Autor Thema: Morbus crohn  (Gelesen 2260 mal)

sunny

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Morbus crohn
« am: 28. August 2015, 13:50:30 »
Hallo

Nach einer eeeewigen aerzteodysee inkl. Krankenhausaufenthalt habe ich nun meine Diagnose: es ist Morbus Crohn  :-\

Nun gut. Muss ich mich mit beschäftigen - und bekomme jetzt erstmal Medikamente in der Hoffnung dass es sich zunächst eindämmen lässt. Dann mal sehen.

Hat das hier noch jemand? Manchmal kennt man ja jemanden der das hat und kann sich noch Tips usw holen...

Es geht mir gerade ganz gut, nehme aber auch noch cortison. Danach mal schauen...ist schon blöd zu wissen, dass man das jetzt sein Leben lang haben wird.  :'(

Lg
Sunny

Sonne1978

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #1 am: 28. August 2015, 14:18:13 »
Ich kann leider nichts Hilfreiches beitragen. Ich hoffe, Du kommst auf einen guten Weg, mit der Krankheit zu leben. Vielleicht gibt es ja eine Selbsthilfegruppe oder sowas in Deiner Nähe?


Nan

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #2 am: 28. August 2015, 14:29:30 »
Bei meinem Mann wurde 2013 MC diagnostiziert. Als wir die Diagnose erstmal hatten und er seine Medikamente bekam, wurde es schnell besser.

Mittlerweile haben wir uns daran gewöhnt. Klar, er geht jetzt viel öfter zum Arzt, aber insgesamt hat sich gar nicht so viel verändert. MC tritt vor allem in Schüben auf. Wenn gerade keiner da ist, dann geht es ihm auch ganz gut und man merkt kaum was. Wenn ein Schub kommt dann wissen wir mittlerweile, wie wir am besten damit umgehen können.

Klar, die Krankheit wird man nie wieder los und leider haben auch unsere Söhne ein erhöhtes Risiko, MC zu bekommen, aber es ist eine Krankheit, mit der man heutzutage ein weitestgehend normales Leben führen kann.

In jedem Fall wünsch ich dir alles Gute!
M (März 2013) und J (Mai 2015)

Nico

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #3 am: 28. August 2015, 20:17:55 »
Hallo!

Ich habe eine Colitis Ulcerosa, dass ist die andere chronische Darmentzündung!

Ich hatte viele  Schübe, immer wieder, immer höher dosiertes Cortison, aber die Nebenwirkungen wurden immer schlimmer :-[, und die schubfreie Zeit immer kürzer!

Irgendwann bin ich dann bei einem Immunsuppressivum gelandet, aber auch damit habe ich einen Schub bekommen!
Nun spritze ich mir schon seit einiger Zeit ein anderes Immuns. (ein sogenanntes Biological), und bin nun seit einiger Zeit schubfrei (3x auf Holz klopf)!

Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern melden!

LG Sandra




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Antw:Morbus crohn
« Antwort #4 am: 28. August 2015, 22:49:32 »
Hallo Sunny,

wenn du Fragen hast versuche ich gerne zu helfen. Seit meiner Kindheit habe ich wohl schon MC. Diagnose allerdings erst 1999. Mit allen Höhen und Tiefen. Bei mir war der Crohn aber nur am Illeum und musste 2000 nachdem ich 12 Wochen Sondenernährung bekommen habe operiert werden. Seit der OP bin ich ohne Medikamente!!! Allerdings ist die Begleiterkrankung rheumatische Arthritis aufgetreten.
Ich wünsche dir erstmal alles erdenklich Gute, denn allein durch die endliche Diagnose kann es nur besser werden.
Liebe Grüße Sandra



sunny

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #5 am: 29. August 2015, 18:17:36 »
Hallo ihr.

Ich bin auch erstmal froh, dass es eine Diagnose gibt - die fast 3 Monate Ungewissheit und arztmarathon waren echt ätzend!!

Morgen früh fange ich mit immunsuppressiva an, cortison nehme ich auch noch, wird aber wochenweise reduziert und dann soll es ganz weg. Mal sehen.
Ich habe es nur im duenndarrm ( also ohne Durchfall dafür mit fiesen Schmerzen) und dort 1 Meter lang - was selbst die Ärzte geschockt hat!!! Das ist wohl ungewöhnlich und da will man so ein großes stück nicht einfach operieren...also erstmal so versuchen.
Bin erstmal froh wieder essen zu können ( habe 6 kg abgenommen und null Hunger gehabt) und versuche mich nicht verrückt zu machen.
Mache mir natürlich Gedanken über solche Sachen wie in den Urlaub fahren ( was wenn dort dann ein Schub komme?) , wieder arbeiten gehen ( werde ich jetzt immer wieder ausfallen?) usw

Aber ich muss nun erstmal abwarten.
Danke Euch jedenfalls. Ich schreib vielleicht hier ab und an mal und Stelle dumme Fragen  ;)

Mondlaus

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #6 am: 08. September 2015, 21:56:21 »
x
« Letzte Änderung: 13. Januar 2016, 13:37:23 von Mondlaus »
Kind 2011
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sunny

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #7 am: 09. September 2015, 11:54:41 »
Ich werde jetzt gerade mit immuntabletten behandelt und es geht mir ganz gut. Op wollen die nicht, da es sich bei mir um einen ganzen entzündeten Meter handelt - das ist wohl ziemlich viel und das will man nicht so einfach rausschneiden...mal gucken, wenn es so bleibt wie jetzt, bin ich ganz zuversichtlich. Auch wenn ich nun eeeeewig Medikamente nehmen muss...

Bin jetzt einfach öfter beim Arzt und schaue, dass ich mich bisschen gesünder ernähren und den Stress , soweit möglich, gering halte. Mal sehen...nächste Woche gehe ich nach 3 monaten wieder arbeiten...

Lg an alle
Sunny

Nan

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #8 am: 07. März 2016, 16:00:30 »
Ich muss das hier nochmal hochkramen...

Mein Mann hatte in der letzten Zeit wieder ganz stark mit dem Morbus Crohn zu kämpfen, Umstellung hat nichts gebracht und letzte Woche wurde es so schlimm, dass er ins Krankenhaus musste. Wir dachten, dass es nur ein normaler Schub ist, aber ist wohl schlimmer, ein Darmdurchbruch  :-[

Er wurde dann sofort operiert und ist nun auf der ITS...

Hatte von euch schonmal jemand solche Komplikationen? Oder kennt jemanden? Wie ist es ausgegangen?

M (März 2013) und J (Mai 2015)

seemaedchen

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Antw:Morbus crohn
« Antwort #9 am: 08. März 2016, 08:46:58 »
Das tut mir leid für deinen Mann.

Meine Schwester hatte das. Bei ihr wurde der Chron erst entdeckt, als es schon ein Darmdurchbruch war. Bei einer NotOP wurde ihr ein Stück Dickdarm entfernt.
Nach einer langen Erholungsphase ist sie ohne größere Beschwerden und ohne Schübe.
Sie war damals aber auch erst 17. Also noch relativ jung.

Ich wünsch deinem Mann alles Gute.
2. IVF positiv am 21.12.09
09.09.2010 Anna-Lisa. Wir lieben dich.

Feb 13: spontan Schwanger
leider FG bei 9+4
Aug 13: IVF abgebrochen IUI negativ
Okt 13: IVF ein 4-Zeller => negativ
März 14: IVF ein 4-Zeller => negativ
August 14: IVF ein 6-Zeller => negativ
es wird leider kein Geschwisterchen geben

 

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