Jemand mit Rheuma hier?

[Sab]

@Spatzlmama
hast Du es denn schon mal mit Ultraschall versucht? Das hat ja bei mir super geholfen.

[Sab]

Na wie gehts euch?

[Spatzlmama]

So, hole den Thread hier mal wieder raus.

Komme eben vom Rheumatologen und er möchte jetzt auch härter rangehen. Ich soll nicht mehr versuchen das Prednisolon zu reduzieren, Sulfazalazin muß ich weiterhin nehmen und ich darf mir jetzt auch MTX spritzen.  Okay, ich hatte die Wahl, vorher hat er mich "heimlich" ausgehorcht, ob ich noch ein Kind möchte, nachdem ich dies verneinte, erklärte er mir das MTX und meinte ich solle es mir überlegen, denn dann dürfte ich auf keinen Fall einfach so ungeplant ss werden. Habe mich dafür entschieden und schon die erste Spritze bekommen.
Ich muß jetzt ca. 5 Wochen das jetzt machen und dann wieder zum Rheumatologen, der dann weiter entscheidet, ob die Dosis reicht etc.

Nun meine Frage

@Sab
wirkt es bei Dir schon? Merkst Du schon Veränderung? Wie gehts bei Dir weiter? Hattest Du Nebenwirkungen?

Ach, ich habe nochmal nachgefragt was ich genau habe, hoffe ich habe es mir richtig gemerkt.

seropositive rheumatische Artrithis oder so ähnlich  Er meinte meine positiven Werte sind auch sehr hoch, was auch immer das heißt.

[Sab]

****

[Spatzlmama]

hm der Doc sagte mir, es ist egal wann ich spritze, die Arzthelferin meinte am besten gleich morgens nach dem Aufstehen.
Die erste Spritze habe ich mir gleich dort spritzen lassen und wenn ich von der Apo komme, kann ich Dir auch den Hersteller sagen. Sind 15mg.
Ich nehme ja das Lodotra, abends 22 Uhr, es platzt 4 Uhr im Bauch auf und wenn ich somit 6 Uhr aufstehe, geht es wirklich sehr gut mit den Schmerzen.
Problem ist halt bisher, ich kann das Cortison nicht ausschleichen, jeder Versuch machte mich zum Invaliden. 

Nein, mein Rücken ist GsD nicht betroffen.

Was machst Du, wenn Du krank bist? Mein Doc meinte, ich soll dann nicht spritzen.

Ich darf jetzt wöchentlich zum HA, meine Leber und Nierenwerte überprüfen lassen. Echt blöd mit nem 1,5 jährigen.

Hast Du Dich an das spritzen gewöhnt? Ich hoffe ich kann dann irgendwann in Tabletten wechseln.

Mit der Übelkeit ist aber echt blöd. Bin eh grad so appetitslos und schon ganz wackelig auf den Beinen, aber ich kann auch nichts essen. Mal schauen, bisher merke ich noch nichts.

[Sab]

***

[Nele]

Ich weiß nicht ob das was für Dich ist. Aber meine Empfehlung wäre, Dir einen guten Homöopathen zu suchen, der Belastungen ausleiten kann.

Rheuma wird immer durch Belastungen ausgelöst. Hat man diese erkannt und kann sie ausleiten, ist das Rheuma weg. Oftmals sind das bei Rheuma Erbnosoden, oder etwas seltener Impfbelastungen. In Verbindung mit Umweltgiften, Bakterien, Parasiten etc etc hat man ganz schnell das Rezept für Rheuma oder Autoimmune Krankheiten.

Leider sind solche guten Homöopathen in Deutschland nur sehr rar gesäht, ich weiß z.Zt von zwei die es wirklich können.

Alles Gute.

[Spatzlmama]

Erbnosoden was ist denn das?

Hm, ich bin im Juni 2002 600km weg gezogen von meinen Eltern, der Arbeit wegen und im August/September haben die ersten Sympthome angefangen.

Wo leben denn die 2, vielleicht ja zufällig bei mir in der Nähe.

[tasch]

Hallo Spatzlmama,

ich bin nur kurz für's Wochenende zu Hause, da wir gerade mal wieder stationär mit unserer Tochter in der Rhaumaklinik sind.

Hanna hat im Grunde dasselbe, nur - und das ist relativ ausschlaggebend - ist sie seronegativ.

Sprich in ihrem Blut sind keine Antikörper gegen Antikörper nachweisbar. Das ist der sogenannte Rheumafaktor. Und genau das unterscheidet Kinderrheuma vom Erwachsenenrheuma.

Der Psychologe der in der Rheumaklinik angestellt ist hat uns in der gestrigen Schulung übrigens auch von dieser Theorie erzählt, dass Rheuma durch psychische oder seelische Misstände ausgelöst werden kann. Studien belegen jedoch, dass nie (!) nur ein Faktor reicht. Es müssen immer mehrere Faktoren zusammenkommen (genetische, soziale, umweltbedingte,...).

Ganz ganz wichtig wäre es nie die Medis ohne Rücksprache abzusetzen. Aber ich denke das sollte jedem klar sein.

Hanna bekommt MTX (10mg) uns zwar jede Woche subkutan und Enbrel (12,5mg) auch subkutan einmal die Woche. Am besten hat es sich bei uns auch wie bei Sab bewährt das MTX genau vor dem schlafen gehen zu spritzen, damit ihr nicht übel wird. 24 h nach der MTX Gabe bekommt Hanna dann 2,5 mg Folsäure, (das "Gegenmittel", also den Antagonisten).

Hattest du noch spezielle Fragen Spatzl?

LG, Tasch

P.s.: Hanna bekommt seit Februar 2008 schon das MTX. Da war sie 17 Monate alt. Leider musste sie in der Zeit seitdem sechs- oder siebenmal puntkiert werden. Seit Sep.'10 bekommt sie nun das Enbrel und wir haben dieses Mal die erste Kontrolle ohne Punktion!!!! Gott sei Dank! 

[Sab]

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[Sab]

Ich schubs es mal hoch..vielleicht lasst Ihr mal wieder von euch höhren?

[Spatzlmama]

Hallo,

was ist denn eine Regenbogenhautentzündung?? Wie gehts Dir?

[Lysira]

Ich reih mich auch mal ein 

Noch ist nicht klar welches Rheuma...  da ich HLA-B27 positiv bin und die Beschwerden passen könnte es Morbus Bechterew sein (meinte sie selbst als sie mir die Blutergebnisse mitgeteilt hat. Aber da es mir da noch gut ging hab ich erstmal auf weitere Diagnostik verzichtet. Nun muss ich doch nen Termin machen  ). Mal schauen was es im Endeffekt ist..

Spatzlmama: Entzündung der Iris

[Spatzlmama]

Also doch im Auge, ich dachte nur wegen Rheuma, oder Sab, hast Du etwas Augenrheuma (habe ich mal irgendwo gelesen, weiß aber nicht näheres).

@Lysira
Wann haste denn Deinen Termin beim Rheumatologen, die Wartezeiten sind ja immer fies, aber einmal drin, bekommt man einen kurzfristig. Durfte auch schon öfters mal am selben Tag kommen.
Ich habe nun *überleg* seit 8 Jahren Rheuma und kenne mich nicht mit den Fachbegriffen aus, er sagt die auch nur auf Nachfrage, sonst reder er übersetztes deutsch mit mir. Ich weiß also nicht wirklich was Du da beschreibst, hoffe aber, der Doc kann Dir helfen.

Ich habe erst im November wieder nen Termin, weiß nicht ob ich das durchhalte, da das Wetter hier ständig umschwingt, weiß ich nicht, ob die Schmerzen nur daher kommen, oder so wieder schlimmer wird.

[Sab]

***

[Lysira]

Mal mehr, mal weniger starke Schmerzen im Steißbereich die sich durch Bewegung bessern, asymmetrische (teils springende) Schmerzen in Schulter, Knie, Ellenbeuge, Hüfte, Gewichtsverlust (ok, da hab ich nix gegen  ), Müdigkeit.

Nahezug beschwerdefrei ist leider nicht mehr. Deshalb könnt ich mir in den Po beißen weil ich letzte Woche noch gesagt hab "ne, passt erstmal alles" 
Die Kreuzschmerzen waren vorgestern so schlimm dass ich nur in Bewegung war und an Schlaf ist die letzten Nächte kaum zu denken  Muss Montag erstmal nen Termin ausmachen... und ich hoffe sie hat für Akutfälle noch was frei    Naja, vielleicht hab ich auch Glück und es ist nur das Iliosakralgelenk verspannt oder sonstwas... M.B macht mir schon etwas Angst 

Sab: Schön dass das Medi anschlägt

Spatzlmama: [Login or Register]
Uh, bis November ist hier wirklich noch arg lang 
Aber so sind die Wartezeiten bei uns auch    Und wenn du einfach hingehst und dich hinsetzt bis du drankommst? Wegschicken dürfen sie dich ja nicht 

[Sab]

****

[Spatzlmama]

@Lysira
ne, ich kann auch eher hin, wenn ich es für richtig halte, ich warte mal noch. Mit der Kinderbetreuung ist halt immer blöd. Mein Arzt meinte auch schon, ich solle ruhig eher kommen, meine Schmerzgrenze sei wohl hoch. 

Ich habe keine Schmerzen im Steiß oder so, halt immer in den Gelenken. Ne zeitlang wars nur in den Knien, dann Knie und Handgelenke und inzwischen "nur" noch Handgelenke, was einfach nicht besser wird. Es ist auszuhalten, aber mit Kindern halt wirklich fies, der Große, versucht mir auch gerne mal zu helfen, aber geht nicht. Er versteht es aber meitens, daß wir auf Papa warten müssen, weil ich sonst zu doll weh tut oder so. Oder Kinder tragen, wickeln etc. ohne Schmerzen nie möglich. Aber man lernt damit zu leben.

[Lysira]

Sab: Naja, wer denkt in jungen Jahren (oder auch generell  ) bei Steißbeinschmerzen und gelegentlich Schmerzen in den großen Gelenken an Rheuma und seine Gruppen? Ich bin auch nur zum Rheumatologen weil ich irgendwie mit meiner Oma auf das Thema Schmerzen gekommen bin und sie meinte ich solle mal einen Termin machen wegen Fibromyalgie.

Ich weiß dass Hlab positiv nicht gleich MB heißt. Aber gesund bin ich definitiv nicht in der Hinsicht. Dagegen sprechen die Dauerschmerzen und die Schübe. Ich hoffe einfach stark dass es "nur" normales Rheuma ist.

Spatzlmama: Oh, dann ist es ja gut wenn du auch vorher schon hin kannst.
Ja, mit Kindern ist sowas wahrlich fies. Klasse dass er schon so verständlich ist
Jup, was anderes bleibt einem auch nicht übrig 


Hab morgen früh einen Termin bei meinem Hausarzt (Sportmediziner und Chiropraktiker... praktisch  ). Er soll sich mal meine Gelenke, WS und Schultergürtel anschauen. Wenn da wirklich eine Blockade oder Verspannung liegt (was mich definitiv nicht wundern würde), scheidet das MB ja quasi fast aus und es zeigt eher für normales Rheuma. Abwarten,..

[Sab]

***

[Spatzlmama]

So, aus aktuellem Anlass hole ich es mal wieder aus der Versenkung!!

Ich hatte heute wieder nen Termin und bekam erstmal Anpfiff, warum ich nicht früher gekommen bin. Ist halt nicht so einfach mit 2 Kindern ohne Familie in der Nähe...

Jedenfalls sind ja bei mir die Handgelenke sehr betroffen und trotz Sulfazalazin, MTX und Prednisolon hat es sich stark verschlimmert.  Es werden Schäden bleiben. 

Jetzt meinte mein Doc, jetzt gibts keinen anderen Weg, jetzt müssen wir das so machen, hat alles nicht angeschlagen, auch wenns sehr teuer ist. Ich dachte mir nur BAHNHOF... 

Jedenfalls bekomme ich jetzt ein Medikament (Hab leider den Namen vergessen, die Broschüre liegt noch im Auto), daß wohl wirklich SEHR SEHR teuer ist, aber auch SEHR gute Heilungschancen bestehen (wenn man bei Rheuma von Heilung sprechen kann, ihr wisst schon was ich meine...). Ich muß mich jetzt aller 14 Tagen spritzen und wie bei MTX, wenn ein Infekt vorliegt, dann aussetzen. Montag bekomme ich die Einleitung dafür.
O-Ton meines Arztes: "Das kostet die KK 5000€ im Quartal, damit ich mal ein Gespür dafür bekomme." Ist schon heftig, das sind dann 20 000€ im Jahr, ich werde nie wieder über meine KK schimpfen.  Bin wirklich dankbar über unser Gesundheitswesen gerade.

[ibidoniblo]

@Spatzlmama und wie schaut es aktuell bei dir aus? Verschlechtern sich die Rheuma Symptome immer weiter?

[Spatzlmama]

ups, jetzt erst gelesen...

habe jetzt die 2. "Gabe" Spritzen hinter mir und in der linken Hand ist von der Beweglichkeit besser geworden, in der rechten Hand merke ich bisher keine Verbesserung!  Aber es ist nun auch nicht mehr schlimmer geworden, was ja vorher definitiv der Fall war. Laut Arzt sollten aber auch die Schmerzen weggehen, bin am Freitag wieder dort, mal schauen, was er sagt.

Achja das Medikament heißt TNF Blocker oder so ähnlich.

[stefan]

Habe eben auch Deinen Thread gesehen, und wollte ihn nicht so einfach überlesen, ich selber erst vor paar Tagen auf der Rheumaklinik mit Verdacht auf Rheuma war, bei einer Erstuntersuchung ein Rheumawert ja gestiegen war und bei der Skelettszintigrafie ein nicht konklusiver Befund mit einem Speicherbild mit Betonung der Wirbelsäule und erhöhtem sakroiliakalem (oh Gott was für ein Wort?) Index festegesellt wurde.

Ich wünsche Dir sich auch demnächst die Beweglichkeit in Deiner rechten Hand besser wird und nicht schlimmer wird und die Schmerzen bald nach lassen! Möge Dir auch bald geholfen werden. Alles Gute an Dich!

[Sab]

@Spatzl?

Welchen TNF nimmst Du? Denke mal Humira?