Autor Thema: Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)  (Gelesen 7607 mal)

Schildkröte

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Ich weiß im Moment einfach nicht so recht wohin mit mir.

Unser Sohn Jacob (knapp 20 Wochen) war anfangs ein total liebes, unkompliziertes Baby, hat toll gestillt, wenig geschrien und gut geschlafen.

Mit ca. 9 Wochen veränderte es sich dann aber. Er begann viel zu schreien, ich schob das auf  Wachstumsschübe u.ä. aber es hält seit mehreren Wochen an. Er bekam dann auch öfter Fieber und krampfte auch mal.
Ich bin fast nur noch zum Arzt unterwegs seitdem... Mit ca. 14 Wochen wurde dann auch das Stillen schwieriger. Er saugte einfach nicht mehr richtig, nicht mehr so kräftig, wir probierten es mit abgepumpter Milch, aber das machte auch keinen Unterschied, nur am Anfang trat eine kleine Verbesserung auf. Seit ca. 4 Wochen haben wir nun auch Probleme mit dem Gewicht, sind weit unterm Durchschnitt und er ist auch und nimmt nicht mehr richtig zu.
Auch die Sache, die er können sollte, kann er nicht (mehr).
Gehirnschäden konnten zum ausgeschlossen werden, aber jetzt steht eine Stoffwechselerkrankung im Raum, es laufen gerade noch mehrere Tests.

Ich hab so Angst...
Ich hatte nie Angst, ein behindertes Kind zu haben (mein Bruder ist behindert) aber diese Ungewissheit, was mit Jacob nicht stimmt, macht mich total verrückt...

Solar. E

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #1 am: 07. September 2014, 12:09:59 »
Fühl dich mal gedrückt s-druecken

Wir hatten, als unser Sohn ein halbes Jahr alt war, auch den Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung. Er hatte allerdings keine äußerlichen Auffälligkeiten oder Probleme in der Richtung, der Verdacht kam eher zufällig auf bei anderen Untersuchungen.
Die Zeit war schlimm  :-[, letztendlich war aber nix GsD.
Ich drück euch die Daumen, dass wenn was gefunden wird, euch gut geholfen werden kann. s-druecken


Mondlaus

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #2 am: 07. September 2014, 12:17:07 »
x
« Letzte Änderung: 18. Oktober 2014, 20:14:37 von Mondlaus »
Kind 2011
Kind 2014
...

Schildkröte

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #3 am: 07. September 2014, 14:08:47 »
Solar
Ich hoffe, dass es bei uns auch gut ausgeht. Aber so richtig glauben kann ich nicht mehr daran...

Mondlaus, EEG ist am Donnerstag, früher gabs keinen Termin.


Schildkröte

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #4 am: 19. September 2014, 11:39:05 »
EEG war ohne Befund...
Ist also keine Epilepsie...

Auch Blutwerte sind im Rahmen...

Jetzt soll der kleine Mann am Dienstag eine Lumbalpunktion bekommen... mit mir gehen die Nerven durch...

Solar. E

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #5 am: 19. September 2014, 11:45:03 »
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Gibts einen konkreten Verdacht oder stochern die Ärzte im Dunkeln? Letzteres war bei uns und es war schlimm  :-[

Meph

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #6 am: 19. September 2014, 11:50:35 »
bei freya wars (und ist es) ne lactoseintoleranz...
und da babys ja bekanntlich viel milch trinken, kann das echt gaaaaaaanz übel sein.

Dann wäre es nämlich ne vergleichsweise harmlose Sache.

Schildkröte

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #7 am: 19. September 2014, 11:55:58 »
Ich weiß es nicht, aber wir vertrauen den Ärzten. Und wenn ich mir jetzt Gedanken mache, was er alles haben könnte, wäre es glaube ich noch schlimmer...

Ich glaube, sie haben zuerst nach den harmloseren Sachen gesucht, aber nichts gefunden... Mit jeder Untersuchung ohne Befund werden auch die Ärzte bedrückter...

Allerdings glaube ich nicht, dass sie nichts finden. Ich merke doch, dass es Jacob nicht gut geht. Wir probieren alles mögliche, vor allem die Nahrungsaufnahme funktioniert schlecht. Jetzt haben wir festgestellt, dass er mit einem Obstbrei ganz gut zu rechtkommt... Aber wenn das so weiter geht wie jetzt, wird er spätestens im Oktober eine Magensonde bekommen...

Solar. E

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #8 am: 19. September 2014, 12:08:51 »
 :-[ Ich drück euch weiter fest die Daumen s-druecken

Hubs

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #9 am: 19. September 2014, 19:12:13 »
Ich hab nix konstruktives beizutragen, nur ein paar Worte des Mitgefühls loslassen. Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr bald eine Diagnose habt, damit ihr wenigstens wisst, was der kleine Jakob hat.  s-druecken
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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #10 am: 26. September 2014, 07:59:30 »
Schließe mich Hubs an...

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Und berichte bitte, wie es euch geht!

Alles liebe!


Schildkröte

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #11 am: 27. September 2014, 13:46:40 »
Danke euch!

Die Lumbalpunktion hat Jacob nicht so gut überstanden, ist seitdem besonders schlecht drauf, trinken geht fast gar nicht mehr, hat dann auch schnell eine Magensonde bekommen. Gefällt ihm nicht gut, aber es hilft, er verliert endlich mal kein Gewicht mehr, wenn er auch nicht zunimmt... Schlafen geht seitdem kaum noch. Stundenlang weint er sich in den Schlaf, da blutet das Mutterherz...

Die Ergebnisse von der Lumbalpunktion bekommen wir am Dienstag, genaues wissen wir noch nicht, allerdings soll es wohl nicht so gut aussehen...

Hubs

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #12 am: 27. September 2014, 19:05:09 »
Schildkröte  s-druecken, ich kann mir nur wage vorstellen, was Du gerade durchmachst. Ich kann gar nicht viel sagen, außer Dir viel Kraft zu wünschen. Dein Kleiner weiß, dass Du für ihn da bist und ihn durch die schwere Zeit trägst, auch wenn er so viel weinen muss.
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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #13 am: 30. September 2014, 10:25:33 »
Oh Mann, ich kann nichts Konstruktives beitragen, möchte nur gerne mein Mitgefühl äußern  :-[
Ich wünsche Euch alles alles Gute!!

Schildkröte

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #14 am: 30. September 2014, 10:49:05 »
Es ist Morbus Krabbe.

Solar. E

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #15 am: 30. September 2014, 10:56:43 »
s-druecken  :'(

Flower Eight Revival

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #16 am: 30. September 2014, 10:57:50 »
*schluck*  s-druecken

Ellen

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #17 am: 30. September 2014, 10:59:24 »
Liebe Schildkröte.
Das les ich ja jetzt erst.
Mir fehlen die Worte deshalb  s-druecken s-druecken





Lass Dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und mutig - sei einfach wunderbar! *Astrid Lindgren*

Pico

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #18 am: 30. September 2014, 11:14:18 »
Liebe Schildkröte, Mir fehlen auch die Worte und wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt....  :'( :-* s-druecken
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.




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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #19 am: 30. September 2014, 11:25:03 »
Es tut mir so leid  :'(
Ich wünsche euch viel Kraft!  s-druecken



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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #20 am: 30. September 2014, 11:27:00 »
Oh Gott, ich hab das gegoogelt.  :'(
Ich weiß gar nicht, was man da sagen soll. Es ist schrecklich und tut mir wahnsinnig leid.
 :'( s-druecken

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #21 am: 30. September 2014, 11:48:06 »
Auch mir fehlen die Worte, ich weiß auch nicht, ob man überhaupt was sinnvolles schreiben kann. Einfach schrecklich!!! Ich wünsche Euch viel Kraft, es tut mir so leid für Euch.
Hubs mit den beiden Buben *04/2009 *01/2012



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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #22 am: 30. September 2014, 11:56:39 »
Schildkröte, ich bin völlig fassungslos... :'( :'( :'(

Ich denke an euch und euren kleinen Hasen!


some&leni&ben

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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #23 am: 30. September 2014, 12:11:55 »
Es tut mir unendlich leid  :'(

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft  :'(
LG
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Antw:Entwicklungsverzögerung (möglicherweise Stoffwechselerkrankung)
« Antwort #24 am: 30. September 2014, 14:42:57 »
Oh nein!  :'( :'( :'(
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt!   :-\ :'(

 

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