er hat's geschafft

[kroete]

Hallo,
wie vielleicht einige wissen hat mein Papa ja seit 14Jahren Krebs. Seit Dez 2012 Lungenkrebs und seit drei Monaten nun auch Knochenkrebs, vorallem betroffen Halswirbelbereich, da drückt die Sch... auf den Spinalkanal.
Er hat ja jahrelang Chemo bekommen und nun gegen den Knochenkrebs Bestrahlung. Beides wurde jetzt abgesetzt. Die Chemo Infusion 'greift' nicht mehr und die Bestrahlung zeigt leider keinen Erfolg. Daher bekommt er nun Chemo in Tablettenform. Das Zeug nimmt ihm die letzten Reserven, er kann nur noch flüstern, essen fast nur noch püriert,...
Ich weiß ja, daß er am Krebs sterben wird, aber so??! Kennt sich jemand mit dieser Therapie in Tablettenform aus? Jemand vielleicht ähnliches erlebt und kann berichten, was noch passieren kann?

[Frau B.]

Liebe kroete,

erstmal  Ich habe meinen Papa am Krebs verloren, ich kann also nachvollziehen was ihr und er durchmacht.

Ich hatte Patienten mit Chemo in Tablettenform. Allerdings hatten die eine bessere Prognose und nicht solche Nebenwirkungen.

Ich komme aus dem med. Bereich, habe viele Patienten mit palliativer Situation betreut, deshalb maße ich mir jetzt mal an, was dazu zu sagen.

Du sagst ja selber das du weißt, dass dein Papa am Krebs sterben wird. Viele Ärzte raten auch bei palliativer Situation noch zu einer Chemo. Die Patienten leiden, es geht ihnen schlecht und die Lebensqualität ist sehr eingeschränkt.
Was soll diese Chemo bei deinem Papa jetzt bewirken, wenn Bestrahlung und Chemo per iv. abgesetzt sind? Er quält sich. So will er doch bestimmt nicht weitermachen.

Ich rate euch, mit einem Palliativmediziner zu sprechen. Statt Chemo evtl. über Schmerztherapie nachzudenken. Es gibt heute viele Möglichkeiten in der Häuslichkeit. Schmerzpumpen, parenterale Ernährung zB. , die den Patienten das alltägliche Leben etwas einfacher machen.

Ich kann verstehen, dass man immer hofft. Mir ging es damals genauso, ich habe viel gelesen, nach Alternativen gesucht etc. Heute weiß ich, dass es ihm mit einer palliativen Chemo viel schlechter ergangen wäre.

Ich hoffe, meine Worte waren jetzt nicht zu direkt. Es ist ein sehr sensibles Thema.

Ich wünsche euch alles Gute!!

[kroete]

Danke Ava, es ist genau das was ich denke....ich meine, er quält sich seit 14Jahren, zwischendurch mal 1,5Jahre Chemopause, ansonsten wöchentlich/14Tage zur Therapie. Dann tagelanges liegen und nicht können, dann 1-2 Tage geht's gut und dann neue Chemo. Das ging jetzt wirklich jahrelang so. Nun ist er wirklich körperlich am Nullpunkt. Die Ärzte haben auch gesagt, eine falsche Bewegung, dann macht es knacks und er ist gelähmt. Was jetzt die Tabletten bringen sollen, keine Ahnung. Ich persönlich, auch meine Schwester sehen das wie Du, palliative Hilfe in Anspruch nehmen, aber bisher weigert er sich. Meine Schwester hat auch eine befreundete Ärztin zur Rate gezogen. Diese Tabletten haben im Vergleich zu Patienten ohne Behandlung gerade mal 1,5 Monate länger gelebt....falls man das Leben nennen mag.

[Frau B.]

Das ist es ja leider. Diese palliativen Chemotherapien verlängern nicht immer das Leben und wenn, dann quälen sich die Patienten meist.

Ok, ihr habt also mit ihm schon darüber gesprochen. Solange er nicht möchte, kann man ihn natürlich nicht zwingen.

Sagt euch SAPV schon was? Vielleicht gibt es das bei euch. Wie reagiert deine Mutter? Sprechen sie als Ehepaar über die Erkrankung?

[kroete]

Naja, mein Papa redet nicht über seine Krankheit. Er sagt höchstens: 'das ist kein Leben mehr, sondern dahin siechen',  oder ' ich wünschte, ich läg schon in der Kiste', so Sachen halt. Oft kamen auch so  Äußerungen, 'hat doch eh alles keinen Sinn, ich hör auf mit der Therapie', aber das nur, bis er bei seinem Onkologen war. Am Do hat er dort wieder Termin. Ich hoffe, meine Mum darf mit. Sonst will er nämlich da immer alleine hin, er ' ist ja schließlich kein kleines Kind mehr'.... Er ist nach wie vor ein sturer Bock.
Sie haben wohl schon über die Beerdigung geredet...

Was ist SAPV?

[kroete]

Dr. Google hats erklärt...muß ich da beim Hausarzt anfragen oder beim Onkologen???

[Frau B.]

Der Onkologe wird es def. wissen. Ich drück euch die Daumen.

[kroete]

Mein Papa war gestern beim Onkologen...die Behandlung wurde sofort eingestellt. Lt. Aussage  meiner Mama war der Arzt entsetzt, wie sehr mein Papa abgebaut hat. Er bekommt nun ein Morphium ähnliches Medikament gegen die schmerzen. Bedeutet das jetzt, er ist austherapiert und darf sterben???

[Chaosqueen]

Bei meinem Papa war es ähnlich. Er war zu diesem Zeitpunkt austherapiert und ging kurze Zeit später ins Hospiz zum sterben 

[♥Anja+Lukas+Nele♥]

Bei meinem Papa war es ähnlich. Er war zu diesem Zeitpunkt austherapiert und ging kurze Zeit später ins Hospiz zum sterben 

wie bei Uns 

[deep_blue]

Ich denke, Kroete, es ist so wie Du selbst vermutest. Hat der Arzt denn nichts bzw. keine deutlichen Worte zu Deiner Mutter gesagt?

[Frau B.]

Liebe kroete,

ja so klingt das für mich und ich finde, dass war die richtige Entscheidung. Nun ist es wichtig, dass er keine Schmerzen hat. Sobald ihr das Gefühl habt das Medikament ist nicht ausreichend, würde ich mich wieder an den Onkologen wenden.

Es tut mir sehr leid und ich wünsche euch als Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Deinem Papa alles Gute, dass er sich nicht zu sehr quälen muss.

[Tiggerlili]

  Es tut mir so leid, Carina! Du hast so viel ertragen müssen in den letzten Jahren. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und drück dich mal ganz feste!!! 

[kroete]

Es ist der Hammer...er hat so derbe abgebaut. Mein Mann war heute morgen kurz da, weil er meiner Mama im Garten nen Strauch schneiden wollte. Mein Papa hat ihn nicht erkannt, war total wirr. Die Nacht ist er wohl auch gefallen, auf dem Weg zur Toilette. Meine Mum bringt ihn immer dorthin, wie in ner Polonaise... Heute Abend kommt der Pflegedienst wg. Krankenbett. Momentan geht's ihm grad gut. Er spricht relativ deutlich und hat sogar ne halbe Scheibe Brot gegessen.
Der Onkologe sagte nur, es wäre ein sehr aggressiver Tumor, Teil des Wirbels bereits zerfressen, daher auch die Lähmungserscheinungen. Er war entsetzt, weil die Tabletten meinem Papa helfen sollten und es ihm dadurch hätte besser gehen sollen. Er möchte ihn so schnell wie möglich nochmal Röntgen lassen und gibt Montag nen Termin durch, wobei ich mich frage warum noch. Ich fände es besser, er würde schmerzfrei und in Ruhe sterben, als jetzt wieder röntgen, evt. nochmal Tabletten. Das bringt doch eh nichts. Die 'neue' Nachbarin arbeitet bei einer Palliativ-Station und stellt nun nen Kontakt her. Meine Mama hofft, daß es ihm jetzt wieder besser geht und er morgen wieder relativ fit ist...

[kroete]

Was auch noch irgendwie krass ist....am Montag haben wir unseren Hund einschläfern lassen müssen. Er war sehr alt, wäre im Januar 15 Jahre geworden. Er konnte die letzten Wochen so schlecht laufen, hatte Montag Röntgen Termin. Diagnose: Knochentumor. Wir haben ihn mittags zu Hause einschläfern lassen, weil wir ihn hätten max. 2Wochen noch Morphium Tabletten geben können. Es waren dieselben Tabletten, die mein Papa jetzt nimmt....

Ich weiß garnicht, wie ich das meinen Mäusen beibringen soll. Im Mai Lucy eingeschläfert, am Montag Churchill und nu liegt mein Papa da und ein Ende scheint so nah....

[Fliegenpilz]

Sucht euch einen guten palliativen Dienst, egal ob ambulant oder stationär.
Die Frage ist da wirklich:
Was will dein Papa? Wie stellt er sich seine restlichen Tage oder Wochen vor?
Wie belastbar ist deine Mutter? Schafft sie es einen Menschen Zuhause in den eigenen vier Wänden in den Tod zu begleiten, danach dort wohnen zu bleiben?

Das sind alles Fragen die schnellstmöglich geklärt werden sollten.
Weitere Diagnostik & Therapie würde ich(!) mir sparen, ich würde nun den palliativen Weg gehen, dafür sorgen, dass ich wenig Schmerzen habe und einigermaßen in Würde diese Welt verlassen kann.

Alles Gute euch - und viel Kraft!

(Wegen den Kindern: Je nach Sensibilität & Bindung besser früher als spät verabschieden lassen )

[♥Anja+Lukas+Nele♥]

das mit dem Verabschieden finde ich ganz wichtig  ...so wie Christiane geschrieben hat...bei den Kindern weiß ich es nicht genau,wie alt sind Deine?
Mein Papa wollte nicht das Lukas ihn so sieht  .
Aber für MICH war es total wichtig das ich ihn gesagt habe wie lieb ich ihn habe und das ich für alles sooooo dankbar bin  ...auch wenn es ein blödes Gefühl ist ...das zu sagen,denn man will es einfach nicht wahr haben 

[kroete]

es ist nur grausam...er halluziniert, wird teilweise richtig böse, weil er Dinge sieht, die wir nicht sehen...bunte Tücher, Vögel, Kinder die mit ner Spritzpistole Sinalco an die Wände spritzen. Heute Nacht war er im Krieg und wollte mit meiner Mama in den Bunker. Meine Schwester war über Nacht dort, diese Nacht bleibe ich da. Das einzige, was wir ihm noch geben könnten, wären Hallu-Tropfen, die ihn aber eher sedieren würden. Schlafmittel haben leider nicht gewirkt.

[kroete]

ich mal wieder mit nem Update...
mein Papa ist wieder klar, kann sich an die Dinge nicht mehr erinnern. Er liegt nahezu fest, ab und an hat er bessere Tage, wo er auch aufsteht. Er ist sehr schwach, die Chemo in Tab-form wurde zwischenzeitlich abgesetzt, bekommt nun seit ner Woche halbe Dosis. Gegen die Schmerzen hat er Tabletten mit Morphium bekommen. Leider verträgt er die nicht so gut, Schweissausbrüche und Wirkung normaler Schmerzmittel irgendwie besser. Seit gestern bekommt er Morphiumpflaster.
Meine Mama sucht parallel neue Wohnung. Hat jetzt eine in unmittelbarer Nähe von uns gefunden, quasi fast nebenan, aber 1. Stock. Nun hadert sie, ob sie das überhaupt machen kann/darf/soll. Aber EG Whng. sind derbe teuer....

[Fliegenpilz]

Wenn die Chemotherapie abgesetzt ist wieso bekommt er dann die halbe Dosis?
Und Medikamente bringen Nebenwirkungen mit sich, der Körper muss sich erst darauf einspielen - also lieber immer ein paar Tage länger warten (ich weiß, sehr schwer!) als zu oft wechseln. Das macht dem Körper nämlich noch weniger Spaß.

Bzgl. Wohnung:
Nein, keine Wohnung im 1.OG!!
Damit macht ihr deinen Vater zu einem Gefangenen. Außer ihr habt das Geld und die Erlaubnis für einen Treppenlift. Falls nicht: No No No!!!

[kroete]

verwirrend von mir geschrieben...
die Chemo wurde ausgesetzt, weil er so stark abgebaut hatte und halluziierte. Nu bekommt er die halbe Dosis an Chemotabletten, weil er sich zwischenzeitlich wieder berappelt hat.

Naja, gefangen ist er ja schon, weil er so schwach ist...Vorteil ist halt, ich/wir bin direkt da, falls was ist. Aber hast schon Recht, wäre zumindest ein Ballast mehr für ihn-quasi bereits abgeschrieben....

[Fliegenpilz]

Auch wenn er schwach ist, so gäbe es in einer EG-Wohnung die Möglichkeit mit ihm mal rauszugehen mit einem Rollstuhl, eventuell spazieren zu gehen, Arztbesuche gehen privat.

Was aber macht ihr, wenn er noch schwächer wird und er im 1.OG fest sitzt?
Dann braucht ihr für jede Arztfahrt einen Krankentransport etc., mal eben raus gehen und nur für 10 Minuten frische Luft schnappen ist nicht möglich.

Wieso bekommt er überhaupt noch die Zytostatika? Ich dachte er wäre austherapiert?

[Frau B.]

Ich möchte euch einfach nur alles Gute wünschen, weiterhin viel Kraft und das dein Papa sich nicht so quälen muss.
Ansonsten hat Christiane ja schon alles gesagt - meine Frage wäre auch gewesen, warum die Chemo weitergegeben wird.

Will deine Mama sich einen Umzug jetzt wirklich zumuten? Habt ihr mal eine Prognose bekommen?

LG

[kroete]

Guten Morgen,
nachdem mein Papa ja so dermaßen schnell abgebaut hatte und er diese Hallus hatte, hat der Arzt ihn nochmals in die Röhre geschickt, um zu schauen, ob der Tumor bereits im Kopf sitzt oder das Nebenwirkungen von der Chemo sind. Dabei wurde fesgestellt, daß der Tumor im Halswirbelbereich stagniert hat. Da man aber nicht sagen konnte, ob das von den Tabletten oder der Bestrahlung kommt ( bei letzteren sieht man wohl erst später Ergebnisse, nicht währenddessen  ) sollte er nun weiter die Chemotabletten nehmen, aber halt mit halber Dosis. Vom Kopf her ist er auch wieder klar, aber körperlich baut er zunehmend ab. Hat jetzt auch ein Krankenbett, damit er besser in Sitzhaltung kommt.

Meine Mum bzw. meine Eltern haben ihr Haus verkauft und müssen bis zum 01.03. raus sein. Meine Mutter hatte sich damals, wo es meinem Paps so schlecht ging, für die Whng. in unsrer Nähe entschieden, einfach um nicht ganz allein zu sein und weil die Whng. mit der Größe und Zustand für den Mietpreis top ist. Vergleichbare Whng. im jetzigen Wohnort kosten 300,- mehr und EG Wohnungen mit entsprechender Größe nahezu unbezahlbar. Meine Mum sagt immer, sie muss ja auch an sich mal denken. Für Arztbesuche oder Spaziergang könnte man meinen Papa runtertragen, er wiegt ja fast nix mehr....Und raus gehen, frische Luft schnappen macht er nicht mehr. Er liegt im Bett, schaut Fernsehen und das wars.

[kroete]

wielange dauert es, bis ein Morphiumpflaster wirkt???
Mein Papa nimmt 3*800er Ibuprofen und hat das Pflaster und trotzdem noch so arge Schmerzen.