Reflux Kinder hier?

[trude8888]

Hallo, liebe Forumleute! Nach ein paar Wochen nun mal wieder ein Hallo von mir, wir sind leider nach unseren letzten Einträgen wieder ins KH gewandert (daher die schweigsame Phase). Ja, Sohnemann hatte wieder Fieber und es war - natürlich - wieder eine NBE  Eine typische Durchbruchsinfektion durch einen Bakterienstamm (Citrobacter freudii), der resistent gegen das Cefaclor ist, was er ja bis dahinzur Reinfektionsprophylaxe bekam. Er hat dann erst einmal eine Standart-i.v.-Antibiose bekommen (leider die Falsche), bis feststand, welcher Keim es ist, dann wurde auf Meropenem gewechselt, was dann gut wirkte. Nach insgesamt 10 Tagen durften wir nach Hause, Reinfektionsprophylaxe nun mit Nifuretten (1/2 täglich abends), doch 4 Tage später wieder trüber Stinkefinke-Urin  und beim stixen die Leukos tiefviolett Ich war am Verzweifeln. Im KH (wieder i.v.-Antibiose) dann die Info, es ist derselbe Keim wie 2Wochen vorher! Vermutung, dass die 7 Tage Meropenem- Behandlung nicht ausgereicht hat, dass durch seine stark gewundenen Harnleiter vielleicht irgendwo noch eine Urinpfütze mit dem Keim hockte, der sich dann wieder ausgebreitet hat. Daher jetzt Verlängerung auf 10 Tage i.v.-Behandlung und danach Umstellung auf Infektotrimet.
Ich bin nun wieder aus der Kinderklinik entlassen wurden. Ein Positives hatte es aber doch noch: Durch den Reflux 5. Grades bestand im Dez. (Zeitpunkt der MCU) ja eine Stauung der Harnleiter und des Nierenbeckenkelchsystems 2. bzw. 3. Grades, diese Stauung war bei den Ultraschalluntersuchungen letzte Woche nicht mehr zu sehen (oder nur geringgradig), auch die Einziehung (Nierennarbe)war im US nicht mehr erkennbar!). Es scheint also insgesamt eine Besserung in Sicht, trotzdem hatte er ja gerade in den letzten Wochen 2 Harnwegsinfektionen.
Doch auch noch was Negatives: Er hat auch eine starke Phimose (winke, winke , Sweetkofski...) obwohl das Katheterlegen bei der MCU  ja anscheinend ganz gut ging ??) 
Die Ärzte der Nierensprechstunde haben mich daher nun zur Uniklinik überwiesen, um durch eine Circumcision vielleicht den wiederholten Harnwegsinfektionen beizukommen. Ich hab so das Gefühl, dass die Ärzte bei unserem Sohnemann ein wenig ratlos sind, da die Reinfektionsprophylaxe anscheinend nicht ausreichend schützt, er aber noch zu klein für eine Blasen-OP, Unterspritzung etc. ist. Und dann kam eben jetzt, da er während des letzten KH-Aufenthaltes wieder eine leichte Balanitis hatte, die Frage nach der Beschneidung auf den "Ideen"Tisch. Ich war zu dem Zeitpunkt letzte Woche eben noch im KH, konnte mich mangels Internetzugang also nicht groß informieren, willigte halt erstmal ein, mich zum Kinderchirurgen an die Uni überweisen zu lassen. Dort habe ich jetzt nächste Wo. das Vorgespräch, die OP wäre für Ende März geplant. Nach ein wenig Recherche zuhause wurde mir dann aber immer mulmiger zumute, je mehr klar wurde, dass dies eben nicht nur so eine kleine harmlose OP ist . Ein Mist ist das alles!

LG Trude

[iso]

Du arme Trude. Ihr armen! Natürlich auch Sohnemann
Da macht ihr echt was mit.
Ja das Forum ist grad ein wenig "ruhig"  aber Sweet ist auf Reisen und Easy hat entweder schon das Baby oder ist gerade dabei  keine Ahnung aber alle beschäftigt.
Habe mehrmals dein Beitrag gelesen, mir tut das sooo leid. Ich kann mir nur vorstellen wie Du dich fühlst. Bei mir schon bei der geringsten Temperatur bleibt mir immer das Herz stehen wenn die Kleine nur bisschen Temp hat. Hatte sie am Donnerstag auch aber nur 37,5 und war sehr zufrieden. Habe zum ersten Mal nicht gleich Urin getestet denn mir ging es selber mies hatte eine Magenverstimmung. Aber ich war sooo nervös. Doch am Abend schon keine Temp mehr und am nächsten Tag alles gut also war es wohl irgendwas vom Zahnen oder so. Bei HWI bekommen sie schon heftig Fieber oder? Also sie hatte dies ja nur im Okt und das war sooo heftig und ich denke wenn je HWI dann bekommen sie schon oberheftigste Fieber oder? Ich lauf aber immer schon bei der kleinsten Temp Amok!
Wie war das jetzt bei Deinem Sohnemann? Hat er hoch Fieber bekommen? Woher kam dieser HWI? Ich frag mich immer tausendmal woher bekommen die Kinder Durchbrüche? Ist es echt so , dass die AB's wirklich dann manchmal zu schwach sind?
Oder das Immunsystems schwächelt?
Kann das in eurem Fall evtl sein wegen der Vorhautverengung, dass sich dort dann Keime ansammeln oder keine Ahnung? Ich stell mir immer soviel Fragen !
Ist der Kleine jetzt sehr geschwächt von den zwei HWI und den AB's?
Ach ich wünsche dem Kleinen sooo gute Besserung und , dass er sich schnell erholt.
Diese Refluxsache macht mich so fertig immer wieder aber natürlich wenn ich euren Fall lese muss ich erkennen, dass es uns ja dagegen noch wirklich "gut" geht.
Bisher alles normal!
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe es kommt jetzt definitiv kein Durchbruch mehr.
Ah und was ist denn das für ein komischer Bakterienstamm  noch nie gehört??!!

[Vamina]

Hallo ihr Lieben !

Auch ich habe ein Reflux-Kind 
Aber hier erstmal unsere Geschichte:

Meine Maus ist jetzt 2,5 Jahre alt.
Als sie im Sommer mit 8 Monaten hohes Fieber bekam, dass sich nicht senken
lies und auch der Urin übel roch, sind wir ins KH. Dort blieben wir dann auch mit
Diagnose Nierenbeckenentzündung für ca 1 Woche.
Kurz darauf, mit 12 Monaten, war wieder ein HWI im Anmarsch. Wir erkannten
es sehr schnell und sie bekam AB. Dies schlug aber nicht an und wir fuhren wieder
ins KH. Dort blieben wir dann wieder für 1 Woche. Sie hatte einen Multiresistenten
Keim (E-Coli) der auf das vom KiA verordnete AB Resistenzen gebildet hatte.
Uns wurde zur MUS (ähnlich MCU, nur mit Ultraschall anstatt mit Röntgen) geraten,
was wir auch dann machen liesen.
Diagnose: Linke Niere unauffällig. Rechtes Nierenbecken erweitert, Doppelniere + VUR Grad II-III.
AB-Prophylaxe (Nifuretten) für 1 Jahr.
Alles super ! AB verträgt sie absolut klasse. Keine Infekte.
Vor 6 Monaten, als sie 2 Jahre alt war, kam die Kontrolluntersuchung.
Diagnose: Verschlechterung des VUR von Grad II-III auf Grad IV.
Nierenfunktionstest ergab zum Glück, dass die Nieren ohne Schaden sind.

Rat von Ärzten - weiterhin Prophylaxe und Kontrolle alle 6 Monate.
Die 6 Monate waren jetzt um. Also wieder Untersuchung. Diesmal aber mit
Sedierung fürs Kathederlegen.
Ergebnis: Verbesserung auf Grad II-III.

Komisch, oder ?
Erst eine Verschlechterung von 2-3 auf ein 4. Und dann wieder Verbesserung
auf Grad 2-3 ?!
Wir werden jetzt weiterhin AB geben und in 6 Monaten erneut schauen lassen.
Aber um eine OP werden wir nicht herum kommen.

Heute war ich mit meiner Kleinen das erste mal schwimmen !!!!
Ich habs einfach mal gewagt und sie war sooooo glücklich & ausgelassen :-)
Sie hat getobt und geschriehen vor Glück.
Ich bin froh, es getan zu haben.
Hoffe jetzt aber natürlich, dass sie sich nichts eingefangen hat.

Geht ihr mit euren Kindern schwimmen oder meidet ihr es ganz ?

LG Karin & Vanessa

[•·.·´Easy6`·.·•]

Hallo Vamina

na da habt ihr ja auch schon einiges durch  Die Nifuretten nehmen wir hier auch seit ca. Okt 2011 das klappt auch ganz gut...bis jetzt hatte sie keinen Durchbruch. Vorher hatte sie ein anderes AB bekommen (Infectotrimet) aber da hatten wir direkt nen Durchbruch.  Ende des Jahres haben wir Kontrolle und ich bin sehr gespannt was sich getan hat in der Zeit.

Ich bin da ehrlich...habe eigentlich keine Lust noch ein zweites Jahr dann AB zu geben....

Schwimmen gehen wir regelmäßig und haben da keinerlei Probleme  Ich meine hier hätte auch mal jemand geschrieben das es nicht stimmen würde leichter einen HWI zu bekommen beim schwimmen gehen.




Bei uns ist weiterhin alles beim alten...Urinwerte weiterhin gut bis sogar sehr gut  Was uns allerdings vermehrt aufgefallen ist das Lina sehr oft und ohne Grund blaue Lippen hat. Wir haben dazu jetzt am 22.5. nen Termin beim Kardiologen....hoffe nicht das wir da die nächste Hiobsbotschaft bekommen.....

Wie gehts Euch anderen so ?

[keks]

Hallo,

das mit dem Schwimmen war ich - haben der Kia und der Kindernephrologe beide so gesagt.

Wir haben Anfang der Woche das AB abgesetzt - bislang alles gut.

Blaue Lippen - ui - ich drücke die Daumen!
Und für die anderen sind meine Däumchen natürlich auch gedrückt...

lg keks

[Vamina]

Nifuretten nehmen wir jetzt ja schon 1,5 Jahre und bis jetzt war alles ok.
Ich stixe aber auch alle 2 Tage. Sicher ist sicher ...
Wir waren heute wg. Erkältung bei KiA und ich sprach ihn mal auf die Nebenwirkung
von Nifuretten an. Kann ja Lunge,Leber- & Nieren schädigen.
Na prima ! Müssen Freitag zum Blutnehmen hin. Dort werden dann Leber- und
Nierenwerte getestet.

Blaue Lippen bekommt meine Kleine immer wenn ihr etwas kalt ist.
Sie muss noch nicht mal richtig frieren. Ein leichtes Frösteln reicht schon aus.
Geht sehr schnell bei ihr.
Ich hoffe bei euch ist es auch nur was harmloses !!!

Schwimmen werde ich jetzt auch öfter mit ihr gehen. Es war einfach sooooo schön,
wie sie sich freute und Spaß hatte. Ach mensch, ohne Schwimmen/Planschbecken fehlt
doch einfach was in der Kindheit und wenns nicht unbedingt sein muss, will ich
ihr das auch nicht nehmen.

Hatte schon mal jemand eine Urosepsis ?
Ich hab sowas von Panik davor

LG Karin

[Vamina]

@keks

Wir wurden auch gefragt, ob wie versuchen wollen das AB
abzusetzen. Aber wir trauen uns (noch) nicht.
Wir warten jetzt noch 6 Monate ab. Dann ist die nächste MCU
und danach werden wir etscheiden.
Entweder AB absetzen und hoffen oder aber eben einen Eingriff
machen lassen.

Ich drück euch alle Daumen und wünsche euch, dass alle gut geht
und ihr nie wieder Probleme damit habt !!

LG Karin

[keks]

Hallo,

Mausekind ist ja nun schon 4,5 und hatte erst 2 HWIs (die aber direkt in Folge kamen und m.E. zusammenhingen). Der Kindernephrologe meinte halt, wir sollten mal probieren, ob ihr Immunsystem jetzt soweit ist, damit klarzukommen.
Ansonsten tritt Plan B in Kraft - und der rollt dann alles neu auf  also wieder AB, MCU, OP.
AAAAAAAAber: das passiert nicht und Mausi bleibt quietschfidel!!!

Danke für die Daumen!

lg keks

[Sweetkofski]

Hallo ...

Bei uns hat sich auch einiges getan in der letzten Zeit   

bisher keinen HWI *eineMillionmalaufHolzklopf* beim Sohnemann!

Nehmen brav täglich das AB!


Definitiv ist nun, dass die Übergangs-OP mit den künstlichen Ausgängen vom Tisch ist...  .. YEAH!!!

Die Kontroll-US haben folgende Situation ergeben: die linke Seite ist BESSER geworden 
Niere nicht mehr aufgestaut, Harnleiter nur noch am Blasenansatz auf > 1cm diletiert .... entspricht dann so Grad III 
...
naja, da aber ja auch alles einen Haken hat: die rechte Niere bekommt all das zusätzlich ab, was die linke nicht mehr abbekommt 
Harnleiter auf über 2 cm geweitet, extreme Schlaufenbildung im US bereits zu sehen, Nierenkelche massiv verplumpt 

Das Gute jedoch: die nicht gestaute Niere schaut tadellos aus, bei der gestauten zeigt sich immer mehr, dass sie dysplastisch und auch im Wachstum zurück ist.
Gut ist jetzt natürlich nicht, dass eine Niere geschädigt ist ( ), aber gut ist sehr wohl, dass die gesunde Niere die geschützte ist 

Nierenblutwerte sind par excellence: Kreatinin noch immer 0,2 UND!! Cystatin C auf unter 0,95 gesunken. Perfekt! Was dafür spricht, dass die eine Seite echt gesund ist 

Unser Plan der Zukunft:
Im Juli Nierenszinthi. Dürfen wir ambulant machen!

Sollten hier die Ergebnis nicht besonders gut (würde eventuell einen OP-Aufschub bis 2013 geben) und nicht besonders schlecht sein (-> das würde zur "Aufgabe der schlechten Niere" mit späterer Organentnahme  führen) , SONDERN so wie erwartet sein,
DANN gibts für uns die OP ca. Ende Oktober.
Vermutlich eine Seite als offene Bauch-OP und die andere endoskopisch, ........ wobei... die Ärztin uns angeboten hat, erst unter der OP zu entscheiden, ob nicht doch BEIDE Seiten endoskopisch gehen  (bei der einen Seite sieht sie die Wahrscheinlichkeit zwar gering,...aber ich mein - wieso nicht??  ) -> bisher hat der kleine Kerl ja alle sowas von überrascht, warum nicht nochmal??? 
Tchakka!!




... unsere Ärztin hat uns vom Schwimmen abgeraten - wir machen es trotzdem dann und wann 



Naja - und einen Besuch in der Ambulanz der Uniklinik hatten wir zwischenzeitlich: unklares Fieber  -- nach Diagnosenennung sind wir soofoort durch in das Behandlungszimmer geschickt worden und die Damen in weiß wollten uns gleich mal dabehalten, BEVOR überhaupt der Urin getestet wurde 
Nööööö, nix da! Urin war tadellos und somit sind wir dann wieder nach Hause gedackelt 



@ keks: JAAA, so ist es MAUSEKIND bleibt fidel 

@ easy: keine blauen Lippen hier bei uns!! Alles Gute für den Termin 

[keks]

Hey, Sweetkofski, das klingt doch alles nicht schlecht - und Du ganz toll zuversichtlich! Super!

Danke für die Daumen 

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Sweet
wow das hört sich ja gut an  Was ist denn eine Nierenz....??

@Keks
Daumen sind auch hier gedrückt 

@Vamina
Ja das mit den Leber und Nierenschädigung steht ja im Beipackzettel...hier machen wir auch in regelmäßigen Abständen Blutkontrollen 

[Sweetkofski]

Eine Nierenszinthiegrafie ist ein Nierenfunktionstest, bei dem getestet wird, wieviel % Nierenleistung die  Nieren haben.
Seitengetrennt.
Leider mit radioaktivem Kontrastmittel & Sedierung 

[iso]

Hallo ihr lieben

hier bin ich auch mal wieder.
Mich freut es , dass es den meisten ganz gut geht.
@easy alles Gute für den Termin mit Lina
@ Vamina: wieso kommt ihr nicht vom OP Termin rum , hat sich doch verbessert? Blick ich nicht Man muss doch nicht immer operieren dachte ich, grad bei den Graden wo ihr habt sowieso nicht??

Bei uns war der ganze Winter perfekt. Zwar gab es 2-3 Mal Temperatur aber es war dann doch immer ein Schnupfen oder Husten oder hatte nichts mit HWI zu tun.
Seit gestern hat sie aber höher Fieber, gefällt mir gar nicht, hat heut morgen gebrochen. Aber dann doch viel getrunken, nach dem ich Fieber gesenkt hatte.
Jetzt wollt ich schon zweimal Urin testen...mit dem blöden Säckchen...Riesentheater und total trockene Windel, keine Chance..bin am Abwarten, jetzt schläft sie...bin ratlos. Gehe morgen zum Kinderarzt, das ist soooooooo dumm mit diesem Säckchen.... und sie weint immer....
was mich stutzig macht sie hatte vor zwei Tagen mal an die Windel gelangt und einfach total geschrien als ob ihr was weh tut und jetzt das Fieber...
mal schauen was der Arzt morgen sagt...hab kein gutes Gefühl...
wir nehmen ja das Bactrim seit Okt...vielleicht sind diese Nifuretten echt besser....
gell ein Durchbruch ist erlaubt? Hat mir immer der Kinderarzt gesagt...
jetzt mal abwarten...drückt mir alle die Daumen...

LG

[Vamina]

@iso
Was kam beim Arzt heraus ? Ich hoffe ganz fest, dass alles ok ist
und ihr nur mit einem "normalen" Infekt zu kämpfen habt.
Wie alt ist deine Kleine denn und was für einen Reflux-Grad hat sie ?
Als wir noch die Urinbeutel kleben mussten, war das auch immer ein
riesen Theater und oft ging auch alles in die Windel 
Irgendwann hab ich es so gemacht, dass ich ihr was zu trinken gab,
dann den Beutel klebte und sie dann ca 30 Min getragen habe.
So ging in senkrechter Haltung fast nichts mehr daneben.

@easy
Blutkontrolle hatten wir jetzt die erste seit 1,5 Jahren !
Hatte mich da schon ein bissel aufgeregt weil da keiner drauf geachtet
und uns hingewiesen hatte.
Ergebnisse waren aber ok :-)
Was kam jetzt mit den blauen Lippen heraus ?

Vanessa hat heute Nacht sehr unruhig geschlafen. Sie ist ziemlich oft aufgewacht
und hat geweint. Ich hab sie dann zu mir ins Bett und dann ging es wieder
etwas ruhiger. Da ich das nicht von ihr kenne, hab ich heute morgen zur
Sicherheit mal Urin getestet. Leukos haben sich sofort dunkellila verfärbt.
Mir wurde übel ...
Ich hab nochmal 30 Min gewartet und erneut getestet. Wieder lila. Aber nicht
mehr so dunkel.
Also ab zum Arzt. Dort in den Becher machen lassen und siehe da:
Alles ok ?!?!
Muss ich das verstehen ?
Das Morgenurin, das ich selbst getestet hatte,  war dunkelgelb und sie war noch nicht gewaschen. Eine halbe Std später, als ich erneut testete, war es "normal" gelb und sie war frisch gewaschen.
Beide malen Leukos positiv.

Beim KiA war es klar wie Wasser und negativ.

Ich bin ja froh drum, aber verstehen tu ich es nicht so recht.

Hattet ihr solchen Fehlalarm auch schon mal ?

LG

[Pünktchen]

Hallo,

Ich klopf hier mal vorsichtig an. Heute wurde beim großen US ein Stau vor der Blase festgestellt. (Volumen lies zwar während der Untersuchung nach, war aber weiter vorhanden. Der Chefarzt hat gemeint, dass unsere Tochter wohl einen Reflux rechts haben wird. Nierenbecken und Nieren sind aber absolut in Ordnung. Auch die linke Seite total unauffällig.

Nun meine Frage(n) : gibt's hier jemanden mit einer vorgeburtlichen Refluxdiagnose? Wie wurde reagiert? Was kommt auf mich zu?

Wie ihr an der Uhrzeit sehen könnt raubt mir diese neue Information grad gänzlich den Schlaf. Ich hoffe, ihr könnt mir etwas helfen.

Kommentar vom Chefarzt dazu übrigens: "das ist ja kein großes Ding!" 

[Sweetkofski]

Nun meine Frage(n) : gibt's hier jemanden mit einer vorgeburtlichen Refluxdiagnose? Wie wurde reagiert? Was kommt auf mich zu?
.....

Kommentar vom Chefarzt dazu übrigens: "das ist ja kein großes Ding!" 

Hier wir!!  hallo mein liebes Pünktchen! Schön mal wieder zu schreiben... schade, dass es dieser grund ist !


11 Tage VOR Geburt wurde im US eine Stauung der Blase, der Harnleiter, sowie auch bereits beidseitig in den Nieren festgestellt!
... im Oktober entbunden.
Im August war jedoch das US-Bild der Blase, der Niere usw. nachgewiesen dokumentiert noch in Ordnung. ...-> deshalb behaltet das mal weiter im Auge.


Ganz wichtig: unser Sohn hatte kurz nach Geburt einen beidseitigen Reflux Grad IV-V (höchster Grad) und dennoch geht es ihm gut!!
Also.... sicher ist das zunächst ein Schock, aber erstmal tief durchatmen 



So: was kommt auf die zu? Möglich ist alles von A: der Stau löst sich nach der Geburt von selbst (oder bereits vorher) bis B: ihr geratet an solche inkompetenten Ärzte wie wir und bekommt ne Menge Angst gemacht. 
ABER: Variante C: ihr seid gut vorbereitet und klärt alles vorher mit den Kliniken der Wahl ab und seit somit gut vorbereitet.


Ich persönlich hätte sooooooooo vieles anders gemacht, wenn ich zum Zeitpunkt der Geburt das Wissen von jetzt gehabt hätte ... und daher würde ich dir gerne mein Wissen weitergeben! 


... bei uns war es so, dass der Chefarzt der GYN gaaaaanz entspannt war und weiter auf die normale Geburt gewartet wurde (war ja ne Woche vor ET).
Im Kreissaal wurde dann US gemacht und die Ärztin da wollte meinen Sohn auf die ITS legen und sprach von Nierentransplantation 
....  dann sollten unserem Zwuck künstliche Ausgänge gelegt werden (nochmal  ) .... das Ende vom Lied war, dass wir uns dann selber entlassen haben, und dann ambulant in ner spezialisierten Uniklinik weiterbehandelt wurden und noch werden.

-> bisher OHNE OP  und mit ganz tollen Nierenwerten 
(und das beim höchsten Refluxgrad beidseitig....)


WICHTIG ist einfach der Kontakt mit der richtigen Klinik 
da erlaube ich mir zu sagen, dass die Diagnose von euch (zumindest Status quo) wirklich nicht sooo ne große Sache wird 


Alles weitere per PN! 

[•·.·´Easy6`·.·•]

ach Pünktchen  Unser Juni-Mäuse  Wie kam das denn jetzt raus?

Sweet hat ja soweit erstmal alles geschrieben 

[Pünktchen]

Hallo Easy,

Ich lieg auch in dieser Schwangerschaft mal wieder vorzeitig im KH, weil meine Throbozyten abfallen. Diesmal sogar um 40.000 Punkter mehr als bei der ersten. Könnte unter der Geburt gefährlich werden. Aufgrund der "Bedrohung" bin ich hier Chefsache und wurde zum Eintritt am Freitag gründlichst in alle Richtungen untersucht. Es wurde auch ein ultrahochauflösender US vom Chefarzt und zwei weiteren Ärzten gemacht. Dort wurde dann bei unserem Baby ein stark erweiterter Harnleiter rechts festgestellt. Verdacht schwankte u.a. auch zwischen einer Zyste, Reflux oder eines gänzlichen Verschlusses des Harnleiters. Es wurde Super lang und gründlich angeschaut und dokumentiert. (8Seiten Bericht nur über diese Stelle) Während des Schalls hat sich der Harnleiter entleert. Allerdings nicht vollständig und so stand die mögliche Diagnose Reflux rechts fest.

Dann wurde viel mit mir gesprochen was die grundsätzliche Diagnose bedeuten kann und festgelegt, dass der US-Bericht gleich an FA, KiA im Klinikum und dem Chefarzt der Urulogie im Klinikum geht und sie schon jetzt mit einbezogen werden. Der Uruloge ist auf dem Gebiet Spezialist. Das, was mich beruhigen sollte hat mir große Angst gemacht. Soviel Wirbel um mich und meine Luisa...da muss ja was kompliziertes Vorliegen! 

Das hat mich nicht schlafen lassen, also hab ich mich ausführlich eingelesen und war doch etwas mit der Breite des Spektrums überfordert. Es geht ja von -Verwächst sich noch im Mutterleib - bis hin zu -Dialysepatient, OP und Nierentransplantation! Also hab ich nach dieser schlimmen Nacht (war/bin ja auf Station der Risikoschwangeren mit Lungenreifespritzen und Co) um ein Gespräch mit dem zugewiesenen KiA gebeten und auch promt ein Treffen mit allen bekommen.

Dort wurde dann alles relativiert und all meine Fragen beantwortet. Im Moment werde ich engmaschig im Klinikum betreut. Also auch wenn ich entlassen werden sollte, gehe ich nun regelmäßig zum KontrollUS dorthin. Den werden Chefarzt der GyN und KiA zusammen ausführen. (Zur Blutkontrolle muss ich nun eh wieder ständig hin) Der Uruloge wir ständig schriftlich informiert kommt aber nur zum Einsatz, wenn es sich negativ entwickelt. Im Moment laut alles drei Ärzten schaut es aber wohl so aus, dass es sich von alleine erledigt und höchstens mit einer Antibiotikatherapie zu anfang begleitet werden muss. Aber das kann man jetzt natürlich noch nicht sagen.

Ich hab dann auch gleich wegen Enya gefragt, da ja es häufig mehrfach in der Familie Aufkommen kann. Auch wenn niemand damit rechnet, da sie keine Anzeichen dafür hätte, lass ich bei der nächtsten U-Untersuchung einen Schall machen. Sicher ist sicher!

Im Moment bin ich einigermaßen beruhigt. Konnte heute Nacht ein paar Stunden schlafen, und versuche mich jetzt gut vorzubereiten (ich lass mich von Sweet zum Experten ausbilden  ) um so die Auswirkungen auf Luisa so gering wie möglich zu halten.

Wie hört sich das für euch an? Gut, oder schlecht? Soll ich noch etwas anderes machen?

Ich lieg zurzeit noch im KH und bin deshalb in meiner Freiheit und Kommunikation ziemlich eingeschränkt, aber ich bin für jede Hilfe dankbar!

@Easy- wie geht es Lina? Ich hoffe du bringst gute Nachrichten vom Kinderkardiologen mit?

[Pünktchen]

Heute haben sie wieder von einer Rekonstruierenden OP gesprochen. (Es war eine Gyn-Ärztin) Sie meinte, kleine OP und danach hat das Kind keinerlei Probleme mehr damit. Wie seht ihr das.

[Sweetkofski]

@ Pünktchen: habe dir ne PN geschrieben... bitte melde dich jederzeit, wenn du Fragen hast oder dir irgendwas unklar ist.
Durch den Reflux iV bis V Grades kenne ich mich leider wirklich gut aus

Wegen der OP: naja, ... die macht man halt frühstens mit einem Jahr (vorher ist die Blase zu klein).... bis dahin dann AB.
So ist bei uns auch das Vorgehen.

Ob die OP klein oder groß ist, hängt von der Schwere des Refluxes ab, entweder wird endoskopisch unterspritzt (das ist dann wirklich ne kleine Sache) oder der Harnleiter muss neu eingepflanzt werden in die Blase (Nierenbeckenplastik). Das ist dann ne offene Bauch-OP (bei uns einseitig der Fall).
Also dann nicht ganz sooo einfach, aber was muss, das muss ;-)


Damit es zu ner Nierentransplantation kommt, muss schon viel passieren - und ist bei dir auch äußerst!!!! unwahrscheinlich!!!!!, da es ja nur eine Seite betrifft.

N.Oscar (also mein Sohn) hat den höchsten Reflux und ne einseitig geschädigte Niere (aller voraussicht nach), dennoch steht Nierentransplantation nicht zur Diskussion. (außer ganz zu Anfang von inkompetenten Ärzten).
Er hat vielmehr TOP-werte, denn eine Niere ist ja normal ausgebildet und die andere leistet ja auch mit.
Somit ist was an den Nieren zu haben vieeeeel besser als z.B. an dem Herzen, der Leber, dem Darm usw. ... man hat ja 2, obwohl eine reichen würde :-)


Also wie schon in der PN geschrieben: versuche dich wegen der Niere vor der Geburt zu entspannen, überprüfe, ob der Spezialist WIRKLICH einer ist oder ob es bessere gibt -- und dann wird schon alles gut werden!!!!
(zuviel Aktionismus der Ärzte zeugt meiner Erfahrung nach von veraltetem Wissen wegen "wasserhammer" und Co -> siehe PN)



(das Gefühl mit dem Wirbel = "muss dann doch schlimm sein" kann ich gut nachvollziehen.... ging mir auch so als N.Oscar plötzlich Thema in der Ärztekonferenz der Uniklinik war)

[iso]

@Vamina
Vamina es war zum Glück alles ok! Aber ein Riesenschock. Sie bekam von Mitt auf Do 41 Grad Fieber für mich war schon alles schwarz. Am Do zum Kinderarzt mit dem Beutel schon kleben, sie trank total viel aber Pipi kam nie...2 STd im Wartezimmer, bin fast durchgedreht, kam nie was. Wieder heim kurz mal den Beutel weg denn sie war sooo hysterisch davon, genau dann kam Pipi war klar. Immer wieder versucht und dann endlich so gegen 16 h hat es geklappt. Zwar ging die Hälfte daneben wie immer , das Säckchen geht ja ab aber ich konnte doch etwas mitnehmen zum Testen in die Praxis...ich ging nämlich grad in die Praxis, da ich mit HWI rechnete und dann hätten sie es einschicken müssen um Kulturen zu analysieren...aber der Test war ok, Leukos und Nitrit bestens. Man war ich erleichtert, da macht man was mit....
Und meine ältere Tochter hat dann abends auch 41 Fieber bekommen, doch ich war dann indirekt froh, so wusste ich es ist definitiv ein komischer Virus...und bei der älteren muss ich kein Urin testen..
Meine Tochter wird im Juli 2 und hat Reflux III einseitig links.
Was ich jetzt merke seit dem Virus find ich sind die Windeln nicht mehr soooo voll wenn sie trinkt...muss ich mir da Sorgen machen? Früher waren sie eben zum platzen voll aber jetzt nur so mässig. Hab das Gefühl wird nicht richtig durchgespült oder so? Aber wahrscheinlich sind das nur psychogedanken von mir...Sie ist quietschfidel und topfit und munter wieder...und es war ja kein HWI das steht fest. Fällt mir nur auf, dass grad nachts dann am morgen nicht mehr sooooo voll ist...aber meine Mutter sagt vielleicht ändert sich jetzt auch das Urinverhalten, dass sie nachts nicht mehr soviel eher unter tags. Keine Ahnung. Ich denke immer über alles nach.
Noch mal die Frage Vamina wieso müsstet ihr operieren??? Grad 2-3 hat doch deine Tochter? Meiner Meinung nach nicht zum operieren oder täusch ich mich?

@easy : was waren jetzt die blauen Lippen?

[Vamina]

@iso
super dass alles ok ist !!!
Ich werd auch immer sofort panisch, wenn meine Kleine Temperatur hat.
Aber bei 41 wär ich wohl vor Sorge gestorben.
Umso schöner ist es, dass es "nur" ein Virus war.
Kannst du deine Maus nicht ans Töpfchen gewöhnen ? Damit erspart
man sich sooooo viel Ärger & Stress wg. diesen Säckchen.
Vanessa hatte mal eins kleben und als wir es (im KH) abmachten, war sie
so rot untenrum, dass es aussah, als wäre sie verbrannt.
Es wurde auch erst nach ein paar Tagen bessen.
Ich hab geheult, weil ich ihr so viel antun musste und sie absolut nicht
verstand, wieso man ihr ständig was da unten hinklebt.

Zur OP: Der Reflux hat sich ja erst von II-III auf einen IV verschlechtert.
Und jetzt wieder verbessert auf einen II-III.
Sie bekommt jetzt schon 1,5 Jahre AB und ich werde es ihr noch ca 6 Monate
geben. Dann haben wir die nächste Untersuchung. Sollte sich der Reflux nicht
weiter verbessert haben, werden wir eine OP in Betracht ziehen da ich definitiv
nicht weiter dieses AB geben werde. (gegen die anderen ist sie resistent)
Und einfach absetzen und schauen was passiert ? Da hab ich schon Angst davor.
Aber im Moment ist sie auch "Schutzlos".
Sie hat eine schwere Mittelohrentzündung und bekommt ein anderes AB.
Dafür mussten wir unser AB für die Harnwege aber absetzen.
Jetzt teste ich jeden Tag Urin, in der Hoffnung, dass alles gut geht, die MOE
schnell verschwindet und sie wieder ihr Langzeitantibiotikum nehmen kann.

Wie schaut es denn bei euch aus ?
Wann ist die nächste Untersuchung und wie lange wollt ihr die Prophylaxe
geben ?

Mach dir mal wegen der Windeln nicht so einen Kopf.
Ich denke nicht, dass es etwas bedeutet.
Vielleicht trinkt sie einfach etwas weniger. Oder schwitzt etwas mehr ... ?!

Alles Gute für die kleine Maus 

[iso]

mensch ich hatte alles geschrieben und es wurde gelöscht...
so @ Vamina nochmal von vorne...

Wir hatten im Dez in der Uniklinik Zürich (wir sind aus der Schweiz) den Untersuch MCU und US der Nieren...die meinten damals voll locker, die meisten Kinder die nach einem Jahr kommen da ist der REflux verschwunden ich soll mir keinen Kopf machen...
Ich habe dann eine Stunde mit meinem Kinderarzt den ich sehr schätze geredet. Er erklärte, dass früher ALLe Kinder operiert wurden egal was für einen Grad das war vor 30 Jahren, mittlerweile ist man soweit, dass man echt diese DauerAb gibt und das ist das Beste...
Er hat 150 Refluxkinder gehabt und hat gesagt alle die er behandelt hat sind ausgewachsen ausser ein Kind wo beidseitig Grad 5 plus Nierenschädigung hatte da musste man OP. Aber alle anderen nicht. Und in der Schweiz funktioniert glaub eh alles anders hatte das schon hier im Forum geschrieben. ER sagt man gibt AB erst ab Grad 3, Grad 2 behandelt man nicht mit AB also zumindest in der Schweiz, da beobachtet man nur.....
ER hat mir versichert kommt alles gut und beruhigt mich immer...ich renn zwar ständig wieder zu ihm...aber auch jetzt bei dem seltsamen Virus ( ich hatte dann auch 4 Tage noch Fieber also es war echt was komisches...) da hat er auch gesagt die Wahrscheinlichkeit , dass das Kind was anderes hat wie ein HWI ist viel grösser .... und er hatte mal wieder Recht...

Zur nächsten Kontrolle müssen wir im Dez, jedoch sagt der Kinderarzt man macht "nur noch" US der Nieren um zu schauen ob die ausreichend mitwachsen...man macht bei dem Grad kein MCU mehr...man plagt nicht mehr das Kind. Was ich in dann Ende des Jahres noch fragen muss, was mich verwirrt  ist, dass wenn man kein MCU macht dann weiss man doch nicht was für ein Grad das Kind hat? Vielleicht hat meine Tochter dann GRAd 2 nur noch wer weiss? Und dann müsste ich kein AB mehr geben?? Sind Dinge die ich echt fragen muss....
Wir nehmen seit Okt das BActrim als AB was nehmt ihr wenn ich fragen darf??

Mit dem Töpfchen klar hab ich es probiert und das wäre ja prima wenn sie das machen würde...aber immer wenn ich sie draufsetze schreit sie wie am Spiess...und sagt nein und geht weg...ich glaub sie ist noch nicht soweit..
Ich denke ich kann sie nicht zwingen...aber klar es wäre das einfachste, ich kann die Säckchen nicht mehr sehen....

Wieso ist deine Tochter auf alle anderen AB's resistent? Hat sie in dem Fall Durchbrüche gehabt??

Und ja die Windelsache hat sich gelegt alles wieder normal.. ...die Windeln sind wieder voll...es war wohl die Hitze und sie hat auch weniger Shoppen abends getrunken oder gar nicht und sie hatte weniger Appetit nach dem Virus.sonst isst sie noch gerne Gurke und die haben auch viel Flüssigkeit und sie hat eine Woche weniger Obst und Flüssiges gegessen......Jetzt ist wieder alles normal es hat wie eine Woche gebraucht...jetzt tickt irgendwie der Körper wieder normal.....und sie trinkt auch wieder abends ihren Shoppen...aber eben man macht sich immer Gedanken...

[•·.·´Easy6`·.·•]

Huhu,

ihr lieben sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe....aber mit zwei Kids ist es doch schon etwas anstrengender und die Zeit ist einfach zu wenig 

Heute hatten wir mit Lenny die U4 inklusive Impfung 

Ich hatte der kia erzählt das Lenny schon immer eine höhere Grundtempi hat und das ich jetzt mit der Impfung dann angst hätte das er sehr hohes Fieber bekommt. Sie fragte mich dann wie hoch denn seine normale Tempi ist..... ich sagte dann zu ihr das es sehr oft 38,0 Grad sind....

sie meinte daraufhin direkt oh da müssen wir mal den Urin testen bezüglich der Nieren  Na spitze....leider hat er eben nicht in das Säckchen gemacht....soll aber am Mittwoch wieder kommen und dann testen wir das..... oh man nicht das er auch nen Reflux hat...oder sonst was mit den Nieren 


Mit Linas Herz ist im übrigen alles ok   

[iso]

Hallo easy

ja mit zwei Kids ist es anstrengender:) kann ein Lied davon singen:)
Aber dafür auch immer was los:)

Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass kein Reflux und nichts mit den Nieren ist!!!

Gell das Säckchen ist soooooo dooooof!! Ich hasse es langsam!

Bei uns im Moment alles ok. Ich denk an euch!!

Liebe Grüsse