Wahre Größe misst sich nicht in Zentimetern ...

[biene20121]

Hallo Mädels,

@ jewa ich hoffe dann das wenigstens was raus kommt und eine behandlung starten kann.

@ uns ich war freitag im kh und habe unseren arztbrief abgeholt, alle unterschungen ohne befund, somit immer noch keine ahnung woran das liegt, das heißt der eine wert im stuhl war leicht erhöht, wenn die problematik weiter bleibt soll dahin gegehend noch mal untersucht werden.
mittwoch hatte ich mit der rentenversicherung tel theoretisch soll der antrag in 14 tagen bearbeitet sein wenn nicht soll ich noch mal anrufen und nach fragen, wie es aussieht.
Er ist ja beim Gewicht und beim KU auch unterhalb der 3. Perzentile bei der Größe schwankend zwischen 10.-25. Perzentile.
Jetzt ist er ja auch in der kita weniger als vorher und verweigert das essen  dort, er lehnt fast alles ab.

[Lori+Annika+Nico]

Ach je, das ist schlimm, wenn die Ärzte so im dunkeln tappen  gibt es denn rein gar nichts, was er gerne isst? Nico isst z. B. wahnsinnig gerne Spätzle. Falls es bei uns mal wirklich schlimm ist und er alles verweigert - ich hab immer welche tiefgefroren, die hau ich ihm dann in die Pfanne 

Ich hoffe, eure Kur wird schnell bewilligt.

Wünsche dir gute Nerven, die brauchst du mit Sicherheit 

[biene20121]

Wenn es nach ihm gehen würde den ganzen Tag Dinos (Chickennuggets) aber das ist auf dauer auch nicht das wahre.
Als ich Freitag kurz im KH war und sagte er isst noch weniger meinte sie nur, wenn es so bleibt oder noch schlechter wird muss er rein und zwangsernährt werden, was ich aber nicht unbedingt will. Bis jetzt hat er auch noch nichts gegessen, er meint er hat kein Hunger.

[Lori+Annika+Nico]

Ach je, wie schlimm  und niemand weiß so richtig Rat ... es tut mir so leid!

[Susi83]

@biene
Ohje, das ist ja momentan auch unser Problem das Essen verweigert wird. Bzw sie sagt sie hat keinen Hunger. Auch unter P3
Zwangsernährung war hier noch nie die Rede von 
ich schicke dir mal ne PN , was bei uns vermutet wird 

[biene20121]

@ lori ne nicht wirklich, alle ergebnisse waren ohne befund. zum mittag hat er dann zwei kleine stücken fleisch gegessen, etwa handteller groß von ihm ausgesehen.

@ susi kam noch keine pn an. ich denke mal so lange ich mich dagegen stelle können sie es ja nicht machen mit dem zwangsernähren, aber wenn das soweiter geht dann bleibt das ja die letzte instant.

[Susi83]

Scheint nicht zu funktionieren mit der PN.
Google mal Fütterstörung. Ist eher bei Babys, kommt aber auch bei älteren Kindern vor.

[biene20121]

ich schreib dir mal vllt klappt das dann

[little.Angel]

Habe F die Tage erst wieder gemessen und habe feststellen müssen, dass er seit 6 Monaten keinen mm mehr gewachsen ist!
Er wird im März 5 und hat grade mal ca. 94 cm! 

[Lori+Annika+Nico]

Little, lass dich mal drücken. Die Sorgen werden nicht weniger gell? Vielleicht sprichst du in Ruhe jetzt doch mal mit deinem KiA, was er meint, ob er euch beruhigen kann...

Wie groß seid überhaupt ihr? Entschuldige, falls ich das schon einmal gefragt habe.

@us
Nicos Termin im Olga in der Kinderendokronologie muss ich verschieben  ich hoffe, sie können mir alsbald einen Ausweichtermin geben. So hätten wir in zwei Wochen zur Kontrolle müssen.

[biene20121]

@ Little lass dich drücken, sprich es an beim kiarzt und dräng zur not drauf das es kontrolliert wird, 94 cm ist schon sehr klein.

@ Lori warum müsst ihr verschieben?

@ us unser kleiner bekommt nun zusatznahrung immer mal etwas, meist abends mit in die milch rein oder ich werde jetzt mal anfangen gerichte aus dem Kochbuch was zu der Nahrung dazu gehört zu machen, damit er die Kalorien bekommt, bei unserem rehaantrag ist auch noch nichts raus, leider.

[Lori+Annika+Nico]

@Biene
Oh nein, warum ist der Rehaantrag noch nicht raus? Nico hat heut auch wieder gegessen wie ein Spatz. Ich versuch mich in Ruhe zu üben, ist aber nicht einfach. Was gibst du ihm in die Milch? Trinkt er abends noch Flasche?
/Termin: Er kollidiert jetzt mit einem "wichtigeren" Termin 

[biene20121]

@ Lori bzgl Rehaantrag eimgegangen ist der am 19.11. seit dem Tel ich regelmäßig mit unserer Ansprechpartnerin von der Rentenversicherung, der letzte Stand vom 28.12 ist das der Sozialmedizinische Dienst noch eine Befundanforderung an den behandelnen Arzt sprich Kinderarzt geschickt. Ja und nun warte ich darauf das die Kiä sich meldet das wollte sie tun wenn das schreiben da ist. Da der Kiarzt bei uns im Haus sitzt werde ich nachher aber mal Nachfragen.

Trinknahrung er bekommt jetzt Fresubin 2kcal Drink Neutral verschrieben. Ja er trinkt abends bzw nachts noch eine Flasche laktosefreie Kuhmilch 3,5 % fett, ich denke nicht das es schlecht für ihn ist, eher im Gegenteil von daher lass ich ihm die auch. Er trinkt nicht aus der Nuckelflasche sondern ist eine Flasche die beim Trinkenlernen aus dem Becher hilft und nicht ausläuft das war mir wichtig.

@ Termin bei euch, ja gut da muss man dann Prioritäten setzen das ist leider so, auch wenn es dann manchmal ärgerlich ist, ich hoffe ihr bekommt schnell ein neuen Termin.

[little.Angel]

@Lori: 166 und 171 cm sind wir, also auch nicht die höchsten... 

@biene: Ja, dürfte jetzt dann eh wieder eine U anstehen, dann werde ich nochmal ansprechen.

[Lori+Annika+Nico]

Little, wir sind 1,58 und 1,74 m - auch keine Riesen  aber ich würde es auf alle Fälle bei der nächsten U ansprechen! Die müsste ja jetzt bald sein oder?

Wir haben einen neuen Endo-Termin: 19.02., ging richtig flott mit einem Ersatztermin!

[Hubs]

Waren heute bei der U8. Knapp 92cm 
Nächste Woche steht erstmal eine Blutabnahme an. Wie es halt so ist, hab ich mir erst als wir aus der Praxis draußen waren, die Frage gestellt, was genau im Blut untersucht wird. Ich meine die Wachstumshormone. Stimmt das?
Inzwischen ist ihm auch bewusst dass er kleiner ist als die anderen.
@Little: Da ist er doch sicherlich schon unter Beobachtung oder?

[biene20121]

@ Little.angel genau sprich es andann wird er wohl dazu was sagen.

@ hubs denke mal hormone Blutbild und soweiter.

@ lori schön das ihr so schnell ein ersatz termin bekommen habt.

@ wir haben immer noch nichts zurück von der Rentenversicherung,  war letzte woche Freitag da ein befjnd hinbringen und da meinte sie dann dann geht es ganz schnell, naja ich warte jetzt bis Mittwoch und ruf dann noch mal an.

[biene20121]

Mädels mein Mann hat mir vorhin eine Nachricht geschrieben, ich war mit dem kleinen 4 Wochen nach Heringsdorf zur Reha, ich bin froh das es geklappt hat, und hoffe nun das es auch was bringt und uns geholfen wird.
Nun warten wir auf Info von der Klinik wann der Termin ist, das kommt wohl von der Klinik.

[biene20121]

Heute Früh war dann die Post von der Rehaklinik im Briefkasten, los geht es am 24.2 für erstmal 4 Wochen mit Option auf Verlängerung, dann hatte ich heute mit der Ärztin gesprochen die bei dem Kleinen über Bioresonanz getestet hat auf Unverträglichkeiten da muss ich mir morgen erst mal den Befund abholen und drüber schauen und dann die Unterlagen für die Klinik ausfüllen und abschicken.
Und leider muss ich unseren Urlaub absagen, schade aber egal der kleine geht vor.

[Lori+Annika+Nico]

Mein Mann ist gerade im Krankenhaus, Termin in der Endokronologie. Eigentlich wollten wir beide zu dem Termin, aber Annika ist krank geworden 

MIr ist mulmig. Ich bin gespannt, was rauskommt 

[jewa]

@Lori
 
Ich hoffe, du bekommt bald und schnell Entwarnung.
Melde dich dann bitte nochmals, was rauskam, ja?

Gute Besserung an Annika. 


@Biene
Und, sitzt ihr schon auf gepackten Koffern? Ich wünsche euch eine gute und erfolgreiche Reha. 
Kannst du dich von dort melden oder erst nach deiner Rückkehr (4 Wochen?).


@us
Wir haben Anfang März unseren KKH-Aufenthalt. Momentan muss noch geklärt werden, dass ich mit darf, weil er ja altersmäßig schon allein könnte, andererseits aber ja aufgrund seiner Behinderung einen Sonderstatus hat. Jedesmal diese Bürokratie. :-[n GsD kümmert sich mein Mann direkt darum, da er ja als Personal eh ständig Kontakt mit der/unserer KK hat und das dann doch etwas direkter (schneller?) geht.
Diese ganze "Rennerei" geht einem echt auf den Geist und entzieht meiner Batterie Kraft. Zumal auch erst der MDK da war wegen der Pflegeversicherung. Da kommt dann eine Ärztin(!) und meint, die 4 Jahre zur letzten Reha sind um, vielleicht eine neue...? Und schreibt dann in den Bericht rein, dass das geprüft wurde und eine Rehamaßnahme aktuell keine Verbesserung bringen würde. Die ganze Endokrinologiesache interessiert sie im ürbigen auch nicht, solang keine Fakten vorliegen.   
Vielleicht sollte ich ihm einfach einen Anschluss legen lassen und mal ein Update fahren, damit alles wieder stimmt.    

[Lori+Annika+Nico]

Mein Mann ist zurück. In einem Jahr wieder Kontrolle. Er ist laut Arzt schön gewachsen (sogar 6 cm) und ist jetzt ca. 1,05 m (hat wohl ziemlich den Kasper gemacht, der Arzt meinte, könnten auch 104,8 m sein, aber er eher 1,05 m). Liegt immer noch knapp unter der 3. Perzentile, wächst aber schön entlang seiner eigenen Kurve und hat wohl seit dem letzten Mal ein bissle zur 3. Perzentile gut gemacht. Eigentlich wollten sie ihm heute Blut abnehmen, einfach um nochmal zu checken, aber Nico war so verstört und ängstlich und aufgrund der Tatsache, dass er 6 cm in einem Jahr gewachsen ist, hat er es dieses Mal belassen. Falls es aber bis zum Kontrolltermin zu Wachstumsrückständen kommt, würden sie auf eine Blutabnahme bestehen. 

Ich habe ihm ja die Daten aus meinem Tagebuch rausgeschrieben (habe ja fein säuberlich aufgeschrieben, dass ich z. B. mit 11,7 Jahren 1,31 m groß war und 26 kg und dass ich mit 14 meine Periode bekommen habe etc.) - fand er sehr interessant und deckt sich mit seiner Einschätzung, dass Nico einfach länger wächst und sich die Wachstumsverzögerung quasi auswächst. Das würde auch zu dem Blutbild von vor einem Jahr sehr gut passen.

Ja - ich bin wieder erleichtert. Für ein Jahr. Und dann sehen wir weiter. Hoffe nicht, dass irgendwann der große Knall kommt und hoffe, er wächst weiterhin, auch wenn unter der Perzentile, so schön auf seiner Kurve.

@Jewa
Oh man, sind die alle doof? Es tut mir so leid, dass ihr so kämpfen müsst. Das mit der Ärztin ist ja auch der Gipfel 

[biene20121]

@ jewa ich werde mich zwischendurch mal melden, habe mir einen internetstick gekauft da es dort kein wlan gibt. das mit den Ärztin ist manchmal echt wunderlich, war ja bei uns auch erst macht das kh alles fertig und bei nachfragen von der Rentenversicherung kommt keine Reaktion mehr.

@ Lori Tristan ist auch immer so auf der 3. Perzentile mit der Größe. Blutabnehmen ist bei uns auch immer so eine Sache.

@ us ja weitestgehend hab ich jetzt alles eingepackt einige Kleinigkeiten fehlen noch die packe ich dienstag ein und mittwoch geht es dann los.

[jewa]

Heute wäre endlich unser Termin gewesen. 14 Uhr hätten wir im KKH sein sollen und es wäre weitergegangen. Nun ruft gerade das KKH an und muss uns absagen. Alle Betten belegt. Neuer Termin? Sicherlich, irgendwann, wir melden uns wieder.

Menno. Diese Warterei auf St.-Nimmerlein ist echt zum ko**en. 

[biene20121]

@ jewa das ist ja echt mies, sonst reservieren doch Stationen die zimmer gerade bei geplanten aufnahmen, das wundert mich sehr, ich hoffe ihr bekommt bald einen neuen Termin.