Reflux Kinder hier?

[iso]

@Püntkchen: Ich wünsche Dir auch alles alles Glück der Welt , ich hoffe es ist schnell vorbei und es geht dann nur noch steigend aufwärts!!  Werde fest an euch am 26. denken und fest die Daumen drücken!!!! Kann nur besser werden

@an alle: Seit Anfang Januar nimmt Lorena kein AB obwohl wir ja kein MCU mehr gemacht haben und nicht wissen ob sie noch den Reflux hat. Aber bisher läuft alles gut und wir sind weiterhin zuversichtlich
Ausser einer schlimmen obstruktiven Bronchitis (was wohl auch zur Jahreszeit gehört) hatte sie nichts mehr!!

[Dropsknopf]

Hallo,

Pünktchen: ich denk morgen an euch und drücke die Däumchen! 

sweet: 100% sicher ist man ja nicht das ein Reflux besteht. Es kann halt sein.
Als dayna im KH war wegen dem Harnwegsinfekt, war es eben untypisch das die Entzündungswerte nicht erhöht waren, weil der Urin total bescheiden aussah und bei einem Reflux es auch schnell zu einer Nierenbeckenentzündung kommen kann. Weil die Keime ja in die Nieren wandern können.

[Pünktchen]

Op muss verschoben werden. Benedikt hat eine spastische Bronchitis.

[Dropsknopf]

  das tut mir leid, menno, jetzt könntet ihr es schon hinter euch haben.
Gute Besserung an den kleinen Mann! Dayna quält sich auch gerade damit rum, furchtbar.

gibt es schon einen neuen Termin??

[Pünktchen]

Danke. OP ist jetzt am Mittwoch.

[•·.·´Easy6`·.·•]

Und wie ist die Op verlaufen, Pünktchen??


Lina hat auch schon wieder ne BE  Werden jetzt mal nen Termin in der Kinderklinik in Köln machen....in dem anderen KKH machen die ja nicht weiter 

[Pünktchen]

@Easy- och Mensch! Ich dachte der Reflux hätte sich bei Lina verwachsen.  Ich würde auch mal eine andere Fachklinik aufsuchen. So kann das ja nicht weitergehen!

OP ist super verlaufen. Benedikt hat schon am Tag der OP wieder fleißig rumgeturnt. Der Katheter ist halt unangenehm für ihn, aber das ist ja bald rum.

[•·.·´Easy6`·.·•]

Ja mensch...das hört sich ja schonmal gut an 

Wir haben jetzt am 22.04 (nächster freier Termin    ) einen Termin in der Kinderklinik in Köln bei der Kinderurologie,...bin sehr gespannt.

[•·.·´Easy6`·.·•]

Habe jetzt erfahren das die für uns am 22.4. eine MCU geplant haben.....finde das aber irgendwie nicht gut....die letzte hat ja ergeben das der Reflux angeblich weg sein soll.... ich vermute ja das was an der Blase oder so ist....

Die letzte MCU war schon sehr dramatisch und das möchte ich ihr eigentlich ersparen...

Ich hoffe ich kann die überzeugen das sie eine Blasenspiegelung machen (unter Vollnarkose) und dann können die gerne eine MCU direkt mit machen wenn sie einmal da liegt...

Was meint ihr?

[Pünktchen]

Hallo Easy. Ich bin immer vorsichtig mit vollnarkosen. Meinst du nicht, dass ihr eine Sedierung reichen könnte um sich zu entspannen? Nur mit einer MCU würde ich mich nicht abspeißen lassen.

@us- wir sind im Moment offiziell Refluxfrei! Allerdings nur noch mit einer Niere, aber das verändert unser Leben nicht wirklich, da die nun entfernte Niere ja nicht wirklich gearbeitet hatte und so alles beim Alten ist. Nur nun ohne Antibiotika. Wir warten im Moment auf die erste Krankheit und das erste Fieber als Konsequenz auf die Dauerantibiose seit Geburt. Noch sind wir verschont worden.

[•·.·´Easy6`·.·•]

Ja das stimmt schon, aber eine Blasenspiegelung wird wohl immer nur mit einer Vollnarkose gemacht...von daher könnte man das ja alles in einem machen.....

[MausMaus777]

Ist hier noch jemand aktiv?

[•·.·´Easy6`·.·•]

klaro

[MausMaus777]

Dann poste ich mal eben hier rein was ich bei den 0-1 jahren geschrieben habe 

Hallo,
Mein kleiner Mann ist jetzt 6 Monate alt und schon einen Nierenschaden aber ich
ich fang mal ganz von vorne an... bei der U3 wurde bei dem Routineultraschall festgestellt das die li. Niere kleiner ist als die re. bei der U4 wurde nochmal kontroliert und der unterschied wurde nochmals deutlicher. Wurden dann zum Radiologe geschickt der dann eine MCU (über einen Blasenkatheder wurde Kontastmittel in die Blase gefüllt um zu gucken ob dies zurück in die Niere fließt und dabei wurde geröntgt) re. hat er einen Nierenreflux 1-2 Grades und li. 3-4 Grad. seit da an bekommt er Täglich zur prophylaxe Antibiotikum  . nach zwei wochen wurde dann eine Nierenuntersuchung gemacht wobei er über die Vene Kontasstmittel gespritzt bekommen hat und 30 min ganz ruhig liegen bleiben musste (was ja mit 5 monaten so gut wie gar nicht klappt) und die niere wurde quasiie geröngt. dabei kam raus das die re. Niere noch 74% arbeitet und die li. Niere 26 %. Die Kinderärztin sagte das es an sich ertmal kein problem ist das es ja insgesammt 100% ergibt. erst wenn es unter 100% geht müssen wir gucken was weiter geschied. müssen halt regelmäßig ultraschall, Nierenuntersuchung und Urinproben abgeben . mir wurde die diagnose am Telefon mitgeteilt. im nach hinein fallen einen natürlich noch ziemlich viele fragen ein. sie sagte wir klären alles weitere am 19.6 da wir dann die nächste U6 haben.


Vielleicht ist hier eine Mami die auch erfahrung mit einem Nierenreflux bzw. einen Nierenschaden hat?

meine fragen wären:

Ab wievie prozent verlusst der Niere kommt es zu einer beeintächtigung?

Wie fängt man mit dem Milchbrei an? ( Vollmilch belastet ja die Nieren)

Kann man schwimmen gehen mit dem kleinen wegen den Harnweginfekten?

Wie vertragen die kleinen so eine dauer prophylaxe mit Antibiotikum?

Wie erkennt man harnweginfekte mein kleiner hat bis jetzt keinerlei anzeichen gehabt wie z.b Fieber oder ähnliches.

was kann ich generell tuen damit die Niere nicht weiter belastet wird.

und läuft der Urin weniger zurück in die niere wenn das Kind sitzt so wegen der schwerkraft die frage kam vom Opa 

vielen lieben dank auf jedenfall an jeden der mir antworten kann

[Pünktchen]

Dann poste ich mal eben hier rein was ich bei den 0-1 jahren geschrieben habe 

Hallo,
Mein kleiner Mann ist jetzt 6 Monate alt und schon einen Nierenschaden aber ich
ich fang mal ganz von vorne an... bei der U3 wurde bei dem Routineultraschall festgestellt das die li. Niere kleiner ist als die re. bei der U4 wurde nochmal kontroliert und der unterschied wurde nochmals deutlicher. Wurden dann zum Radiologe geschickt der dann eine MCU (über einen Blasenkatheder wurde Kontastmittel in die Blase gefüllt um zu gucken ob dies zurück in die Niere fließt und dabei wurde geröntgt) re. hat er einen Nierenreflux 1-2 Grades und li. 3-4 Grad. seit da an bekommt er Täglich zur prophylaxe Antibiotikum  . nach zwei wochen wurde dann eine Nierenuntersuchung gemacht wobei er über die Vene Kontasstmittel gespritzt bekommen hat und 30 min ganz ruhig liegen bleiben musste (was ja mit 5 monaten so gut wie gar nicht klappt) und die niere wurde quasiie geröngt. dabei kam raus das die re. Niere noch 74% arbeitet und die li. Niere 26 %. Die Kinderärztin sagte das es an sich ertmal kein problem ist das es ja insgesammt 100% ergibt. erst wenn es unter 100% geht müssen wir gucken was weiter geschied. müssen halt regelmäßig ultraschall, Nierenuntersuchung und Urinproben abgeben . mir wurde die diagnose am Telefon mitgeteilt. im nach hinein fallen einen natürlich noch ziemlich viele fragen ein. sie sagte wir klären alles weitere am 19.6 da wir dann die nächste U6 haben.


Vielleicht ist hier eine Mami die auch erfahrung mit einem Nierenreflux bzw. einen Nierenschaden hat?

meine fragen wären:

Ab wievie prozent verlusst der Niere kommt es zu einer beeintächtigung?
ich kann dir keine Zahlen nennen, aber hier in der Kinderurologie würde man bei einer einseitigen Leistung von unter 20% die Niere entfernen. Wir hatten auf der rechten Seite 14%

Wie fängt man mit dem Milchbrei an? ( Vollmilch belastet ja die Nieren)
wie du magst. Du kannst aber auch Brei auf Wasseebasis verwenden, wenn du dir unsicher bist
Kann man schwimmen gehen mit dem kleinen wegen den Harnweginfekten?
ja kann man. Verlässt man das Wasser Kind ordentlich abtrocknen und trockene Hose an. (Macht man ja generell bei Kindern so)
Wie vertragen die kleinen so eine dauer prophylaxe mit Antibiotikum?
wir hatten hier keine Probleme. Auch jetzt nach absetzen nur einen Tag Fieber. Sämtliche Infekte die wir jetzt hatten hat nichts mit der Dauerantibiose zu tun.

Wie erkennt man harnweginfekte mein kleiner hat bis jetzt keinerlei anzeichen gehabt wie z.b Fieber oder ähnliches.
keine Ahnung. Ich würde auf mein Bauchgefühl hören. Wenn mein Kind irgendwie anders ist, würde ich den Urin testen, dann hat man Sicherheit.

was kann ich generell tuen damit die Niere nicht weiter belastet wird.
viel trinken. Benedikt hat ja nur noch eine Niere und wir gehen lediglich vorsorglich zum nierenschall. Er sollte später mal keinen Kampfsport machen und Voltaren nicht als Dauermedikament gebrauchen. Bei Fieber testen wir vorsichtshalber den Urin.


und läuft der Urin weniger zurück in die niere wenn das Kind sitzt so wegen der schwerkraft die frage kam vom Opa 
das macht keinen Unterschied. Bei meinem Sohn floss sogar der Urin zurück, wenn er nur gelacht hat. (Bauchmuskel)

vielen lieben dank auf jedenfall an jeden der mir antworten kann

Du kannst ja gerne mal unsere Geschichte nachlesen. Wir hatten auf der rechten Seite einen fünftgradigen Reflux. Die rechte Niere hatte lediglich 2mm Nierengewebe und eine Funktion von 14%. Die defekte Niere wurde im März entfernt. Auf der linken Seite ist kein Reflux vorhanden und sie ist kompensatorisch vergrößert. Wir achten eigentlich auf nichts. Klar geht man kein Risiko ein und man schaut, dass er warme Füße hat und die Nieren "eingepackt" sind. Viel trinken ist wichtig. Aber all das sollte man auch bei gesunden Kindern.

[MausMaus777]

@Pünktchen

danke für deine Antwort. Ihr habt ja auch schon einiges mit machen müssen  .
War bestimmt auch eine sehr schwierige situation als du erfahren hast das die Niere entfernd werden musste. Die Kinderärztin sage mir das es uns auch passieren könnte das er die li. Niere entfernt bekommt wenn sie zu einer stumme Niere wird. Der kleine hätte ja dann nur noch 74% Nierenfunktion  . soweit sind wir ja gottseidank noch nicht aber sorgen macht man sich trozdem. Es gibt ja Teststreifen oder so in der Apotheke zu kaufen. Weis du wie die heißen und wie teuer solche sind. Was mich auch sher verunsichert ist, nach der MCU musste ja der erste Urin zur kontolle zum Kinderarzt gebracht werden und wir haben dann auch das Antibiotikum bekommen. Der Urinschnelltest war gut und sauber, aber am nächsten tag kam der anruf, Er braucht ein anderes AB und es muss hochgesetzt werden da bei der Kultur ein HWI festgestellt wurde. Kann man sich auf die Teststreifen aus der Apotheke verlassen?

[•·.·´Easy6`·.·•]

Oh man ihr armen... Wir haben die Teststreifen von der Apo...und auf die ist immer verlass....also bei mir zumindest...meine heißen Combu Test HC und ich bekomme sie auf Rezept 

[Pünktchen]

Hallo Easy,

Wie ist denn bei Lina der Stand der Dinge?

[Pünktchen]

@mausmaus- da bei euch an beiden Seiten ein Reflux vorhanden ist würde man wohl erst den Reflux an der zu erhaltenden Seite operieren um diese Niere zu schützen. Erst danach würde eine Nierenentnahme stattfinden. Eine defekte Niere im Körper zu behalten birgt die Gefahr von Entzündungen (die man auch mit Medis nicht in den Griff bekommt) und eine schwer zu kontrollierenden Bluthochdruck.

Mit einer Niere kann man ohne große Einschränkungen leben. Und Nieren können sich erholen und an Leistung zunehmen.

Hab ich Angst, dass mein Sohn irgendwann zum Dialysepatient wird und eine Spenderniere braucht? Klar! Aber genauso habe ich Angst, dass er einen Autounfall hat oder ihm irgendetwas anderes passiert.

[MausMaus777]

am montag abend hatte mein kleiner mann ein ganz kleinen wenig temp. gehabt von 38,00 grad. bei meinem großen stell ich mich nicht mal wirklich an wenn er mal 39,9 grad hat. dann bekommt er ein zäpfchen und dann ist wieder gut. und bei dem kleinen mach ich mir direkt sorgen. deswegen habe ixh eine urinprobe zum arzt gebracht. beim schelltest war alles super,die haben noch kulturen an gelegt und heute wollt ich wissen was dabei raus kam. die sagten das sie es ins labor schicken mussten da
da ein vermährung statt gefunden hat. morgen sollen wir noch mal urin ab geben und er wird noch mal untersucht. hoffe einfach das evt. der urin verunreinigt war oder so. frag mich nur wieso ich nie was
merke und der schnelltest nicht am schlägt.


@easy
ich wusste gar nicht das der doc. die teststäbchen verschreiben kann werde morgen mal nach fragen auch wenn es bei uns nicht wirklich was bringt

@pünktchen
ich weis ja das man ein ganz normales leben mit nur einer niere führen kann. aber wär es mit 74%l eistung auch noch so?hatte mal irgendwo gelesen das die ersten probleme auftreten wenn es unter 60% geht.weis du darüber mehr?ich wusste gar nicht das sich die nierw wieder erholen kann. ich muss dir auch zustimmen, man macht sich über sein kind immer sorgen und hat angst davor das er einem genommen wird

[Sweetkofski]

Hallohallo 


mausmaus... deine Fragen hast du ja im prinzip schon beantwortet bekommen 

.. wir haben auch so teststäbchen verschrieben bekommen "damals".
Immer, wenn mir irgendwas komisch vorkam, Fieber oder der urin komisch roch, habe ich getestet.

Äußerst zuverlässig. Hat NIE was angezeigt, aber als er die Nierenbeckenentzündung hatte, hat es dunkelila ausgeschlagen.

Die Nierenbeckenentzündung habe ich gemerkt, hätte NIEMAND übersehen.

ich hatte innerhalb von 2 Stunden hier ein richtig, richtig krankes apathisches Kind. Fieber war gar nichtmal SOO hoch!


Kurz zu unserer Geschichte, falls du nicht nachgelesen hast: mein Sohn wurde mit beidseitigen Grad IV-V Reflux geboren.
Massive Stauung in den Nieren.

Dann hahaha, Ausheilung des Refluxes. Daher Änderung des ABs auf ein Schwächeres und SCHWUPPS innerhalb von einer Woche (da war er etwas über einem Jahr) die erste Nierenbeckenentzündung, da er zwar keinen Reflux mehr hatte, aber noch einen obstruktiven Megaurether.
Dann gab es ne OP, bei der der Harnleiter neu in die Niere eingepflanzt wurde und seitdem  haben wir keine Probleme mehr 


Allerdings: auch mein Sohn hat einen Nierenschaden.
Jedoch von mir ein wichtiger HINWEIS bei der Überprüfung der Nierenfunktion wird immer gemessen, wie die Leistung der Nieren verteilt ist.
D.h. es sind zusammen definitiv IMMER 100%. Das ist also kein Zufall, dass es bei euch genau 100 sind.
Ein gesunder Mensch hat bei dem Ergebnis eine 50 - 50% Funktion.
Es lässt siche also mit diesem Test nicht erkennen wir die absolute Leistung der einen Niere ist.
Sprich: die höhere %-Zahl kann sogar ganz gesund sein, es besagt bloß, dass diese Niere insgesamt mehr von dem Kontrastmittel ausscheidet, d.h. ein MEHR an Arbeit übernimmt. Also muss im Unkehrschluss die andere geschädigt sein!

... und wie Pünktchen sagte, wenn sie an der Gesamtnierenleistung weniger als 20% teil hat, dann ist sie einfach zu dolle geschädigt.

Über eine Kontrastmitteluntersuchung kann man also nur die Verteilung erkennen 


Wie die Nierenleistung insgesamz ist, kann man nur an den Blutwerten erkennen, spich Kreatinen, Harnstoffe und als Frühindikator Cystatin C.

Es kann also durchaus sein, dass die bessere Seite ganz gesund ist!!!  Vielleicht lässt du dich nochmal von einem Facharzt beraten statt nur vom Kinderarzt? 


Irgendwie scheinen manche Ärzte sooo uninformiert zu sein - in der Geburtsklinik meines Sohnes wollten sie im künstliche Ausgänge legen und haben schon von Transplantation gesprochen  im Kreissaal.

Und was ist: seit der OP gibt es keine Probleme mehr - eine Seite hatte bei der KOntrastmitteluntersuchung 62% die andere 38% .... also auch keine ideale 50 :50 Verteilung.
Aber da die Blutwerte TOP sind, sollte die rechte Niere ganz gesund sein.
Naja - und die linke Niere.... die wird wohl bei seinem Lebensende irgendwann bei 0 angelagen, da sie dysplastisch ist, aber ich denke mir - besser eine kaputte Niere als ein kaputtes Herz, Leber, was auch immer ... DENN von der Niere hat man wenigstens zwei 


Das mag sich jetzt alles etwas flapsig anhören, ich WEIß wie schlecht es dir geht! Ich habe in den ersten Wochen nach der Diagnose sooooo geweint  hatte solche Angst!!
Wie gesagt, wir hatten schon einen OP-termin für die künstlichen Ausgänge und alles... aber ich mag dir eben Hoffnung machen, dass es vielleicht alles nicht so schlimm ist wie es gerade ausschaut!

@ all: wie geht es euch allen 
Uns geht es wirkllich gut. Irgendwie ist der Reflux/Thema Niere in unserem Leben ganz zurückgedrängt worden. Gerade während dem Lesen ist mir mal aufgefallen, dass unser Sohn ja am WE über 39 Fieber hatte OHNE andere Symptome und ich noch nichtmal auf die Idee gekommen bin, dass es was mit der Niere ist/Urin getestet habe  ... vielleicht auch nicht sooo ganz ideal, wenn es irgendwie gar kein Thema mehr ist. 

Ansonsten haben wir im September unseren Kontrolltermin - außerdem haben wir jetzt im Juni nochmal US-Kontrolle beim normalen KiA.

@ Pünktchen: wie geht es euch?  ......

@ easy: und weas macht bei euch der Reflux bzw. die Harnwegsinfekte?

[Pünktchen]

@sweet- uns geht es ganz gut. Wir landen leider immer noch regelmäßig mit Benedikt im KH, aber das hat GsD nichts mit der Niere zu tun. (Er verschleimt bei Husten und Schnupfen massiv, dass er regelmäßig eine Lungenentzündung entwickelt) die verbleibende Niere arbeitet super; war es aber ja auch von Geburt an nicht anders gewohnt. Folgen von der Antibiose haben wir nicht. Seine Verschleimungen haben damit nichts zu tun. Ich teste den Urin bei jedem Fieber, auch wenn auf der linken Seite nie ein Reflux vorhanden war. Gedanken an den Reflux oder Angst vor möglichen Folgen habe ich eigentlich nicht bzw nicht mehr als jede andere Mutter auch.

Lasst ihr die eine Niere entfernen, wenn die Leistung unter 20% fällt? Wie oft macht ihr ein Szinti?

@maus- Sweet hat dir deine Frage nach der Nierenleistung ja schon beantwortet.
Hier bist du mit deinen Ängsten gut aufgehoben. Wir haben das auch alle hinter uns.

[MausMaus777]

hallo alle zusammen,
sorry war lang nicht mehr hier, hab ziemlich viel um die Ohren . aber wollte wenigstens mal euch auf den neusten stand bringen. Mein kleiner Mann soll jetzt im Neuem Quatal zu nem Spitzialisten in die UNI Klinik Bonn gehen, der Kinderarzt versucht aber noch den Namen heraus zufinden  . Na gut der soll auch nur noch mal eine zweite meinung abgeben ob wir weiterhin, abwarten und Tee trinken sollen. War heute mit meinem großem Sohn bald 4 jahre alt. beim Kinderarzt und es wurde ein Nierenultraschall gemacht. Gottseidank alles ind bester Ordnung  . Aber mir sagte die Ärztin das der Ulraschall gar nicht von der Krankenkasse übernommen wird und das er ihr privat vergnügen sei den Ultraschall zu machen, auch bei der U3 wird der nicht übernommen und das Sie ihn trozdem immer automatisch mit macht  . ich wusste das gar nicht. Ich bin schockiert. Dabei ist es doch so wichtig oder?!?!? Beim Jannik wäre es nie raus gekommen ohne diesen Ulraschall bei der U3. der hätte wahrscheinlich noch im Kleinkindalter eine dialyse gebraucht  . Wie wurde es eigentlich bei euren zwergen festgestellt? Habe eben mal meiner krankenkasse ein paar takkte dazu geschrieben, bin der Ärztin sooo unendlich dankbar dafür das sie diesen Nierenultraschall als routine durchführt. 

[Pünktchen]

Schon im US während der Schwangerschaft. Allerdings wurde bei meiner großen der NierenUS bei der U Untersuchung routinemäßig gemacht. Musste also nichts dazubezahlen.

[MausMaus777]

heute waren wir in der Uni klinik bei der Urologie, dir Kinderärztin wollte das es noch mal eine zweite meinung eingholt wird. Sie wollte einfach abwarten und weiter AB prophylaxe machen. Der Arzt in der Uni meinte aber heute das er eine Op bzw. die Unterspritzung empfehlen würde. eigentlich würden sie das nicht machen, weil sich das ja verwachsen kann. da er aber troz AB Prophylaxe ein HWI bekommen hat anfang des Monats wäre denen das risiko zu hoch das die Niere weiter geschädigt wird, weil diese ja nur noch zur hälfte funktioniert. Ich bin mir total unsicher, habe natürlich angst wegen der nakose usw. Ist es wirklich sinnvoll, eine op zu machen nur weil er ein mal einen HWI hatte wären der Prohylaxe? ich bin mir so unsicher.