Autor Thema: Der MT für Mamas mit besonderen Kids!  (Gelesen 8414 mal)

JaJoJoJa

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Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« am: 13. Dezember 2011, 09:46:53 »
Hallo,

ich weiß es hat lang gedauert, aber nun hab ich es geschafft..der Thread ist eröffnet!! ;D
Ich würde gerne schauen wer hier mit schreibt und dann den Start-post erneuern!

Du bist ein Wunderkind, auch wenn niemand außer mir das sieht, die Leute sind für Wunder blind!Du bist einer aus einer Million, es ist Gott seine Welt, doch es ist deine Version. <3


JaJoJoJa

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #1 am: 13. Dezember 2011, 09:47:21 »
ein PH zur Sicherheit.. :)
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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #2 am: 13. Dezember 2011, 09:51:51 »
Soooo..ich mach dann mal den Anfang..


Jamie kam mit einer einseitigen kompletten LKGS auf die Welt, ansonsten sollte eigentlich alles okay sein..
Leider war/ist dem nicht so. Ziemlich früh hab ich gemerkt das Jamie sich nicht altersgerecht entwickelt und nach vielem Arztbesuchen haben wir jetzt die Diagnose Frühkindlicher Autist bekommen. Da ich mich mit der Diagnose noch nicht anfreunden kann stehen jetzt die nächsten Termine an.. s-:)

Außerdem gehören meine Töchter Joanna und Josephine und mein Freund Benny zu mir. :)
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PeCaPe

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #3 am: 18. Dezember 2011, 23:11:51 »
Hallo!

Meine Tochter Alicia hat Mukoviszidose. Die Diagnose wurde mit ca. 4 Monaten gestellt.
Weil sie sehr oft im Krankenhaus war und nach Beatmung, Nasensonden, Blutabnehmen am Kopf... alles ablehnt, was irgendwas mit ihrem Kopf zu tun hat, isst sie leider gar nichts. Sie hat dann im Mai eine PEG bekommen, durch die ich ihr Sondenkost gebe.
Da sie aber langsam ein wenig ihre Angst verliert und wieder kuscheln kommt, mich an ihre Nase lässt oder mich auch in den Finger beißt  ;D, hoffe ich, dass wir irgendwann das Eßproblem auch in den Griff bekommen.

Entdecke deine Grenzen, aber vor allem deine Möglichkeiten, meine kleine, liebe Alicia!



 

JaJoJoJa

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #4 am: 19. Dezember 2011, 12:13:48 »
Hallo PeCaPe,

da habt ihr aber auch schon ne Menge mit gemacht mit der Kleinen :-[ ..
Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild von Mukoviszidose so gar nicht aus..was bedeutet das denn im Alltag? Gibt´s mehr Probleme als die mit dem Essen?


@us
Wir haben am 9.Januar einen Termin beim Endokrinologen um eine Stoffwechselerkrankung bei Jamie ausschließen zu lassen, die ähnliche Symptome zeigen kann wie Autismus..mal schauen was dabei raus kommt.. :-\
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Pico

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #5 am: 19. Dezember 2011, 13:00:29 »
Wir sind Samira Nike, Henning und Minnie....

Samira ist unser Frühchen 31+5, Entwicklungsverzögert,Herzkind und evtl. Übergeordneten Syndrom was sich Costello nennt...

Mehr zu mir und uns ab morgen,da sind wir von unser 4Wochen Reha wieder zurück....
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.



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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #6 am: 17. Januar 2012, 22:12:01 »
Huhu,

ich schieb den Thread mal nochmal nach oben..vielleicht findet sich ja noch jemand der sich hier austauschen möchte.. :-\

about us...
wir waren heut beim Endokrinologen...und ich denke wir hätten es uns sparen können.. :-\ ..vielleicht muss ich mich doch damit abfinden das mein Kleiner ein Autist ist. Die Fr. Doktor hat jetzt zwar viel Blut abgenommen-aber sich nicht weiter geäußert..und auch nichts zu meinen Theorien gesagt.. Wer weiß.... Wir bekommen dann Post..
Ich bin gespannt denke aber nicht das es neue Erkenntnisse bringt...
Langsam wird mir das zuviel..ich würd am Liebsten die Ärztemarathons hinter uns lassen und gucken wie der Kleine sich die nächsten Monate und Jahre entwickelt-aber dann muss ich die Diagnose akzeptieren...und das ist verdammt schwer wenn noch Hinz und Kunz kommen und einen sagen aber er ist doch gar nicht wie ein Autist, er macht ja dieses und jenes und bla bla bla... Aber was soll ich machen..irgendeine Diagnose brauch er für eine angemessene Therapie.. Und alle alternativen sind so gut wie ausgeschlossen... :-[ Ich dachte irgendwann mal mit Diagnose wird´s leichter, zu akzeptieren und zu handeln..aber scheinbar ist dem nicht so..SCHADE..

So genug gejammert..

Wie gehts Samira und Alicia..und wie geht´s euch Mamis?

LG JaJoJoJa

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Mazelda

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #7 am: 18. Januar 2012, 08:02:09 »
ich reihe uns auch ein:

Nils ist unser Herzkind, er hat quasi nur ein 2 Kammerherz(1 Vorhof, 1Kammer) und schon 3 große Ops am offenen Herzen hinter sich.
Die letzten Jahre haben sehr geschlaucht, nach der 3. Op wurde es besser, da fiel der ständige Druck etwas uns ab.
In 2 Wochen sollen wir zum Herzkatheter zur Kontrolle, mal sehen ob er infektfrei bleibt, der letzte musste auch schon verschoben werden!

Er ist jetzt recht fit, hat sich gerade nach der letzten OP unheimlich körperlich stabilisiert und meine Angst vor den Narkosen in puncto Sauerstoffmangel haben sich nicht bewahrheitet, er ist geistig super fit...also so erstmal für aussenstehende ganz normal.

Er würde jetzt eigentlich in die Schule gehen im Sommer, aber die Ärztin bei der Schuluntersuchung hat uns angeboten, wennn wir das wollen, dann kann er noch ein Jahr länger in den KiGa gehen...ja und dafür spricht jetzt auch ganz viel.

Pico

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Antw:Der MT für Mamas mit besonderen Kids!
« Antwort #8 am: 18. Januar 2012, 09:17:57 »
Hallo...

Samira geht es heute gut...ok wir sind Erkältet,aber das zähle ich mal nicht dazu... ;D

Also wir wahren ja im Dezember für 4Wochen auf Reha als Komplette Famile...Mazelda das kann ich euch auch nur Empfehlen,das ist sogut für die Familie...
Leider geht das nur für Herz- und Onkologische Kinder...Wir waren in Bad Oexen,auch denn Reha Ort kann ich jeden nur Empfehlen...die Kinder hatten da so ein  SPaß und so viel zu Erleben,nie langeweile und auch die Eltern hatten so viel tolles Programm ohne das die Familie immer nur Getrennt unterwegs wahr...

Jetzt zu Samira...seit der Op macht sie sich echt gut...Ich kopier einfach mal aus der "Freu-Ecke" hier her...und ich kann das schon wieder erweitern... :D

Ich freu mich so...Samira macht gerade seit der Op so viele fortschritte...ich muss das mal Festhalten und mich öffentlich freuen...

Sie brabbelt wie ein Weltmeister denn ganzen Tag,es sind sogar schon Wörter dabei die sie auch Richtig einsetzt wie ja, nein, Papa und meinchmal auch Mama,aber meistens ist da mit ehr hunger gemeint  ;D, Ba ist Ball und Pa ist Opa...
Sie zeigt auf sachen die sie haben will und sagt da...
Sie liebt es seit gestern zu Klatschen,vorher hat sie immer mit denn Fäusten geklatscht nun macht sie die Hände auch auf und freut sich ganz doll darüber...
sie liebt es das fingerlied..."Mit fingerchen,mit fingerchen,mit flacher flacher Hand,mit fäusten mit fäusten....usw. da macht sie auch bei fast allem mit und quitscht vor Vergnügen...
Sie mag es  wenn sie stehen darf (schaft sie noch nicht alleine deswegen machen wir das mit anleitung von der KG,da sie das für das Nervensystem braucht) und sie steht echt gut...
Sie versucht nun doch ein VFS zu kommen,klappt nicht so gut,aber sie versucht es...das Rückwerts Robben geht dafür gut,was sie nervt... ;D
Sie will Essen,ok nicht wirklich...sie liebt Finger food und Lutscht drauf rum und alles was im Mund ist wird auch runter geschluckt ist noch nicht viel,aber mehr als sonst...sie verlangt auch richtig danach...

So nun reicht es aber mal mit dem Angegebe...

Achja ich sollte vieleicht auch noch sagen was Samira für ein Herzfehler hat...
Sie hat drei Löcher im Herzen gehabt VSD,ASD und Ductus wahr offen...da von wäre eigentlich auch nichts von alleine zu gegangen,weil die zu groß waren,nun wurden die mit einem Flicken (wie auf einer Jeans) zu gemacht...dann hatte sie noch eine Verengte Herzklappe die geweitet wurde,Pulmonalstenose und dann ist unter der Klappe auch noch Gewebe gewachsen was da nicht hin gehört,das wurde entfernt....bei dem Gewebe was entfernt wurde sind sie sich nicht sicher ob es nochmal wieder kommt,wir hoffen aber nicht...
Das mit dem Frühchen aus der 31+5SSW wist ihr ja schon...

@Mazelda: Das ist ein HLHS? man da habt ihr auch was durch...wo wurden eure Ops gemacht? und habt ihr auch schon so eine Reha gemacht wie wir? Nennt sich FOR (FamilienOrientierteReha)

@JaJoJoJa:Oh man das ist doof...Ich kann dich verstehen...für Samira müßte es auch eine Diagnose noch geben,aber ich will sie nicht wissen...ich will erstmal gucken wie sie sich entwickelt,aber bei uns geht das auch...sie bekommt eh alle Therapien die man haben kann in ihrem Alter und somit ist es bei uns erstmal egal...
Ich glaube auch wenn nichts bei Raus kommt,wahr es nicht umsonst bei dem Endokrinologen,so weist du du hast noch ein Termin abgeharkt...vieleicht hilft es ja doch bei der Diagnose Autismus zu aktzeptieren...
Magst du ein bischen mehr von deinem klein Erzählen,ich kann mir das noch so schwer vorstellen wie er anders ist als die andern und wie dein Alltag mit ihm aussieht und dein Mädels...
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« Antwort #9 am: 25. Januar 2012, 12:35:55 »
Woe seit ihr alle?
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katha22

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« Antwort #10 am: 25. Januar 2012, 15:03:50 »
dann gesell ichmich auch mal zu euch!!
ich bin katharina und habe 3 kinder janina ist 8 (wird im mai 9) ;raphael ist 6 und fabian ist 3
fabian ist autist (frühkindlicher autismus)
das er anders ist als andere kinder habe ich recht früh gemerkt aber irgendwie bekam ich kein gehör
als er allerdings bei der u7a immernoch nicht gesprochen hat haben wir eine überweisung zum pädaudiologen bekommen und der hat den verdacht das erste mal geäußert
danach haben wir uns in der kjp vorgestellt und dort auch die diagnose bekommen
nun hoffe ich das die therapie schnell beginnt und er kleine fortschritte macht
lg :)




Pico

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« Antwort #11 am: 25. Januar 2012, 16:27:30 »
Hallo Katha  :D

Wie hast du gemerkt das an deinem kleinen was nicht stimmt und was für auffälligkeiten hat er noch ausser das sprechen und wie gehen deine großen damit um? Wenndu magst darfst du gerne Antworten...
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« Antwort #12 am: 25. Januar 2012, 16:51:38 »
Hallo Katha und Mezelda,  hallo @all!

@Pico: Oh, freut mich, dass Samira grad so viel lernt! Hab ein Foto gesehen, wo sie am Tisch steht. Echt toll!!!
Schön, dass die Reha ein Erfolg war. Ich will auch irgendwann mal als Familie.

Alicia und Samira sind dann grad auf einem ähnlichen Stand. Klatschen, Tanzen und ein paar Wörter einsetzen kann Alicia jetzt auch. Sie krabbelt jetzt dauernd durch die Wohnung und freut sich, dass sie jetzt so schnell ist. Nun zieht sie ich auch überall hoch und versucht dann sich nur noch mit einer Hand zu stehen.

Sag mal Pico, ich hab bei SO quergelesen. Hibbelt ihr wieder? Das ist ja schön! Hattet ihr eigentlich eine Genberatung (wir waren noch nicht)?

@JaJoJoJa: Naja Probleme, man muß halt viel beachten. Wir müssen viel inhalieren und Physiotherapie machen, auch einige Hygieneregeln beachten und Medizin muß Alicia auch nehmen. Wichtig ist halt immer, dass Alicia möglichst nicht krank wird, weil es immer die Lunge zusätzlich anggreift.
Oje, ich verstehe Dich so gut, dass Du genug hast vom Ärztemarathon!
Hmm, mit Diagnose einfacher, bei uns war das erstmal das Loch.

Bei uns gibt es zur Zeit nicht viel neues, außer, dass wir im April zur Sondenentwöhnung nach München gehen.





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« Antwort #13 am: 25. Januar 2012, 17:09:18 »
@PeCaPE: Oh das ist schön zu lesen mit der Sondenentwöhnung....Ich glaube was das Essen betrifft sind die beiden auch recht gleichweit...
Von der Motorischen seite ist Alicia weiter...Samira Krabbelt nicht und sie kann auch nur stehen wenn wir sie hinstellen...aber sie soll nun ganz viel stehen,weil sie das für die Enticklung braucht und für das Nervensystem...

Wir hibbeln noch nicht richtig...aber bald...und weitere Gen untersuchungen haben wir nicht gemacht...wir lassen es auf uns zukommen...

Wie sieht es euch euch aus? wollt ihr noch ein Kind?
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« Antwort #14 am: 25. Januar 2012, 17:28:05 »
Ja, wir möchten schon noch ein Kind, aber frühestens in ca. 3 Jahren. Wenn Alicia allein inhalieren kann und auch so schon ein wenig mehr kann.
Wir wissen aber noch nicht, wie wir das dann in Angriff nehmen werden. Es steht ja fest, dass es immer die 25% Risiko gibt, dass das Baby wieder Muko hat.

Wie ist das jetzt bei Euch mit dem Essen? Schafft Samira genug Kalorien? Trinkt sie zusätzlich Milch?

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« Antwort #15 am: 25. Januar 2012, 17:36:05 »
Sie trinkt nur Milch....und bekommt immer wieder sachen in die Hand gedrückt von uns die sie dann entweder zerflückt oder rauf rum lutscht und gerade wird es immer mehr das sie auch was ißt...nun hat sie gerade eine Salzstange(ohne Salz sondern mit Sesam) gegessen...
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« Antwort #16 am: 26. Januar 2012, 09:40:48 »
guten morgen!!!

also dann schreibt ich mal ein wenig von uns
als fabi noch ein baby war war er schon anders als seine geschwister er schlief schlecht(heut noch so ) hat sehr sehr viel geweint und war sehr unruhig
er entwickelte sich normal (also krabbeln und solche dinge ) das einzige was er spät lernte war das laufen
sprechen tut er heute 3-5 wörter und fängt jetzt erst an langsam sachen mit den finger zu zeigen(aber nur sachen die er zeigen will)
er wirkt manchmal taub da er oft gar nicht reagiert
viele aufforderungen versteht er einfach nicht
er braucht ständig seine gewohnheiten neue sachen sind schwer zu akzeptieren
naja neue creme oder sowas geht gar nicht
was postiv ist  ist das er sich trösten lässt wenn er was hat und sich umarmen und küssen
er reagiert aber oft einfach mit wut wenn was nicht ist wie er will
seine geschwister lieben ihn über alles und passen immer ganz toll auf ihn auf
janina hat ihn ihrem schulaufsatz geschrieben das ihr größter wunsch sei das fabi sprechen lernt und wieder gesund wird  :'( ich war zu tränen gerührt
so passen wir den alltag fabi an und tun unser bestes ihn zu unterstützen und zu fördern
dann lass ich euch mal einen lieben gruß da :-*

@pico & pecape ich finde es toll das ihr noch nachwuchs wollt

@jajojoja warum fällt es dir so schwer dich mit der diagnose abzufinden ? (nicht böse gemeint)




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« Antwort #17 am: 31. Januar 2012, 12:12:53 »
hallo mädels!!

nun hab ich heut die diagnose enldich im briefkasten und obwaohl ich ja wusste was los ist bin ich in tränen ausgebrochen ich weiß auch nicht warum :'(
naja aber nun kann ich alle weiteren wege einleiten
lg eine etwas traurige katha




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« Antwort #18 am: 31. Januar 2012, 18:48:26 »
@Katha:Das glaube ich das es noch mal was anderes ist wenn man es aufeinmal schwarz auf weiß stehen hat,das das Kind einfach "Besonders" ist...
Danke für deine Beschreibung,so kann ich mir ein klein bischen vorstellen wie dein Sohn ist...Oh das seine schwester sowas in einem Aufsatz schreibt würde mich wohl auch zu tränen rühren...

@me: Bis auf das Murmelchender massen Krank ist das sie nun AB nehmen muss,geht es uns sonst eigentlich gut...
Oh doch sie hat 2zähne bekommen die letzten Tage...
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« Antwort #19 am: 02. Februar 2012, 10:50:44 »
Huhu..

sorry, dass ich hier nicht mehr schreib..
Jamie ist krank..und ich komm zu kaum was hier..

@Katha
ich kann dich so gut verstehen, als die Post damals kam mit den ganzen Diagnose-Codes hab ich auch geweint, auch wenn ich schon vorher wusste was drin stehen wird.
Welche Therapien wird dein Kleiner denn jetzt bekommen?
Jamie bekommt nach wie vor" nur " Logo, Physio und Ergo in Form von Reittherapie..er bekommt keine Autismusspezifische Förderung, was daran liegt dass ich sie nicht beantragt habe..
Vorerst werd ich es auch so belassen...wahrscheinlich wird er bald sogar einmal Logo weniger bekommen, da ich die Hoffnung auf Arbeit habe und ich dann Vormittags keine Zeit hätte mit ihm die Logo aufzusuchen..
Mal schauen was die Zeit so bringt..

@Pico
Gute besserung :-*

ich meld mich wieder wenn hier mehr zeit ist..
Nehmt es mir nicht übel..

LG
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« Antwort #20 am: 02. Februar 2012, 18:10:08 »
@jajojoja also ich habe heute sie autismus speziefische therapie beantrag und hoffe nun bald möglich auf die bewilligung desweiteren habe ich den schwerbehinderten ausweis bantragt
naja abwarten wie lange wir warten
fabi bekommt zur zeit nur frühförderung wobei die nicht wirklich was bringt
und gute besserung an jamie

@pico vielleicht liegt ja das krank sein am zahnen !?




Pico

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« Antwort #21 am: 02. Februar 2012, 19:24:37 »
@Katha: Was ist bespezielle Autisten Förderung?
JA es lag wohl wirkich an denn Zähnen,habe heute nochmal genau geguckt und gesehn das es nicht 2 Zähne sind,sondern alle 4!!! oberen Schneidezähne...das muss schon schmerzhaft sein...

@me: Murmelchen bekommt 3mal in der Woche KG und 1mal die Woche Frühförderung...
Seit 24std. ist sie nun Fieberfrei...
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« Antwort #22 am: 03. Februar 2012, 09:55:42 »
@pico ich weiß auch nicht genau wie die therapie aussehen wird
aber es wird mit allen die mit fabi zu tun haben gearbeitet
es ist so das fabi gar nicht mitarbeitet und diese bereitschaft dazu muss man erst mal aufbauen
naja wir lassen uns überraschen
ich denke das menschen die mit autismus und auf autismus geschult sind da ein besseres händchen dafür haben wie eben derzeit seine drühförderin
schön das die kleine maus nun fieberfrei ist




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« Antwort #23 am: 08. Februar 2012, 13:18:57 »
Hallo
so wie es scheint werden wir wohl auch dazugehören.
Wollt grad einen Thread eröffnen für sprachverzögerte Kinder, Late Talker..etc

Also Jana spricht sehr wenig, ca. 50-60 Wörter, aber vorallem spricht sie im KIGa ncihts und deshalb sind wir gerade dabei dass wir zum 1.8. den Kiga wechseln.
Noch geht sie in eine AWO-Kita und hoffentlich bekommen wir bald den Platz in der Integrativen Kita der Lebenshilfe.

Letzes jahr im Juni haben wir mit Logo angefangen und nun hab ich FF (Frühförderung) benatragt. Die ist wohl gestern entschieden worden.

Praktisch ist es dass die FF direkt im haus ist von der Kita und die auch eng zusammen arbeiten.

Heute muss ich den Aufnahmeantrag zur KIta abgeben. War vormittags noch bei der KiA und hab einen ausgefülltes Schreiben abgeholt. Morgen wird es weitergeleitet zum Kostenträger.




katha22

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« Antwort #24 am: 09. Februar 2012, 08:36:31 »
@tinka schön das du auch hier bist
das thema late talker stand bei uns ja auch im raum aber da es bei fabi ja nicht nur das mangelnde sprechen ist und war war das theam schnell vom tisch

@us naja hab den antrag abgegeben und es dauert wohl ca. 2 monate bis zur bewilligung grrrrrrrrrrrrrrrrrrr :-( naja was soll man machen muss mich dann eben in geduld üben
uns hat es übel erwischt alle kinder krank musste für die woche alle termine abblasen
in diesem sinne einen schönen tag




 

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