Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)

[Schildkröte]

Ich weiß im Moment einfach nicht so recht wohin mit mir.

Unser Sohn Jacob (knapp 20 Wochen) war anfangs ein total liebes, unkompliziertes Baby, hat toll gestillt, wenig geschrien und gut geschlafen.

Mit ca. 9 Wochen veränderte es sich dann aber. Er begann viel zu schreien, ich schob das auf  Wachstumsschübe u.ä. aber es hält seit mehreren Wochen an. Er bekam dann auch öfter Fieber und krampfte auch mal.
Ich bin fast nur noch zum Arzt unterwegs seitdem... Mit ca. 14 Wochen wurde dann auch das Stillen schwieriger. Er saugte einfach nicht mehr richtig, nicht mehr so kräftig, wir probierten es mit abgepumpter Milch, aber das machte auch keinen Unterschied, nur am Anfang trat eine kleine Verbesserung auf. Seit ca. 4 Wochen haben wir nun auch Probleme mit dem Gewicht, sind weit unterm Durchschnitt und er ist auch und nimmt nicht mehr richtig zu.
Auch die Sache, die er können sollte, kann er nicht (mehr).
Gehirnschäden konnten zum ausgeschlossen werden, aber jetzt steht eine Stoffwechselerkrankung im Raum, es laufen gerade noch mehrere Tests.

Ich hab so Angst...
Ich hatte nie Angst, ein behindertes Kind zu haben (mein Bruder ist behindert) aber diese Ungewissheit, was mit Jacob nicht stimmt, macht mich total verrückt...

[Solar. E]

Fühl dich mal gedrückt

Wir hatten, als unser Sohn ein halbes Jahr alt war, auch den Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung. Er hatte allerdings keine äußerlichen Auffälligkeiten oder Probleme in der Richtung, der Verdacht kam eher zufällig auf bei anderen Untersuchungen.
Die Zeit war schlimm  , letztendlich war aber nix GsD.
Ich drück euch die Daumen, dass wenn was gefunden wird, euch gut geholfen werden kann.

[Mondlaus]

x

[Schildkröte]

Solar
Ich hoffe, dass es bei uns auch gut ausgeht. Aber so richtig glauben kann ich nicht mehr daran...

Mondlaus, EEG ist am Donnerstag, früher gabs keinen Termin.

[Schildkröte]

EEG war ohne Befund...
Ist also keine Epilepsie...

Auch Blutwerte sind im Rahmen...

Jetzt soll der kleine Mann am Dienstag eine Lumbalpunktion bekommen... mit mir gehen die Nerven durch...

[Solar. E]

Gibts einen konkreten Verdacht oder stochern die Ärzte im Dunkeln? Letzteres war bei uns und es war schlimm 

[Meph]

bei freya wars (und ist es) ne lactoseintoleranz...
und da babys ja bekanntlich viel milch trinken, kann das echt gaaaaaaanz übel sein.

Dann wäre es nämlich ne vergleichsweise harmlose Sache.

[Schildkröte]

Ich weiß es nicht, aber wir vertrauen den Ärzten. Und wenn ich mir jetzt Gedanken mache, was er alles haben könnte, wäre es glaube ich noch schlimmer...

Ich glaube, sie haben zuerst nach den harmloseren Sachen gesucht, aber nichts gefunden... Mit jeder Untersuchung ohne Befund werden auch die Ärzte bedrückter...

Allerdings glaube ich nicht, dass sie nichts finden. Ich merke doch, dass es Jacob nicht gut geht. Wir probieren alles mögliche, vor allem die Nahrungsaufnahme funktioniert schlecht. Jetzt haben wir festgestellt, dass er mit einem Obstbrei ganz gut zu rechtkommt... Aber wenn das so weiter geht wie jetzt, wird er spätestens im Oktober eine Magensonde bekommen...

[Solar. E]

  Ich drück euch weiter fest die Daumen

[Hubs]

Ich hab nix konstruktives beizutragen, nur ein paar Worte des Mitgefühls loslassen. Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr bald eine Diagnose habt, damit ihr wenigstens wisst, was der kleine Jakob hat. 

[Binus]

Schließe mich Hubs an...



Und berichte bitte, wie es euch geht!

Alles liebe!

[Schildkröte]

Danke euch!

Die Lumbalpunktion hat Jacob nicht so gut überstanden, ist seitdem besonders schlecht drauf, trinken geht fast gar nicht mehr, hat dann auch schnell eine Magensonde bekommen. Gefällt ihm nicht gut, aber es hilft, er verliert endlich mal kein Gewicht mehr, wenn er auch nicht zunimmt... Schlafen geht seitdem kaum noch. Stundenlang weint er sich in den Schlaf, da blutet das Mutterherz...

Die Ergebnisse von der Lumbalpunktion bekommen wir am Dienstag, genaues wissen wir noch nicht, allerdings soll es wohl nicht so gut aussehen...

[Hubs]

Schildkröte  , ich kann mir nur wage vorstellen, was Du gerade durchmachst. Ich kann gar nicht viel sagen, außer Dir viel Kraft zu wünschen. Dein Kleiner weiß, dass Du für ihn da bist und ihn durch die schwere Zeit trägst, auch wenn er so viel weinen muss.

[Zita78]

Oh Mann, ich kann nichts Konstruktives beitragen, möchte nur gerne mein Mitgefühl äußern 
Ich wünsche Euch alles alles Gute!!

[Schildkröte]

Es ist Morbus Krabbe.

[Solar. E]

 

[Flower Eight Revival]

*schluck* 

[Ellen]

Liebe Schildkröte.
Das les ich ja jetzt erst.
Mir fehlen die Worte deshalb 

[Pico]

Liebe Schildkröte, Mir fehlen auch die Worte und wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt.... 

[LILA]

Es tut mir so leid 
Ich wünsche euch viel Kraft! 

[~ Oma Netti ~]

Oh Gott, ich hab das gegoogelt. 
Ich weiß gar nicht, was man da sagen soll. Es ist schrecklich und tut mir wahnsinnig leid.

[Hubs]

Auch mir fehlen die Worte, ich weiß auch nicht, ob man überhaupt was sinnvolles schreiben kann. Einfach schrecklich!!! Ich wünsche Euch viel Kraft, es tut mir so leid für Euch.

[Binus]

Schildkröte, ich bin völlig fassungslos...

Ich denke an euch und euren kleinen Hasen!

[some&leni&ben]

Es tut mir unendlich leid 

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft 

[guest4324]

Oh nein! 
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt!