Der MT für Mamas mit besonderen Kids!

Begonnen von JaJoJoJa, 13. Dezember 2011, 09:46:53

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Tinka+Kids

Hallo

@katha: ich heiß übrigens auch Katharina ;-)
ja  ich les ja immer mal wieder im MT mit. Aber leider hab ich den Anschluss gänzlich verpasst damals. Und immer nur mal kurz was schreiben find ich auch doof. Komme ja nciht mit bei euch.

bei uns wurde gestern auch gesagt dass es ca MIN. 3 monate dauert bis entschieden wird. Aber die leiterin der Kita geht davon aus dass es klappt. wird halt beim kostenträger Landesverband entschieden.

Ich bin auch mit Kind zu hause. Jana hatte gestern abend schon ncihts gegessen und verstopfte nase, verschleimten hals. Nun ist sie auch bsichen warm (hab aber kein fieber gemessen) und das wo wir morgen auch wieder 2 termine haben. hoffe sie ist bis dahn wieder fitter.
morgen 8 uhr zur Logo und dann mittags um 12:30 den Termin beim manualmediziner in Dortmund.

@pico: ich glaub bei Jana könnten es auch die zähne sein

Wir haben nun auch FF bekommen: Heilpädagogik und Logo. Zunächst für 1 jahr und je ?? 75 Einheiten. Hab ich erstmal nur telef. gesagt bekommen.
Mal sehen ob ich die Logo nach hinten schieben kann. Weil ich möcht erstmal bei unserer Logo bleiben und nciht zur FF gehen. Heilpäd ist ja ok. wollte Logo auch erstmal ausklammern. mal sehen ob ich das nach hinten schieben kann wenn sie eh in die kita geht.
Ab mai, Juni, juli sind da eingewöhnungstage und dann start ab 07.08.

so jana wuselt hier rum..


katha22

@tinka ja ich weiß das du auch katharina heißt ;)
bei und ist es so das es janina am schlimmsten erwischt hat sie war die ganze woche daheim
und raphi hat zur zeit eine laune und einen ton grrrrrrrrrrrrrr S:D
die frühförderung war bei fabi in 2 wochen durch er bekommt 104 einheiten a 45min
nur bringt ihm das leider gar nichts
warten nun auch seid 3 wochen auf die bewilligung für den rehabuggy
wir warten nun einfach mal ab

Tinka+Kids

ich bin übrigens bei [Login or Register] registriert. das ist ein forum wo ich auch viele infos her hab.


JaJoJoJa

Huhu..

ich husch nur kurz rein..hab gleich Vorstellungsgespräch :-[

@Tinka+Kids
Herzlich Willkommen bei uns.. :-*

@Katha
warum habt ihr nen Rehabuggy beantragt? Läuft der Kleine nicht.?
Du bist ein Wunderkind, auch wenn niemand außer mir das sieht, die Leute sind für Wunder blind!Du bist einer aus einer Million, es ist Gott seine Welt, doch es ist deine Version. <3
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AnJa06

Hallo!  s-winken

Ich möchte mich auch gerne bei euch einreihen.

Kurz zu uns: Ich bin Jasmin, 31 Jahre alt, verheiratet und mit meiner Tochter Anja hier.

Wir haben gestern die Diagnose Asperger Autismus erhalten. Der Verdacht bestand ja schon länger, nachdem die ersten Auffälligkeiten aufgetreten sind, haben wir jetzt endlich nach etwas mehr als einem Jahr die Diagnose erhalten.

Freu mich auf Austausch mit euch!

LG Jasmin

Cornelia x Marie Sophie

So, habe Euch auch gefunden!! Wir haben ja Maries Diagnose schon seit Oktober 2008 und waren damals einfach dankbar, endlich die Diagnose zu haben - einfach, weil die Diagnose so viel erklärt hat, so viele Verhaltensweisen nachvollziehbar gemacht hat (wobei es auch heute immer noch Überraschungen gibt)... Vorher gab es ganz häufig einfach nur Vorhaltungen, dass wir als Eltern falsch erziehen o. ä.

Wir haben damals nach der Diagnose noch ganz viele Untersuchungen gehabt - EEG, Humangenetik, Stoffwechselstörungsabklärungen, etc. Aktuell stehen Untersuchungen beim einem sehr guten Endokrinologen an - bei Marie besteht Verdacht auf Großwuchs... Also, schau'n wir mal, was Ende Februar "raus kommt"...

Marie geht hier vor Ort in eine Heilpädagogische Tagesstätte der Lebenshilfe - dort bekommt sie Logopädie (da sie bis vor einem Jahr faktisch nicht gesprochen hat), Ergotherapie nach Affolter und Physiotherapie nach Bobath. Marie wird darüber hinaus ostheopathisch behandelt und bekommt Reittherapie. Alle Therapien laufen in der HPT, so dass wir als Eltern diesbezüglich faktisch nicht involviert sind, wobei wir in sehr engem Austausch mit den Therapeuten stehen und mit ihnen viel absprechen... Maries Entwicklung dort in den letzten 3 Jahren sehen die Therapeuten durchaus als eine sehr außergewöhnliche Entwicklung an; sie gebrauchen ungern den Ausdruck "Wunder"...

Marie haben wir für das kommende Schuljahr zurückstellen lassen - sie hat immer noch sehr viele motorische/sprachliche und andere "Baustellen" und möchten, dass sie die Zeit in der HPT noch gut nutzen kann. Marie ist körperlich schon sehr groß, aber geistig auf dem Stand eines vielleicht 3-jährigen Kindes, in manchen Dingen noch weiter zurück - eine leichte geistige Behinderung wurde diagnostiziert. Was die Schule angeht, haben wir uns für eine Förderschule entschieden, die ca. 20 Minuten von uns entfernt ist...

Tinka - wir sind auch dort...

Katha - wir haben bis vor einem halben Jahr einen Rehabuggy für Marie gehabt, hatten ihn gebraucht geschenkt bekommen... Hakt doch noch mal wg. dem Buggy nach - ansonsten in dem "anderen Forum" schau'n wg. einem gebrauchten!!

JaJoJoJa - viel Glück und das die Therapien nicht nur von Dir geleistet werden müssen, sondern evtl. im KIGA o. ä. stattfinden können...

Jasmin - Grüß Dich!!  s-winken
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"Wir sind geboren worden, um den Glanz Gottes, der in uns ist, leuchten zu lassen" (Nelson Mandela)

AnJa06

@conny:  s-winken
Ich muss übrigens auch noch mit dem KiA einen Termin ausmachen, wir sollen auch ev. ein EEG machen um Epilepsie oder Absencen auszuschließen, da Anja ja teilweise nicht ansprechbar ist oder nur schwer reagiert und abwesend reagiert, die Psychologin meinte aber, sie denkt Anja wäre davon nicht betroffen.

LG Jasmin

katha22

@jajojoja doch er läuft wird aber schnell müde da er sich an der hand sehr konzentrieren muss und tragen ist keine option
da er aber sehr groß ist passt er in keinen normalen buggy

@conny hattest ja geschrieben das ihr einen grbrauchten hattet

@anja ja das mit der diagnose ist doch schonmal gut und erleichtert auch vieles

@us hab grad bei der kk angerufen und der buggy ist bewilligt da es ein gebrauchter ist wird er noch generall überholt und es fehlen noch einige teile dazu wenn die da sind bekommen wir ihn
ich bin so froh denn das erleichtert mir doch einiges

Tinka+Kids

Hallo,

Also wir (mein Mann und ich) hatten heute eine Diagnosegespräch bei der FF zusammen mit der Leitung, da die Heilpäd krank war.
Wir haben nun alle Berichte der Eingangsdiagnostik bekommen und den Förder-und Behandlungsplan der FF für Jana.
Es wurde Heilpäd und Logo genehmigt mit evtl später Ergo/Physio.
Schwerpunkte der Förderung werden sein: Grob- und Feinmotorik, Wahrnehmgung , Kognition, Sprache, Kommunikation, Mundmotorik, Spiel-und Lernverhalten, verhalten und emotionale entwicklung.

Übernächste woche solls losgehen dann sind wir auch mit der jetzigen super lieben Logopädin durch. Schade dass wir da erstmal fertig sind, aber vielelciht ist die andere Logo auch ganz nett und Jana bekommt nochmal ne  andere Sicht der Logo. Die werden bestimmt ganz anderes mit ihr machen.

Werdet ihr eigentlich im Kindergarten unterstützt? ich höre nur dauernd: da muss jetzt dringend was passieren... sie redte gar nciht im Kiga... ja ich weiss und was soll ich noch tun?? ich hab doch nuns chon Datteln, die FFF in bewegung gestezt. Wir werden auch den platz in der Integrativen Kita der Lebenshilfe zum 1.8. bekommen (fehlt nur noch   s-:)  die kostenzusage) aber in der jetzigen Kita klappts gar nciht. Ansich bin ich zufriden..aber Jana spricht da halt gar ncihts und das sagen die mir dauern. Als ob ich was dafür kann. ich glaub die wollen uns da weg haben (haben sie ja auch bald) denke mal die wissen nicht weiter. aber anstatt sich da mal gedanken zu machen fortbildung in solcher Sache..

ich hoffe dass es bald besser wird..dei Logo will auch nochmal zu Jana in die Kiga kommen und mir ihr spielen.
und dann gehts ja jetzt mit der ff los. bin schon ganz gespannt.


Tinka+Kids

Hey wie gehts euch allen so?


Wir haben morgen den 1. Termin zur Heilpäd.
Und nächste Woche startet dann auch die neue Logo.

Sind bloß doofe termine : Logo Mittwochs 14-15 Uhr. Da muss ich sie dann aus dem jetzigen Kiga kurz vor 13 Uhr abholen.. und was mach ich bis 14 Uhr.. die FF ist recht in der nÄhe.

heilpädagogik haben wir dann Fr von 9:15-10.15. danach gehts noch in kiga..


Pico

Hallo...


Warum findest das nicht im Kindergarten statt?


Murmelchen kommt Mo.tag zur Tagesmutter...wir sind also ganz gespannt wie das wird...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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Bensmama

 s-winken Hallo, wir reihen uns ein...

Ich bin Mandy und Mama von drei Kindern. Ben ist unser besonderes Schätzchen. Wenn ihr Lust habt, dann könnt ihr gern auf der HP etwas über ihn erfahren. Wenn ihr da nicht rein kommt, dann erzähl ich euch gern noch etwas hier über seinen genetischen Defekt.

Jetzt stehen wir auch kurz vor der OP am offenen Herzen und ich habe so schrecklich Angst davor  :'(
Die Sorge zerfrisst mich grad und beherrscht meinen Alltag.
Habe hier kurz überflogen, dass ein Schätzchen schon drei OPs hatte... war es der Nils? Wie ging es der Mama vor und während der OP? Kann man sich ablenken? Wie geht es nach der OP dem Kind?
Ich habe so große Sorge, dass er nicht wieder allein atmet oder das er zugedröhnt werden muss, um sich nicht all die Schläuche zu ziehen usw. Er kann es nicht verstehen, wenn ich es ihm erkläre... er wird einfach nur weinen, weil er Angst hat und allein dieser Gedanke macht mich auch unendlich traurig...

Ben hat noch zwei jüngere Schwestern und manchmal nerven die ihn ganz arg, aber meistens sind sie richtig lieb und fürsorglich... selbst die Kleinste schon.

Habe hier auch schon von einer Familienreha /-kur gelesen. War es schwer, diese zu bekommen?
Wir wollen gern eine nach Ben´s überstandener OP machen. Ich selbst bin auch reif, habe vor zwei Wochen die Diagnose einer "mittelgradigen depressiven Episode" bekommen. An manchen Tagen geht es mir gut und dann kommen Tage, wo ich mir hilflos und allein vorkomm. Da denke ich, ich pack gar nix mehr, wo ich doch sonst IMMER so stark war und alles geklappt hat.
Naja und nur mit Ben mag ich fahren... da würde ich zusammenbrechen vor lauter Sehnsucht nach meinen Mädchen und meinem Mann.

So, erst einmal genug. Ich freue mich, dass es diesen Thread gibt. Danke.

@Tinka: wir sind auch schon seit Jahren dort  :)

LG Mandy




Pico

Darf ich fragen was Ben für eine Herzop hat?

Also wir haben uns mit einem Frühstück und dann Shopping abgelenkt...am meisten haben wir im Bücherladen verbracht...

Unsere Tochter wurde aber auch schlafen gelegt solange die wichtigsten schläuche noch drin waren,sie hätte sie sonst auch alles gezogen...

Deine Angst kann ich verstehen...das ist auch alles nicht ohne...ich bin froh das wir es nun entlich hinter uns haben...

Wir haben nach der Herzop eine FamilienOrientiertenReha (FOR) gemacht die ist auch Speziel für Herzkinder und die GANZE Familie...auch alle haben einen Behandlungsplan von Geschwisterkindern,über Mama und Papa und auch der Ben...
Wir haben die Reha gleich im KH mit der Sozialberaterin beantragt,so ging das alles auch super schnell und nach 2Wochen wusten wir schon wo es hin geht,wann es los geht und das es von der KK genehmigt ist...
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Bensmama

@Pico: Ben´s Herzdiagnose: kompletter AV-Kanal (CAVSD) und milde valvuläre Pulmonalstenose.

Konntest du in der Klinik bei deiner Tochter bleiben? Ich strebe ein Zimmer im Ronald McDonald Haus an, damit ich in Ben´s Nähe sein kann, meinen Familie mich besuchen kann und ich nicht ständig auf der Station sein muss, sondern auch mal abschalten kann.

Des mit der Kur klingt gut und lässt mich hoffen  :)

Pico

Die Intensivzeit über war ich nicht im KH,aber davor und danach schon...Habt ihr schon ein Op Termin,weil sobald ihr denn habt...melde dich im Ronald Haus...damit du auf die Warteliste kommst,damit du dann auch wirklich ein Zimmer hast...bei uns war nichts frei und auch die bezahlbaren hotels waren belegt,weil irgendwas war zu der zeit...wir hatten aber glück und konnten bei Freunden schlafen die nur 10min. von der Klinik weg wohnten...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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Bensmama

Guten Morgen,

@Pico: wir wohnen ja nicht zu weit weg vom Herzzentrum (ca 55 km), aber für mich ist es einfach wichtig, rund um die Uhr in seiner Nähe zu sein und deshalb werde ich dann natürlich gleich ein Appartement beantragen. Ich glaub, bei der Festlegung des Termins machen die das dann gleich mit, wenn man möchte.

Ich hoffe, dass die OP nun so bald wie möglich stattfindet... mag jetzt nicht mehr länger warten, denn die Warterei macht mich auch ganz verrückt. Und wir müssen eine Familienhilfe organisieren... hab da schon eine ganz Liebe an der Hand, aber da muss es eben vom Termin her passen...

@Katha22: als ich über den Aufsatz deiner Tochter gelesen habe, standen mir auch die Tränen in den Augen... Amy mit ihren 2 Jahren hat auch schon so ganz rührende Dinge gebracht...
Glückwunsch zum Buggy.
Warum bringen ihm die Einheiten nichts? Zu wenig oder falsche Frühförderung?

@Tinka: wie laufen die Therapien? Was wird denn bei Heilpädagogik gemacht? Kenn ich jetzt so gar nicht.

@Rest:  s-winken

LG Mandy


Helena

Hallo!

Ich schließe mich einfach mal an.

Wir sind: Konstantin und Helena mit: Benjamin, Josefina, Frederik, Mathilda, Paul-Elia und Victoria.

Mathilda ist damals am 11.03.2007 mit einer sehr starken Epilepsie zur Welt gekommen. Den ersten Anfall hatte sie mit wenigen Tagen. Wir sind mit ihr in die Klinik gefahren. Dort hat man Mathilda lange untersucht. Zuerst haben sie nichts gefunden.

Nachdem wir jedoch beim zweiten Mal auch wieder damit abgespeist werden sollten, dass man nichts finden könnte, ist Konstantin auch lauter geworden und hat darauf gedrängt das man unsere Tochter allen möglichen Untersuchungen unterzieht. Nach fast 15 Stunden Untersuchungen stand dann fest dass etwas mit den Nerven in Ihrem Gehirn nicht stimmt.

Sie haben die Krankengeschichte aufgenommen, sie körperlich untersucht, Ihr Blut abgenommen, sie zum EEG gebracht. Danach war sie im MEG(Magnetoenzephalographie), im CT, im MRT und im PET (Positronen-Emissionstomografie).

3 Stunden später hatte sie wieder einen Anfall und da sie zu dem Zeitpunkt erneut im MRT lag konnten die Ärzte eine Diagnose stellen: Epilepsie. Die ersten 3 Jahre ihres Lebens waren ein Spießroutenlauf.

Sie hat Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik verschrieben bekommen.
Wir haben versucht ihr zu helfen wo wir konnten. Zusätzlich ist sie auch auf anraten Ihres Arztes zum Turnen gegangen. Später wollte sie umbedingt Ballet machen und das macht ihr total Spaß. Zusätzlich haben wir Ihr Therapeutisches Reiten bezahlt und sie hat nebenbei Flötenunterricht was ihr extrem gut tut.

Aktuel macht sie Flöten, Ballet, Reiten(als Sport) und Turnen. Die Logopädie braucht sie nicht mehr. Genausowenig wie die Ergotherapie und die Krankengymnastik. Ich habe mir damals von dern Krankengymnastin, der Logopädien und der Ergotherapeutin zeigen was sie mit Mathilda machen und wenn es wieder ganz schlimm wird kann Ich ihr damit selber helfen.

Als sie drei war, war sie so gut wie Anfallfrei. Auch während meiner Zwillingsschwangerschaft ging es ihr besser als Ich erwartet hätte. Nach dem wir nach der Geburt von Paul-Elia und Victoria wieder zu Hause waren ging alles wieder von vorne los. Es war wieder genauso wie vor ihrem 3. Geburtstag. 1-2 Anfälle in der Nacht und 5-6 Anfälle am Tag. Die Erzieherinnen im Kindergarten wissen bescheid und wissen wie sie Ihr helfen müssen.

Sie war 5 Jahre lang das jüngste Kind und hat alle Aufmerksamtkeit erhalten, bzw. viel Aufmerksamkeit erhalten, aber diese Situation war neu für sie.
Sie hat sich richtig an mich und Konstantin(mein Mann) geklammert und konnte es partout nicht ertragen wenn wir mit einem der anderen Kinder beschäftigt waren.

Aktuell geht es wieder relativ gut. Noch ist nicht wieder Anfallfrei aber die Anfälle haben nachgelassen. Wir haben Ihr versucht zu zeigen, dass wir sie trotzdem noch genauso lieb haben, wie vor der Geburt von Paul-Elia und Victoria. Wir haben sie mit einbezogen. Aber wir versuchen trotzdem auch Zeit mit jedem der größeren Kinder zu verbringen. Mit Mathilda haben wir extrem viel Zeit verbracht.

Sie war die letzten 3 Monate meiner Schwangerschaft so gut wie gar nicht im Kindergarten, bzw. nur einzelne Tage und wird erst nächste Woche wieder mit dem Kindergarten anfangen. Dadurch das Ich 6 Wochen Mutterschutz und 6 Wochen Urlaub für dieses Jahr hatte war Ich die letzten 3 Monate der Schwangerschaft zu Hause.

Ein großer Faktor bei Ihrer Therapierung ist auch eine Diät mit sehr hohem Fett- und geringem Kohlenhydrat- und Eiweißanteil.

Es gibt eine Operation die Mathilda helfen könnte. Epileptische Anfälle werden im Gehirn ausgelöst. Man könnte das Anfallauslösende Areal im Gehirn genau bestimmten und könnte dann das Anfallauslösende Areal aus dem Gehirn entfernen.
Sie würde ein MRT und anderen untersuchungen bekommen. Durch eine Temporäre Einsetzung von Elektroden unter die Schäeldecke und sogar in das Gehirn kann man präzise Informationen über den Ort des Anfallursprungs erhalten und kann eine Vorhersage über die Gehinrleistung nach de Operation geben.

Eine weitere Alternative wäre ein Epilepsiehund welcher sie immer begleitet, wie ein blindenhund, und die Anfälle spürt und ihr, den Erzieherinnen und uns zeichen gibt. Zudem könnte man ihr noch einen elektronischen Stimulator einsetzen und an der Brustwand befestigen. Wenn sie den Anfang eines Anfalls spürt drückt sie darauf und der dadurch stimulierte Vagusnerv leitet die Erregung an das Gehirn weiter und verhindert den Anfall.

Zugegebenermaßen streuben wir uns im Moment noch gegen diese Operation, aber sollte es irgendwann der Fall sein, würden wir es nur dann machen wenn sie alt genug ist es zu verstehen und auch damit einverstanden ist. Geistig ist sie absolut fit, teilweise. Auch gegen den elektronischen Stimulator und den Hund streuben wir uns im Moment. Sie vertraut uns und den Erzieherinnen und geht zu ihnen und zu uns wenn sie merkt dass sie einen Anfall bekommt.

Mal sehen vielleicht ändert sich unsere Meinung später mal wenn sie in die Schule kommt, aber im Moment können wir mit Therapien, Diät und Medikamenten es relativ gut eindämmen. Zwar ist es noch nicht wieder so wie vor der Geburt der Zwillinge aber Ich bin überzeugt davon das es wieder so wird.

Helena
Benjamin *17.10.2000 , 22. SSW
Josefina, *08.04.2003
Frederik, *02.01.2005
Mathilda, *11.03.2007
Paul-Elia, *28.03.2012
Victoria, *28.03.2012

Tinka+Kids

Hallo

@helena: Hey herzlich willkommen hier... Man da habt ihr ja schon was durch. Wie gehen denn die anderen Kinder mit Mathilda um?

@Bensmama: Danke der nachfrage. Die Therapien sind je 1 x Woche. bei Heilpädagogik machen sie viel motorisches, aber auch zur Selbstsicherheit, Sprachverbesserung..einfach so was. Also sie holen sich immer erst 2-x (lern)Spiele (meist von haba), und dann wird "geturnt"..also mit Spielen wird das trampolin  oder die Kletterleiter eingespannt.
Es wird mit Holzpuzzlen gespielt, wo es um feinmotorik geht, oder eben körperbeherrschung beim springen aufm trampolin oder sie hat erinfach erstmal spiele gemacht wo sie Vertauen übt zu der Pädagogin.
wie gehts euch so? Hast du nun eine Kur beantragt?


@pico: Es werden heilpädagogik und Logopädie bei der lebenshilfe gemacht, dazu gehen wir ins Frühförderzentrum der lebenshilfe.

Aber wir haben heute den alten Kiga gekündigt zum 31.07. und Jana wird zum August in den neuen Integrativen KITa der LebensHilfe gehen.
Man ich bin immer noch so durcheinander. Sie macht wirklich jetzt fortschritte im kita. sie spricht ungezwungener (Nur antworten und 1-2 wörter) sie hat da eine gute freundin gefunden mit der sie viel spaß im kiga hat. es treibt mitr tränen in die augen wenn ich weiss dass wir sie da rausnehmen. aber wir hatten anfang des jahres gedacht es wäre schon besser, wenn sie wechselt.

ich kann mit solchen wechseln nciht gut umgehen. es geht ihr jetzt so gut im kiga. sie hat spaß mit E. und so öfnet sich lt erzierinnenn.
ich hab angst dass sie im neuen keinen anschluss findet, jetzt wo sie eine so süße freundin hat (die fast gleichalt ist)

Wir hatten jetzt auchs chon kennenlernstd im neuen kita. bereits 4 x waren wir nachmittags 2 std mit den anderen neuen kindern dort. nun sollen vormittags mal std geschnuppert werden. die gruppen sind mit ca 15-16 kindern kleiner. und es sind ca 5 kinder "integrativ" dh in gewisser weise "behindert".
die erzieherin und der erzieher machenn einen guten netten eindruck.

ach ich weiss nciht vielelicht mach ich mir zuviele sorgen. wie kann ich denn damit besser umgehen lernen?

Helena

Hallo!

Tinka+Kids: Benjamin ist ja nicht mehr bei uns. Josefina und Frederik sind beide älter als Mathilda und die beiden kennen es nun mal nicht anders. Sie sind es gewohnt dass Mathilda krank ist und eine Menge Therapien braucht. Sie haben gelernt mit Mathildas Krankheit umzugehen. Dadurch das sie damit aufwachen und aufgewachsen sind ist es relativ entspannt.
Josefina und Frederik haben keine Probleme mit ihr und der Krankheit. Wir haben sie von Anfang an mit in Mathildas Therapien einbezogen und auch Ihre Therapeuten und Ärtze haben auf unseren Wunsch hin Josefina und Frederik, für Kinder verständlich, erklärt was die jeweilige Therapie bewirkt und wie sie Mathilda helfen kann.
Die drei toben zusammen durch das Haus und den Garten. Sie toben mit den 3 Kindern unserer Untermieterin und Freundin. (Ihre 3 sind genauso alt wie unsere)
Sie toben alle zusammen im Garten. Sie tobt mit Freunden bei uns oder bei denen im Garten. Die jeweiligen Eltern wissen bescheid, wie man ihr hilft.

Fazit:
Mathilda ist ein ganz normals Kind und wird genauso behandelt wie die anderen. Außer den Therapien, Arztbesuchen und dem helfen bei Anfällen bekommt sie absolut keine Sonderbehandlung.

Unsere Kinder besuchen die Waldorfschule und Mathilda besucht den Waldorf Kindergarten. Sie geht nicht in eine integrative Gruppe und vom Kopf her bracuht sie das auch nicht, weil sehr sehr wissbegierig ist, trotz allem.


Helena
Benjamin *17.10.2000 , 22. SSW
Josefina, *08.04.2003
Frederik, *02.01.2005
Mathilda, *11.03.2007
Paul-Elia, *28.03.2012
Victoria, *28.03.2012

Spatzlmama

@Tina+Kids
hat denn Jana sonst noch Defizite oder "nur" das Sprechen?!
Mein Kleiner spricht ja auch nicht soviel, wobei ich Fortschritte sehe und zur logo sind wir auch angemeldet, dauert halt bis wir einen Platz haben.
Aber das Gerede haben wir auch schon, es wird einem ständig gesagt, wie schlecht er spricht. Ja und jetzt, was soll ich tun?! Es ist wirklich sehr nervenaufreibend. Allerdings fängt bei ihm erst im Septemer der KiGa an und ich habe noch die Hoffnung, daß da der Knoten platzt...
Er wurde auch von anderen auch mal für einen Autisten gehalten, aber "nur" wegen dem Sprechen halt. Der Psychologe (SPZ) und die Ergotherapeutin, bei dem mein Großer ist, halten das bisher für "Quatsch". Die Ergotherapeuthin hat ihn 45min live erlebt und fand nichts, was auf Autismus schließen lässt. Der Psychologen hat nur mal kurz "geschaut" und war von meiner Frage auch völlig überrascht, weil er die 20min während unseres Gespräches auch so völlig unauffällig war.
Ist denn bei Jana sonst soweit alles in Ordnung? Gedanken macht man sich ja schon, mal mehr mal weniger... Ist halt blöd, wenn man aus dem Raster fällt und das Kind sich nicht nach Plan entwickelt.
WENN AUS LIEBE LEBEN WIRD...

unser Turbospatz  30.09.2006
unser Kuschelbär  10.07.2009

Tinka+Kids

HUhu

Jana hatte nun heute ihren 1. Tag in der neuen Kita. Wir haben sie um 8:10 hingebracht und 11:45 abgeholt.
Es hat ihr gut gefallen und sie fragte auch schon wann sie da zu Mittag essen darf.
Das machen wir dann vielelciht ab nächster Woche. mal sehen. Heut hab ich noch nciht wirklich die erzieher gefragt wies war. würd mich ja mal interessieren ob sie was geredet hat.

Sie lernt immer neue Wörter/Ausdrücke. Z.zt abgesagt sind: gleich, und dann.., 1,2,3 los, wobei sie auch schon bis 5 bzw 10 zählen kann, mit ausnahme 6 und 7)

@spazl: Naja sie bekommt auch Heuilpädagogk, aber ich denke es ist halt hauptsächlich/nur die Sprache. Mit der Hp wollen sie auch das Selbstbewußtsein fürs Sprechen fördern und Sicherheit vermittlen. Ansich ist sie gut dabei was Motorik angeht.
Sie fällt/Stolpert noch immer vermehrt.

Ich muss auch jetzt wieder termin für Datteln in Pädaudiologie machen zum Sprachstandstest. Wobei das eben schwer ist weil sie da schüchtern ist und kaum was sagt. Das Sprachverständnis ist ja da. Sie kann also nach bestimmten Dingen diese auf Bildern zeigen.
habt ihr jetzt ienen Logo-Platz? Wie geht es euch?
Ich hba auch schon mal überlegt gehabt ins SPZ zu gehen. Aber die aus der kita meinten auch, was soll das bringen? wichtig ist jetzt das sprechen zu fördern. es bringt jetzt nichts wenn man vielleicht weiß woher das defizit kommt. Man sollte es so hinnehmen und weiter nach vorne schauen.
Und damit sind wir auf einem guten weg. ich glaube für jana war es die richtige entscheidung mit dem kita wechsel.
morgen frag ich mal wie´s heute war mit Jana. Ich glaub sie intergriert sich da ganz gut.

Ani

Hallo alle zusammen!

Endlich ein Thread über die etwas andeen Kinder. Schön.
Ich würde gerne mitschreiben. Bisher bin ich bei den Frühchen, weil ich das Gefühl habe, dass die Mütter dort mehr Verständnis dafür haben, wenn ein Kind sich nicht ganz normal entwickelt.
Nun zu uns. Wir haben drei Kinder. Die 7jährige Ina mit unbestimmtem Syndrom, mit einer Entwicklungsverzögerung- bzw störug. Dann die 5jährige Sonja und den 2jährigen Thore. Beide kerngesund.
Ina kam termingerecht per Not KS, da ichdas HELLP Syndrom hatte. 2680g,45cm. Anzichen für Herzfehler,zumGlück hat sie keinen. Sie wirkte wohl gleich auffällig, uns als frischgebackenen Eltern fiel zunächst nchts auf. Nun ist sie 7, wirkt zuerst "normal", man sieht dann aber doch, dass ihr Gesichtsausdruck verträumter wirkt,ir Mund ist meist leicht geöffnet, sie bewegt sih holpriger und ihre Sprache ist undeutlich und weit zurück. Wir haben viele viele Untersuchunen hinter us, irgendwann wollten wir nicht mehr suchen. Ina ist ein ganz goldig Mädchen, ist mittlerweile in wenig kleiner als ihre Schwester, läuft im Alltag norml mit, von außen betrachte haben wir dann aber doch mehr Aufwand mit ihr als mit gesunden Kindern. Vor Kurzem ist sie erst trocken geworden und sie benötigt eben doch mehr Hilfe als andere. Ihr Verstand ist eingeschränk. Sie ist nicht dumm, ist irgendwie auch recht clever, aber ihre kognitiven Fähigkeiten sind doch sehr eingeschränkt.
In einer Woche wird sie in einer Förderschule eingeschult und ist mächtig stolz,nu groß zus sein. Wir sehen sie absolut nicht als I-Kind in einer Regelschule und hoffen, dass sie in der Schule genauso gut aufgehoben sein wird, wie in ihrem integrativen Kiga.
Natürlich mußten auch wir uns daran gewöhnen, ein bhindertes Kind zu haben und natürlch war das schwer bzw ist es hin und wieder noch immer. Mittlerweile gehen wir sehr offen damit um und mir machtes kaum noch etwas aus (kleine oder größee Wehrmutstropfen naürlich). Wir lieben unsere Maus ja,weil sie ist wie sie ist oder weil sie ist, wie sie ist. Ich würde sie nicht anders haben wollen. Auch nicht "gesund" (sie ist ansonsten übrigens topfit und selten krank). Ich würde mir von der guten Fee wünschen, dass sie ihren Weg geht und dass es ein guter, schöner Weg ist.

So, alles andere, was euch interessiert, müßt ihr mich fragen.

Tinka+Kids

Hallo,
wollte nur mal schnell noch hochschubsen und euch sagen dass ich über janas Kita wechsel sehr froh bin.
Heute hab ich von beiden Erziehern gesagt bekkommen dass sich jana soo gut macht. Sie "redet" "viel" mit den Kindern und spielt sehr gerne mit 2 mädels.


wie gehts euch und den KIds???

Morgen dann mehr.. muss nun ins bett

AnJa06

Hallo!

Hab mich schon lange nicht mehr gemeldet.

Uns geht es derzeit sehr gut. Seit wir vom KiGa weg sind und in die SChule gewechselt haben läuft vieles besser, weil man in der Schule viel mehr auf Anja eingehen kann. Sie ist dort als I-Kind in einer Mehrstufenklasse und da sie ja im kognitiven Bereich voraus ist muss sie nicht den ganzen Stoff mitmachen den die anderen Erstklässler machen, so hat sie wenigstens da endlich ERfolgserlebnisse.

Mit den Kindern in der SChule kommt sie ganz gut zurecht, obwohl sie in einigen Situationen doch überfordert ist, vor allem wenn es zu laut ist oder beim Essen, aber die Erzieher und Pädagogen bemühen sich wirklich sehr, ganz anders als im KiGa und mit soviel positiver Unterstützung ist derzeit auch nicht unbedingt eine Therapie notwendig.

Bin mal gespannt wie lange es so bleibt  s-:)

LG Jasmin