Jemand mit Rheuma hier?

[Sab]

***

[blondchen]

meine liebste kollegin hat da arge probleme mit und spritzt 1mal wöchentlich MTX

[tasch]

Hallo Sab,

ja hier, aber nicht ich selbst, sondern leider unsere ältere Tochter. Seit 2,5 Jahren bekommt sie nun schon MTX. Seit März diesen Jahres auch als Spritze. Sie bekommt 10mg gespritzt. Wenn du Fragen hast, dann immer her damit.

LG, Tasch

[Sab]

***

[NiLe]

Du könntest vielleicht mal Bibi aus meinem MT (Junikäfer 2010) anschreiben sie hat starkes Rheuma vielleicht könnt ihr euch austauschen?!

[tasch]

Hallo,

also das MTX ist ein Langzeittherapeutikum, sprich es braucht etwa 10-12 Wochen, bis der Körper darauf reagiert.
Die häufigsten Nebenwirkungen sind Übelkeit, Erbrechen und häufige Infekte( -> da es sich ja um ein Immunsuppressivum handelt). Bei unserer Tochter lief es so, dass die entzündeten Gelenke mit Cortisoninjektionen behandelt wurden, die etwa sechs Wochen anhalten und parallel mit dem MTX begonnen wurde.
Darf ich fragen welches Rheuma du hast? Und wie akut es gerade ist? Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, dann hat Spatzlmama auch Rheuma, oder?

Lg, Tasch

[ToStAl]

Bei mir wurde letzte Woche Psoriasis bedingtes Rheuma festgestellt.

Nun mache ich erstmal bei einer Studie über ein neues Medikament mit und nach 3 Monaten wäre MTX eine Alternative.

Momentan habe ich leider noch keine Erfahrungen damit.

[Spatzlmama]

@tasch 
wie gehts Dir??  Lange nichts gehört. 
Mir tut es in der Seele weh, daß es Dein Kind ertragen muß.

Mir wurde erst wieder das Knie erfolgreich punktiert, mal schauen, wie lange es diesmal anhält.    Im Januar (mein nächster Termin) werde ich auf das andere Knie bestehen...

Mit MTX habe ich aber keine Erfahrung, ich nehme derzeit 10mg Cortison, was was wir einfach nicht runter bekommen und Sulfasalazin, da warten wir aber noch auf die positive Wirkung. 

Rheuma ist echt 

[tasch]

Hallo Spatzlmama!

Ja Rheuma ist echt  ! Da stimme ich dir voll und ganz zu. Töchterchen hat es ja seit Oktober 2007, diagnostiziert seit Februar 2008 und seitdem auch in Behandlung. Wir sind seitdem 11 (elf!!!) Mal stationär im Krankenhaus gewesen, mit sieben oder acht Punktionen in Vollnarkose immer mehr als fünf Gelenke, das letzte Mal vor fünf Wochen waren es sechs Gelenke und zwei Sehnen die punktiert wurden. Sie bekommt jetzt einmal die Woche MTX gespritzt, einmal die Woche Enbrel gespritzt, dreimal tägich Indometacin als Saft und einmal die Woche Folsäure, ganz zu schweigen von den 4 Therapieterminen in der Woche... wie gesagt, Rheuma ist  .
Welche Diagnose hast du nochmal?
Das Enbrel scheint jetzt super zu wirken. Leider häufen sich aber die Infekte. Unsere Kleine hatte Magen Darm letzte Woche und die Große hat sich gleich zwei Mal angesteckt  .
Wurde bei dir nur ein Knie punktiert? Dann wahrscheinlich nur in örtlicher Betäubung oder? Seit wann bist du denn dabei?
Sorry, wenn ich zuviel frage.

GLG, Tasch

[Sab]

***

[tasch]

Hallo Sab,

erstmal tut es mir leid, dass du Rheuma hast. Aber in den letzten drei Jahren habe ich eines gelernt: So merkwürdig es auch klingt: Gesundheit ist nicht das wichtigste im Leben. Es ist wahr, das Gesundheit ein sehr, sehr wertvolles Gut ist. Nichtsdestotrotz sehe ich an meinem Mädchen, dass auch ein Leben mit einer schweren chronischen Erkrankung lebenswert ist. Hannas Rheuma ist bisher nicht gut eingestellt. Wir sind wie gesagt, alle 12 - 16 Wochen für etwa 10-14 Tage im KKH. Aber sie ist ein glückliches und sehr aufgewecktes Kind. Wir lernen von ihr.
Eine der besten Kliniken des Landes ist das St.Joesf-Stift in Sendenhorst bei Münster. Dort gibt es auch spezielle Kältekammern, die die Schmerzen in den entzündeten Gelenken sehr gut mildern können.
Lg, Tasch

[Sab]

***

[ToStAl]

Ich habe psoriasis arthritis und im Moment besteht noch der Verdacht das es psoriasis arthropathie ist. So heisst es wohl wenn die Wirbelsäule beteiligt ist.

.

Genauso ist es bei mir auch. Ich hab mich eben eine Woche Stationär in die Hautklinik aufnehmen lassen und da wurde durch Kernspin eine Beteiligung der Lendenwirbelsäule festgestellt. Ansonsten sind noch beide Handgelenke befallen.

[Sab]

***

[ToStAl]

Wurd eauch mitgemacht, aber die Ergebnisse erfahre ich erst wenn ich das nächste mal ambulant in die Klinik muss.

Da wird dann auch mit der Studie begonnen.

[Spatzlmama]

@tasch
aber für ein Kind finde ich es wirklich heftig. Deine Kleine tut mir wirklich unsagbar leid.
Was ich genau habe, weiß ich nicht, ich kann mir diese Begriffe nie merken.
Es wurde ja in der SS mit dem Kleinen erst richtig schlimm, vorher habe ich 5mg Prednisolon genommen, ab und zu mal hier mal da was punktiert und gut war.
Aber in der SS bekam ich wirklich ständig Schübe und ich saß wirklich heulend in der Ecke. Niklas total am Trotzen und ich konnte nicht so wie ich wollte, sprich ihn einfach mal packen oder so.
Jetzt ist es so, daß wir das Prednisolon runterfahren wollen, aber ich jedesmal Invalid bin, sobald ich weniger nehme, ABER ich nehme jetzt das "neue", d.h. ich nehme es 22 Uhr und es platzt gegen 4 Uhr nachts die Hülle auf und wirkt bis ca. 6 Uhr bis ich aufstehe. Das klappt bisher prima, ich hoffe das bleibt so, dann soll ich versuchen mal morgens ne halbe Tablette wegzulassen.
Bei mir sind die Knie und beide Handgelenke am meisten betroffen, wobei derzeit das rechte Handgelenk am schlimmsten ist, was mit 2 Kinder wirklich blöd ist. Blöd ist nur, daß bei mir nun auch Borreliose noch dazu festgestellt wurde (wenn der Arzt Sonntag Abend anruft, war ich froh, daß es "nur" Borresliose war.) Er hat bei der Punktion gleich mal Flüssigkeit entnommen und schaut, ob das AB angeschlagen hat, Ergebnis steht noch aus. Leider habe ich das wohl auch schon paar Jahre unbemerkt, weil es eben so gleich ist mit Rheuma...
Im September 2002 wurde es festgestellt (also das Rheuma), aber wie gesagt, erst so seit Januar 09 ist es richtig schlimm geworden, wobei es nicht so schlimm scheint, wie bei Deiner Tochter. Mir wird meist nur ein was punktiert, einmal wurde Knie und Hand punktiert, Hand wurde garned besser und Knie war auch nach einer WOche wieder schlimmer... Immer unter örtlicher Betäubung, danach soll ich mich zwar schonen, aber leichter gesagt als getan. 
Früher war es so, daß ich wirklich steif war morgens, aber das ist durch das Cortison wirklich besser geworden.

@Bluttest
ich glaube Sab war, die es geschrieben hat. Was würde es denn bringen, wenn es bei Leo schon festgestellt wird. Bei mir brach es erst mit 23 Jahren aus. Bei mir hatte es meine Oma, meine Mama in extrem abgeschwächter Form (einmal hatte sie was paar Monate und dann nie wieder was und nimmt auch keine Medis) und nun ich, aber meine Oma hatte 4 Kinder und 9 Enkel, davon bin ich wohl die einzige, die es auch richtig mitbekommen hat. Ich werde es nicht testen lassen bei meinen Kindern, außer, es gibt ne gute Vorbeugung, dann natürlich ja. Aber ich glaube, da kann man nichts machen, oder?

[stolzetante08/10]

hallo ihr lieben,

ich reihe mich mal bei euch ein. ich bin 24 und habe seit 13 jahren inzwischen Rheuma. Die Diagnose war damals ein riesen Schock für mich, da erst der Verdacht auf einen Lupus bestand. Da ich aber "nur" 4 der 5 Kriterien erfülle wurde ich nicht als Lupus eingestuft sondern zunächst als juvenile ideopathische arthritis und jetzt als psoriasis arthritis. Früher hatte ich massive beschwerden und habe 10 Jahre MTX bekommen. Die einstellung darauf erfolgt zunächst im KH. Habe mit 20mg angefangen und auf 30mg später gesteigert. Nebenwirkungen hatte ich auch. Kopfschmerzen, totale Erschöpfung, Übelkeit (besonders bei der farbe gelb (auch heute noch)). Irgendwann hab ich die Tabletten nicht mehr runterbekommen und angefangen zu spritzen. damals war ich noch bei 20mg das sind in den Fertigspritzen 2 ml und das ist subcutan echt fies. Naja wie es kommen musste ging das spritzen irgendwann nicht mehr weil ich richtig panik davor hatte weil es mir solche schmerzen gemacht hat. daraufhin bin ich wieder bei tabletten gelandet. da dies aber nicht mehr gereicht hat hab ich mich remicade (infliximab) angefangen und das bekomme ich jetzt seit 7 jahren ungefähr. Meine Schübe sind stark rückläufig. MTX habe ich wegen meiner schlechten blutwerte komplett abgesetzt. Aber mit Remicade lebe ich wirklich gut -  kaum schübe.. Und das wichtigste.. man kann mit rheuma leben und lasst euch nichts verbieten ich hab meinen kompletten sport aufgeben müssen.. im nachhinein wäre das gar nicht nötig gewesen... denn der körper entscheidet selbst was er kann und was nicht...

@tostai was für eine studie ist das denn? hab jetzt nicht alles gelesen sorry wenn ich es überlesen hab..

@alle... ich wünsch euch/euren kindern  alles gute lasst euch nicht unterkriegen auch wenn die diagnose schwer zu fassen ist

@kids.. bei kindern besteht übrigens eine gute chance dass sich das rheuma in der Pubertät für die mäuse

lg anke

[Sab]

***

[tasch]

Hallo Sab,

ich kann deinen Gedankengang zwar gut nachverfolgen, aber auch ich würde davon abraten. Es gibt ja unwahrscheinlich viele verschiedene Arten von Rheuma. Unsere Diagnose lautet juvenile idiopathische Polyarthritis, Typ seronegativ, ANA positiv. Also, der Rheumafaktor ist nicht erhöht. Dafür aber die ANAs. Wenn die ANAs erhöht sind, dann ist das ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung aber noch lange kein Garant für eine rheumatische Grunderkrankung. Sprich, es kann sein, dass der Bluttest sagt: Theoretisch kann Leo auch Rheuma bekommen. Aber soweit bist du jetzt auch schon.
Hinauszögern ist auch so eine Sache. Wenn denug Faktoren zusammenkommen, dann bricht das Rheuma aus. Niemand weiß, wo die Schwelle ist. Es kann ein Sturz sein, ein Infekt oder auch Streß oder ein hormonelles Ungleichgewicht oder oder oder. Man kann diese Faktoren nicht alle kontrollieren.
Unsere Kleine haben wir aus genau diesen Gründen nicht auf die spezifischen Werte testen lassen. Ich kenne die ANzeichen für eine rheumatische Erkrankung nun gut genug und versuche die Augen offen zu halten.

Aber entscheiden muss jeder selbst. Mir war die Gefahr eines falsch positiven Ergebnisses zu hoch.
Lg

[Sab]

Ja das stimmt schon, aber am Anfang macht man sich ebend tausend Gedanken....

[ToStAl]

@stolzetante, Da geht es um ein Medikament gegen Psoriasis mit Haut und Gelenkbeteiligung. Es soll wohl sehr wirksam sein, aber es muss eben erst diese Studie gemacht werden bevor es auf den Markt kommt.

Mehr weiß ich bis jetzt noch nicht.

[Spatzlmama]

@tasch
hm, bei mir wurde es durch den HA festgestellt, weil eben der Rheumafaktor positiv war. Dann wäre es doch auch so bei meinen Kindern, oder? Wenn es festgestellt werden würde, könnte man was dagegen tun?
Ich bin nie auf den Gedanken gekommen, meine Kinder testen zu lassen, weil ich eben dachte, man kann nichts machen... Aber Sab bringt mich da ins Grübeln.
Bei mir in der Familie haben es auch nur Frauen, daher gehe ich bei meinen Söhnen auch eher entspannt ran. Ich weiß, daß das auch Jungs/Männer haben. 

[tasch]

Hallo Spatzl,

nein, bei Kinderrheuma ist der Rheumafaktor negativ. Wenn er positiv ist, dann spricht man von der "erwachsenen" Form. Das kommt bei Kindern durchaus auch vor, aber Kinderrheuma an sich ist seronegativ. Wie gesagt, man kann andere Werte testen, die aber an und für sich keine ultimative Diagnose stellen. Insgesamt muss man immer das Blutbild, die Symptome und den Ultraschall sehen. (Zumindest bei Rheuma mit Gelenkbeteiligung)
Wir hatten schon einmal den Fall, dass wir zur Routinekontrolle waren, die Entzündungsparameter im Blut (BSG, CRP) waren im Normbereich, Töchterchen lief super, zeigte keine Einschränkungen, die ANAs waren auch nicht drastisch erhöht und im Ultraschall konnte man sehen, dass beide Hüften dick voll Flüssigkeit waren und sie musste in Vollnarkose punktiert werden. Rheuma ist tückisch.
Und dieses Unberechenbare, kann man so oder so sehen. Es kann mich total lähmen, wenn ich daran denke, dass mein Baby irgendwann blind ist, oder im Rollstuhl sitzen muss oder ich kann sagen, heute geht es ihr gut, vielleicht geht es ihr morgen npch besser? Wer weiss das schon bei einer solchen Krankheit?

[Spatzlmama]

ja, das stimmt, mein rheumatologe ist fast jedesmal erstaunt wieviel flüssigkeit ich in den gelenken habe, beim ertasten denkt er nicht es wäre soviel.
ich weiß ja nicht wie es bei Kindern ist, aber wenn ich kaum laufen kann, habe ich so meine Techniken, daß es niemand sieht. Aber Kinder schonen sich dann aber oder?

Jetzt kann ich meine Hand kaum mehr bewegen, von jetzt auf gleich, mache alles mit links. dabei dachte ich, es wird besser. 

Das ist der Grund warum ich kein Muskelschwund untersuchen lassen habe, ist hier standard bei jungs, weil man eh nichts machen kann und ich mich sonst nur verrückt mache.

Ne, auch Rheuma werde ich nicht untersuchen lassen.

Danke für Deine super informativen Beiträge. 

[tasch]

Hallo,

danke, die Infos sammeln sich halt so notgedrungen an... Ich freue mich auf jeden Fall, wenn ich helfen kann. 
Kinder sind da noch pfiffiger als wir Erwachsene. Ich habe ein Kind in der Klinik erlebt, dass 72 (!!!)entzündete Gelenke hatte, und es ist gelaufen. Etwas steifer und langsamer aber ich war erstaunt, dass es nicht schreiend im Bett lag, sondern in der Spielküche kochte. Die Kleine war 2,5 Jahre alt. Dagegen waren wir mit unseren 17 Gelenken noch ein "leichter Fall". Aber insgesamt ist Hanna schon weniger belastbar als andere Kinder in ihrem Alter.
Bei ganz akuten Entzündungen helfen auch Quarkumschläge bei Hanna. Vielleicht lindert das deine Schmerzen etwas?

Lg