Schwerer Herzfehler :-((((

Begonnen von Muckelkati, 07. Juni 2013, 08:55:46

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Muckelkati


Hallo Ihr Lieben,

nachdem wir jetzt seit einer Woche mit der niederschmetternden Diagnose rumlaufen, kam mir die Idee, mich mal an euch zu wenden.

Ganz kurz zu unserer Situation... ich bin jetzt in der 25. SSW und wir haben letzte Woche erfahren, dass unser Baby einen sehr schweren Herzfehler hat!  :'( :'( :'(
Sie muss nach der Geburt 3 heftige OPs überstehen und wie ihr euch vorstellen könnt, haben wir eine Sch...Angst und von Schwangerschaft genießen kann gerade keine Rede mehr sein....  :-[ :-\

Viele liebe Worte habe ich schon von Pico erhalten!  :-*

Aber vielleicht hat ja noch irgendwer Erfahrung ....mag mich aufmuntern...erzählen.... wie auch immer....

Ich bin für jeden Zuspruch dankbar!

( ...was nicht heißen soll, dass das für ich hier ein Mitleid-Sammel-Thread werden soll!! Bloß nicht... )

LG
Muckel

Muckelkati

Mir fällt gerade noch was ein!! Über die Suchfunktion habe ich herausgefunden, dass Mazelda´s Sohn wohl einen ähnlichen Herzfehler hat wie unsere Tochter.
Leider ist sie seit einem halben Jahr nicht mehr online gewesen...  :-\
Auf PN reagiert sie auch nicht... Wahrscheinlich guckt sie hier gar nicht mehr rein.

Hat irgendwer privat Kontakt zu ihr??

SarkanaM

Ich kann dir leider gar nicht weiterhelfen. s-druecken

Ich kenne aber Mazel und hab sie mal informiert. Eventuell meldet sie sich hier oder per PN.  :-*
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"In the age of information, ignorance is a choice."

guest1707

Was ist das denn genau für ein Herzfehler.

Ich wünsche Euch alles alles gute für die kommende Zeit...

Muckelkati


@Sarkana: Danke, das ist lieb von dir!

@Stefanie: Hyperplastisches Linksherzsyndrom....  :'(

lillifee

auch von mir alles alles gute, das tut mir sehr leid :-[ s-druecken
Eine Mutter hält die Hände ihrer Kinder für eine Weile, die Herzen jedoch für immer!

"Mama, die Welt ist so wie sie ist" (Vivi 2013)

"Mama, darf ich in deine Nase fassen, vielleicht sehen deine Popel anders aus als meine." (Vivi Sep`2014)

"Mein Hals ist gewürzt" (Vivi 2014)

"Kinder haben andere Gehirne als Erwachsene" (Vivi 2015)

"Liebe ist stärker als krank sein!"(Vivi 2015)

"Wenn ich vielleicht nicht mehr so viel spiele, wachse ich schneller"!

"Mama, ich habe manchmal Knoten im Kopf"!

engel0507

Hallo, ich drück euch auch ganz fest die Daumen.
Ich selbst hab zwar diese Erfahrung nicht gemacht, aber ne sehr gute Bekannte von mir.
Sie bekam in der 11. Schwangerschaftswoche die Diagnose, dass Ihr Baby mit schwerem Herzfehler auf die Welt kommen wird. Sie hat lange niemanden davon erzählt, musste das alles selbst erst verarbeiten. Auch Ihr wurde gesagt, dass das Baby (sie wusste noch nicht, was es wird) mindestens dreimal operiert werden muss. Sie hat dann ab der 16. SSW auch darüber gesprochen und es unter anderem mir erzählt. Sicherlich kann sich jeder vorstellen, dass es eine ... Schwangerschaft war. Sie hat ja noch drei große Kinder (10, 5, 3 Jahre).
Also konnte sie sich auch nicht hängen lassen. Das kleine Mädchen kam dann ganz normal zur Welt und war soweit in Ordnung. Drei Tage nach der Geburt wurde es dann zum ersten Mal operiert, d. h. es wurde ein Herzkatheder gelegt, was keine so komplizierte OP war. Nach ungefähr einem halben Jahr kam dann die große OP. Die wurde in einer Spezialklinik durchgeführt, dort war Sie auch zum Entbinden. Und es verlief alles supi. Die kleine war schon immer ein kleiner Sonnenschein und ein Wonneproppen, also auch nicht gerade leicht und zierlich :)
Sie brauchte danach keine Magensonde, was auch vorkommen kann und hat sich bis jetzt sehr gut entwickelt, (war im April 1 Jahr). Heuer im September steht dann die dritte OP an und die Ärzte sind guter Hoffnung, dass auch hier alles gut laufen wird. Sie ist zwar bissl anfälliger für Infekte und wurde auch deswegen geimpft. Aber es ist alles gut :D

Also Kopf hoch und nach vorne schauen. Man kann hier nur abwarten und das Beste hoffen und ganz feste Daumen drücken, was ich auf jeden Fall machen werde.

Übrigens die Entbindung und die OP's wären fast in Berlin durchgeführt worden, aber bis zum Entbindungstermin hat sich der Spezialist in Erlangen niedergelassen, was natürlich total super war, dort wurde dann auch alles durchgeführt.