Jana781 braucht alle EO Daumen*aktuell S.75* Jana darf nach hause

[sunshine]

Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen, dass ihr die OP bald machen könnt und alles gut geht! 

[anja-melanie]

Liebe Jana,

das sind tolle Neuigkeiten ich wünsch dir alles erdenklich gute für die bevorstehende OP und auch den Termin bei der Ethik komission! Ich freu mich das alles so gut läuft jetzt und wünsch dir alles alles gute

glg anja

[mausebause]

Klasse dass das so schnell geht! Ich wünsch euch alles Liebe!

[ѕтιηє]

oh jana, das sind ja ganz tolle Neuigkeiten  ich drücke dir auch weiter feste die Daumen!!!

[Jana781]

Danke euch!

Also, die Einladung für die Ethik-Kommission am 27.09. hatten wir zumindest gestern schon im Briefkasten!

Es sieht terminlich also weiterhin sehr gut aus!

[LILA]

Das ist schön! 

[Coney]

Ein sehr guter Freund von mir ist seit 7 Jahren an der Dialyse - ich weiß, wie stark einen das beeinträchtigt, gerade mit Familie... Ich freu mich sehr für Dich, dass Du nicht mehr lange aushalten musst, es wird bestimmt alles gut 

[Jana781]

  Ja, es muss alles gut werden!!

Coney, gibt es einen bestimmten Grund, warum er nicht transplantiert ist? Kein Lebendspender vorhanden? Steht er nicht auf der Liste?

Ein Freund von uns war gute 9 Jahre an der Dialyse und ist dieses Jahr im Frühling gestorben. Er hatte letzten Herbst einen schlimmen Motorradunfall und hatte dann noch ein Leberversagen. Er hat dann im KH immer mehr abgebaut und hatte dann einfach keine Kraft mehr...
Er wurde 2x über die Liste transplantiert, beide Male hat es leider nicht geklappt.
Als Lebendspender hatte seine Schwester zwar gepasst, allerdings war deren Mann dagegen, dass sie spendet. Das war damals ein ewiges Hin und Her. Ja, sie macht's. Nein, sie kann doch nicht, sie ist wieder schwanger. So ging das mehrmals hintereinander.

Jetzt hatte er mit seiner Freundin gerade ein Haus gekauft und hatte dann den Unfall.
Schlimm!! Er war gerade mal Mitte 30.

[Coney]

@Jana: Doch, er ist auf der Liste. Und nein, kein Lebendspender vorhanden. Er hat damals, als es mit der Dialyse losging, die Prognose gekriegt, ca. 3 Jahre. Aber wie es ja auch gerade durch die Medien ging, ist das einfach so eine Sache mit der Liste... Das mit der Niere ist bei ihm erblich bedingt. Die, die infrage kämen aus der Familie, haben selbst kaputte Nieren. Von seiner Frau möchte er keine. Er ist jetzt dreißig. Angefangen hat er damals mit 3 mal die Woche 4 Stunden. Jetzt ist er bei jedem zweiten Tag 7 Stunden - das gute ist, dass er sich, seit er so oft und lange muss, in der dialysefreien Zeit wenigstens richtig gut fühlt - das war vorher gar nicht. Er fährt jetzt auch wieder Auto und kann mal ein Stück zu Fuß gehen, das ging Jahre gar nicht. Er arbeitet nach wie vor noch, allerdings halt nur noch vormittags Teilzeit.

Es ist traurig, seine Frau hat ihn schon mit Dialyse kennen gelernt, ich kenn ihn ja noch von früher... wir hatten so viel Spaß, ich muss auch immer an unsere Hochzeitsfeier denken (er war mein Trauzeuge) - das geht heute alles gar nicht mehr. Und trotzdem ist er so ein lustiger, positiver und lebensbejahender Mensch. Bei Deinen Posting muss ich immer an ihn denken    Ich glaube, wenn man gegen so eine Erkrankung eine Chance haben will und es schaffen will, dann muss man so sein! Ich ziehe davor echt meinen Hut - und für meinen Freund hoffe ich einfach ganz dolle, dass die Niere nicht zu spät kommt. Aber momentan geht es ihm wie gesagt vergleichsweise gut und er ist stabil.

Traurig, die Geschichte mit Eurem Freund 

[Jana781]

wow, jeden 2. tag 7 h ist echt heftig.

schön, dass es ihm damit gut geht. bei mir ist das eher anders. je länger und öfters ich an der maschine hänge, desto schlechter geht es mir. darum bin ich dann auch in die nachtschicht gewechselt, sodass ich danach zu hause in mein bett gehe und am nächsten morgen ganz normal meinen tag starte (nach den dialyse-abenden allerdings erst um . trotzallem bin ich an den tagen danach ziemlich müde und kraftlos. ich gehe 3 x 4:10 h, hatte auch schonmal 3 x 5 h, hab die ärzte allerdings runtergehandelt. ich bin danach so unbeweglich (was mit prothese dann echt mist ist) und verspannt. da zählt jede minute weniger. und da ich eh immer davon ausgegangen bin, dass die dialyse (hoffentlich) keine dauerlösung ist, konnte ich eben reduzieren und die ärzte haben dem auch zugestimmt. bei mir kommt zum glück allerdings dazu, dass meine nieren (nur) nicht entgiften. die urinausscheidung klappt zum glück uneingeschränkt, d.h. ich kann trinken ohne auf die menge zu achten und habe bei der dialyse keinen wasserentzug. das macht es einfacher und ist bei deinem freund ganz sicher nicht so.

zu welcher tageszeit geht er denn dialysieren? ich gehe immer sonntags, dienstags und donnerstags so von 19:15 uhr bis 23:30 uhr und bin dann gegen 0:30 uhr zu hause im bett. ich arbeite die und do jeweils 7 h, diese tage bin ich dann 20 h wach, was schon echt hart ist (ich kann bei der dialyse nicht schlafen, weil das so unbequem ist).

was die einstellung angeht, das sehe ich wie du.

deinem freund wünsche ich unbekannterweise alles, alles gute!

[Coney]

Er arbeitet vormittags und geht dann immer um 15.00 Uhr zur Dialyse. Er hat keine Kinder (und möchte, da es erblich bedingt ist auch keine). Ich denke mit Kind(ern) ist das fast nicht möglich, jeden zweiten Nachmittag und Abend weg zu sein - da könnte er sicher auch nicht mehr arbeiten gehen.

Er hat immer was zu lesen und seinen PC dabei, seine Frau kommt auch ab und zu vorbei und besucht ihn. Feste Tage hat er nicht mehr. Er hatte erst lange drei Mal die Woche mit festen Tagen, aber wenn er dann den einen Tag mehr dazwischen hat, geht es ihm einfach zu schlecht, er kann dann wirklich nur im Bett liegen und schlafen.

Die Ärzte würden ihm auch weniger Zeit erlauben, aber er wollte so lange, seit er gemerkt hat, dass es ihm dann eben erheblich besser geht. Und er sagt, zwei Stunden mehr, dafür, dass es ihm dann die nächsten 30 Stunden gut geht, ist es wert.

Ja, das Problem mit der Prothese verstehe ich - mein Freund hat durch die Dialyse auch ganz schön Rückenprobleme bekommen. Im Büro sitzen und da dann wieder relativ steif die vielen Stunden sitzen... ist nicht schön.

Ich denke mal, grundsätzlich sollten wir sehr dankbar sein, dass es bei uns solche Verfahren wie die Dialyse für jedermann zugänglich gibt - aber wenn es einen Weg gibt, wieder davon weg zu kommen: So schnell wie möglich! Es ist schon eine extreme Beschränkung der Lebensqualität, durch den Zeitaufwand, aber auch durch das Angebunden sein, man ist so unflexibel - gerade wie bei Dir mit Familie extrem blöd.

[Jana781]

das stimmt, vorallem ist die dialyse, was folgeerkrankungen angeht, ja auch nicht gerade harmlos.

das ist natürlich doof, dass er dann nicht mal die 2 freien tage genießen kann. mir geht es immer so, dass ich mich freitag, samstag wie ein normaler mensch fühle und mein leben richtig genieße. ich hasse diese einschränkung, z.B. sonntags irgendwo gemütlich zusammen zu sitzen und dann plötzlich aufbrechen zu müssen, wenn alle anderen ihren normalen sonntagabend genießen.

lina war auch einer der hauptgründe, warum ich abends gehe. sie bringt mich dann mit stephan hin und geht dann ins bett. wenn sie morgens aufsteht, bin ich wieder da.

die nachtschicht geht allerdings normalerweise 8 h, aber ich hatte glück und konnte zwar in die nachtschicht, aber muss trotzdem nur die mindestzeit von 4:10 h machen. vorher war ich in der frühschicht, da war der ganze tag gelaufen, weil es mir nach der dialyse eben so mies geht.

[Coney]

Das ist wirklich blöd - dann ist abends der passende Zeitpunkt, wenn man danach ins Bett fallen kann. Aber es ist neben Arbeit, Familie usw. einfach belastend, da kann man nichts wegreden.

[Jana781]

so, ihr lieben. am donnerstag geht es nun also zur ethik-kommission und heute war schon mein letzter arbeitstag vor der OP. seltsames gefühl...

ich hab mal eine homepage mit blog angefangen. wer lust hat, kann ja mal schauen. will meine geschichte dort erzählen und über die transplantation in tagebuchform berichten, wenn mir im KH langweilig ist.

hier mal der link: [Login or Register]

[Lisbeth]

Ich drück dir für deinem kommenden Weg ganz fest die Daumen und wünsch alles erdenklich Gute.

Dein Blog wird bestimmt toll und für Leute die ähnliches erlebt haben sicher hilfreich.

Über das Geschehene zu berichten *schnief* - ich wüßte nicht, ob ich das so könnte  :-Ich bin mir jedoch sicher, das es für dich genau der richtige Weg ist 

[LILA]

Mensch Jana, nun wird es endlich konkret und greifbar. Ich drücke dir soooo die Daumen, dass alles perfekt läuft.

Den Block habe ich mir schon in den Favoriten gespeichert. 

[Jana781]

@Lisbeth: danke!
Ja, das ist der Grund. Ich suche viel nach sowas und finde nicht sehr viel.

Naja, zu so einer komplexen Geschichte gibt es sicher auch nicht viel, weil die meisten, die sowas in der Gesamtheit hatten, schlicht und einfach nicht mehr am Leben sind...

Ach, und darüber ausführlich zu schreiben ist nochmal 'ne ganz andere Nummer als kurz darüber zu sprechen! Glaub mir mal, ich habe gestern Rotz und Wasser geheult beim Tippen, denke aber, dass es mir vielleicht auch bei der Verarbeitung hilft.

@Lila: Super, mein 1. treuer Leser! Danke dafür und noch viel mehr für die Daumen!

[Coney]

Jana, ich habe gerade alles, was Du schon online gestellt hast, gelesen und musste wieder weinen... Ich wünsch Euch so sehr, dass jetzt alles gut wird 

[Sanne73]

@Jana
Ich schau auch gleich mal in Deinen Blog Ich denke, dass er nicht nur Dir, sondern auch anderen helfen kann.
Ich hab vor meiner Hüft-OP - im Vergleich zu Deiner Situation völlig harmlos und überbewertet - vor 7 Jahren viel nach Erfahrungsberichten gesucht und diese haben mir auch in der Vorbereitung echt geholfen!

Alles, alles Gute für den Termin am Donnerstag und auch für die folgende OP!

[Nico]

Liebe Jana!

Auch ich wünsche Dir für die kommende Zeit alles Gute ! Du schaffst das !

Ich werde auch gern in Deinem Bog lesen, danke!

LG Sandra

[Giraffe]

Alles alles Gute!

Ich werde den Blog verfolgen. Aus eigener Erfahrung kann ich bestätigen, dass Schreiben immens hilft. Auch wenn es wehtut. Man kann die Dinge viel besser verarbeiten.

Meine Gedanken sind bei Dir!
Dicker Drücker

[Zaubermaus]

Hallo Jana,

ich wünsche euch alles erdenklich Gute, ihr schafft das und es wird alles gut  .

Ich würde deinen Blog auch gerne verfolgen, aber wo muss man sich da anmelden?? Einen eigenen Blog will ich nämlich nicht  .

LG

[♫ Pe ♫]

Ich wünsche euch alles Gute,ihr schafft das,du bist so stark

Gelesen hab ich deinen Blog auch schon und werde den auch weiterhin verfolgen

[Jana781]

ach, ihr lieben! dankeschön! *schnief*

@zaubi: du musst dich gar nicht anmelden, sondern eigentlich nur auf den link klicken: [Login or Register]
dort findest du die ganze geschichte und u.a. auch den punkt "mein blog - meine nierentransplantation".

P.S. habe vorhin ganz viel nachgetragen. ich glaube, jetzt steht überall schon was. habe allerdings kein fehlerlesen gemacht, also wer was findet, bitte bescheid geben.

[ѕтιηє]

oh, ich werde auch lesen... 

alles Gute weiterhin!!