Autor Thema: Reflux Kinder hier?  (Gelesen 91807 mal)

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #300 am: 04. April 2017, 01:01:15 »
ich weiß nicht, ich fürchte, ich kann dir nicht so richtig weiterhelfen.

Unser Sohn hatte beidseitig Reflux iv/V und noch eine Stenose auf einer Seite, also medizinisch worst case, was den Reflux angeht.


Allerdings hat man uns im Kreissaal gesagt, dass er wahrscheinlich mal eine Nierentransplantation braucht bzw. es wurde eine OP angesetzt für beidseitige künstliche Ausgänge.

Von daher war am Ende es beinahe ein Wunder für uns, dass er "nur" 1 Jahr lang Anitibiotika brauchte. Wir haben es als großes Glück empfunden.

Nach einem Jahr sollten wir das Ab testweise in ein schwächeres umwandeln, Zack, direkt nach der ersten Woche Nierenbeckenentzündung, Sepsis, Not-OP.
Also, die AB-Prophylaxe war wirklich ein Segen.



Dadurch, dass es alles so viel schlimmer hätte ausgehen können, hatte ich niemals auch nur einen negativen Gedanken gegenüber dem AB.
Wir hatten letztlich auch keine probleme.

Lediglich habe ich meinen Sohn bis zum Ende des ersten LJ teilgestillt, weil mir das die Ärzte für die Darmflora empfohlen haben.


Ansonsten - trotz schwerem Reflux und AB ein ganz normales Kind.


Vielleicht versuchst du dich auch mal ein bißchen mit dem AB anzufreunden. Letztlich rettet es die Gesundheit deines Kindes....


vulpecula

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #301 am: 07. April 2017, 22:03:30 »
mit dem täglichen, geschrei und der quälerei meiner tochtre kann und will ich mich nicht anfreunden. ob das AB wirklich zur gesunderhaltung beiträgt stelle ich in frage. wir hatten uns anfangs gegen das AB gesträubt und sie war 3 monate ohne hwi. dann AB und kurz hintereinander wiederholt HWI. keiner kennt die langzeitfolgen des AB. für uns ist es einfach keine option. daher op. ich hoffe, sie findet zeitnah statt und ihr immunsystem, ihre darmflora und sie kann sich normal entwickeln. eine neigung zu blaseninfektionen wird trotzdem bleiben, aber da kann man sicher alternativmedizinisch einiges machen.
ich stile auch noch zum teil.

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #302 am: 08. April 2017, 00:27:32 »
mit dem täglichen, geschrei und der quälerei meiner tochtre kann und will ich mich nicht anfreunden. ob das AB wirklich zur gesunderhaltung beiträgt stelle ich in frage. wir hatten uns anfangs gegen das AB gesträubt und sie war 3 monate ohne hwi. dann AB und kurz hintereinander wiederholt HWI. keiner kennt die langzeitfolgen des AB. für uns ist es einfach keine option. daher op. ich hoffe, sie findet zeitnah statt und ihr immunsystem, ihre darmflora und sie kann sich normal entwickeln. eine neigung zu blaseninfektionen wird trotzdem bleiben, aber da kann man sicher alternativmedizinisch einiges machen.
ich stile auch noch zum teil.


Eigentlich würde ich mir durch das Anfreunden mit dem AB einen anderen Effekt erhoffen, und zwar, dass sich deine Tochter durch das AB weniger gequält und emotional belastet fühlt.
Ich bin mir ziemlich sicher - zumindest bei unseren Kindern war es definitiv so - dass die kleinen Mäuse ziemlich genau spüren, ob die Eltern gestresst sind und auch ob sie der Überzeugung sind, dass es das richtige ist, was sie tun.

Klingt vielleicht ein bißchen esoterisch, aber ich glaube unsere Kinder haben gespürt, wenn Mama und Papa sind, dass das alles seine Richtigkeit hat und wenn wir uns selbst in Dingen unsicher waren, haben sie sich viel eher dagegen aufgelehnt, waren selbst gestresst von der Situation usw.
Könnte ich jetzt viele Beispiele nennen.

Jetzt ist es natürlich schwer, von einer Sache übrzeugt zu sein, von der man eigentlich nicht überzeugt ist. Das verstehe ich.


Ich denke, die Krankheitshistorie meines Sohnes, ausgehend vom Worst-Case hat es uns einfacher gemacht, das AB zu akzeptieren.
Nicht nur, dass von Transplantation die Rede war, wir hatten ja auch bereits einen OP-Termin zur Ausleitung der Harnleiter über die Bauchdecke (künstliche Ausgänge). Ich denke, dann nimmt jedes Elternteil gerne nur das AB in Kauf - zumal künstliche Ausgänge auch mit AB-prophylaxe verbunden sind.


Bei Reflux Grad V gibt es aber auch einfach keinen anderen Weg als eine Antibiose. Selbst für uns als Laien waren die riesigen Wasserstauungen im Nierengewebe auf dem Ultraschall zu sehen, ebenso die Stauung in den Harnleitern, die bei unserem kleinen Baby schon einen Durchmesser von 2 cm hatten. (statt 2mm) - er hatte quasi Schläuche im Bauch.

Dass die Antibiose für ihn lebenswichtig war, zeigte auch die umgehende Nierenbeckenentzündung mit Sepsis, die er direkt eine Woche nachdem wir einen Versuch mit einem schwächeren AB gestartet haben, bekommen hat. Übrigens mit einem Keim, den das erste ABabgedeckt hat.

Somit war klar, dass bei uns jeder frühere Zeitpunkt des Auslassversuches zur Nierenbeckenentzündung geführt hätte.
(bei Reflux Grad V ist jedr HWI direkt eine Nierenbeckenentzündung und meistens dann mit Sepsis, weil die Urinstauung bis hoch in die Nieren mit Druck ins Gewebe besteht)..


Zur OP: die stand bei meinem Sohn von Anfang an fest - mit Erreichen des ersten LJ wird er operiert.
Eine Harnleiterplastik kann man aber erst ab dem 1. geburstag machen, weil die Blase sonst zu klein ist. Deshalb mussten wir einfach zeit überbrücken.

Das kann bei euch anders sein, da ja keine Harnleiterpastik gemacht werden soll, schriebst du. bei uns wurde auch nicht unterspritzt sondern direkt neu in der Blase vernäht.


Wir hatten aber auch das Glück, dass wir eine Ärztin hatten, bei der wir das Gefühl hatten, völlig vertrauen zu können. (Zumindest die Ärztin, die wir ab Lebenswoche 2 hatten. Die Ärzte im KKH, wo ich entbunden habe, waren eine Katastrophe).

Ja, die Langzeitfolgen von AB-prophylaxe sind unklar. Gerade bei geringgradigem Reflux wie bei eurer Tochter kann man das also echt diskutieren.
Ich habe dir mal einen Link angehangen. Frau Dr. R, die dort bezüglich der Langzeitfolgen der Antibiose zitiert wird, ist unsere behandelnde Ärztin.
(Wir sind dort immer noch jährlich zur Nachsorge).

Ich würde sie dir uneingeschränkt empfehlen, aber sie ist in einer Uniklinik in NRW.
aber recherchier mal in den entsprechenden Fachaufsätzen zum VUR - dort findest zu bestimmt auch Ärzte aus deiner Gegend, die versiert bezüglich den aktuellen Forschungsergebnissen sind.
http://ch.universimed.com/fachthemen/6579?login

Unser Sohn hatte übrigens seit der OP keinen einzigen HWI.
Im ersten Lebensjahr war er echt..... dick. das kann ich nicht abstreiten  :P Jetzt ist er 5 und eher dünn. mal sehen.....






vulpecula

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #303 am: 08. April 2017, 21:58:37 »
das klingt echt schrecklich bei euch  :-[ da verstehe ich gut, dass für euch das ab eine andere bedeutung hatte als bei uns.

ich weiß, was du meinst mit dem überzeugt sein vom ab, dass es das kind spürt. aber ich bin es leider nicht und ich daher mag ich meiner tochter auch nichts vorspielen. das wäre auch nicht ehrlich. allerdings bin ich nicht unsicher. wir ziehen es konsequent durch, sagen ihr aber auch, dass wir es nicht gerne machen und es doof finden, es aber nicht mehr lange sein muss, aber es eben noch nötig ist. wir nennen die ab aber inzwischen bei ihr anabolika ;-)

mit ihrem 3-4 grad lehnen wir die unterspritzung ab, was uns in der jetzigen klinik auch bestätigt wurde. ihr harnleiter wird verlegt, wie genau, wird sich dienstag entscheiden.

großartig, dass dein zwerg nach der op komplett ohne hwi war :thumbsup: was für eine erleichterung nach den strapazen!!!

wie meintest du, dass er eher dick war? meinst du von den ab? oder wegen der refluxproblematik allgemein?

CeraAlba

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #304 am: 07. September 2021, 10:18:53 »
Hallo zusammen,
als neue Leidensgenossin probiere ich es auch mal in diesem Forum da es bisher das informativste war, was ich im www gefunden habe und hoffe auf Infos von den "alten Hasen" bzw auch auf Austausch mit anderen (neuen) Leidensgenossen:-)
Zur Geschichte von meinem kleinen Sohn der jetzt 6 Monate ist und "nur" einen VUR 2.Grad links hat:
- 1. HWI mit 7 Wochen- AB i.v. stationär 8 Tage, anschließend orale Weitergabe AB für paar Tage. Keim= E.coli. Kein hohes Fieber, nur aufgefallen durch Blutflecken im Windel. KH ging auf nierenbeckenentzündung.
- 2.HWI mit 12 Wochen- AB Cotrim oral von Vertrrungs Kia bekommen. Kein Fieber, aber wieder durch etwas Blut in windel aufgefallen und pos. Urinstix. Keim = e.coli und gaaanz wenig Entercocc. faecalis, daher dachte Kia an Kontamination (mittelstrahlurin)
-Nach Absetzten AB paar Tage später wieder Infekt (wieder leicht rötl Flecken in windel,kein Fieber, pos Urinstix- diesmal kein nitrit)- 3 Tage statt KH- Keim Enterococcus faecalis- also doch keine Kontamination;-)
- Termin mit Kinderurologin mit 4 Monaten und MCU mit 4 1/2 Monaten, kurz vorher und anschließend AB Prophylaxe mit nitrofurantoin (1mg/kg)- leichten Vur festgestellt
- mit knapp 6 Monaten wieder leicht rötl Flecken in windel und quengelig- urinstix pos aber nicht nitrit- 2 Tage stationär KH (Diagnose blasenentzündung Da kein fieber) umd zuhause orale weitergabe mit cefaclor für insg 6 tage- Keim trotz Nitrit neg ist wieder e.coli 10^4, diesmal resistent gegen AB Prophylaxe Nitro. Also 1. Durchbruchsinfekt.
Kinderurologin aktuell im Urlaub. KIA hat AB prophylaxe auf trimethoprim umgestellt da der aktuelle E.coli dagegen sensitiv ist. Hilft aber nicht gegen den enterococcus faec den mein Sohn mal hatte.
OP möchte mein kia vermeiden bis er 1 Jahr ist da vollnarkose anscheinend nixht gut für hirnentwicklung. Jetz abwarten ob weiter durchbruchsinfekte und dann hoff bald Termin mit kinderurologin- sie war Initial auch erstmal gegen unterspritzung und wollte abwarten ob sich verwächst da man keine langzeiterkenntnisse hat.

Hier meinen Fragen dazu und ich würde mich freuen wenn jemand mehr dazu weiss:
1. Da oft e.coli beteiligt war möchte ich jetz parallel zu prophylaxe d-mannose geben. In der Schweiz bisher nur für kl kinder zugelassen glaub. Hat jemand Erfahrund damit? Ich würde ihm 1/3 der dosis eines Erw. geben aber ohne Basis.
2. Wir wohnen am Bodensee. Hat jemand Erfahrung mit Uni tübingen oder ulm- wir dachten daran eine 2te Meinung einzuholen
3. Wie sieht es mit langzeitfolgen AB gabe aus- habt ihr da was auffälliges bemerkt bei euren Kids?
4. Hat jemand auch einen niedrigen vur grad und trotzdem öfter Hwi? Ich denke, da muss noch ein anderer Faktor mit reinspielen da es ja auch höhergradige vurs gibt ohne symptomatik- viell weiss hier jmd mehr dazu?

Dann noch Tipps von meiner Seite mit der ich betroffenen viell etwas helfen kann:
- zur oralen AB bei den kleinen würmern- ab 4 Monate hat mein Sohn angefangen das ab auszuspucken. Glaub nicht dass es am Geschmack lag, glaub er wurde einfach mistrauischer was er da in den Schnabel bekommt und hat mehr mitbekommen. Aktuell fahren wir gut mit den Grünen 5ml spritzen und einem "Finger Feeder" aufsatz- hat eine lange flexible Spitze mit der man besser in mund kommt an den geschmacksknospen der Zunge vorbei- so können wir ihm es besser in kleinen Portionen geben- mussten zuletzt 5ml AB reinkriegen- gar nicht so einfach.
- ich Stille ihn noch fast voll und nehme selbst noch probiotika zu mir damit er es evtl über Milch bekommt. Zusätzlich bekommt er selbst jeden Tag lactobazillus fermentum als öl- klar tötet AB alles ab aber ich hoffe einfach dass sich trotzdem paar nette Bakterien im darm ansiedeln. Und toi toi toi, bisher nur 1 Tag mit Durchfall nach der ersten AB i.v. gabe jetzt. Und er hatte mit den 3 monatskoliken zu kämpfen gehabt u ist da schon etwas empfindlich.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand durch meinen langen Text kämpft und ein Feedback hat:-)
Habt einen schönen sonnigen Tag!
LG, CeraAlba

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #305 am: 07. September 2021, 14:15:13 »
Hallo, ich bin als alter Hase noch hier...
Grad nur ganz kurz :

Unser Sohn hatte 4/5 grad reflux beidseitig.
Und unter einem AB aus der Gruppe der  Cephalosporine nie eine Durchbruchsinfektion.

Erstmalig unter Nitro, was dann auch direkt zu seiner (Not)-OP führte.
Von daher würde ich mir wirklich ne zweitmeinung einholen.

Vor acht Jahren waren Deutschlandweit die Experten entweder in Essen (jetzt Duisburg), Heidelberg oder Regensburg.

Wir sind damals auch mit den Zwerg 5 Stunden gefahren für ne zweitmeinung, aber jede Minute dieser Fahrt hat sich gelohnt.

Waren sowohl in Essen/Duisburg als auch in Heidelberg.
Tatsächlich sitzt ausgerechnet in Duisburg in so einem gaaaaaanz schäbigen Krankenhaus äußerlich in Deutschland DIE absolute Expertin auf dem Gebiet, die auch international zu dem Thema forscht.

Ich glaube, ich würde selbst vom Bodensee aus dahin fahren und mich einmal richtig einstellen und beraten lassen, wenn es mittlerweile doch so viele Durchbruch Infektionen waren

maike1

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« Antwort #306 am: 08. September 2021, 16:44:59 »
Im Web bei Inaktiver Link:http://www.google.de [nonactive] kann man sich doch auch informieren.

Xrelix

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #307 am: 10. Dezember 2021, 10:27:06 »
Hallo :)

Vllt kann mir jemand mal eine Einschätzung geben zu dem
Verlauf meines Kindes:

1. Nierenbeckenentzündung mit
4 Monaten, 2. mit 9 Monaten , danach Msu und Ergebnis: Reflux linke Seite Grad 3.

Szinti mit 12 Monaten und Unterspritzung, Ergebnis: Niere links 40, Niere rechts 60%.

Unterspritzung ist nun 4 Monate her und bis jetzt jat sie keine Infekte mehr, dennoch denke ich jeden Tag dran, das es ja bald wieder soweit sein könnte  :(

Wie würdet ihr die Situation einschätzen? Kann sich die linke Niere noch vollständig erholen jnd wieder 50% arbeiten?


Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #308 am: 11. Dezember 2021, 06:54:26 »
Ja, das kann sehr gut sein...
60 zu 40 ist eh kein schlechter wert..Kann sich aber noch gut angleichen!

Die Zeit wird zudem zeigen, ob bei Grad III die unterspritzung ausreicht.

Xrelix

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #309 am: 11. Dezember 2021, 20:17:59 »
Danke das freut mich sehr zu hören.

Darf ich fragen welche Funktion dein Kind hat und ob sie sich verbessert hat? Und wie geht es deinem Kind heute?

Kann ich dir auch privat schreiben? Hab’s eben versucht aber es hat nicht geklappt, weil das maximale Limit erreicht ist?


Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #310 am: 11. Dezember 2021, 21:50:43 »
Ich habe hier den ganzen Weg meines Sohnes beschrieben, quasi live, kannst du gerne nachlesen.

Mein Sohn hatte mit einem Jahr :
62% / 38%

Er wurde mit einem Jahr dann operiert und hatte seitdem keinerlei Probleme mehr.

Gerade dieses Jahr im Oktober wurden er von der Urologin, die uns in den letzten 10 Jahren begleitet hat, für GESUND erklärt!

Man kann den nieren nichts mehr ansehen, die sehen tatsächlich beide toll aus.
Unglaublich, aber wahr ❤️

Xrelix

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #311 am: 12. Dezember 2021, 10:17:01 »
Das ist ja mega, das freut mich für euch und besonders für dein Kind.

Ich hoffe sehr, dass die Unterspritzung hilft und sie nie wieder mehr eine Nierenbeckenentzündung bekommt und am besten auch nie mehr eine Blasenentzündung.

Weißt du ab wann man ca. im Ultraschall sehen kann, ob die eingeschränkte Niere zeitgerecht mitwächst? War das bei euch auch der Fall, das beide Nieren gleich groß sind?

Daniela+Kids

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #312 am: 12. Dezember 2021, 10:42:52 »
Meine Tochter hatte das gegenteilige Problem: der linke Harnleiter war verengt, was zu einem Rückstau des Harns und einem deutlich erweiterten Nierenbecken führte. Die rechte Niere + Harnleiter übernahmen einen Großteil der Arbeit. Mit 2 Jahren wurde sie operiert und 3mm Harnleiter (das verengte Stück) entfernt. Schon kurz danach arbeiteten beide Seiten wieder gleich, Probleme hatte sie nie wieder. Heute, 13 Jahre später, ist zwar das linke Nierenbecken immer noch etwas vergrößert, was aber keinerlei Einfluss auf das Nierenwachstum und -funktion hat.

Grundsätzlich haben wir bei allen Untersuchungen und Maßnahmen auf die Empfehlungen der Fachleute von der Kinderurologie gehört und sind damit gut gefahren.

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #313 am: 12. Dezember 2021, 10:51:04 »
Meiner hatte letztlich auch noch eine Verengung im Harnleiter, die dann im Zuge der OP entfernt wurde.


Bezüglich der Niere : es war bei ihm sogar so, dass eine Niere im Ultraschall viel schlechter aussah und von der Größe nicht okay war.

Aber im Verlauf der letzten 10 Jahre hat sie aufgeholt. Mussten anfangs jährlich zur Kontrolle, dann alle zwei Jahre usw.


Er hatte einen beidseitigen reflux, auf der Seite mit der zusätzlichen Verengung war die Niere auch zunächst beeinträchtigt in der Leistung

Xrelix

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« Antwort #314 am: 12. Dezember 2021, 10:57:05 »
Oh wow eure Nachrichten geben mir eine große Zuversicht.

Da es mein erstes Kind ist, haben eure anderen Kinder, falls vorhanden, auch einen Reflux oder ähnliches? Da wir in der Familie gar keine Fälle haben, waren wir sehr überrascht und natürlich traurig zugleich, dass unser Kind einen Reflux hat und hoffen sehr, dass das Geschwisterchen ohne Reflux zur Welt kommt. 

Sweetkofski

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« Antwort #315 am: 12. Dezember 2021, 11:11:09 »
Die große Schwester und jetzt der kleine Minibruder sind gesund.

Ich würde nur empfehlen, dass du einmal deinen folsäure Spiegel checken lässt...
Fehlbildungen der Harnleiter etc können wohl mit niedrigen folsäure Spiegel in der Schwangerschaft einhergehen.
Meiner war tatsächlich deutlich zu niedrig, da ich eine bis dahin unerkannte Aufnahmestörung habe.

Seitdem supplementiere ich in sehr großer Höhe

(Vitamin b12 am besten mit prüfen lassen)

Xrelix

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« Antwort #316 am: 12. Dezember 2021, 11:36:04 »
Danke das werde ich auf jeden Fall machen obwohl ich schon vor der Schws mindestens 6 Monate Folsäure eingenommen habe, aber ich lasse es dennoch mal überprüfen, lieben Dank für den Tip.

Ihr hattet einmal einen Infekt oder? Bei uns wurde nach dem 2. Infekt die Szinti gemacht, hatte da aber auch mal gelesen, dass die frühestens 3-6 Monate nach letztem Infekt durchgeführt werden soll, damit reparable Schäden nicht mit abgebildet werden. 

Sweetkofski

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« Antwort #317 am: 12. Dezember 2021, 12:12:02 »
Ich hab auch immer Folsäure genommen...
Aber ich brauche ganz, ganz andere Dosierungen: 10fache Menge von dem, was in folio und femibion drin ist wg der Aufnahmestörung...

Wir hatten vor der szinti keinen Infekt.
Aufgrund des Hochgradigen Reflux ist es schon am Ende der Schwangerschaft aufgefallen und er war ab Tag I unter AB-Prophylaxe.
Seinen ersten Infekt hatte er erst mit einem Jahr nachdem wir das AB gewechselt haben und ist dann direkt mit einer nierensepsis und Not-OP geendet


Daniela+Kids

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« Antwort #318 am: 12. Dezember 2021, 12:41:39 »
Ich habe in/vor allen Schwangerschaften Folsäure supplementiert. In der restlichen Familie sind keine Nierenprobleme bekannt, auch die Geschwister haben nichts. Aufgefallen ist es bei meiner Tochter bei der U mit ca. 5 Wochen, da unser Kinderarzt im Rahmen des Hüftultraschalls immer auch die Niere prüft. Seiner Aussage nach sind Auffälligkeiten im Bereich der Nieren häufiger als bei der Hüfte.

Sweetkofski

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« Antwort #319 am: 12. Dezember 2021, 16:05:48 »
Ich hab vor und in den ersten beiden Schwangerschaften das supplementiert, was man standardmäßig so nimmt.
Große Tochter hat nix, Sohn schon.

Jetzt bei der letzten Schwangerschaft dann 5 mg (!) täglich in den ersten 3 Monaten.

HarnleiterFehlbildungen werden mit Folsäuremangel assoziiert, dh. treten dann häufiger auf. Nicht unbedingt und ist definitiv auch nicht die einzige Ursache.

Lohnt sich halt nur das vor einer Folgeschwangersxhaft zu checken, weil es einfach ist zu prüfen und das ja auch noch zu anderen Problemen führen könnte..Bei einer Folsäure Aufnahmestörung muss man Dosierungen nehmen, die ansonsten schädlich sind

Xrelix

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #320 am: 13. Dezember 2021, 08:17:45 »
Bei uns war es so, dass man bei unserer Tochter im Ultraschall nichts gehesen hat und man nach der ersten NBE davon ausgegangen ist, dass es sich um eine einmalige Angelegenheit handele, leider war dem nicht so :(

Hat jemand von euch D-Mannose zusätzlich gegeben? In der Schweiz wird das ja auch Kindern gegeben, hier in D eigentlich erst ab 14 Jahre.

Ich werde auf jeden Fall vor der nächsten Schws meine Werte mal checken lassen

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #321 am: 13. Dezember 2021, 18:32:59 »
Nee, das haben wir nicht gegeben...

Aber der Zwerg war ja auch noch unter 1

 

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