Wahre Größe misst sich nicht in Zentimetern ...

Begonnen von Lori+Annika+Nico, 11. März 2015, 20:28:03

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biene20121

@ Lori super das ihr den Test hinter euch habt, doof ist natürlich das es wieder so lange dauert bis ihr das Ergebnis bekommt, diese Warterei ist wohl das schlimmste an der ganzen Sache.

@ me bei uns gibt es nicht viel neues, der große ist nun seit 3.4 im neuen Kiga und fühlt sich da ganz wohl, ich warte dann auf den Termin für die Spezialklinik.
Ansonsten alles beim alten
Unser Floh wurde am 7.6.12 um 22:57 uhr geboren kam bei 37+1 Ssw war 45 cm groß und wog 2300 gramm

Unsere Flohnase wurde am 2.3 17 um 8:43 Uhr geboren kam bei 36+3 SSW mit 3040 g und 49 cm

Lori+Annika+Nico

Huhuu ... wir hatten heute Post im Briefkasten ...

Sehr geehrte Familie xxx,

bei der Testung der Wachstumshormonfreisetzung bei Ihrem Sohn ergab sich ein unauffälliger Befund. Damit ist ein klassischer Wachstumshormonmangel vorerst ausgeschlossen. Wir empfehlen eine Verlaufskontrolle in unserer endokrinologischen Ambulanz in 1/2 Jahr.


:-\ tja ... ich bin irgendwie hin- und hergerissen. Sicherlich ist es gut, dass nichts dabei rauskam, allerdings frage ich mich weiterhin, warum er dann so klein ist. Muss ich es wohl akzeptieren, dass er bei der Gen-Lotterie die A-Karte gezogen hat?

Wahrscheinlich...
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


jewa

@Lori
"Willkommen im Club".  s-druecken :-*

Wir untersuchen was - nö isses nicht, kommen Sie in 6 Monaten wieder - kommen Sie dann nochmals in 6 Monaten wieder - wir könnten mal das wieder untersuchen und damit schließt sich der Kreis und wir fangen wieder oben an.
Wir warten und drehen Däumchen (oder wir drehen durch?).

Ich muss auch mal wieder wegen eines Termins zur "Verlaufskontrolle" anfragen, über den Antrag bzw. den Widerspruch ist ja noch nicht entschieden.

Gestern eine (Arbeits-)Hose fürs Praktikum in 152 gekauft, meint die Verkäuferin, dürfen die denn so jung schon arbeiten, meine ich er ist 15 Jahre ; Sie "Oh, da ist er aber klein."  :-\ :'(

Ach und laut SPZ hat er auch eine Genmutation auf irgendeinem mütterlichen Strang, wir sollen zur Humangenetik gehen, weil vermutlich alle Jungs der Familie dies an ihre Töchter weitergeben.
Ich weiß nicht ob ich es wissen will? Aber ich muss ja eigentlich und wenn müsste ich auch mit meiner Sis sprechen. Oder meinem Papa jetzt die Leviten lesen?
Eigentlich wird mir das momentan zum normalen Alltag grad zu viel. Ändern kann ich ja so und so nix.  :-[
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Das Leben wäre viel einfacher, wenn ich dich nicht getroffen hätte.
Es wäre nur nicht mein Leben.

Lori+Annika+Nico

@Jewa
s-druecken Was für ein Mist kommt denn jetzt noch auf euch zu? Wie kommen sie beim SPZ zu dem Ergebnis? So viele Päckchen ... da reicht bald kein Gabelstapler mehr. Die Untersuchung würde ich machen lassen - allerdings, mit welcher Konsequenz... Dass dein Kind nie Kinder bekommen soll? Die Söhne deiner Schwester auch kinderlos bleiben? Was bewirkt dieser Gendefekt? Shit³  :-(

Hoffe, dein Sohn hat diese sicherlich nicht bewusst verletzende, allerdings sehr unsensible Äußerung von der Verkäuferin nicht gehört  :P es langt, wenn das Mutterherz blutet  :'( Es ist fies, einfach nur noch fies  :'(

Allerdings hat mich dein Posting auch zum Schmunzeln bringen müssen (wenigstens die oberste Passage) - ja, Durchdrehen, das trifft es. Ich bin sehr froh und dankbar, dass es hier einen Thread gibt, in dem man gemeinsam  s-banghead kann. Wahrscheinlich wird es bei uns auch so laufen wie bei euch. Kommen sie bla bla wieder und dann warten wir bla bla bla halt nochmal ab. Es kotzt mich so an. Ich hoffe jetzt auf die Knochenretadierung,  1,5 Jahre längeres Wachstum, vielleicht ist es das? Meine Freundin sagte tröstend, dass sie noch ganz genau weiß, dass mein Mann immer viel viel kleiner war als sie und mit 16 ist er dann plötzlich an ihr vorbeigeschossen. Naja, geschossen ist auch wieder etwas zu viel gesagt, sie ist heute 1,63 und mein Mann 1,74  ;)

Ich bin gefrustet. Enttäuscht. Ist das nicht schlimm? Es ist wohl alles okay und ich bin deprimiert? Innerlich hatte ich mich schon gefreut (klingt das nicht furchtbar?) - er bekommt jeden Abend nen Pieks und holt endlich auf. Wird nicht komisch von der Seite angeschaut, wenn er sagt, er wird bald 7... 

@Biene
Schön, dass dein Großer so gut im neuen Kindergarten angekommen ist. Habt ihr euch schon gut zu viert als Familie zusammengefunden?
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


jewa

@Lori
Die Genuntersuchung ist ja schon gemacht, ein Arztbrief liegt vor (Fachchinesisch halt) und damit soll ich zur Beratung zur Humangenetikerin gehen. Ob die Mutation auf dem einen Strang mit Autismus oder der Behinderung in einem Zusammenhang steht, weiß man nach heutigem medizinischen Kenntnisstand nicht.
Deshalb ja die Frage: "Was nützt es uns?"

Beim Hosenkauf war er gar nicht dabei. Es ist ne Latzhose, da muss ja nix großartig sitzen, die kann ich auch so kaufen.

Ich wünsch mir die ganze Zeit, dass es das gewesen und mit einem täglichen Piks getan wäre. Du klingst also ganz normal oder sagen wir halt: "Genauso doof wie ich!"  :-*
Genau deshalb bin ich ja so wütend/frustriert, dass wir knapp an den Cuts vorbeigeschrammt sind und deshalb das Medi nicht bekommen, zeitgleich aber irgendwelche älteren, ausgewachsenen Männer es kriegen. WARUM bitte die und unsere Kinder nicht?   
Welche Lobby haben die denn bitteschön?  s-motz
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Lori+Annika+Nico

Genau, so denke ich auch! Ich würde auch gerne wissen, wie das Ergebnis genau ausgefallen ist. Das erfahre ich dann wohl im Oktober, habe vorher mit der Klinik einen Termin ausgemacht. Ich bin mir jetzt schon sicher, er ist ganz knapp vorbei. Frage mich auch, warum dann die Hormone bei der Blutabnahme so niedrig waren, so dass der Anlass gegeben war, den Stimulationstest zu machen? Da kann doch dann auch wieder was nicht stimmen? Dazu habe ich in einem Forum gelesen, dass bei einem Kind dieser Arginin-Test wohl unauffällig war, im Nachtprofil dann allerdings festgestellt wurde, dass das Kind zu wenig Hormone produziert. Wenn ich das dem guten Herrn Oberarzt dann im Oktober sage, hält er mich für total hysterisch. Oder gar für ne Münchhausen-Mutter  s-:)

Und dann denk ich auch ... es bekommen Erwachsene, warum dann nicht unsere Kinder ...

Zur Beratung zum Humangenetiker. Jetzt verstehe ich, warum du denkst, wat solls  :-\

Grrrr.... ich mag nimmer. Nico hat doch auch überall miese Karten  :'(
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


biene20121

Hallo ihr lieben, ich schaffe es auch mal wieder zu schreiben.

@ Lori da mein Mann seit 1.4 mit zu Hause war weil er ein Unfall hatte lief es ganz gut, er hat sich um den Großen gekümmert und ich mich um den kleinen, bis Mi ist er jetzt noch krank geschrieben und dann mal sehen wie der Alltag ohne seine Unterstützung wird.
Im Kiga hat er sich so ganz gut eingelebt, klar er sagt öfter noch er will in den anderen Kiga zurück usw, aber er hat im neuen schon Freunde gefunden und die Erzieherin sagt auch er ist gut angekommen, der Leiter der Kita mag ihn auch sehr , aber der ist sowieso total herzlich zu den kleinen.

Sorry wenn ich auf den Rest nicht eingehe, bin momentan etwas geschlaucht und mit den Nerven fertig.

Der Große macht es uns in letzter Zeit nicht gerade einfach und baut viel Mist.
Unser Floh wurde am 7.6.12 um 22:57 uhr geboren kam bei 37+1 Ssw war 45 cm groß und wog 2300 gramm

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jewa

Mal ein "Update" von uns.

So langsam kommt glaube ich mal wieder Bewegung in die Sache.
Krankenkasse braucht im Widerspruchsverfahren noch ein paar Angaben und hat einen neuen Fragebogen geschickt, den ich an die Praxis weitergeleitet habe. Dabei hab ich dann erfahren, dass unsere Ärztin die Praxis verlässt und ein Kollege dann für uns zuständig ist. Bei dem haben wir jetzt einen Termin Anfang November. Der Fragebogen ist natürlich größtenteils schon bei der Beantragung beantwortet worden und hinsichtlich Medikament und Dosis die dann gegegeben werden würde, kann man jetzt im Vorfeld keine Aussage treffen. Das sollte ich der Krankenkasse mitteilen worauf ich gleich entgegnete, dass so eine Auskunft von uns Eltern eh "wertlos" ist. Also hat die Sprechstundenhilfe (nachdem ich ihr das OK dafür gab) dort angerufen und sie sagte mir anschließend, dass "oh Wunder" die Sachbearbeiterin das natürlich nicht medizinisch beurteilen kann.  ;D Also wird jetzt hoffentlich der Arzt was schreiben und dahin weiterleiten und die dem MDK und dann...
Egal, heute Morgen der Anruf, wir müssten eher kommen und haben jetzt am 17.08.2017 den Termin (leider sind da die Ferien schon um, aber darauf nehme ich jetzt keine Rücksicht), sie brauchen aber auch wieder aktuelle Daten aus der "linken-Hand-Röntgung" und das würde 25 Euro kosten.  :o Wie, haben wir noch nie bezahlt? Ja, wenn es dort in der Praxis gemacht wird, wenn wir es mit Überweisung woanders machen weiß sie nicht, was es kostet. Da wir heute eh einen HA-Termin hatten, gleich die Überweisung mitgenommen. Die Radiologie arbeitet ohne Termine im Bereich Röntgen, also sind wir heute Nachmittag gleich hin. Pünktlich um 15 Uhr, wenn die Praxis wieder aufmacht. 15:40 Uhr waren wir wieder draußen mit der CD und der Info, dass das Ergebnis binnen 4-5 Tagen an den HA geht. Von daher bin ich zuversichtlich, dass a) wir die Unterlagen rechtzeitig bis zum Termin beim Endokrinologen haben und b) wirklich endlich Bewegung in die Sache kommt und c) alles positiv wird.

So, ich glaub das war's.

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Lori+Annika+Nico

Mensch Jewa, das freut mich ja total! Habt ihr den Termin gut rumbekommen? Oh man, hältst du uns weiter auf den Laufenden? Ich drück euch so die Daumen, dass es bald endlich ein gutes Ende nimmt!
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


jewa

So, Termin ist um. Neuer Arzt nett, Großer ist jetzt 153 oder 155 cm groß (ich hab draußen gewartet und letzteres verstanden, er sagte 153 cm... ist ja auch egal). Er will jetzt die IGF-1 Sache (oder wie die heißt) messen, d.h. wir fahren am Dienstag zur Blutentnahme rein, dann müssen wir zu Hause eine Woche lang selbst mit einem Mittel spritzen und am folgenden Dienstag wieder zur Blutabnahme rein.
Die Wachstumshormone sind ja ausreichend vorhanden, kann aber sein, dass sie aufgrund der IGF-1 Sache nicht richtig verwertet werden können.

Bald sollten wir also mehr wissen. Von den Spritzen ist er zwar nicht erbaut (werde mich bestimmt auch überwinden müssen), werden wir aber schon hinkriegen. Pubertätsanzeichen hat der Arzt jetzt auch erkannt. Und nach der Handröntgemessung ist er erst 14 Jahre.

Bin gespannt, was die nächsten Tage bringen. Ihr dürft gerne die Daumen drücken, dass es was ist, was behandelt werden kann und auch behandelt wird. Danke!

Update folgt.  s-winken
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pirANhJA

Das Andere anders sein lassen.

jewa

Gestern wurde Blut abgenommen und wir haben die Spritzen inkl. Anleitung bekommen. Nachdem bei ihm schon leichte "Panik" aufgetreten ist, konnten wir in GsD beruhigen. Abends dann zum Spritzen gebeten hätte er lieber den Rückwärtsgang eingelegt (ich übrigens auch). Aber nützt ja nix. Also hält der Papa das Händchen und lenkt ihn ab und sorgt dafür dass er woanders hinschaut und Mama spritzt. Und was soll ich sagen? Hier wohnen zwei tapfere Menschen. Ich hab mich überwunden und da er ruhig war ging das sogar wirklich sehr gut und er war auch mega tapfer und meinte, dass es ja gar nicht weh getan hätte. Puh! Glück gehabt.
Heute Abend geht es weiter bis Montag, Dienstag Morgen dann Blutabnahme und Freitag könnte das Ergebnis vorliegen.
Ich hoffe einfach nur auf ein gutes Ergebnis für ihn (was auch immer genau das ist).  :)
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Es wäre nur nicht mein Leben.

Hubs

Wir waren gestern in der Endokrinologie.  Der Plan war eigentlich, dass alle Werte kontrolliert werden und weitere ermittelt werden, die für die Wachstumshormontherapie benötigt werden und wir dann mit der Therapie starten können. Jetzt ist er in den letzten 6 Monaten 4cm gewachsen. Er liegt immer noch weit unterhalb der Kurve aber aufgrund der Wachstumgeschwindigkeit des letzten Monate gibt es keine Therapie.  Ich freu mich ja, dass er so gewachsen ist, aber ich kann irgendwie nicht dran glauben, dass er künftig so weiter wächst. Die Kinderärztin hat die gleichen Bedenken geäußert, er hat eigentlich nur das aufgeholt, was er in dem Jahr davor gar nicht gewachsen ist. Zieht man eine Kurve durch seine Werte flacht sie immer noch ab im Vergleich zur 3. Perzentile....
Hubs mit den beiden Buben *04/2009 *01/2012



How could anyone ever tell you, you were something less than beautiful?
How could anyone ever tell you, you were less than whole?
How could anyone fail to notice, that your loving is a miracle?

biene20121

Hallo ihr lieben,

jewa das klingt doch schon mal gut drück die Daumen das es bald positive Ergebnisse gibt.

hubs ja das ist natürlich toll das er mal so doll gewachsen ist, aber ich denke auch nicht das es jetzt so durchgehend ist.

me ja bei uns wurde der klinikaufenthalt auf ende des Jahres verschoben, nun hat die kiä wieder die zusatznahrung angesetzt da sein bmi bei 11,8 liegt, und unter 13 behandlungsbedarf besteht.
nun warte ich auf die Rückmeldung der Klinik wann er endlich den Termin bekommt.
bzw müssen wir in zwei Wochen noch mal zur kiä.
Unser Floh wurde am 7.6.12 um 22:57 uhr geboren kam bei 37+1 Ssw war 45 cm groß und wog 2300 gramm

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jewa

Update
Nach Arztwechsel hat der jetzt seine Untersuchungen gemacht und es ist tatsächlich der IGF-1-Mangel. Wir haben eine behandelbare Diagnose.

Und wenn ich mir jetzt das anschaue, frag ich mich, warum das so lange dauerte, die Untersuchung so einfach war (ganz ohne KKH), es gar nicht so kompliziert ist (keine Einstellung im KKH) und ich jetzt zu hören kriege "er ist natürlich jetzt schon recht alt..."

Zitat von: jewa am 25. November 2015, 17:08:56
@Susi8
s-druecken :-*
Das mit dem niedrigen Gewicht und den damit verbundenen Sorgen kenn ich, ist aber meine Tochter (und ich war früher auch so). Ich drück euch die Daumen das was gutes für euch dabei rauskommt.
Berichte dann bitte mal, was die da so machen.

@uns

Der neue/erstmalige Abbruch so stark nach unten könnte dafür sprechen, dass es eine andere seltene Erkrankung wäre und zwar das was unter IGF-1 verstanden wird. Die Ärztin sagte, sie habe selbst nur 2 Patienten damit in der Praxis gehabt. Bevor das in Betracht kommt, müssen aber die normalen Untersuchungen wieder mit "ohne Befund" vorgelegt werden und da im KKH jetzt jahreszeitenbedingt "Hochsaison" ist, können sie diese Blutuntersuchungen nur bei "dringenden Fällen" machen, war wir wären. Erfahrungsgemäß soll ich mich aber auf ab Januar einstellen.
Muss ich jetzt auch ehrlich nicht unbedingt haben, ist ja logistisch auch nicht so einfach für uns aus dem Ärmel zu schütteln...

Wie auch immer, dieses IGF-1 wäre dann eine andere Komponente als der normale "Wachstumshormonmangel". Da würde dann die Hirnanhangsdrüse nicht vollständig ihre Arbeit machen und die Leber das Hormon was in die Knochen geht und diese wachsen lässt/dehnt nicht aussenden. Während der Wachstumshormonmangel eine "altbekannte" Krankheit ist und die Medis wohl schon seit ca. 50 Jahren auf dem Markt sind, wäre die Krankheit mit ca. 15 Jahren (Erkenntnis) noch ganz neu/modern. Medis gibt es aber auch. Diese werden wohl ebenfalls einfach gespritzt, können aber in der Einstellungsphase wie Insulin reagieren, d.h. hypoglykämischenr Schock könnte passieren, weshalb diese Einstellung stationär erfolgen wird.
Danach wäre es aber ganz einfach zu handhaben und die KK würde bei Vorliegen einer Diagnose auch sofort und ohne Umstände die Therapiekosten übernehmen.
Jetzt mal so vereinfacht von mir (Laie) wiedergegeben.

Und das darf ich jetzt "sacken" lassen und mich darüber freuen oder nicht...
Es wäre halt eine Diagnose der man abhelfen kann, wenn auch zu Anfang nicht ganz so einfach.

Ich bin mir relativ sicher, dass diesmal was rauskommt bei den Untersuchungen. Er kam ja groß auf die Welt und wuchs bis 3 Jahre auch toll, spricht für mich als Laien ja schon dafür, dass zuerst alles stimmte und dann was "wegbrach". Klingt m.E. schon nach einem Hormonmangel.
Bald wissen wir hoffentlich mehr.

Therapie kann jetzt jedenfalls beginnen (bei der Diagnose könne uns die KK auch keine Steine in den Weg legen), Startschuss unsererseits erteilt, jetzt dauert es ca. 7-14 Tage bis Medis und Schulung umgesetzt werden können und damit kann es losgehen. Am Montag soll ich einen Termin bekommen.

Das heißt für uns dann täglich 2x spritzen (puh) und monatlich eine "große" Spritze zur Unterdrückung der Pubertät. Während der Einstellungsphase monatliche Kontrolle, dann alle 3 - 6 Monate und eine Prognose/ein Versprechen bezüglich des Wachsstums kann uns natürlich (trotzdem) keiner geben...
Bin ich erleichtert, froh, irgendwas? Keine Ahnung, aktuell einfach "leer" (und etwas ärgerlich über die verlorene Zeit).
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Es wäre nur nicht mein Leben.

Fliegenpilz

@jewa
Wie schön, dass ihr endlich eine Diagnose habt und auch endlich aktiv werden könnt.
Ich kenne mich in diesem Bereich gar nicht aus, daher die doofe Frage (entschuldigung!): Wieso wird die Pubertät (vorerst?) hormonell unterdrückt?

Ich weiß nicht welches Präparat ihr erhaltet, ob ihr es selbst aufziehen müsst oder es Fertigspritzen sind - ggf. gibt es aber auch für euch die Möglichkeit der [Login or Register]. Lasse dich da auf jeden Fall auf allen Kanälen beraten, gerade wenn es dir rein gedanklich jetzt schon schwer fällt zweimal täglich ggf. eine Injektion s.c. zu verabreichen. Kommt natürlich auch auf die Injektionsmenge an ...

jewa

Weil er schon so alt ist und mit Einsetzen der Pubertät bzw. mit deren Abschluss wachstumsmäßig ziemlich "Ende im Gelände" ist.

Der Arzt sprach von Increlex, näher hab ich mich noch nicht informiert. Ich fand die anderen "Spritzen" subkutan schon schwierig genug (also vom Kopf her, sein Kind zu spritzen), gerade weil da auch Luftbläsen waren die nicht restlos weggingen...

Wundere dich nicht, wenn ich dich ggf. mit Fragen überfalle.
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Es wäre nur nicht mein Leben.

Fliegenpilz

Ah ok, vielen Dank - sehr interessant.

Da er alt genug ist: Lasse ihn auch schulen. Es gibt sogar wesentlich jüngere Kinder, die sich eigenständig s.c. Injektionen verabreichen. Du musst da nicht alleine in der Verantwortung stehen.

jewa

Heute in einer Woche haben wir den Schulungstermin und dann geht es los mit dem täglichen Spritzen und hoffentlich dem Wachstum. Ich freu mich drauf (also auf die Prognose und die Tatsache ihm helfen zu können) und hab auch ordentlich Respekt vor der täglichen Aufgabe. Ja, ich weiß es sind nur Spritzen, aber trotzdem tut der Piks ja weh und es kostet mich trotz allem Überwindung.
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Lori+Annika+Nico

Jewaaaaaa wie toll! Oh ich freu mich so für euch! All die Jahre gekämpft und jetzt endlich am Ziel! Hattet ihr jetzt schon die Schulung? Wie klappt es? Ach so toll!
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


jewa

Ja, heute Vormittag war die Schulung und jetzt sind wir geflasht. Weiß gar nicht wo/wie ich anfangen soll...  :-\ :-[

Muss mal ausholen. "Damals" hieß es ja, gar nicht so einfach, weil Unterzuckerung drohen könnte und die Einstellung würde im KKH gemacht. Der Arzt jetzt meinte, so schlimm sei das nicht, er ist ja in einem Alter wo er sich wegen Schwindel, Übelkeit, etc. bemerkbar machen kann.
Jetzt heute die Pharmareferentin:
Spritzen müssen im Abstand von 12 Stunden gegeben werden, möglichst genau ohne große Verzögerung. Also nicht während der Woche um 6 Uhr und am WE ausschlafen bis 8 Uhr, sondern wecken, Kleinigkeit essen, spritzen, weiterpennen. Das Medi muss zudem im Kühlschrank lagern, darf max. eine Stunde der Raumtemperatur ausgesetzt sein, wir bekommen eine Kühltasche.
Wegen der möglichen Unterzuckerung soll zusätzlich sporadisch der Blutzucker wie beim Diabetiker gemessen werden und zu allem Überfluss darf er laut ihr 2 Stunden nach der Spritze keinen Sport (auch Schulsport!) machen; im Infomaterial steht sogar 2-3 Stunden.
Danach war er erstmal fertig, 2x täglich die Spritze und noch in den Finger (ca. 30 Minuten nach der Spritze bis 2 Stunden danach) piksen, waren zuviel für ihn.
Wegen der ganzen Problematik sollen wir erst in den Herbstferien anfangen zu spritzen, damit die "Überwachung" erstmal komplett bei uns liegt.


Und wie machen wir das uhrzeitmäßig mit der Spritze? Er steht um 6 Uhr auf, verlässt spätestens 7:15 Uhr das Haus. Sport haben sie freitags von 8 - 9:30 Uhr. Und sein geliebter Fußball im Verein ist 17 bzw. 18 Uhr für 1,5 Stunden und ggf. noch ein Spiel zu einer ähnlichen Uhrzeit. Egal wie ich es drehe und wende, bei 12 Stunden + 2 Stunden Sportverbot danach, irgendwie fall ich überall rein.

Und den Manschaftssport möchte ich ihm nicht nehmen.
Mein Mann meint, wir spritzen um 7:15 Uhr und 19:15 Uhr und nehmen die Spritze halt aufgezogen in Kühlbox mit. Aber damit ist der Schulsport total drin.
Oder ich überleg grad ob wir nach 21 bzw. 9 Uhr spritzen, dann müsste er die Spritze in einer Kühlbox aufgezogen mitnehmen und sich in der Schule spritzen (er hat es heute schon geübt Langzeitziel ist schon, dass er es auch selbst macht). Aber ob die Schule da "mitspielt"/mitspielen darf. Schüler nimmt aufgezogene Spritze mit in die Schule???
Ich glaub nicht, dass das so einfach geht und bei dem teuren Medi gibt es bestimmt auch keine Zweitampulle zum Verbleib in der Schule.
Menno, ich möchte ihm weder den Schulsport noch den Freizeitsport nehmen, aber momentan seh ich keine adäquate Lösung.  :'(

Also, wenn einer von euch einen oder den ultimativen Tipp hat, bitte her damit.
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Es wäre nur nicht mein Leben.

Fairydust

Ich würde die 21Uhr/9Uhr Variante abklären. Das wäre dann auch ferientauglich

Lori+Annika+Nico

Oh weh, was für ein Dilemma  :-[ ich schließe mich Fairydust an und würde mit der Schule sprechen. Wie lange kühlt die Kühltasche, hält die zwei Stunden durch? Dann hat man dann halt noch das Risiko, dass es in der Schule "vergessen" wird  :-\ aber eine andere Lösung finde ich auch nicht  :-[
Wir vermissen dich so sehr * 05/09


biene20121

@ jewa super das es endlich voran geht, von den Zeiten würde ich auch eher 21/9 Uhr sagen.

@ uns hier gibt es nichts neues, leider
Unser Floh wurde am 7.6.12 um 22:57 uhr geboren kam bei 37+1 Ssw war 45 cm groß und wog 2300 gramm

Unsere Flohnase wurde am 2.3 17 um 8:43 Uhr geboren kam bei 36+3 SSW mit 3040 g und 49 cm

jewa

Hallo

heute hatten wir unseren ersten Kontrolltermin. Das Medi scheint anzuschlagen, zumindest  verkürzt sich die Kurve bzw. geht rauf, daher erstmal eine gute Prognose. Das letzte mal war er doch nur 153 cm, heute (amtlich vermessen) ist er 155,6 cm. Blut abgenommen bekommen hat er auch, Kontrolle ist aber erst wieder Ende März. Bis dahin weiterspritzen wie bisher.

Die Zeiten 9/21 Uhr haben sich bewehrt, auch wenn Schule da doch irgendwie Probleme mit hat (zumindest hat mich die Klassenlehrerin schon angerufen und gemeint, wir sollten uns das doch nochmal überlegen, so in die Natur einzugreifen, so schlimm ist das mit der Größe ja nicht... und auch die I-Helferin reagiert z.T. ein bissel merkwürdig), wobei er es ja zwischenzeitlich alles alleine macht/machen kann. Er muss halt nur dran erinnert werden. Also im Klartext er kann es selbst machen, aber die Verantwortung/die Übersicht kann er nicht übernehmen.

Bin gespannt wie es weiter geht.  s-daumendruck
Was ist bei euch so los?
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