Herzfehler

[Giraffe]

also wir hatten jetzt im Mai in der Uni Düsseldorf ein Kontroll-Echo Termin,wegen des damals noch offenen Foramen ovale und da wurde auf einmal ein persistierender Ductus botalli gefunden,der letzten Monat per Herzkatheter und Coileinlage verschlossen wurde,aber das gilt eigentlich nicht als Herzfehler,sondern ist ein Gefäßfehler.

DAS hatte adrian auch. bei ihm ist die lunge deswegen teilweise kollabiert, weshalb er mit knapp 1.000 g 2 wochen nach der geburt operiert werden musste. ist aber, wie du richtig sagst, ein gefäßproblem, das mit der OP erledigt ist. daher kann man es eigentlich nicht mit herzfehlern vergleichen.

aber ich weiß wie schlimm es ist, um sein kind bangen zu müssen. ich drücke euch alle mal ganz toll!  

[Antje]

Nein... wir schwanken zwischen Hannover, Gießen, Erlangen oder Sankt Augustin... aber zum Glück hat das noch Zeit

[Mazelda]

ich weiss zwar nicht aus welcher Ecke ihr kommt, aber vom Ruf her würde ich zwischen Sankt Augustin oder Giessen wählen.
Aber entscheidet das ganz in Ruhe!!! Ihr habt ja auch noch die Zeit!

Wir hatten sie damals nicht und mit dem Wissen von heute, wären wir wohl auch in Sankt Augustin, Kiel oder München...aber nun sind wir doch sehr zufrieden in Homburg, besser hätte es auch niemand anderes machen können.

[TaMaYuRe12/02]

Deinem Sohn alles alles gute für die Zukunft!!!

Wenn ich mir das alles so durchlese bin ich noch mehr froh das wir Glück hatten und mein Matou gesund ist!!!

[Mazelda]

Danke dir, Süße!

[Mazelda]

habs noch mal für Bonsailine hochgeholt

Also, am 22. September ist es auch nun soweit, Nils' 3. Herz-OP steht an.

Wir waren Ende April zum MRT und da war noch die Rede von einr 4. OP, dann haben sie überlegt, ob sie nicht die Engstelle an der Lungenschlag ader durch einen Stent beim Herzkatheter freihalten können. Vor 1,5 Wochen kam DER Anruf:

es wird alles zusammen gemacht, Engstelle wird operativ geweitet, dazu lebt Nils momentan mit nur einem Blutkreislauf, der wird getrennt und das Blut aus der unteren Körperhälfte soll nun, mittels eines natürlichen Sogs, automatisch in die Lunge sacken, so dass die rechte und einzigste Seite seines Herzens entlastet wird.

Ich bin sehr hin und hergerissen, manche Tage geht es mir gar nicht so gut, an manchen funktioniert dr Verdrängungsmechanismus recht gut...ich bin einfach froh, wenn wir es geschafft haben und ich 3 "gesunde" und glückliche Kinder unterm Weihnachtsbaum sitzen habe.

wenigstens gibt es dann dieses Jahr keinen Grund zu Silvester das große Heulen zu bekommen, weil wieder ein Jahr rum ist und wir noch keinen Schritt weiter sind...dieses Jahr heule ich höchstens vor Freude

[Allegra78]

Ich wünsche euch alles Gute für die OP 

Es tut mir leid, was dein Sohn schon alles durchstehen musste 

[Michele]

Hallo,

Wünche euch vorallen deinen Sohn alles gute 

[ƝƛƊƊԼȢ0]

Mazel, ich wünsche euch alles alles Gute für die OP und sehr starke Nerven, Ich kann mir kaum vorstellen, wie sehr das ganze an einem nagt, denn ich habe GsD ein gesundes Kind. Ich werde an euch denken und alle daumen drücken. Ich hoffe es ist mit dieser 3. OP getan und Nils kann bald wieder ohne viel zu schnaufen Bobby Car fahren und klettern und alles tun was kleine Jungs in seinem Alter tun. 

[Mazelda]

Vielen vielen dank, ihr Lieben. Eure Worte bauen mich immer ein kleines Stück auf!!!

qNaddel: ich hoffe auch, dass sich seine Kondition dann noch etwas besser, aber das berichten wohl die meisten Eltern nach der OP, hoffentlich können wir das auch!

[stefan]

.

[lisa81]

alles gute!!!

[Mazelda]

...in 2 Wochen ist es soweit, besser gesagt, heute in 2 Wochen haben wir es hoffentlich hinter uns.

Momentan leben wir in Quarantäne, also kein KiGa, keine großen Menschenmassen...und es ist sehr öde, da merkt man  mal wie ungebunden man sonst ist und einfach losfahren kann.
Leider hustet Nils noch etwas, daher lass ich ihn morgen nochmals abhorchen und viell. bekommen wir ja noch ein anderes Medikament, mit dem hier kommen wir nicht weiter.

Die nette Arzthelferin meinte doch heute glatt zu mir, ich könnte ja noch eine dreiviertel Stunde im Wartezimmer Platz nehmen, dann kämen wir dran
...hä, hatte die mir nicht zugehört?
Hab sie dann höflich aufgeklärt, dass ich das Risiko nicht auf mich nehme, zwischen wirklich kranken Kindern zu sitzen und zuzugucken, wie sich mein Sohn ansteckt.

Ja, das sind jetzt noch die kleinen Sorgen vorneweg, er muss gesund bleiben!

Die Warterei macht mich fast krank, ab und an hab ich schon leichte Wehen und wurde zu mehr Ruhe verdonnert vorhin.

Auch der Gedanke, was er alles durchmachen wird, macht mich so fertig, ich würde ihm so gern etwas abnehmen, aber ich weiss, dass ich ihn nur begleiten und unterstützen kann.

Sorry, ich musste einfach mal jammern, ich hör jetzt auch besser auf...das kann sonst keiner ertragen.

[Sommernachtstraum]

Wir werden ganz doll an Euch denken und die Daumen drücken. 

Dein Kleiner schafft das!

[First+Josefina]

@MAzelda

ICh drücke euch auch ganz fest die Daumen, das die OP gut verläuft und es dein kleiner Mann danach geschafft hat!

Wir können euch hier im moment sehr gut nachfühlen, Josefina wird am 1.10 in Gießen operiert! Sie hat einen ca. 8-9mm großen VSD der verschlossen werden muss! Ich bin auch sehr aufgeregt und habe große Angst! Wenn ich dann lese, das dein Nils schon die dritte Op hat, das ist echt hart! Aber er hat es ja schon zweimal geschaft und dann schafft er es jatz auch wieder gut!

Den Thread hatte ich noch nie gesehen, habe auch mal einen eigenen aufgemacht gehabt! 

VIEL VIEL GLÜCK!!

[Mazelda]

@Madini: Danke

@First: ich hätte schwören können, dass wir uns schon mal über Herz-Ops unterhalten haben, aber viell. hab ich nur irgendwo gelesen, dass beie uch auch noch eine OP ansteht.
Dann können wir ja unsere Gefühle gut nachempfinden, ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

[First+Josefina]

@MAzelda Na klar, haben wir uns schon mal unterhalten, ich habe mal in meinem alten Thread nachgeschaut! Sorry, aber bei den vielen Namen hier! Ich dacht nich gleich, die GEschichte von Nils kommt mir so bekannt vor!
Die ZEit wärend der Op und kurz zuvor ist schon schlimm oder? ging es euch dann gleich nach der Op besser? oder bleibt eine gewisse Angst? Wann läßt das so nach!
In Giessen gibt es so ein VOrgespäch, also so ein Info Abend zu HerzOp´s, da werden wir wohl vorher noch hingehen!

WIr haben es heute in 3 Wochen hoffentlich auch gut hinter uns gebracht!

[Bensmama]

Dank Mazelda möchte ich den Thread mal wieder aufleben lassen...

1. weil es mich interessiert, wie es den Mäusen, die hier zuletzt auf dem "OP-Plan" standen, heute geht

und

2. weil ich jetzt die jenige bin, die vor Sorgen bald kaputt geht, denn am 20. Juni ist Ben seine OP am offenen Herzen...

Hallo, erst einmal...

vielleicht haben schon einige von mir / uns gelesen. Wir haben auch eine HP. Ben wird im September 7 Jahre. Er hat folgende Herzdiagnose:

Kompletter AV-Kanal, Intermediärtyp, großer Septum primum-Defekt, geringe Insuffizienz beider AV-Klappen

Hinzu kommt ja seine Chromosomenanomalie. Er kann nicht sprechen und nicht laufen. Naja... und auch sonst ist er ab und an sehr eigen 

Weil er nicht laufen konnte und sich eben auch sehr langsam entwickelte, konnte er bisher relativ gut mit diesem defekten Herz leben. Doch so allmählich wird er immer mobiler und man merkt ihm jetzt schon an, dass etwas nicht passt. Er ist schneller kaputt als früher und seine Nägel und Lippen werden dann bläulich. Es ist also an der Zeit, ihn zu operieren... Jahrelang wussten wir das... doch jetzt, wo es dann doch immer näher rückt, geht es mir von Tag zu Tag schlechter.

Ich weiß, dass es ein "Routineeingriff" heut zu Tage, aber selbst bei ner Blinddarm- oder Mandelop kann etwas schief gehen... Und andere, die einen immer liebevoll beruhigen wollen verstehen einfach nicht, dass es hier eben um MEIN Kind geht... ich bin die MAMA und ich kann es nicht ändern, dass ich vor Sorge vergehe...

Schon allein das, dass ich ihn an der Schleuse abgebe und er nicht versteht, WARUM ich ihn jetzt verlasse... WARUM ihn jetzt einfach andere Menschen weh tun... WARUM es so kalt und grell hell ist... WARUM ich ihn einfach ALLEIN lasse??? Allein diese Fragen lassen mich in Tränen ausbrechen... Und dann kommt noch hinzu... wie wird die OP laufen, wird sein Herzchen wieder kräftig zum Schlagen anfangen, wird er auch wieder allein atmen können???

Wie lang lassen die eigentlich die Kinder schlafen? Mit den ganzen Schläuchen am Körper kann Ben nicht wach sein... er dreht da durch... knurrt und schreit nur 

@Dorine:  als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich mir gleich Taschentücher holen... oh mein Gott... es tut mir so unendlich leid      !!!

Vor so einer Erfahrung habe ich panische Angst... wenn ich abends ins Bett geh, dann weine ich, weil mir so dunkle Gedanken kommen... warum tut man sich das an??? Warum kann man nicht einfach nur POSITIV denken??? Man macht sich doch damit selbst kaputt...

Ach ja... wir gehen nach München ins Deutsche Herzzentrum. Das Ronald Mc Donald Haus wird grad umgebaut... mal sehen, wo ich unterkomm...

LG Mandy

[Mazelda]

Hab grad im großen Ronald McDonaldHeft glesen, dass München umgebaut wird, das ist schon mal sehr schlecht. In Homburg gibt es noch von einer Herzgruppe Elternzimmer, wo man bei Bedarf auch schlafen kann...hör dich mal um, gibt es bestimmt da auch.

Nils muss nun am Mittwoch auch wieder zum Herzkatheter, da er ja einige Nebenbaustellen hat, die sich aufgetan haben, mittlerweile bin ich grad gar nicht aufgeregt, ich glaub, ich bin zu kaputt, die letzten Monate waren doch recht anstrengend.

Wenn ich Nils im OP abgeben musste, dann durfte ich immer noch mit in den Vorraum, also das Aufwachzimmer, da saßen wir dann, es kam bei uns immer ein sehr netter Doktor und spritzte ihm ein Einschlafmittel in den Zugang, so in etwa dieses leck m....Mittelchen.
Das letzte, was ich jeweils von meinem Sohn sah, war ein grinsendes Kind unter "Drogen", der gar nicht merkte, dass er nun weggetragen wurde und weg von mir.
Das hat mich jedes mal unheimlich beruhigt.

Die Länge der Op ist ja dann abhängig vom HF und eigentlich auch alles weitere.
ich habe schon Kinder gesehen, die wurden noch am gleichen Abend oder am nächsten Morgen extubiert und langsam wach.
Nils war beim letzten Mal etwa 2-3 Tage im Tiefschlaf, da er noch Stickstoff bekommen musste.
Er wurde dann langsam wach und hat mich 10 Tage lang mit ernstem Gesicht angeschaut, ich gebe es zu, das war fast das Schlimmste...aus seinem Blick sprach nur eins"warum hast du mir das angetan".
Er lag diese 10 Tage nur auf dem Rücken und hatte 3 Drainageschläuche im Bauch.
Aber keine Bange, das ist nicht immer so, bei der 2. Op wurden wir glaube ich 10 Tage Post-Op entlassen.

Aber als die endlich raus waren, ging ein Strahlen über sein gesicht, er wurde ganz schnell mobil, ist noch im KH mit BobbyQuad und Anhänger(worauf seine Infussion stand) durch die Gegend geflitzt!

Als wir wieder hir ankamen, 3,5 Wochen später, dachte jeder, es kommt ein schwerkrankes Kind, das aufgepäppelt werden muss...nix da, erstieg aus dem Auto, holte sich sein Laufrad und fuhr locker die Strasse auf und ab.
Die Nachbarn standen da und hatten Tränen in den Augen!


So, ich hätte so viel zu erzählen, aber du musst dir unbedingt im Klaren sein, wir können hier schreiben was wir erlebt haben, bei euch wird es anders sein.
Kommt einfach auf den HF, den Op-Verlauf...halt alles an.

Beim ersten mal waren wir 6,5 Wochen da, beim 2. Mal glaub ich 12 Tage und beim letzten Mal 3,5 Wochen..so unterschiedlich ist das!

[Eileen]

Liebe Bensmama!

Es tut mir leid, dass ihr so eine Zeit jetzt durchmachen müsst. Es kann dir natürlich keiner deine Sorge nehmen und ich glaube auch, dass keine Mama hier, Ihr Kind sorglos in so eine OP schicken würde. Deswegen sind wir Mütter/ Väter...wir sorgen uns auch schon bei weniger schlimmen Sachen.

Ich selbst habe auch eine OP am offenen Herzen gehabt und obwohl ich damals grad 17 Jahre alt geworden bin, mag ich dir trotzdem kurz berichten.

Ich kann dich dahingehend beruhigen, dass die Nachwehen einer solchen OP weit weniger schlimm sind als man denkt. Rein schmerztechnisch konnte ich mich nach einer Woche schon wieder recht gut bewegen ohne große Zipperlein.

Am OP - Tag bekommt man ein schönes Beruhigungsmittel und fühlt sich tatsächlich total unängstlich, ich hab z.B. meine Anästhesisten total vollgequatscht.
Direkt nach der OP kam ich auf die Intensiv, man sagte mir vorher, dass wenn ich aus der Narkose erwache mir der Tubus gezogen wird und das unangenehm sein könnte...ob es so war weiß ich nicht, ich kann mich daran so gar nicht erinnern.
Als ich dann so "richtig" wieder bei mir war, wurden dann der Schlauch der zur Lunge führt gezogen, das war schon sehr unangenehm, aber nicht schmerzhaft.
Am Anfang ist man auch echt mit Schmerzmittelchen zugepumpt und ich hatte so gut wie keinen Wundschmerz (obwohl einem ja der Brustkorb aufgeschnitten wird).
Die darauffolgenden Tage kam dann auch immer eine Physiotherapeuten die diverse Übungen mit einem gemacht hat (Atemübungen, leichte Laufübungen).
Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern starke OP-Schmerzen gehabt zu haben, ich weiß das hilft dir nicht viel, aber vielleicht beruhigt es dich etwas.

Ich denke wenn alles gut verläuft seid ihr auch Ruckizucki wieder raus aus dem KH...ich glaube nach 3 Wochen in etwa. Meine OP ist ja nun auch schon 15 Jahre her...ich denke da hat sich jetzt auch schon soviel getan, dass das Alles noch viel schneller geht.

Dein kleiner großer Mann wird das alles super meistern und du wirst die starke Mama sein die er braucht...ich habe meiner Mama damals nix angemerkt, weiß aber mittlerweile das sie in der Zeit wirklich gelitten hat.

Ich drücke dich mal ganz fest.

[Bensmama]

@Eileen: vielen Dank.

Stimmt, in 15 Jahren passiert so viel was Technik und Fortschritt angeht.
Ich freue mich, dass du deine OP so gut überstanden hast und es dir gut geht.

Am Besten wäre es, die verpassen mir am OP-Tag auch gleich so ein LmaA-Mittelchen  damit ich den Tag gut übersteh...

Schlimm finde ich ja, dass ganz kleine Patienten oder so besondere Schätzchen wie mein Ben, die noch nicht reden können, sich gar nicht irgendwie äußern können, wie es ihnen geht, was sie fühlen usw... das macht mich traurig 

Vor der Narkose habe ich auch so Bammel... Ben sein Schädel entspricht nicht ganz der "Norm" . Sein Kiefer macht eine Intubation nicht einfach und es könnte allein da schon zu Komplikationen kommen  Ach... ja... die Narkoseärzte werden doch hoffentlich wissen, was sie tun...

@Mazelda: wenn du noch erzählen möchtest, dann erzähl doch bitte... kann man immer zu seinem Kind sein? Auch wenn es auf der ITS ist? Ich habe wie gesagt Sorge, wenn er aufwacht, dann kann er sich manchmal ganz komisch benhmen und damit weiß doch keiner außer mir was anzufangen...
Seid ihr anschließend zur Reha gekommen? Wir möchten ja gern zu so einer Familienkur für Herzkinder... da wo es nur 4 in Deutschland gibt, glaub ich. Ich denke, die haben wir dann echt alle nötig und verdient...
6,5 Wochen ist ja ne lange Zeit... was macht man da nur so lang? Mein Mann und ich werden uns abwechseln... so lang - egal ob 2 oder 6 Wochen kann ich nicht ohne meine Mädels sein. Naja und wir wohnen ja auch nicht zu weit weg vom Herzzentrum, aber ich möchte schon, dass immer einer von uns vor Ort beim Ben ist.

Uns wurde erzählt, dass die OP selbst (nur der Eingriff am Herz) nur so bis zu 45 min dauert... alles andere drum herum würde sich ziehen... 4 bis 6 Stunden. Was macht man am besten während dieser Zeit??? Ich werd ganz bestimmt das Rauchen wieder anfangen 

LG Mandy

[Mazelda]

ich durfte immer zu N., egal wann...Tag und Nacht!Auch auf ITS.
Und wenn ich dir einen Rat geben kann , so war es zumindest für mich besser, dann verlass das Gebäude, am besten sogar das Gelände...wir sind in die Stadt gefahren und mir kam es nicht richtig vor anfangs, aber ich habe gemerkt, dass ich irgendwann doch mal abgelenkt wurde und schwups waren wieder 30 min um lenk dich ab, sonst wird man gaga und du brauchst deine Kräfte auch noch für die Zeit danach.
Bei der ersten und zweiten Op war ja noch kein Geschwisterchen da, also hockt man den ganzen Tag dort am Bett, bei der letzten OP war ich hochschwanger, da hab ich mit meinem Mann abgewechselt, damit ich mal Füße hochlegen konnte oder einfach mal spazieren konnte.
Meine andere Tochter war so lange bei der Oma und kam mich am Wochenende besuchen, mein Mann war ab und an zu Hause für ein paar Stunden.(150km Entfernung)

Um so öfter man operiert wird, umso mehr vernarbt auch das Gewebe und das Freilegen des Herzen etc. dauert viel länger als der eigentliche Eingriff.
Lass das mit dem Rauchen, denk an dein Herz, das wird noch dringend gebraucht und zwar gesund!!!

Zur FOR waren wir noch nicht, nach der ersten OP stand ja direkt die 2. im Raum, wurde aber bis zum 1. geburtstag immer wieder verschoben, dann kam unsere 1. Tochter, mein mann hat eine große Firma, ich müsste somit allein fahren, ja und dann kam schnell die 2. Tochter 5 Wochen nach der OP und sie hat 7-9 Monate nur gebrüllt, ich hätte nie allein mit den 3 Kindern fahren können.

Jetzt hat Nils noch das Eiweissverlustsyndrom, das entsteht durch seinen besonders geführeten Blutkreislauf, er hatte monatelang Durchfall, war extrem schwach, naja und nun müssen wir am Mittw. auch wieder zum Herzkatheter.
Danach will ich mich jedoch auch um eine Kur bemühen, die Kinder sind groß genug, dass schaff ich nun auch allein.

[Neeva]

Hallo Mandy

Ich erzähle mal, wie es bei uns war. Mein mittlerer Sohn hatte nämlich auch einen kompletten AV-Kanal mit schwer deformierten Herzklappen und auch eine Chromosomenanomalie (Trisomie 21).

Er wurde bereits mit 5 Wochen operiert, weil er es ohne OP nicht überlebt hätte. Da er bereits vorher auf der Intensivstation lag, wurde am Vortag alles vorbereitet und somit hätte es alles in allem nur eine Stunde dauern sollen. Weil der Herzchirug erst am offenen Herzen merkte, wie deformiert die Herzklappen waren, dauerte es dann doch 7 Stunden. Wir waren auch nicht vor Ort im KH - mein Mann ging ein paar Stunden arbeiten und ich war mit unserer Tochter zu Hause. Bei uns (in der Schweiz) ist es so, dass man einen Anruf direkt vom Chirurgen erhält, wenn die OP geschafft ist.

Loris hatte dann leider so alle Komplikationen, die man haben kann (das lag aber teilweise daran, dass er noch so klein und v.a. schon im Vorfeld sehr geschwächt war) und es war ein paar Tage nicht klar, ob er überleben wird. Er war dann fast eine Woche im künstlichen Koma, hatte nach ein paar Tagen noch einmal eine kleine OP (schreib mir eine PN, wenn Du wissen willst, warum - ich möchte das nicht öffentlich schreiben, ist nichts für schwache Nerven), war sehr lange intubiert, mit Valium und Morphium ruhig gestellt und schlussendlich fast einen Monat auf der Intensivstation. Er hatte dort durchgehend eine Pflegefachperson an seiner Seite und glaub mir, auch wenn ein Kind nicht sprechen kann, es wird nicht leiden. Die Leute dort sind geschult darauf, auch kleinste Körpersignale zu lesen - wenn ein Kind leidet, dann merken die das. 

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinem Bericht jetzt nicht mehr Angst gemacht habe. Das es einem Kind so lange nicht gut geht, ist die Ausnahme! Ja, es kann immer was schief gehen und nicht alle haben Glück, aber normalerweise packen Kinder so eine OP problemlos. Meist kann schon ein oder zwei Tage nach der OP extubiert werden und einen weiteren Tag später können die Kinder auf die normale Abteilung. Das ist nicht nur Gerede von Ärzten, wir haben das selbst an anderen Kindern miterlebt. 

Wegen dem Abgeben: Loris hatte sonst noch ein paar Operationen und wir mussten ihn NIE  ohne irgendwas alleine lassen. Er hat jeweils in unserem Beisein ein starkes Schlafmittel in Zäpfchenform oder eben etwas über einen Zugang gekriegt und war bereits k.o., als er in den OP kam. 

Bei uns darf man auf der Intensivstation nicht schlafen, aber man darf rund um die Uhr kommen und auch jederzeit anrufen. Wir handhaben das heute so, dass wir unseren Sohn eigentlich nie mehr alleine lassen. Wenn er aber auf der Intensiv ist (war er aufgrund einer schweren Lungenentzündung gerade vor kurzem wieder), dann fahren wir abends auch alle nach Hause (wir wohnen aber zum grossen Glück in der Nähe der Uniklinik)  und erholen uns auch - auch wenn ich jedes Mal heule, wenn ich ihn zurück lasse. Ihm geht es da aber eh so schlecht, dass er sehr viel schläft und die Leute vom KH versprechen uns immer, uns anzurufen, wenn er nachts nicht schlafen könnte und weinen würde.

Und noch wegen der Narkose: Loris hat auch solche Besonderheiten und es muss ua. beim Intubieren einiges beachtet werden.  Wir wurden von den Narkoseärzten aber bei den Vorgesprächen immer darauf hingewiesen, dass ein grösseres Risiko bestehe und man sich dessen bewusst sei. Ich bin mir sicher, dass auch bei Ben der Informationsfluss zwischen den Ärzten tadellos funktioniert - und wenn Du Dir deswegen auch noch grosse Sorgen machst, dann sprich das doch beim Narkosegespräch an.

So, ich hoffe, dass ich nicht allzu wirr geschrieben habe . Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast.  Ich hoffe, dass die Zeit bis zum 20. Juni möglichst rasch vorbei geht und wünsche Ben nur das Beste! 

Liebe Grüsse,
Iris

[Antje]

Wir sind noch OP los... haben am 25.07. wieder Herzecho... ich hoffe der Befund fällt so aus, dass man weiterhin abwarten kann  aber ich denke es sieht gut aus... er wird nicht blau und ist so ein dermaßen großer Wildfang, der immer in Bewegung ist, dass das hoffentlich gute Zeichen sind 

Ich drücke alle Daumen und Däumchen die wir haben für eure OP 

[Bensmama]

Guten Morgen, ihr Lieben!

@Antje: Danke. Und ich drück euch die Daumen, dass bei der nächsten Herzkontrolle auch weiterhin alles ok ist.

@Iris: vielen Dank für deinen Beitrag. Er hat mir keine Angst gemacht...
Es tut mir aber so leid, dass euer kleiner Schatz da auch schon so viel durchmachen musste. Und auch ihr als Eltern... 
Wie geht es Loris heute? Ist er schnell dabei, wenn es um Infekte und größere Sachen, wie z.B. Lungenentzündung geht? Alles Gute für euch und Loris.

@Mazelda: oh nein... der arme kleine Nils. Ist dieses Eiweissverlustsyndrom jetzt erst entstanden oder steckte das schon genetisch drin? Muss mal googln, was es damit so auf sich hat. Für die Untersuchung am Mittwoch alles Gute. Ich denk an euch.
Magst du nicht mit der ganzen Familie zur Kur? Dein Mann hätte es doch bestimmt auch nötig... ihr habt doch alle was durch gemacht, was euch gut geschlaucht hat.

Jetzt muss ich aber noch was fragen. Weiß jemand, wie lange man vor so nem Eingriff infektfrei sein muss? Ben hat sich ausgerechnet noch nen guten Schnupfen eingefangen. Er ist mächtig verschleimt. Ich hoffe, dass wir das in der einen Woche jetzt noch in den Griff bekommen...

Im Moment bin ich ja selbst krank geschrieben. Dann geh ich mit Ben ins KH. Wie geht das dann weiter? Soll ich weiter auf mich krank geschrieben bleiben oder wie läuft das dann überhaupt mit dem Geld (Verdienstausfall)? Wenn ich weiter krankgeschrieben bin, dann falle ich schon ins Krankengeld. Oh man... alles ein bisschen viel grad und ich weiß nicht, wo ich anfangen soll.

Einen schönen Sonntag euch allen.

LG Mandy