Autor Thema: Willebrand-Jürgens-Syndrom  (Gelesen 4675 mal)

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Willebrand-Jürgens-Syndrom
« am: 10. November 2011, 19:46:58 »
Hallo zusammen,

vielleicht ist ja hier die ein oder andere mama die eventuell darunter leidet?

Bei mir wurde heut beim FA gesagt, ich solle es mal testen lassen, da ich zu starken monatsblutungen neige, und es eventuell in betracht kommen könnte.

wie und wann wurde es bei euch die betroffen sind, herrausgefunden das ihr es habt? werdet ihr behandelt, wenn ja wie?


wie gesagt es wurd noch nicht getestet , soll das beim internisten machen lassen...
würde mich nur gerne austauschen

 :) lg bea
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #1 am: 10. November 2011, 20:11:09 »
In der Familie meines Mannes ist v.-Willebrand-Jürgens. Die Mutter von ihm hat es recht heftig, aber braucht keine permanente Medikation. Wenn sie OPs hat muss sie allerdings immer in größere Kliniken und spezielle Medis haben.

Bei meinem Mann wurde es insgesamt 3x getestet, 2x negativ, 1x leicht positiv. Das Problem sind wohl die Grenzfälle und die Werte schwanken.

Unser Quinn ist so ein Grenzfall und die Spezialisten in Bremen haben gesagt, dass es so grenzwertig ist, dass wenn es nicht in der Familie wäre, sie sagen würden, er hat es nicht. So aber sagen sie er hat es. Deshalb waren wir zur Mandel- und Polypen-OP 9 Tage stationär und er hat vor der OP ein Medikament bekommen. Als Nasenspray, also völlig unspektakulär. Octastim heißt das glaube ich (müsste ich nachsehen). Nach der Entlassung hat er noch 5 Tage ein anderes Medikament genommen, was die roten Blutkörperchen besser verkleben lässt.

Die Diagnostik war recht einfach. Blutentnahme und Blutzeitmessung. Er hat sonst nie Probleme gehabt mit Blutgerinnung, kein Nasenbluten, kein Zahnfleischbluten, keine ungewöhnlich große Zahl blaue Flecke oder so. Auch wenn er sich mal gestoßen hatte, hat es immer relativ schnell aufgehört zu bluten.

Nächste Woche muss ich mit Thure zur Diagnostik. Gott sei Dank gibt es hier eine Praxis, die das auch machen, so dass ich nicht wieder extra nach Bremen muss. Thure hat einen Gleithoden und muss deshalb operiert werden, allerdings ist da das Blutungsrisiko ja nicht so hoch wie bei einer Mandel-OP. Deshalb kommen wir wohl ambulant davon.

Für Quinn haben wir das Nasenspray im Kühlschrank, allerdings nur, weil es das angebrochene von der OP und von der Austestung davor war. Es ist sehr teuer, deshalb haben sie es uns mitgegeben, bevor sie es wegschmeißen.

Lt. der Spezialisten in der Klinik Bremen kann das nicht in allen Labors getestet werden. Die lassen v-W-Jürgens in Hamburg testen.

Schau mal bei Wikipedia, da sind die einzelnen Varianten des v.-Willebrand-Jürgens-Syndroms recht gut beschrieben. Wenn du es hättest, bzw. wenn du es tatsächlich haben solltest, dann wohl in einer sehr leichten Variante, sonst wäre das viel früher aufgefallen. Oder aber es wurde übersehen.

V-Willebrand-Jürgens an sich ist nicht behandelbar. Die Medikamente, die man vor oder dann auch nach einer OP evtl. bekommt sorgen lediglich für eine vermehrte Ausschüttung des Enzyms zur Blutgerinnung. Sind die Speicher leer, sind sie leer und müssen erst wieder neu aufgefüllt werden (durch den Körper). Allerdings gibt es Menschen, die diesen v-Willebrand-Jürgensfaktor/das Enzym gar nicht haben und die müssen, genauso wie Personen, die es leicht haben, aber trotzdem starke Blutung haben (nach oder wärend einer OP) ein Medikament bekommen, dass dieses Enzym enthält. Das wird aus weißen Blutkörperchen, also aus Blutspenden gewonnen. Zumindest haben sie es mir so erklärt .... ich hoffe, dass ich es halbwegs richtig zusammen bekommen habe.

Im Zusammenhang mit der Mandel-OP hat mir das wirklich Bauch- und Kopfschmerzen gemacht, aber ansonsten haben wir keinerlei Probleme mit der Krankheit. Auch keine Beeinträchtigungen im Alltag, da er es wie gesagt nur in einer ganz leichten Variante des Typ 1 hat. Hätte er es schlimmer müsste er z.B. auf bestimmte Sportarten verzichten und/oder immer das Medikament für den Notfall dabei haben. So haben wir nur einen Notfall-Ausweis, sollte wirklich mal etwas sein. KiGa und Sportverein sind informiert.
« Letzte Änderung: 10. November 2011, 20:18:23 von Bettina »
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer


lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #2 am: 10. November 2011, 20:28:01 »
danke bettina

ich hab im internet bisschen geschaut.
aufgefallen in dem sinne ist es nicht, da ich bisher noch nie darauf aufmerksam gemacht worden bin das in betracht zu ziehen, bis zum heutigen tag.ich hab bisher auch keine operationen gehabt...wenn ich mich stoße dann neige ich zu schnellen heftigen langen blauen flecken. das große problem ist meine starke mens, die selbst durch hormone nicht richtig in den griff zu bekommen ist...nach der geburt von meiner tochter hatte ich laut geburtstbericht eine anämie...aber alles nicht dramatisch, das ich jetzt angst haben müsste. ich denk auch wenn dem so ist, eine abgeschwächte form zu haben

da es ja bei euch familiär bedingt ist und ich eben auch auf "nummer sicher" gehen will alleine schon wegen vinchen, werd ich es testen lassen.

erleichtert bin ich, dass du schreibst, dass man das gut durch medis in den griff bekommt

alles gute für thure!

vielen dank
bea :-*

EDIT:
bloss gut das ihr es wisst das deine kinder das haben und ihr immer vorsorglich, grad bei einer op, vorsichtsmaßnahmen treffen könnt bzw. dann in dem fall, medikamte.
ich hätte genau wie du, bauchschmerzen :-[
und wenn es bei mir der fall wäre!- dann werde ich vivi auch testen lassen!

« Letzte Änderung: 10. November 2011, 20:35:17 von Bea »
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #3 am: 10. November 2011, 20:33:46 »
Wie war das denn nach der Geburt? Kam die Anämie durch vestärkten Wochenfluss oder heftigeren Blutverlust bei/wärend der Geburt? Wenn du schreibst starke Mens und leicht blaue Flecken, die auch lange brauchen, um zu verschwinden, dann können das wirklich Anzeichen sein.

Am meisten mach ich mir auch jetzt wegen der Kleinen Gedanken ... von wegen, Mens und wenn sie mal Kinder haben will/wird. Bei ihr finde ich persönlich, dass sie stark und lang blutet. Z.B. wenn sie sich mal aus Versehen selbst gekratzt hat oder bei der Blutentnahme im KKH, wo sie nur diesen Kieks in die Ferse bekommen.

Alles Gute für dich und schreib mal, wenn du ein Ergebnis hast  :).
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #4 am: 10. November 2011, 20:41:39 »
dankeschön, ich werde berichten, wird aber nicht gleich die nächste woche sein ;)

genau das ist auch grad meine sorge, nicht auszudenken, dass meine maus so leiden muss wie ich(mens) :(
bisher hat sie noch nie sich so heftigst gestossen das sie lange blutet oder so, gott sei dank*toitoitoi*

du, meine FÄ hat heut in dem bericht nachgeschaut, vom kkh, und mir vorgeelsen das ich eine anämie hatte...mir wurde das gar nicht wirklich gesagt. es wurde nicht erwähnt das ich übermässig geblutet habe nach der geburt, oder während, nichts!
mein wochenfluss ging aber tatsächlich 6 wochen lang und meine nachsorgehebi war aber immer zufrieden. :)
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

LILA

  • Oma
  • ******
  • Beiträge: 6248
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #5 am: 10. November 2011, 23:11:17 »
Mit dieser Erkrankung kenne ich mich nicht aus. Ich selbst habe ein Morbus Werlhof, dass sich durch ganz tyische Symptome zeigte (Nasenbluten, blaue Flecken am ganzen Körper, Zahnfleischbluten). Zur Mens kann ich nichts sagen, da die ja durch die Hormonspirale nicht mehr auftritt.

Meine Thrombozyten sind sehr niedrig wenn ich es akut habe. Damals hatte ich etwa 20.000 (normal 200.000 - 400.000). Dies fällt beim normalen Blutbild jedoch sofort auf.

Bei mir wurde es erst vor 1,5 Jahren festgestellt. Bei den Geburten hatte ich auch immer einen sehr hohen Blutverlust.

Hast du mal ein normales Blutbild machen lassen?

Liebe Grüße, KAthrin



lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #6 am: 11. November 2011, 14:42:18 »
kathrin danke! :)

ich hatte bisher bei meinen blutbildern keine auffälligkeiten! :)

nimmst du medikamte?

wünsch dir alles gute
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Fliegenpilz

  • Globaler Moderator
  • *****
  • Beiträge: 40850
  • Von damals bis zur Unendlichkeit!
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #7 am: 11. November 2011, 16:42:52 »
In meinem näheren Familien- bzw. Bekanntenkreis wurde es jetzt diagnostiziert.


aufgefallen in dem sinne ist es nicht, da ich bisher noch nie darauf aufmerksam gemacht worden bin das in betracht zu ziehen, bis zum heutigen tag.ich hab bisher auch keine operationen gehabt...wenn ich mich stoße dann neige ich zu schnellen heftigen langen blauen flecken. das große problem ist meine starke mens, die selbst durch hormone nicht richtig in den griff zu bekommen ist...

Ich übernehme das mal so. Es war bisher nicht aufgefallen, sie hatte auch noch nie in ihrem Leben eine Operation, Kinder hat sie keine. Sie leidet aber seit ihrer Pubertät an sehr sehr starken Blutungen, es war einfach nie in den Griff zu kriegen - alle Wege ausprobiert. Ebenso die Neigung von riesigen Hämatomen.

Nun hatte sie die Idee sich die Gebärmutter entfernen zu lassen und damit der ewigen Bluterei endlich ein Ende zu setzen und dabei kam man dann endlich auf die Ursache.

Die Gebärmutter hat sie noch, dafür nun ein neues Problem: Vermutlich Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie hatte vor gut zwei Wochen die erste Gewebeentnahme, doch man konnte die Gewebeprobe nicht auswerten, weil sie nur aus Muskel und Fett bestand. Eine neue Probe musste her, diese wurde heute gezogen. Die lange Wartezeit kam dadurch Zustande, dass sie erst wieder mit Medikamenten darauf vorbereitet werden musste und während andere am selben Tag nach Hause dürfen muss sie nun noch fünf weitere Tage stationär bleiben.

Nun warten wir auf die Ergebnisse der erneuten Gewebeentnahme und dann wird die nächste Frage: Wie operieren?
Es wird eine großflächige Bauchoperation, ganz egal wie die Gewebeentnahme ausfällt und dementsprechend muss natürlich auch gehandelt werden.


lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #8 am: 11. November 2011, 19:30:12 »
christiane
das tut mir so leid zu lesen :(
 da wir leider auch in der familie(meines partners) seit sommer die diagnose bauchspeicheldrüsenkrebs haben, musste ich grad sehr schlucken...es wurde schon operiert eine sehr schwere lange op...ich mag darauf jetzt nicht detailliert eingehen, entschuldige...

ich wünsche der  jenigen alles erdenklich gute...und ganz viel gute besserung...es wird nicht einfach s-druecken

du machst mir grad etwas angst... :-[
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

fauchu

  • Twen
  • ****
  • Beiträge: 541
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #9 am: 11. November 2011, 20:05:13 »
Hallo!

Ich hab ein mildes von Willebrand-Syndrom Typ 1  - wegen starker Blutungen nach den Geburten wurde ich an die Gerinnungssprechstunde im Kh überwiesen. Dort wurde  Blut genommen und untersucht mit dem o.g. Ergebnis.

Konsequenzen im Alltag hat es eigentlich keine (ich habe so keine auffällige Blutungsneigung), aber bei größeren Verletzungen /OPs wird es halt beachtet - das Nachgespräch habe ich aber erst noch... Vorsicht ist vielleicht auch bei bestimmten Medis, die sich aufs Blutungsverhalten auswirken (Aspirin?) angesagt...

Es gibt da anscheinend sehr unterschiedlich Formen und Ausprägungen - lass es testen, dann ist man im E-Fall vorbereitet...! Lt. dem Spezialisten sind solche "Gerinnungsstörungen" gar nicht so selten...

LG und mach dir erstmal nicht so viele Sorgen

fauchu


*11/09


Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #10 am: 11. November 2011, 20:08:04 »
@Bea: So schlimm das ist, aber der Bauchspeicheldrüsenkrebs kommt nicht durch die Blutgerinnungsstörung, falls das deine Angst ist. Die Behandlung macht es eben wirklich schwer. OPs brauchen bessere Planung und im Falle von großen Wunden noch mehr Bluttransfusionen und die passenden Medikamente.

@fauchu: Uns wurde auch gesagt, dass es ganz viele haben und gar nicht wissen.
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

fauchu

  • Twen
  • ****
  • Beiträge: 541
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #11 am: 11. November 2011, 20:11:00 »
... schau mal, hier ist ne Seite darüber...

http://www.vonwillebrand.de/s1/cs/devw/1187378966760/content/1187378966652/content.htm

... da steht auch dass etwa 90% die leichte Ausprägung haben wie ich ....

Ich finds gut, wenn man selber informiert ist und bei der Behandlung (durch unerfahrene Ärzte) drauf achten kann!

LG fauchu


*11/09


lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #12 am: 11. November 2011, 20:19:44 »
bettina
alles gut... :)
mich hat es nur eben etwas erschrocken als es hieß bauchspeicheldrüsenkrebs...da wir so aktuell das thema haben :'(
mir ist natürlich klar, dass das nicht von der blutgerinnungsstörung kommt :-*
es lässt einen nur nachdenken.

faucha
ich danke dir für den link.
und wünsch dir alles gute. :-*
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Fliegenpilz

  • Globaler Moderator
  • *****
  • Beiträge: 40850
  • Von damals bis zur Unendlichkeit!
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #13 am: 11. November 2011, 20:22:22 »
Ich wollte keine Verwirrung stiften, ich wollte nur damit erklären, dass sie nun vor jeder Operation auch noch Wartezeiten hat bzgl. medikamentöser Einstellung.

Eh alles sehr schwierig. Gerade telefoniert. Sie ist Diabetikerin, muss dort auch Medikamente nehme. Das muss nun auch neu eingestellt werden, weil sich ihre Medikamente nicht mit der Chemo vertragen werfen, uff!


Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #14 am: 11. November 2011, 20:53:07 »
@Christiane: Das ist wirklich hart  :(!

@Bea: Im Fall von Operationen ist wirklich alles anders. Schwiema war wegen dem Ziehen eines Weisheitszahnes 3 Tage im KKH. Einfach zur Überwachung. Das zieht sich also auch bis in die (eigentlich) Lapalien. Der normale Zahnarzt hat sich schlicht geweigert, sie zu operieren, genauso wie der HNO bei unserem Quinn.
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #15 am: 11. November 2011, 20:58:48 »
bettina
deine schwiegermama hat es aber sehr schlimm, hat sie typ3? die ärmste. :-[
auch mit deinen jungs das tut mir so leid  s-druecken, welchen typ haben sie denn?

was ich noch gerne wissen wollte, erfährt man das ergebnis eigentlich gleich nach dem test, oder dauert das ein paar tage?

christiane
schlimm :-[
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #16 am: 11. November 2011, 21:32:25 »
Schwiema hat wohl einen klassischen Typ 1. Typ 3 ist, wenn man das Enzym gar nicht hat. Es gibt die drei Typen und nochmal unterschiedliche Ausprägungen. Bissl tricky ist das schon.

Der Große von meinem Mann hat es gar nicht, die Schwester meines Mannes und ihre Kinder auch nicht. Quinn ist wohl der erste, wo es in dieser ganz leichten Form wieder auftritt. Auch Typ 1. Bei Thure wissen wir das ja noch nicht. Blaue Flecke hat er öfter, aber hat überhaupt keine Blutungsneigung und da er ein absoluter Kamikaze-Schorsch ist, verunsichern mich auch die blauen Flecken nicht. Quinn war immer sehr vorsichtig, ist eher ängstlich zurückhalten. Deshalb fährt er auch noch nicht Fahrrad, geht eher den Fuss zurück, obwohl er gern im Fussballverein ist, er klettert nicht so sehr hoch und springt auch nirgends wirklich runter. Nachdem wir die Diagnose hatten hab ich gedacht, dass das wohl Instinkt sein muss, ein innerer Schutz. Wer weiß das schon.

Wir haben 2 Wochen auf das Ergebnis warten müssen.
« Letzte Änderung: 11. November 2011, 21:34:04 von Bettina »
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

LILA

  • Oma
  • ******
  • Beiträge: 6248
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #17 am: 13. November 2011, 22:37:47 »
@Bea: Ich habe sehr lange und hochdosiert Kortison genommen. Dieses wurde mit der Zeit ausgeschlichen. Momentan sind meine Werte stabil. Meine Erkrankung tritt wohl schubweise auf. Eine permanente Kontrolle des Bluts macht keinen Sinn. Wenn ich den Verdacht habe (wenn ich wieder Symptome habe) soll ich eben von mir aus zum Blutnehmen kommen.
Operationen sind tatsächlich immer eine Spur aufwändiger. Selbst mit normalen Werten musste ich neulich für die Entfernung mehrerer Muttermale (allerdings wirklich groß) eine Nacht stationär bleiben.
Mich beeinträchtigt die Krankheit nicht...umso mehr jedoch die Therapie. Unter Einnahme von Kortison habe ich mich selbst nicht mehr erkannt... :'(
Ich bin einfach glücklich, dass es mir gerade so gut geht und ich hoffe einfach, dass ich zu den 2% gehöre bei denen die Erkrankung einfach nur akut war (und eben nicht chronisch) und ich vielleicht verschont bleibe.  ;)

@Christiane: Oje, das ist wirklich sehr schlimm. Ich wünsche der Betroffenen alles erdenklich Gute!

LG, KAthrin



lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #18 am: 14. November 2011, 12:39:33 »
kathrin
ach mensch du arme s-druecken
ich wünsch dir alles liebe und hoffe du bleibst weiterhin stabil und musst kein kortison nehmen.
darf ich noch fragen wie man es bei dir festgestellt hat? was sind deine leiden bezüglich der krankheit?

so termin ist vereinbart, muss aber noch etwas warten :P, und auch bis zu den ergebnissen dauert es  zwischen 2 - 3 wochen.
ich meld mich wenn ich etwas genauer weiß....

vielen dank für eure worte und erfahrungen :-*

bettina
kann schon gut möglich sein, dass kinder aus reinem selbstschutz gut auf sich aufpassen. euch auch weiterhin alles alles gute! :-*
meine maus ist ja eher der draufgängertyp ;D
sie klettert gerne viel und hoch und auch sonst ist sie ne wilde maus

lg bea
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

LILA

  • Oma
  • ******
  • Beiträge: 6248
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #19 am: 14. November 2011, 14:47:11 »
@Bea: Danke Dir. Ach du, ich bin ja froh dass es "nur" das ist. Es gibt so viele wirklich schlimme Erkrankungen.
Zumal es auch noch andere Therapieformen gibt. Wie immer ist Kortison eben am Schnellsten Wirksam. Mittlerweile habe ich eine hervorragende Hämatologin gefunden und da würden wir beim nächsten Schub sicher erst einen anderen Weg einschlagen ehe man zum Kortison greift.  ;)
Gemerkt habe ich es, weil ich am ganzen Körper sehr große blaue Flecken bekam. Außerdem hatte ich häufig starkes Nasenbluten und auch Zahnfleischbluten.
Klarheit brachte die Blutuntersuchung. Ich war erleichtert, denn der erste Verdacht war Leukämie.... :-[



Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #20 am: 03. Dezember 2011, 22:16:10 »
@LILA:  s-druecken

@us: Waren Donnerstag vor zwei Wochen zur Blutentnahme. Leider sind die Ergebnisse immer noch nicht da. Also Montag wieder anrufen  :P.
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #21 am: 04. Dezember 2011, 19:23:45 »
guten abend,

ich war nun donnerstag zur blutabnahme, der internist vermutet es, das ich es habe.
mir kann dann aber sehr gut geholfen werden, während der monatsblutungen mit tabletten.
da diese wieder demnächst ansteht :-[ *schonangsthab*soll ich gleich noch aufführen wieviel ich an tampoons und binden verbrauche etc. das wird dann ausgewertet.
ich muss sagen, nach all den jahren, immerhin hab ich das problem seit ich 12 jahre alt bin, endlich was zu finden was mir hilft, erleichtert das ganze erträglicher zu machen, zu wissen, es gibt hilfe.so blöd es vielleicht klingen mag, aber aushalten kann ich das auf dauer einfach nicht mehr :(

bettina
du hast ja geschrieben, das dein mann 3 mal getestet wurde? woran lag das?
als mir blut abgenommen wurde, meinte sie gleich, sie muss das langsam machen, es sind 10 kleine ampullen, viele nehmen es zu schnell ab...lag es daran??
ich drück die daumen, dass ihr endlich gewissheit habt und egal wie es ausfällt alles alles gute :-*
vielleicht magst du es hier ja im thread mitteilen s-druecken

lila
dir auch :-*
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

Bettina

  • Dino
  • *******
  • Beiträge: 31522
  • Bullerbü :)
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #22 am: 05. Dezember 2011, 10:23:54 »
Zu schnell? Hab ich noch nie gehört, dass das etwas an den Ergebnissen verändern kann. Bei meinem Mann war es eben so grenzwertig, dass er vor anderen OPs nochmal getestet wurde. Angeblich kann der Wert, gerade bei grenzwertigen Fällen auch immer mal schwanken. Keine Ahnung ob das stimmt. Leider sind sich da die Experten auch nicht so einig  :P.

Ich zitiere es mal aus der Freu-Ecke  ;)
Thure hat kein v-Willebrand Jürgens  s-springen

Zitat "konnte xy nicht nachgewiesen werden, deshalb ist v-W-J. auszuschließen"  :D

Ich bin so froh. Vor allem einfach weil ja die OP ansteht und es so ambulant gemacht werden kann  :D.

Bea, ich wünsche dir so sehr, dass sie dir helfen können. Aber ich weiß, dass sie das können  s-yes
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #23 am: 05. Dezember 2011, 19:02:10 »
bettina
ich freue mich mit :D :D
ich danke dir!!! :)
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

lillifee

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 3053
  • Kennst Du die Prinzessin Erbse?
Antw:Willebrand-Jürgens-Syndrom
« Antwort #24 am: 14. Dezember 2011, 09:23:57 »
guten morgen,

da ich nun meine ergebnisse da hab, wollt ich natürlich bescheid geben....also ich hab es nicht. :D es wird ausgeschlossen!!!! :D

somit wurde zwar nicht deutlich woher meine starken blutungen kommen ??? allerdings hab ich nun gewissheit.
vermutet wird nun mein medi was ich einnehme, dass aber wiederrum nehm ich ja nicht seit ich 12 bin...mmmhhhhh, bin im grunde nicht schlauer, aber das kann ich "abhaken".

allen anderen weiterhin alles liebe

danke fürs lesen und eure daumen

liebe grüße bea :)
« Letzte Änderung: 14. Dezember 2011, 12:28:16 von Bea »
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

 

NACH OBEN
Kontakt Impressum Datenschutzerklärung