Reflux Kinder hier?

[Sweetkofski]

Soooo... wow.

Wir hatten ja heute den Kontrollschall in der Uniklinik -- und es war emotional doch aufwühlend.

Hingegangen bin ich mit der Erwartung, dass es eher beim letzten Status Quo geblieben ist. Aber so war dem nicht.
Es gibt einige gravierende Änderungen.
Positive.... Negative...

Also: der Reflux links ist deutlich besser geworden!! Nurmehr nur noch Grad II-III, Harnleiter nur noch unten diletiert. Nur noch bis zur Niere gestaut, aber nur noch ein kleiner Punkt in der Niere.
Super!

Nun aber rechts: rechts ist keinesfalls besser geworden. Eher noch schlechter, wenn man denn bei Grad V noch von noch schlechter sprechen kann  der zusätzliche Druck, der dadurch entsteht, dass sich links der Reflux verbessert, geht auch noch in die rechte Niere 
Die Ärztin geht davon aus, dass diese Niere geschädigt ist -- vermutlich doch auch schon angeboren. 

so. wow. ..... ich weiß nun nicht, ob ich mich freuen soll oder nicht 
Einerseits eine tolle Nachricht, die eine Niere schaut gut aus. -- andererseits ein Nierenschaden auf der anderen Seite  .


WEnn ich ehrlich bin: JA. ich hatte diese naive Hoffnung, dass mein Kind nach der Korrektur-OP geheilt ist. KEINE bleibenden Schäden davon trägt.
...... von dieser Hoffnung muss ich mich nun wohl offiziell verabschieden -- das macht mich nachdenklich , traurig....
dennoch: wenn Organschaden, dann doch wohl am besten Niere. Davon hat man ja nunmal zwei.
Welche deutliche schlimmere Diagnosen kann es doch geben.
Was wäre schon alleine, wenn sich die eine Seite nicht verbessert hätte 

Ich bete  nur, dass sich die eine Seite dann wirklich ohne Schaden vom Reflux erholt!!!!
an das sonst mag ich gar nicht denken. 

Das Thema Blasenstoma und Nierenentlastung kam dann von der Ärztin heute auch wieder auf den Tisch!
Wir haben uns nach Rat der Ärztin aber zunächst nochmal dagegen entschieden zum jetzigen Zeitpunkt. Das zusätzliche Infektionsrisiko - auch für die bessere Seite ist nach momentanen Kosten-Nutzen einfach zu hoch.

Im April beraten wir dann nach US nochmal darüber. Sollte die Niere weiteren Funktionsverlust erleiden, wäre das ein Punkt.

Zudem werden die Blutwerte nochmals geprüft. Die TOP-werte zeigen, dass die gute Niere die volle Leistung übernehmen kann.
Sollte aber das Cystatin C hochrauschen (passiert vor Kreatinin), dann gibt es für uns einen Notfalltermin in der Uniklinik..... das würde heißen, dass die bessere Niere unter der Last einknickt.


Ich bin heute etwas platt.



Die weitere Jahresplanung u.a. auch unseren Sommerurlaub können wir erst im April machen, weil dann der OP-Termin festgelegt wird -> auch für die Korrektur-OP.
Die MUSS es definitiv geben ... bei uns.
Die Ärztin sagte, dass wir definitiv nicht zu denen gehören bei denen es ausheilt.
Die eine Seite wohl schon, aber die andere halt nicht 

Sie sagte, es wird auf eine Seite als offene Bauch-OP hinauslaufen und die andere Seite endoskopisch. 

Zudem noch dieses Nierenszinti vorher stationär mit radioaktivem Mittel, um die genaue Nierenfunktion und den Ablauf zu bestimmen.

Wenn es ganz doof läuft muss die große OP mitten im Sommer gemacht werden - weil mit 10 Monaten der frühstmögliche Termin ist.
Och mönsch!!!
Das wäre halt auch so schade für die große Maus 


jaaaaaaaaaaaa, sooo war dann also heute unser Tag! 

Aber: die Ärztin meinte, dass es soooo suuper genial sei, dass der Zwuck noch keinen HWI bekommen hat!!!
Sie konnte es fast nicht fassen!



Ach, was ich noch vergessen habe: Vorhaut ist auch verengt! massiv. --- wenns einmal doof läuft, dann überall 
Müssen mit Cortision cremen. Wenn es dann bis April nicht besser ist, muss er wohl auch schon so winzig wie er ist, beschnitten werden, weil sonst das Risiko für HWIs zu sehr erhöht ist bei Reflux 
doooof. Hoffe mal wenigstens da komen wir drum herum.
Aber dann nun auch noch Cortison zu dem AB 


Meinen Mann hats nicht so getroffen mit der einen Niere. Als er merkte, dass ich doch durch den Wind war, fragte er mich wieso denn - --- ob ich denn wirklich geglaubt habe, dass unser Zwuck da ohne Nierenschaden aus der Sache rausgeht.
Was soll ich sagen? Ja, habe ich! Ich war grundoptimistisch!!

Aber da sieht man mal wieder die verschiedenen Ansatzpunkte - wie die in die Bewertung reinspielen: er hat den Nierenschaden bereits einkalkuliert und freut sich über die Besserung der einen Seite. Ich dagegen knabbere an dem Nierenschaden 
Die OP schockt dagegen nur noch unser Umfeld -- uns beide nicht. Die haben wir ja beide schon einkalkuliert. (bloß im Winter).

Aber eins ist gaaaanz wichtig: wir beide vertrauen der Fachkompetenz dieser Ärztin absolut, fühlen uns dort perfekt aufgehoben. Medizinisch und menschlich!


----
Noch zur Info: die Ärztin hat vom Schwimmen doch eher abgeraten.  Sei schon ein potentieller Faktor für ne Durchbruchs-HWI.
Im Meer z.B. aber nicht!





....... sorry, dass das jetzt so ein Egopost geworden ist, ... aber das war heute schon ne ganz schöne Nuss für mich 

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Iso
das hört sich doch erstmal super an....

@Sweet
wow was für ein tAg..... kann mir gut vorstellen das es Dich mitgenommen hat...man geht ja doch irgendwie immer vom guten aus.... Ist natürlich super das die eine Seite so gut aussieht... das andere ist natürlich bescheiden... Was ich aber nicht verstehe....warum Organschaden?? Ist es denn nicht lediglich so das die Niere zwar "ein paar Narben" davon abbekommt aber sie trotzdem voll funktionsfähig ist...?

@me
wir haben die erste Packung AB nun hinter uns ohne Durchbruchsinfekt  Allerdings hat sie immer noch viiiel Blut im Urin lt. Urinsticks. Mein Kia telefoniert Montag mit dem KKH und fragt nach ob das soweit ok ist oder nicht....Und der Nierenwert muss auch nochmal geklärt werden...der war ja auch etwas übern Grenzwert....

[iso]

@Sweetkofsky: Es tut mir sooo leid, ich verstehe , dass Du Dich sicher nicht grad gut fühlst und der Kleine ist ja noch so klein, Mensch das ist echt doof, dass das jetzt so ist.
Frage die ich habe : konnte man echt im Schall sehen wie der Reflux verläuft ? Musste man kein MCU dazu machen?
Und muss man echt die linke Seite also die bessere doch endoskopisch ausbessern???
Bei Grad 2-3 wartet man doch wirklich erst mal ab.
Weiss nicht was ich sagen soll. Hoffnung stirbt zuletzt gell. Wie Du sagst , toll, dass ihr euch in guten ärztlichen Händen fühlt , das ist wichtig.
Ihr müsst wirklich vertrauen, die heutige Medizin ist soweit, es kann nur gut werden!
Ich weiss ist leichter gesagt! Aber ich drücke gaaanz fest die Daumen!!

@easy: suuuper mit der Packung oder HWI . Ja klär das mal ab mit dem Blut das ist wirklich komisch?! Testest Du wirklich jeden Tag den Urin??
Ich wüsste nicht wie ich das mache wenn ich täglich müsste, das mit diesen Säckchen ist sooo mühsam, aber Arzt sagt wirklich nur wenn Fieber oder Kind gaaanz komisch oder eben Urin komisch riecht oder irgendwas eben nicht normal läuft, aber wenn das Kind ganz normal und glücklich ist muss ich nicht testen.


Bei uns im Moment alles ok....gehen morgen in die Skiferien (gerüstet mit Teststreifen, unser tägliches AB, usw) aber denken und hoffen, dass alles gut weiterhin verläuft. Der Kleinen geht es zum Glück prima.

LG an alle

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Iso
nein nein...ich teste immer mal so nach Gefühl....und beim Kia soll ich 1x im Monat den urin vorbei bringen. Ich muss aber auch keine Sächkchen mehr kleben  Meine Klene ist trocken und da halte ich je nach Gefühl den Stick einfach ins Töpfchen 

Ich wünsch euch viel Spaß im urlaub 

[Sweetkofski]

Danke ihr zwei... 

@ easy: mit dem Nierenschaden ist es so: die Nierennarben entstehen nach HWIs - die dabei entstehenden Entzündungsprozesse heilen unter Narbenbildung aus.
Bei Minizwerg ist aber ja durch den Reflux, der bis in die Niere rein reicht, die gesamte Niere mit Flüssigkeit aufgestaut - die Nierenkelche sind verplumpt und komplett mit Urin gefüllt (eigentlich ist da ja normalerweise gar kein Urin zu sehen).
Jetzt ist es bei der rechten Niere so, dass das Nierenparenchym (Nierengewebe) degeneriert ausschaut auf dem Schall und auch dünner ist als es sein sollte. Auch ist die Struktur nicht ganz korrekt, sondern die Niere ist zu länglich.
Die Niere zeigt auf dem US also ein deutlich geschädigtes Bild
Vor 2 Monaten war das so noch nicht zu sehen, aber die Ärztin geht davon aus, dass dieser Schaden schon immer da war - und die Niere wohl somit dysplastisch ist - (also eine angeborene Fehlentwicklung) --> weil auch mit höhergradigem Reflux (insbesondere wenn dieser nicht-infektiös) das eigentlich nicht DURCH den Reflux passiert.

Die Ärztin meinte aber, dass höhergradiger Reflux einfach auch gehäuft mit einer Fehlanlage der Nieren selbst einhergeht 

Somit hat der Zwuck einen Nierenschaden, der aber nicht durch den Reflux erworben wurde.


Die Nierennarben, die durch die HWIs entstehen können aber - so hat mir meine Ärztin zumindest erklärt - auch zu einem (teilweisen) Funktionsverlust der Niere führen. Deshalb gibt man wohl auch das AB??
Sie sagte mir, dass die vernarbte Stelle keine Filterfunktion mehr leisten kann -> und wenn die Narbe im Säuglingsalter aber auch im Kleinkindalter entstanden sei, dann würde die mitwachsenen und bei einer ausgewachsenen Niere einen großen Teil einnehmen ...
Keine Ahnung!  ... damit mussten wir uns ja bisher zum Glück nicht auseinandersetzten! 

Suuuuuuuuper toll, dass ihr bisher unter dem AB noch keine neue HWI hattet!! KLasse!
Da scheint ihr ja auf dem richtigen Weg zu sein bzw. das für euch richtige AB gefunden zu haben!!
Gut finde ich auch, dass euer Kinderarzt nochmal mit dem KKH telefoniert wegen dem Blut -- das fand ich ja bisher immer etwas irritierend... wo denn das Blut überhaupt her kommt 
Berichte mal, wenn du was diesbezüglich hörst!

@ iso: vieeeel Spaß in den Skiferien  kommt gesund und munter wieder!!
Das wird schon  wir fahren auch am 16. in 'Urlaub' ... Familie in China besuchen 

Wir testen auch nicht immer - nur nach Gefühl.
Bei Jungs lässt sich das Säckchen aber sehr einfach kleben  - weiß aber noch was für ne Friemelei das beim Mädel ist. 
Zumesit klebe ich aber gar nicht, sondern mach das dann, wenn ich den zwerg eh mal nackig strampeln lasse  dann leg ich den Stick halt bereit und schwupps, wenn dann ein Strahl kommt, dann halte ich den Stick halt rein 

--- wegen dem Reflux auf dem US. JA - hochgradiger Reflux lässt sich auf dem US erkennen. Zumindest die Folgen davon.
Was man auf dem Schall sieht ist folgendes: aufgestaute mit Urin gefüllte Harnleiter -> das sind dann so schwarze Würste im US-Bild. (Flüssigkeit wird ja schwarz dargstellt .. kennt man von der SS ja noch von der Fruchthöhle).
Da bei einem hochgradigen Reflux die Harnleiter immer und dauerhauft mit Urin gefüllt sind, sieht man die halt immer auf dem US. Sonst sind die eigentlich nicht zu sehen.
Zwucks Harnleiter sind bis zu 2 cm im Durchmesser aufgestaut - normal sind bis zu 3 mm 
Und man sieht auch die aufgestaute Niere, die durch den Urin gaaanz schwarz ist.

Lässt sich sogar als Laie recht gut erkennen. 
Aber man sieht im Schall halt nur den URINSTAU selbst, nicht die Fließrichtung (also ob es ein Reflux ist oder anderweitig gestaut ist), daher halt das MCU auch bei hochgradigem Reflux.

Und was man jetzt im Schall sah, war folgendes: rechte Niere ist nochmehr vergrößert und aufgestaut. Harnleiter ist nochmeehr gewunden und geweitet. 
Links sieht man kaum mehr (nur noch ein bißchen) Flüssigkeit in der Niere. Und der Harnleiter hat sich auch nochmal verschlankt  ... also besser als vor 2 Monaten 
... es ist so, dass links stabiler ist, aber deshalb mehr Urinvolumen in rechts läuft  - vorher war es gleich verteilter 

Wegen dem endoskopisch bei zweitem und drittem Grad: Ja, du hast Recht  ... deswegen brauchst du dir wegen euch jetzt auch erstmal keine Sorgen machen 
Es ist wohl so -- wie mir die Ärztin sagte -- dass man den Reflux mitbehandeln muss, weil durch die Korrektur auf der rechten Seite bei der Blasenentleerung der Druck auf links erhöht wird.
Und weil jetzt zur Zeit der ganze Urin nach rechts geht, weil da das Ventil gar nicht greift, dann kann das Ventil links wohl ganz ok dagegen halten.
Nach der Korrektur-OP wäre aber der ganze Druck nur auf links und dann hätte man da einen deutlich schlechteren Reflux als vorher, wenn man die Seite nicht auch stärkt 

... umgekehrt ist es aber wohl auch so, dass durch die Verbesserung der Abdichtung links, die gerade durchs Wachstum passiert, die rechte Niere grade viel mehr leiden muss. 

Alles kompliziert oder??
Wir waren diesmal auch echt ne ganze Stunde bei der Ärztin und die hat lauter Bildchen usw. für uns gemalt, um uns das alles zu erklären  ... hoffe, ich konnte das nun einigermaßen verständlich weitererzählen?  ... falls nicht, könnt ihr gerne nochmal nachfragen!

[iso]

HUHU bin wieder da....

der Urlaub war ok...für mich und die Kleine nicht sooooo spannend, wir waren mehrheitlich in der Wohnung es war soooo kalt. Nach einer halben STd waren wir beim Spaziergang durchgefroren. Meine Grosse ist jeden Tag in die Skischule und hat nachmittags mit meinem Mann noch geübt, also für beide war es ganz toll. Für Lorena und mich eher langweilig zum Teil....aber das Wichtigste alle gesund...alle munter, kein HWI, alles bestens.
Beide Kids haben gegessen wir Wölfe...war wohl die Luft...soviel zu meinem Urlaub gehört ja nicht zum Thema eigentlich gell

Hoffe bei euch auch alles gut

@Sweet: Du hast wirklich ausführlich geschrieben...musste es zweimal lesen....
aber habe es jetzt endlich verstanden
Hört sich natürlich schon heftig an gell und der Kleine ist echt noch so klein muss ich immer wieder denken. Wie ist es denn mit den Windeln einfach so nebenbei, sind sie schon auch voll oder durch diesen Urinstau dann immer eher leer??
Bei Lorena sind die soooo pumpevoll ich denk immer wo ist da noch Resturin? Sie trinkt eben auch "zum Glück" total viel. Wie ist es mit dem Kleinen?? Trinkt er auch genug?
Musst sicher auch viel schauen ich find umso kleiner umso komplizierter. Bei ihr auch wenn sie noch klein ist dadurch, dass sie schon normal isst hat sie auch viel Durst. Und sie isst im Moment Tonnen von Gurken (ich glaub wegem Zahnen) und das ist ja auch sooo flüssig, die Windeln platzen fast vor Flüssigkeit...
Hat die Ärztin gesagt ist ok mit eurem Urlaub? Zuerst meintest Du ja ihr geht nicht?
Ich freu mich wenn ihr gehen könnt, ist sicher eine Abwechslung. Und zumindest nicht so kalt wie bei uns


@easy: wie geht es Dir eigentlich so kurz vor Geburt?? Hast es ja nicht mehr lang gell...
Weisst Du schon mehr jetzt wegen dem Blut im Urin?

[Sweetkofski]

@iso:schön, dass ihr wieder da seid 
Schade, dass es für dich eher langweilig war...  Konntest du dich denn nicht mit deinem Mann abwechseln mit Skifahren?
.......
ist doch nett, wenn man hier auch ein bißchen nebenbei quatschen kann 

Wegen deiner Frage:
Ja, unser Kleiner hat immer volle Windeln. Er macht mengenmäßig normal Pipi. Oft macht er zweimal kurz hinterhereinander, was ja typisch ist für Reflux.
Sein Harnleitersystem ist ja vollgelaufen... alles zusätzliche Pipi, was produziert ist, geht also nach draußen. (Reflux ist ein Niederdrucksystem, daher macht der Stau auch keine Nierenschäden durch Druck.)

In den ersten Lebenstagen hat er kaum Pipi gemacht! Halt solange bis sein Harnleitersystem gefüllt war 

Würde man den urin durch einen Einmalkatheder nun rauslassen (also den, der gestaut is), was man bei ihm bei ner HWI machen würde, dann würde er in den folgenden Tagen auch wieder kein Pipi machen-- halt bis alles wieder voll gelaufen ist 

Nöö, wegen Trinken brauchen wir uns keine Gedanken zu machen: er ist ja noch Stillkind (voll) und trinkt daher genug.
Nimmt auch wirklich unglaublich gut zu und wächst wie irre  Bei der U4 warens 7300 gr und 67 cm.
Genau die Maße, die meine 'Große' bei der U5 hatte als sie doppelt so alt war 

Wegen Urlaub: ja, jetzt können wir fliegen. Für den SOMMER können wir jetzt nix buchen, weil wir nicht wissen, wann der OP-Termin ist 

Haben von der Ärztin ein Notfall-AB mitbekommen, was wir geben sollen, wenn er Fieber und positiven Stick hat.
Zudem einen Katheder, den dann dort vor Ort ein Arzt legen könnte.

Aber da er ja noch nie eine HWI hatte, bin ich guter Dinge, dass er nicht ausgerechnet dort eine bekommt 



@ easy: jaaa... wie geht es dir?

[•·.·´Easy6`·.·•]

Huhu *wink*

bin fleißig am lesen  aber ich glaub ich bin in der "ich hab keinen Bock mehr" Phase  Habe seit letzter Woche nun auch noch Wasereinlagerungen kann mich nicht mehr bewegen und bin Dauermüde  Also es kann von mir aus echt losgehen... Am Mittwoch habe ich wieder Vorsorge....

Lina ist irgendwas am brüten....aber zum Glück kein HWI  Sie hat schlimmen husten, seltsamen Ausschlag am Bauch und Fieber fängt auch an zu steigen.... Also fahren wir morgen nach dem Tierarzt noch zum Kinderarzt  Man hat ja auch sonst nix zu tun 

[iso]

@easy: gaaanz viel kraft noch die letzte zeit:) und geduld....ich weiss wie es ist soo die letzten wochen echt kein bock mehr......
ich drücke die daumen für .eine gute
geburt.
ich habe zwei julikinder. also hochschwanger im juli könnt ihr euch vorstellen wie ich geschwitzt habe:)
gut, dass lina kein hwi nur husten und so, typisch halt die erkältungen bei der kälte kein wunder

@ sweet: ich bin eben eine gaaanz schlechte skifahrerin, nur mal vor 5 jahren einen kurs und mein mann fährt seit er 4 ist also ist ein spitzefahrer. daher musste er mit meiner tochter mit....sie braucht ja jemand der sicher ist...
auf jeden fall bin ich froh, dass wir wieder daheim sind:) auch wenn kalt...hier ist es doch gemütlicher:)

lg an alle

[Sweetkofski]

@ iso: ah, ich verstehe mit dem Skifahren. ... na, und alleine machts ja auch nicht wirklich Spaß auf der Piste  Hast du denn dann vormittags, wenn die Lütte im Skikurs war, was schönes mit deinem Mann unternommen?

Wir haben auch für nächsten Winter oder so mal wieder einen Skiurlaub angedacht, denn ich finde es schon gut, wenn die Kinder Skifahren lernen - aber wir werden mit einer befreundeten Familie zusammen fahren, die zwei Kinder im ähnlichen Alter haben.  Gerade, um der Langeweile mit Minizwerg im Schnee vorzubeugen 

@ easy: na, dann mal alles Gute zur Geburt!!! Ich nehme an, bei deinem Minizwerg hat man keinen Urinstau im US gesehen? SUPER 

[iso]

@sweet: was soll ich denn schönes für mich machen vormittags ich hatte ja die Kleine die ganze Zeit....das ist es eben.....mit Kleinkind hat man nicht so richtig Ferien..
ich denke wenn die Kleine das Alter von der Grossen hat dann hab ich mal Zeit für mich oder mein Mann und ich können was für uns machen
so war das nicht so entspannend. Nächstesmal gehen mein Mann und die Grosse zusammen das lohnt sich mehr.
was anderes, wie oft wechselst du Windeln?? Meinste das hat Einfluss ob es auch eher HWI gibt oder nicht? Seit dem Reflux schau ICH , dass fast alle 2-3 Std denn Windeln sind immer voll.
Heut morgen hat Oma gehütet, da ich zum Augenarzt musste (Wimper ins Augenlied reingewachsen, sowas dämliches) und mein Mann hat dann auch noch geschaut ich war soo o lange unterwegs bin erst nach dem Mittagessen heimgekommen.
Natürlich hatte keiner Windeln gewechselt, ich habe das aber auch erst dann gemerkt als die Kleine gestunken hat, sofort gewechselt aber eben war soooovoll auch mit Pipi , dann denk ich wieder Psychogedanken...oh jeh hoffe das hat nichts gemacht solang in den nassen Windeln undklar verklebt sich dann ihr "Geschäft" gleich in die Scheide und das macht mir Angst und ichputze gaaanz gründlich....aber dann versuch ich mich wieder zu beruhigen sie bekommt ja AB damit nichts passiert oder???
Ich habe das Gefühl wenn nicht ICH die Kontrolle habe mit Windeln und so , keiner nimmt es ernst...bin froh wenn Windelzeit vorbei...
Falls ich Dich nicht mehr lese, gaaanz schöne Ferien in China war es gell?
So eine lange Reise

@easy: auch ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und stimmt bei dem Baby sieht man in dem Fall nichts? WEil es immer heisst oft wird es vererbt von/bei Geschwistern?
Aber meine Grosse hat auch nichts und die Kleine hat es.

Alles Gute euch!!

[iso]

HUHU
ich war heute beim Kiarzt, aber nur wegen 1.5 Jahres-Impfung. Bei euch heisst das U nochwas aber keine Ahnung bei uns.
Wollte euch nur erzählen hab mal den Arzt angesprochen wieso denn wir keinen regelmässigen Urin monatlich bringen müssen wie bei euch easy.
Dann meinte er diese Methode macht man dann nur wenn es einen Durchbruch gab (gab es ja bei euch easy gell), solang noch kein Durchbruch und kein Verdacht testet man wirklich nur Urin bei Fieber oder eben bei Verdacht wenn Kind ganz komisch ist ohne sonstige Krankheitszeichen.
Ich wollte mich eben nur mal vergewissern.
Wollte euch das erzählen.
Sonst alles bei uns prima
Hoffe bei euch auch.

[keks]

Hallo,

wir hatten gestern unseren Termin beim Kindernephrologen - sehr netter Mensch, hat sich super viel Zeit genommen, alles prima erklärt.
Da ja bislang "nur" 2 NBE ohne Nierenschädigung vorliegen, sie ansonsten nie was in der Richtung hatte, hat er uns nun dazu geraten, mal das AB abzusetzen und mal zu sehen, ob ihr Immunsystem inzwischen so stark ist, mit den Keimen umzugehen. Gerade wenn die Kinder schon älter sind, sei das durchaus möglich. Dabei ergeben sich 2 Varianten: Nr. 1 wir hören nie wieder was von dieser Sache. Dann müsste man auch nix mehr kontrollieren, keine MCU mehr machen. Sprich: Ob der Reflux dann ausgewachsen ist oder nicht, ist egal, weil der Körper ja damit klar kommt. Nr. 2 es kommt wieder zu einem Infekt (bei dieser Variante müssten wir natürlich im Zweifelsfall immer sofort kontrollieren lassen). Dann würde man halt wieder die Antibiose machen und müsste über eine OP nachdenken. Die Varianten hat er auch genau erläutert - also minimalinvasiv und "große" OP, Vor- und Nachteile, etc. pp.

Nachher haben wir einen KiA-Termin, mal sehen, was der dazu sagt. Ich denke, wir werden es mal drauf ankommen lassen.... (und beten und hoffen).

Achja, ich habe gleich mal nachgefragt, wie es denn ist mit Schwimmbad, auf kalten Steinen sitzen, Barfußlaufen, und und und. Er meinte, das seien alles Ammenmärchen, die sich hartnäckig halten. Es gebe aber keine Studien und keine Beweise dafür, dass diese Situationen auslösend wirken.

lg keks

[iso]

@ Keks: Bitte halte uns auf dem Laufenden.
Was sagt der Kiarzt?
Kann gut sein, dass sich in dem Alter wirklich das Immunsystem soweit ausprägt , dass wie Du sagst der Körper gut klar kommt.
Darf ich nochmal fragen wie lange ihr jetzt AB genommen habt? Habe das nicht mehr in Erinnerung.
Ich drücke die Daumen, dass kein HWI mehr kommt.

[keks]

Hallo,

das AB nimmt sie seit Oktober nach der MCU, die erste NBE war im Juni, die zweite eben im Oktober.
Mein KiA befürwortet es, mit ihm übereinstimmend haben wir aber beschlossen, es erst nach der Erkältungs-Hochphase zu versuchen. Vorher gibt's noch eine Bakterien-Kur zur Stärkung der ableitenden Organe. Er meinte auch, dass es nach so einer NBE bis zu einem halben Jahr dauere, bis sich alles wieder stabilisiert hat. Da sind wie wenigstens zeitlich dann auf der sicheren Seite, wenn wir noch bis März/April warten. Ich bin sehr gespannt...
Beruhigt hat mich, dass auch der KiA gesagt hat, dass er sein Kind auch von diesem Kinder-Nephrologen operieren lassen würde - er bringt halt jahrzehntelange Erfahrung mit und hat eine Erfolgsquote von 100%.

lg - und euch auch allen alles Gute!

[Sweetkofski]

@ iso: hmm, stimmt  - bei den Temperaturen kann man ja nicht so wirklich was Tolles machen mit Kleinkind im Urlaub - da hast du Recht 
Joa, ne lange Reise steht uns bevor -- mir grauts etwas vor dem langen Flug    aber mehr wegen unserer Großen als dem Kleinen 

Windelwechseln: also ich muss sagen, dass ich das ganz normal mache, bin da in keinster Weise beeinflusst von dem Reflux.
Im Alltag verschwende ich bis auf die verschiedenen Medis, die wir geben müssen (müssen ja noch wegen der Phimose cremen) im Prinzip keinen Gedanken an den blöden Reflux.
Zwerg hatte ja noch nie ne NBE/HWI, manchmal denke ich, dass ich da fast ein wenig zu unbedarft bin 
Wo ich aber tierisch aufpasse, ist mit dem stuhlgang, wobei das bei nem Jungen etwas einfacher ist. an den Pipimann kommt in der Regel nie das 'Aa' - und wenn doch, dann dusche ich ihn immer ab, sofern irgend möglich, statt das rumzuwischen.
Bei nem Mädchen geht das aber ja nicht, so dass ich da echt auch Schiss hätte 

Hilft dir auch nicht so richtig weiter, oder? 

@ keks: das hört sich doch gut an 
Drücke euch seeeehr die Daumen, dass das dann auch so alles klappt!
An 'unserer' Klinik würde man wohl bei Reflux Grad I und II auch ab 2 Jahren Alter des Kindes auch einen Versuch ohne AB starten...
Welchen Grad habt ihr nochmal?

Das mit dem Schwimmbad finde ich nochmal ne gute Info!
Unsere Ärztin meinte nämlich, dass es dazu noch keine Studien gäbe, aber ihre persönliche Meinung eben sei, dass Schwimmbad nicht so gut sei, weil gerade im Babybecken vermehrt diese Keime zu finden seien.
Und bei dem Alter unseres Sohnes würde sie uns daher abraten.
Wir persönlich sehen das mit dem Schwimmen aber eher entspannter -- und da unsere Tochter so gerne schwimmt, dachten wir, dass das insbesondere doch mit einem Urinbeutel, den man den Jungs ja gut kleben kann, doch gehen sollte...

Die Meinung deines Arztes bestärkt mich also darin nicht komplett verantwortungslos zu handeln 

[keks]

das ist schön - und nachdem bislang nie was aufgetreten ist bei Euch, gibt Dir Deine Handlungsweise doch Recht! 

Wir haben Grad 2



lg

[Sweetkofski]

@ keks: ja, zweimal waren wir bisher schon 'ohne Folge' schwimmen 
Aber seit dem Gespräch mit der Ärztin haben wir uns nicht mehr so richtig getraut bw. wollten vor unserem Urlaub auch kein Risiko mehr eingehen!
Aber nach dem Urlaub wird wieder geschwommen  ... mit Urinbeutel - so para bin ich dann doch 

Ah, ja ... Grad 2, dann deckt sich ja die Vorgehensweise. Ich drücke euch wirklich alle Daumen, dass das so klappt! 

Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch schonmal selbst an den Gedanken gedacht habe, es ohne AB zu versuchen und wollte beim letzten Mal die Ärztin darauf ansprechen... bloß hat bei uns die Verschlechterung der Nierensituation ja jegliche Überlegungen in diese Richtung zunichte gemacht!
Aber ich kann dich daher gut verstehen und würde es auch einfach mal ohne versuchen bei euch 

[Trouble2011]

Ich wollte zumindest einen  für meine sweet dalassen, wenn ich auch nichts hilfreiches beitragen kann.

[Jenny]

Mein Sohn hatte einen beidseitigen Reflux 4. Grades, der sich nach seinem 2. Geburtstag vollständig verwachsen hat, obwohl der Arzt, dem ich ihn zuerst vorgestellt hatte, mir unbedingt eine sofortige Unterspritzung schmackhaft machen wollte. Ich habe ihn dann noch einer weiteren Ärztin vorgestellt, die riet, zunächst einmal abzuwarten und mir von der Unterspritzung abgeraten hat. Ich habe auf mein Bauchgefühl vertraut und die richtige Entscheidung getroffen.

Im Netz hatte ich eine Dissertation zum Thema gefunden. Vielleicht interessiert sie euch ja auch. [Login or Register]

[iso]

Hallo Jenny

Fragen an Dich: wann wurde der Reflux diagnostiziert??
Wie lange musste er AB nehmen??
Gab es irgendwann auch ein Durchbruch oder immer HWI-frei?

[iso]

Lorena hat seit heut nacht Fieber ohne sonstige Symptome.
Haben jetzt Urin getestet, also Nitrit und Eiweiss gibt es zum Glück nciht an.
Leukos sind erhöht.
@easy: bist du noch da? gell bei Lina kommt das häufig vor?
Werde wahrscheinlich trotzdem morgen zum Kiarzt gehen, habe morgen Geburtstag:(
drückt mir die DAumen, das grösste Geschenk wäre Lorena hat nichts

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Iso
ja bin leider noch da  Ich hoffe es geht bald los....

Lina hatte jetzt auch ne schlimme Erkältung mit hoch Fieber..fast eine ganze Woche lang..Montag nacht wurde sie aufeinmal wach und klagte das sie Ohrenschmerzen hätte  Sind dann direkt zum Kia und der stellte fest das sie ne Mittelohrentzündung hat ...
Wir nehmen jetzt natürlich AB dafür...solange sollten wir jetzt die Nifuretten absetzen.... Immer was neues mit den Mäusen.....

Wünsche Deiner kleinen gute Besserung 

[iso]

@easy: ja jetzt hast nicht mehr lange gell....

ach bin ich froh, alles auch wieder "gut" bei uns.
sie hatte die nacht noch temperatur hat aber ganz ruhig geschlafen.
heut morgen war die temperatur wie weggeblasen.
dafür einmal durchfall. noch nie hab ich mich über durchfall sooo gefreut
und da unsere grosse die letzten tage durchfall hatte und auch der schwiegervater und lorena am samstag bei grosseltern war und die grosse schwester sie immer verknuddelt, ist es abzusehen, dass sie auch eine art magen darm erwischt hat. vorgestern nacht bevor temp angefangen hatte, hat sie nämlich einmal gebrochen.
und jetzt der durchfall...also kann nur magen darm sein.
hab beim kinderarzt angerufen die sagten also wenn fieber jetzt weg ist und eben durchfall dann ist es eindeutig was mit dem magen.
nichts mit HWI und solang kein fieber mehr kommt muss ich kein urin mehr testen wenn jetzt alles normal verläuft...
sie ist auch wieder fit, hat gegessen und getrunken und kein fieber...kein durchfall mehr...
bin ich froh....aber meine nerven lagen mal wieder blank gestern , das find ich so schlimm an diesem reflux man ist immer auf nadeln....

weiterhin alles gute zur geburt easy...halt uns auf dem laufenden wann das baby da ist

[iso]

und natürlich LIna auch gute Besserung...sorry 
ja immer was neues mit den mäusen...