Herzfehler

[Antje]

Unsere kleine Maus hat auch einen Herzfehler... wie ihr schreibt ist es zum Glück nur ein VSD.
Allerdings so groß und ungünstig gelegen das er über kurz oder lang operiert werden muss und auch am offenen Herzen, die Technik mit dem Schirmchen geht leider nicht
Uns wurde Hannover, Gießen oder Erlangen empfohlen. Von Sankt Augustin habe ich auch schon viel gutes gehört.
Ich finde es oft traurig das ein VSD meist abgewunken wird als wäre es ja nix wildes... aber dennoch ist es eine OP am offenen Herzen und der komplette Brustkorb muss aufgemacht werden... es stimmt es gibt deutlich schwierigere Herzfehler aber die Ängste sind dennoch nicht geringer...  

[Didan+Kids]

@Antje
wie gesagt, ich denke keiner möchte einen VSD runterspielen. Gerade wenn eine OP notwenig ist/wird hat man natürlich die selben Ängste und Sorgen, egal welcher Herzfehler nun dahinter steckt. Ich denke es kommt daher, dass man einen VSD als kleinen Herzfehler beschreibt, weil er meist ohne OP also ohne komplett zu öffnen, an die HLM angeschlossen zu werden....behoben werden kann, wenn er überhaupt behoben werden muss.
Das ist dann natürlich ein Unterschied und recht ungefährlich. Aber wie ich schon geschrieben habe gibt es leider auch da verschiedene Schweregrade. Und natürlich ist es bei Euch dann auch keine Kleinigkeit mehr. Denn das Risiko liegt denke ich meist an der OP selbst.
Ich drüch Dich mal...

Weiß man denn schon einen ungefähren Zeitpunkt? Wann die OP notwendig wird?
Bei uns schwanken sie ja immer und können, aber ich glaube eher wollen nichts sagen. Das geht schon von Anfang an so...dass die Ärzte oft erst sehr spät mit der Sprache rausrücken und wir dann erfahren, dass sie es schon lange wussten


@Mazelda
der Name kommt mir bekannt vor aber ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Da rennen ja viele Ärzte rum. Ist das so ein etwas jüngerer mit längeren schwarzen Locken, ich glaube Brille?

[nadine79]

@ Antje   St. Augustin ist klasse! Gießen hat auch einen sehr guten Ruf.
              Wir waren damals in Münster und auch sehr zufrieden.

@ Ängste  Ich glaube es spielt keine Rolle wie schlimm der Herzfehler ist....die Angst ist die Gleiche!
               Wir haben damals in Münster an einem Projekt teilgenommen und hatten daher ganz andere Hintergrund Infos auch während der Op so wußten wir immer ganz genau was im OP los ist. Das war schon sehr beruhigend.

@ Mazelda  Naja was sollen wir machen? Man kan Grübeln woran es liegt,aber es ändert doch nix. Laut Ärzten ist die Grundlage der vererbung nicht gegeben.

LG NAdine

[Mazelda]

@Didan. ne er ist eher älter, also weit über 50) und schon etwas angegraut, ich denke für unsere "ungeübten"Ohren klingen die Namen dann wohl auch alle ähnlich!

@Kliniken: ja Giessen, St.Augustin, Kiel, München haben alle einen hervorragenden Ruf.
Wir hatten damal nicht viel Zeit zum Überlegen, innerhalb von 5 min nach der Diagnose sollten wir uns entscheiden, wo wir hinwollen, da war es uns eigentlich erstml egal oder besser gesagt, konnte man keinen klaren Gedanken fassen!

@Lisa: ich dachte mir im Nachhinein schon, dass es lange her sein wird.

@Nadine: stimmt das Grübeln hilft auch nichts mehr, das ist wohl die gern benutzte "Laune der Natur"

@Antje: jede OP ist schlimm, wenn sie dann auch noch am offenen Herzen stattfindet, dann ist es egal ob es ein VSD, ein HLHS oder sonst etwas ist!
Wir müssen es einfach schaffen!

[jette-neeke-feline]

hallo ihr Lieben

Ich würde jetzt  auch gerne von postiven erlebnissen berichten, aber das kann ich nicht.

Meine erste Tochter Jette hatte auch einen Herzfehler. Sie hatte einen AV BLock III und sie wurde bereits mit vier Tagen operiert. Wir kamen nach zwei Wochen heim und mussten alle paar tage zur Narbennachsorge. Ihr Herzschlag war seit der Op gut (also bei 140, vorher bei 60) und sie gedieh super.
Aber die Narbe verheilte nicht und als Jette acht Wochen alt war mussten wir wieder ins Krankenhaus. Der Herzschrittmacher wurde verlegt (ins Bauchspeck, was nach der Geburt noch nicht da war). Aber seit der Op lief alles schief was Ärzte und Schwestern falsch machen können.

Jette starb mit funktionierendem und verheilter Narbe mit drei Monaten und drei Tagen an einer unbekannten Infektion.

Euch von Herzen alles gute für die Op.

Und allen anderen Herzkindermamas alles gute, ich würde gerne zu euch zählen, aber tue ich leider nicht.

Lg Dorine zweifache Mama

[Didan+Kids]

@neekenaja
das tut mir unendlich leid Das muss so schrecklich sein...vorallem wenn dann im Endeffekt nichtmal das Herz schuld war, fragt man sich bestimmt immer wieder nach dem "WARUM!"

Fühl Dich ganz fest umarmt

[Mazelda]

Hallo neekenaja,

ich hatte schon mal von eurer schweren Zeit gelesen.
Was mir sofort dabei in den Sinn kam, war, dass eure Tochter wohl wegen menschlicher Fehler gestorben ist und ich kann mir vorstellen, dass es viel schwerer zu akzeptieren sein muss, wie wenn rein medizinisch nicht mehr zu helfen ist.
Ich kann dich auch nur ganz fest drücken, ich denke, Worte können wohl nur wenig trösten.

Wenn meinem Nils etwas passiert, weiss ich gar nicht mehr, wie ich weiterleben soll. Ich kann mir den Verlust eines Kindes gar nicht vorstellen und so können wir uns wohl alle nicht vorstellen, was ihr durchgemacht habt!

[jette-neeke-feline]

ja und eigentlich ist es ja auch gut so, dass es sich keiner vorstellen kann.

Ich habe auch immer gedacht, so was passiert uns nie nie niemals.
Und nach Jettes Tod habe ich alle gehasst, die ein glückliches Leben mit ihrem Kind führen durften.

Mittlerweile bin ich zum Glück an eine sehr liebe Therapeutiin geraten. Sie ist auch trauernde Mutter und sie versteht einen. Ich würde mein Leben oft gerne eintauschen. es ist hart und es tut weh. Aber ich kann es nicht ändern.
UND ich will die Zeit mit Jette ja auch nicht missen. Klar will ich Jette zurück, aber das geht nicht. Wer weiss was nach dem Leben kommt und wer weiss schon, ob wir nicht alle in einem anderen Leben wieder treffen.

Ich habe meine zweite Tochter, die hilft mir das Leben wieder zu leben, aber auch sie kann mir die Trauer nicht nehmen.

Ja, es ist verdammt schwer damit klar zu kommen, dass die Ärzte und vor allem die Schwester einfach mal bissel genauer hätten hingucken sollen und vor allem uns mal ernst genommen hätten. Ich weiss nur eins, ich werde dies Krankenhaus nie nie nie wieder betreten.

Ich wünsche euch allen aber eine schöne Zeit und vor allem wünsche ich euch VON HERZEN GUTE ÄRZTE.


g Dorine

[Mazelda]

Hallo,
so schnell verging die Zeit und wir mussten am Montag zum Hk.
Ich kann nur sagen, ich hatte einen gaaanz tapferen mutigen Jungen und wir wurden in Rekordzeit für uns heute schon wieder entlassen.
Einen Termin für die OP haben wir noch nicht, da sie erst mit den Chirurgen seinen Fall erörtern wollen.
Dabei stellt sich dann auch raus, ob es noch eine oder doch 2 Op's werden

Jetzt bin ich erstmal glücklich wieder zu Hause zu sein, Nils scheint auch keinen großen seelischen Schaden genommen zu haben und wir leben erstmal wieder unseren Alltag und genießen, dass wir zusammen sind!

Wir haben schon wieder so viele schlimme Sachen da gesehen, man kann einfach nur froh sein, dass es uns trotz allem so gut geht!

[Antje]

Ich drück ganz fest die Daumen das es nur eine OP sein wird 

[Claudi]

Meine Daumen sind für euch ganz doll gedrückt   Hoffentlich wird es nur eine OP. Wann wollen sie Nils Fall denn besprechen?

[*Nicole*]

Auch unsere Daumen sind gedrückt!

[Mazelda]

Danke ihr Lieben!!!

@Claudi: die nächste Herzkonferenz ist wohl erst in ein paar Wochen...also keine Ahnung wann wie etwas erfahren.
Aber ich bin jetzt gar nicht so aufgeregt deswegen, ich bin grad einfach nur stolz, wie Nils das alles gemacht hat

Dort liegt grad wieder ein Kind an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine), normalerweise kommt die nach der OP ab, nur bei dem Kind setzt immer wieder das Herz aus, so dass es unter laufender ECMO auf Intensiv kam...ganz genauso wie bei uns damals.
Jetzt hat der Professor gemeint, er hatte so einen Fall erst 5x und nur 1 Kind hat überlebt...

...das war mein Nils! Ich muss nun immer an das Kind denken!

[Antje]

schrecklich 

[lisa81]

alt, gelöscht

[Eileen]

Huhu,

mein Sohn scheint bis jetzt nix auffälliges am Herz zu haben, da bin ich auch sehr glücklich drüber. Ich selbst habe nämlich einen ASD II gehabt, ist ein Geburtsfehler, wurde erst mit 16 Jahren festgestellt und mit 17 Jahren wurde ich operiert. Man sagt es ist einer der routinemäßigsten Eingriffe am offenen Herzen, trotzdem ist ziemlich viel schief gegangen, ich habe letztendlich viel länger im KH gelegen, als ein anderes Kind mit nem schwereren Fehler...es kommt also immer drauf an.

Mir gehts heute super, hatte nach der OP noch nen AV Block I Grades, aber merken tue ich davon nix...es erinnert nur noch die Narbe an die Zeit.

[Mazelda]

@Eileen: na da hast du aber auch schon einiges mitgemacht. Man kann nie wissen, was alels so für Komplikationen auftreten, das ist ja das Schlimme!

...würde gern mal wissen, wie es dem Kind geht!
Ich glaub, ich ruf mal im Ronald McDonald Haus an, viell.wissen die was!

[Eule]

@Didan und Mazelda: Ich habe jetzt erst wieder hier in den Thread geschaut.....ich hatte auf der 1. Seite ja was zu dem "kleinen" Herzfehler meines Sohnes geschrieben und ich wollte damit sagen, dass es WIRKLICH nur ein kleiner Fehler ist und finde nicht, dass ihr das runtergespielt habt.  Ich habe im Krankenhaus gesehen, wie manche Eltern und Kinder unter komplexen Herzfehlern leiden und wie schlimm diese sein können und danke dem lieben Gott, dass wir den "einfachsten Herzfehler" abgekommen haben....also keine Sorge, ich weiß wie ihr das meint. 

[Mazelda]

Das Problem ist ja, dass man selbst immer leidet, ob der HF klein oder groß ist.
Dann konnten wir uns ja doch verständlich ausdrücken

[jette-neeke-feline]

ich wünsche allen kleinen zwergen mit herzfehler alles gute und vor allem gute ärzte 

[Eule]

Darian wurde übrigens in Göttingen operiert. Das Krankhaus hat wohl auch einen sehr guten Ruf und der Professor operiert seit ca. 25 Jahren ausschließlich Kinderherzen. Wir waren sehr zufrieden, nur die Stationsschwestern hätte ich am Liebsten jeden Tag zum Teufel gejagt.  > :

Und ja, wir haben auch bei diesem einfachen Herzfehler gelitten wie die Hunde! Aber im nachhinein und auch vorher ist es einfach beruhigend zu wissen, dass man nur 1 OP mit dem Zwerg überstehen muss. 

@Neekenaja: *drückDich*

[Mazelda]

@eule: unser Prof. ist auch einfach super, der hat soagr private Mails von uns beantwortet und immer "mit NIls" gemailt.
Aber manche von den Schwestern hätte ich auch zerreißen können, da sieht manwas Betriebsblindheit ist und wie abgestumpft manche sind.
Na wir sind eh immer an seinem Bett und machen alles selbst, ich würde mich nicht 100%ig darauf verlassen.
Nur die Intensivschwestern die sind bis auf eine Ausnahme, die zum Glück noch nie bei uns war, einfach nur top.

Nils hatte jetzt immer eine Pflegeschülerin, die war wie gemacht für den Beruf und als wir uns im Heft das Playmobil-Krankenhaus angeschaut haben, meinte er,"Da ist meine liebe Frau"
Wusste erst gar nicht, was er meint! Fand ich aber süß

@neekenaja: danke dir Süße, ich kann erahnen wie schwer es für dich sein muss

[Mazelda]

ich schieb den mal extra für Stefan

[Antje]

Unsere Kontrolle war unverändert... es wird weiter abgewartet 

[Mazelda]

....wenn ich mich recht erinnere, muss aber auf jeden Fall operiert werden?
Habt ihr schon überlegt, wo ohr hingehen werdet?