Wahre Größe misst sich nicht in Zentimetern ...

[Hubs]

Hab heute eine tolle Darstellung über Kleinwuchs nach SGA gelesen. SGA-Kinder haben in der Regel ein retardiertes Knochenalter von 1-2 Jahren, was aber in diesen Fällen nicht zu einem längeren Wachstum führt.
Somit ist die Hoffnung, die ich wegen dem jüngeren Knochenalter hatte auch verschwunden. 

[Hubs]

@Lori: Wann soll der Brief kommen?

[Lori+Annika+Nico]

  okay... also auch wieder eine neue Erkenntnis!

Der Arzt meinte, in ein bis zwei Wochen... eine ist jetzt rum!

[biene20121]

@ Hubs super das es jetzt eine Diagnose gibt da ist es dann einfacher einen weg u finden.

@ lori drück dir die Daumen das der Brief bald kommt.

@ me vllt sollte ich das mit den hormonentestung auch nochmal ansprechen.

Ich bin auch nur kurz mit Handy on.

Am Do am 2.3 kam unser Merlin Alexander bei 36+3 mit 3040 g, 49 cm und einem ku von 33 cm zu Welt.
Er wurde dann aber leider Freitag nachmittag auf die frühchen station verlegt.

[Lori+Annika+Nico]

@Biene
Herzlichen Glückwunsch  uii, das ging jetzt schnell! Wie geht es euch? Ich hoffe, ihr dürft bald nachhause  ach schön, ich bin auch froh, dass wohl alls gutgegangen ist!

[jewa]

Gratuliere ganz herzlich zum Wonneproppen. Alles Gute für euch und schöne Babyflitterwochen. 

[Hubs]

Herzlichen Glückwunsch   

[Susi83]

@Biene
Oh man ich drück euch die Daumen das der kleine schnell von der Intensiv kommt. Bin aktuell auch noch bei SO inkognito am kugeln 
Ich hab es jetzt erst gelesen, bei uns Bestand ja auch der Verdacht auf Fütterungsstörung. Hat sich aber nicht bestätigt. Seit dem habe ich auch erstmal alle Arzttermine und Psychologen gelassen um Ruhe in die Essenssituation zu bringen. In welche Klinik kommt ihr denn. Kannst du mir ja wenn du magst mal schreiben. Und ich kann gerne auch was von unserem Aufenthalt erzählen

@us Wie gesagt wir machen erstmal nicht mehr. Aktuell bei 6 1/2 Jahren sind wir bei 16,5kg und von der Größe her bei 114cm oder so. Ich mach mir immer noch Gedanken, gerade wenn ich sehe das alle anderen größer und schwerer sind

@all Sorry das ich nicht auf alle eingehe. Ich drück euch 

[Lori+Annika+Nico]

@Biene
Ich hoffe, es geht euch weiterhin gut 

@Susi83
Ich finde die Größe deiner Maus super. Annika war kleiner in dem Alter und jetzt mit 9 Jahren ist sie 1,27 m groß und bei weitem nicht die Kleinste in ihrer Klasse. Ich wäre froh, Nico hätte diese Maße 

@me
Bis jetzt kam noch kein Brief. Der Arzt meinte, wenn was mit dem Blut wäre, würde er uns anrufen. Bisher auch kein Anruf. Ich gehe davon aus, dass sie nichts weiter machen  bin nur auf ihre prognostizierte Endgröße gespannt, die wurde bestimmt von 1,68 m heruntergesetzt 

Mein Mann glaubt immer noch, dass das alles nicht stimmt und Nico mal so groß wird wie er (1,74 m). Ich glaub das nicht ... grmpf

[Lori+Annika+Nico]

Leut, bin grad am Zittern .... habe gerade einen Anruf vom Krankenhaus bekommen, der Arzt hat zurückgerufen, da die Blutergebnisse vorliegen.

Also - die Wachstumshormone sind deutlich zu niedrig und er will uns jetzt einbestellen ins KH zu diesem Nachtprofil! Er meinte, es könnte natürlich sein, dass dabei rauskommt, dass die Wachstumshormone genügend vorhanden sind, aber so wie es aussieht, könnte es auch gut sein, dass sie nicht genügend produziert werden - dann würde er uns zu einer Hormontherapie raten!

Ich zitter ... seit drei Jahren sage ich schon, dass was nicht stimmt und jetzt sind sind wir vielleicht kurz vor einer Bestätigung! Oder wenigstens - falls die Hormone wirklich ausreichend da sind - dass man sagen kann, okay, es ist alles in Ordnung, wir lassen der Natur freien Lauf!

Im Knochenalter ist er übrigens 1,5 Jahre laut Handröntgen zurück. Der Arzt meinte, wenn man es hochrechnet, dann würde er evtl. 1,70 m werden, wenn er sich allerdings die Blutwerte dazu ansieht, bezweifelt er es, dass er an dieses Maß rankommt (wobei ich mit 1,70 m suuuuper happy wäre!).

Uff ... hab ich wirr geschrieben? Ich bin so aufgeregt .... sorry! Hoffe nur, wir bekommen jetzt zügig einen Termin!!!

[jewa]

Supi, es kommt was in die Gänge... ... dann drück ich die Daumen für einen schnellen Termin im KKH und halt uns auf dem Laufenden, ja?

[Lori+Annika+Nico]

Danke Jewa  ich bin total von der Rolle. Mein ganzer Körper bebt! Ich hoffe auch so sehr, dass wir schnell dort einen Termin bekommen.... Weißt du, was da genau gemacht wird? Der Arzt meinte, da wird irgendwie ne Stimulanz gemacht und ständig gemessen, wie das Hormon vom Wert ist ... ich muss glaub erst googeln. Wird bestimmt ne scheiss Nacht, aber wenn wir dann endlich wissen, was los ist, dann mach ich alles!

[jewa]

Gute Frage.... Ähm.... ich glaub das war eine Infusion und dann kam die Nachtschwester im 2-Stundentakt oder so und hat Blut glaube ich genommen. Wir haben beide ehrlich gesagt weitergepennt.  Schlimm war es jedenfalls nicht. 

[Lori+Annika+Nico]

  danke Jewa 

[Susi83]

Lori: Hab mich falsch ausgedrückt. Hier ist auch mehr das Gewicht das Problem. Wobei die Größe mir persönlich auch immer wieder auffällt.
Schön das such bei euch was tut. Wobei so ganz beruhigt abschließen kann ich, trotz keinem Befund auch nicht. Grübele da trotzdem immer wieder drüber

[Lori+Annika+Nico]

@Susi83
Ach so, da hab ich es wirklich falsch verstanden... vom Gewicht her sind meine auch jenseits der Perzentilenkurven. Allerdings war das bei mir und meinem Mann genauso, hat sich im Laufe unseres Lebens leider geändert  Annika wiegt 22 kg - Nico 15 kg... Ich kann dich sehr gut verstehen, man bekommt ja auch von außen deutlich "Druck" wie "gib mal deinem Kind was zum Essen, das verhungert ja fast" etc. bla bla bla. Isst sie denn gerne und gut oder ist das eher ein Kampf?

@me
Leute, ich brauch eure Unterstützung, ich werde kirre mit der Klink! Nachdem ja eine Woche überhaupt nichts passiert ist, kein Brief, keine eMail, kein Anruf, habe ich mich gestern selbst gemeldet und mir wurde gesagt, dass der zuständige Arzt jetzt im Urlaub ist und die Abteilung, wo dieses Nachtprofil gemacht wird, noch dringend ein paar Daten von Nico braucht. Ich hoffe, der gute Mann ist nicht auf Weltreise gegangen und es geht jetzt bald endlich vorwärts! Diese elendige Warterei macht mich ganz wahnsinnig. Ich will jetzt endlich wissen, was Sache ist!

[Hubs]

Oh Lori, hoffentlich hat die Warterei bald ein Ende!!!!!
Bei uns geht's nächste Woche weiter. Wir müssen beim KiA noch eiin paar Blutwerte kontrollieren lassen, die im Februar nicht in Ordnung waren. Und dann bespreche ich mich nochmal mit dem KiA wegen der Wachstumshormontherapie.

[Lori+Annika+Nico]

Danke liebe Hubs  wie wird es bei euch weitergehen? Habt ihr euch schon entschieden?

[Hubs]

Entscheiden werden wir erst, wenn es soweit ist, derzeit sammel ich einfach Infos. Mit dem KiA hab ichschon gesprochen, hab mich von einem Professor beraten lassen, lese viel... Unser KiA hat bestätigt,  dass die Therspie weitgehenst Nebenwirkungen frei ist. Von daher sind wir uns einig, dass wir bei einer prognostizierten Größe von 1,60 oder kleiner der Therapie zustimmen. Die Prognose bleibt halt schwierig.

[Lori+Annika+Nico]

So, ein update von mir 

Mein Mann hat heute wieder in der Klinik angerufen - schließlich ist eine Woche vergangen und es hat sich niemand gemeldet. Also der Arzt ist aus dem Urlaub zurück, aber der Dame fehlen aber immer noch irgendwelche Infos  und sie meldet sich, wenn wir einen Termin bekommen. Toll, ich kotz im Strahl! Mein Mann war genervt, die Dame auch. Aber sie hat uns dann noch aufgeklät, es wird kein Nachtprofil gemacht, sondern zwei andere Tests, Nico wird aber über Nacht stationär aufgenommen, damit sie gleich morgens anfangen können. Ich schätze, einer ist dieser Arginin?-Test und dann noch was anderes    Das heißt, es kommen danach noch weitere Tests. Es wird sich ziehen... ich kotz weiter im Strahl. Jewa - wie hältest du diese Testerei/Warterei aus?

@Hubs
Drück dich, wie gehts euch?

[jewa]

/quote]



Ich hab momentan ein neues "Sorgenkind" (mein Mann), das mich erfolgreich ablenkt. 
Ich kann dir nur raten, (hartnäckig) dranbleiben, nerven...

[Lori+Annika+Nico]

Jewa  oh nein ... ich hattes das völlig überlesen! Oh nein ... ich hoffe, nichts schlimmes??  Ich bin manchmal ein richtiger Trampel irgendwie ....



Ich schreibe trotz Trampelei einen kleinen Freuer. Gerade eben Termin ausgemacht, 10.04! Ein kleines Stückchen geht es weiter!

[jewa]

Quatsch, bist doch kein Trampel.

Druckgefühl in der Brust, bekommt keine Luft. Aktuell warten wir auch hier auf die Ergebnisse der Untersuchungen und auch hier ist die Erfahrung, dass die Versprechungen wir melden uns bis X vor allem leere Versprechungen sind. Immer wieder selbst nachhaken und ganz ehrlich, letzte Woche sollte die Untersuchung eigentlich gemacht werden, jetzt war es am Mittwoch endlich soweit und die Warterei jetzt auf das Ergebnis (ist was oder suchen wir weiter und wenn ja wo) ist, wie du so schön sagtest zum...    

[Lori+Annika+Nico]

Oh nein, shit  oh weh, ich drücke euch so die Daumen, dass ihr schnell Bescheid wisst, was los ist! Es ist unglaublich mit unserem Gesundheitssystem, man muss allem hinterherrennen, überall nachfragen, es kostet so viel Kraft und Energie. Ich denk an euch  und doch, ich bin ein Trampel 

Hoffentlich bekommt ihr bald Nachricht!!

[Lori+Annika+Nico]

Huhuu, meld mich kurz, wir haben ziemlich viel um die Ohren ...

Gestern und heute war Nico im KH zum Arginin-Test. Es war nicht so prickelnd, er hatte schon Mühe, mit dem Hunger und Durst klar zu kommen :-/ Aber, er hats geschafft. Nun heißt es wohl 3-4 Wochen warten  hab dacht, ich hör nicht recht, hatte gehofft, das Ergebnis ist schneller da  Das Untersuchungsergebnis wird auch noch zum KiA geschickt, da kann ich dann ständig anrufen und fragen, ob der Bericht schon da ist, ich bin leicht genervt. Hoffe so sehr, dass was rauskommt  Dass die ganze Tortur nicht umsonst war.

Gemessen wurde er auch, 109,9 m und 16,2 kg. Er ist also seit Februar, als wir in der Endo waren, 0,7 cm gewachsen. Ist das viel, ist das wenig?

Mit ihm war ein Mädchen im Zimmer, 8 Jahre und 1,15 m groß. Die Eltern wissen aber nicht, ob sie was machen, wenn was rauskommt. Frag mich nur, warum man seinem Kind dann so was antut 

Hoffe, die 4 Wochen gehen schnell vorbei