hat jemand von euch ein autistisches kind!?

[Cornelia x Marie Sophie]

Auch heute noch ist es nicht möglich, z. B. Intelligenztests o. ä. zu machen, da es - auf Grund von Maries' Autismus - standardisiert nicht testbar ist... Darüber hinaus wurden auch nicht "standardisierte" Tests gemacht - bei den letzten Terminen in der KJP wurden damit Maries leichte geistige Behinderung, bzw. auch die Inselbegabungen festgestellt.

Letztendlich konnte aber die Diagnose damals schon gemacht werden; wir sind weiterhin 1 x im Jahr in der KJP, sozusagen als "begleitende Diagnostik", bzw. auch für die Bescheinigungen, die wir regelmäßig brauchen.

Übrigens, Marie hat nie eine reine "Autismustherapie" bekommen, bzw. bekommt sie nicht. Sie hat Logopädie, Ergotherapie nach Affolter und Physiotherapie, bzw. Therapiereiten. Darüber hinaus wird in der HPT, in die unsere Kleine/Große geht, im Rahmen der normalen Arbeit, verhaltenstherapeutisch gearbeitet.

[katha22]

bei fabi würde logo zur zeit nichts bringen
naja mal sehen wie es wird
ich hab grad den pflegegel antrag hier liegen und hab keine ahnung wie ich den ausfüllen soll
machen die das absichtlich so schwer
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
naja mal sehen hab vorhin mit dem zantrum bei uns gesprochen und die meinte nur mit einer verdachts diagnose bekommen wir keine therapie
echt zum kotzen
ich werde heut mittag mit dem landesmat telefonieren und versuchen mich dort kundig zu machen

[Cornelia x Marie Sophie]

Warum würde Logo im Moment nichts bringen? Bei Marie wurde vor 3 Jahren die Diagnose gestellt, dass sie nie sprechen können würde, trotzdem hat sie in der HPT ab Anfang Logopädie bekommen. Man muss doch den Kids die Möglichkeit geben, zu kommunizieren - in der HPT wird dann auch mit GuK gearbeitet, Talkern, PECS, etc. Auch das hat mit Logopädie zu tun...

Wie gesagt, bei Marie - die immer als massiv entwicklungsverzögert galt/gilt - wurde mit 2 1/4 Jahren eine fundierte Diagnose vorgenommen, zu einem Zeitpunkt, wo man sich dort nur auf eigene Beobachtungen, Unterlagen der Frühförderung, des KiA und unsere Beobachtungen stützen konnte... Also, warum nicht dann auch bei Euch oder bei anderen Kids in dem Alter?! Evtl. wäre es vielleicht sogar angebracht, die KJP zu wechseln - Autismus Deutschland hat mir damals z. B. eine Liste empfohlener Autismusambulanzen zugeschickt... Mit welchem Landesamt willst Du telefonieren?

Wg. Beantragung Pflegegeld - das kannst Du formlos machen; genauere Unterlagen, bzw. Formulare schicken Dir dann die KK zu, normalerweise...

[AnJa06]

Hallo!

@conny: Darf ich fragen welche Inselbegabung Marie hat?

@katha: Erstmal super, dass ihr zumindest mal eine Verdachtsdiagnose bekommen habt. Aber wie Conny auch schon sagt versteh ich nicht ganz, warum man noch keine richtige Diagnose stellen kann. Vor allem auch – wie du ja schon selbst siehst – du nur mit einer Verdachtsdiagnose dann im Bezug auf die richtigen Therapien ja doch größere Schwierigkeiten haben wirst. Und vor allem wie lange möchte man denn dann warten bis man wirklich eine Diagnose hat – bis er 5 ist oder 6? Da vergeht doch viel zu viel wertvolle Zeit wo man eigentlich schon etwas unternehmen hätte können. Ich wäre da hartnäckig, würde entweder auf eine richtige Diagnose bestehen oder wie Conny vorgeschlagen hat die KJP wechseln.

LG Jasmin

[Cornelia x Marie Sophie]

Jasmin - im Bereich Zahlen, Buchstaben... Sie zählt jetzt schon über 30 hinaus, kann das ganze Alphabet, schreibt unheimlich gerne, möchte Dinge vorgeschrieben haben, die sie dann unabhängig von uns nachschreibt (zum Teil auch fehlerfrei/auch auf/mit dem Talker)... 

[katha22]

also das problem ist auch nicht das alter sondern sein entwicklungsalter und das muss 18 monaten entspechen
da er aber bei dem entwicklungstest nicht mitgemacht hat ist es eben so das er unter dieses alter fällt
die kjp it eigentlich sehr gut aber auch die einzige im saarland
ich habe nun mit dem landesamt telefoniert(träger der autismustherapie) und der meinte wenn es nötig sei bekäme er die therapie auch
und nun habe ich auch noch mit dem autismuszentrum in saarlouis gesprochen und der chefin eine mail geschrieben
damit wir mal reden
pflegeld antrag habe ich auch schon da und pflege tagebuch auch
man man man heut war ich fleissig

[AnJa06]

@katha: Das hört sich doch gut an 

Mal eine allgemeine Frage an euch, besonders an alle die sich schon länger mit dem Thema beschäftigen (müssen). Ich lese immer wieder von Pflegetagebüchern, was hält man in diesen Tagebüchern denn alles fest bzw. was zählt denn alles zur Pflege?

Ich meine sind das solche Sachen, wie, dass sich die Kids nicht allen anziehen können, oder das man sie waschen muss usw. oder geht das dann auch in die Richtung, dass man sie in bestimmten Situationen nicht allein lassen kann?

Nur als Beispiel jetzt, ich kann Anja zB nie alleine Baden lassen (ich weiß schon, dass man das eigentlich auch bei gesunden Kindern nicht macht) aber bei ihr geht es nicht darum, dass ich mir Sorgen mache sie könnte ertrinken, sondern, dass sie das Badewasser samt Badezusätzen in großen Mengen trinken würde, wenn ich sie nicht davon abhalten würde - für mich also ein Grund immer bei ihr zu sein, dass sie es nicht tut, da es - denke ich mal - sicher nicht gesund ist, wenn sie Seifenwasser in größeren Mengen verschluckt.
Hat sowas dann auch mit "Pflege" zu tun?

Danke für eure Info!

[katha22]

also mir wurde gesagt das wenn 45min mehr an pflege gebracht wird es sich lohnt einen antrag zu stellen
und es zählt alles vom waschen zumkochen zzerkleinern des essens fütter wäsche waschen wickel und und und
ich kann fabi auch nie unbeaufsichtigt lassen
er spielt zwar meist schön aber er stellt immer was an
heute ist er in den hochstuhl geklettert und wenn ich ihn nicht davon abgehalten hätte wäre er samt diesem umgekippt
er kann auch beim spazieren gehen nicht einfach neben uns gehen
deswegen muss er immer an der hand gehen
ausser jetzt dort wo keine gefahren sind oder autos fahren
aber man muss immer wirklich immer ein auge auf ihn haben
ich werde den antrag ausfüllen und dann eine woche bevor der medizienische dienst sich meldet das tagebuch führen hat mir die kk auch geschickt

wie war es bei euch mit dem pflegegeld und dem medizinischen dienst ?

[JaJoJoJa]

Hallo,

nur mal kurz wegen dem Pflegegeld, ihr braucht für die Kinder mindestens 90 min mehr als für ein "normales" Kind im gleichen Alter...
unter [Login or Register] findet ihr die Infos darüber...
Jamie hatte seit Geburt Pflegestufe II und hat seit letztem Jahr Frühling die Pflegestufe I wobei uns schon seit Monaten geraten eine Höherstufung zu beantragen...

[katha22]

hi mädels wollte mal wieder was schreiben

also morgen haben wir den nächsten termin in der autismus ambulanz da werden wir als eltern intensiv befragt
ich habe pflegegeld beantragt und warte nun auf den mdk
mit dem autismuszentrum das die therapie macht hab ich auch gesprochen
sie meinte ich solle die therapeutin in der ambulanz darauf hinweisen das sie in ihrem gutachten erwähnt das fabi die therapie dringend braucht und dann bekämen wir die auch durch
papiere für die übernahme haben wir auch schon
und zu guter letzt hab ich auch mit dem träger der autismustherapie geredet (landesamt) und der sagte mir auch wenn er die therapie braucht bekommt er sie auch
soweit alles gut
eigentlich hätten wir morgen eeg termin aber fabi hat sich eine dolle erkältung eingefangen sodas ich den termin verschoben habe
werde mich morgen erneut melden

ach und gestern hatte ich termin zur einschulung von raphi und er kann im nächsten jahr zur schule gehen "freu"

[AnJa06]

@katha: Das hört sich doch alles gut an, da geht ja wirlich was voran. Bin schon gespannt was du über den Termin in der Ambulanz erzählen wirst.

Freut mich auch, dass der Termin zur Einschulung gut gelaufen ist, für welche Schule habt ihr euch denn entschieden?

Gute Besserung an Fabi übrigens, hoffentlich steckt ihr euch nicht alle mit der Erkältung an, das Wetter ist ja gerade leider danach

LG Jasmin

[katha22]

@jasmin raphi wir in eine gebundene ganztagsschule gehen und janina wird dort dann in die nachmittagsbetreuung gehen
dann hab ich genug zeit alles rund um fabi zu machen und mittags kann ich die zeit mit ihnen voll nutzen

danke aber jetzt husten alle drei und mein mann und ich haben auch schon kratzen im hals

[AnJa06]

@katha: Dann hast du ja schon alles ganz gut organisiert. Und dann wünsch ich euch mal allen gute Besserung und hoffe, dass es nicht schlimmer wird.

[katha22]

danke

[Cornelia x Marie Sophie]

Wir drücken auch die Daumen!!

[katha22]

termin wurde verschoben auf den 16.12. therapeutin war krank

[AnJa06]

@katha: schade, und dann gleich so lange auf den neuen termin warten  . Hoffe, dass es euch wenigstens wieder etwas besser geht.

[katha22]

@jasmin ausser husten geht es uns eigentlich ganz gut
meine große fängt jetzt etwas an zu kränkeln ihr ging es gar nicht gut heut morgen

naja gestern war nach 1 woche pause die frühförderin wieder da und was soll ich sagen fabi hat sich komplett verweigert er wollte null mit ihr machen
hat geweint und hat sich gar nicht auf sie eingelassen
ich meine vorher war es auch nicht so das er sich mega gefreut hat wenn sie kam aber so war es noch nie
mal sehen wie es morgen wird wenn sie kommt

[Rumpelstilzchen]

Hallo,

ich will mich auch mal wieder bei Euch melden!
Ich hatte gestern ein Gespräch mit Klassenlehrerin und Schulpsychologen und er denkt auch, dass es Asperger ist, wenn auch leicht. Gut ist, dass Jakob momentan keine großen Probleme hat, aber der Psychologe meint, das könnte sich auch ändern, je mehr Neues von den Kindern verlangt wird und das wird in den weiteren Klassen ja auch immer häufiger und schneller der Fall sein. Er riet mir, noch einmal woanders eine Diagnose einzuholen und mich an die KJP der Uni Frankfurt zu wenden. Denn seiner Meinung nach sollte auf jeden Fall die Förderung weitergehen und eventuell bräuchte man später doch mal eine I-Kraft, das geht alles nicht ohne hieb- und stichfeste Diagnose. Ich hatte auch Bilder von Jakob dabei und da war er völlig baff, meinte, das habe er von einem Kind in dem Alter noch nicht gesehen und das sei eindeutig eine Inselbegabung.
Also drückt mir die Daumen, dass wir nicht so lange auf einen Termin warten müssen und dass es dann halt auch die Diagnose wird - so blöd das klingt, aber sonst haben wir keinen Anspruch auf Förderung und das wäre echt hart.

@katha: Doof mit der Warterei auf die Termine. It bei uns auch so, wenn jemand krank wird, kann man grad wieder etliche Wochen warten. Verstehe ich auch nicht, dass man für sowas dann nicht mal ein paar Termine in Reserve hat oder auf Wartelisten kommt, falls ein anderes Kind abspringt.

LG, Claudia

[Flower Eight Revival]

.

[AnJa06]

Hallo!

Auch ich möchte mich wieder bei euch melden.

Wir hatten diese Woche unseren Termin bei der Psychologin, der insoweit gut verlaufen ist, Anja hat aber kein Wort mit ihr gesprochen. Ergebnis: Wir werden (wahrscheinlich im Jänner, Termin bekmmen wir noch) Anja einer Diagnose unterziehen, die allerdings eine andere Psychologin vornimmt, da diese nur die Therapie macht (sie hat inzwischen über 10 Jahre Erfahrung mit autistischen Kindern).

Jedenfalls ist sie auch der Meinung, dass Anja Verhaltensauffälligkeiten zeigt die ins Autismusspektrum fallen und das abgeklärt werden sollte. Endlich wurde jetzt mein Verdacht auch mal von offizieller Seite bestätigt. Berichte euch natürlich gerne wie es weiter geht.

@katha: Seid ihr wieder alle gesund?

@rumpelstilzchen: Schön, dass bei euch in der SChule auch die Meinung geteilt wird, dass es Asperger ist und drück die Daumen, dass ihr auch bald die richtige Diagnose und die richtige Förderung bekommt.

@blume: Freut mich, dass bei euch auch so gute Fortschritte zu erkennen sind! 

Ich mach mir derzeit ein wenig Gedanken wegen der Einschulung von Anja. Im Jänner findet das Einschreibegespräch statt in dem festgestellt wird ob sie schon schultauglich ist. Da sie es derzeit aber vermeidet mit ihr fremden Erwachsenen zu reden mach ich mir so meine Gedanken wie sie denn da abschneiden wird, vom kognitiven ist es ja kein Problem, da sie da sowieso schon sehr weit ist, aber wenn sie dort nichts spricht? Hoffe sie wird nicht als sozial unreif eingestuft, denn noch ein Jahr KiGa tut ihr auf keinen FAll gut, da sie sich jetzt schon mehr als unterfordert fühlt.

LG Jasmin

[AnJa06]

Hallo!

Kurzes Update von uns:

Wir haben jetzt endlich den 1. Diagnostik Termin. Zwar erst Ende Jänner (23.), aber immerhin geht es jetzt bei uns weiter. Wobei zum ersten Termin Anja nicht mitkommen wird, da zu diesem Termin nur ein langes Elterngespräch stattfinden wird.

Wegen der Einschulung konnte ich zwischenzeitig mit dem KiGa, Anjas Erzieherin dort, der Sonderpädagogin sowie auch der Kindergartenpsychologin sprechen. Alle sind der Meinung, dass Anja auf jeden Fall nächstes Jahr eingeschult werden muss, damit der Abstand zu den anderen Kindern nicht noch größer wird (weil sie jetzt ja schon vieles kann, was sie eigentlich erst in der 1. Klasse können sollte).

LG Jasmin

[katha22]

@jasmin glückwunsch zum ersten termin
wir haben unseren 2. nächsten freitag das wird dann das elterngespräch und dann der letzte am 10.1.

wir sind alle wieder mehr oder weniger fit
bitte drückt mir die daumen morgen kommt zu uns der medizinische dienst
ich hoffe es verläuft alles wie erwünscht

[AnJa06]

@katha: Daumen sind für morgen gedrückt. Würde mich freuen, wenn du vom Elterngespräch dann ein wenig erzählen würdest.

[katha22]

klar mach ich
er wird wohl um die 2 stunden  dauern meinte die therapeutin
ich hoffe sie schreibt mir dann die verdachtdiagnose das ich die therapie beantragen kann
denn das dauert ja auch wieder