ERZIEHUNG-ONLINE - Forum

Wir haben heute endlich eine Diagnose bekommen warum Lina ständig diese Blasenentzündungen hat.

Sie hat einen Reflux II. Grades. Sprich der Urin fließt auf der rechten Seite zurück in die Niere. Daher ständig die Entzündungen. Sie soll jetzt ein Jahr lang AB nehmen (in kleinen Mengen) und nächstes JAhr kommen wir dann wieder zur Untersuchung (Kontrastmittel in die Blase)

Wenn wir Glück haben verwächst es sich....wenn wir Pech haben muss sie operiert werden. Allerdings darf sie jetzt während der AB gabe auch keine Blasenentzündung bekommen....sollte es dennoch so sein wird wahrscheinlich schon vorher operiert....

Sie war aber soweit tapfer, obwohl sie echt Angst hatte....meine arme Maus....

Gibt es hier noch mehr Mamis mit Reflux Kindern? Wäre schön zum Austauschen  :)

.

Huhu

jaaa endlich haben wir Gewissheit....das ständige in der Luft hängen war schon blöd...

Also das AB wird jetzt erstmal ein Jahr gegeben quasi als Prophylaxe. Es soll vor weiteren Harnwegsinfekten schützen. Es ist wohl ein AB das direkt über die Niere ausgeschieden wird...quasi genau da wo es auch hin soll. Somit kann sie dagegen nicht immun werden. Die geringe Menge ist deshalb, weil eben nur ein bisschen AB im Harnleiter verweilen soll....es ist im dem Sinne keine Thearpie gegen den Reflux sondern nur eien Prophylaxe... So hat der Doc es zumindest erklärt  ;)

Also eine Entzündung darf es wohl jetzt trotzdem nicht geben.....auch wenn es nur gering Dosiert ist, weil es eben genau dort hingeht wo es sein soll...

Ich bin jetzt erstmal nur tierisch beruhigt enlich zu wissen was mein Kind hat  :) den Rest bekommen wir auch noch hin.... ;)

Heute Abend bekommt sie die erste Ladung AB ..... ich hoffe sie verträgt es  :P

Ein Tageskind von mir hat es. Es mußte das AB bis zum 1.Geburtstag als Prophylaxe nehmen. Dann wurde es abgesetzt und nun wird geschaut, was passiert. Bis jetzt sieht es gut aus.

Jordan war ein Refluxbaby. Die erste Untersuchung mit vier Monaten, will da nicht mehr dran denken und ich bin hart im nehmen.  Sie musste dann ein Jahr lang niedrig dossiert AB nehmen.  Dann hab ich den Arzt gebeten ob wir nicht warten können ob sie wieder eine Blasenentzündung bekommt und das ich die Untersuchung nicht mehr möchte. Er hat zum Glück eingewilligt. Jetzt hat sie vereinzelt mal eine aber super super selten... nicht mal einmal im Jahr.

Marie hat auch nen Reflux.

Wir haben vor etwa 2 1/2 jahren die Diagnose bekommen. Sie hatte damals Grad 3. Sie wurde dann im Herbst damals unterspritzt wo dann rausgekommen ist das sie 4 Nierenansätze und 4 Harnleiter hat.
Seither hatte sie 2x eine Blasenentzündung und wir warten aber ob es sich verwächst.
Sie hat jetzt nach der OP auch nur mehr Grad 1.
Ich weiß wie schlimm die Untersuchungen sind, vor allem das Katetern war immer ne einzige Katastrophe für uns.
Marie hat jetzt aber 2 Jahre hindurch AB bekommen.

oh schön da ist man ja nicht ganz allein...im Netz kann man ja leider kein Forum oder so dazu finden...

@Speedy
dann hat sich das bei euch bestimmt wieder gegeben...man sagt ja das die Chancen im ersten Lebensjahr am höchsten sind das es sich wieder verwächst.

@Tamara
ja der Katheter war das schlimmste an der Sache  :-[ das war für uns ja jetzt das erste mal...nächste mal wird in einem Jahr gemacht. Lina hat allein in diesem Jahr bis jetzt 6 Blasenentzündungen gehabt :( nicht schön...ich hoffe nur das das AB gut anhält und das nicht trotzdem eine BE kommt, denn dann wird wohl schon eher operiert.

HIER!!!

Leider  :'(


Mein Sohn (jetzt 8 Wochen alt) hat einen beidseitigen Reflux - leider beidseitig Grad V mit Megaurether (auf 2 cm geweitet).
Nieren maximal gestaut.
Die MCU hat er schon am 4. Lebenstag bekommen.

Also einmal volles Program  :-\


Uns steht wegen dem hohen Grad auf jeden Fall eine OP mit einem Jahr an.
Die Ärzte sagten, dass Grad I und II eigentlich immer auswachsen, aber das man mit Grad III auch noch ne gute Chance habe .... vielleicht habt ihr ja doch Glück  :-*
... auch noch bis zum 6. Lebensjahr

Unser Sohn bekommt auch täglich AB, zudem einmal wöchentlich Urinkontrolle (sticksen), täglich Vorhaut desinfizieren -- und wegen der extremen Stauung werden auch die Nierenblutwerte regelmäßig kontrolliert.
Sollten die schlechter werden oder aber er eine Blasenentzündung bekommen, dann muss er sofort operiert werden, allerdings eine Übergangslösung, um die Nieren schnellstmöglich zu entlasten.
(Das liegt aber an der maximalen Stauung der Nieren, nicht am Refelux selbst...... die starke Stauung durch den Grad V bringt wohl noch das zusätzliche Problem mit sich, dass die Nieren darunter kaputt gehen könnten, aber die Heilungs-OP erst ab dem 1. Lebensjahr geht  :-\ ).

ABER: meinem Sohn geht es GUT, die Blutwerte sind TOLL  :) :) ... und das BLEIBT auch so  s-yes s-yes

... wurden bei Lina auch die Blutwerte kontrolliert oder ist das nicht nötig, weil die Nieren nicht so dolle gestaut sind?


Ich würde mich sehr über Austausch freuen  :-* s-druecken s-druecken


Wo seit ihr denn in Behandlung? Wir mussten feststellen, dass die Unikliniken diesbezüglich vieeeel besser aufgestellt sind!  s-:)
Die Kinderklinik, wo wir entbunden haben, wollte gleich in der ersten Lebenswoche künstliche Ausgänge legen - das hätte aber die Heilungs-OP mit einem Jahr verhindert  :o :o :o ... wie wir dann in der Uniklinik erfahren haben....

EDIT: übrigens ist VUR (vesikoureteraler Reflux) vererbar ... Geschwisterkinder haben ne höhere Wahrscheinlichkeit. Lass vielleicht mal noch IN der SS einen Nierenultraschall machen, pränatal kann man das wohl besser sehen  :-*

Ich habe ziemliche viele Artikel aus Fachzeitschriften zu dem Thema (allerdings ganz viel englisch), kann ich dir mal mailen, wenn du magst  :)
Aber mit dem Begriff 'vesikoureteraler Reflux' landet auch google viele Treffer.

Wenn du ein Forum suchst, dann wirst du bei "rehakids" zu dem Thema fündig, aber da gibt es soooo viele Negativgeschichten, daher lese ich da nicht mehr  ;D ;)

Huhu Sweet  :-* :-*

Oh man da habt ihr es aber echt hart getroffen  :-[ Wie wurde das denn sooo schnell bekannt das er darunter leidet? Zumal ja meistens Mädchen betroffen sind....

Und Grad V ist natürlich schon ziemlich krass für so nen kleinen Wurm....wie alt ist er jetzt? Welches AB nehmt ihr? Wir nehmen jetzt seit zwei Tagen erst Infectotrimet 50 und ab jetzt stehen dann auch alle 4 Wochen Blutkontrollen an. Sticks habe ich sowieso schon die ganze Zeit hier um den Urin zu kontrollieren....das werde ich auch weiterhin so machen.

Hat er denn jetzt schonmal trotz AB eine BE bekommen??

Man sagt zwar das man bei Grad I und II gute Chancen auf Verwachsung hat....allerdings auch nur im ersten Lebensjahr. Aber der Doc hofft einfach das es sich vielleicht trotzdem noch verwächst.

Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*

Das war im Juli diesen Jahres. Danach hatte sie noch mehrere BE`s und ich bestand darauf sie nochmals woanders vorzustellen. So sind wir dann am Donnerstag in der Kinderklinik gewesen...dort wo ich auch damals entbunden habe...und wo ich jetzt auch wieder entbinden werde  ;) Super lieb und ganz tolle Behandlung...dort waren wir nicht nur eine Nummer.....der Chefarzt selber hat den Katheter gelegt. Das sieht man auch nicht überall  :P

Alle Schwestern und so waren einfach nur super lieb. Ich lag da ja auch schon 2x mit Lina und war da schon begeistert...

Naja und die haben ja quasi erst da den Reflux festgestellt.... Also haben wir die Diagnose jetzt erst seit 3 Tagen. Seit Donnerstag bekommt sie auch das AB.... Wir sollen jetzt das AB 1 Jahr geben und danach wird nochmal eine MCU gemacht...und dann sehen wir weiter.

Lina ging es immer super.....auch wenn sie mal wieder eine BE hatte....sie hatte nie Probleme beim wasserlassen oder so... Habe aber auch zum schluss immer den Urin untersucht um direkt einzuschreiten. Sie hatte schon immer schnell Fieber....ohne einen "Grund".....ich denke mal sie hatte jedes mal eine BE und keiner wusste es  :-[ denn seit dem ich selber teste...hat sie so gut wie kein Fieber mehr....

Ja habe auch bereits gelesen das es vererbbar ist....das mit der Pränatal ist eine gute Idee werde das mal mit meine FÄ besprechen ob sie mich nochmal überweist.... Meinste das kann man auf nem US denn direkt sehen??

Google landet zwar viele Treffer....aber so der Austausch unter "Betroffenen" finde ich da schon viiiiiiel besser als eine Infoseite  ;) ;)

Ich antworte später nochmal ausführlich, aber muss jetzt erstmal zu nem Geburtstag, daher erst kurz!

Zitat von: •·.·´Easy6`·.·• am 26. November 2011, 15:03:29
Huhu Sweet  :-* :-*

Oh man da habt ihr es aber echt hart getroffen  :-[ Wie wurde das denn sooo schnell bekannt das er darunter leidet? Zumal ja meistens Mädchen betroffen sind....

beim allerletzten US 10 Tage vor Geburt hat man plötzlich eine Nierenstauung gesehen, davor war IMMER alles ok!
Daher gabs dann nach der Geburt nen Nierenschall.... naja, und dann war nix mit ambulanter Geburt  :P

Und Grad V ist natürlich schon ziemlich krass für so nen kleinen Wurm....wie alt ist er jetzt?
7 Wochen... die Stauung Grad V hatte er aber schon eine Woche nach der Geburt...  hat mit Grad III gestartet, aber dann mit dem Micheinschuss bei mir uns der Erhöhung der Trinkmenge wars schnell Grad V
Welches AB nehmt ihr?
Cefaclor 10 mg/kg seit dem Tag der Geburt!
Wir nehmen jetzt seit zwei Tagen erst Infectotrimet 50 und ab jetzt stehen dann auch alle 4 Wochen Blutkontrollen an. Sticks habe ich sowieso schon die ganze Zeit hier um den Urin zu kontrollieren....das werde ich auch weiterhin so machen.

Hat er denn jetzt schonmal trotz AB eine BE bekommen??
Nein, zum Glück nicht! aber wir sind auch echt vorsichtig und bei Jungs lässt sich das ja auch einfach händeln, das kein Stuhl in die HArnröhre kommt!
Durch die starke Nierenstauung würde aber bei ihm eine Harnwegsinfektion gleich eine Niereninfektion werden und höchstwahrscheinlich innerhalb von 3-4 Stunden zur Sepsis führen  :-[ :-[
Das ist aber wohl nur bei Grad V der Fall! ... müssen mit Fieber daher sofort in die Uniambulanz!

Man sagt zwar das man bei Grad I und II gute Chancen auf Verwachsung hat....allerdings auch nur im ersten Lebensjahr. Aber der Doc hofft einfach das es sich vielleicht trotzdem noch verwächst.
Habe hier ne Studie aus der Schweiz, dass es bis zum 6 oder sogar 8 LJ eine deutliche Verbesserung des Reflus geben kann ... wenn du mir deine Mail schickst, dann schicke ich die dir mal....

Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*
oh, das ist ja blöde  :-[ :-[ :-[.... wir haben aber glaube ich echt Glück mit unserer Uni hier.... die Leiterin der Kindersektion hat selbst Veröffentlichungen darüber geschrieben wie Kinder mit Reflux zu behandeln seien...

..... muss jetzte zum Geburtstag.. heute Abend dann mehr  :-* :-* :-*

soooo, da bin ich wieder  :-*

Zitat von: •·.·´Easy6`·.·• am 26. November 2011, 15:03:29
Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*

darf ich fragen, an welcher Uniklinik ihr ward? gerne auch per PN!
Wir waren in zwei Unikliniken, einmal direkt bei uns und dann noch in Heidelberg, weil die darauf spezialisiert sind.
Die Heidelberger haben ihn auch direkt im Ärztekolloquium diskutiert - schon bevor wir da waren, nur anhand der Unterlagen, die wir ihnen von unserem Heim-KKh geschickt haben.
Haben dann dort innerhalb von 4 Tagen einen Termin bekommen --- was einerseits spitze war, andererseits aber auch gruselig, dass es doch SO ernst ist

Das war im Juli diesen Jahres. Danach hatte sie noch mehrere BE`s und ich bestand darauf sie nochmals woanders vorzustellen.
GUT, dass du dich da durchgesetzt hast!! :-* Diese Nierenbeckenentzündngen sind ja nicht wirklich gut für die Nieren! Hoffe, mit dem AB ist es nun besser!
Ist Lina denn schon trocken? Unsere Ärztin meinte, dass das bei Mädchen das Risiko erheblich absenkt...
So sind wir dann am Donnerstag in der Kinderklinik gewesen...dort wo ich auch damals entbunden habe...und wo ich jetzt auch wieder entbinden werde  ;) Super lieb und ganz tolle Behandlung...dort waren wir nicht nur eine Nummer.....der Chefarzt selber hat den Katheter gelegt. Das sieht man auch nicht überall  :P
Ich finde ja, das das das Wichtigste überhaupt ist: man muss sich medizinisch gut aufgehoben fühlen!!
Schön, dass ihr nun die richtige Klinik gefunden habt!


Alle Schwestern und so waren einfach nur super lieb. Ich lag da ja auch schon 2x mit Lina und war da schon begeistert...

Naja und die haben ja quasi erst da den Reflux festgestellt.... Also haben wir die Diagnose jetzt erst seit 3 Tagen. Seit Donnerstag bekommt sie auch das AB.... Wir sollen jetzt das AB 1 Jahr geben und danach wird nochmal eine MCU gemacht...und dann sehen wir weiter.
Ich drücke euch sehr die Daumen!!! Zumindest sollte es aber ja für die endoskopische OP sehr gute Chancen geben oder? Die, wo nur der Harnleiter untersprizt wird .... Hat der Arzt was dazu gesagt? Dann kämt ihr wenigstens um die offene Bauch-OP drum herum...


Lina ging es immer super.....auch wenn sie mal wieder eine BE hatte....sie hatte nie Probleme beim wasserlassen oder so... Habe aber auch zum schluss immer den Urin untersucht um direkt einzuschreiten. Sie hatte schon immer schnell Fieber....ohne einen "Grund".....ich denke mal sie hatte jedes mal eine BE und keiner wusste es  :-[ denn seit dem ich selber teste...hat sie so gut wie kein Fieber mehr....
puuuh, das wäre ja unschön! .... wie sind denn ihre Nierenblutwerte? Hast du den Kreatinin und den Cystatin C- Wert??

Ja habe auch bereits gelesen das es vererbbar ist....das mit der Pränatal ist eine gute Idee werde das mal mit meine FÄ besprechen ob sie mich nochmal überweist.... Meinste das kann man auf nem US denn direkt sehen??
Naja, bei uns hat man es ja gesehen. Aber auch seehr spät! Man kann es wohl erst sehen, wenn bereits ne Urinstauung da ist - also ab Grad III ungefähr.  ....
Ansonsten geht halt auch ab dem 4. LT ein US am Säugling, aber auch da kann man leichte Refluxe übersehen ... schwere aber nicht! (Jungs haben es seltener, aber wohl doller statistisch).

Google landet zwar viele Treffer....aber so der Austausch unter "Betroffenen" finde ich da schon viiiiiiel besser als eine Infoseite  ;) ;)
Stimmt  :-* :-* :-* Google hilft halt für fundierte Fachinfos, aber das persönliche fehlt  :)
Wobei ich da bei rehakids auch nicht einsteigen wollte, weil es bei denen so schlechte Erfahrungen gibt, vor allem mit so schweren Refluxen, das will ich gar nicht hören  S:D S:D
Aber wir haben halt das unglaubliche Glück, dass wir VOR der ersten BE behandeln können...

Finde es gut, dass wir uns hier 'getroffen' haben - so können wir uns austauschen: bei uns uns unseren Kindern geht nämlich bestimmt alles GUT! Ihr habt zwar geringeren Reflux, aber leider schon BE's gehabt und wir haben schwereren Reflux, aber noch keine BE's gehabt! .....

Hey Du,

wir waren in der Uni Köln  :P Hatte gestern jetzt aber noch gelesen das die Kinderklinik in Köln wohl auch sehr darauf spezialisiert ist....aber jetzt nochmal das KKH zu wechseln find ich auch irgendwie blöde.....

Eine Nierenbeckenentzündung hatte Lina GsD noch nicht gehabt...es blieb bei den Blasenentzündungen....davon dann aber sehr viele.... Die Nieren sehen bei ihr daher auch wohl relativ gut aus.

Lina ist bereits seit ca. Juli 2011 trocken.....trotzdem hatte sie seitdem fast monatlich eine BE...ich hab ja schon echt an mir gezweifelt und hab mir nen Kopf gemacht woher sie das ständig hat... Bin nachher nur noch mit Desinfetionsmittel raus...ganz penibel auf die Toiletten geachtet etc.... Bin echt froh das ich endlich die Ursache weiß.

Der Doc hat erstmal gar nix zur OP selber gesagt.... er meinte nur das es dann operiert werden müsste...aber nich wie und wo etc.....

Ich hoffe auch ehrlich das es in einem Jahr verwachsen ist....denn ich möchte eigentlich sehr sehr ungerne noch ein zweites Jahr AB geben...ich denke dann würde ich mich für eine OP entscheiden....aber erstmal sehen was in einem Jahr überhaupt ist  :P

Blutwerte habe ich bis jetzt keine von Lina gesehen....? Kann daher dazu gar nix sagen.... und die erste Kontrolle von der AB Gabe ist erst nach Weihnachten....

Hm....ich werde dann meine FÄ mal ansprechen aber ich denke mal das die dann im KKH eher einen US machen wenn der Kleine dann da ist.

Habe heute morgen auch den Urin mal kontrolliert. Kein Nitrit drin  :) Dafür aber fast wir immer Blut ++ drin  ???

@ Lina: nur kurz, da so spät!

Blut im Urin ist schlecht -- auch wenn kein Nitrit drin ist. Hatte da mal was zu gelesen, aber habe das nicht mehr präsent... weiß nur, dass da irgendwas war, wenn keine Bakterien, aber Blut (hing auch irgendwie mit ner Entzündung zusammen)... sind denn die Leukos gut?

Und: ich würde auf jeden Fall jetzt in der SS einen Nierenschall machen lassen und davon US-Bilder dokumentieren lassen.
Für unsere Ärzte war das total wichtig zu wissen, dass zum Zeitpunkt, wo die Nierenentwicklung schon abgeschlossen war, die Nieren noch ok war  :-*
Zum Schall im KKH nach der Geburt:
Der erst erst ab dem 4. LT frühstens aussagekräftig! Da hat man uns ganz schön mit geneppt ... die ganze Zeit Hoffnung gemacht, dass es doch nicht so arg schlimm ist, weil es erst besser wurde (die ersten Tage nach der Geburt ist weniger Flüssigkeit im Körper) -- und dann hats voll reingehauen...
:-[

Ideal wäre ja, wenn es dein Minizwuckel GAAAAAARRR nicht hat  :-*

GUTE NACHT!

Huhu,

also Leukos waren keine drin gestern...aber Blut volle Lotte... :-\ Hab da auch keinen Plan...?

Ich hatte ja den 2. Screen in der Pränatal...dort hat er sich ja auch die Nieren angeschaut und nix weiter dazu gesagt...ich denke mal optimal wäre wenn man dort die Harnleiter geziehlt sehen und beurteilen könnte....denn die Nieren sind bei Lina ja auch soweit i.O.....

hmmm, ruf doch mal bei dem Arzt in der Kinderklinik an wegen dem Blut...

Bei uns war auch beim 3. Screening noch alles ok, aber zwei Wochen vor Geburt sah man dann die Stauung... sowohl in den Nieren als auch in den Harnleitern.
Also, wenn es sich dolle staut, sieht man's auch in den Harnleitern pränatal.

Frage doch einfach kurz vor Geburt noch mal nach dem Schall --- extreme Stauungen würdest du dann auch als Laie erkennen können - und alles 'nur so'n bißchen gestaut' muss dann bestimmt nicht in den ersten Tagen behandelt werden.


Drück uns mal die Daumen: wir haben morgen unseren ersten großen Kontrolltermin in der Uniklinik   s-:)
(wenn es sich ergibt, frag ich auch mal nach dem Blut, wenn du magst)

oh ja dann drücke ich mal die Daumen...berichte mal wenn ihr wieder da seit  ;)

Wenn Du magst kannst Du gerne mal fragen  :)

@Sweet
und wie war Euer Termin?

Lina hat seit gestern wieder eine Blasenentzündung.....das ist dann jetzt ca. die siebte für dieses Jahr  :-[ Sie bekommt jetzt wieder das normale AB und die Langzeitprophylaxe erstmal abgesetzt. Müssen dann jetzt mal schauen....genau das sollte/durfte ja jetzt nun nicht passieren. Morgen bin ich eh zum Doppler im KKH und dann habe ich schon telefonisch vereinbart das ich nochmal in die Kinderklinik komme und wir nochmal sprechen... :-\

Hi easy...


... die letzten Tage waren ziemlich stressig und ich habe ganz vergessen, dass ich noch gar nicht geschrieben habe  :-\

SORRY!!!

Termin war gut, bloß mussten wir wegen nem Notfall lange warten - aber gut, das kann in ner Uniklinik passieren.


Bei uns aber nix neues. Was aber auch gut so ist, denn das heißt, dass wir weiter warten dürfen wie bisher. In 6 Wochen neuer Termin.
Alles wie gehabt gestaut, aber Nieren sehen in ihrer Grundarchitektur gut aus.




...
aber nun zu dir:  s-druecken s-druecken
Mensch, gar nicht gut  :-[ :-[ wieder eine Blasenentzündung.

Hmm, allerdings verwirrt mich das etwas, dass deine Ärzte da so relaxt drauf reagieren.
Denn bei uns wäre eine Blasenentzündung echt das meistgefürchteste wegen der Nierenschäden, die damit potentiell einhergehen  :-[ (Nierennarben usw. ...)
Ich will dir da keine Angst machen, aber bei nem Reflux III Grades hast du doch auch einen Urinstau in die Nieren, oder?
D.h. die Bakterien sind dann doch auch in den Nieren, oder?
Bitte lass das auf jeden Fall abchecken, dass diese Entzündung keine Bedrohung für die Nieren ist.  s-druecken
Ggf. vielleicht auch mal in Heidelberg anrufen? Da sind wohl die Spezialisten (ist auch unsere zusätzliche telefonische Beratungsklinik).
Bei uns hat der Prof z.B. auch gesagt, dass wir bei ner Blasenentzündung auf jeden Fall stationär für ein oder zwei Tage kommen, da dann das Antibiotika intravenös gegeben werden soll.
Einfach damit man verhindert, dass die Bakterien noch zwei, drei Tage weiter in den Nieren rumkrösen....

Bitte versteh mich nicht falsch easy, ich mag hier echt nicht die große Welle machen, aber es verunsichert mich, warum das so unterschiedlich gehandhabt wird.... oder ist echt der bedeutende Unterschied der Grad III vs. V?

Ach easy, ich wünsche dir und insbesondere Lina auf jeden Fall alles Gute und vor allem Gesundheit!!


P.S.:
Die Antibiotikaprophylaxe fängt wohl leider nur 60% der Keime ab....  :-[

Super das bei Euch alles so gut aussieht  :D

Waren ja heute nach dem Doppler von mir noch in der Kinderambulanz...der Chefarzt hat sich wieder super viel Zeit gelassen mit uns obwohl wir gar keinen Termin hatten  :) ich bin echt zufrieden mit denen... Sie soll jetzt das hohe AB eine Woche nehmen um die aktuelle Blasenentzündung zu behandeln. Dananch sollen wir das Langzeit AB wechseln auf ein neues. Nitrofurantoin oder so ähnlich  :P....und hoffen das damit keine weitere Blasenentzündung eintritt.....sollte es dennoch so sein....wovon wir eigentlich ausgehen....dann müssen wir für 2 Tage stationär ins KKH....dort bekommt sie dann eine Blasenspiegelung unter Narkose.....das ist jetzt erstmal die weitere vorgehensweise...........

Dort will er dann schauen ob die Harnleiter vielleicht verengt, zu klein, geknickt oder so sind....oder sich vielleicht die Blase sich nicht richtig leeren kann etc...

Nein, also Lina hat keinen Urinstau oder ähnliches an der Nier....die Nieren waren bisher immer verschont geblieben...zumindest seit dem wir wissen das sie ständig BE`s hat. Wir haben immer sofort mit AB behandelt....von daher bisher GsD keine schänden an der Niere....

Hallo easy,
also ich hab kein Kind mit Reflux, aber ich hatte selber vor ein paar Jahren einen Tumor im Harnleiter und somit einen stau 3-4. Grades der niere. Deshalb kann ich bissi aus eigener Erfahrung sprechen. Also diese Spiegelung unter Narkose ist nicht schlimm, danach brennt es bissi beim Pipi machen, aber sonst war bei mir alles gut. Ich würde das an deiner stelle machen lassen bei ihr, denn das viele AB ist ja auch nihct gut :-\. Ich habe dann so eine Nierenschien ( so heisst das, dass ist ein gaaanz dünner Silikonschlauch, der in der selben narkose von der Niere in die blase gelegt wird) bekommen. Hat dann den Engpass in dem harnleiter ausgeglichen und somit ist der urin in die Blase abgelaufen, von aussen sieht man den natürlich nicht. Aber der hat mir super geholfen und den hab ich dann 1 Jahr bzw. über 1 jahr liegen gehabt ( immer mal wieder gewechselt worden) und dann war alles wieder gut, Tumor ist von alleine wieder verschwunden damals!!!
Wenn du dazu nohc fragen hast immer her damit ;)

glg anja

Hallo Anja,

danke für Deine Worte  :)

Ich werde die Blasenspiegelung auf jeden Fall auch machen lassen wenn sich nach dem wechsel des AB`s wieder ein HWI ankündigt....wer weiß was da vielleicht noch in der Blase ist weshalb sie immer wieder damit zu tun hat...

Seit gestern Abend hat sie nun auch noch Fieber bekommen...muss jetzt auch erstmal schauen wo das jetzt her kommt...denn eigentlich bekommt sie ja gerade das hoch dosierte AB gegen die BE....Urin habe ich heute morgen auch kontrolliert....da war aber nur Blut drin und sonst war es ok.....

BIn ich jetzt richtig ?

Hallo easy

glaub jetzt sehen es alle oder??? ???

Ich lebe in der Schweiz, ich habe eine Tochter ja. Wir nehmen Bactrim und ihr?

wie habt ihr denn die ganzen HWI'S gemerkt??? Deine Tochter ist ja auch noch recht klein oder? Konnte sie schon immer sagen, dass es weh tut? Wie ein Durchbruch? Also trotz Antibiotika wieder HWI? Wie lange nehmt ihr schon AB? Wir mussten nach der Nierenbeckeninf. 2 Wochen "normales" nehmen und nehmen jetzt die Prophilaxe.
Irgendwie weiss ich sowenig über das Thema ich habe jetzt am Donnerstag Termin beim KInderarzt und werde ihn löchern mit Fragen.
Was sagt denn Deiner? Wie sind denn die Chancen zum Verwachsen?

In der Uniklinik taten die so locker und meinten, meist verschwindet das in einem Jahr, aber sie hat Grad 3  :'( ich weiss nicht, wie da wirklich die Chances stehen.

Ja jetzt biste richtig  ;)

Wie alt ist denn Deine Tochter?

Mir wurde gesagt das die Chancen auf Selbstheilung bis zum 2. Lebenjahr am besten stehen....naja sie ist jetzt schon 2,5 und wurde ja auch jetzt erst festgestellt...wir haben also nicht wirlklich Ahnung ob es sich jetzt nun verwächst oder nicht.....

Meine kleine war von Anfang immer sehr anfällig für Fieber.... auch wenn sie sonst nix hatte...mittlerweile denke ich das das Fieber jedes mal mit einem HWI einherging. Schmerzen hat sie nie geäußert....auch jetzt noch nicht...

Ja sie hatte jetzt trotz Prophylaxe einen HWI....ich teste den Urin jetzt immer selber mit so Sticks  ;) .... somit kann ich schneller eingreifen. Daraufhin bekam sie das normal dosierte AB und haben das AB für die Prophylaxe jetzt geändert. Sie bekommt jetzt Nifuretten.

Die komplette Prophilaxe geben wir jetzt erst seit ca. 4 Wochen also stehen wir jetz auch noch ganz am Anfang.....der erste Durchbruch war jetzt vor ca. 1,5 Wochen...

So ich gehe jetzt aber mal schlafen *gähn*  ;) Aber schön das sich noch jemand gefunden hat der das gleiche mitmacht....  :-*

Huhu Iso  :)

ich antworte Dir mal wieder hier....denn hier können sich ja noch andere an der Unterhaltung beteiligen  ;)

Also...so viel ich weiß muss nicht zwingend eine Nierenbeckenentz. vorliegen wenn man Fieber hat ohne Grund und mit Protein im Urin.

Ich habe gelesen das bei jeder Nierenbeckenentz. eine Narbe an den Nieren entsteht.... dann müsste man das ja auch sehen können wenn die Nieren vernarbt sind. Wie gesagt bei Lina ist alles ok an den Nieren....und das obwohl sie allein in diesem JAhr ca. 7 nachgewiesene HWI`s hat.

Die Urinsticks die ich mache heißen "Combur Test HC" Dort werden 5 Sachen getestet....Blut, Eiweiß, Protein,Zucker und noch irgendwas... Das Protein ist am wichtigsten.....ist das verfälscht liegt ein HWI vor. Das ist einfach ein Teststreifen der einmal kurz in den Urin gehalten wird. Die Sticks muss man in der Apo selbst kaufen....man brauch auch kein Rezept...

Nein das AB dürfte man in keinem Fall weg lassen...denn es soll ja verhindern das sie überhaupt einen HWI bekommt....ohne das hätte sie die pausenlos...Wir müssen halt nur schauen das jetz nicht noch ein Durchbruch dazu kommt....dann folgt die Blasenspiegelung. Ich gehe aber davon aus das ein Durchbruch kommen wird....denn irgendwie glaube ich das zu dem Reflux noch was anderes mit der Blase nicht stimmt..... :-\

Ich würde den Doc mal fragen woher er die Gewissheit nimmt das es wirklich eine Nierenbeckenentz. war? Denn nur zu sagen er hatte Fieber ohne Grund ist lächerlich....

Bin gespannt was Dein Doc zu berichten hat  :)

Lina hat auch "nur" einen einseitigen Reflux Grad 2 (rechts)

Dann hatte aber Lorena auch keine Nierenbeckenentz??????
Bei ihr waren die Nieren auch ok beim Ultraschall.
Ich verstehe das echt nicht!! Wieso sagen MIR die Ärzte HWI mit Fieber ist IMMER Nierenbeckenentz????

Was müsste denn bei einer Blasenspiegelung gemacht werden?? Ist das auch so furchtbar wie dieses MCU wo wir machen mussten?? Arme Mäuse wo das immer durchstehen müssen und wir Mamis auch:( Wieso denkst Du so negativ, dass ein Durchbruch kommt? Sie nimmt doch auch AB, da darf das gar nicht passieren!

Ja ich berichte morgen was mein Kinderarzt alles gesagt hat, er ist eigentlich schon ein sehr guter Arzt mit langer Erfahrung also ich vertraue ihm schon sehr. Bin gespannt ob er mir irgendwie sagen kann wie die Prognosen sind mit Zusammenwachsen. Ihr mit Grad 2 habt ja gute Vorraussetzungen! Wir haben Grad 3 hab gehört, da seien Prognosen schon bisschen schwieriger....das Gute sie hat den HWI (sag ich jetzt auch ) nur einmal gehabt.

Danke für den Tip mit den Sticks.

Sagst Du mir in was für einem Raum Deutschland ihr wohnt??

LG und bis morgen!!

Ich weiß natürlich nicht ob bei Grad 3 automatisch die Nieren betroffen sind? Bei uns ist es auf jeden Fall nicht so.....

Bei einer Blasenspiegelung wird sie in Vollnarkose gelegt  :-\ und das ist für so ein kleines Mäuschen ja nicht so ohne. Das ist kein Negativdenken von mir....wir gehen einfach davon aus weil sie ständig diese HWI`s hatte und ja auch bereits den einen Durchbruch hatte. Das AB für die Langzeittherapie ist ja auch nur ganz ganz niedrig dosiert....

Ich komme aus der Nähe von Köln  ;)

Wir müssen am Dienstag zur Urin und Blutkontrolle zum Kia. Da ist ja auch das Problem das bei der Langzeitantibiose die Blutwerte speziell die Nieren und Leberwerte aus der Reihe schlagen....wir müssen jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle....ist das bei Euch auch so?

Hallo Easy und sonst an alle

Ich war jetzt heute beim Kinderarzt, ich bin jetzt richtig froh und erleichtert.
Also "Easy" Du hattest recht man redet von HWI, sagt er auch, er sagt man unterscheidet nicht in dem Alter mit Nierenbecken und Blasenentzündung usw. DAs macht man erst wenn sie älter sind. Ich weiss nicht wieso der andere ARzt meinte sie hat Nierenbecken.

Auf jeden Fall sagt mein Arzt, dass die heutige Medizin wirklich nur noch in "schlimmen" Fällen operiert. In der Regel macht man jetzt eine wirklich Langzeittherapie mit AB , sogar 2-3 Jahre, aber damit hat man die besten Ergebnisse erziehlt. In einem Jahr muss ich kein MCU mehr mit der Maus machen lassen, nur noch Ultraschall der Nieren, wenn die Nieren normal mitwachsen und kein Infekt bis dahin kam geht man davon aus der Reflux ist sich am auswachsen.
Es dürft ja kein HWI kommen da man AB gibt, falls doch wartet man ab, einer ist erlaubt, ab zwei HWI wird dann doch näher untersucht aber er sagt das gibt es sehr selten oder eher wenn Kinder Grad 5 und Nierenschädigung haben etc dann werden sie irgendwann immun auf das AB etc. Er meinte in unserem Fall müsste sich das mit den Jahren auswachsen, von allen Refluxkinder wo er hatte in all seinen Jahren als Kinderarzt (30) gab es nur einen Fall wo es nicht gut kam und das war dann ein Kind wirklich mit hochgradig und ganz schlimmer Nierenschädigung.
Also wir sind etwas ruhiger bzw ich kann wieder aufatmen.

ER sagte mir auch ganz normal weiterleben, Lorena nicht mit Samthandschuhen behandeln und sie ganz normal "leben" lassen. Das einzige auf was wir achten sollen, gesund Ernährung also Vitamine, Früchte , Gemüse etc (aber das soll ja jeder oder)) und viel trinken.

Auch ein Tip Cranberry SAft soll vorbeugend helfen. Ich hatte es von einer Bekannten gehört , er meinte sogar die Uniklinik empfiehlt das, es sei wirklich gut.
Kannst ja Lina auch vorbeugend geben, ich werde es bei Lorena versuchen.

Hoffe Dir geht es jetzt auch besser!

LG
Iso

Hm....also bei uns läuft es anders ab....

Wir müssen in einem Jahr wieder eine MCU machen um genau in den Bildern zu sehen ob es besser geworden ist oder nicht. Vielleicht weil Lina dann aber auch schon bald 3,5 Jahre alt ist und somit die Chance auf Verwachsung gering ist.....

Ich bin auch ehrlich...ich hab keine Lust ihr 2-3 Jahre lang AB zu geben...das ist ja auch nicht gut  :-\

Die Ärzte rechnen bei uns wieder mit nem Durchbruch, weil sie vermuten das Lina nicht "nur" diesen Reflux hat sondern auch noch was mit der Blase nicht stimmt... so ist die Gefahr auf einen Durchbruch höher.

Cranberry Saft habe ich auch schon gehört und auch probiert.....der hilft leider nur wenn man ihn pur trinkt....und der schmeckt echt widerlich....von daher trinkt ihn Lina nicht....

Hast Du Deinen Doc nach den Urinsticks gefragt oder sollst Du gar nix machen?

Hallo ihr..


... ich wollte mich auch mal wieder melden  :)

Hallo Iso - herzlich willkommen hier.
Darf ich fragen wie alt dein Kind ist?

Ich weiß nicht, ob du weiter vorne gelesen hast. Ich habe einen kleinen Sohn, der 2 einhalb Monate ist und bei dem direkt nch Geburt Reflux Grad V beidseitig diagnostiziert wurde.
SEit Geburt AB als Prophylaxe (Cefaclor) und glücklicherweise noch kein Harnwegsinfekt.

Bei ihm wäre ein HWI auch direkt eine Nierenbeckenentzündung (mit Narbenbildung und Gefahr der Sepsis) - unsere Ärzte sagten, dass es einfach darauf ankommt, ob der Reflux bzw. die Stauung bis in die Nieren geht.

Ist das bei euch mit Grad 3 der Fall?

Ich kenn mich da nicht sooo aus, weil bei uns halt beidseitig alles maximal aufgestaut ist - Harnleiter sind auf 2 cm dieltiert.

Bei Reflux bzw. Stau in der Niere sind halt die Baktierien auch direkt im der Niere selbst bzw. bei stark gestauter Niere wohl auch schnell in der Blutbahn.


Bei uns ist mit einem Jahr auch eine MCU und dann aber die Korrektur-OP geplant, da man bei Grad V nicht davon ausgeht, dass es sich selbst heilt.


Wir wohnen übrigens in NRW und waren hier vor Ort und aber auch in Heidelberg zur Diagnostik. Heidelberg ist auch unsere zusätzliche telefonische Zweitklinik.  :)

Wo seid ihr?


HI easy;

hat das AB angeschlagen?
Wie geht es Lina?

Uns sagte man jetzt übrigens, dass der Zwergi im Falle eines Infekts kathetisiert wird.  ??? Ist das bei euch auch so?
Kam im Zusammenhang mit einer möglichen Urlaubsreise auf, dass wir dann Katheder mitnehmen sollen, um ihn im Zweifel dann selbst kathetisieren zu können  :o :o
Damit der Bakterienversuchte Urin gleich aus dem System raus kommt und nicht immer wieder hoch fließt und damit auch die Bakterien hochspült... oder ist das wieder nur so ein Ding, falls die Nieren betroffen sind?

Aber ich mein - ich setzt doch dem Mäusezerg nicht selbst einen KAtheder  :o :o


Wir haben übrigens die gleichen Sticks nur mit 7 Dingern... wir sollen insbesondere auf Nitrat und die Leukos achten  ???
Sind die Proteine dann die Leukos?
Hast du mal versucht, dir die auf Rezept geben zu lassen? Die Kasse hat uns die nämlich inklusive Urinbeutel bezahlt... ich glaube, die Sticks sind schon recht teuer, oder?


Wegen den Blutwerten:
Werden die Nierenwerte vom AB schlecht?
Das ist ja blöde.... wie soll man denn dann wissen, wie die Nieren mit der Sache klar kommen?  :-[
Weißt du, welche Werte betroffen sind?
Bei uns wird Kreatinin, Harnstoff und Cystatin C kontrolliert.
... Die sind aber bisher top.
Kreatinin bei 0,2 ... Harnstoff 16 und Cystatin 1,2 (allerdings haben Babys andere Referenzwerte als Kinder über einem Jahr).
Kennst du eure Werte?

Nun wird allerdings bei uns nur so alle zwei Monate kontrolliert und bei und nach potentiellem aktuten Infekt.
Ist ja echt unangenehm, dass Lina jeden Monat Blut lassen muss. ... benutzt ihr dann vorher emla-Salbe?


@ iso und Easy: wurde bei euch ein Nierenfunktionstest gemacht oder ist in der Zukunft einer geplant?
Wir sind uns soo unsicher... Heidelberg sagt ja, unsere Uni sagt "eher noch nein" - und wir selbst wollen am liebsten gaaar nicht ... ist ja radioaktiv das Zeugs  :o :P

@ iso: habe jetzt noch mal gelesen: Fieber ohne Grund ist doch nicht gleich ne Nierenbeckenentzündung!! Ne nachgewiesene HWI steigt bei Refklux in die Nieren auch hoch, aber Kinder können doch auch so mal Fieber haben...  :-\

Unser Arzt meinte, dass man sowieso nur nach mikroskopischer Beurteilung des Urins sicher sein könne, denn die Sticks könnten auch sowohl falsch positiv als auch falsch negativ ausschlagen... aber EINFACH so, nur weil Fieber da ist gleich von Nierenbeckenentzündung zu sprechen... seeeeehr seltsam!


Wegen dem Verwachsen: es gibt eine Studie wie wahrscheinlich das ist, dass sich die Grade verwachsen.... (mal sehen, ob ich das Diagram nochmal finde)... da hat man mit Grad III glaube ich in Erinnerung zu haben echt noch gute Chancen  :-* :-*


EDIT:
Hier habe ich mal einen Link dazu gefunden, da steht auch was zu der Maturation (Ausheilen bei Reflux nach Lebensjahren ... vielleicht auch interessant für dich easy?  :-*)
http://www.pznw.de/Libraries/Dateien_Fachpublikum_DE/Symposiums-Vortrag_Reflux.sflb.ashx

Insbesondere auf Seite 29 und 59 die Zahlen sind ganz aufschlussreich finde ich... hier finden sich dann sogar genaue Prozentzahlen ... auch bei Diagnose älter als 2 Jahre.

ich weiß bloß nicht, was ich davon halten soll, dass Grad V gar nix aufgeführt ist  :-\ :-\ naja, aber wenn Grad IV bilateral nur 9 % hat, dann wird V ja nicht besser sein  :'( :'(

@Sweet
Du schreibst immer so toll und bist in dem ganzen Thema echt schon "abgeklärter"  :-* :-* :-* :-*

Lina verträgt das AB soweit ganz gut. Und bisher sehen die Sticks auch gut aus....sogar das Blut im Urin ist lt. Stick bissl weniger geworden. Mir wurde gesagt das es die Sticks nicht auf Rezept gibt und wir die immer selbst zahlen müssen.  ???

Ach ich glaub ich hab mich vertan....Protein ist ja = Eiweiß....also wir sollen einfach auf den Nitrat Wert achten...wobei sie auch ständig viel Blut drin hat. Leukos hat sie auch meistens ganz ganz wenig drin...

Das mit dem selbst Katheter selber legen ist mir neu  ??? Ich denke das wird bei Euch so sein weil es ja definitiv bei Euch zur Niere wandert....bei Lina sind die Nieren ja (noch) nicht betroffen. Wäre mir aber auch zu heikel den selber zu legen  :-\  wer weiß wo man da landet.......

Die Langzeitantibiose ist ja noch ganz am Anfang.....von daher bekommt Lina am Dienstag das erste mal Blut abgenommen...von daher weiß ich gar nicht genau was da alles abgenommen wird etc....

Meine Kiä sagte mir nur das man das halt kontrollieren muss weil speziell die Nierenwerte und Leberwerte sich verändern können... Von daher kann ich Dir dazu erst was sagen wenn wir die Ergebnisse haben. Dann sehe ich auch was überhaupt alles getestet wurde... Warum wird bei Euch denn nur alle 2 Monate kontrolliert?? Gerade bei Grad V dachte ich wird das noch engmaschiger gemacht??

So nen Nierenfunktionstest hat Lina nicht gemacht bekommen....lediglich ein Nieren-US. Bisher wurde davon auch nie gesprochen.....bei uns steht lediglich eine Blasenspiegelung unter Vollnarkose an wenn nochmals ein Durchbruch kommt. Was soll dieser Test denn bewirken bzw. wozu soll er dienen? Operiert muss er doch sowieso werden? Ist es dann nicht überflüssig?

Hallo,

meine Kleine hat's auch  :-\

Meine Kleine (gerade 4) hatte im Sommer zum ersten Mal eine Nierenbeckenentzündung, im Oktober die Zweite (mit 5 Tage über 40 Fieber und Krankenhausaufenthalt). Nachdem das nun zwei Mal so weit ging, wurde die MCU gemacht und dabei Grad 2 festgestellt.
Vom Alter her sei sie wohl grenzwertig was ein mögliches Verwachsen betrifft. Da stimmt mich aber der Link von Dir, sweet, ganz positiv.... - da wird von rund 70 bis 80 Prozent ausgegangen in diesem Alter.

Sie hatte in den Jahren davor übrigens noch nie etwas in der Richtung (also keine Fieber ohne Grund, keine HWI). Unser Kia sagte mir aber, dass man bei einem HWI mit hohem Fieber eigentlich immer von einer Nierenbeckenentzündung spreche. In 6 Wochen haben wir einen Termin beim Kinder-Nephrologen - mal sehen, was der sagt.

Sie ist jetzt übrigens seit 3 Wochen antibiotisch abgedeckt und quietschfidel.

Ich bin gespannt auf unseren weiteren gemeinsamen Erfahrungsweg....

lg keks

@Sweet
waren heute morgen ja beim Doc für Blut und Urin Kontrolle.... Allerdings wurde bei uns was ganz anderes getestet??  ??? Blutwerte haben wir lediglich Hgb: 12,9 , Ery 4,2 , Leukos 6900 mehr wurde gar nicht gemacht....??
Habe dann mal nachgefragt wie es denn aussieht mit den Nieren und Leberwerten...dort wurde dann gesagt das das ja im Arm abgenommen werden muss und ich in 2 Wochen nochmal kommen soll dann wird das getestet...
Fand ich irgendwie komisch denn hätte ich nix gesagt würden die das jetzt gar nicht testen  :-\
Der Urin war soweit auch ok...was ihn allerdings verwundert hatte war das im Urin die Erys ++ waren. Er meinte das könnte halt wegen dem Reflux sein...sicher wäre er sich jetzt auch nicht...er will das in 2 Wochen auch nochmal kontrollieren.... Habt ihr auch immer Erys im Urin?

@keks
na dann sind wir ja schon ein kleines Grüppchen hier  :P Meine hat ja auch Grad 2.... da könnt ihr aber froh sein das ihr bis jetzt keinerlei Anzeichen dafür gehabt habt.... bei uns jagte eine HWI die nächste  :-\ Wo kommt ihr denn her? Bzw. welches KKH unterstützt Euch da? Welches AB nimmt Deine kleine?

Hallo an alle

sorry ich war länger nicht hier, Feiertage und so. Hoffe ihr habt alle schöne Weihnachten gehabt.

MIch verwirrt echt einiges, dass es bei uns (in der Schweiz) bisschen anders läuft wie in Deutschland. Komisch?

Also bei uns sagte echt der Kinderarzt zu 99% der Fälle verwachsen alle wenn nicht gerade auf beiden SEiten Grad 5 ist mit NIerenschädigung etc. Und Durchbrüche hat er bisher auch ganz selten erlebt.

@ Easy 6: Ja ich habe so Sticks mitbekommen.
Über die Feiertage und sonst soll ich Urin im Säckchen abnehmen, diese Tütchen (kennt ihr die)wo man hinklebt und Becher eben bringen zum testen. Aber nur wenn KInd Fieber hat oder das Kind ganz komisch ist. Sonst muss ich jetzt NIE mehr zur Kontrolle.

Einfach eben dann in einem Jahr dieser Nierenultraschall. Und wenn die NIeren gut wachsen und kein Durchbruch oder sonst irgendwas kam dann ist der Reflux sich am verwachsen. Das einzige was ich immer denk ist, was ist wenn in einem Jahr der Reflux dann schon ganz reduziert ist, dann muss man trotzdem weiter AB geben?? So FRagen hab ich und werde nächstes mal bei der IMpfung (im Januar) mal nachfragen .
Und mein Arzt hat gesagt, also man gibt bei Grad 1 und Grad 2 kein AB in der Schweiz also man beobachtet nur, Grad 2 wenn nur ganz viel HWI's schon waren wie in eurem FAll Easy.

Mich "wundert" eigentlich", dass meine Tochter mit Grad 3 nur einmal einen HWI hatte?????
Dachte dann müsste sie noch mehr haben.
Aber ich bin ja froh natürlich.

Nein NIeren sind nicht geschädigt und alles ok, wer hatte gefragt. Soviel Fragen weiss gar nicht mehr wer gefragt hat , glaub Sweet? Und meine Tocher ist 17 Monate alt.
Sie ist aber sonst super fit. hat jemand das GEfühl das AB macht schwach oder müde? Also bei meiner Tochter gar nicht der FAll.

Gebt ihr irgendwas zur Unterstützung der Darmflora?? Ich gebe nur LC1 aber ich glaub das AB macht auch nicht wirklich so die Darmflora kaputt wie andere oder?? WAs meint ihr?

Und Cranberry Saft , meine Tochter will ihn auch nicht nehmen. So 4 Löffel am Tag geb ich. Hab ihn im Reformhaus gekauft, mehr will sie nicht. Wirken denn auch getrocknete Cranberrys. Die isst sie mir jetzt gerne. Die sind bisschen gesüsst.

Bin gespannt auf eure Antworten.

Easy, hat man denn gesagt wann sie diese Blasenspiegelung machen wollen??

LG an alle

Du musst jetz NIE mehr zur Kontrolle in nächster Zeit ??  ??? Ich muss sagen ich bin schockiert  :o Ggf. würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Deine Kleine bekommt doch auch die Langzeitantibiose...da muss man doch alle 4 Wochen eine Blut und Urinkontrolle machen?? Das finde ich schon ganz schön fahrlässig von dem Doc....

Wenn später der Reflux verwachsen sein sollte dann brauch man natürlich kein AB mehr geben.

Also ich bin echt sehr verwundert wie locker der Doc mit dem Thema umgeht....

Bei uns wird die Blasenspiegelung erst dann gemacht wenn bei Lina jetzt noch ein zweiter Durchbruch kommen sollte.... ;)

Was heisst "fahrlässig" . Ich denke jeder hat seine Methode. Ich könnte ja sagen, ist "übertrieben" wie oft ihr zur Kontrolle müsst.
Ich habe zwei Ärzte gefragt, der wo ich am Anfang war, als mein KInderarzt im Urlaub war , war ich ja beim VErtretungsarzt. Damals hab ich gefragt ob man dann oft den Urin kontrolliert sollte sie ein Reflux haben, der meinte nur bei Fieber. Und das gleiche meinte mein Kinderarzt.
Wieso regelmässige Kontrollen wenn das KInd sich wohl fühlt und total gesund und munter ist???
Ich verstehe nicht, was die Blutkontrolle mit dem AB zu tun hat? Vielleicht kannst Du mich aufklären und ich frage meinen Kinderarzt bei der Impfung im Januar.
Er sagte ich solle nur Urin kontrollieren bei Fieber und eben wenn das KInd ganz komisch drauf ist oder eben man denkt es wäre krank.
Sonst gibt es ja keinen Grund, sie bekommt doch AB.

Auf Deinen Rat werde ich aber noch einen Arzt fragen der bei uns im Freundeskreis ist, da weiss ich der hat mal in der Kinderabteilung gearbeitet und hat selber 3 Kinder und dann werde ich nochmal einen Arzt fragen.

Ich wohne in einem kleinem Ort in der Schweiz. Wir haben hier in der Umgebung 4 Kinderärzte die arbeiten alle nach dem gleichen Schema glaube nicht , dass die anderen mir was anderes sagen. Es ist nicht locker! Sie ist ja in Behandlung und sobald ein kleiner Verdacht ist eben sofort zum ARzt.
Laut schweizerische Ärzte müssen ja Kinder erst ab Grad 3 AB nehmen, stell Dir vor. Klar hätte dann auch Schiss aber bei mir hat sich ja das Thema erledigt sie hat Grad 3.

Und zwei von den Kinderärzten, darunter auch meiner die hatten mal in der Uniklinik in Zürich wo das MCU gemacht wurde, vor langen Jahren mal gearbeitet, also die sind 100% mit den Richtlinien des Unispitals abgestimmt.

Ich denke nicht, dass es fahrlässig ist, sie lassen einfach einem "normaler " leben.
Hat er auch gesagt, wir sollten ein "normales " Leben leben.
Ich find es auch nicht toll, dass sie 2-3 Jahre AB nehmen soll ich werde sowieso die Situation in einem Jahr nochmal anschauen aber eben im MOment ist alles i.O. sie ist super drauf und voller Energie und ich werde eben was Du mir gesagt hast mal bei der Kontrolle im Januar ansprechen.

Hoffe ihr seid gut ins Jahr gerutscht.

LG

Hallo liebe Leute, bin heute auf Euren Treat gestoßen, da ich im Internet versucht hab, weitere Infos zur Diagnose zu unserem kleinen Sohnemann (knapp 6 Monate, bei MCU im Dez. beiderseitiger Reflux Grad V diagnostiziert, Nierenstauung Grad I re, Grad II-III li., Z.n. komplizierter Nierenbeckenenzündung mit Abszessbildung in der re. Niere im Okt.11, an der Stelle des Abszesses ist heute im US eine Einziehung (Narbenbildung  :-[)
Heute waren wir zum Kontrolltermin und Nachbesprechung der MCU. Was mich verwirrte, war die Aussage der Ärztin, dass erst einmal nix weiter gemacht wird, als weiterhin AB-Prophylaxe, die wir ihm seid Okt. geben und die er gsd. bisher gut verträgt (Er hatte auch keine weitere HWI seitdem, ist fidel und entwickelt sich völlig unauffällig) und sollen weiterhin alle 4 Wochen zum Urintest beim KA.  Wenn er 1 Jahr alt ist, kommt eine weitere Kontrolle, und auf die Frage nach einer OP meinte sie nur,dass keiner garantieren kann, dass es danah besser wird und dass sie eher abwarten wollen. Aber bei Grad V mit"verplumtem Nierenbeckenkelchsystem bds." schon der ersten dicken Narbe etc???? Einfach abwarten, bis doch der nächste HWI kommt?? Was meint Ihr?
LG Trude

@Iso
ja keine Ahnung bei Euch scheint das echt anders zu laufen da in der Schweiz... ich weiß nur das das AB die Blutwerte halt verändern kann...gerade wohl die Nieren und Leberwerte...und diese müssen daher in einem 4 wöchigen Rhytmus kontrolliert werden. Das hat mit dem Reflux selber nix zu tun...sondern mit dem AB was gegeben wird....der kann das verändern... Und wenn es ihr erst schlecht geht....dann ist es evtl. ja schon zu spät und das wäre schon krass wenn da die Nieren oder die Leber geschädigt sind...

@trude
Ja es wird Dir/Euch erstmal nix weiter übrig bleiben als das AB weiter zu geben und Euren kleinen im Auge zu behalten...und natürlich zu den Untersuchungen gehen 1x im Monat... Ist natürlich auch eine krasse Diagnose die ihr da bekommen habt... Soweit ich weiß operieren die Grad V auch erst mit 1 Jahr...bzw. warten erstmal ab ob es sich von allein verwächst...

@me
bisher sind wir auch beschwerdefrei  :) Das AB als Tablettenform nimmt sie gut an und die Urintests hier zu Haus sind bisher auch super  :)

Hallo,

Stand bei uns: unverändert!  :)

Wir müssen übrigens auch keine Blutkontrollen machen, nichtmal Urinkontrollen. Mein Kia weiß aber auch, dass ich ohnehin beim kleinsten Verdacht auf der Matte stehen würde - und seit Oktober bin ich abwechselnd mit beiden Kindern Dauergast  :P
Ich bin gespannt auf den Gesprächstermin in der Klinik. Der Kinder-Nephrologe kennt sich wohl bestens aus. HD wäre auch nicht weit, falls mein Bauchgefühl nach einer zweiten Meinung verlangt. Nach Net-Recherchen bin ich aber relativ ruhig erstmal - die Chance zum Verwachsen scheint wohl doch noch zu bestehen...

@ easy: AB als Tablette? Wir kriegst Du das denn ins Kind?

@ trude: Wow, das klingt heftig.

lg keks

@ Trude : ja das klingt heftig und ich wünsche dem Kleinen alles Gute. Hoffe mit der heutigen Medizin, dass alles gut kommt, wie ich das uns allen wünsche.

@ Easy: Ja was sind das für AB TAbletten? Das würde mich auch interessieren?? Und wie nimmt Lina sie ein? Zerstampfst du sie oder lösen die sich irgendwie auf? Schlucken wird sie die wohl kaum oder?

Ja bei uns läuft das in dem Fall anders ab aber eben, bei Twen ist das ja wohl auch so wie bei uns. Wir müssten auch beim kleinsten Verdacht zum Kia und das mache ich dann auch aber zum Glück haben wir im Moment keinen Grund. Die Kleine ist so gut drauf und topfit ! Trinkt echt suuuuperviel! Ich bin stolz auf sie. Wir müssen auch nur Urinkontrollen machen wenn ein Verdacht wäre . Ich habe das mit den Blutkontrollen noch nie gehört, jetzt noch meine Mutter gefragt (sie ist Ärztin aber nicht mehr praktizierende) hat sie jetzt auch bei einem Prophilaxeantibiotika noch nie gehört zumindest nicht, bei dem wo wir nehmen. Ich weiss nicht ob eure TAbletten irgendwie stärker sind???

Ein Tip an alle die sonst noch was "alternatives" machen wollen weil ich finde immer man ist so ungeduldig, dass man ausser AB nichts machenkann.
Ich bin jetzt bei einer Osteopathin /Craneosacraltherapeutin, sie wird uns die ganze Zeit begleitend therapieren.
Wir waren heute bei ihr, sie hat die ganze Blase und Niere gestärkt und meine Tochter (die eigentlich nur noch quirlig rumläuft und sich nicht bändigen lässt) hat sich soo entspannen können, ja sie lag da und hat alles voll mit sich machen lassen. Tut ja gar nicht weh ist eine ganz sanfte Methode aber das werde ich begleitend machen. Es kann nichts schaden und nur die Organe stärken und  der ganze Reflux hat ja auch mit der Blase zu tun, es ist ja wie eine Unterfunktion, der REsturin kann ja nicht ausgeschieden werden.
Diese Therapeutin hat schon ein Mädchen (5 jahre) wo ich kenne bei der Chemo begleitend unterstützt und alles wurde gut. Ausserdem hat sie meiner älteren Tochter bei ihrem Schlüsselbeinbruch suuuper geholfen, nach einer Behandlung konnte sie wieder laufen und sitzen, davor eine Woche unter Schock nur verkrümpt auf dem Sofa gelegen und wollte sich nicht bewegen... und ich selber hatte auch viele andere BEschwerden wo sie mich total geheilt hat. Osteopathie ist ja total anerkannt, bei uns zahlt das sogar die Krankenkasse (glaube aber in D nicht, ich weiss es nicht) vielleicht habt ihr auch eine gute Therapeutin und könnt begleitend auch noch euer KInd behandeln. Es wird natürlich nicht von einem Tag auf den anderen den Reflux auswachsen lassen aber alle Organe können mechanisch besser arbeiten und es kann zum schnelleren Auswachsen führen. Ich schwöre zumindest drauf, dass es uns helfen wird,  natürlich kann ich euch erst die 1000% GArantie nach diesem Jahr erzählen. Dies soll keinen von euch beeinflussen, das ist nur ein Tip den ich persönlich gebe, was ihr davon haltet ist euer Ding.

Hallo :-)


Sorry Leute, waren spontan in Urlaub ....  :-*


Uns geht's aber weiterhin gut  :)


@ easy: dass ich abgeklärter schreibe, liegt wohl daran, dass wir den Anfangsschock in der ersten zeit hatten, wo man von Dialyse und Nierentransplantation sprach  :o (inkompetentes KKH), so dass der IST-Zustand auch auch die Aussicht auf eine OP für uns ein Wunder ist  :-* :-*
Nierenblutwerte wurden bei N. schon aus dem Kopf, aus dem Fuß in Heidelberg und beim KiA aus dem Handrücken abgenommen....

Die wurden aber nur anfangs kontrolliert, um einen Ist-Status über die Funktion der Niere zu haben und dass alles ok ist.
Dann erst wieder nach ca. einbem halben Jahr.

Andere Blutwerte wie Blutbild etc. werden NICHT kontrolliert. Ist aber auch weder vom KiA, noch von unseren beiden Unikliniken, wo wir mit Minizwerg waren so vorgesehen.
Cefaclor wirkt aber auch nicht so auf den Gesamtkreislauf...


@ trude: willkommen  :-*  Yip. Kelchsystem verplumpt und gestaut. so ist auch unsere Diagnose. Allerdings haben wir seit Geburt noch keine HWI, allerdings von Tag eins mit AB.
mehr machen als AB kann man zu diesem frühen Zeitpunkt nicht wirklich.
Sollten die Nieren Schaden nehmen unter der Staauung, dazu sollte man zumindest nochmal die Nierenblutwerte kontrollieren oder weiter HWI auftreten (die ja direkt Nierennarben bilden, wie du ja gesehen hast), dann muss man über eine Entlastung der Nieren in Form von künstklichen Ausgang nachdenken -> sprich Blasenstoma...., aber das ist nur der Notfallplan).
Ab einem Jahr würde dann die OP gemacht - da gibt es verschiedene Arten, weiß nicht, welche dein Arzt meinte?

Die würde ich aber NUR und ausschließlich nur in einer spezialisierten KinderUROLOGIEklinik machen lassen!!
(Zuviele schlechte eigene Erfahrungen).

Bei eurem Grad schiene mir das aber schon induziert... lasse dich doch mal für ne Zweitmeinung, von deinem Arzt an so eine spezialisierte Klinik überweisen: z.B. Uniklinik Regensburg, Fachabteilung Kinderurologie, Uniklinikheidelberg in die Nierensprechstunde und Uniklinik Essen Urologie - Sektion Kinderurologie...

Weiß ja nicht, wo ihr wohnt?


@ wie oft, wann zum Arzt:
auch wir müssen nur alle zwei MOnate zum Nierenschall, um zu schauen, ob die Nierenarchitektur geschädigt wird, das allerdings auch nur, weil die Nieren betroffen sind.
Ansonsten NUR, wenn das Kind Fieber bekommt oder uns krank vorkommt.
Dann sollen wir aber immer auf eine mikroskopische Urinbetrachtung bestehen und, falls Urin betroffen heißt es für uns dann Weiterbehandlung in der Uniklinik.
Engmaschige Blutkontrollen gibt es bei uns nicht!

@ Unterschiedliche Behandlungsstile: gibt es definitiv innerhalb von D schon. Man denke nur an die Entbindungsklinik von mir, wo wir schon den OP-Termin für künstliche Ausgänge der Harnleiter hatten  :o :o :o
Was richtig ist, man weiß es nicht.....
Bei easy scheint mir der KiA sehr viel selbst zu machen -> einerseits sehr engmaschige Kontrollen, andererseits aber eigenständige Behandlung der HWIs -- bei uns dagegen ist die gesamte Sache was mit dem Reflux zu tun hat, Sache der Uniklinik.
Ich finde das bei uns persönlich gut, weil wir echt Sauglück mit unserer Ärztin in der Uniklinik haben, da die internationale Veröffentlichungen dazu schreibt, wie man Kinder mit Reflux behandelt  8) .. wir haben sooooo viele Ärzte diesbezüglich gesprochen und die scheint ungalublich kompetent und gleichzeitig unglaublich gelassen zu sein. Perfekt!
Fühlt man sich aber in der Klinik eher wie eine Nr, dann ist vielleicht die Behandlung beim KiA vor Ort besser...

Unterschiede Deutschland/ Schweiz: scheint tatsächlich etwas unterschiedlich zu sein... zumindest, was das AB bei Grad II angeht (Grad I) kriegt hier auch kein AB...
Die Aussage zu 99% verwächst sich alles, scheint mir aber wiederum etwas optimistisch - die Zahlen aus dem Link entstammen ja einer sehr groß angelegten eurpäischen Studie.
Da sind die Zahlen ja sehr positiv insgesamt, aber eben nicht 99% und immer.

Letzlich ist das aber auch egal --- denn man sieht ja, ob das eigene Kind zu denen gehört, bei denen es verschwindet oder zu den X%, bei denen es nicht verschwindet.
Die %-Verteilung aller ist da ja nicht relevant.
Und auch bei allen anderen Unterschieden: WIRKLICH WICHTIG erscheint mir nur, dass es dem Kind GUT geht  ;D


@ Verabreichungsform AB: wir haben einen Trockensaft: sprich: Pulver, das angerührt wird und dann geben wir es mit Hilfe einer Spritze (ohne Nadel) in den Mund.
Schmekct ihm gut  ;D ;D ;D

Hallo Twen

ich finde Deine Antwort super. Vorallem der Satz wirklich wichtig ist, dass es dem Kind gut geht. Und eben solang nichts auffälliges ist oder das Kind irgendwie ganz komisch drauf ist soll man es auch normal "leben" lassen. Mein Kia hatte gesagt man soll jetzt nicht, dass Kind in eine Glaskugel tun und anders behandeln. Klar muss man natürlich aufpassen wenn Fieber sofort reagieren etc, aber nicht "extra" behandeln. Es soll im Dreck mal spielen und viel draussen sein etc.
Ganz normal halt, denn Reflux ist keine Krankheit sondern ein Geburtsfehler , zumindest hier bei uns in der Schweiz, bei uns zahlt nun nicht mehr die Krankenkasse sondern IV (invalidenkasse) alle Besuche zum Unispital und das Antibiotikum.
Unser Antibiotikum ist zwar flüssig wird aber auch mit Spritze (ohne Nadel:)) verabreicht und schmeckt ihr auch gut!

Klar ist 99% sehr optimistisch bin selber ja erstaunt aber wenn mir mein Kia sagt er habe schon über 100 REfluxkinder behandelt und es ist bei allen ausgewachsen , ausser bei einem wo man dann doch operieren musste, eben hatte leider wohl beidseitig Grad 5 mit Nierenschädigung aber das muss nicht sein, dass es bei allen so ist. Ich mein nur, er hat jetzt nicht grad 2 Kinder behandelt sondern hat schon lange Zeit Erfahrung mit der Sache.

Wie dem auch sei, wir müssen alle wohl einfach optimistisch sein!

Hm...es könnte natürlich sein das wir öfters zu den Kontrollen müssen weil das AB was sie bekommt ja jetzt stärker ist, weil sie von dem anderen ja nen Durchbruch HWI hatte. Dort steht das z.B. schon im Beipackzettel...

Naja...ich verkaufe Lina die Tabletten als Bonbons  s-:) die NUR sie haben darf und wir nicht  :P Allerdings sind sie auch nicht sooo groß....ich würde sagen so TicTac Größe. Aber zwischendurch mag sie sie auch nicht so wirklich...da hilft nur überredungskunst...und manchmal Bestechung das es dafür irgendwas gibt.

Hallo Sweetkofski, iso, keks und easy,
ach es tut gut, nicht allein mit diesen schrecklichen Dingen zu sein, und gerade Dir, Sweetkofski sei Dank für die vielen positiven Zeilen, grad, wenn ihr auch eine Grad5-Diagnose gestellt bekommen habt. Bei mir schwankt das Empfinden täglich stark, denn wenn ich den Zwerg mit all seiner Energie und seinem Welteroberungsmut so sehe, denke ich auch, ach, alles nicht so schlimm, ihm gehts prima, doch allabendlich, wenn er seinen Schnaps bekommt (bei uns auch Cefaclor über die Spritze) geht das Angstkarussell wieder los... Die Ärzte sagen das so leicht dahin: "Wir warten erst mal ab", man selbst bleibt am Ende doch hilflos aussen vor und muss irgendwie über die Monate kommen.
Was haben die Ärzte denn bei Euch gesagt, Sweetkofski? Wird auf jeden Fall operiert? Oder erst nach 2,3,4 ?? MCUs, die dann event. doch keine Besserung zeigen? Ich weiß einfach nicht, ob man bei Grad 5 auf Selbstheilung hoffen sollte.
Wir wohnen übrigens in Leipzig, also weit weg von den von Dir genannten Kliniken. Doch die Klinik, in der wir behandelt werden (St.Georg), ist das Schwerpunktzentrum Kindernephrologie des Landes Sachsen, d.h.alle schweren Fälle des Landes kommen genau hierher, incl. Dialyse etc.. Also, ich denke schon, dass wir hier am richtigen Ort sind, doch das 100%ige Vertrauen fehlt noch (wir hatten allerdings auch erst 2 Termine in der Nierenambulanz nach dem akuten KH-Aufenthalt, das kann also noch wachsen). Was mich nur wunderte, war die Aussage, dass hier generell erst einmal abgewartet wird, ob weitere Nierenbeckenentzündungen auftreten, die OPs so gar nicht als greifbare Option in Frage kamen. Wann soll man denn dann operieren, wenn nicht bei Grad5? Aber vielleicht hab ich die Ärztin auch falsch verstanden und sie meinte wirklich nur den jetzigen Zeitpunkt... Aber ich werde mir trotzdem an der Uniklinik noch einen Termin zu einem Zweitmeinungsgespräch geben lassen.

Seid erst einmal lieb gegrüßt,
Trude und Sohnemann Bennet Thaddeus

Guten Abend ....

@ iso:  :)..........    ja, das stimmt - man sagte uns auch, einfach weitermachen wie immer.
Daher werden wir es uns auch nicht nehmen lassen die Familie meines Mannes in China zu besuchen  :)
Welches AB bekommt ihr denn?
Ahh, jetzt wird mir das mit den 99% von deinem Arzt auch klar.
Wenn er 100 Kinder behandelt hat mit Reflux ist es sicher richtig, dass von denen es sich bei 99% ausgeheilt hat.
Denn vermutlich waren unter den 100 Kindern überwiegend geringe Grade von Reflux und die haben ja auch eine echt hohe Maturationsrate. Grad IV und V haben halt einfach vieeeel schlechtere Prognosen, aber kommen auch vieeeel seltener vor, so dass es vielleicht gar nicht so unwahrscheinlich ist, dass vermutlich sogar das eine Kind das einzige mit Grad V war.
Das heißt also, dass sich die Aussage von deinem Kia gar nicht mit den Werten aus der großen Studie widerspricht.

@ easy: ok, wow.... kannst du mal schauen, welche Dosierung (also mg AB) ihr jeden Abend gebt? Würde mich mal interessieren. Soll Lina denn nun dauerhaft auf der höheren Dosierung bleiben?

@ trude: oh, ok Leipzig! Na, das ist wirklich weiter weg -- wobei wir allerdings auch drei Stunden nach Heidelberg mit dem Zug gedüst sind, um die Diagnose nochmal abzusichern. Aber ich glaiube, ihr kommt selbst mit drei Stunden nicht hin, oder?
Was ich allerdings gelernt habe: Die richtigen Ärzte um Reflux zu behandeln sind eigentlich die Kinderurologen, nicht die Nephrologen, denn es ist keine Nierenkrankheit, sondern eine Missbildung des Harnleitersystems (wie iso schon sagte, eigentlich ist es keine Krankheit, sondern eine Fehlbildung).
Bei uns ist mit einem Jahr eine OP schon so gut wie 'gebucht'  :P (operieren würde dann auch die Kinderurologin und nicht der Neprologe, worüber ich sehr dankbar bin, denn der schien mir doch eher ein Schwätzer zu sein  :P :P)... die Frage ist eher nur, ob endoskopisch unterspritzt werden kann oder als offene OP.
Du KANNST aber bevor die Kinder ein Jahr alt sind einfach nix machen, weil vorher die Blase noch zuuuuu klein ist, dass man sie bei einer OP schädigen würde.
Unsere Klinik würde nur auf eine OP verzichten, wenn die Nieren nicht mehr gestaut sind und dann schauen, ob es ohne HWI geht. Denn die höchste Priorität ist eine Nierenbeckenentzündung zu vermeiden, weil die ja immer mit Nierennarben einhergeht. Und wenn man in sehr jungem Alter eine Nierennarbe bekommt, dann wächst diese wohl mit uns nimmt später einen größeren Teil der Niere ein.
Daher ist zumindest der momentane Plan eher nicht auf Risiko zu gehen, und mal zu schauen was passiert, sondern mit einem Jahr schon die OP zu machen, zumindest sofern die Nieren auch gestaut sind.

Jaaa, man kann nichts machen, man fühlt sich ziemlich hilflos  :-*
Wobei ich echt sagen muss, dass ich diese Phase schon am Anfang hinter mir gelassen habe, weil wir ja echt schon den OP-termin für die künstlichen Ausgänge hatten. Ich dachte immer nur, das kann doch nicht sein, dass das jetzt wirklich uns passiert.
Somit bin ich sooooooooooooo dankbar über den Ist-Zustand!
Ich weiß aber, dass ich das auch nicht so optimistisch sehen würde, wenn wir nicht aus diesem worst-case-Szenario kämen.
Ich habe soooooooo geheult  :'( :'( ... naja, ihr hattet ja leider schon das Pech einen KKH-Aufenthalt mit Entzündung und Nierennarbe hinter euch zu haben.  :-\
aber du kannst dir sicher sein, dass du im Moment alles richtig machst mit dem AB und nix anderes... und wenn du dir, wenn dein Sohn ein Jahr ist unsicher bist, ob nicht eine OP doch das richtige wäre, dann kannst du dich ja immer noch mit deinem Ärzten besprechen bzw. dann mal noch zusätzlich nach anderen Ärzten Ausschau halten...

Ahh ja, ihr habt auch cefaclor? aber rührt ihr auch selbst an bzw. eure Apo, oder? welche Dosierung gebt ihr denn?
Wir geben 10mg pro kg....





Haben eure Mäuse eigentlich Magen-Darmprobleme durch das AB?
Mir wurde gesagt, dass das kein Problem sei solange ich noch voll stille, aber später zu Problemen kommen könnte??

@ trude: NACHTRAG: habe gerade nochmal nachgelesen... wir machen doch noch mehr als ihr: alle zwei Monate gehen wir zum Nierenultraschall in die Uniklinik. Da wird geschaut, ob sich die Struktur der Nieren nicht verändert... SOLLTEN sie sehen, dass die Nieren unter der Stauung leiden, würden sie halt schon über die Übergangslösung des Blasenstomas nachdenken.
Abder das sieht momentan nicht danach aus!
Naja, und bei uns wurden halt die Nierenblutwerte überprüft. Wären diese schlecht gewesen, dann hätte man auch das Blasenstoma diskutiert. Sind aber zum Glück perfekt.
Mit einem halben Jahr werden die dann nochmal kontrolliert.


Also solche Kontrollsachen würde ich vielleicht schon machen lassen. Gerade, wenn halt die Nieren schon gestaut sind. Denn wenn die Nieren unter dem Stau leiden, dann ists halt richtig schlecht!

Sowohl Kontrollschall als auch Nierenblutwertkontrolle haben übrigens aufgrund der Nierenstauung beide Unikliniken empfohlen.
-> Solange hier aber alles ok ist, dann halt echt als Therapie nur das AB!

@Sweet
Lina bekommt täglich eine Tablette...das sind 20mg . Die Dosierung sit die gleiche wie vorher auch, allerdings meinte der Doc das dieses AB "eine Nummer härter sei" als das davor... Also ich denke es wirkt intensiver....und auch so was im Beipackzettel steht find ich schon krass....

Bisher konnte ich bei Lina keine Magen/Darm Beschwerden feststellen  ;) Aber sie ist da sowieso nicht so empfindlich  :)

@ easy: hmmm. Zwergi bekommt 10 mg pro KG. Cefaclor..... welche Sorte habt ihr denn? Wichtig ist ja, das du eins hast, dass ein möglichst breites Spektrum in der Abdeckung der harnwegsinfektfördernden Bakterien hast.
Dass das AB der Wahl Cefaclor sein solle, war das einzige, wo sich die drei Kliniken von uns einig waren ... an der Dosierung unterschieden sich dann aber auch schon wieder die Geister.
Wobei, wenn man sich die Studien durchliest, gibt es wohl drei verschiedene ABs, die bei Reflux standardmäßig eingesetzt werden, vermutlich ist eueres ja dann eines der anderen beiden...

bin mal gespannt, wegen den Darmproblemen. meine große Maus ist da ja sehr empfindlich - bei Zwergi weiß ich es ja nicht  :)


wie geht es denn deinem Bauchzwerg????

Lina nimmt "Nifuretten" da ist dieser Wirkstoff Nifurantion (oder so ähnlich geschrieben) drin.

Von diesem Cefaclor war bei uns noch nie die Rede...

Bauchi gehts soweit gut  :) Mittwoch hab ich wieder Termin...bin schon sher gespannt  :D

ah ja, habe gerade gegoogelt -- bin da ja immer sehr interessiert...
Nifurantion ist neben TCP und cefaclor eins dieser drei ABs.... Cefaclor ist aber das einzige von den drei, das bei Babies unter 3 Monaten angewendet werden darf, somit war für uns klar, dass es Cefaclor sein muss.
Und bei Männern wird Nifurantion nicht unbedingt empfohlen, weil es gegen einen Erreger nicht hilft, der oft unter der Vorhaut ist.

Aber für Mädels ist es wohl gut. Da steht die Dosierempfehlung für Nifurantion von 1 mg/kg ... dann wiegt Lina so um die 20 KG? -> naja, so ne Tabeltte lässt sich ja eh nur ungefähr dosieren.

Übrigens steht da, dass bei Kindern die Nebenwirkungen im Gegensatz zu Erwachsenen eher selten sind, also lass dich von der Packunsgbeilage nicht schrecken  ;) ;)

Ein wichtiger Tipp für die Praxis, der auch im Netz stand:
aufgrund der Halbwertszeit von N. sollte man das AB NACH der letzten Blasenentleerung vorm Zu-Bett-gehen geben.
Und bei diesem AB steigt die Gefahr einer Infektion aufgrund der Halbswertszeit schnell an, falls man mal eine Gabe vergisst...


Oh, wie schön.... Gibt es Mittwoch dann auch wieder Baby-TV?

@Sweet
ja genau für Jungs ist es wohl nicht sehr empfehlenswert da es impotent machen kann  :P Genau in der Dosierung lag das Problem bei uns...dieses Nifurantion gab es nur ich glaub ab 50mg.... da wurde dann gesucht und gemacht etc. was wir da sonst machen können bzw. ob die Apo selbst anrühren soll. Dann stießen sie auf die Nifuretten....dort sind es halt 20 mg... Lina wiegt etwas über 15 kg...daher "eigentlich" etwas überdosiert. Was aber nicht weiter schlimm ist da wir ja die Blutkontrollen machen... ;)

Am Donnerstag war ich ABends zum GVK...und mein Männe hat Lina ins Bett gebracht....naja er hat das AB zwar nicht vergessen ihr zu geben, aber sie hat es gar nicht geschluckt  :-\ Das hat aber keiner mitbekommen, denn er hat ihr die Tablette mit so ner Trinkflasche gegeben....und anstatt die zu schlucken ist die vorne in dieses Ventil gelandet...hab das dann am nächsten Morgen gesehen..... naja...bis jetzt ist nix....

Ja Mittwoch ist volles Programm angesagt inkl. 3. Screen  :D

@ easy: na, dann viel Spaß am Mitwoch beim Baby-TV!  :-* ... ach, wenn bis heute nix ist, dann wird es auch nix gemacht haben - ich schätze mal, wenn wäre das Problem gleich Freitag oder gestern aufgetreten.

Aber bewundernswert, dass Lina die Tabletten schafft - Mausemaus sollte für die Typhusimpfung kapseln schlucken (ok, die sind recht groß - so groß wie die Magnesiumkaspeln).... KEINE Chance. Sie hat es nicht geschafft - trotz großer Motivation ihrerseits.

hallo ihr alle

jetzt bin ich auch mal wieder da. falls es jemand interessiert also meine tochter bekommt bactrim als AB. man nimmt wohl das in der Schweiz als AB prophilaxe.

nochwas ich bin immer so ängstlich vielleicht könnt ihr mir mut machen, ich pass so auf, aber heut nacht war meine tochter etwas unruhig hab sie zu mir ins bett genommen dann wollte sie wieder in ihres. dann hab ich ein leichtes ratsch gehört und dann hab ich gedacht bleib ich liegen oder schau ich nach. hab nachgeschaut dann war sie komplett durchnässt. die windel muss wohl aufgerissen sein, ist uns noch nie passiert. hab sie sofort umgezogen, body , pijama etc aber der rücken war so kalt. hab gedacht hoffe die nieren "erkälten" sich nicht. hab sogar dann noch (es war 4 uhr morgens) wärmflasche gemacht und an ihre nieren. also sie lag im durchnässten nicht lange ich schätze so 15 min aber ich denke immer in ihrer situation hoffe sie bekommt keinen HWI. was meint ihr? gegen verkühlung schützt das AB ja nicht? ich weiss ich bin echt psycho mit meinen gedanken. aber ja vielleicht passiert auch nichts. sie ist quitschfidel. es gibt sicher viele kinder wo die windel mal nachts was durchlässt aber ich dachte mir wieso sie? naja vielleicht ist es auch alles nicht so schlimm.

@easy: ja ich bewundere auch deine lina wie sie die tabletten nimmt, hut ab!! ganz toll.
in dem fall macht es nichts wenn man mal das AB vergisst? ist uns noch nie passiert aber nur zum wissen?

@ iso: ... hallo  :-*
ja, bactrim ist das dritte im Bunde der üblichen ABs bei Reflux  :)

hmm, ich bin eigentlich ganz entspannt, was solche Sachen wie verkühlen oder so angeht, da mach ich mir echt irgendwie keinen Kopf. Habe ich einfach ein gutes Gefühl.

Allerdings durch das Verkühlen selbst bekommt man ja auch keinen HWI - ist ja eher so, dass durch die Kälte die Schleimhäute schlechter durchblutet werden und dann die Bakterien eine bessere Angriffsfläche bekommen...

Aber auch dafür sind halt die Bakterien trotzdem notwendig, um eine HWI auszulösen und da wirkt ja das AB.



wegen dem Vergessen: naja, wenn man eine Gabe vergisst, dann werden die potentiell im Urin vorhandenen Keime nicht abgetötet, sondern vermehren sich... ist der Schwellenwert überschritten, kann es eine HWI geben ... sonst halt nicht.
Ganz schlecht wäre es daher, wenn man das AB zweimal hintereinander vergisst  s-:) :).... aber wenn nix passiert ist, dann passiert auch weiter nix.




wisst ihr aber, wofür ich irgendwie Schiss habe und etwas neurotisch bin?
Wegen Schwimmen!!
Und unsere Große geht ja soooooo gerne schwimmen und der Kleine soll eigentlich auch Wasser kennenlernen  :)
Aber da habe ich Angst, weil ja gerade so Bakterien ins System gespült werden können...
Waren bisher einmal schwimmen und da habe ich im vorher so einen Pipibeutel geklebt  :P :P s-:)... der lässt einerseits keinen Urin raus, aber natürlich auch kein Badewasser rein  :-[
bin mir diesbezüglich echt unsicher!!

Wie handhabt ihr das????

@ easy: wie war das Baby-TV??  :D :D

@Iso
hm...ne da mache ich mir auch nicht soo den Kopf drum....allerdings achte ich schon darauf das sie immer Schuhe an hat und auch nicht auf dem kalten Boden sitzt.....sie hat ja keine Pampers mehr an... das mit dem AB vergessen kann ich mich Sweet nur anschließen  ;)

@Sweet
also wir gehen oft schwimmen mit Lina.... bzw. jetzt so die letzten Wochen waren wir oft weil Lina so gerne schwimmt.... und da haben wir eigentlich keine Probs....

Eben hat mich der Kia angerufen wegen den Blutwerten.... die ganze Tabelle bekomme ich erst heute Abend...aber einen WErt hatte er mir schon genannt....den Kreatinin WErt.... er liegt bei Lina bei 0,42....normal wäre 0,41 also ist sie gaaanz leicht drüber.... macht mich aber irgendwie stutzig weil Du geschrieben hattest das Euer Wert bei 0,2 liegt... obwohl ihr ja nen höherer Reflux habt??

Baby-TV war für den Popo  :P Sie hatte so gut wie keine Zeit...hat nicht schön geschallt und das einzigste was sie mir sagte war das das Köpfchen schon der 36.SSW entspricht und das ziemlich groß sei...und er auch schon 2400 g drauf hätte was auch schon sehr viel wäre... naja... und dann konnte ich wieder gehen....  s-:)

ja danke für eure antworten.

ist nichts passiert, dann passiert auch nichts. ich schaue auch immer drauf, dass sie hausschuhe anhat und immer warm untenrum angezogen ist , strumpfhose mit jogginghose daheim oder so da unser boden nicht sooo warm ist. also achten tu ich schon.

ich schliess mich euch an, hab auch angst wegen dem schwimmen. meine ältere ist auch eine wasserratte, die kleine letzten sommer noch nicht aber wer weiss diesen sommer, sie badet nämlich so gerne....schwimmbäder sind im sommer schon voll mit bakterien, wir leben am rhein aber der ist wirklich kalt wenn nicht grad 35 grad hitze sind. da hab ich auch schiss sonst, ich weiss auch noch nicht was ich mache wegem schwimmen.
@easy: warst du mit lina schon immer viel schwimmen, hat sie daher vielleicht die vorigen HWI?s??
übrigens da ich mich bisschen mit medizin auskenne, diese nifuretten die du lina gibst find ich gut, hab mich erinnert. wo ich jünger war so vor 10 jahren :) hab ich oft blasenentzündung gehabt und dann bin ich zum urologen und hat gesagt ich möchte das nie wieder war so eklig hat er gesagt ok dann soll ich eine kur machen, ein jahr die nifuretten dann ist wie alles saniert. ich habe das gemacht und nieeee mehr eine blasenentzüdnung gehabt.
auch meine mama, die hat nur eine niere (aber auf grund umstände in der kindheit, also sie hatte kein reflux etc...lange geschichte aber liegt nicht in der familie wie jeder denkt), die musste mit 25 ihre niere wegoperieren hat danach auch ein jahr nifuretten genommen und nieee mehr jegliche probleme mit hwi oder so gehabt.  ist jetzt 70 und perfekt.
also finde die sehr gut, wirkstoff furadantin. ist auch kein so spezifisches AB ist mehr so eine desinfektion für die harnwegsorgane. wollt nur sagen hab echt gute erfahrungen gemacht und halte viel von dem medi. frage mich wieso wir das bactrim dann bekommen???
aber vielleicht sind die nifurette doch stärker für so kleine das weiss ich wiederrum nicht???

@iso
nein wir haben erst seit Sommer letztes Jahr ca. angefangen mit Lina viel schwimmen zu gehen... von daher kommen die HWI`s davon nicht  ;)
Schön das Du so gute Erfahrungen mit den Nifuretten gemacht hast  :) das ermutigt...aber bis jetzt toi toi toi haben wir ja auch keinen Durchbruch mehr gehabt....
Ich denke für Eure kleinen sind die zu stark...selbst wir hatten überhaupt Probleme den Wirkstoff gut zu dosieren....da blieb uns nachher nur noch die Nifuretten und selbst die sind bei Lina noch überdosiert.... man sagt 1mg pro kg Körpergewicht. Lina wiegt knapp 16 kg und müsste daher 16mg bekommen...die kleinste MEgen Nifuretten sind jedoch 20mg.... von daher leicht überdosiert...aber bis jetzt keine Probs  :) Vielleicht kannst Du ja auch später mal auf Nifuretten übergehen wenn die kg-zahl erreicht ist....falls Du sie dann überhaupt noch brauchst  ;)

schauen wir mal gell:) ich hoffe ja , dass wir nicht eeewig medis geben müssen.
erstmal schauen wie das jahr so vorangeht und der nächste untersuch aber ich hoffe höchstens 2 jahre AB , wäre mein wunsch.
ja ich find die nifuretten gut aber eben hab sie ja als erwachsene bekommen:)

mal ne ganz doofe frage : wie ändere ich mein profil?? immer steht neugeborenes,meine tochter ist doch 17 monate alt. ich möchte auch so ein profil wie ihr habt ihr alle , ich bin glaub zu doof dafür:) ich gehe immer auf profil aber sehe nicht wo ich das ändern kann mit neugeborenes:)

habt alle ein schönes wochenend!!!!

@iso
das "Neugeborene" ist Dein Status hier weil Du noch nicht so viele Beiträge hast  ;) Also mehr schreiben dann ändert sich der STatus  ;) Wenn Du unten drunter so Bildchen und Co. haben willst dann klicke einfach mal bei mir unten rein da kannst Du sowas auch einrichten. ;)

@ easy: hab ich gemacht aber bei dem lilipie was muss ich dann machen? for websides? und dann für welche:)? bin echt nicht so schlau in den dingen. ich muss ja immer alles dann estellen aber wie kopier ich es rüber in diese seite:)?

@ easy: hab ich gemacht aber bei dem lilipie was muss ich dann machen? for websides? und dann für welche:)? bin echt nicht so schlau in den dingen. ich muss ja immer alles dann estellen aber wie kopier ich es rüber in diese seite:)?

Also...  ;)

du klickst auf Lilipie....

dann auf baby and kids birthday

dann gibst Du oben das Geburtsdatum ein und klickst auf next

dann wählst Du den "full size ticker" aus und klickst auf next

dann kannst Du Dir auf der linken Seite einen Hintergrund auswählen, dieser wird Dir dann rechts in einer Vorschau angezeigt. Wenn Du Dich für einen Hintergrund entschieden hast klickst Du ihn an und gehst auf next

dann das gleiche noch mit den Motiv aussuchen....auswählen und dann auf next

dann wählst Du am besten den oberen Button aus "Babys age" und klickst auf select

dort kannst du das Geb.Datum nochmal kontrollieren, die deutsche Fahne anklicken damit der Text richtig steht.  Den Text wo "Unser Baby ist" steht kannst Du weg machen und wenn Du magst was eigenes schreiben.,
wenn Du alles hast klickst Du rechts wieder auf next

nun siehst Du die fertige Sig  ;)

Dann gehst Du unter "Forum Singnature" und klickst den BBCode an

wenn Du das angeklickt hast erscheint in dem blauen Rahmen den Code den Du brauchst. Den musst Du kopieren und dann hier im Forum in Dein Profil und Signatur einfügen.....und fertig  ;)

DAnke bist ein Schatz :-* Juhu es ging. Es ging um den BBC Code das hab ich nicht geblickt:) ;D s-:)

Hallo
meine Tochter hat grad Fieber bekommen:(. Ist aber eingeschlafen, war ganz schlecht drauf. Von einem Moment zum anderen. ich hoffe soooo sehr, dass es nichts vom HWI ist.
Morgen gleich zum ARzt, heut abend kann ich eh nichts machen. Sie schläft. Hat aber auch nicht viel Fieber, also nur die Stirn ist ganz heiss und ihre Augen waren ganz schläfrig sie wollte sofort ins Bett.
Bin natürlich wie auf Nadeln. Hoffe so es ist was anderes, denn meine ältere Tochter hatte Samstag Fieber und Schluckweh und auch ich habe jetzt Halsweh, hoffen wir es ist einfach von einer Grippe, muss ja nicht gleich HWI sein oder?
Drückt mir die Daumen.

Wir wollten nicht mehr Urin heut abend testen sie schläft jetzt ,kann eh jetzt nicht machen.

Och nö....  :-\ dann drücke ich mal die Daumen das es kein HWI ist... Ich denke es hätte auch nix gebracht heute noch Urin zu testen...der ist zu verflüssigt...am besten morgen früh direkt den ersten Urin nehmen.

Gib mal bescheid  :-*

Ich wollte morgen früh auch mal testen...mir kam der Geruch vom Urin heute was komisch vor...da teste ich dann lieber einmal zu viel...

Hallo  :)

ich hab ein operiertes Reflux Kind. Sie wurde mit 8 Monaten unterspritzt, bei einem Reflux 3° bds mit ständigen Nierenbeckenentzündungen. Danach haben wir noch 1 Jahr AB gegeben. Seitdem ist alles Paletti  :D

Gute Besserung an eure kranken Mäuse!!

@ nisi: oh, das macht Mut  :-* KLasse, dass es deiner Kleinen so gut geht!
Darf ich fragen, ob ihr denn schon vor der OP auch AB gegeben hat und ob eure Kleine trotz AB dann die Nierenbeckenentzündungen hatte?



@iso: oh weh :-[ ... dann drücke ich auch mal die Daumen!!! Wenn das Fieber morgen noch da ist und es keinen anderen Grund gibt, würde ich aber beim Arzt mal eine mikroskopische Betrachtung machen lassen (vom Urin) ... nur zur Sicherheit.
Aber in dem Fall wünscht man ja die Halsschmerzen herbei  :-\
....verrückte Welt, was?

@ easy: oh, 0,4 ist doch schon mal klasse!!
Für Säuglinge und Kinder gibt es aber eh leicht abweichende Referenzwerte, so dass sich daher auch die Differenz zwischen unserem Zwuck und Lina begründen würde  ;)
Habe dir mal einen Link beigefügt, wo die verschiedenen Referenzbereiche je nach Methode angeführt werden: 0,4 ist aber überall gut in der Norm für Linas Alter...  :) :)
http://www.med4you.at/laborbefunde/referenzwerte/refb_kreatinin.htm
Bei uns wurde z.B. nach der Jaffee-Methode bestimmt.
Unser Zwerg hat aber trotz des hohen Reflux absolut ideale Nierenwerte, so dass eben deshalb auch auf die Entlastung der Niere bisher verzichtet werden konnte  :)

Sehr interessant ist aber auch noch der Cystatin C-Wert, weil der wohl schneller reagieren soll....?


Wir waren am WE wieder schwimmen .. ganz wohl ist mir nicht dabei  s-:) ... haben nächste Woche Freitag wieder unseren Kontrolltermin in der Uni, da werde ich das Thema mal ansprechen und dann hier berichten, ok?  ;)

@sweetkofski: Ja, 3 Monate hatte sie so AB bekommen und es hat irgendwie nichts gewirkt. Sie bekam Cotrim. Aber nach der Unterspritzung hat sie nie wieder ne Infektion der Blase oder Niere gehabt :)

@ Nisi: Das macht Mut , ja. Hat es kein Risiko gehabt mit der Unterspritzung??? Wie läuft das ab? Das wird ambulant gemacht oder? Ist nicht so wie ne voll OP oder?
Hat die Kleine danach jetzt eine Narbe??

@sweetkofski, easy: sie hat heut morgen Schnupfen gehabt, Nase ist recht gelaufen und zum ersten Mal hab ich mich gefreut, dass mein Kind erkältet ist.
Auch glasige Augen wo eigentlich für einen grippalen Infekt sprechen.
Ich war dann heut morgen beim Kiarzt aber ich hatte sooo  wenig Urin. Das ist soo schwer mit diesen Säckchen und es waren nur Tröpfchen aber die Arzthelferin meinte sie versucht es mit Pipetieren . Dann kam leider raus ganz leicht Leukos: :'(
Der Kia kam dann grad raus (ich war nur bei der Arzthelferin einglich nicht bei ihm) aber dann hat er mich angeschaut was los sei, hab ihm das erklärt. Er meinte klingt eigentlich sehr nach viraler Infekt der oberen Luftwege wenn die Nase läuft. Aber komisch mit den Leukos, er sagt höchstens zu wenig Urin gewesen, dass Ergebnis verfälscht worden ist.
Ich soll morgen nochmal kommen, dann versuchen die ihr Urin abzunehmen. Hab also morgen um 11 einen Termin und dann weiss ich erst mehr. Ich habe dann grad neugierig gefragt die Arzthelferin was man dann macht wenn es ein HWI wäre, sie meinte eben man legt Kulturen an , schaut welcher Erreger und dann gibt es neues AB-
easy: hat man das auch so bei Lina beim Durchbruch gemacht?? Was für ein AB hatte sie vorher??

Ja nützt jetzt alles nichts, nur warten bis morgen. Heut geht eh nichts mehr.
Fieber hat sie keins mehr, Nase läuft jetzt einfach permanent. Manchmal bisschen quengelig aber lacht auch zwischendurch. Hat gegessen und auch getrunken aber nicht soooviel wie sonst. Sie trinkt sonst echt hammermässig viel. Windel war grad jetzt vor dem Mittagsschlaf auch nicht recht voll, das ist bei ihr immer wenn sie erkältet ist.
Also keine Ahnung was jetzt morgen ist. Schnupfen spricht für kein HWI aber die leichten Leukos sprechen dafür oder das ERgebnis war doch nicht richtig wegem zuwenig Urin.
Drückt mir alle die DAumen!!!

@Iso: Das wurde nicht ambulant gemacht (vllt weil sie noch so klein war + frühchen?) jedenfalls lag sie 6 Tage im KH. Risiko gibts ja immer, das größte Risiko ist halt, dass die Unterspritzung jederzeit "kaputt" gehen kann, und somit evtl neu gemacht werden müsste. Und natürlich Infektionsgefahr, wie bei jeder OP. Eine Narbe hat sie nicht, da es über eine Blasenspiegelung gemacht wurde.
Die ganze Prozedur hat etwa 20 minuten gedauert, selbstverständlich unter Vollnarkose, für uns ging es danach noch 24 Std auf die Intensivstation zur Überwachung, aber aus anderen Gründen (weil sie aufgrund des Frühchen-seins Atemprobleme hat). An sich aber eine ganz unkomplizierte, kleine OP die schnell von statten ging.

@Iso
na dann drücke ich Dir für morgen mal die Däumchen!! Komisch das die da was zu den Leukos sagen?? ?? Lina hat eigentlich fast immer Leukos drin.... heute morgen sogar ++ und Blut hat sie auch immer gaaaanz viel drin lt. Teststäbchen.

Aber bisher hat der Kia dazu nix gesagt....lediglich das wir es weiter beobachten sollen und alle 2 Wochen zu ihm Urin bringen. Wichtig ist bei uns das kein Nitrit drin ist....das ist dann wohl auf jeden Fall ein HWI..... komisch alles.... :P

Lina bekommt bzw. bekam bei einem Infekt immer Keimax.... das hat auch immer gut geholfen  ;) Egal welcher Erreger...der Kia hat nie gewartet bis er weiß was es ist....er hat direkt AB verschrieben  ;)

Mit den Beuteln ist echt großer Mist..... bin froh das Lina jetzt seit einigen Monaten trocken ist und das ganze jetzt einfacher geht...

@easy: ja also komisch mit den leukos gell. scheinbar wenn leukos angibt "kann" es ein infekt sein muss aber nicht, irgendwie so hat die arzthelferin erklärt. aber es waren minimal drin.

auf jeden FALL so ist alles jetzt abgelaufen: Lorena ging es gestern abend schon suuuper prima. Also Fieber kam gar nicht mehr seit gestern morgen sie war einfach quengelig und Schnupfen aber nach dem Mittagschlaf ist sie total aufgetaut, wir hatten noch BEsuch und ihr ging es sooo gut. Und sie hat wieder soooooviel getrunken, gut abend gegessen, einfach alles normal und Temperatur kam gar nicht mehr. Wo mein Mann und ich schon sagten das Kind sieht soo perfekt aus, da kann doch nichts sein. Beim Harnweg wo sie ja damals hatte, waren es drei Tage Fieber , sie war ganz lahm und das Fieber ging gar nicht runter und sie hatte richtig Schüttelfrost. Dies war ja nur eine Nacht Fieber (wo ich nicht mal gemessen habe, einfach sie war sehr warm am ganzen Körper). Auf jeden Fall musste ich heute das Säckchen wieder ankleben und so zum Kiarzt, habe es extra 1 Std vorher angeklebt und sie hat viel getrunken aber wo wir ankamen und es wegmachen wollten war es leer, na prima, Vorfüreffekt. Die Arzthelferin hat gesagt ich soll jetzt einfach mal mit dem Arzt besprechen.

Arzt meinte also dieses Kind sieht gesund und fit aus. Übung abbrechen ;) so hat er gesagt
:D und wir lassen jetzt Lorena in Ruhe. Es sieht danach aus, dass das Fieber wirklich von einem grippalen Infekt kam, Nase läuft zwar kaum noch aber es sieht wohl nicht nach HWI aus sagt er, wir lassen sie jetzt einfach und plagen sie nicht mehr. Sie schreit jetzt nämlich immer beim Säckchen ankleben sie hasst dasjetzt.
Er hat mir nochmal gesagt und die ERgebnisse vorgelesen von gestern, also Leukos waren minimal aber wir beobachten es jetzt einfach und Nitrit war negativ. Und du easy sagst ja wenn Nitrit wäre dann wäre es wohl ein HWI und das ist negativ bei uns.
ER sagt wir beoabachten Lorena jetzt einfach und sollte kein Fieber mehr kommen war das falsche Alarm und wir machen jetzt einfach so weiter wie bisher und es kommt alles gut. Er hat mir sehr Mut gemacht, dass eigentlich nicht viel passieren kann denn es läuten ja immer schon gleich Alarmglocken und ich bin ja so sensibilisiert wenn was ist. WEnn ich das KInd jetzt immer so lassen würde mit Fieber etc und nicht beobachten dann kann man schon was verpassen aber ich würde mich sofort melden wenn wieder was ist.
Er hat gesagt wir gehen jetzt einfach davon aus alles ist gut. Das Fieber kann echt von was anderem sein, der Schnupfen spricht ja für kleine Grippe und wenn sie doch ein HWI hätte wäre das Fieber jetzt nicht abgeklungen und sie wäre nicht so glücklich drauf etc. Also man merkt ihr nichts an, dass irgendwas ist.
Jetzt bin ich ein bisschen beruhigt, ruhig bin ich ja nie, aber vorallem , dass Nitrit negativ ist.

Ein schönes weekend euch allen

Soooo... wow.

Wir hatten ja heute den Kontrollschall in der Uniklinik -- und es war emotional doch aufwühlend.

Hingegangen bin ich mit der Erwartung, dass es eher beim letzten Status Quo geblieben ist. Aber so war dem nicht.
Es gibt einige gravierende Änderungen.
Positive.... Negative...

Also: der Reflux links ist deutlich besser geworden!! Nurmehr nur noch Grad II-III, Harnleiter nur noch unten diletiert. Nur noch bis zur Niere gestaut, aber nur noch ein kleiner Punkt in der Niere.
Super!

Nun aber rechts: rechts ist keinesfalls besser geworden. Eher noch schlechter, wenn man denn bei Grad V noch von noch schlechter sprechen kann  :-\ der zusätzliche Druck, der dadurch entsteht, dass sich links der Reflux verbessert, geht auch noch in die rechte Niere  :-[
Die Ärztin geht davon aus, dass diese Niere geschädigt ist -- vermutlich doch auch schon angeboren.  :'(

so. wow. ..... ich weiß nun nicht, ob ich mich freuen soll oder nicht  :-X
Einerseits eine tolle Nachricht, die eine Niere schaut gut aus. -- andererseits ein Nierenschaden auf der anderen Seite  :-X.


WEnn ich ehrlich bin: JA. ich hatte diese naive Hoffnung, dass mein Kind nach der Korrektur-OP geheilt ist. KEINE bleibenden Schäden davon trägt.
...... von dieser Hoffnung muss ich mich nun wohl offiziell verabschieden -- das macht mich nachdenklich , traurig.... s-supertraurig
dennoch: wenn Organschaden, dann doch wohl am besten Niere. Davon hat man ja nunmal zwei.
Welche deutliche schlimmere Diagnosen kann es doch geben.
Was wäre schon alleine, wenn sich die eine Seite nicht verbessert hätte  :-\

Ich bete  s-anbeten nur, dass sich die eine Seite dann wirklich ohne Schaden vom Reflux erholt!!!!
an das sonst mag ich gar nicht denken.  :-[

Das Thema Blasenstoma und Nierenentlastung kam dann von der Ärztin heute auch wieder auf den Tisch!
Wir haben uns nach Rat der Ärztin aber zunächst nochmal dagegen entschieden zum jetzigen Zeitpunkt. Das zusätzliche Infektionsrisiko - auch für die bessere Seite ist nach momentanen Kosten-Nutzen einfach zu hoch.

Im April beraten wir dann nach US nochmal darüber. Sollte die Niere weiteren Funktionsverlust erleiden, wäre das ein Punkt.

Zudem werden die Blutwerte nochmals geprüft. Die TOP-werte zeigen, dass die gute Niere die volle Leistung übernehmen kann.
Sollte aber das Cystatin C hochrauschen (passiert vor Kreatinin), dann gibt es für uns einen Notfalltermin in der Uniklinik..... das würde heißen, dass die bessere Niere unter der Last einknickt.
:-[

Ich bin heute etwas platt.



Die weitere Jahresplanung u.a. auch unseren Sommerurlaub können wir erst im April machen, weil dann der OP-Termin festgelegt wird -> auch für die Korrektur-OP.
Die MUSS es definitiv geben ... bei uns.
Die Ärztin sagte, dass wir definitiv nicht zu denen gehören bei denen es ausheilt.
Die eine Seite wohl schon, aber die andere halt nicht  :-X

Sie sagte, es wird auf eine Seite als offene Bauch-OP hinauslaufen und die andere Seite endoskopisch.  :-\

Zudem noch dieses Nierenszinti vorher stationär mit radioaktivem Mittel, um die genaue Nierenfunktion und den Ablauf zu bestimmen.

Wenn es ganz doof läuft muss die große OP mitten im Sommer gemacht werden - weil mit 10 Monaten der frühstmögliche Termin ist.
Och mönsch!!!
Das wäre halt auch so schade für die große Maus  :-\


jaaaaaaaaaaaa, sooo war dann also heute unser Tag!  :-\

Aber: die Ärztin meinte, dass es soooo suuper genial sei, dass der Zwuck noch keinen HWI bekommen hat!!!
Sie konnte es fast nicht fassen!



Ach, was ich noch vergessen habe: Vorhaut ist auch verengt! massiv. --- wenns einmal doof läuft, dann überall  :-X
Müssen mit Cortision cremen. Wenn es dann bis April nicht besser ist, muss er wohl auch schon so winzig wie er ist, beschnitten werden, weil sonst das Risiko für HWIs zu sehr erhöht ist bei Reflux  :-\
doooof. Hoffe mal wenigstens da komen wir drum herum.
Aber dann nun auch noch Cortison zu dem AB  :-\


Meinen Mann hats nicht so getroffen mit der einen Niere. Als er merkte, dass ich doch durch den Wind war, fragte er mich wieso denn - --- ob ich denn wirklich geglaubt habe, dass unser Zwuck da ohne Nierenschaden aus der Sache rausgeht.
Was soll ich sagen? Ja, habe ich! Ich war grundoptimistisch!!

Aber da sieht man mal wieder die verschiedenen Ansatzpunkte - wie die in die Bewertung reinspielen: er hat den Nierenschaden bereits einkalkuliert und freut sich über die Besserung der einen Seite. Ich dagegen knabbere an dem Nierenschaden  :P
Die OP schockt dagegen nur noch unser Umfeld -- uns beide nicht. Die haben wir ja beide schon einkalkuliert. (bloß im Winter).

Aber eins ist gaaaanz wichtig: wir beide vertrauen der Fachkompetenz dieser Ärztin absolut, fühlen uns dort perfekt aufgehoben. Medizinisch und menschlich!


----
Noch zur Info: die Ärztin hat vom Schwimmen doch eher abgeraten.  :-\ Sei schon ein potentieller Faktor für ne Durchbruchs-HWI.
Im Meer z.B. aber nicht!





....... sorry, dass das jetzt so ein Egopost geworden ist, ... aber das war heute schon ne ganz schöne Nuss für mich  :-[

@Iso
das hört sich doch erstmal super an.... ;) ;)

@Sweet
wow was für ein tAg..... kann mir gut vorstellen das es Dich mitgenommen hat...man geht ja doch irgendwie immer vom guten aus.... Ist natürlich super das die eine Seite so gut aussieht... das andere ist natürlich bescheiden... :-\ Was ich aber nicht verstehe....warum Organschaden?? Ist es denn nicht lediglich so das die Niere zwar "ein paar Narben" davon abbekommt aber sie trotzdem voll funktionsfähig ist...?

@me
wir haben die erste Packung AB nun hinter uns ohne Durchbruchsinfekt  :D Allerdings hat sie immer noch viiiel Blut im Urin lt. Urinsticks. Mein Kia telefoniert Montag mit dem KKH und fragt nach ob das soweit ok ist oder nicht....Und der Nierenwert muss auch nochmal geklärt werden...der war ja auch etwas übern Grenzwert....

@Sweetkofsky: Es tut mir sooo leid, ich verstehe , dass Du Dich sicher nicht grad gut fühlst und der Kleine ist ja noch so klein, Mensch das ist echt doof, dass das jetzt so ist. :( :-(
Frage die ich habe : konnte man echt im Schall sehen wie der Reflux verläuft ? Musste man kein MCU dazu machen????
Und muss man echt die linke Seite also die bessere doch endoskopisch ausbessern???
Bei Grad 2-3 wartet man doch wirklich erst mal ab.
Weiss nicht was ich sagen soll. Hoffnung stirbt zuletzt gell. Wie Du sagst , toll, dass ihr euch in guten ärztlichen Händen fühlt , das ist wichtig.
Ihr müsst wirklich vertrauen, die heutige Medizin ist soweit, es kann nur gut werden!
Ich weiss ist leichter gesagt! Aber ich drücke gaaanz fest die Daumen!!

@easy: suuuper mit der Packung oder HWI :). Ja klär das mal ab mit dem Blut das ist wirklich komisch?! Testest Du wirklich jeden Tag den Urin??
Ich wüsste nicht wie ich das mache wenn ich täglich müsste, das mit diesen Säckchen ist sooo mühsam, aber Arzt sagt wirklich nur wenn Fieber oder Kind gaaanz komisch oder eben Urin komisch riecht oder irgendwas eben nicht normal läuft, aber wenn das Kind ganz normal und glücklich ist muss ich nicht testen.


Bei uns im Moment alles ok....gehen morgen in die Skiferien (gerüstet mit Teststreifen, unser tägliches AB, usw) aber denken und hoffen, dass alles gut weiterhin verläuft. Der Kleinen geht es zum Glück prima.

LG an alle

@Iso
nein nein...ich teste immer mal so nach Gefühl....und beim Kia soll ich 1x im Monat den urin vorbei bringen. Ich muss aber auch keine Sächkchen mehr kleben  ;) Meine Klene ist trocken und da halte ich je nach Gefühl den Stick einfach ins Töpfchen  ;)

Ich wünsch euch viel Spaß im urlaub  :D

Danke ihr zwei...  :-* :-*

@ easy: mit dem Nierenschaden ist es so: die Nierennarben entstehen nach HWIs - die dabei entstehenden Entzündungsprozesse heilen unter Narbenbildung aus.
Bei Minizwerg ist aber ja durch den Reflux, der bis in die Niere rein reicht, die gesamte Niere mit Flüssigkeit aufgestaut - die Nierenkelche sind verplumpt und komplett mit Urin gefüllt (eigentlich ist da ja normalerweise gar kein Urin zu sehen).
Jetzt ist es bei der rechten Niere so, dass das Nierenparenchym (Nierengewebe) degeneriert ausschaut auf dem Schall und auch dünner ist als es sein sollte. Auch ist die Struktur nicht ganz korrekt, sondern die Niere ist zu länglich.
Die Niere zeigt auf dem US also ein deutlich geschädigtes Bild
Vor 2 Monaten war das so noch nicht zu sehen, aber die Ärztin geht davon aus, dass dieser Schaden schon immer da war - und die Niere wohl somit dysplastisch ist - (also eine angeborene Fehlentwicklung) --> weil auch mit höhergradigem Reflux (insbesondere wenn dieser nicht-infektiös) das eigentlich nicht DURCH den Reflux passiert.

Die Ärztin meinte aber, dass höhergradiger Reflux einfach auch gehäuft mit einer Fehlanlage der Nieren selbst einhergeht  :-\

Somit hat der Zwuck einen Nierenschaden, der aber nicht durch den Reflux erworben wurde.


Die Nierennarben, die durch die HWIs entstehen können aber - so hat mir meine Ärztin zumindest erklärt - auch zu einem (teilweisen) Funktionsverlust der Niere führen. Deshalb gibt man wohl auch das AB??
Sie sagte mir, dass die vernarbte Stelle keine Filterfunktion mehr leisten kann -> und wenn die Narbe im Säuglingsalter aber auch im Kleinkindalter entstanden sei, dann würde die mitwachsenen und bei einer ausgewachsenen Niere einen großen Teil einnehmen ...
Keine Ahnung!  :-\ ... damit mussten wir uns ja bisher zum Glück nicht auseinandersetzten!  :)

s-eo s-eo s-eo Suuuuuuuuper toll, dass ihr bisher unter dem AB noch keine neue HWI hattet!! KLasse!
Da scheint ihr ja auf dem richtigen Weg zu sein bzw. das für euch richtige AB gefunden zu haben!!
Gut finde ich auch, dass euer Kinderarzt nochmal mit dem KKH telefoniert wegen dem Blut -- das fand ich ja bisher immer etwas irritierend... wo denn das Blut überhaupt her kommt  :-\
Berichte mal, wenn du was diesbezüglich hörst!

@ iso: vieeeel Spaß in den Skiferien  :-* kommt gesund und munter wieder!!
Das wird schon  :-* :-* wir fahren auch am 16. in 'Urlaub' ... Familie in China besuchen  :)

Wir testen auch nicht immer - nur nach Gefühl.
Bei Jungs lässt sich das Säckchen aber sehr einfach kleben  ;) - weiß aber noch was für ne Friemelei das beim Mädel ist.  s-:) 8)
Zumesit klebe ich aber gar nicht, sondern mach das dann, wenn ich den zwerg eh mal nackig strampeln lasse  :D dann leg ich den Stick halt bereit und schwupps, wenn dann ein Strahl kommt, dann halte ich den Stick halt rein  ;D

--- wegen dem Reflux auf dem US. JA - hochgradiger Reflux lässt sich auf dem US erkennen. Zumindest die Folgen davon.
Was man auf dem Schall sieht ist folgendes: aufgestaute mit Urin gefüllte Harnleiter -> das sind dann so schwarze Würste im US-Bild. (Flüssigkeit wird ja schwarz dargstellt .. kennt man von der SS ja noch von der Fruchthöhle).
Da bei einem hochgradigen Reflux die Harnleiter immer und dauerhauft mit Urin gefüllt sind, sieht man die halt immer auf dem US. Sonst sind die eigentlich nicht zu sehen.
Zwucks Harnleiter sind bis zu 2 cm im Durchmesser aufgestaut - normal sind bis zu 3 mm  :-[
Und man sieht auch die aufgestaute Niere, die durch den Urin gaaanz schwarz ist.

Lässt sich sogar als Laie recht gut erkennen.  :P
Aber man sieht im Schall halt nur den URINSTAU selbst, nicht die Fließrichtung (also ob es ein Reflux ist oder anderweitig gestaut ist), daher halt das MCU auch bei hochgradigem Reflux.

Und was man jetzt im Schall sah, war folgendes: rechte Niere ist nochmehr vergrößert und aufgestaut. Harnleiter ist nochmeehr gewunden und geweitet.  :-[
Links sieht man kaum mehr (nur noch ein bißchen) Flüssigkeit in der Niere. Und der Harnleiter hat sich auch nochmal verschlankt  :D ... also besser als vor 2 Monaten  :)
... es ist so, dass links stabiler ist, aber deshalb mehr Urinvolumen in rechts läuft  :-X - vorher war es gleich verteilter  s-:)

Wegen dem endoskopisch bei zweitem und drittem Grad: Ja, du hast Recht  :-* ... deswegen brauchst du dir wegen euch jetzt auch erstmal keine Sorgen machen  :-* s-druecken
Es ist wohl so -- wie mir die Ärztin sagte -- dass man den Reflux mitbehandeln muss, weil durch die Korrektur auf der rechten Seite bei der Blasenentleerung der Druck auf links erhöht wird.
Und weil jetzt zur Zeit der ganze Urin nach rechts geht, weil da das Ventil gar nicht greift, dann kann das Ventil links wohl ganz ok dagegen halten.
Nach der Korrektur-OP wäre aber der ganze Druck nur auf links und dann hätte man da einen deutlich schlechteren Reflux als vorher, wenn man die Seite nicht auch stärkt  :-X :-X :-[

... umgekehrt ist es aber wohl auch so, dass durch die Verbesserung der Abdichtung links, die gerade durchs Wachstum passiert, die rechte Niere grade viel mehr leiden muss.  ???

Alles kompliziert oder??
Wir waren diesmal auch echt ne ganze Stunde bei der Ärztin und die hat lauter Bildchen usw. für uns gemalt, um uns das alles zu erklären  :-\ ... hoffe, ich konnte das nun einigermaßen verständlich weitererzählen?  :-\ ... falls nicht, könnt ihr gerne nochmal nachfragen!

HUHU bin wieder da....

der Urlaub war ok...für mich und die Kleine nicht sooooo spannend, wir waren mehrheitlich in der Wohnung es war soooo kalt. Nach einer halben STd waren wir beim Spaziergang durchgefroren. Meine Grosse ist jeden Tag in die Skischule und hat nachmittags mit meinem Mann noch geübt, also für beide war es ganz toll. Für Lorena und mich eher langweilig zum Teil....aber das Wichtigste alle gesund...alle munter, kein HWI, alles bestens.
Beide Kids haben gegessen wir Wölfe...war wohl die Luft...soviel zu meinem Urlaub ;D gehört ja nicht zum Thema eigentlich gell ;D ;D

Hoffe bei euch auch alles gut

@Sweet: Du hast wirklich ausführlich geschrieben...musste es zweimal lesen....
aber habe es jetzt endlich verstanden s-:)
Hört sich natürlich schon heftig an gell und der Kleine ist echt noch so klein muss ich immer wieder denken. Wie ist es denn mit den Windeln einfach so nebenbei, sind sie schon auch voll oder durch diesen Urinstau dann immer eher leer??
Bei Lorena sind die soooo pumpevoll ich denk immer wo ist da noch Resturin? Sie trinkt eben auch "zum Glück" total viel. Wie ist es mit dem Kleinen?? Trinkt er auch genug?
Musst sicher auch viel schauen ich find umso kleiner umso komplizierter. Bei ihr auch wenn sie noch klein ist dadurch, dass sie schon normal isst hat sie auch viel Durst. Und sie isst im Moment Tonnen von Gurken (ich glaub wegem Zahnen) und das ist ja auch sooo flüssig, die Windeln platzen fast vor Flüssigkeit...
Hat die Ärztin gesagt ist ok mit eurem Urlaub? Zuerst meintest Du ja ihr geht nicht?
Ich freu mich wenn ihr gehen könnt, ist sicher eine Abwechslung. Und zumindest nicht so kalt wie bei uns :P :o


@easy: wie geht es Dir eigentlich so kurz vor Geburt?? Hast es ja nicht mehr lang gell...
Weisst Du schon mehr jetzt wegen dem Blut im Urin?

@iso:schön, dass ihr wieder da seid  :-*
Schade, dass es für dich eher langweilig war...  :-\ Konntest du dich denn nicht mit deinem Mann abwechseln mit Skifahren?
.......
ist doch nett, wenn man hier auch ein bißchen nebenbei quatschen kann  :) :)

Wegen deiner Frage:
Ja, unser Kleiner hat immer volle Windeln. Er macht mengenmäßig normal Pipi. Oft macht er zweimal kurz hinterhereinander, was ja typisch ist für Reflux.
Sein Harnleitersystem ist ja vollgelaufen... alles zusätzliche Pipi, was produziert ist, geht also nach draußen. (Reflux ist ein Niederdrucksystem, daher macht der Stau auch keine Nierenschäden durch Druck.)

In den ersten Lebenstagen hat er kaum Pipi gemacht! Halt solange bis sein Harnleitersystem gefüllt war  :P

Würde man den urin durch einen Einmalkatheder nun rauslassen (also den, der gestaut is), was man bei ihm bei ner HWI machen würde, dann würde er in den folgenden Tagen auch wieder kein Pipi machen-- halt bis alles wieder voll gelaufen ist  :P

Nöö, wegen Trinken brauchen wir uns keine Gedanken zu machen: er ist ja noch Stillkind (voll) und trinkt daher genug.
Nimmt auch wirklich unglaublich gut zu und wächst wie irre  ;D ;D Bei der U4 warens 7300 gr und 67 cm.
Genau die Maße, die meine 'Große' bei der U5 hatte als sie doppelt so alt war  ;D

Wegen Urlaub: ja, jetzt können wir fliegen. Für den SOMMER können wir jetzt nix buchen, weil wir nicht wissen, wann der OP-Termin ist  :-\

Haben von der Ärztin ein Notfall-AB mitbekommen, was wir geben sollen, wenn er Fieber und positiven Stick hat.
Zudem einen Katheder, den dann dort vor Ort ein Arzt legen könnte.

Aber da er ja noch nie eine HWI hatte, bin ich guter Dinge, dass er nicht ausgerechnet dort eine bekommt  s-daumendruck s-daumendruck



@ easy: jaaa... wie geht es dir?

Huhu *wink*

bin fleißig am lesen  ;) aber ich glaub ich bin in der "ich hab keinen Bock mehr" Phase  ;D Habe seit letzter Woche nun auch noch Wasereinlagerungen kann mich nicht mehr bewegen und bin Dauermüde  :P Also es kann von mir aus echt losgehen... Am Mittwoch habe ich wieder Vorsorge....

Lina ist irgendwas am brüten....aber zum Glück kein HWI  ;) Sie hat schlimmen husten, seltsamen Ausschlag am Bauch und Fieber fängt auch an zu steigen.... :-\ Also fahren wir morgen nach dem Tierarzt noch zum Kinderarzt  :P Man hat ja auch sonst nix zu tun  :P

@easy: gaaanz viel kraft noch die letzte zeit:) und geduld....ich weiss wie es ist soo die letzten wochen :-[ :P echt kein bock mehr......
ich drücke die daumen für .eine gute
geburt.
ich habe zwei julikinder. also hochschwanger im juli könnt ihr euch vorstellen wie ich geschwitzt habe:)
gut, dass lina kein hwi nur husten und so, typisch halt die erkältungen bei der kälte :o kein wunder :-\

@ sweet: ich bin eben eine gaaanz schlechte skifahrerin, nur mal vor 5 jahren einen kurs und mein mann fährt seit er 4 ist also ist ein spitzefahrer. daher musste er mit meiner tochter mit....sie braucht ja jemand der sicher ist...
auf jeden fall bin ich froh, dass wir wieder daheim sind:) auch wenn kalt...hier ist es doch gemütlicher:)

lg an alle

@ iso: ah, ich verstehe mit dem Skifahren. ... na, und alleine machts ja auch nicht wirklich Spaß auf der Piste  :-\ Hast du denn dann vormittags, wenn die Lütte im Skikurs war, was schönes mit deinem Mann unternommen?

Wir haben auch für nächsten Winter oder so mal wieder einen Skiurlaub angedacht, denn ich finde es schon gut, wenn die Kinder Skifahren lernen - aber wir werden mit einer befreundeten Familie zusammen fahren, die zwei Kinder im ähnlichen Alter haben.  :) Gerade, um der Langeweile mit Minizwerg im Schnee vorzubeugen  ;)

@ easy: na, dann mal alles Gute zur Geburt!!! Ich nehme an, bei deinem Minizwerg hat man keinen Urinstau im US gesehen? SUPER  s-daumenhoch

@sweet: was soll ich denn schönes für mich machen vormittags :-\ ich hatte ja die Kleine die ganze Zeit....das ist es eben.....mit Kleinkind hat man nicht so richtig Ferien.. :P
ich denke wenn die Kleine das Alter von der Grossen hat dann hab ich mal Zeit für mich oder mein Mann und ich können was für uns machen :)
so war das nicht so entspannend. Nächstesmal gehen mein Mann und die Grosse zusammen das lohnt sich mehr.
was anderes, wie oft wechselst du Windeln?? Meinste das hat Einfluss ob es auch eher HWI gibt oder nicht? Seit dem Reflux schau ICH , dass fast alle 2-3 Std denn Windeln sind immer voll.
Heut morgen hat Oma gehütet, da ich zum Augenarzt musste (Wimper ins Augenlied reingewachsen, sowas dämliches) und mein Mann hat dann auch noch geschaut ich war soo o lange unterwegs bin erst nach dem Mittagessen heimgekommen.
Natürlich hatte keiner Windeln gewechselt, ich habe das aber auch erst dann gemerkt als die Kleine gestunken hat, sofort gewechselt aber eben war soooovoll auch mit Pipi , dann denk ich wieder Psychogedanken...oh jeh hoffe das hat nichts gemacht solang in den nassen Windeln undklar verklebt sich dann ihr "Geschäft" gleich in die Scheide und das macht mir Angst und ichputze gaaanz gründlich....aber dann versuch ich mich wieder zu beruhigen sie bekommt ja AB damit nichts passiert oder???
Ich habe das Gefühl wenn nicht ICH die Kontrolle habe mit Windeln und so , keiner nimmt es ernst...bin froh wenn Windelzeit vorbei...
Falls ich Dich nicht mehr lese, gaaanz schöne Ferien in China war es gell?
So eine lange Reise s-:)

@easy: auch ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und stimmt bei dem Baby sieht man in dem Fall nichts? WEil es immer heisst oft wird es vererbt von/bei Geschwistern?
Aber meine Grosse hat auch nichts und die Kleine hat es.

Alles Gute euch!!

HUHU
ich war heute beim Kiarzt, aber nur wegen 1.5 Jahres-Impfung. Bei euch heisst das U nochwas aber keine Ahnung bei uns.
Wollte euch nur erzählen hab mal den Arzt angesprochen wieso denn wir keinen regelmässigen Urin monatlich bringen müssen wie bei euch easy.
Dann meinte er diese Methode macht man dann nur wenn es einen Durchbruch gab (gab es ja bei euch easy gell), solang noch kein Durchbruch und kein Verdacht testet man wirklich nur Urin bei Fieber oder eben bei Verdacht wenn Kind ganz komisch ist ohne sonstige Krankheitszeichen.
Ich wollte mich eben nur mal vergewissern.
Wollte euch das erzählen.
Sonst alles bei uns prima
Hoffe bei euch auch.

Hallo,

wir hatten gestern unseren Termin beim Kindernephrologen - sehr netter Mensch, hat sich super viel Zeit genommen, alles prima erklärt.
Da ja bislang "nur" 2 NBE ohne Nierenschädigung vorliegen, sie ansonsten nie was in der Richtung hatte, hat er uns nun dazu geraten, mal das AB abzusetzen und mal zu sehen, ob ihr Immunsystem inzwischen so stark ist, mit den Keimen umzugehen. Gerade wenn die Kinder schon älter sind, sei das durchaus möglich. Dabei ergeben sich 2 Varianten: Nr. 1 wir hören nie wieder was von dieser Sache. Dann müsste man auch nix mehr kontrollieren, keine MCU mehr machen. Sprich: Ob der Reflux dann ausgewachsen ist oder nicht, ist egal, weil der Körper ja damit klar kommt. Nr. 2 es kommt wieder zu einem Infekt (bei dieser Variante müssten wir natürlich im Zweifelsfall immer sofort kontrollieren lassen). Dann würde man halt wieder die Antibiose machen und müsste über eine OP nachdenken. Die Varianten hat er auch genau erläutert - also minimalinvasiv und "große" OP, Vor- und Nachteile, etc. pp.

Nachher haben wir einen KiA-Termin, mal sehen, was der dazu sagt. Ich denke, wir werden es mal drauf ankommen lassen.... (und beten und hoffen).

Achja, ich habe gleich mal nachgefragt, wie es denn ist mit Schwimmbad, auf kalten Steinen sitzen, Barfußlaufen, und und und. Er meinte, das seien alles Ammenmärchen, die sich hartnäckig halten. Es gebe aber keine Studien und keine Beweise dafür, dass diese Situationen auslösend wirken.

lg keks

@ Keks: Bitte halte uns auf dem Laufenden.
Was sagt der Kiarzt?
Kann gut sein, dass sich in dem Alter wirklich das Immunsystem soweit ausprägt , dass wie Du sagst der Körper gut klar kommt.
Darf ich nochmal fragen wie lange ihr jetzt AB genommen habt? Habe das nicht mehr in Erinnerung.
Ich drücke die Daumen, dass kein HWI mehr kommt.

Hallo,

das AB nimmt sie seit Oktober nach der MCU, die erste NBE war im Juni, die zweite eben im Oktober.
Mein KiA befürwortet es, mit ihm übereinstimmend haben wir aber beschlossen, es erst nach der Erkältungs-Hochphase zu versuchen. Vorher gibt's noch eine Bakterien-Kur zur Stärkung der ableitenden Organe. Er meinte auch, dass es nach so einer NBE bis zu einem halben Jahr dauere, bis sich alles wieder stabilisiert hat. Da sind wie wenigstens zeitlich dann auf der sicheren Seite, wenn wir noch bis März/April warten. Ich bin sehr gespannt...
Beruhigt hat mich, dass auch der KiA gesagt hat, dass er sein Kind auch von diesem Kinder-Nephrologen operieren lassen würde - er bringt halt jahrzehntelange Erfahrung mit und hat eine Erfolgsquote von 100%.

lg - und euch auch allen alles Gute!

@ iso: hmm, stimmt  :-\ - bei den Temperaturen kann man ja nicht so wirklich was Tolles machen mit Kleinkind im Urlaub - da hast du Recht  :)
Joa, ne lange Reise steht uns bevor -- mir grauts etwas vor dem langen Flug  ;D  S:D aber mehr wegen unserer Großen als dem Kleinen  s-:)

Windelwechseln: also ich muss sagen, dass ich das ganz normal mache, bin da in keinster Weise beeinflusst von dem Reflux.
Im Alltag verschwende ich bis auf die verschiedenen Medis, die wir geben müssen (müssen ja noch wegen der Phimose cremen) im Prinzip keinen Gedanken an den blöden Reflux.
Zwerg hatte ja noch nie ne NBE/HWI, manchmal denke ich, dass ich da fast ein wenig zu unbedarft bin  :-[
Wo ich aber tierisch aufpasse, ist mit dem stuhlgang, wobei das bei nem Jungen etwas einfacher ist. an den Pipimann kommt in der Regel nie das 'Aa' - und wenn doch, dann dusche ich ihn immer ab, sofern irgend möglich, statt das rumzuwischen.
Bei nem Mädchen geht das aber ja nicht, so dass ich da echt auch Schiss hätte  :-X

Hilft dir auch nicht so richtig weiter, oder?  s-druecken

@ keks: das hört sich doch gut an  s-daumenhoch
Drücke euch seeeehr die Daumen, dass das dann auch so alles klappt!
An 'unserer' Klinik würde man wohl bei Reflux Grad I und II auch ab 2 Jahren Alter des Kindes auch einen Versuch ohne AB starten...
Welchen Grad habt ihr nochmal?

Das mit dem Schwimmbad finde ich nochmal ne gute Info!
Unsere Ärztin meinte nämlich, dass es dazu noch keine Studien gäbe, aber ihre persönliche Meinung eben sei, dass Schwimmbad nicht so gut sei, weil gerade im Babybecken vermehrt diese Keime zu finden seien.
Und bei dem Alter unseres Sohnes würde sie uns daher abraten.
Wir persönlich sehen das mit dem Schwimmen aber eher entspannter -- und da unsere Tochter so gerne schwimmt, dachten wir, dass das insbesondere doch mit einem Urinbeutel, den man den Jungs ja gut kleben kann, doch gehen sollte...

Die Meinung deines Arztes bestärkt mich also darin nicht komplett verantwortungslos zu handeln  s-yes

das ist schön - und nachdem bislang nie was aufgetreten ist bei Euch, gibt Dir Deine Handlungsweise doch Recht!  ;)

Wir haben Grad 2



lg

@ keks: ja, zweimal waren wir bisher schon 'ohne Folge' schwimmen  :)
Aber seit dem Gespräch mit der Ärztin haben wir uns nicht mehr so richtig getraut bw. wollten vor unserem Urlaub auch kein Risiko mehr eingehen!
Aber nach dem Urlaub wird wieder geschwommen  S:D ... mit Urinbeutel - so para bin ich dann doch  :P

Ah, ja ... Grad 2, dann deckt sich ja die Vorgehensweise. Ich drücke euch wirklich alle Daumen, dass das so klappt!  s-daumendruck

Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch schonmal selbst an den Gedanken gedacht habe, es ohne AB zu versuchen und wollte beim letzten Mal die Ärztin darauf ansprechen... bloß hat bei uns die Verschlechterung der Nierensituation ja jegliche Überlegungen in diese Richtung zunichte gemacht!
Aber ich kann dich daher gut verstehen und würde es auch einfach mal ohne versuchen bei euch  s-yes

Ich wollte zumindest einen  :-* für meine sweet dalassen, wenn ich auch nichts hilfreiches beitragen kann.

Mein Sohn hatte einen beidseitigen Reflux 4. Grades, der sich nach seinem 2. Geburtstag vollständig verwachsen hat, obwohl der Arzt, dem ich ihn zuerst vorgestellt hatte, mir unbedingt eine sofortige Unterspritzung schmackhaft machen wollte. Ich habe ihn dann noch einer weiteren Ärztin vorgestellt, die riet, zunächst einmal abzuwarten und mir von der Unterspritzung abgeraten hat. Ich habe auf mein Bauchgefühl vertraut und die richtige Entscheidung getroffen.

Im Netz hatte ich eine Dissertation zum Thema gefunden. Vielleicht interessiert sie euch ja auch. [Login or Register]

Hallo Jenny

Fragen an Dich: wann wurde der Reflux diagnostiziert??
Wie lange musste er AB nehmen??
Gab es irgendwann auch ein Durchbruch oder immer HWI-frei?

Lorena hat seit heut nacht Fieber :-[ ohne sonstige Symptome.
Haben jetzt Urin getestet, also Nitrit und Eiweiss gibt es zum Glück nciht an.
Leukos sind erhöht.
@easy: bist du noch da? gell bei Lina kommt das häufig vor?
Werde wahrscheinlich trotzdem morgen zum Kiarzt gehen, habe morgen Geburtstag:(
drückt mir die DAumen, das grösste Geschenk wäre Lorena hat nichts :-\

@Iso
ja bin leider noch da  :P ;D Ich hoffe es geht bald los....

Lina hatte jetzt auch ne schlimme Erkältung mit hoch Fieber..fast eine ganze Woche lang..Montag nacht wurde sie aufeinmal wach und klagte das sie Ohrenschmerzen hätte  :-[ Sind dann direkt zum Kia und der stellte fest das sie ne Mittelohrentzündung hat ...
Wir nehmen jetzt natürlich AB dafür...solange sollten wir jetzt die Nifuretten absetzen.... Immer was neues mit den Mäusen.....

Wünsche Deiner kleinen gute Besserung  :-* :-*

@easy: ja jetzt hast nicht mehr lange gell....

ach bin ich froh, alles auch wieder "gut" bei uns.
sie hatte die nacht noch temperatur hat aber ganz ruhig geschlafen.
heut morgen war die temperatur wie weggeblasen.
dafür einmal durchfall. noch nie hab ich mich über durchfall sooo gefreut s-:)
und da unsere grosse die letzten tage durchfall hatte und auch der schwiegervater und lorena am samstag bei grosseltern war und die grosse schwester sie immer verknuddelt, ist es abzusehen, dass sie auch eine art magen darm erwischt hat. vorgestern nacht bevor temp angefangen hatte, hat sie nämlich einmal gebrochen.
und jetzt der durchfall...also kann nur magen darm sein.
hab beim kinderarzt angerufen die sagten also wenn fieber jetzt weg ist und eben durchfall dann ist es eindeutig was mit dem magen.
nichts mit HWI und solang kein fieber mehr kommt muss ich kein urin mehr testen wenn jetzt alles normal verläuft...
sie ist auch wieder fit, hat gegessen und getrunken und kein fieber...kein durchfall mehr...
bin ich froh....aber meine nerven lagen mal wieder blank gestern , das find ich so schlimm an diesem reflux man ist immer auf nadeln....

weiterhin alles gute zur geburt easy...halt uns auf dem laufenden wann das baby da ist ;)

und natürlich LIna auch gute Besserung...sorry  :-[
ja immer was neues mit den mäusen... :-X

Hallo, liebe Forumleute! Nach ein paar Wochen nun mal wieder ein Hallo von mir, wir sind leider nach unseren letzten Einträgen wieder ins KH gewandert (daher die schweigsame Phase). Ja, Sohnemann hatte wieder Fieber und es war - natürlich - wieder eine NBE  :( Eine typische Durchbruchsinfektion durch einen Bakterienstamm (Citrobacter freudii), der resistent gegen das Cefaclor ist, was er ja bis dahinzur Reinfektionsprophylaxe bekam. Er hat dann erst einmal eine Standart-i.v.-Antibiose bekommen (leider die Falsche), bis feststand, welcher Keim es ist, dann wurde auf Meropenem gewechselt, was dann gut wirkte. Nach insgesamt 10 Tagen durften wir nach Hause, Reinfektionsprophylaxe nun mit Nifuretten (1/2 täglich abends), doch 4 Tage später wieder trüber Stinkefinke-Urin  und beim stixen die Leukos tiefviolett :'( Ich war am Verzweifeln. Im KH (wieder i.v.-Antibiose) dann die Info, es ist derselbe Keim wie 2Wochen vorher! Vermutung, dass die 7 Tage Meropenem- Behandlung nicht ausgereicht hat, dass durch seine stark gewundenen Harnleiter vielleicht irgendwo noch eine Urinpfütze mit dem Keim hockte, der sich dann wieder ausgebreitet hat. Daher jetzt Verlängerung auf 10 Tage i.v.-Behandlung und danach Umstellung auf Infektotrimet.
Ich bin nun wieder aus der Kinderklinik entlassen wurden. Ein Positives hatte es aber doch noch: Durch den Reflux 5. Grades bestand im Dez. (Zeitpunkt der MCU) ja eine Stauung der Harnleiter und des Nierenbeckenkelchsystems 2. bzw. 3. Grades, diese Stauung war bei den Ultraschalluntersuchungen letzte Woche nicht mehr zu sehen (oder nur geringgradig), auch die Einziehung (Nierennarbe)war im US nicht mehr erkennbar!). Es scheint also insgesamt eine Besserung in Sicht, trotzdem hatte er ja gerade in den letzten Wochen 2 Harnwegsinfektionen.
Doch auch noch was Negatives: Er hat auch eine starke Phimose (winke, winke , Sweetkofski...) obwohl das Katheterlegen bei der MCU  ja anscheinend ganz gut ging ??) 
Die Ärzte der Nierensprechstunde haben mich daher nun zur Uniklinik überwiesen, um durch eine Circumcision vielleicht den wiederholten Harnwegsinfektionen beizukommen. Ich hab so das Gefühl, dass die Ärzte bei unserem Sohnemann ein wenig ratlos sind, da die Reinfektionsprophylaxe anscheinend nicht ausreichend schützt, er aber noch zu klein für eine Blasen-OP, Unterspritzung etc. ist. Und dann kam eben jetzt, da er während des letzten KH-Aufenthaltes wieder eine leichte Balanitis hatte, die Frage nach der Beschneidung auf den "Ideen"Tisch. Ich war zu dem Zeitpunkt letzte Woche eben noch im KH, konnte mich mangels Internetzugang also nicht groß informieren, willigte halt erstmal ein, mich zum Kinderchirurgen an die Uni überweisen zu lassen. Dort habe ich jetzt nächste Wo. das Vorgespräch, die OP wäre für Ende März geplant. Nach ein wenig Recherche zuhause wurde mir dann aber immer mulmiger zumute, je mehr klar wurde, dass dies eben nicht nur so eine kleine harmlose OP ist . Ein Mist ist das alles!

LG Trude

Du arme Trude. Ihr armen! Natürlich auch Sohnemann :'( :'( :'(
Da macht ihr echt was mit.
Ja das Forum ist grad ein wenig "ruhig"  :o aber Sweet ist auf Reisen und Easy hat entweder schon das Baby oder ist gerade dabei  s-:) keine Ahnung aber alle beschäftigt.
Habe mehrmals dein Beitrag gelesen, mir tut das sooo leid. Ich kann mir nur vorstellen wie Du dich fühlst. Bei mir schon bei der geringsten Temperatur bleibt mir immer das Herz stehen wenn die Kleine nur bisschen Temp hat. Hatte sie am Donnerstag auch aber nur 37,5 und war sehr zufrieden. Habe zum ersten Mal nicht gleich Urin getestet denn mir ging es selber mies hatte eine Magenverstimmung. Aber ich war sooo nervös. Doch am Abend schon keine Temp mehr und am nächsten Tag alles gut also war es wohl irgendwas vom Zahnen oder so. Bei HWI bekommen sie schon heftig Fieber oder? Also sie hatte dies ja nur im Okt und das war sooo heftig und ich denke wenn je HWI dann bekommen sie schon oberheftigste Fieber oder? Ich lauf aber immer schon bei der kleinsten Temp Amok!
Wie war das jetzt bei Deinem Sohnemann? Hat er hoch Fieber bekommen? Woher kam dieser HWI? Ich frag mich immer tausendmal woher bekommen die Kinder Durchbrüche? Ist es echt so , dass die AB's wirklich dann manchmal zu schwach sind?
Oder das Immunsystems schwächelt?
Kann das in eurem Fall evtl sein wegen der Vorhautverengung, dass sich dort dann Keime ansammeln oder keine Ahnung? Ich stell mir immer soviel Fragen !
Ist der Kleine jetzt sehr geschwächt von den zwei HWI und den AB's?
Ach ich wünsche dem Kleinen sooo gute Besserung und , dass er sich schnell erholt.
Diese Refluxsache macht mich so fertig immer wieder aber natürlich wenn ich euren Fall lese muss ich erkennen, dass es uns ja dagegen noch wirklich "gut" geht.
Bisher alles normal!
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe es kommt jetzt definitiv kein Durchbruch mehr.
Ah und was ist denn das für ein komischer Bakterienstamm  :o noch nie gehört??!!

Hallo ihr Lieben !

Auch ich habe ein Reflux-Kind  :-[
Aber hier erstmal unsere Geschichte:

Meine Maus ist jetzt 2,5 Jahre alt.
Als sie im Sommer mit 8 Monaten hohes Fieber bekam, dass sich nicht senken
lies und auch der Urin übel roch, sind wir ins KH. Dort blieben wir dann auch mit
Diagnose Nierenbeckenentzündung für ca 1 Woche.
Kurz darauf, mit 12 Monaten, war wieder ein HWI im Anmarsch. Wir erkannten
es sehr schnell und sie bekam AB. Dies schlug aber nicht an und wir fuhren wieder
ins KH. Dort blieben wir dann wieder für 1 Woche. Sie hatte einen Multiresistenten
Keim (E-Coli) der auf das vom KiA verordnete AB Resistenzen gebildet hatte.
Uns wurde zur MUS (ähnlich MCU, nur mit Ultraschall anstatt mit Röntgen) geraten,
was wir auch dann machen liesen.
Diagnose: Linke Niere unauffällig. Rechtes Nierenbecken erweitert, Doppelniere + VUR Grad II-III.
AB-Prophylaxe (Nifuretten) für 1 Jahr.
Alles super ! AB verträgt sie absolut klasse. Keine Infekte.
Vor 6 Monaten, als sie 2 Jahre alt war, kam die Kontrolluntersuchung.
Diagnose: Verschlechterung des VUR von Grad II-III auf Grad IV.
Nierenfunktionstest ergab zum Glück, dass die Nieren ohne Schaden sind.

Rat von Ärzten - weiterhin Prophylaxe und Kontrolle alle 6 Monate.
Die 6 Monate waren jetzt um. Also wieder Untersuchung. Diesmal aber mit
Sedierung fürs Kathederlegen.
Ergebnis: Verbesserung auf Grad II-III.

Komisch, oder ?
Erst eine Verschlechterung von 2-3 auf ein 4. Und dann wieder Verbesserung
auf Grad 2-3 ?!
Wir werden jetzt weiterhin AB geben und in 6 Monaten erneut schauen lassen.
Aber um eine OP werden wir nicht herum kommen.

Heute war ich mit meiner Kleinen das erste mal schwimmen !!!!
Ich habs einfach mal gewagt und sie war sooooo glücklich & ausgelassen :-)
Sie hat getobt und geschriehen vor Glück.
Ich bin froh, es getan zu haben.
Hoffe jetzt aber natürlich, dass sie sich nichts eingefangen hat.

Geht ihr mit euren Kindern schwimmen oder meidet ihr es ganz ?

LG Karin & Vanessa

Hallo Vamina

na da habt ihr ja auch schon einiges durch  :( Die Nifuretten nehmen wir hier auch seit ca. Okt 2011 das klappt auch ganz gut...bis jetzt hatte sie keinen Durchbruch. Vorher hatte sie ein anderes AB bekommen (Infectotrimet) aber da hatten wir direkt nen Durchbruch.  Ende des Jahres haben wir Kontrolle und ich bin sehr gespannt was sich getan hat in der Zeit.

Ich bin da ehrlich...habe eigentlich keine Lust noch ein zweites Jahr dann AB zu geben....

Schwimmen gehen wir regelmäßig und haben da keinerlei Probleme  ;) Ich meine hier hätte auch mal jemand geschrieben das es nicht stimmen würde leichter einen HWI zu bekommen beim schwimmen gehen.




Bei uns ist weiterhin alles beim alten...Urinwerte weiterhin gut bis sogar sehr gut  :) Was uns allerdings vermehrt aufgefallen ist das Lina sehr oft und ohne Grund blaue Lippen hat. Wir haben dazu jetzt am 22.5. nen Termin beim Kardiologen....hoffe nicht das wir da die nächste Hiobsbotschaft bekommen.....

Wie gehts Euch anderen so ?

Hallo,

das mit dem Schwimmen war ich - haben der Kia und der Kindernephrologe beide so gesagt.

Wir haben Anfang der Woche das AB abgesetzt - bislang alles gut.

Blaue Lippen - ui - ich drücke die Daumen!
Und für die anderen sind meine Däumchen natürlich auch gedrückt...

lg keks

Nifuretten nehmen wir jetzt ja schon 1,5 Jahre und bis jetzt war alles ok.
Ich stixe aber auch alle 2 Tage. Sicher ist sicher ...
Wir waren heute wg. Erkältung bei KiA und ich sprach ihn mal auf die Nebenwirkung
von Nifuretten an. Kann ja Lunge,Leber- & Nieren schädigen.
Na prima ! Müssen Freitag zum Blutnehmen hin. Dort werden dann Leber- und
Nierenwerte getestet.

Blaue Lippen bekommt meine Kleine immer wenn ihr etwas kalt ist.
Sie muss noch nicht mal richtig frieren. Ein leichtes Frösteln reicht schon aus.
Geht sehr schnell bei ihr.
Ich hoffe bei euch ist es auch nur was harmloses !!!

Schwimmen werde ich jetzt auch öfter mit ihr gehen. Es war einfach sooooo schön,
wie sie sich freute und Spaß hatte. Ach mensch, ohne Schwimmen/Planschbecken fehlt
doch einfach was in der Kindheit und wenns nicht unbedingt sein muss, will ich
ihr das auch nicht nehmen.

Hatte schon mal jemand eine Urosepsis ?
Ich hab sowas von Panik davor :-(

LG Karin

@keks

Wir wurden auch gefragt, ob wie versuchen wollen das AB
abzusetzen. Aber wir trauen uns (noch) nicht.
Wir warten jetzt noch 6 Monate ab. Dann ist die nächste MCU
und danach werden wir etscheiden.
Entweder AB absetzen und hoffen oder aber eben einen Eingriff
machen lassen.

Ich drück euch alle Daumen und wünsche euch, dass alle gut geht
und ihr nie wieder Probleme damit habt !!

LG Karin

Hallo,

Mausekind ist ja nun schon 4,5 und hatte erst 2 HWIs (die aber direkt in Folge kamen und m.E. zusammenhingen). Der Kindernephrologe meinte halt, wir sollten mal probieren, ob ihr Immunsystem jetzt soweit ist, damit klarzukommen.
Ansonsten tritt Plan B in Kraft - und der rollt dann alles neu auf  :-\ also wieder AB, MCU, OP.
AAAAAAAAber: das passiert nicht und Mausi bleibt quietschfidel!!!

Danke für die Daumen!

lg keks

Hallo ...

Bei uns hat sich auch einiges getan in der letzten Zeit   :)

bisher keinen HWI *eineMillionmalaufHolzklopf* beim Sohnemann!

Nehmen brav täglich das AB!


Definitiv ist nun, dass die Übergangs-OP mit den künstlichen Ausgängen vom Tisch ist...  s-eo s-eo.. YEAH!!!

Die Kontroll-US haben folgende Situation ergeben: die linke Seite ist BESSER geworden  s-springen s-springen
Niere nicht mehr aufgestaut, Harnleiter nur noch am Blasenansatz auf > 1cm diletiert .... entspricht dann so Grad III  :)
...
naja, da aber ja auch alles einen Haken hat: die rechte Niere bekommt all das zusätzlich ab, was die linke nicht mehr abbekommt  s-:)
Harnleiter auf über 2 cm geweitet, extreme Schlaufenbildung im US bereits zu sehen, Nierenkelche massiv verplumpt  s-motz

Das Gute jedoch: die nicht gestaute Niere schaut tadellos aus, bei der gestauten zeigt sich immer mehr, dass sie dysplastisch und auch im Wachstum zurück ist.
Gut ist jetzt natürlich nicht, dass eine Niere geschädigt ist ( :'(), aber gut ist sehr wohl, dass die gesunde Niere die geschützte ist  s-yes

Nierenblutwerte sind par excellence: Kreatinin noch immer 0,2 UND!! Cystatin C auf unter 0,95 gesunken. Perfekt! Was dafür spricht, dass die eine Seite echt gesund ist  s-daumendruck

Unser Plan der Zukunft:
Im Juli Nierenszinthi. Dürfen wir ambulant machen!

Sollten hier die Ergebnis nicht besonders gut (würde eventuell einen OP-Aufschub bis 2013 geben) und nicht besonders schlecht sein (-> das würde zur "Aufgabe der schlechten Niere" mit späterer Organentnahme  :o :o führen) , SONDERN so wie erwartet sein,
DANN gibts für uns die OP ca. Ende Oktober.
Vermutlich eine Seite als offene Bauch-OP und die andere endoskopisch, ........ wobei... die Ärztin uns angeboten hat, erst unter der OP zu entscheiden, ob nicht doch BEIDE Seiten endoskopisch gehen  :) (bei der einen Seite sieht sie die Wahrscheinlichkeit zwar gering,...aber ich mein - wieso nicht??  ;)) -> bisher hat der kleine Kerl ja alle sowas von überrascht, warum nicht nochmal???  ;D ;D ;D
Tchakka!!




... unsere Ärztin hat uns vom Schwimmen abgeraten - wir machen es trotzdem dann und wann  s-:) 8)



Naja - und einen Besuch in der Ambulanz der Uniklinik hatten wir zwischenzeitlich: unklares Fieber  :P -- nach Diagnosenennung sind wir soofoort durch in das Behandlungszimmer geschickt worden und die Damen in weiß wollten uns gleich mal dabehalten, BEVOR überhaupt der Urin getestet wurde  ??? ???
Nööööö, nix da! Urin war tadellos und somit sind wir dann wieder nach Hause gedackelt  :)



@ keks: JAAA, so ist es MAUSEKIND bleibt fidel  s-daumendruck s-daumendruck

@ easy: keine blauen Lippen hier bei uns!! Alles Gute für den Termin  :-*

Hey, Sweetkofski, das klingt doch alles nicht schlecht - und Du ganz toll zuversichtlich! Super!

Danke für die Daumen  :D

@Sweet
wow das hört sich ja gut an  :D Was ist denn eine Nierenz....??

@Keks
Daumen sind auch hier gedrückt  s-daumendruck

@Vamina
Ja das mit den Leber und Nierenschädigung steht ja im Beipackzettel...hier machen wir auch in regelmäßigen Abständen Blutkontrollen  ;)

Eine Nierenszinthiegrafie ist ein Nierenfunktionstest, bei dem getestet wird, wieviel % Nierenleistung die  Nieren haben.
Seitengetrennt.
Leider mit radioaktivem Kontrastmittel & Sedierung  :-X

Hallo ihr lieben

hier bin ich auch mal wieder.
Mich freut es , dass es den meisten ganz gut geht.
@easy alles Gute für den Termin mit Lina
@ Vamina: wieso kommt ihr nicht vom OP Termin rum , hat sich doch verbessert? Blick ich nicht :-\ Man muss doch nicht immer operieren dachte ich, grad bei den Graden wo ihr habt sowieso nicht?? :o

Bei uns war der ganze Winter perfekt. Zwar gab es 2-3 Mal Temperatur aber es war dann doch immer ein Schnupfen oder Husten oder hatte nichts mit HWI zu tun.
Seit gestern hat sie aber höher Fieber, gefällt mir gar nicht, hat heut morgen gebrochen. Aber dann doch viel getrunken, nach dem ich Fieber gesenkt hatte.
Jetzt wollt ich schon zweimal Urin testen...mit dem blöden Säckchen...Riesentheater und total trockene Windel, keine Chance..bin am Abwarten, jetzt schläft sie...bin ratlos. Gehe morgen zum Kinderarzt, das ist soooooooo dumm mit diesem Säckchen.... :'( und sie weint immer....
was mich stutzig macht sie hatte vor zwei Tagen mal an die Windel gelangt und einfach total geschrien als ob ihr was weh tut und jetzt das Fieber...
mal schauen was der Arzt morgen sagt...hab kein gutes Gefühl...
wir nehmen ja das Bactrim seit Okt...vielleicht sind diese Nifuretten echt besser....
gell ein Durchbruch ist erlaubt? Hat mir immer der Kinderarzt gesagt...
jetzt mal abwarten...drückt mir alle die Daumen...

LG

@iso
Was kam beim Arzt heraus ? Ich hoffe ganz fest, dass alles ok ist
und ihr nur mit einem "normalen" Infekt zu kämpfen habt.
Wie alt ist deine Kleine denn und was für einen Reflux-Grad hat sie ?
Als wir noch die Urinbeutel kleben mussten, war das auch immer ein
riesen Theater und oft ging auch alles in die Windel  :-\
Irgendwann hab ich es so gemacht, dass ich ihr was zu trinken gab,
dann den Beutel klebte und sie dann ca 30 Min getragen habe.
So ging in senkrechter Haltung fast nichts mehr daneben.

@easy
Blutkontrolle hatten wir jetzt die erste seit 1,5 Jahren !
Hatte mich da schon ein bissel aufgeregt weil da keiner drauf geachtet
und uns hingewiesen hatte.
Ergebnisse waren aber ok :-)
Was kam jetzt mit den blauen Lippen heraus ?

Vanessa hat heute Nacht sehr unruhig geschlafen. Sie ist ziemlich oft aufgewacht
und hat geweint. Ich hab sie dann zu mir ins Bett und dann ging es wieder
etwas ruhiger. Da ich das nicht von ihr kenne, hab ich heute morgen zur
Sicherheit mal Urin getestet. Leukos haben sich sofort dunkellila verfärbt.
Mir wurde übel ...
Ich hab nochmal 30 Min gewartet und erneut getestet. Wieder lila. Aber nicht
mehr so dunkel.
Also ab zum Arzt. Dort in den Becher machen lassen und siehe da:
Alles ok ?!?!
Muss ich das verstehen ?
Das Morgenurin, das ich selbst getestet hatte,  war dunkelgelb und sie war noch nicht gewaschen. Eine halbe Std später, als ich erneut testete, war es "normal" gelb und sie war frisch gewaschen.
Beide malen Leukos positiv.

Beim KiA war es klar wie Wasser und negativ.

Ich bin ja froh drum, aber verstehen tu ich es nicht so recht.

Hattet ihr solchen Fehlalarm auch schon mal ?

LG

Hallo,

Ich klopf hier mal vorsichtig an. Heute wurde beim großen US ein Stau vor der Blase festgestellt. (Volumen lies zwar während der Untersuchung nach, war aber weiter vorhanden. Der Chefarzt hat gemeint, dass unsere Tochter wohl einen Reflux rechts haben wird. Nierenbecken und Nieren sind aber absolut in Ordnung. Auch die linke Seite total unauffällig.

Nun meine Frage(n) : gibt's hier jemanden mit einer vorgeburtlichen Refluxdiagnose? Wie wurde reagiert? Was kommt auf mich zu?

Wie ihr an der Uhrzeit sehen könnt raubt mir diese neue Information grad gänzlich den Schlaf. Ich hoffe, ihr könnt mir etwas helfen.

Kommentar vom Chefarzt dazu übrigens: "das ist ja kein großes Ding!"  ???

Zitat von: Pünktchen am 26. Mai 2012, 03:10:32
Nun meine Frage(n) : gibt's hier jemanden mit einer vorgeburtlichen Refluxdiagnose? Wie wurde reagiert? Was kommt auf mich zu?
.....

Kommentar vom Chefarzt dazu übrigens: "das ist ja kein großes Ding!"  ???

Hier wir!!  s-druecken hallo mein liebes Pünktchen! Schön mal wieder zu schreiben... schade, dass es dieser grund ist !


11 Tage VOR Geburt wurde im US eine Stauung der Blase, der Harnleiter, sowie auch bereits beidseitig in den Nieren festgestellt!
... im Oktober entbunden.
Im August war jedoch das US-Bild der Blase, der Niere usw. nachgewiesen dokumentiert noch in Ordnung. ...-> deshalb behaltet das mal weiter im Auge.


Ganz wichtig: unser Sohn hatte kurz nach Geburt einen beidseitigen Reflux Grad IV-V (höchster Grad) und dennoch geht es ihm gut!!
Also.... sicher ist das zunächst ein Schock, aber erstmal tief durchatmen  s-druecken



So: was kommt auf die zu? Möglich ist alles von A: der Stau löst sich nach der Geburt von selbst (oder bereits vorher) bis B: ihr geratet an solche inkompetenten Ärzte wie wir und bekommt ne Menge Angst gemacht.  :-\
ABER: Variante C: ihr seid gut vorbereitet und klärt alles vorher mit den Kliniken der Wahl ab und seit somit gut vorbereitet.


Ich persönlich hätte sooooooooo vieles anders gemacht, wenn ich zum Zeitpunkt der Geburt das Wissen von jetzt gehabt hätte ... und daher würde ich dir gerne mein Wissen weitergeben!  :)


... bei uns war es so, dass der Chefarzt der GYN gaaaaanz entspannt war und weiter auf die normale Geburt gewartet wurde (war ja ne Woche vor ET).
Im Kreissaal wurde dann US gemacht und die Ärztin da wollte meinen Sohn auf die ITS legen und sprach von Nierentransplantation  :o :o
....  dann sollten unserem Zwuck künstliche Ausgänge gelegt werden (nochmal  :o) .... das Ende vom Lied war, dass wir uns dann selber entlassen haben, und dann ambulant in ner spezialisierten Uniklinik weiterbehandelt wurden und noch werden.

-> bisher OHNE OP  :-* und mit ganz tollen Nierenwerten  ;)
(und das beim höchsten Refluxgrad beidseitig....)


WICHTIG ist einfach der Kontakt mit der richtigen Klinik  s-yes s-yes s-yes
da erlaube ich mir zu sagen, dass die Diagnose von euch (zumindest Status quo) wirklich nicht sooo ne große Sache wird  :-* :-*


Alles weitere per PN!  :-*

ach Pünktchen  :-* :-* Unser Juni-Mäuse  :P Wie kam das denn jetzt raus?

Sweet hat ja soweit erstmal alles geschrieben  :-* :-*

Hallo Easy,

Ich lieg auch in dieser Schwangerschaft mal wieder vorzeitig im KH, weil meine Throbozyten abfallen. Diesmal sogar um 40.000 Punkter mehr als bei der ersten. Könnte unter der Geburt gefährlich werden. Aufgrund der "Bedrohung" bin ich hier Chefsache und wurde zum Eintritt am Freitag gründlichst in alle Richtungen untersucht. Es wurde auch ein ultrahochauflösender US vom Chefarzt und zwei weiteren Ärzten gemacht. Dort wurde dann bei unserem Baby ein stark erweiterter Harnleiter rechts festgestellt. Verdacht schwankte u.a. auch zwischen einer Zyste, Reflux oder eines gänzlichen Verschlusses des Harnleiters. Es wurde Super lang und gründlich angeschaut und dokumentiert. (8Seiten Bericht nur über diese Stelle) Während des Schalls hat sich der Harnleiter entleert. Allerdings nicht vollständig und so stand die mögliche Diagnose Reflux rechts fest.

Dann wurde viel mit mir gesprochen was die grundsätzliche Diagnose bedeuten kann und festgelegt, dass der US-Bericht gleich an FA, KiA im Klinikum und dem Chefarzt der Urulogie im Klinikum geht und sie schon jetzt mit einbezogen werden. Der Uruloge ist auf dem Gebiet Spezialist. Das, was mich beruhigen sollte hat mir große Angst gemacht. Soviel Wirbel um mich und meine Luisa...da muss ja was kompliziertes Vorliegen!  :'(

Das hat mich nicht schlafen lassen, also hab ich mich ausführlich eingelesen und war doch etwas mit der Breite des Spektrums überfordert. Es geht ja von -Verwächst sich noch im Mutterleib - bis hin zu -Dialysepatient, OP und Nierentransplantation! Also hab ich nach dieser schlimmen Nacht (war/bin ja auf Station der Risikoschwangeren mit Lungenreifespritzen und Co) um ein Gespräch mit dem zugewiesenen KiA gebeten und auch promt ein Treffen mit allen bekommen.

Dort wurde dann alles relativiert und all meine Fragen beantwortet. Im Moment werde ich engmaschig im Klinikum betreut. Also auch wenn ich entlassen werden sollte, gehe ich nun regelmäßig zum KontrollUS dorthin. Den werden Chefarzt der GyN und KiA zusammen ausführen. (Zur Blutkontrolle muss ich nun eh wieder ständig hin) Der Uruloge wir ständig schriftlich informiert kommt aber nur zum Einsatz, wenn es sich negativ entwickelt. Im Moment laut alles drei Ärzten schaut es aber wohl so aus, dass es sich von alleine erledigt und höchstens mit einer Antibiotikatherapie zu anfang begleitet werden muss. Aber das kann man jetzt natürlich noch nicht sagen.

Ich hab dann auch gleich wegen Enya gefragt, da ja es häufig mehrfach in der Familie Aufkommen kann. Auch wenn niemand damit rechnet, da sie keine Anzeichen dafür hätte, lass ich bei der nächtsten U-Untersuchung einen Schall machen. Sicher ist sicher!

Im Moment bin ich einigermaßen beruhigt. Konnte heute Nacht ein paar Stunden schlafen, und versuche mich jetzt gut vorzubereiten (ich lass mich von Sweet zum Experten ausbilden  ;) ) um so die Auswirkungen auf Luisa so gering wie möglich zu halten.

Wie hört sich das für euch an? Gut, oder schlecht? Soll ich noch etwas anderes machen?

Ich lieg zurzeit noch im KH und bin deshalb in meiner Freiheit und Kommunikation ziemlich eingeschränkt, aber ich bin für jede Hilfe dankbar!

@Easy- wie geht es Lina? Ich hoffe du bringst gute Nachrichten vom Kinderkardiologen mit?

Heute haben sie wieder von einer Rekonstruierenden OP gesprochen. (Es war eine Gyn-Ärztin) Sie meinte, kleine OP und danach hat das Kind keinerlei Probleme mehr damit. Wie seht ihr das.

@ Pünktchen: habe dir ne PN geschrieben... bitte melde dich jederzeit, wenn du Fragen hast oder dir irgendwas unklar ist.
Durch den Reflux iV bis V Grades kenne ich mich leider wirklich gut aus

Wegen der OP: naja, ... die macht man halt frühstens mit einem Jahr (vorher ist die Blase zu klein).... bis dahin dann AB.
So ist bei uns auch das Vorgehen.

Ob die OP klein oder groß ist, hängt von der Schwere des Refluxes ab, entweder wird endoskopisch unterspritzt (das ist dann wirklich ne kleine Sache) oder der Harnleiter muss neu eingepflanzt werden in die Blase (Nierenbeckenplastik). Das ist dann ne offene Bauch-OP (bei uns einseitig der Fall).
Also dann nicht ganz sooo einfach, aber was muss, das muss ;-)


Damit es zu ner Nierentransplantation kommt, muss schon viel passieren - und ist bei dir auch äußerst!!!! unwahrscheinlich!!!!!, da es ja nur eine Seite betrifft.

N.Oscar (also mein Sohn) hat den höchsten Reflux und ne einseitig geschädigte Niere (aller voraussicht nach), dennoch steht Nierentransplantation nicht zur Diskussion. (außer ganz zu Anfang von inkompetenten Ärzten).
Er hat vielmehr TOP-werte, denn eine Niere ist ja normal ausgebildet und die andere leistet ja auch mit.
Somit ist was an den Nieren zu haben vieeeeel besser als z.B. an dem Herzen, der Leber, dem Darm usw. ... man hat ja 2, obwohl eine reichen würde :-)


Also wie schon in der PN geschrieben: versuche dich wegen der Niere vor der Geburt zu entspannen, überprüfe, ob der Spezialist WIRKLICH einer ist oder ob es bessere gibt -- und dann wird schon alles gut werden!!!!
(zuviel Aktionismus der Ärzte zeugt meiner Erfahrung nach von veraltetem Wissen wegen "wasserhammer" und Co -> siehe PN)



(das Gefühl mit dem Wirbel = "muss dann doch schlimm sein" kann ich gut nachvollziehen.... ging mir auch so als N.Oscar plötzlich Thema in der Ärztekonferenz der Uniklinik war)

@Vamina
Vamina es war zum Glück alles ok! Aber ein Riesenschock. Sie bekam von Mitt auf Do 41 Grad Fieber für mich war schon alles schwarz. Am Do zum Kinderarzt mit dem Beutel schon kleben, sie trank total viel aber Pipi kam nie...2 STd im Wartezimmer, bin fast durchgedreht, kam nie was. Wieder heim kurz mal den Beutel weg denn sie war sooo hysterisch davon, genau dann kam Pipi war klar. Immer wieder versucht und dann endlich so gegen 16 h hat es geklappt. Zwar ging die Hälfte daneben wie immer , das Säckchen geht ja ab aber ich konnte doch etwas mitnehmen zum Testen in die Praxis...ich ging nämlich grad in die Praxis, da ich mit HWI rechnete und dann hätten sie es einschicken müssen um Kulturen zu analysieren...aber der Test war ok, Leukos und Nitrit bestens. Man war ich erleichtert, da macht man was mit....
Und meine ältere Tochter hat dann abends auch 41 Fieber bekommen, doch ich war dann indirekt froh, so wusste ich es ist definitiv ein komischer Virus...und bei der älteren muss ich kein Urin testen..
Meine Tochter wird im Juli 2 und hat Reflux III einseitig links.
Was ich jetzt merke seit dem Virus find ich sind die Windeln nicht mehr soooo voll wenn sie trinkt...muss ich mir da Sorgen machen? Früher waren sie eben zum platzen voll aber jetzt nur so mässig. Hab das Gefühl wird nicht richtig durchgespült oder so? Aber wahrscheinlich sind das nur psychogedanken von mir...Sie ist quietschfidel und topfit und munter wieder...und es war ja kein HWI das steht fest. Fällt mir nur auf, dass grad nachts dann am morgen nicht mehr sooooo voll ist...aber meine Mutter sagt vielleicht ändert sich jetzt auch das Urinverhalten, dass sie nachts nicht mehr soviel eher unter tags. Keine Ahnung. Ich denke immer über alles nach.
Noch mal die Frage Vamina wieso müsstet ihr operieren??? Grad 2-3 hat doch deine Tochter? Meiner Meinung nach nicht zum operieren oder täusch ich mich????

@easy : was waren jetzt die blauen Lippen?

@iso
super dass alles ok ist !!!
Ich werd auch immer sofort panisch, wenn meine Kleine Temperatur hat.
Aber bei 41 wär ich wohl vor Sorge gestorben.
Umso schöner ist es, dass es "nur" ein Virus war.
Kannst du deine Maus nicht ans Töpfchen gewöhnen ? Damit erspart
man sich sooooo viel Ärger & Stress wg. diesen Säckchen.
Vanessa hatte mal eins kleben und als wir es (im KH) abmachten, war sie
so rot untenrum, dass es aussah, als wäre sie verbrannt.
Es wurde auch erst nach ein paar Tagen bessen.
Ich hab geheult, weil ich ihr so viel antun musste und sie absolut nicht
verstand, wieso man ihr ständig was da unten hinklebt.

Zur OP: Der Reflux hat sich ja erst von II-III auf einen IV verschlechtert.
Und jetzt wieder verbessert auf einen II-III.
Sie bekommt jetzt schon 1,5 Jahre AB und ich werde es ihr noch ca 6 Monate
geben. Dann haben wir die nächste Untersuchung. Sollte sich der Reflux nicht
weiter verbessert haben, werden wir eine OP in Betracht ziehen da ich definitiv
nicht weiter dieses AB geben werde. (gegen die anderen ist sie resistent)
Und einfach absetzen und schauen was passiert ? Da hab ich schon Angst davor.
Aber im Moment ist sie auch "Schutzlos".
Sie hat eine schwere Mittelohrentzündung und bekommt ein anderes AB.
Dafür mussten wir unser AB für die Harnwege aber absetzen.
Jetzt teste ich jeden Tag Urin, in der Hoffnung, dass alles gut geht, die MOE
schnell verschwindet und sie wieder ihr Langzeitantibiotikum nehmen kann.

Wie schaut es denn bei euch aus ?
Wann ist die nächste Untersuchung und wie lange wollt ihr die Prophylaxe
geben ?

Mach dir mal wegen der Windeln nicht so einen Kopf.
Ich denke nicht, dass es etwas bedeutet.
Vielleicht trinkt sie einfach etwas weniger. Oder schwitzt etwas mehr ... ?!

Alles Gute für die kleine Maus  :)

mensch ich hatte alles geschrieben und es wurde gelöscht... :'(
so @ Vamina nochmal von vorne...

Wir hatten im Dez in der Uniklinik Zürich (wir sind aus der Schweiz) den Untersuch MCU und US der Nieren...die meinten damals voll locker, die meisten Kinder die nach einem Jahr kommen da ist der REflux verschwunden ich soll mir keinen Kopf machen... ??? ???
Ich habe dann eine Stunde mit meinem Kinderarzt den ich sehr schätze geredet. Er erklärte, dass früher ALLe Kinder operiert wurden egal was für einen Grad das war vor 30 Jahren, mittlerweile ist man soweit, dass man echt diese DauerAb gibt und das ist das Beste...
Er hat 150 Refluxkinder gehabt und hat gesagt alle die er behandelt hat sind ausgewachsen ausser ein Kind wo beidseitig Grad 5 plus Nierenschädigung hatte da musste man OP. Aber alle anderen nicht. Und in der Schweiz funktioniert glaub eh alles anders hatte das schon hier im Forum geschrieben. ER sagt man gibt AB erst ab Grad 3, Grad 2 behandelt man nicht mit AB also zumindest in der Schweiz, da beobachtet man nur.....
ER hat mir versichert kommt alles gut s-:) und beruhigt mich immer...ich renn zwar ständig wieder zu ihm...aber auch jetzt bei dem seltsamen Virus ( ich hatte dann auch 4 Tage noch Fieber also es war echt was komisches...) da hat er auch gesagt die Wahrscheinlichkeit , dass das Kind was anderes hat wie ein HWI ist viel grösser .... und er hatte mal wieder Recht... s-:)

Zur nächsten Kontrolle müssen wir im Dez, jedoch sagt der Kinderarzt man macht "nur noch" US der Nieren um zu schauen ob die ausreichend mitwachsen...man macht bei dem Grad kein MCU mehr...man plagt nicht mehr das Kind. Was ich in dann Ende des Jahres noch fragen muss, was mich verwirrt  :o ist, dass wenn man kein MCU macht dann weiss man doch nicht was für ein Grad das Kind hat? Vielleicht hat meine Tochter dann GRAd 2 nur noch wer weiss? Und dann müsste ich kein AB mehr geben?? Sind Dinge die ich echt fragen muss....
Wir nehmen seit Okt das BActrim als AB was nehmt ihr wenn ich fragen darf?????

Mit dem Töpfchen klar hab ich es probiert und das wäre ja prima wenn sie das machen würde...aber immer wenn ich sie draufsetze schreit sie wie am Spiess...und sagt nein und geht weg...ich glaub sie ist noch nicht soweit.. :-\ :-\
Ich denke ich kann sie nicht zwingen...aber klar es wäre das einfachste, ich kann die Säckchen nicht mehr sehen.... :-(

Wieso ist deine Tochter auf alle anderen AB's resistent? Hat sie in dem Fall Durchbrüche gehabt?????

Und ja die Windelsache hat sich gelegt alles wieder normal.. s-:)...die Windeln sind wieder voll...es war wohl die Hitze und sie hat auch weniger Shoppen abends getrunken oder gar nicht und sie hatte weniger Appetit nach dem Virus.sonst isst sie noch gerne Gurke und die haben auch viel Flüssigkeit und sie hat eine Woche weniger Obst und Flüssiges gegessen......Jetzt ist wieder alles normal es hat wie eine Woche gebraucht...jetzt tickt irgendwie der Körper wieder normal.....und sie trinkt auch wieder abends ihren Shoppen...aber eben man macht sich immer Gedanken...

Huhu,

ihr lieben sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe....aber mit zwei Kids ist es doch schon etwas anstrengender und die Zeit ist einfach zu wenig  :P

Heute hatten wir mit Lenny die U4 inklusive Impfung  :-X

Ich hatte der kia erzählt das Lenny schon immer eine höhere Grundtempi hat und das ich jetzt mit der Impfung dann angst hätte das er sehr hohes Fieber bekommt. Sie fragte mich dann wie hoch denn seine normale Tempi ist..... ich sagte dann zu ihr das es sehr oft 38,0 Grad sind....

sie meinte daraufhin direkt oh da müssen wir mal den Urin testen bezüglich der Nieren  :-[ Na spitze....leider hat er eben nicht in das Säckchen gemacht....soll aber am Mittwoch wieder kommen und dann testen wir das..... oh man nicht das er auch nen Reflux hat...oder sonst was mit den Nieren  :-[


Mit Linas Herz ist im übrigen alles ok   :-* :-*

Hallo easy

ja mit zwei Kids ist es anstrengender:) kann ein Lied davon singen:):)
Aber dafür auch immer was los:)

Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass kein Reflux und nichts mit den Nieren ist!!!

Gell das Säckchen ist soooooo dooooof!! Ich hasse es langsam!

Bei uns im Moment alles ok. Ich denk an euch!!

Liebe Grüsse

Hallo ihr,

Entschuldigt, wenn ich noch nicht so sehr auf eure Posts eingehe, aber ich kann zu vielen Dingen einfach nichts schreiben, da ich keine Ahnung habe.

@Easy- erstmal toll, dass mit Linas Herz alles in Ordnung ist!!! Wie erklären sie sich dann die blauen Lippen?
Ich drück dir die Daumen, dass mit Lennys Nieren alles ok ist. Hat man bei ihm nicht grundsätzlich genauer hingeschaut, nachdem Lina ja einen Reflux hat? Man liest ja überall, dass es häufig bei Geschwistern vorkommt?



Ich hätte eigentlich gestern einen Termin zur Nachkontrolle des Organ US gehabt konnte ihn aber leider nicht wahrnehmen. Jetzt wurde er auf Dienstag geschoben. Bin mal gespannt was da rauskommt. Am Montag hatte ich Termin bei der FA. Sie meinte, sie hätte mit dem Chefarzt des Klinikums telefoniert und hatte den Eindruck, dass er von einem Knick im Harnleiter ausgeht, der sich wieder verwächst. Dieses hin und her regt mich auf.

Kurzes Update von Luisa- Organultraschall am Dienstag - Befund wie bisher - keine Verbesserung und keine Verschlechterung.

Ich könnte die Krise bekommen  :( :( :( :( :( :( :(

Leider habe ich zwei Tage hintereinander das AB vergessen... hab im Moment echt die Motten hier zu Haus mit Säugling,Lina,  Mann mit Gips, 2 Hunden und Haushalt.

Naja...heute morgen roch Linas Urin direkt komisch und ich habe getestet und das Nitrit ist direkt ausgeschlagen  :( Also BE.....  :(

Da frage ich mich aber auch echt was das bringt wenn ich sooo lange AB gebe....es schiebt sich ja einfach alles nur auf... Finde es heftig das das direkt sooo auschlägt...

Und jetzt ist auch noch WE.....

Mensch Easy, das ist nicht schön. Normalerweise haben KiA-Praxen Samtag morgens regulär geöffnet. Erkundige dich dich mal bei deinem. Gute Besserung an Lina.

Ach easy das tut mir leid....
Das ist ja echt fustrierend für uns alle. Das heisst man darf es echt nie vergessen. Und das AB wirkt nicht nach.

Aber ok jetzt lass erstmal checken beim Kinderarzt , ich wünsch euch gaaanz viel Glück. Vielleicht ist es doch nicht HWI....ich hoffe es so sehr...vielleicht war was mit dem Streifen :o oder eben keine Ahnung :-[ :-\

Ich weiss wie schwer das ist mit zwei Kindern dann immer drandenken, man hat soviel um die Ohren. Mittlerweile mach ich mir zweimal am Tag die Erinnerung für das AB auf Handy, hab so ein Daueralarm drin aber es nutzt was, ich denk dann immer dran. Muss Lina auch zweimal am Tag die Nifuretten nehmen oder nur einmal? wir müssen zweimal am Tag das Bactrim geben...

Ich drück ganz ganz fest die Daumen :-\ bitte halt mich auf dem Laufenden!!!

LG

Ne wir geben nur einmal vor dem zu Bett gehen eine Tablette und genau da ist meist die hektische Zeit  :-\ Selbst Handy hab ich nicht immer zu Hand....

Was ich nur befremdlich finde ist, dass wir ja nun schon fast ein 3/4 Jahr das AB geben und man sagt ja das es in der zeit vielleicht noch von alleine verheilen soll... Da schwinden meine Hoffnungen das es sich gebessert hat...sonst wäre das denke ich nicht direkt so ausgeschlagen auf dem Teststreifen.

Wenn das Nitrit ausschlägt ist es in jedem Fall eine BE  :( Werde am Montag mal in der Klinik anrufen und natürlich auch direkt den normalen Kia....

Ich drück euch die Daumen! So ein Mist echt! Ja das alles macht mich auch stutzig wir geben es ja auch genauso lang wie ihr schon.

Sie hat aber keine sonstigen Symptome? Ich bin echt erstaunt, dass das so schnell gehen kann mit dem Nitrit!
Echt krass!  :-\ :-\ :-\

Nein sie hat nie schmerzen bei den BE´s gehabt... daher ist es ja lange lange nicht aufgefallen....

Oh ha, easy... das ist ja doof.  :'(


Hat Lina denn auch Fieber?


Ist schon eigentlich krass wie gut das AB schützt vor den Infekten, oder?

... bloß hast du schon Recht, irgendwie scheint da ja nicht so richtig was ausgewachsen zu sein, wenn es ohne AB direkt einen Infekt gibt  :-\


Gibst du eigentlich das AB am Morgen nachträglich, wenn du es vergessen hast? Uns wurde gesagt, dass wir das auf jeden Fall machen sollen!


Berichte mal, was der Arzt gesagt hat.





.....
Wir hatten auch etwas Aufregung am WE: Zwergnase hatte plötzlich Fieber am WE ... keinerlei sonstige Symptomatik.
Dooferweise hatten wir keine Urinbeutel mehr und der behelfsmäßig aufgefangene Urin hatte Leukos  :P
Nach Rücksprache mit der oÄ aus der Klinik waren wir kurz davor unser Notfall-AB zu geben.
-> wir haben hier zu Hause ein Notfall-AB, welches wir sofort bei Fieber + Nitrat selbstständig geben sollen.

Allerdings hatte ich das Gefühl, dass er KEINEN HWI hat ....daher nochmal los und Urinbeutel geholt - damit war der Teststreifen dann sauber.

Und was war es: Drei-Tage-Fieber  s-:)

Hallo easy,

wie gehts der Maus denn ???
Ich hoffe, ihr seid nicht im KH  :-\

Wir mussten bei Vanessa letzten Monat für ca 1 Woche das
AB weglassen und ich hatte sooo Panik, dass wir einen HWI
bekommen, dass ich jeden Tag Urin getestet habe.
Aber es war alles ok.

Ich habe aber schon von vielen Mamas gehört, die bei dem Versuch
das AB nach Jahren abzusetzen, nach ein paar Tagen sofort wieder
der erste Infekt da war.
Ach, alles total frustierend,oder ?

Ich drück fest die Daumen, dass bei euch alles ok ist.
Meld dich mal.

LG

Ja easy berichte mal ward ihr schon beim Arzt?

Und den Kleinen wollte man doch auch noch testen ob er einen Reflux hat hattest Du mal gesagt. Hat man das in der Zwischenzeit??

Ach dieses Fieber ist immer soooo eine Aufregung. Mir ist dann immer gleich schlecht...im Moment ist alles wieder gut bei uns, keine Krankheiten...aber eben...bei Fieber bleibt mir immer grad das Herz stehen und diese Urinbeutel kann ich nicht mehr sehen.

Lorena hat gestern zum ersten Mal auf Töpfchen gemacht...macht sie sicher nicht immer, aber ist mal ein Anfang.......ich wäre sooo froh ...

Drücke weiterhin die Daumen für euch easy!!

@Sweet
na super drei Tage Fieber ist aber auch nicht so prickelnd  :P


Ich hab Lina übers WE ja dann direkt weiter die Nifuretten gegeben und wollte dann ja am Montag direkt mit ihr zum Doc. Ich also morgens urin gesammelt und auch nochmal selbst getestet....da war aber wieder alles ok.... da ich ja das AB weiter gegeben habe.

Daraufhin habe ich "nur" mit dem Kia telefoniert und er meinte die Nifuretten einfach weiter geben. Habe jedoch nächste Woche Donnerstag nen Termin im KKH um zu besprechen wie wir weiter machen....denn irgendwie sehe ich da keinen weiteren Sinn mehr das AB weiter zu geben wenn bei vergessener Einnahme sofort ein HWI da ist...  :-\

Aber was ich nicht so verstehe...es war dann doch nicht ein HWI oder????? Sonst hättest du ja BreitbandAb nehmen müssen??? Sonst wäre es doch nicht einfach mit den Nifuretten wieder normal geworden??? Sobald Infekt kann man ja nicht einfach das wo man jetzt gibt weitergeben...?
es war in dem Fall nur falsche Alarm oder???

Zitat von: iso am 27. Juni 2012, 13:56:16
Aber was ich nicht so verstehe...es war dann doch nicht ein HWI oder????? Sonst hättest du ja BreitbandAb nehmen müssen??? Sonst wäre es doch nicht einfach mit den Nifuretten wieder normal geworden??? Sobald Infekt kann man ja nicht einfach das wo man jetzt gibt weitergeben...?
es war in dem Fall nur falsche Alarm oder???

naja, ich denke, der entscheidene Unterschied war hier wohl, dass es die Bakterien gab, weil das AB vergessen wurde, nicht trotz Prophylaxe.

Soweit ich weiß, nimmt man sonst ein anderes AB, weil davon ausgegangen werden muss, dass der HWI durch eine Bakterienart verursacht wurde, auf das die Prophylaxe nicht anschlägt...

Offensichtlich konnte Lina mit Hilfe der Nifuretten dann mit dem Bakterium klar kommen, was sich ohne die Nifuretten einfach kritisch vermehrt hatte.

So jedenfalls die Begründung bei uns, dass man auf jeden Fall vergessene Einnahmen umgehend nachholen sollte.


@ easy: 3-Tage-Fieber  :P Joa... es ging.
Am döööfsten war, dass ich mir bis zuletzt (also bis zum Ausschlag) doch Sorgen gemacht habe, dass es vielleicht doch von den Nieren kommen könnte und die Sticks kaputt sind  :-X ;)

Hallo Sweet

ja das verstehe ich alles...aber meiner Meinung nach....wäre es wirklich ein HWI gewesen, hätten die NIfuretten nicht mehr angeschlagen...dann müsste schon ein anderes AB her.
Aber eben, dass vielleicht nur vermehrt Bakterien da waren , ok das kann dann schon sein...

Meine zwei Mädels haben auch das drei-TAges-Fieber hinter sich, ich versteh Dich und ja umso mehr wenn man sich wegen Nieren Sorgen machen muss :-[ :'(
Meine Grosse hat kein REflux also war es nicht "so schlimm" und wo Lorena das 3-Tages-Fieber hatte wusste man noch nichts von ihrem REflux also ging es auch aber Sorgen macht man sich immer wenn sonst kein Anzeichen da ist.
Aber der schlimmste Fiebervirus war jetzt der vor kurzem, ging ja auch 2-3 Tage ohne Symptome aber war echt ein Virus....kam ja sonst nicht uns waren keine Bakterien und wir alle wurden angesteckt.

Schönen Abend euch!!! s-:)

Ja so wie Sweet schon schrieb.... der HWI konnte jetzt durch die normale weitergabe von Nifuretten wieder eingedämmt werden weil die Einnahme "nur" vergessen worden ist und es kein Durchbruch war....

Aaaaalso  :P der Termin im KKH war jetzt erstmal nicht weiter hifreich...es wurde ein US gemacht.... aber da kann man ja sowieso nix drauf sehen...

Wir sollen erstmal weiter geben und am 6.9. haben wir Termin zur MCU. Dort könnn wir dann genau sehen wie sich der Reflux ggf. verändert hat.

Ich bin gespannt.....

So, nun melde ich mich mal hier aus dem Klinikum.

Am 16.07 wurde mein kleiner Benedikt geboren. Ich hab ja schon erzählt, dass seit dem siebten Monat ein Refluxverdacht bei ihm besteht. Nun hatte ich gerade ein erneutes Beratungsgespräch und wollte euch mal davon berichten.

Linke Seite ist alles ok. Zwar ist auch hier im Nierenbecken ein minimaler Stau zu sehen, das aber eigentlich nicht nennenswert ist. Harnausscheidung klappt Super. Er hat am ersten Tag an die Decke des Inqubators gepinkelt, dass sämtliche Vermutung von Harnklappen gleich verfallen lies.  ;D die rechte Niere hat wenig Nierengewebe. Aber in dem vorhandenen Gewebe kann man erkennen, dass sie wohl arbeitet. Der Rückstau im Nierenbecken und Ureter sind massiv. Die Durchblutung der Niere ist super. Da sich während der ganzen Zeit das Volumen nicht verändert hat gehen sie im Moment von einem Reflux aus, bei dem der Harnleiter durch einen Knick den Rückfluss verursacht. (Fachbegriff hab ich vergessen) Am Donnerstag wird dann eine punktierung der Blase gemacht um die Refluxdiagnose zu stellen. (Zwecks evtl. benötigter Antibiotikatherapie) Danach wird gewartet, bis die Nierenfunktion ordentlich entwickelt ist. Dann wird die Untersuchung der Nierenfunktion folgen. Hier geht es dann um die große Frage des Erhalts der rechten Niere. Chefarzt der Kinderklinik und Chefarzt der Kinder-Urologie scheinen sich hier nicht einig zu sein. Um eine OP werden wir aber nicht rumkommen.  :'(

Ich hab ganz schön Angst vor Donnerstag. Das schlimme ist auch, dass man garnicht weiß auf welches Ergebnis man hoffen soll. Irgendwie sind doch alle Alternativen Schei*e!

So, Diagnose geschafft. Wir haben rechts einen Reflux vierten Grades links ist alles in Ordnung. Benedikts Blase hat ein enormes Volumen. (weiß nicht, was diese Randinfo bedeutet) Wir werden nun mit Antibiotikasaft eingestellt und dürfen nach Hause. Szinti wir folgen. Muss ich nun noch auf was achten?

ahhh wie super dass ihr erstmal heimdürft
ich freu mich so für euch dass ihr jetzt endlich in ruhe mit eurem zwerg kuscheln könnt.. :)

Hallo Pünktchen,

von mir auch noch herzlichen Glückwunsch und alles erdenklich Gute!Genieß' die verspäteten Baby-Flitterwochen.

lg keks

achja: am besten nicht googlen - das ist das beste, was man beachten sollte! Die Ärzte haben sicher alles gesagt, was es zu beachten gilt  ;)

Hey Pünktchen,


na.... das ist doch gar nicht so schlecht  :-*

SUPER, dass es auch nur einseitig ist.  s-daumenhoch


Vielleicht hast du da ja echt ne Chance, dass es sich doch auswächst bei einseitig.

Schau, N.Oscar hatte Grad IV-V Reflux beidseitig ... und auch bei ihm hat sich links deutlichst verbessert.

Die Studien zeigen ja auch, dass es bei einseitigem Reflux auch bei Grad V noch ne ganze %-Zahl gibt, wo es sich von selbst deutlich verbessert.


Zu beachten... nöööö.
Regelmäßige und sorgsame Prophylaxe halt  :-*
Ansonsten bei unklarem Fieber direkt HWI ausschließen. - Besser nicht ne Nacht abwarten oder so, sondern in ne Ki-Ambulanz.
Aber das werden euch die Ärzte vermutlich auch so sagen.
Das ist halt bei Grad IV wichtig, weil der Urin direkt in die Niere aufgestaut ist... man will halt unter allen Umständen ne Nierensepsis vermeiden.

Aber sonst... nee, alles normal.


Wann die Nierenszinthi gemacht wird, ist halt unterschiedlich, das wirst du ja sehen.

Ansonsten würde mich nur noch interessieren, was euer Arzt zu schwimmen gehen im SCHWIMMBAD so sagt. (wenn du da fragen würdest, wäre das toll  :-* - aber das ist nur persönliches Interesse, weil unsere Ärztin ja nicht so begeistert war, aber N.Oscar sooooo gerne schwimmt  :-\)


Alles gute euch weiterhin und nun denn 'willkommen' bei den Reflux-Kids  s-:)


P.S.:
wegen deinen Fragen zur Nierenfunktion bei N.Oscar schick ich dir noch ne Pn  ;)

@Pünktchen:

Wir hatten auch einen Grad IV einseitig, der sich innerhalb
von 6 Monaten auf einen Grad II maximal II-III verbesserte.
Und das mit einem Alter von 2 Jahren.

Thema schwimmen:
Meine Ärzte (KiA & Krankenhausärzte) sagten, es sei ok.
Zumal man den Kindern ja einen Heidenspaß vorenthält.
Ich wollte dann ca 1 Mal im Monat mit meiner Maus gehen.
Aber sie hat soviel Spaß, dass wir ständig gehen und bis
jetzt alles ok war.

Wir achten immer darauf, dass die nasse Kleidung sofort
ausgezogen wird und dass sie sich nicht auf den Beckenrand
oder sonstige Sitzgelegenheiten setzt.
Und wenn, dann nur mit dickem Handtuch drunten.

Sonntag fahren wir in Urlaub (Thüringen) und in dem Hotel
gibt es Hallen- und Außenbad.
Ich weiss allerdings nicht, ob ich mich dort traue mit ihr schwimmen
zu gehen. Die behandelden Ärzte wären im Fall eines HWI
weit weg :-(

Vamina

Also ich habe gefragt: laut des Chefarztest der Kinderklinik ist das Schwimmen überhaupt kein Problem. Man gibt ja schon vorsorglich Antibiotika mehr Schutz braucht es nicht.

Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs liebe Pünktchen  :)

Naja...erst waren wir zusammen bei den Juni-Mamas und nun sind wir zusammen bei den Reflux-Mamas  :P Sweet hat ja soweit schon alles gesagt  ;)

Schön das ihr nun endlich zu Hause seit und Du die Zeit genießen kannst. Wie ist die große Schwester zum kleinen?  :D

Wir haben am 06.09. wieder MCU.....und ich bin ja soooooo gespannt

Danke für eure Antworten.

Endlich sind wir Zuhause angekommen. Benedikt ist bis jetzt ein sehr pflegeleichtes Kind. Gestern haben wir ihm beim Kinderarzt vorgestellt. Er hat es wieder irgendwie anders dargestellt. Der meinte nun rechts fünf und links zwei.  Dieses ständige hin und her nervt mehr als die Diagnose selbst.

Laut eines Assistenzarztes im Klinikum ist Benedikt wohl ein großes Streitthema zwischen dem Chefarzt der Kinderklinik und dem Chefarzt der Urologie. Sie haben wohl zwei Tage darüber gestritten, ob sie Benedikt einen künstlichen Ausgang rechts legen um den Druck von der Niere zu kriegen. Ich weiß nicht, wer auf welcher Seite stand. Ein künstlicher Ausgang wäre ich ziemlich geschockt. Ich hab Angst, dass dies ihn in seiner Entwicklung einschränkt...

Auch von mir Herzlichen Glückwunsch Pünktchen!!
Das kann ich mir vorstellen,d ass das viel Aufregung ist! Mensch können die sich nicht mal entscheiden :o, ja künstlicher Ausgang klingt krass, kenne mich da nicht aus! Was macht ihr jetzt? Auf wen hört ihr? Was für ein AB bekommt Benedikt eigentlich?

@easy: ja ich bin auch gespannt auf euer MCU! Vielleicht habt ihr danach grünes Licht und könnt ohne AB leben s-:) wäre doch toll! Ist es genau ein Jahr her seit dem letzten MCU?
Wir haben wohl die nächste Kontrolle erst im Dezember!!¨wir hatten damals Anfang Dez unser erstes MCU haben dann wieder wohl Ende Jahr aber es kommt mir ewig vor, dass wir schon AB geben...

Hallo Iso,

Ich werde mir beide Meinungen lange anhören und dann entscheiden, was für Benedikt das beste ist.

AB bekommt Benedikt seit seiner Geburt. Erst hatte er eines über Infusion aufgrund seiner Lungenentzündung. Danach bekam er einen Saft.

Un wie heisst der Saft? Interessiert mich einfach immer wer welches AB nimmt  :P?
Lorena bekommt Bactrim zweimal am Tag 2 ml.
Aber jetzt hat sie zugenommen, bei der nächsten Kontrolle muss ich den Arzt fragen ob wir die Dosis erhöhen müssen es geht ja nach Gewicht.

Ok bin gespannt auf die Meinungen Pünktchen.

Cefurax heißt der Saft. Im Moment 2 ml am Abend. Sobald Benedikt über 4 kg hat wird auf 2,5 ml erhöht.

Hallo an alle
ich habe mal eine allgemeine Frage die mich interessiert.
Ich bin ja mit Lorena bei verschiedenen sonstigen Therapeuten um die Heilung zu unterstützen, mir sagen alle, dass durch das Antibiotika die Darmflora echt kaputt geht und ich soll immer wieder die Darmflora aufbauen. So wie mit LC1 Yoghurt und sonstigen Kuren, ich war schon bei 6 Apotheken aber die blicken das gar nicht, was die mir empfehlen ist totaler Mist, ich kenn mich bisschen aus deshalb. Die einen sagen Okubaka Kügelchen (das ist eigentlich für Übelkeit) ein anderer hat mir ein Produkt gegeben wo Lorena total geschrien hat, bzw Bauchweh gehabt.
Wenn man normale Mediziner wie KInderärzte sagen, sagen die immer nichts geben (obwohl  ich es wieder ganz spezifisch ansprechen werde da ich am Mittwoch 2-Jahres Kontrolle haben) , aber meine Therapeuten wie Homöopath usw sagen alle schonwas geben.
Aber haben nie wirklichen RAt was genau für ein Mittel. Ich gebe einfach ab und zu mal LC1 Yoghurt mehr nicht.
Fakt ist Lorena hat immer immer ganz harten STuhlgang ich wollte mal nachfragen ob es euch auch so geht. Dann wüsste ich liegt es am Antibiotika oder hat sie einfachimmer so harte Verdauung?
Danke für feedback!
Noch einen schönen superheissen Tag an alle  ;D
;) :)
LG

Also, uns haben die Schulmediziner recht einhelllig empfohlen, möglichst lange parallel zur AB-Gabe (teil)zustillen.
Solange noch gestillt wird, wäre keine andere Aufbaumassnahme nötog.

Wenn dann nicht mehr gestillt wird, müsste man dann sehen.
Präperate zur Stärkung der Darmflora könnte man dann geben, sofern es denn notwendig sei.

Heißt: kann sein, muss nicht.

Jetzt hilft dir das aber nicht so richtig weiter, oder? .... Montag sind wir wieder in der Klinik, da könnte ich aber dann mal nachfragen, was sie dann so empfehlen würden, wenn du magst?


...wir haben Montag unseren Termin zur Nierenszinti  :-\ ... bin etwas nervös!

@iso- ich hab jetzt keine Fachinformationen für dich, aber zu mir hat mal ein Arzt gesagt, dass diese Darmflorajoghurts reine verkaufsstrategien sind. Täglich einen naturjoghurt essen hätte den gleichen effekt.

@sweet- ich denke schon die ganze Zeit an euch. Warum wurde bei euch das Nierenszinti so spät angesetzt? Wegen der Op, die erst im alter von einem Jahr gemacht werden kann, richtig? Bei uns wird das Szinti ja schon demnächst gemacht. Das Argument bei uns ist - warum über lange Zeit Kontrollen und antibiotika, wenn die Niere eh raus muss

@iso- ich hab jetzt keine Fachinformationen für dich, aber zu mir hat mal ein Arzt gesagt, dass diese Darmflorajoghurts reine verkaufsstrategien sind. Täglich einen naturjoghurt essen hätte den gleichen effekt.

@sweet- ich denke schon die ganze Zeit an euch. Warum wurde bei euch das Nierenszinti so spät angesetzt? Wegen der Op, die erst im alter von einem Jahr gemacht werden kann, richtig? Bei uns wird das Szinti ja schon demnächst gemacht. Das Argument bei uns ist - warum über lange Zeit Kontrollen und antibiotika, wenn die Niere eh raus muss.

Zitat von: Pünktchen am 20. August 2012, 19:24:05

@sweet- ich denke schon die ganze Zeit an euch. Warum wurde bei euch das Nierenszinti so spät angesetzt? Wegen der Op, die erst im alter von einem Jahr gemacht werden kann, richtig? Bei uns wird das Szinti ja schon demnächst gemacht. Das Argument bei uns ist - warum über lange Zeit Kontrollen und antibiotika, wenn die Niere eh raus muss.

Ja, wegen dem radioaktiven Kontrastmittel, dem man N.Oscar erst so spät wie möglich aussetzen wollte.
Und das ist halt jetzt, da vor der OP im Oktober dann die Funktion der Nieren gewusst werden muss.
Das AB-Argumenmt ist bei uns insofern nicht von Relevanz, da mein Sohn ja beidseitig gestaute Nieren hat.
Selbst, wenn die rechte Seite ein Totalausfall sein sollte (was ich nicht hoffe) und entnommen werden müsste, wäre bei ihm trotzdem das volle Programm mit AB und Co nötig, wegen dem Reflux auf der anderen Seite!
Allerdings ging zudem ein Aufschieben auch nur, weil eine zusätzliche Verengung oder ähnliches in den Nieren durch gute US-Bilder ausgeschlossen werden konnte.



(...übrigens wegen deinem Thread wgen KKH - jegliche Diagnostik ist bei uns ambulant geplant auch die Nierenszinti, aber ich glaube bei kleinen Babies nehmen die die lieber auf, oder?) :-\

Wir müssen eine Nacht bleiben wegen der Sedierung. Ist mir aber ehrlich gesagt auch lieber. Vorallem nachdem er trotz minimaler Dosis das letzte mal 24 Stunden durchgeschlafen hatte. Und unser Klinikum ist wirklich schön.

Bei Benedikt macht die Funktion der Niere den großen Unterschied. Bei einer Funktion weniger als 30% (glaub ich) nimmt man sie einfach raus. Dann hat sich das Thema Reflux laut Klinikum erledigt. Bei einer höheren Funktion geht der Weg weiter. Da weiß man echt nicht was man sich wünschen kann.

Zwecks privater Zusatzversicherung- die KKassen MÜSSEN Babys bis zwei Monate nach der Geburt ohne Gesundheitsprüfung nehmen. Selbst wenn pränatal eine Diagnose bereits bekannt war. Auch die Konditionen dürfen nicht variieren. Das ist doch Super.

Zitat von: Pünktchen am 20. August 2012, 20:50:57
Bei Benedikt macht die Funktion der Niere den großen Unterschied. Bei einer Funktion weniger als 30% (glaub ich) nimmt man sie einfach raus. Dann hat sich das Thema Reflux laut Klinikum erledigt. Bei einer höheren Funktion geht der Weg weiter. Da weiß man echt nicht was man sich wünschen kann.

JA, das ist bei uns auch so! s-yes
Deshalb kann es auch sein, dass die rechte Niere rausgenommen werden muss bzw. wird. Die ärztin rechnet aber mit guten 30% und dann würde es sich noch "lohnen"!
...aber: die linke Niere ist besser und wird sicher mehr als 30% leisten - was ja auch schwer zu hoffen ist, sonst bräuchte er ja eine Transplantation.
Und da N.Oscar auch links nen starken Reflux hat Grad II-III (gestartet mit Grad V), hat sich bei uns eben das Thema Reflux/Ab nicht erledigt, selbst wenn die rechte Niere raus müsste.

Du, ich würde IMMER darauf hoffen, dass das Organ NICHt entnommen werden muss!
Wenn alles gut läuft und der Reflux operiert ist, ist jedes % mehr Nierenleistung super!!



wegen der privaten Versicherung: ja, wenn bereits vorher ein Elternteil bei einer solchen Versicherung versichert war  ;D - dann muss die Kasse einen nehmen!
Deshalb musste die private Versicherung meines Mannes unseren Sohn auch schweren Herzens nehmen  8)
Bei uns war eine irrwitzige Konstellation, die uns unglaubliche Nerven gekostet hat:
Mein Mann hatte eine große Anwartschaft bei der privaten Krankenversicherung, war aber gesetzlich.
Einen Monat nach! Geburt unseres Sohnes wurde er verbeamtet. Somit dann Wechsel in private.
Unseren Sohn wollte die private dann natürlich nicht haben - über die Nachversicherung in die Anwartschaft und dann die Umwandlung in den Beihilfetarif ging es dann doch.
ABER es hat mich sooooviele Nerven gekostet, das durchzusetzen und vor allem die Möglichkeiten herauszufinden.
Habe öfter im Bett gelegen und geweint, weil ich gesetzlich über mich konnten wir unseren Sohn ja auch nicht versichern.  :-\

wegen der Sedierung: bei so nem Minizwerg würde ich auf jeeeeeeeden Fall stationär bleiben  :)
Selbst bei unserem entscheide ich Montag spontan, ob ich nicht lieber doch bleibe!
Wie wird denn bei euch sediert? bei uns mit Dormicum glaube ich?  :-\

was ich dich immer mal fragen wollte - bloß kam ich nicht dazu, weil wir gerade zwei Wochen im Urlaub waren:
Chefarzt Kinderintensiv: pro Ausgang
Chefarzt urologie: contra Ausgang
...?
Oder wie waren die eingenommenen Positionen in eurem Streit?  :)

Ich hab keine Ahnung wer auf welcher Seite stand, aber ich tippe genau wie du auf
Kinderart - Ausgang
Uruloge - erstmal schauen

Es geht dem Kinderarzt (so meine Idee) um die Galle. Er ist der US-Guru und hat gesehen, dass die Vergrößerung eine Ader der Galle verengt...  :-\

Kommen gerade vom KontrollUS aus dem Klinikum.

Laut Untersuchung hat sich der Stau in der rechten Niere vergrößert. Sind jetzt ca. 2 mm Nierengewebe noch vorhanden. Er denkt, dass beim Szinti wohl das Ergebnis kommen wird, dass die rechte Niere nicht rettenswert ist.

Termin fürs Nierenszinti ist am 12. September.

Puuuuh, 2 mm Parenchym ist echt wenig  :-\ s-druecken

Aber die linke Seite ist unauffällig?

Habt ihr denn mal die Blutwerte getestet, also Kreatinin bzw. Cystatin C?

Blutwerte sind und waren Super. Ich meine mich zu erinnern, dass das Nierengewebe schon auf der Frühchenstation so wenig gewesen ist...

Wie geht's mir damit...ich weiß es nicht. Ich glaub nicht, dass 2mm es so Dolle bringen. Und selbst wenn sie grad so die geforderte Prozentzahl erreichen (auf mehr kann ich nicht hoffen), ist es den Mehraufwand wirklich wert. Es wäre so eine OP und dann hat mein Kleiner seine Ruhe. Er bräuchte kein Antibiotika mehr, keine künstlichen Ausgänge, keine Rekonstruierenden OPs, keine Gefahr der eventuellen koppelbelatung auf Blase und linker Niere... Ich bin ziemlich hin und hergerissen. Wäre es für ihn nicht sogar besser, wenn die rechte Niere beim Szinti durchfällt?

@ Pünktchen.  s-druecken Och ich kann dich verstehen.
2mm sind wenig, sehr wenig  :-\
Links ist alles gut bei ihm? Es ist 'nur' ein einseitige rechter Reflux, d.h. dann echt keine weiteren Therapien nötig, kein AB?
Wenn das echt so ist, dann ist es vielleicht wirklich besser, wenn das dann so ist, dass sie durchfällt  :-*
Bitte entschuldige, falls dich meine vorherige Antwort verunsichert hat, dass jeder %-Punkt wichtig ist.
Ich war emotional zu sehr in unserer eigenen Situation gefangen, dass einfach beide Nieren betroffen und gefährdet sind.

Für den 15. alles Liebe!! wir sind ja Montag dran  :-X

@Sweet
wie war Euer Termin?

@Pünktchen
oh man das hört sich hart an  :-\ Tja für was soll man sich entscheiden wenn man die Wahl zwischen Pest und Colera hat  :(

@Verdauung
ich weiß nicht mehr wer gefragt hat, aber uns hat man noch nie gesagt das wir auf die Verdauung achten sollen. Demnach hab ich Lina auch noch nie was dafür gegeben. Ihr Stuhlgang ist auch total ok...jeden Tag ganz normal  ;)

@me
wir haben am 5.9. Termin zur MCU bin gespannt

@Sweet : was ist bei dem Termin rausgekommen?


@easy: ich drück euch die DAumen ganz fest am 5.9! Bin sehr gespannt ob ihr news habt oder AB absetzen könnt.

Danke an alle für eure Antworten, nein ich meinte nicht ob die Ärzte euch sagen ob man was geben soll zur Verdauung, das sagen sie eh nie. Ich wollte nur wissen ob Stuhlgang normal ist, danke easy für die Antwort. Bei uns ist eben immer VErstopfung deshalb die Frage und die Heilpraktiker sagen immer das ist vom AB. Haben aber am Donnerstag Arzttermin da frag ich jetzt trotzdem mal nebenbei nach

hallo
ich wollte nur erzählen wir waren letzte woche beim kiarzt wegem 2-jahres kontrolle und Impfung und da Lorena jetzt 13. 3 kg wiegt mussten wir Dosis Antibiotika von 2 auf 2.5 ml erhöhen :-\ Naja sonst hat der Arzt nicht viel gesagt hab ihn auf Verdauung angesprochen da meinte er , ja klar er würd lügen wenn das AB nicht auch den Darm angreift und ja ist sicher gut immer mal wieder Kuren mit Darmbakterien zu machen etc. Aber eben das sagen die ÄRZTE auch erst wenn man sie anspricht!
Das einzige positive was er gesagt hat ist, dass da bis jetzt kein Infekt kam ist davon auszugehen, dass das weiterhin so gut läuft und jetzt auch nichts mehr kommt. Sie hat den vollen Schutz mit AB, dochwie lange steht noch in den Sternen.
@easy : ihr habt ja jetzt dann Termin, bin sehr gespannt!

@Iso
na spitze... AB erhöhen ist natürlich immer nicht so prickelnd  :-\ Bei uns haben sie dazu noch nie was gesagt....Lina nimmt ja eine Tablette und wiegt 16 kg. Ich finds total traurig das so ein kleines Kind schon perfekt Tabletten schlucken kann  :(

Naja man kann nix ändern....

Termin haben wir am Donnerstag...hab mich da im Datum vertan...also am 6.9. haben wir erst Termin.

Ich bin ehrlich...ich werde dem Doc schon zu verstehen geben, das ich eigentlich nicht möchte noch ein weiteres Jahr AB zu geben. ABer gut....dazu müssen wir sowieso erstmal abwarten wie die MCU ausfällt...


@Sweet
:( :( :-\ :-\ :-\ Alles gut??

@easy: Ja ich finds nicht sehr toll noch mehr AB zu geben aber die Dosis wo wir wohl gegeben haben ist nur bis zu 12 kg und dann muss man erhöhen sonst ist der Schutz nicht mehr 100%  :'( die Antwort vom Doc war nur: wir schützen hier einfach die Nieren! Ist doch nicht so schlimm AB erhöhen!
Drücke schon feste die Daumen easy wegen heute und bin sehr gespannt auf Deinen Bericht  :o

tja was soll ich sagen.........

Ich kann es gar nicht glauben.....aber der Reflux ist wohl weg. Irgendwie kann ich mich aber gar nicht freuen denn dem Braten traue ich nicht wirklich.....? Schon komisch... die haben sogar zweimal Kontrastmittel gegeben und haben das ganze qusi 2x gemacht....aber nix zu sehen....

Wir sollen das AB jetzt noch ein paar Tage geben und dann aufhören. Ich wette das wir dann nächste oder übernächste Woche dann direkt den ersten HWI haben werden  :-\ Der Doc meinte jedoch das ein HWI nicht gleich Reflux heißt und das wir erstmal abwarten sollen und dann ggf. nochmal weiter gucken müssen......toll

@Easy- na, wenn du dich noch nicht freuen kannst, dann freu ich mich halt solange schonmal für dich!!! Bei zweimal testen nichts gesehen klingt für mich nicht nach einer Fehldiagnose! Super!

@iso- Medis geben ist immer suboptimal. Sei nicht traurig, dass sie das AB erhöhen mussten Es wurde ja lediglich der neuen "Körpergröße" angepasst, sodass die Konzentration im Körper ziemlich gleich bleibt.

@Pünktchen: danke für deine lieben Worte :)

@easy: wahnsinn!!! Das ist soooo eine tolle Neuigkeit! Ich glaub jeder von uns würde sich das wünschen!!!!
Soooooo gut! Ich freu michfür euch!
Wir haben ja erst Untersuch im Dez aber es wird kein MCU gemacht hatten sie damals gesagt nur Ultraschall Niere was ich nicht verstehe!! Dann sieht man ja Reflux nicht!
Naja es geht noch ne Weile bis dahin!
Ich wünschte wir hätten auch dieses Ergebnis!!
Ich gratuliere euch und freu mich mit euch :D :D :D

Ja ich freue mich auch das der Reflux wohl weg sein soll. Allerdings traue ich dem Braten noch nicht. Gestern Abend hat Lina die letzte Tablette bekommen....nun werde ich mit Hochdruck den Urin im Auge behalten. Ich kann mir nämlich beim besten Willen nicht vorstellen das da jetzt kein HWI kommen wird  :P

Ich brauch für morgen eure Daumen. Wir sind im Klinikum. Morgen um 9 Uhr haben wir das Nierenszinti. Beim US heute gab es aber anscheinend schon eine Überaschung. Die Stauung war nicht so stark wie sonst und der Arzt war der Meinung mehr Nierengewebe als erwartet zu erkennen. Ich bin jetzt natürlich noch nervöser als gestern.

So, Szinti ist durch. Wir haben ein vorläufiges Ergebnis bekommen. Das entgültige bekommen wir in ein paar Tagen. (Die beiden Chefärzte werden vorher wieder ausgiebig diskutieren)

Also Linke Niere super ohne Probleme!

Jetzt unser Sorgenkind. Die rechte Niere hatte ja im US immer nur 2 mm Nierengewebe. Gestern konnte man im US einen Zuwachs an Nierengewebe sehen. (hatte keiner mit gerechnet) Im Szinti zeigte die rechte Niere eine Funktion von 14%. Klar, hört sich mies an, aber ich bin positiv gestimmt, denn

- in der genauen Rechnung wird es noch ein paar % mehr werden.
- 15 % wäre eine Grenze wo man schon über den Erhalt diskutieren könnte.
- für das wenige Nierengewebe sind 14% richtig gut.
- die Niere hat gezeigt, dass sie sich erholen könnte!

So, nun bin ich auf das tatsächliche Ergebnis gespannt. Mal sehen, was sie mir raten.

Ich drücke dir ganz feste die DAumen Pünktchen :o :o
Ja 15% wären schon super!
Mal ganz positiv denken und hoffen, dass alles gut ist.

Aber ganz dumme Frage, man würde doch nicht wenn irgendwas doch nicht gut wäre (was ich nicht glaube und hoffe) ist echt nur ne allgemeine Frage die mich interessiert, einem so jungem Baby schon eine Niere abnehmen wenn eine noch voll funktioniert oder?? Das kann ich nicht glauben.

Halt uns auf dem Laufenden Pünktchen ! Alles Gute für euch!!

Man würde eine nicht oder minderfunktionstüchtige Niere rausnehmen. Es gibt dafür folgende Argumente:

- die erweiterte Niere verengt eine Gallenader, sodass sein Billirubinwert immer noch etwas erhöht ist. (er ist immer noch ein bisschen Gelb)

- das Thema Reflux wäre für uns dann durch. Also auch keine Antibiotikagabe mehr!

- eine defekte Niere, die keine Funktion mehr bringt fordert trotzdem ständig Blut, sodass es zu einem kaum kontrollierbaren Bluthochdruck führen kann

Am Donnerstag hab ich das große Gespräch.

Danke für die Info

ich drücke ganz ganz ganz fest am Donnerstag die Daumen!
Halt uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüsse

Hallo

wir können uns glaube ich auch  dazu gesellen, auch wenn Anna kein "richtiges" Refluxkind ist. In der 30ssw wurde festgestellt das ihre linke Niere und ein Harnleiter gestaut ist (für Laien erkennbar) und der Verdacht einer Doppelniere ausgesprochen. Entbinden durfte ich aber normal in unseren kleinen Kreiskrankenhaus ohne Kinderstation.

Am 11.7. wurde sie geboren. Unser Kinderarzt machte die U1 am nächsten Tag mit Ultraschall im Krankenhaus und bei der U2 am fünften Lebenstag war klar das zum Spezialisten weiter müssen. Am 12 Tag waren wir dann zur Untersuchung in der Kinderchirugie und urologie in Bremen. Der Chefarzt fing an das nur ein Drittel der Kinder mir gestauten Nieren einen Eingriff brauchen, am Ende der Untersuchung war klar das Anna dazu gehört.

Diagnostiziert wurde links eine Doppelniere mit zwei Harnleitern, beide Nierenkelche gestaut grad 3. Rechte Seite Normal

geht jetzt nur klein weiter, bin am stillen

von einem künstlichen ausgang für die linken harnleiter war die rede, falls das nierenparenchym stärker belastet werden sollte + rücklegung zur blase mit circa einem jahr

zwei wochenspäter sollten wir zur nächsten us kontrolle kommen dort konnte man dann erkennen, das der stärker gestaute harnleiter eine ausstülpung in der blase bildet, diese sollte dann bei einer blasenspigelung geöffnet werden, ein verhältnismäßig kleiner eingriff.

am 23.8 war es dann so weit. mit knapp 5kg hatte sie genug gewicht für die narkose. bei derspiegelung konnte erkannt werden, dass der eine harnleiter im bereich des schließmuskels in die blase mündet und so mitgeschlossen wurde. durch den einen gestauten harnleiter wurde der andere blockiert und der andere nierenkelch auch gestaut. die ausstülpung wurde geöffent und somit ein neuer zugang zur blase geschaffen. ein eventueller reflux wird dabei erstmal in kauf genommen.am nächsten tag konnte man einen leichten rückgang der stauung erkennen.

seit dem eingriff bekommt sie 50mg cefaclor am tag

morgen haben wir die erste nachuntersuchung und ich bin schon sehr gespannt.

@pünktchen hat benedikt blähungen vom ab?

liebe grüße sonja

Hallo Sonja,

erstmal alles Gute für die Nachuntersuchung morgen.

Ich würde nicht sagen, dass Benedikt von dem Antibiotika Blähungen hat. Aber so ganz ausschließen kann ich es natürlich nicht.

Hallo

gestern hatten wir nun die Nachuntersuchung. Die Stauung ist noch vorhanden, aber wird weniger und das Nierengewebe regeneriert sich. Cefaclor soll sie erstmal weiter nehmen, bis im Januar wieder hinmüssen. Wenn sie ein halbes Jahr alt ist kann ein AB genommen werden welches mehr desinfizierend, als wie ein klassisches AB wirkt. Wie das heißt weis ich aber nicht.

Weitere Untersuchungsmethoden gibt es erst wenn sie ein Jahr alt ist, weil erst in dem Alter weitere Korrekturen gemacht werden können.

Eigentlich sind das ja gute Ergebnisse, aber so richtig kann ich mich noch nicht freuen, da ich mir für mich mehr Informationen gewünscht was noch alles auf uns zukommen wird. Diese Aussagen sind aber leider noch nicht möglich.

Anfang November hat sie dann noch einen Termin wegen einem noch wachsenden Hämangiom im Bereich der Fontanelle. Eventuell muss dieses noch gelasert werden, wieder unter Vollnarkose :(.

Irgendwann wird es wohl ruhiger werden

Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja

ach herjeh da macht ihr was mit! Das ist natürlich alles nicht sehr angenehm und schön und dann ist die Maus noch so klein, da macht man sich Gedanken!
Ich wollte nur mal nachfragen, dass sie eine Doppelniere oder Doppelharnleiter hat das ist aber nicht schlimm gell???
Unsere Lorena wo einen Reflux Grad 3 hat, hat eben auch einen Doppelharnleiter und der Kinderarzt und die im Unispital haben nur gesagt das ist nicht weiter schlimm oder hat keine Bedeutung...es sei eine Laune der Natur, hat nichts mit dem Reflux zu tun!
Also ich glaube deswegen müsst ihr euch keine Sorgen machen oder hat man euch was anderes erzählt?
Nur eben wegen den gestauten Nierenkelchen usw das ist natürlich nicht gut!Unterscheidet man in dem Fall auch mit Graden bei Nierenkelchen?
Mensch ist das alles komplex und was es alles gibt!
Ich wünsche der Maus alles Gute und eben willkommen hier bei uns im Forum!
Man fühlt sich dann nicht so alleine wenigstens einen kleinen Trost!!

LG
Iso

Morgen haben wir das wichtige Analysegespräch im Klinikum. Ich bin nervöser als vor dem Szinti.

Denkt bitte morgen mal an uns

Hallo Iso

Die Doppelniere an sich ist kein Problem. Harnleiter bei Doppelnieren können sich wohl vereinigen und als einer in die Blase münden, wie ein Y sieht das in etwa aus, oder wie bei uns, wo beide Harnleiter einzeln in die Blase münden. Wenn beide in der Blase münden blockieren sie sich leicht oder münden in ungünstigen Bereichen. Uns wurde gesagt, das es auch Fälle gibt in denen ein Harnleiter unterhalb des Schließmuskels in die Harnröhre mündet, also ständig läuft Urin aus.

Vor dem Eingriff war der eine Nierenkelch Grad 2 und der andere Grad 3 gestaut, welche Grade es jetzt noch sind, weis ich nicht. Sie werden wahrscheinlich im Arztbrief stehen.

Wenn Anna mit einem Jahr noch größere Probleme hat, wird ein Eingriff zum "Aufräumen" vorgenommen, das heißt die Zugänge zur Blase werden an bessere Stellen umgelegt.

Seit ihrer Op ist sie wesentlich ruhiger und ausgeglichener geworden, auch wenn sie im Vergleich zu ihren Geschwistern noch sehr viel nähe braucht. Vorher konnte ich sie keine fünf Minuten im wachen Zustand ablegen ohne das sie schrie.

@Pünktchen
ich drück euch die Daumen für morgen

Liebe Grüße
Sonja

Ich drücke auch ganz fest die Daumen Pünktchen
Informier uns sobald Du was weisst..

@Sonja: danke für die Antwort.

So bin wieder da. Der Termin war nicht wirklich gut.

Also, was die Niere betrifft sie wird rausgenommen werden. Der Wert den sie bringt ist viel zu wenig, als dann es sich lohnen würde daran rumzudoktern. Es wird also gewartet bis die Neugeborenenphase vorbei ist und dann operiert. Wahrscheinlich hat sich dann das Refluxthema für uns erledigt. Bis dahin sollen wir weiterhin Antibiotika nehmen. Beim US hat sich ein Rückgang des Staus gezeigt, der beweist, dass die Niere abbaut und weniger Urin produziert. Das Gewebe, was sich das letzte Mal vermutlich erhohlt hatte, war lediglich eine optische Täuschung, da sich der Druck auf das Gewebe verringert hatte.

Bis dahin fand ich den Termin noch garnicht so tragisch, da es mir lieber ist so einen niederschmetternden Wert zu haben, als einen diskussionswürdigen Wert bei dem Mann dann eine geringe Chance hat, dass die weiteren Maßnahmen überhaupt etwas bringen.

Tja und dann ging mein Grauen los! Ich hab ihn angesprochen, dass er in seinem Arztbrief ja erwähnt hatte, dass die Erweiterung des Nierenbeckens wohl auf einen Gallengang drückt und dies weiter beobachtet werden soll. Benedikt ist ja immernoch etwas Gelb. Sein Billirubinwert letzte Woche lag bei 10 und ist damit zu hoch. Die Antwort des Chefarztes: "Oh, dass ist schei*e"  :'( So, jetzt müssen wir am Dienstag morgens nüchtern (6 Stunden ohne Milch und Wasser) in die Klinik kommen und er untersucht die Galle. Die Nieren und Leberwerte im Blutbild waren in Ordnung. Dann wird auch nochmal Blut genommen. Ich hab dann nebenbei erwähnt, dass ja auch das Neugeborenenscreening zweimal wiederholt wurde. Da bekam der Chefarzt dann ganz große Augen. Er fragte mich, was denn nicht in Ordnung war. Ich konnte es ihm nicht wirklich erklären, da man mir immer gesagt hatte, dass der Wert, der auffällig wäre bei Benedikt nicht möglich wäre. Das hätten wohl nur Mädchen, die dann sehr viele männliche Züge haben. Da Benedikt ja ein Junge ist, wäre das bei ihm auf Körpereigenes Cortison zurückzuführen, dass Babys bei erhöhtem Streß entwickeln. Nach dem zweiten Kontrollwert waren dann ja auch alle Werte in Ordnung.

Ich mag grad echt nicht mehr. Ich bin sehr traurig. Nicht wegen der Niere, damit konnte ich ja rechnen. Aber dass dieser Horror mit Diagnosen und möglichen weiteren Erkrankungen nun weitergeht macht mich einfach fertig!  :'( :'( :'(

Ach Pünktchen

ich weis gerade nicht recht was ich dir schreiben soll. Ich kann so nachvollziehen, dass die Ungewissheit was noch auf einen zukommen wird und was das alles für Benedikt bedeuten wird, einen Verrückt machen kann.

Ich wünsche dir alle Stärke und Kraft die du für die nächste Zeit brauchst.

Liebe Grüße
Sonja

Pünktchen
ich schliess mich Sonja an, mir fehlen die Worte.
Es tut mir so leid alles, auch sehr, dass die Niere rausgenommen wird.
Andererseits kann man super mit einer Niere leben. Meine Mutter hat seit sie 25 ist nur eine und ist jetzt 70 und topgesund  und eine Bekannte von uns da ist die Tochter 12 und wurde nur mit einer NIere geboren und ist auch alles wunderbar.
Trotzdem ist klar, der Eingriff usw alles ist ein Horror für eine Mutter wenn man das mitmachen muss und stark sein muss für die Kleinen.
Mir graut es schon vor dem nächsten Unispital dabei wird nur ein US gemacht und unsere Situation ist ja wirklich viel besser wie bei euch. Die Nieren von Lorena sind perfekt, da lag nie ne Schädigung vor,sie hat nur ihren Reflux Grad 3 und trotzdem bin ich immer in Sorge.
Wie es Dir geht mag man sich nicht ausdenken.

Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen alles Gute und sehr viel Kraft und , dass keine weiteren negativen Diagnosen kommen.

Alles Liebe
Iso

Hallo ihr Lieben,

unsere Geschichte nochmal in Kurzform da wir ja schon eine
Weile nicht mehr hier waren.

Vanessa hatte mit 8 und 12 Monaten eine NBE.
Nach MCU wurde Reflux Grad 2-3 festgestellt.
Nach Kontrolluntersuchung 6 Monate später Verschlechterung
auf Grad 3-4. Wieder MCU 6 Monate später Verbesserung auf
2-3. Jetzt hatten wir wieder MCU und wieder eine Verbesserung auf
Grad 1-2.

Sie wird nächsten Monat 3 Jahre alt bekommt jetzt seit genau 2 Jahren
Nitrofurantoin (Nifuretten) als AB-Prophylaxe.

Heute kam Anruf vom KH dass wir das AB jetzt Absetzen.
Wir sollen uns überlegen, ob wir noch ca 6 Monate warten um dann
zu schauen ob sich der Reflux weiterhin verbessert hat (Ärzte sagten, es
verbessert sich zwar. Aber viel zu langsam) oder ob wir unterspritzen lassen.

Kennt sich jemand mit Unterspritzen aus ?

Ich weiß grad nicht was überwiegt: Die Freude daran, dieses doofe AB endlich
los zu sein oder die Panik (und ich hab wirklich richtig Panik jetzt) vor einem
neuen Infekt :-(

LG Vamina

Hallo liebe Vamina

wieso macht man denn bei euch all halbes Jahr ein MCU??? Und ich versteh nicht wie sich verschlechtern und dann verbessern kann. Ich habe das GEfühl eh bei uns in der Schweiz ist alles so anders wie bei euch aber ich kenne nunmal kein Forum oder keine Person in der Schweiz wo ich mich sonst austauschen kann.

Wir haben unseren nächsten Untersuch in Unispital am 23. November!!!! Letztes Jahr war das MCU am 13. Dezember und jetzt wurden wir aufgerufen zum Nierenultraschall. Mein Kinderarzt sagt mir das ist nur noch eine Verlaufskontrolle und man macht keinen MCU mehr wenn sonst keine Vorkommnisse sind. Ich verstehe das absolut alles nicht und ich verstehe diese Vorgehensweise nicht, wir werden so ja nie wissen wie der REflux steht oder???
Aber all diese Fragen muss ichmir fürs Unispital aufheben!!!
Es wird "NUR NOCH" gemessen ob die Nieren wachsen und wenn ja ist alles in Ordnung.
Mein Kinderarzt hatte mir damals gesagt Grad 1 und 2 muss man gar keine AB mehr geben. Also in eurem Fall ist super wenn ihr es absetzen könnt!!!

Ich würde zuerst eher nicht unterspritzen , denn Grad 1 und 2 scheint "harmlos " zu sein. Aber ich versteh Dich ich weiss auch nicht, man hat Angst vor neuem INfekt. Hat sie in der ganzen Zeit denn mal trotz AB ein Infekt gehabt?

Unsere Tochter LOrena hat ja Grad 3 einseitig. Ich weiss jetzt echt nicht was uns Ende November erwartet?? Kann ich denn überhaupt schon erwarten, das AB abzusetzen??

Hat denn Vanessa Nebenwirkungen wegen dem AB???
Merkt man ihr was an oder ist sie auch ein super fites KInd???

Alles Liebe
Iso

@Pünktchen
wie gehts Euch und wie sieht es bis jetzt bei Euch aus? Was ergab die Untersuchung??

Ich werde mit Lina nachher wahrscheinlich mal ins HOspital fahren...sie hat ne fette Blasenentzündung...mal sehen was der Doc dazu sagt.... "angeblich" sei der Reflux ja weg.....naja "wers glaubt".... irgendwas ist da aufjeden Fall immer noch nicht in Ordnung!

Lina hat seit der MCU total psychische Probleme was das Pipi machen angeht... sie trät sei dem wieder eine Pamers...sie macht da zwar nicht rein aber sie hat immer das Gefühl sie verliert was....

@easy: ich hatte erst kürzlich an euch gedacht wie es euch geht und ob jetzt "nichts" mehr da ist.
Ich drück euch die Daumen und halt uns auf dem Laufenden. Ich kanns ja gar nicht glauben echt, da wird man verrückt! Die sagen Dir der Reflux ist weg und dann sowas.

@Püntchen: ja wie gehts euch?

ich wollte mich auch mal wieder melden....

OP haben wir hinter uns.

War ein bißchen chaotisch. Reflux weg, Stauung noch da - das war das Resultat der OP-Voruntersuchung.

OP abgesagt, AB gewechselt, weil Stauung ohne Reflux nicht so infektgefährdet ist.

Hahaha, eine Woche neues AB und schwupps: Nierenbeckenentzündung.

Als Notfall uns KKH und am nächsten Tag direkt in den OP, weil der Urin gar nicht mehr aus der Niere abgeflossen ist durch die akute Schwellung.

Dreieinhalb Stunden hat die OP dauern sollen - vier sind draus geworden.



Aber im Moment schaut alles gut aus, es wird langsam....
in zwei Wochen sollen wir das AB langsam ausschleichen.



@ easy: ich hoffe, euch ist's mit dem Infekt nicht so gegangen wie uns??
Weil bei uns war der Reflux ja auch plötzlich weg.
Statdessen dann obstruktiver Megaurether.
Denk an euch.



und auch an euch alle anderen!  :-*

Oh jeh Sweet das ist ja krass alles!!!

Was es alles gibt!

Heisst das aber jetzt wird alles "gut" und man muss nicht mehr Dauer AB geben?? Und ein ganz "normales" Leben führen???

BItte drückt mir auch alle die Daumen am 23. Nov haben wir den NIerenuntersuch! Den jährlichen! Wo ich euch allen erklärt hab es wird in der Schweiz kein MCU mehr gemacht!!?? Tausend Fragezeichen hab ich??! Ich glaub nicht, dass wir AB weglassen können wir sehen ja nicht wie weit der REflux dann ist?!

@easy: was kam raus bei euch??

Wir hatten heute die U4 & Kontrolle der Nieren.

Die Linke wächst super und arbeitet klasse. Die rechte arbeitet irgendwie auch noch, aber in keinem Lohnenswerten Maß. Der Reflux rechts lässt sich ohne MCU darstellen. Er hat beim Ultraschall gelacht und da konnte man sehen wie Flüssigkeit zurückfloss.

Bin grad etwas down  :'( eine Bekannte von mir hat mir grad geschrieben ihre Enkeltochter hatte auch einen Reflux und erst mit 12 Jahren ausgewachsen. Na super gibt man 12 Jahre Antibiotika oder was? Mehr Details weiss ich nicht ich werde mich bald mit ihr treffen zum unterhalten.
Das kann doch nicht sein :'( :'(

Ach süße! Klar ist so eine lange Medikation nicht schön, aber es ist "nur" Antibiotika. Es hat wenig Nebenwirkungen, die man durch einfache Hausmittel in den Griff bekommt. Keine OP, keine bleibenden Schäden, keine Lebenseinschränkungen...

Verwachsung im Alter von zwölf ist sicher eine Ausnahme.

@ iso: soweit ich weiß, wird in solchen Fällen kein AB gegeben nach ner Zeit. Man versucht es ohne (ja, es gibt auch klinisch nicht auffällige Refluxe, d.h. keine Entzündung) oder halt OP.
Oft reicht ja auch ne Unterspritzung


@ Pünktchen  :-* aber wenigstens weiß man nun genau was Sache ist! Was macht die Galle?

@ us: noch nimmt er AB, weil wir das AB erst absetzen sollen, wenn es ihm gut geht im Allgemeinbefinden. Gerade hat er einen grippalen Infekt.

Die Niere ist auch noch gestaut. Tatsächlcihen Erfolg der OP sieht man erst im Verlauf der nächsten drei MOnate.

ich muss aber sagen, dass ich mir die OP bzw den Heilungsprozess viel schlimmer vorgstellt hätte.

Hallo nochmal an alle
war grad bei der Frau wo ihre Enkelin auch den REflux hatte, die Enkelin ist jetzt 23 und muss heute noch ins Unispital man hat gesagt ein Reflux kann nie völlig verschwinden.
So Sachen verwirren mich total. Hat jemand das auch gehört.
@easy: was kam raus? wie geht es Lina?

oh pünktchen und sweet hab erst jetzt eure antworten gesehen, ups s-:)
danke wie immer für den mut und antworten ich weiss ihr habt schlimmere fälle aber ihr seid wahrscheinlich gelassener wie ich :-\ denk ich mir. ich leb irgendwie immer in sorge seit der reflux sache..
ihr sagt "nur" antibiotika ich weiss aber die sonstige gesellschaft erschreckt ja immer total wenn man erzählt so lange schon antibiotika.

die frau hat mir heut nochmal geschrieben, die enkelin hatte den gleichen grad wie lorena, also grad drei.
erst mit 12 verwachsen und bis heute noch zur kontrolle und wird das das ganze leben müssen.
na ja nächsten freitag weiss ich mehr bei unserem unispitaltermin.
frage an sweet: wie merkst denn, dass die niere gestaut ist? musst du urin mit dem katheter nehmen?? oder wie merkst du das sonst?
die frau eben die ich kenne mit der enkelin hat erzählt (das war von 20 Jahren) sie mussten der enkelin jeden tag urin mit dem katheter nehmen, das muss ich aber nicht.

@ iso: ja, klar AB ist nicht soo toll, aaaber, wenn man bedenkt WIE genial es schützt: ein Jahr unter Breitband-AB nie ein Infekt.... und dann nach Absetzen in der ersten Woche direkt voll durchgeschlagen.  :-X


Niere gestaut: merke ich gar nicht.
Bloß bei der regelmäßigen US-Kontrolle sieht man es halt.

Ich glaube, Einmalkathetisierung macht man nicht so gerne wegen Infektgefahr, glaube ich.
Bei Reflux Grad III sehe ich aber auch irgendwie gar keinen Sinn drin ???
iso, lass dich von der Frau nichht so stressen!  :-*
zuuuuuu gerne würde ich dir unsere Ärztin ans >Herz legen, die klärt einen sooo toll auf usw. aber geht ja nicht. du lebst ja in der Schweiz.

Einmal Reflux immer Reflux stimmt definitiv nicht. google mal Maturation und Reflux.

@sweet: das ist lieb schade, dass das nicht geht :-[ wie gerne würd ich mit nem kompetentem arzt reden! ich habe seit der sache sooo viel fragezeichen. mein kinderarzt hat mir das ja echt nur ganz "locker" immer wieder erzählt, er habe an die 150 fälle gehabt und alle immer gut und ausgewachsen und alles kein problem und eben man macht nur noch US NIeren und nie mehr MCU wenn nie mehr Infekt ist. das ist alles was ich immer weiss und es ist ganz anders wie bei euch allen. Ich möchte jetzt aber in der Uniklinik Zürich ein Gespräch mit einem Spezialisten ich habe soviel Fragen!!
Unser Hausarzt (hatte ich doch kürzlich auch erzählt) ist null Spezialist in dem Gebiet hat nur mal nebenher in einem Kinderspital gearbeitet meint total übertrieben soviel AB zu nehmen und voll Quatsch US Nieren zu machen man sieht ja da nichts (was ich ja auch finde)
eben und mehr weiss ich einfach nicht. Und dann sieht man Lorena die total fit ist und voller Energie und keiner glaubt mir , dass sie ihren REflux hat und keiner nimmt es ernst usw
Es ist alles echt nur ein Fragezeichen und ich glaube ihr alle seid besser aufgeklärt wie ich.

Sweet mal ne Frage diese OP wurde nur einseitig gemacht oder? Hab ich grad nicht verstanden oder nicht mehr in Erinnerung. Was sagt denn eure tolle Ärztin bis zu welchem Grad sich ein Reflux auswächst? ich habe bei Maturation geschaut ich sehe nur diese Uniberichte von verschiedenen Städten die ich irgendwie schon tausendmal durchgelesen habe. Schlauer bin ich noch nicht. Danke aber , vielleicht hast sonst noch nen Link oder Seite wo interessant wäre?
Alles Liebe und danke für jede Aufklärungsinfo ihr wisst echt mehrwie ich in dem GEbiet.
Aber ich werde auf jeden Fall erzählen was man mir in der Uniklinik Zürich gesagt hat am Freitag!

Ach und noch was komisches : ne Freundin von mir da hat das halbjährige Kind letzte Woche auch jetzt Nierenbeckenentz gehabt gleiches Prozedere mit AB usw und in 6 Wochen Kontrolle aber NUUUUR Ultraschall es wird GAR KEIN MCU gemacht, der ARzt sagt man sieht sofort im US ob es ein Reflux ist (man macht es nicht mal in der Uniklinik) , mein Kinderarzt hatte gesagt sowas muss man  in der UNiklinik machen und immer anfangs MCU machen um überhaupt festzustellen ob Reflux und wie weit!
Wenigstens das. Und der ARzt von ihr sagt: er glaubt nicht , dass ihr halbjähriges KInd ein Reflux hat , da es sonst schon viel früher etwas gehabt hätt. AAAAh ja aber Lorena hat ihre Nierenbecken erst mit 15 Monate gehabt! Da zweifel ich langsam echt an den Ärzten und das ist jetzt einer aus Winterthur auch eine grosse STadt hier in der Schweiz, komisch alles . Eben weitere Fragezeichen!!!!!!!

Liebe iso,


ich mag dir mal ein bißchen antworten und versuchen, dir zu schreiben, was unsere Ärztin dir wohl vermutlich auf deine Fragen antworten würde....


a) KOntroll-MCU: also, unsere Ärztin geht auch seeeeehr sparsam mit Kontroll-MCUs um.
Nach einer gewissen Zeit der AB-Propylaxe würde man, - sofern die Nieren nicht gestaut sind - das AB absetzen.
Tritt kein Infekt auf, würde sie auch kein Kontroll-MCU machen.
Warum auch. Der Reflux selbst hat ja keinen Krankheitswert!!
Ein Reflux, der keinen Infekt verursacht ist ja egal!

b) Krankheitswert: warum merkt man nichts vom Reflux, warum ist deine Kleine so fit.
Hmm, weil deine Kleine ja nix hat, was dazu führt, dass sie nicht fit sein sollte!!!!
Der Reflux beeinträchtigt sie doch nicht. Deshalb ist sie ja in dem Sinne gesund - quitschfidel  :D
Ein Reflux Grad III hat noch NICHT die Nieren erreicht. Somit sind die Nieren in keinster Weise in der Funktion beeinträchtigt.
Sie hat keine Schmerzen und ich organisches Wohlergehen ist nicht gefährdet.
-> Denn das AB nimmt deine Tochter NICHT, weil sie krank ist! Sondern eben, um genau dieses zu verhindern. Prophylaktisch halt!! :-*
Bei einem Reflux hat man einfach ein höheres Risiko einen HArnwegsinfekt zu bekommen (das ist soweit auch das einzige Problem). DAs kommt daher, dass der Urin nicht komplett ausgespült wird beim Pipimachen, sondern immer ein Rest zurück hoch in Richtung Nieren fließt. Sind einmal Bakterien im Urin, können die sich daher gut vermehren.
... gerade im kleinen Kindesalter möchte man aber Nierenentzündungen vermeiden, weil diese das Nierengewebe schädigen können. das ist gerade im Nierenwachstum schlecht.


c) Nierenultraschall: äh, da muss ich deinem Arzt mal richtig widersprechen. Man sieht doch im US, ob die Niere gesund ausschaut, wie dick das Nierengewebe ist und insbesondere auch, ob sie gestaut ist!!
Also, ich bin mittlerweile schon Profi im bewerten des US-Bildes von der Niere meines Sohnes  ;D ;D
Ist wie in der SS - schwarze Bereiche sind Flüssigkeiten (daher ist z.B. die Fruchthöhle in der Gebärmutter ein schwarzer Kreis.
Und in einer gestauten Niere  - und auch im dauerhaft gestauten Harnleiter sieht man halt große schwarze Bereiche.
Bei der Niere meines Sohnes sind das riese schwarze Flächen IN der Niere drin.
Nierenstau sieht man also im Ultraschall!!
-> wenn deine Tochter nun keine Harnwegsentzündungen hat und auch keine ohne AB bekommen würde und keine schwarzen Bereiche in der Niere hat... kann der Arzt halt je nach individuellem Einzelfall auch auf Kontroll-MCUs verzichten.

d) hier sind die Maturationsraten aufgeführt  :-*
[Login or Register]
hier die Leitlinien wie diagnostisch vorgegangen werden sollte in Deutschland
[Login or Register]...vielleicht gibt dir das eine Vergleichsmöglichkeit? zumindest sind das die Richtlinien, die in Deutschland für alle Ärzte gelten sollten.
hier nochmal eine grundsätzliche Zusammenfassung (ist ne Diss.) [Login or Register]

e) bei uns wurde die OP nur einseitig gemacht. der Reflux auf der anderen Seite ist verheilt!!
Konnte sie auch während der OP sehen, weil da ja die Blase geöffnet war. Links ist alles wunderbar!  :)
Rechts war ja neben dem Reflux auch noch eine Verengung im Harnleiter, daher war die OP letztlich dann dringend nötig.

Ich wünsche dir alles Gute für Freitag, dass hoffentlich alle deine Fragen geklärt werden.
Aber wenn du noch Fragen hast.... immer her damit  :-*

Liebe Sweet

ich danke Dir soooo für die INfos, die haben mir soviel weitergeholfen und soviel geklärt!!
Danke , danke :) :D Riesenknutsch! Du bist echt Expertin!!!

Ok dann bin ich mal gespannt was man dann im US sieht am Freitag. Ach deswegen wird kein MCU mehr gemacht jetzt versteh ich!! Das hatte der Kinderarzt gesagt solang kein Infekt mehr und alles "normal" verläuft wird kein MCU mehr gemacht, weil das Kind sonst nur unnötig "geplagt" wird! Aber jetzt nach deiner Erklärung ist es mir sonnenklar!!

Zum Glück gibt es das Forum und euch:) ;) da bin ich sehr dankbar , ich kann sonst mit niemand drüber sprechen. Bzw keiner versteht es oder weiss Bescheid alle hören mir nur mit fragenden Augen zu  :o :o

Ich meld mich nach dem Unispitalbesuch!!!!
Ganz lieben Gruss
Iso

@ iso:  :-*  schön, dass ich dir geholfen habe  :D
Jaaa, für Nierenreflux und co hat mich das letzte Jahr echt zur Expertin gemacht.
Wie auch einer anderen lieben Forumsbekannten biete ich auch dir gerne an, dass wir mal telefonieren, falls du noch Fragen hast oder irgendwas ist.
Ich habe immer ein offenes Ohr. Schreib mir einfach ne PN  :-*

@ all: puuuuh. nach der OP haben wir bei meinem Sohn ja das AB gewechselt. Vom Breitband-AB auf ein spezifisches.
Wow. Das Breitband-AB scheint alle Infekte von ihm abgehalten zu haben - und jetzt schlägt es richtig durch.
Seit der OP ist er dauerkrank (erkältet). heute schon wieder Fieber 39,3. Schnoddernase, Husten.
DAs ist insbesondere deshalb bemerkenswert, weil er nur EINMAL 38,5 im letzten ganzen Jahr. Sont NIE Fieber, Husten oder ähnliches.

@an alle: hatten heute den Nieren US, alles bestens mit den Nieren :) :),kein Stau, keine Auffälligkeiten, sie sind gut gewachsen beidseitig, links 0,8cm und rechts 0,7cm das entspricht der Norm !
Bin sehr glücklich :)
Dann hatte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt, zuerst war es eine "normale" Ärztin die den Untersuch gemacht hat und uns alles gesagt hat aber sie hat den Oberarzt geholt und ich war mal richtig froh endlich meine vielen Fragen zu stellen und wissen wie es weitergeht!
Also...er sagt wir haben zwei Optionen: entweder wir lassen alles so wie es ist, das Kind nimmt einfach weiter AB , aber mit 4 Jahren setzt man so oder so AB ab ob der REflux noch da ist oder nicht, der Körper muss und "sollte" dann allein klar kommen und soweit sein Infekte abzuwehren. Man wird einfach nie wissen ob ein Reflux noch da ist denn man macht kein MCU mehr, zumindest wenn keine Infekte mehr sind.
Zweite Option wir entscheiden uns das nächste halbe Jahr doch noch ein MCU zu machen (der Oberarzt war irgendwie verwundert, dass wir "nur " zum US angemeldet waren) aber dann hätten wir Gewissheit sagt er und könnten ja schon sofort mit dem AB aufhören.
Zwar hatte die Ärztin davor uns gesagt aus Erfahrung verschwindet der REflux wirklich meist mit 4 Jahren aber der Oberarzt klang so als würde er wirklich empfehlen es nochmal zu machen , als hätte er ein GEfühl es wäre evlt weg, also es klang irgendwie so , denn er betonte immer wieder : dieses Kind hat sich ja so wunderbar entwickelt etc.
Er erinnerte sich sogar an uns denn es war genau der gleiche Oberarzt der damals das MCU bei Lorena gemacht hatte aber damals hab ich gar keine Fragen gestellt.
Auf jeden Fall sollten wir uns zum MCU entscheiden (mein Mann und ich tendieren schwer dazu) brauchen wir natürlich nochmal das Aufgebot vom Kinderarzt. Der Kinderarzt war ja immer gegen nochmal MCU machen aber der Oberarzt sagte das entscheiden dann wir ob wir es machen oder nicht, der Kinderarzt muss das Aufgebot für den Termin im Unispital machen.
Auf jeden Fall bin ich jetzt etwas schlauer , weiss ungefähr wie es weitergeht. Und jetzt weiss ich endlich  , dass sollte sie noch einen REflux haben dann geben wir das AB bis sie 4 ist und dann ist wenigstens Ende.

@sweet: ja es würde mich sehr freuen wenn wir mal telefonieren könnten. Sehr lieb von dir
das angebot.

@Iso-na das hört sich doch schonmal echt gut an.

@Easy- wie geht es Lina?

@sweet-  :-* Wie geht's deinem Kleinen? Immer noch krank? Gibt es noch Nachwirkungen von der Reflux OP?

@us- bin nach der U4 Untersuchung etwas am grübeln. NierenOP Anfang nächsten Jahres oder abwarten? Im US bei der U Untersuchung lies sich die rechte Niere kaum darstellen. Das was sich darstellen lies arbeitete., allerdings immer noch weit außerhalb eines Diskussionswürdigen Rahmens. Dann erwähnte er am Rande: "Es gibt Menschen, da bildet sich die funktionslose Niere so weit zurück, dass sie nicht entfernt werden muss..." Da hab ich natürlich gleich große Ohren gekriegt, da ich so wahnsinnige Angst vor der OP habe. Ok, es ist sehr selten der Fall...
Meine Gedanken nun
• eigentlich haben wir ja keine Eile mit der OP.
• er ist mit der Antibiose gut eingestellt.
• er hat ja so keine Einschränkungen (waren jetzt schon ein paar Mal Schwimmen ohne Probleme)
• warum nicht warten?

Ich bin hin und hergerissen? Ich denke, dass ich nur vor der OP flüchten will... Was meint ihr?

@Pünktchen: was sagt denn der Arzt wann wäre das überhaupt spruchreif mit der OP

Ja, sobald er aus der Neugeborenenphase raus ist. Also Februar.

@ iso: schön, dass du deine Fragen stellen konntest  :)

hm, aber die Variante - einfach so testweise das AB weglassen und schauen, ob Lorena trotz des eventuell vorhandenen Reflux nun einen klinisch blanden Verlauf hat, gibt es nicht?
Wäre bei uns die Option der Wahl gewesen, wenn die Niere nicht gestaut gewesen wäre.
Also AB nicht erst mit 4 weglassen.
Halt wenn die Niere nicht gestaut ist, macht ja ne Blasenentzündung nicht gleich ne Nierenbeckenentzündung, wenn der Urin nicht in der Niere gestaut ist.

Aber gut, das würde ich ggf. wenn dann natürlich nochmal mit nem Fachmann besprechen. Kannst vielleicht deinem Oberarzt im Spital auch ne Mail schreiben, oder so.

Ich schick dir gleich mal meine Nr. wenn du dann die Tage ein bißchen quatschen magst  :-*

@ pünktchen: Niere noch gestaut, aber Druck lässt nach. DAUERKRANK ist er: nur am Husten und schnoddern. Liegt daran, dass wir das AB umgestellt haben  :P :P
jetzt kommt der ganze Infektkram vom letzten Jahr auf einen Schlag  :-X

Wegen OP: ja/nein. -- indifferent.
Nachteil OP: es ist ne OP  :-\ .. mit allen üblichen Nebenwirkungen.
Nachteil keine OP: du hast es nicht "hinter" dir. und - aus meiner persönlicher Erfahrung gesprochen - es besteht das Riskio einer Not-OP, falls es sich doch plötzlich verschlechert. fann hast du natürlich zu den normalen OP-Risiken noch ein paar obendrauf  :-\... auch nicht schön.

Also: beides irgendwie dooooof.  :-[ s-druecken

@ all: mir ist ja mal so richtig schlecht geworden  :-X. Wir haben den Befundbrief von der OP geschickt bekommen.
Und was finde ich in den Umschlag? zwei riesige Farbbilder von dem geöffneten Bauch meines Sohnes während der OP!!!  :o :o
Gruselig.
Und zwar hing auch noch der Harnleiter aus dem Bauch raus *kotz*

Also, WER bitte kommt denn auf die Idee, den Eltern! in dem Befundbrief nach Hause ohne Warnung, Farbphotos von dem aufgeschnittenen Bauch seines Kindes zu zeigen, wo diese OP-Halter im Bauch stecken und die Gedärme raushängen??????????????

wuaaaah!.
Unsere Ärztin, so sehr ich sie "liebe", und es ist ja auch irgendwie süß, dass sie uns wirklich immer wie medizinisches Fachpersonal behandelt, aber das fand dann selbst ich krass  ;D ;D

@sweet : mir ist auch grad schlecht geworden  :P :P  :o :ound ich finde hier kein kotzsmily wie du ihn hast  :D :D
aus welchem Zweck schickt man denn solche Fotos?????
Als "schlechte Erinnerung" ins Fotoalbum oder wie  :o :o?!
Hauptsache die OP ist hinter Dir und es geht jetzt aufwärts. Geht das also weg mit der gestauten Niere?

Zu Deiner Frage : Nein von dieser Option mit einfach AB weglassen da hat er nichts gesagt. Ich bin sehr gespannt was mein Kinderarzt zu allem sagt und, dass wir doch ein MCU wollen. Und wie so seine Theorien sind aber natürlich glaub ich dem Oberarzt in allem mehr falls der Kinderarzt was gegenteiliges sagt oder so? Bis ich aber zum Kiarzt gehe geht es sicher noch ne Woche, erst müssen die im Spital den Befundbericht dem Kiarzt schicken dann muss ich TErmin abmachen usw..

Ja schick mal Deine Nr vielleicht können wir mal Anfang nächster Woche telefonieren , würd mich freuen :) :)

haha... ich habe gar kein Kotzsimilie eingefügt  ;D ;D ;D

bloß geschrieben "kotz  :-X" oder so ähnlich.  ud daraus hat der dann den Smilie gebastelt.


Das Foto ist als intraoperativer Befund gedacht. Bloß hätte es mir gereicht, wenn der KiA dieses Bild erhalten hätte  ;)

Also, der Plan ist, dass das mit der gestauten Niere innerhalb der nächsten drei Monate weggehen sollte. Mal sehen  :)

Hallo an alle

wir waren gestern beim Kinderarzt zur Besprechung der Unispitalergebnisse und wurden positiv überrascht.
Der Kinderarzt meinte super Ergebnisse, super, dass mit der Niere alles ok ist. Ich habe dann gleich erzählt vom Oberarzt und eben , dass wir vorhaben MCU zu machen.
Der Kinderarzt hat gesagt er würde jetzt nicht das MCU machen um das KInd nicht unnötig zu plagen wenn kein MCU nötig ist. Wenn es seine Tochter wäre, würde er nun das AB absetzen! :) (Sweet genau die Theorie hattest Du mir ja am Telefon erzählt  ;))
Eben Lorena geht es prima, für ihn ist Lorena kein Problemfall. Zwar lässt sich über den Grad 3 streiten, er hat gesagt ist der dümmste Grad ist nämlich Grauzone und was man macht ist halt immer so ne Sache. Aber da alles so gut lief und Lorena so stabil empfiehlt er das AB zu lassen. Ich habe halt gleich gesagt aber wir wissen nicht ob sie wegem AB so stabil ist? Ja die GArantie gibt mir halt keiner.
Er meinte das MCU bringt mir nichts denn egal was rauskommt, wenn es nur noch Grad 2 ist oder 1 oder wenn es immer noch Grad 3 ist bei allen Ergebnissen würde er mir raten jetzt mal abzusetzen. Also was bringt es mir ? Ok ich hätte die Gewissheit wenn es vollkommen verschwunden ist das wäre das Einzige aber er findet der MCU ist unnötig. Erstmal abwarten.
Freu mich aber bin natürlich auch etwas nervös. Werde die Feiertage noch weitergeben und dann absetzen! "Falls" was wäre ??? aber eben hoffen alles kommt gut.
Wir müssen aber natürlich weiterhin sensibilisiert sein wenn Fieber ohne Symptome oder so natürlich testen.
Und Nierenultraschall vorerst schon noch jährlich um zu schauen wie sich die Nieren weiterhin entwickeln.
@Sweet : danke fürs Zuhören und das Quatschen!
@easy: läuft es bei euch gut seit dem Absetzen der AB?
@Vamina: auch von Dir lang nichts gehört , war nicht euer Stand auch Absetzen vom AB?
@Pünktchen: wie geht es denn euch im Moment???

GAnz liebe Grüsse an alle und frohe Festtage an euch und eure Mäuse!!
Iso

Huhu Ihr Lieben,

sorry hatte mich gar nicht mehr gemeldet.... Hätte da mal ne Frage....

@Sweet
Du sagtest doch es gibt irgendwo ein KKH was man ggf. mal anrufen kann und um Rat fragen kann??

Lina hat nämlich heute aktuell schon wieder eine Blasenentzündung....wobei der Reflux ja angeblich verschwunden sein soll...


Möchte mir jetzt hier vor Ort ne zweit Meinung einholen weiß aber nicht welcher Arzt hier in der Gegend gut ist?? Wollte dann mal von der Klinik die du hast mal hören ob die mir nen Doc empfehlen können hier bei uns  :P :P

@ iso: na das ist doch mal super!!!!  :-*... im Prinzip ist das ja nun genau das, was wir besprochen haben!  :D ich denke auch, dass es ein seeehr gutes Zeichen ist, dass sie nun keinen Infekt bekommen hat ohne AB.
Weiter so  s-daumendruck s-daumendruck

@ easy: ach Mensch, das ist ja wirklich doof mit den Blasenentzündungen bei Lina!!  :-[
... dein Arzt war ja auch gerade was das Blut im Urin etc. angeht doch auch immer sehr entspannt  :-\
Ist bestimmt nicht schlecht, wenn du dir ne zweite Meinung einholst, auch ohne Reflux kann man ja noch andere Stauungen etc. haben.
Mein kleiner hatte ja letztlich auch keinen Reflux mehr! ... dennoch einen Nierenstau durch die Verengung im Harnleiter.
Ich wünsch dir da viel Erfolg und im Idealfall einfach die Bestätigung, dass doch alles gut ist  :-*
Die Klinik ist die Uniklinik Regensburg, die haben eine Kinderurolo :Dgische Abteilung und sind sehr hilfsbereit gewesen.
Wo wohnt ihr denn? Uniklinik Essen ist toll, Heidelberg, Würzburg sind auch spezialisiert. .... wenn du magst, kann ich auch unsere Ärztin nach dem Kollegentipp fragen, wenn du mir die Gegend sagst?  :)


@ uns: SUUUPER! alles gut. Unserem kleinen N. Oscar geht es gut - Niere ist kaum mehr gestaut, bildet sich alles gut zurück. Mittlerweile hat er seit etwas mehr als einem Monat schon kein AB mehr  s-dance
Ich bin wirklich froh, dass uns die Entscheidung OP ja/nein abgenommen wurde und noch viel dankbarer, dass alles so wunderbar verlaufen ist!

Oh das freut mich das es bei Euch so gut läuft  :-*

Wir kommen aus NRW nähe Köln und hier gibt es weit und breit keinen Kinderurologen  :-\

Wir haben nochmal mit dem Doc aus dem KKH telefoniert und er ist weiterhin sehr entspannt und meint sie hätte jetzt eine etwas anfällige Blase...da ja kein Fieber mit dabei ist sei das was ganz normales was jeder mal bekommen kann... naja weiß nicht so recht was ich davon halten soll...

Er hat uns empfohlen eine Kur zu machen mit Uro vaxom dort werden quasi kontinuierlich Keime zugefügt in der Hoffnung das der Körper dann besser reagieren kann darauf. Das läuft dann 30 Tage Medis, 20 Tage Pause, 10 Tage Medis, 20 Tage Medis und nochmal 10 Tage Medis....

das machen wir jetzt auch noch und dann sehen wir weiter..... aber so wohl ist mir nicht wirklich....

Ich habe gehört, dass dieser Dr Boemers in Köln ganz gut sein soll?:

Keine Ahnung, aber
Immerhin ist er   Kinderurologe und reflux wird auch benannt. Das klingt doch schon ganz gut.

http://www.kliniken-koeln.de/Kinderchirurgie___index.htm


Alles Liebe euch!

tz tz tz gibts ja gar nicht....den hab ich nicht gefunden  :P

Den hab ich mir notiert und sollte es nach dieser Uro Vaxom Kur nochmal vorkommen werden wir dort direkt hinfahren..

danke  :-*

hallo,

ich reihe mich hier auch mal ein.

Wir wissen noch nicht ganz genau woran wir bei Dayna sind.

Sie war ja wegen einem Harnwegsinfekt im Sept. 12 im KH. Dort wurde im Ultraschall rechts ein erweiterter Harnleiter festgestellt, was kontrollbedürftig ist.
Untypisch für nen Reflux war, dass Dayna keine erhöhten Entzündungswerte aufwies und auch keine Nierenbeckenentzündung hatte.

Am Freitag war wieder Ultraschall bei meiner Kinderärztin und auch sie sah den vergrößerten Harnleiter. Leider hat dayna nicht wirklich still gehalten.
Die Ärztin kontrolliert regelmäßig den Urin. Bisher war auch bei Fieber kein Harnwegsinfekt gewesen.

Kontrolle Ultraschall im März noch einmal.

Wir befinden uns also momentan noch im nirgendwo  :-\

Ich kopier mal:

Nun hab ich mich einigermaßen gesammelt und kann euch ausführlicher berichten.

Wir hatten um zehn einen Termin beim Chefarzt der Kinderklinik zum Kontrollultraschall und ein bisschen Kopfstreicheln für die Mama. Der Mann liebt einfach seinen Beruf und das spürt man immer wieder. Ultraschall war gut. Alles unverändert. Der Rückstau in der linken Niere ist sogar etwas zurückgegangen, was aber nichts heißen muss. Dann ging es mit Sack und Pack ind die Urologie.

Dort angekommen hab ich eine Bekannte mit ihrer Tochter im Wartezimmer getroffen. Sie waren grad zur Vorbereitung in der Klinik. Ihre Tochter bekommt morgen die zweite Nierenbeckenplastik. Das Gespräch mit ihr hat mir sehr gut getan. Ihre Tochter hatte mit knapp 15 Monaten schon eine Nierenbeckenplastik bei dem Chefarzt der KU und war super zufrieden. Und sie sagte, dass sie vor der morgigen OP kaum Angst hat, da sie weiß, wie gut er ist!

Dann gingen wir zu OP Besprechung. Natürlich beim zuständigen Chefarzt. Er hat mir erst nochmal von der Notwendigkeit der OP erzählt und nachgefragt, ob ich mir eine zweite Meinung eingeholt habe. (hab ich/ das wird nämlich in diesen KH anerkannt) Dann ging es um die OP. Ich musste entscheiden, ob die Entfernung der Niere über einen Bauchschnitt oder laparoskopisch gemacht werden soll. Ich wählte natürlich den Bauchschnitt. Er freute sich sehr über diese Antwort.

Zwischen dem Gespräch dacht ich mir immer, du sprichst vielleicht gerade mit dem Menschen, der dir deinen Sohn nehmen wird.  :'(

Dann ging es um die möglichen Komplikationen. Diese haben mich doch etwas ermutigt. Sogar auf den Aufklärungsbögen steht dabei, dass alle größeren Probleme ssssseeeeeehhhhhrrr selten auftreten. Na gut.

Dann ging es um den Termin. Und ich dachte nur - jetzt suchts du evtl. den Todestag deines Kindes raus.  :'(

Die Entscheidung wurde mir dann indirekt abgenommen. Der Chefarzt meinte so: Am 26.02.13 wäre ein Termin, wo wir in aller Ruhe die OP machen könnten. Das hörte sich gut an, also hab ich ihn gebucht. Davonrennen ist jetzt nicht mehr.  :( Aber ich will auch nicht davonrennen. Es wird alles gut laufen. Irgendwie spüre ich das endlich!  :-*

Dann fragte ich ihn, wer denn meinen kleinen Schatz operieren würde. Darauf kam sein Satz: "Kinder sind immer Chefsache! Außerdem hat mich Prof. D. aus der Kinderklinik schon angerufen und mir ans Herz gelegt ihren Sohn persönlich zu operieren. Er meinte, sie brauchen einen Lichtblick!" Sogar jetzt beim Schreiben treibt mir das wieder die Tränen in die Augen.

Zum Schluss ging es noch um den Ablauf des Krankenhausaufenthalts. Am 25.02.13 müssen wir stationär aufgenommen werden. Neben den normalen Voruntersuchungen wird dann noch eine MCU gemacht um zu schauen, ob wider erwartens ein Reflux auf der linken Seite entstanden ist. Sollte das der Fall sein, wird am 26.02. anstatt der Nierenentnahme erst der Reflux behoben um die linke Niere zu schützen. 3 Monate später dann eine FolgeOP mit der Nierenentnahme.

Kommt bei der MCU erneut raus, dass der Reflux nur rechts vorhanden ist wird am 26.02. die rechte Niere mit samt Harnleiter entnommen. Er bekommt einen Blasenkatheter um die Naht zu entlasten und dieser muss 7-10 Tage bleiben.

Da ein Reflux links aber durch den Abflussdruck der rechte Seite nicht sichtbar sein kann, wird am letzten Tag erneut eine MCU gemacht um sicher zu gehen, dass links wirklich kein Reflux vorhanden ist. Fall doch - FolgeOP in drei Monaten zur Behebung des Reflux.

Zusätzlich muss noch die kleine Rückstauung in der linken Niere weiter beobachtet werden. Bei Bedarf steht uns da auch noch eine OP ins Haus.

Das war dann wieder ein Dämpfer. Also nichts mit schnell rein OP und dann ist alles gut. Aber jetzt sind wir erstmal zuhause und uns geht es gut.

@ Pünktchen:  :-* Es wird alles gut werden!! Du wirst sehen.... bald hast du dann die OP geschafft und es geht dir besser!
Die Stunden während der OP werden nochmal schlimm sein, aber danach geht es aufwärts  s-yes
Der Bauchschnitt ist übrigens hinterher gar nicht doll sichtbar N.Oscar hat ja einen kompletten Schnitt von links nach rechts bekommen, aber man sieht kaum mehr als die Falte.

Ich wünsch dir alles Glück der Welt, -- auch, dass ihr nicht noch nen Reflux habt.
Wenn dein Kleiner den Blasenkatheter hat, und er Schmerzen hat und immer krampft, sprich auf jeden Fall einen Arzt an - nicht nur ne Schwester   s-:)

@ dropskopf: na dann mal willkommen hier  :-* wieso meinen denn die Ärzte, dass der Rückstau auf jeden Fall ein Reflux sein soll? Ne Stenose wäre hier doch auch naheliegend? Und warum sollte man anderterseits erhöhte Entzündungswerte bei nem Reflux haben?  :-\ Doch bloß bei nem aktuten Infekt. Laut unserem Arzt gibt es x Refluxe, die klinisch blande bleiben.
....... naja, aber das weißt du ja sicher auch nicht  s-:) woher soll man immer wissen, was die Ärzte dich denken  :)

@ ihr alle: weiterhin ein Mutmacher von uns - auch für die Prä-OPler  ;): hier ist alles gut! Keine Infekte, keine Beschwerden, alles wunderbar  :D

@Püntkchen: Ich wünsche Dir auch alles alles Glück der Welt , ich hoffe es ist schnell vorbei und es geht dann nur noch steigend aufwärts!!  ;) Werde fest an euch am 26. denken und fest die Daumen drücken!!!! Kann nur besser werden :)

@an alle: Seit Anfang Januar nimmt Lorena kein AB obwohl wir ja kein MCU mehr gemacht haben und nicht wissen ob sie noch den Reflux hat. Aber bisher läuft alles gut und wir sind weiterhin zuversichtlich :)
Ausser einer schlimmen obstruktiven Bronchitis (was wohl auch zur Jahreszeit gehört) hatte sie nichts mehr!!

Hallo,

Pünktchen: ich denk morgen an euch und drücke die Däumchen!  :-* :-*

sweet: 100% sicher ist man ja nicht das ein Reflux besteht. Es kann halt sein.
Als dayna im KH war wegen dem Harnwegsinfekt, war es eben untypisch das die Entzündungswerte nicht erhöht waren, weil der Urin total bescheiden aussah und bei einem Reflux es auch schnell zu einer Nierenbeckenentzündung kommen kann. Weil die Keime ja in die Nieren wandern können.

Op muss verschoben werden. Benedikt hat eine spastische Bronchitis.

 :-[ :-[ das tut mir leid, menno, jetzt könntet ihr es schon hinter euch haben.
Gute Besserung an den kleinen Mann! Dayna quält sich auch gerade damit rum, furchtbar.

gibt es schon einen neuen Termin??

Danke. OP ist jetzt am Mittwoch.

Und wie ist die Op verlaufen, Pünktchen??


Lina hat auch schon wieder ne BE  :( Werden jetzt mal nen Termin in der Kinderklinik in Köln machen....in dem anderen KKH machen die ja nicht weiter  :-(

@Easy- och Mensch! Ich dachte der Reflux hätte sich bei Lina verwachsen.  :( Ich würde auch mal eine andere Fachklinik aufsuchen. So kann das ja nicht weitergehen!

OP ist super verlaufen. Benedikt hat schon am Tag der OP wieder fleißig rumgeturnt. Der Katheter ist halt unangenehm für ihn, aber das ist ja bald rum.

Ja mensch...das hört sich ja schonmal gut an  :)

Wir haben jetzt am 22.04 (nächster freier Termin  :P  ) einen Termin in der Kinderklinik in Köln bei der Kinderurologie,...bin sehr gespannt.

Habe jetzt erfahren das die für uns am 22.4. eine MCU geplant haben.....finde das aber irgendwie nicht gut....die letzte hat ja ergeben das der Reflux angeblich weg sein soll.... ich vermute ja das was an der Blase oder so ist....

Die letzte MCU war schon sehr dramatisch und das möchte ich ihr eigentlich ersparen...

Ich hoffe ich kann die überzeugen das sie eine Blasenspiegelung machen (unter Vollnarkose) und dann können die gerne eine MCU direkt mit machen wenn sie einmal da liegt...

Was meint ihr?

Hallo Easy. Ich bin immer vorsichtig mit vollnarkosen. Meinst du nicht, dass ihr eine Sedierung reichen könnte um sich zu entspannen? Nur mit einer MCU würde ich mich nicht abspeißen lassen.

@us- wir sind im Moment offiziell Refluxfrei! Allerdings nur noch mit einer Niere, aber das verändert unser Leben nicht wirklich, da die nun entfernte Niere ja nicht wirklich gearbeitet hatte und so alles beim Alten ist. Nur nun ohne Antibiotika. Wir warten im Moment auf die erste Krankheit und das erste Fieber als Konsequenz auf die Dauerantibiose seit Geburt. Noch sind wir verschont worden.

Ja das stimmt schon, aber eine Blasenspiegelung wird wohl immer nur mit einer Vollnarkose gemacht...von daher könnte man das ja alles in einem machen.....

Ist hier noch jemand aktiv?

klaro ;)

Dann poste ich mal eben hier rein was ich bei den 0-1 jahren geschrieben habe  s-:)

Hallo,
Mein kleiner Mann ist jetzt 6 Monate alt und schon einen Nierenschaden aber ich
ich fang mal ganz von vorne an... bei der U3 wurde bei dem Routineultraschall festgestellt das die li. Niere kleiner ist als die re. bei der U4 wurde nochmal kontroliert und der unterschied wurde nochmals deutlicher. Wurden dann zum Radiologe geschickt der dann eine MCU (über einen Blasenkatheder wurde Kontastmittel in die Blase gefüllt um zu gucken ob dies zurück in die Niere fließt und dabei wurde geröntgt) re. hat er einen Nierenreflux 1-2 Grades und li. 3-4 Grad. seit da an bekommt er Täglich zur prophylaxe Antibiotikum  :( . nach zwei wochen wurde dann eine Nierenuntersuchung gemacht wobei er über die Vene Kontasstmittel gespritzt bekommen hat und 30 min ganz ruhig liegen bleiben musste (was ja mit 5 monaten so gut wie gar nicht klappt) und die niere wurde quasiie geröngt. dabei kam raus das die re. Niere noch 74% arbeitet und die li. Niere 26 %. Die Kinderärztin sagte das es an sich ertmal kein problem ist das es ja insgesammt 100% ergibt. erst wenn es unter 100% geht müssen wir gucken was weiter geschied. müssen halt regelmäßig ultraschall, Nierenuntersuchung und Urinproben abgeben :( . mir wurde die diagnose am Telefon mitgeteilt. im nach hinein fallen einen natürlich noch ziemlich viele fragen ein. sie sagte wir klären alles weitere am 19.6 da wir dann die nächste U6 haben.


Vielleicht ist hier eine Mami die auch erfahrung mit einem Nierenreflux bzw. einen Nierenschaden hat?

meine fragen wären:

Ab wievie prozent verlusst der Niere kommt es zu einer beeintächtigung?

Wie fängt man mit dem Milchbrei an? ( Vollmilch belastet ja die Nieren)

Kann man schwimmen gehen mit dem kleinen wegen den Harnweginfekten?

Wie vertragen die kleinen so eine dauer prophylaxe mit Antibiotikum?

Wie erkennt man harnweginfekte mein kleiner hat bis jetzt keinerlei anzeichen gehabt wie z.b Fieber oder ähnliches.

was kann ich generell tuen damit die Niere nicht weiter belastet wird.

und läuft der Urin weniger zurück in die niere wenn das Kind sitzt so wegen der schwerkraft die frage kam vom Opa  s-:)

vielen lieben dank auf jedenfall an jeden der mir antworten kann

Zitat von: MausMaus777 am 10. Juni 2013, 09:50:29
Dann poste ich mal eben hier rein was ich bei den 0-1 jahren geschrieben habe  s-:)

Hallo,
Mein kleiner Mann ist jetzt 6 Monate alt und schon einen Nierenschaden aber ich
ich fang mal ganz von vorne an... bei der U3 wurde bei dem Routineultraschall festgestellt das die li. Niere kleiner ist als die re. bei der U4 wurde nochmal kontroliert und der unterschied wurde nochmals deutlicher. Wurden dann zum Radiologe geschickt der dann eine MCU (über einen Blasenkatheder wurde Kontastmittel in die Blase gefüllt um zu gucken ob dies zurück in die Niere fließt und dabei wurde geröntgt) re. hat er einen Nierenreflux 1-2 Grades und li. 3-4 Grad. seit da an bekommt er Täglich zur prophylaxe Antibiotikum  :( . nach zwei wochen wurde dann eine Nierenuntersuchung gemacht wobei er über die Vene Kontasstmittel gespritzt bekommen hat und 30 min ganz ruhig liegen bleiben musste (was ja mit 5 monaten so gut wie gar nicht klappt) und die niere wurde quasiie geröngt. dabei kam raus das die re. Niere noch 74% arbeitet und die li. Niere 26 %. Die Kinderärztin sagte das es an sich ertmal kein problem ist das es ja insgesammt 100% ergibt. erst wenn es unter 100% geht müssen wir gucken was weiter geschied. müssen halt regelmäßig ultraschall, Nierenuntersuchung und Urinproben abgeben :( . mir wurde die diagnose am Telefon mitgeteilt. im nach hinein fallen einen natürlich noch ziemlich viele fragen ein. sie sagte wir klären alles weitere am 19.6 da wir dann die nächste U6 haben.


Vielleicht ist hier eine Mami die auch erfahrung mit einem Nierenreflux bzw. einen Nierenschaden hat?

meine fragen wären:

Ab wievie prozent verlusst der Niere kommt es zu einer beeintächtigung?
ich kann dir keine Zahlen nennen, aber hier in der Kinderurologie würde man bei einer einseitigen Leistung von unter 20% die Niere entfernen. Wir hatten auf der rechten Seite 14%

Wie fängt man mit dem Milchbrei an? ( Vollmilch belastet ja die Nieren)
wie du magst. Du kannst aber auch Brei auf Wasseebasis verwenden, wenn du dir unsicher bist
Kann man schwimmen gehen mit dem kleinen wegen den Harnweginfekten?
ja kann man. Verlässt man das Wasser Kind ordentlich abtrocknen und trockene Hose an. (Macht man ja generell bei Kindern so)
Wie vertragen die kleinen so eine dauer prophylaxe mit Antibiotikum?
wir hatten hier keine Probleme. Auch jetzt nach absetzen nur einen Tag Fieber. Sämtliche Infekte die wir jetzt hatten hat nichts mit der Dauerantibiose zu tun.

Wie erkennt man harnweginfekte mein kleiner hat bis jetzt keinerlei anzeichen gehabt wie z.b Fieber oder ähnliches.
keine Ahnung. Ich würde auf mein Bauchgefühl hören. Wenn mein Kind irgendwie anders ist, würde ich den Urin testen, dann hat man Sicherheit.

was kann ich generell tuen damit die Niere nicht weiter belastet wird.
viel trinken. Benedikt hat ja nur noch eine Niere und wir gehen lediglich vorsorglich zum nierenschall. Er sollte später mal keinen Kampfsport machen und Voltaren nicht als Dauermedikament gebrauchen. Bei Fieber testen wir vorsichtshalber den Urin.


und läuft der Urin weniger zurück in die niere wenn das Kind sitzt so wegen der schwerkraft die frage kam vom Opa  s-:)
das macht keinen Unterschied. Bei meinem Sohn floss sogar der Urin zurück, wenn er nur gelacht hat. (Bauchmuskel)

vielen lieben dank auf jedenfall an jeden der mir antworten kann

Du kannst ja gerne mal unsere Geschichte nachlesen. Wir hatten auf der rechten Seite einen fünftgradigen Reflux. Die rechte Niere hatte lediglich 2mm Nierengewebe und eine Funktion von 14%. Die defekte Niere wurde im März entfernt. Auf der linken Seite ist kein Reflux vorhanden und sie ist kompensatorisch vergrößert. Wir achten eigentlich auf nichts. Klar geht man kein Risiko ein und man schaut, dass er warme Füße hat und die Nieren "eingepackt" sind. Viel trinken ist wichtig. Aber all das sollte man auch bei gesunden Kindern.

@Pünktchen

danke für deine Antwort. Ihr habt ja auch schon einiges mit machen müssen  :-[ .
War bestimmt auch eine sehr schwierige situation als du erfahren hast das die Niere entfernd werden musste. Die Kinderärztin sage mir das es uns auch passieren könnte das er die li. Niere entfernt bekommt wenn sie zu einer stumme Niere wird. Der kleine hätte ja dann nur noch 74% Nierenfunktion  :-\ . soweit sind wir ja gottseidank noch nicht aber sorgen macht man sich trozdem. Es gibt ja Teststreifen oder so in der Apotheke zu kaufen. Weis du wie die heißen und wie teuer solche sind. Was mich auch sher verunsichert ist, nach der MCU musste ja der erste Urin zur kontolle zum Kinderarzt gebracht werden und wir haben dann auch das Antibiotikum bekommen. Der Urinschnelltest war gut und sauber, aber am nächsten tag kam der anruf, Er braucht ein anderes AB und es muss hochgesetzt werden da bei der Kultur ein HWI festgestellt wurde. Kann man sich auf die Teststreifen aus der Apotheke verlassen?

Oh man ihr armen... :-\ Wir haben die Teststreifen von der Apo...und auf die ist immer verlass....also bei mir zumindest...meine heißen Combu Test HC und ich bekomme sie auf Rezept  ;)

Hallo Easy,

Wie ist denn bei Lina der Stand der Dinge?

@mausmaus- da bei euch an beiden Seiten ein Reflux vorhanden ist würde man wohl erst den Reflux an der zu erhaltenden Seite operieren um diese Niere zu schützen. Erst danach würde eine Nierenentnahme stattfinden. Eine defekte Niere im Körper zu behalten birgt die Gefahr von Entzündungen (die man auch mit Medis nicht in den Griff bekommt) und eine schwer zu kontrollierenden Bluthochdruck.

Mit einer Niere kann man ohne große Einschränkungen leben. Und Nieren können sich erholen und an Leistung zunehmen.

Hab ich Angst, dass mein Sohn irgendwann zum Dialysepatient wird und eine Spenderniere braucht? Klar! Aber genauso habe ich Angst, dass er einen Autounfall hat oder ihm irgendetwas anderes passiert.

am montag abend hatte mein kleiner mann ein ganz kleinen wenig temp. gehabt von 38,00 grad. bei meinem großen stell ich mich nicht mal wirklich an wenn er mal 39,9 grad hat. dann bekommt er ein zäpfchen und dann ist wieder gut. und bei dem kleinen mach ich mir direkt sorgen. deswegen habe ixh eine urinprobe zum arzt gebracht. beim schelltest war alles super,die haben noch kulturen an gelegt und heute wollt ich wissen was dabei raus kam. die sagten das sie es ins labor schicken mussten da
da ein vermährung statt gefunden hat. morgen sollen wir noch mal urin ab geben und er wird noch mal untersucht. hoffe einfach das evt. der urin verunreinigt war oder so. frag mich nur wieso ich nie was
merke und der schnelltest nicht am schlägt.
:'(

@easy
ich wusste gar nicht das der doc. die teststäbchen verschreiben kann werde morgen mal nach fragen auch wenn es bei uns nicht wirklich was bringt

@pünktchen
ich weis ja das man ein ganz normales leben mit nur einer niere führen kann. aber wär es mit 74%l eistung auch noch so?hatte mal irgendwo gelesen das die ersten probleme auftreten wenn es unter 60% geht.weis du darüber mehr?ich wusste gar nicht das sich die nierw wieder erholen kann. ich muss dir auch zustimmen, man macht sich über sein kind immer sorgen und hat angst davor das er einem genommen wird

Hallohallo  :) :)


mausmaus... deine Fragen hast du ja im prinzip schon beantwortet bekommen  :-*

.. wir haben auch so teststäbchen verschrieben bekommen "damals".
Immer, wenn mir irgendwas komisch vorkam, Fieber oder der urin komisch roch, habe ich getestet.

Äußerst zuverlässig. Hat NIE was angezeigt, aber als er die Nierenbeckenentzündung hatte, hat es dunkelila ausgeschlagen.

Die Nierenbeckenentzündung habe ich gemerkt, hätte NIEMAND übersehen.

ich hatte innerhalb von 2 Stunden hier ein richtig, richtig krankes apathisches Kind. Fieber war gar nichtmal SOO hoch!


Kurz zu unserer Geschichte, falls du nicht nachgelesen hast: mein Sohn wurde mit beidseitigen Grad IV-V Reflux geboren.
Massive Stauung in den Nieren.

Dann hahaha, Ausheilung des Refluxes. Daher Änderung des ABs auf ein Schwächeres und SCHWUPPS innerhalb von einer Woche (da war er etwas über einem Jahr) die erste Nierenbeckenentzündung, da er zwar keinen Reflux mehr hatte, aber noch einen obstruktiven Megaurether.
Dann gab es ne OP, bei der der Harnleiter neu in die Niere eingepflanzt wurde und seitdem  :) :) haben wir keine Probleme mehr  8)


Allerdings: auch mein Sohn hat einen Nierenschaden.
Jedoch von mir ein wichtiger HINWEIS bei der Überprüfung der Nierenfunktion wird immer gemessen, wie die Leistung der Nieren verteilt ist.
D.h. es sind zusammen definitiv IMMER 100%. Das ist also kein Zufall, dass es bei euch genau 100 sind.
Ein gesunder Mensch hat bei dem Ergebnis eine 50 - 50% Funktion.
Es lässt siche also mit diesem Test nicht erkennen wir die absolute Leistung der einen Niere ist.
Sprich: die höhere %-Zahl kann sogar ganz gesund sein, es besagt bloß, dass diese Niere insgesamt mehr von dem Kontrastmittel ausscheidet, d.h. ein MEHR an Arbeit übernimmt. Also muss im Unkehrschluss die andere geschädigt sein!

... und wie Pünktchen sagte, wenn sie an der Gesamtnierenleistung weniger als 20% teil hat, dann ist sie einfach zu dolle geschädigt.

Über eine Kontrastmitteluntersuchung kann man also nur die Verteilung erkennen  :-*


Wie die Nierenleistung insgesamz ist, kann man nur an den Blutwerten erkennen, spich Kreatinen, Harnstoffe und als Frühindikator Cystatin C.

Es kann also durchaus sein, dass die bessere Seite ganz gesund ist!!!  :-* :-* Vielleicht lässt du dich nochmal von einem Facharzt beraten statt nur vom Kinderarzt?  s-druecken


Irgendwie scheinen manche Ärzte sooo uninformiert zu sein - in der Geburtsklinik meines Sohnes wollten sie im künstliche Ausgänge legen und haben schon von Transplantation gesprochen  :-X im Kreissaal.

Und was ist: seit der OP gibt es keine Probleme mehr - eine Seite hatte bei der KOntrastmitteluntersuchung 62% die andere 38% .... also auch keine ideale 50 :50 Verteilung.
Aber da die Blutwerte TOP sind, sollte die rechte Niere ganz gesund sein.
Naja - und die linke Niere.... die wird wohl bei seinem Lebensende irgendwann bei 0 angelagen, da sie dysplastisch ist, aber ich denke mir - besser eine kaputte Niere als ein kaputtes Herz, Leber, was auch immer ... DENN von der Niere hat man wenigstens zwei  :-*


Das mag sich jetzt alles etwas flapsig anhören, ich WEIß wie schlecht es dir geht! Ich habe in den ersten Wochen nach der Diagnose sooooo geweint  :'( :'( hatte solche Angst!!
Wie gesagt, wir hatten schon einen OP-termin für die künstlichen Ausgänge und alles... aber ich mag dir eben Hoffnung machen, dass es vielleicht alles nicht so schlimm ist wie es gerade ausschaut!

@ all: wie geht es euch allen  :-* s-druecken
Uns geht es wirkllich gut. Irgendwie ist der Reflux/Thema Niere in unserem Leben ganz zurückgedrängt worden. Gerade während dem Lesen ist mir mal aufgefallen, dass unser Sohn ja am WE über 39 Fieber hatte OHNE andere Symptome und ich noch nichtmal auf die Idee gekommen bin, dass es was mit der Niere ist/Urin getestet habe  :-\ ... vielleicht auch nicht sooo ganz ideal, wenn es irgendwie gar kein Thema mehr ist.  :P

Ansonsten haben wir im September unseren Kontrolltermin - außerdem haben wir jetzt im Juni nochmal US-Kontrolle beim normalen KiA.

@ Pünktchen: wie geht es euch?  :-* ......

@ easy: und weas macht bei euch der Reflux bzw. die Harnwegsinfekte?

@sweet- uns geht es ganz gut. Wir landen leider immer noch regelmäßig mit Benedikt im KH, aber das hat GsD nichts mit der Niere zu tun. (Er verschleimt bei Husten und Schnupfen massiv, dass er regelmäßig eine Lungenentzündung entwickelt) die verbleibende Niere arbeitet super; war es aber ja auch von Geburt an nicht anders gewohnt. Folgen von der Antibiose haben wir nicht. Seine Verschleimungen haben damit nichts zu tun. Ich teste den Urin bei jedem Fieber, auch wenn auf der linken Seite nie ein Reflux vorhanden war. Gedanken an den Reflux oder Angst vor möglichen Folgen habe ich eigentlich nicht bzw nicht mehr als jede andere Mutter auch.

Lasst ihr die eine Niere entfernen, wenn die Leistung unter 20% fällt? Wie oft macht ihr ein Szinti?

@maus- Sweet hat dir deine Frage nach der Nierenleistung ja schon beantwortet.
Hier bist du mit deinen Ängsten gut aufgehoben. Wir haben das auch alle hinter uns.

hallo alle zusammen,
sorry war lang nicht mehr hier, hab ziemlich viel um die Ohren :-\ . aber wollte wenigstens mal euch auf den neusten stand bringen. Mein kleiner Mann soll jetzt im Neuem Quatal zu nem Spitzialisten in die UNI Klinik Bonn gehen, der Kinderarzt versucht aber noch den Namen heraus zufinden  ??? . Na gut der soll auch nur noch mal eine zweite meinung abgeben ob wir weiterhin, abwarten und Tee trinken sollen. War heute mit meinem großem Sohn bald 4 jahre alt. beim Kinderarzt und es wurde ein Nierenultraschall gemacht. Gottseidank alles ind bester Ordnung  s-dance . Aber mir sagte die Ärztin das der Ulraschall gar nicht von der Krankenkasse übernommen wird und das er ihr privat vergnügen sei den Ultraschall zu machen, auch bei der U3 wird der nicht übernommen und das Sie ihn trozdem immer automatisch mit macht  :o . ich wusste das gar nicht. Ich bin schockiert. Dabei ist es doch so wichtig oder?!?!? Beim Jannik wäre es nie raus gekommen ohne diesen Ulraschall bei der U3. der hätte wahrscheinlich noch im Kleinkindalter eine dialyse gebraucht  :'( . Wie wurde es eigentlich bei euren zwergen festgestellt? Habe eben mal meiner krankenkasse ein paar takkte dazu geschrieben, bin der Ärztin sooo unendlich dankbar dafür das sie diesen Nierenultraschall als routine durchführt. 

Schon im US während der Schwangerschaft. Allerdings wurde bei meiner großen der NierenUS bei der U Untersuchung routinemäßig gemacht. Musste also nichts dazubezahlen.

heute waren wir in der Uni klinik bei der Urologie, dir Kinderärztin wollte das es noch mal eine zweite meinung eingholt wird. Sie wollte einfach abwarten und weiter AB prophylaxe machen. Der Arzt in der Uni meinte aber heute das er eine Op bzw. die Unterspritzung empfehlen würde. eigentlich würden sie das nicht machen, weil sich das ja verwachsen kann. da er aber troz AB Prophylaxe ein HWI bekommen hat anfang des Monats wäre denen das risiko zu hoch das die Niere weiter geschädigt wird, weil diese ja nur noch zur hälfte funktioniert. Ich bin mir total unsicher, habe natürlich angst wegen der nakose usw. Ist es wirklich sinnvoll, eine op zu machen nur weil er ein mal einen HWI hatte wären der Prohylaxe? ich bin mir so unsicher.

Hallo,

sorry das ich diesen Thread noch einmal aus der Versenkung hole, aber ich wollte euch von meinen Erfahrungen berichten. (Bin durch Google auf dieses Thema gestoßen.)
Bei meinem Sohn wurde noch im Mutterleib eine vergrößerte Niere festgestellt. Ganz plötzlich, beim US für die Vorstellung im KH zur Geburt. Eigentlich war mein Plan, wie bei meiner Tochter, Kind bekommen und dann wieder nach Hause ...  :-X
Er wurde dann 2 Wochen vor Termin per Kaiserschnitt geholt und kam sofort auf die ITS, ihm wurde ein Katheter und ein Cystofix gelegt. Außerdem hatte er eine undefinierbare Zyste, man weiß bis heute nicht genau, was das war, sie war u.a. mit Urin gefüllt. Diese wurde entlerrt und ist dann in sich zusammen gefallen. Er wurde auch relativ zügig operiert, er hatte Harnröhrenklappen. Diese wurden ihm wegelasert. Durch eine MCU wurde dann ein Nierenreflux III. Grades festgestellt, beidseitig. Für uns brach natürlich eine Welt zusammen, wir haben das winzige Baby dann nach ca. 3 Wochen mit Cystofix und Blasenkatheter nach Hause bekommen ... Um dann ein paar Wochen später mit einer Nierenbeckenentzündung in der Notaufnahme zu sitzen, wieder ITS.  :( Das war eine harte Zeit, das KH war 45 min entfernt von uns, wir konnten ihn nicht so sehen wie wir wollten (einmal am Tag, für ca. 1 1/2 Std., durch Arbeitszeiten meines Mannes, Betreuung der großen Schwester etc) Ich habe viel geweint, war fertig mit der Welt, wusste überhaupt nicht wie es weitergehen sollte.  :'(
Nach 10 Tagen kam er dann auf die normale Kinderstation und ich konnte dann zum Glück alles regeln, so dass ich noch ca. 2 Wochen mit ihm im KH bleiben konnte. Seitdem bekommt er auch AB als Prophylaxe (Cotrim K und natürlich kommen da komische Blicke und Sprüche von außen, "waaas ihr gebt eurem Kind ständig AB????" Aber was wäre denn die Alternative? Ständige Nierenbeckenentzündungen??  :-X)
Wir hatten dann aller 3 Monate Kontrolltermine in der Uniklinik, bei denen eigentlich immer alles unverändert war und man uns schon vorsichtig darauf vorbereitet, evtl. nochmal operieren zu müssen. Nun hatten wir nach einem Jahr die entscheidende Untersuchung mit US und MCU und der Nierenreflux ist aktuell nicht mehr nachweisbar.  s-anbeten Auch die Harnröhrenklappen haben sich nicht wieder gebildet und die Untersuchung der Blase (Volumentest) war auch gut, der Arzt sieht keinen Handlungsbedarf.  :) Natürlich müssen wir weiterhin zur Ultraschallkontrolle, jetzt wieder im Dezember und ich bete und hoffe das wir immer zu so einem guten Ergebnis kommen. Das AB durften wir die Tage absetzen.   :D

Vielleicht mag ja der ein oder andere noch berichten, was sich inzwischen getan hat?

Liebe Grüße

 :D... ich berichte gerne!

Bei uns ist seit der OP alles perfekt. Die Harnröhre wurde ja neu in die Blase eingepflanzt. Zwei wochen nach der Op konnten wir das AB absetzen, dass er seit seinem ersten Lebenstag bekommen hat ... und seitdem nie wieder irgendetwas!!!!

Nur die eine Niere ist halt etwas eingeschränkt.

Wir haben im Prinzip schon vergessen, dass er mal krank war  :)

Von Herzen alles Gute für euch!

Hallo Sweetkofski, schön das bei euch alles so super verlaufen ist!  :D
Das stimmt, die negativen Tage versucht man ganz schnell zu vergessen.
Und daaanke, das wünsche ich euch auch!!!

bei uns wurde die funktionsuntüchtige Niere entfernt. Und jetzt alles super. Wir lassen vorsichtshalber die verbleibende Niere jedes Jahr schallen, aber sonst merkt man nicht, dass er mal krank war. Nachwirkungen vom Dauerantibiotika haben wir auch nicht.

Hallo alle zusammen, ich weiss gar nicht ob ich hier richtig bin. Ich erzähl einfach mal, mein Kind ein Mädchen ist jetzt 14 Monate alt sie hatte mit 4 Wochen ihren ersten HWI, dann war ca ein halbes Jahr ruhe und dann gings los sie hatte 4 oder 5 HWI in Folge, eine MCU die mit ca 3 Monaten gemacht wurde ist fehl geschlagen. Sie bekam jetzt seit drei Monaten Infecto Trimet als Dauerprophylaxe 0,9ml am Tag. Jetzt hatte sie eine Durchbruchsinfektion, sie hatte eingestuhlt und wir habens nich direkt gemerkt :o Naja jetzt bekommt sie amoxi für ne Woche, hab keine ahnung wie das weiter gehen soll, sind auch gerade bei einem vertretungsarzt weil unser kia in urlaub ist. Klar ist das die MCU gemacht werden muss......Kann mir da jemand helfen? Oder hat jemand Erfahrung mit sowas? bin echt fertig mittlerweile :'(

Falls sich jemand wundert hab da ein neues thema eröffnet mit diesem beitrag, bin dann hier hin verwiesen worden,

Hallo,

bei der MCU wird ja der Reflux festgestellt. Dieser kann sich verwachsen oder muss operativ behandelt werden. Der Refluxgrad lässt sich mit der MCU feststellen. Bei Kindern bei denen sich der Reflux verwachsen soll sind bis zu 2-3 Jahre Dauerantibiose üblich.

Anna hatte mit 6 Wochen eine Blasenspiegelung, wo mit einem kleinen Schnitt die Harnleitereinmündung erweitert wurde um ihre gestaute Niere zu entlasten. Ab da hatte sie täglich Cefaclor und ab einem halben Jahr nifurettin. MCU mit 11 Monaten und mit einem Jahr wurde die Harnleiter ihrer Doppelniere in die Blasenmuskelatur eingesetzt, um den Reflux rückgängig zu machen. Nach drei Monaten war die Stauung der Niere und nach weiter 3 Monaten die der Harnleiter weg. Die Antibiotika würden 3 Monate nach der OP abgesetzt. Sie hatte während der Zeit keinen einzigen HWI.

An eurer Stelle würde ich mich an eine gute Kinderurologie wenden. Wichtig ist ja vor allem das sie keine HWI mehr bekommt, da diese ja die Nieren immer mit schädigen.

Alle die ich kenne, welche eine Dauerantibiose hatten, haben mit dieser keine Probleme mit der Verträglichkeit gehabt.

Starke Nerven
Sonja

Dankeschön für die antwort, die Dauerantibiose war bisher auch super alles gut vertragen aber warum dieser Druchbruch jetzt???? Brauch sie ein anderes oder ne höhere Dosis? Oder ist das manchmal so? Also an den Nieren hat sie noch keine Schäden laut ultraschall gott sein dank hab auch immer recht früh gemerkt wenn was war weil ich die combur 9 daheim hab und das mach.
MCU wird jetzt auch gemacht bin dran mit nem termin.... mal sehen ihr habt aber auch was hinter euch...  :-\ aber ist ja gut das alles jetzt gut ist.
Lg

Stephie

Termin für mcu steht......hatten wir ja schon is ja in die hose gegangen die Untersuchung hoffe es klappt diesmal..... muss das kind da nicht nüchtern sein? Die sagte nicht, dachte eigentlich schon?
Lg

Uff, daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber nüchtern sein müsste das Kind ja eigentlich nur, wenn das ganze unter Vollnarkose geschieht.

Ich meine nicht. Anna war wach und musste vorher viel trinken, damit die Blase mit dem Kontrastmittel leichter zu punktieren war, dann wurde solange "aufgefüllt" bis sie pinkelte.

das letzte mal hat die Betäubung nich richtig gewirkt sie hat sich vor lauter schmerzen den geblockten katheter raus gedrückt....konnten keine Aufnahmen gemacht werden hoffe wird besser diesmla  :'(

Wir hatten bei der MCU keinen Katheter. Wir hatten die Variante wo mit einen Nadel durch die Bauchdecke (vorher Betäubungspflaster) das Kontrastmittel direkt in die Blase gespritzt wurde. Die Blase sollte möglich voll sein um sie über die Geräte ( ich glaube es war Ultraschall) besser für die Punktation erkennen zu können

oha wusste nicht das es auch so geht....meine kleine hat immer was wenn sie länger stuhl in der pampers hat, sie ist ja erst ein jahr macht zwar viel aufs töpfchen weil wir geübt haben aber normal is das ja nicht das sie so empfindlich ist.... mal gespannt

sooo haben jetzt ergebnisse vom den eingeschickten pipi, antibiogramm oder so??? Sie ist resitent gegn infecto trimet ganz toll, bekommt jetzt cefalor.... was pasiert da nur???? ich weiss nich mehr weiter  :'(

Also, mein Sohn hat auch von Beginn an cefaclor bekommen. Kein Problem.

Das Antibiogramm besagt ja nicht, dass SIE als person gegen das Mittel resistent ist, sondern die entsprechenden Keime...

Bei uns war das ja auch so - von Cefaclor auf ein anderes Mittel umgestiegen und schwupps keine Woche später war die Nierenbeckenentzündung da.

Ist doch gut, wenn sie jetzt Cefacor bekommt  s-daumenhoch

Jetzt ist mir ja mal ein stein vom Herzen gefallen dachte sie kann das jetzt für nix mehr nehmen...vielen dank das war echt mal eine gute nachricht habe mit noch keinem arzt gesprochen das hat mir alles die Arzthelferin von meinem Vertretungarzt gegeben. Mann oh mann...... habe jetzt auch noch ein paar änderungen wegen der mcu, müssen wahrscheinlich stationär weil ne stärkere Narkose gemacht wird damit es bloss nicht mehr so endet wie das letzte mal, mal sehen.... das cefaclor hat sie ja seit gestern mal abwarten der apotheker meinte es wäre das besser antibiotika...abwarte

Ja, cefaclor ist das Mittel der Wahl bei schwerem Reflux bzw wiederkehrenden Infekten.
...

Wird nicht so breit verordnet, um keime Resistenzen der Keime aufzubauen. Aber wenn man es nimmt, hilft es gut.... und es ist gut verträglich, da es für Babys ab LT 1 zugelassen ist.
wichtig ist nur, dass du die Dosierung stetig an das Gewicht anoasst und bei Zunahme hoch gehst.

in welcher Gegend von Deutschland wohnst du?.....



alles Liebe euch!

mmm ja da muss ich mit dem Kinderarzt mal genau sprechen wann ich wann hoch zu gehen hab bzw wie das berechnet wird oder du sagts mir das  s-:)
wir wohnen in Rheinland Pfalz, ins Krankenhaus müssen wir nach Trier ins mutterhaus die haben ne kinderurologie, heisst das so? Beim Nierenultraschall hatte der doc damals gesagt nen schweren Reflux würde man auch im Ultraschall sehen....mmm abwarten es ist halt immer wenn die in die Hose kackt und wir es nich direkt merken....kommt ja vor die ist 14 Monate alt geht zwar viel aufs töpfchen was ja beachtlich ist aber geht immer mal was schief.... spricht das denn für nen Reflux??? dann müsste doch auch so was sein oder?
Lg und nen schönen Tag

Wegen dem Berechnen: es gibt da eine Formel - pro kg eine bestimmte ml-Anzahl Cefaclor. Und mit jedem Kilo mehr wird es dann entsprechend mehr.
Musst du mal fragen - oder ausrechnen  ;)

Einen schwere Reflux sieht man im Urltraschall. Das ist absolut korrekt. Unseren hat man gar im Ultraschall gesehen, als mein Sohn noch bei mir im Bauch war.
Liegt daran, dass bei einem hohen Refluxgrad die Nieren und die Harnleiter gestaut sind und somit mit Urin gefüllt: Flüssigkeit im US zeigt sich ja schwarz (wie bei der Fruchthöhle)....


Mit Infektionen kenne ich mich zum Glück nicht so aus.
Wir haben ab Lebenstag 1 Cefaclor gegeben und das hat ihn ein Jahr sicher geschützt!

Dann haben wir das AB gewechselt, weil der Reflux weniger geworden ist = weniger wirksames AB.
..... keine Woche später - Durchbruchsinfektion. Not-OP.

Der gefundene Keim war resistent gegen das neue AB --- unter Cefaclor wäre das nicht passiert.

Wenn du Cefaclor nun regelmäßig anwendest und echt nie, NIE vergisst! (sobald du es nur einmal nicht gegeben hast und vergessen hast, ist dein Kind sofort ungeschützt) - die Dosis dem Gewicht anpasst... dann sollte das vermutlich auch bei dir ohne weitere Infekte funktionieren *daumendrück*

Wegen Trier. Wir sind damals aus NRW mit einem 5Tage altem Säugling zu den Spezialisten nach Heidelberg gefahren und dann wieder zurück nach NRW an eine dortige Uniklinik verwiesen worden.....

ne werden es schon nich vergessen... alle wecker gestellt wo geht  s-:) naja hoffentlich passiert nix mehr....das mit dem ausrechnen muss ich mir vom kinderarzt dann mal aufschreiben lassen...mal sehen was raus kommt am montag....da haben die euch direkt operiert? mei ju wurde der reflux dann operiert oder wie? und dann?
Wenn das mit trier nicht klappt wirden wir auch nach heidelberg gehen ist zwei stunden von uns weg... geht also
abwarten heisst es jetzt

drücke euch die Daumen! Berichte mal.

.... also, das mit der OP ist eine verrückte Geschichte bei uns gewesen!

Mein Sohn hatte Grad 4/5 Reflux beidseitig seit Geburt. Die Neueinpflanzung in die Harnblase kann man aber erst mit einem Jahr vornehmen, frühstens. Vorher ist die Blase zu klein.

OK ... im US war die Stauung immer sehr deutlich zu erkennen, prophylaktisch AB.

Dann war er ein Jahr alt, der OP-Termin wurde gemacht - als Voruntersuchung dann ein MCU.
Bei diesem MCU wurde dann festgestellt, dass der reflux tatsächlich verwachsen ist (wahrscheinlichkeit bei Grad 4/5 beidseitig suuuuuuuuuuper gering).

Daher wurde der OP-Termin abgesagt von den Ärzten, stattdessen wollte man die Stauung, die ja noch immer nachweisbar war weiter im Auge behalten.

Und weil der Reflux ja weg war und eine Stattung nicht so Infektanfällig sei, wurde das AB gewechselt.

Tjaaaa, keine Woche später, am Vortag des ursprünglich geplanten OP-Termins hat er sich dann eine fette Nierenbeckenentzündung eingefangen.
-> da der Keim gegen das neue AB resistent war.

Da nun aber die Blutwerte drastisch schlecht wurden und die Niere ja unter Infekt gestaut war, musste er dann notoperiert werden - so oder so. Zumindest eine HArnausleitung hätte durchgeführt werden müssen.
In dem Zuhe wurde dann aber auch gleich die Neueinpflanzung des HArnleiters durchgeführt.

Und wie das Schicksal es so wollte, GENAU zu der ursprünglich geplanten OP-Uhrzeit an seinem ursprünglich geplante OP-Termin.
Offenbar musste es einfach so kommen, dass er an diesem Tag operiert wird. Schicksal?

Seitdem ist alles wunderbar........

na dann ist ja gut.....unsere mcu war wieder sch....betäubung hat nicht gewirkt sie hat nur geschrien während der durchführung konnte auch nicht alles gesehn werden....die Ärzte meinen einen reflux 1 grades auf der linken seite wäre wahrscheinlich....ist ja nicht so schlimm.... müssen in drei monaten wieder zum ultraschall und das AB noch 6 monate hoffe das es nicht wieder resistent wird  :'( naja mal abwarten... aber so ne mcu is echt sowas das brauch man nicht armes kind

@ Cattie: hey... reflux 1 Grad einseitig ist doch ganz ok ... das verwächst sich in aller Regel  s-yes
..... mit dem AB ist es echt eher so, dass das schon vorher gegen diesen einen Keim laut Antibiogramm keine Wirksamkeit hatte, d.h. deine Tochter hat sich einen Keim eingefangen, gegen den diese Sorte einfach nicht wirkt.

Wird alles gut werden....

Unsere erste MCU war als unser Sohn 3 Tage alt war......ich versuche mich gerade zu erinnern, beide MCUs habe ich nicht als traumatisch in Erinnerung. Jedenfalls nicht für das Kind.
Für mich als Mama war die ganze erste Zeit im KKH sehr traumatisch und ich habe nur geweint. So ein doofes KH, was uns im Kreissaal irgendwelche Horrorgeschichten mit Transplantationen von Nieren und so an den Kopf geworfen hat.

Was heißt das verwächst sich in aller Regel ?  ???

Das mitm verwachsen haben die auch gesagt ich weiss kann viel schlimmer sein nur ständig diese hwis haben mich echt fertig gemacht....dann ja dank dauerab 3 monate ruhe und dann wieder immer wenn die zu lang kacke in der pampers hat d.h. 1 stunde.......hab voll die panik das da wieder was kommtz nochma nen durchbruch und ständig das AB das Dauerzeugs verträgt sie ja gut, is ja auch nich viel aber das amoxi was sie dann bekommt wenn was is...furchtbar man tut dem kind ja nix gutes..... ich versteh halt nicht warum wir das immer haben im zusammenhang mit dem stuhlgang in der pampers, bei nem reflux dürfte das doch egal sein oder?????
Wenn die während so untersuchungen schlafen würde würde ich nichts sagen was gemacht werden muss muss gemacht werden....aber das war echt furchtbar und die assistenzärztin wo wir hatten hatte ein mitgefühl mit dem kind und mir schluss endlich, grad gar nich...die musste das ja nicht ne gefühlte ewigkeit festhalten.....
zum Kotzen alles... jetzt wird noch ein antibiogramm über die Prophylaxe gemacht die sie jetzt bekommt der vertretungsarzt hat das nich gemacht und einfach auf gut glück verschrieben.... :oihr müsst endschuldigen ich wiederhol mich bestimmt werd aber langsam schon irre bald muss ich eingewiesen werden... laut ärztin schon jeden tag pipi untersuchen nachts in die pampers gucken :-[ ...mann oh mann  :o :o :o

Ruhig Blut  :-* .. ich kann verstehen, wenn es um das eigene Kind geht, ist man einfach mit den Nerven fertig!

ich will mal versuchen, etwas Licht ins Dunkel deiner Fragen zu bringen:

@ "Verwachsen" - heißt: durch das Wachstum des Kindes heilt der Reflux spontan aus. Das ist gerade geringen Refluxgraden suuuper häufig der Fall! Grad eins einseitig sogar ca in neunzig Prozent der Fälle!

@ Stuhlgang und Infekt: nee, das ist tatsächlich bei Reflux eher sogar super logisch. reflux heißt ja, das Urin von der Blase in die Niere  (bzw. bei Grad eins nur bis in die Harnleiter) fließt. Das passiert insbesondere bei Druck (wenn man nämlich Pipi macht) und dann fließt der Urin langsam wieder in die Blase zurück, diese ist nie ganz leer.
Wenn nun Stuhlgang in der Windel ist, können Bakterien, die üblicherweise immer im Stuhlgang sind in die Öffnung der Harnröhre gerieben werden und wandern von dort in die Blase hoch.
Bei einem 'gesunden' Kind wird die Harnröhre beim nächsten Pipimachen ausgespült durch das Pipi und die Blase ist leer, d.h. die paar wenigen Bakterien können sich nicht gut vermehren.

Beim Reflux aber verbleibt immer ein Rest-Urin in der Blase, in dem sich die Bakterien lustig weiter vermehren können! Genau das ist auch die Gefahr vom Reflux und der Grund, warum man bei einem Reflux für HWI besonders gefährdet ist.


@ Antibiogramm: hmm, macht für mcih aber ehrlich auch keinen Sinn. für WELCHEN Keim soll denn das Antibiogramm gemacht werden?
Das wird ja gemacht, um zu prüfen, ob ein AB auf einen Keim anschlägt.
Das hat ja nix mit der Person zu tun. Wie ich schon sagte, eine person kann nicht resitent gegen ABs werden, bloß irgendwelche Keime.
Sie hat aber doch gerade keinen akuten Infekt, oder? Welcher Keim soll denn dann getestet werden?

Die haben  gegen e coli getestet den hatte die immer....naja wenn man das so liest ist das logisch das stimmt danke dir nochmal.... also sie kann jetzt auf jedenfall das cefaclor nehmen alles ok das is schon mal gut dann nehemn wir das fleissig ausserdem geb ich ihr jetzt noch cranberri kautabletten hoffe das hilft und das jetzt ruhe ist :-)

ach sooo, e coli... :-X na, wenn sie immer wieder mit e coli die Infekte hatten, dann haben die Ärzte aber echt geschlafen. Sorry, wenn ich das so sage.

denn e coli ist mittlerweile durch die breite Verwendung von Trimethoprim in 30% der Fälle bereits gegen diese AB resitent. Und Infectomet ist nunmal ein Trimethoprim!!!  :-\

Ich ziterie mal:
"Trimethoprim galt bis vor kurzem noch als eines der Mittel der ersten Wahl [...] Mit steigenden Resistenzraten von E.coli gegen Trimethoprim rückt Trimethoprim als Mittel der ersten Wahl zunehmend in den HIntergrund." (KBV 2012: 2) http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/WA/Archiv/Antibiotika-UTI.pdf

WIe gesagt, das war 2012 und wenn man in der Literatur liest, eigentlich schon seit Ende der 90er Jahre bekannt.
Da ist der behandelnde Arzt aber nicht auf dem neusten Stand.

Ehrlich gesagt, lies hier mal in dem Thread weiter zurück: hier gab es nur ein Mädchen mit immer wiedergehenden HWI unter AB-Prophylaxe und die hatte nämlich auch erst infectomet.


demnach: entspann dich. e.coli ist nicht gegen Cefaclor resistent und wird es auch nicht bei deiner Tochter. Resistenzen entwickeln sich nicht bei einer Person alleine.
Gegen e.coli ist cefaclor ein guter Schutz und ich bin ehrlich über deinen Arzt erstaunt, dass er nach der ersten HWi mit e.coli noch weiter infectomet gegeben hat. Was soll denn das??? und jetzt dann anzufangen ein Antibiogram von e.coli gegen cefaclor zu machen ist ja wohl einfach nur verspäteter Aktionismus. Naja.
Aber für dich heißt das jetzt: durchatmen  :-* Gefahr erkannt .... Gefahr gebannt  s-yes

Fairerweise muss ich sagen, auch cefaclor hat einen Keim, der dagegen resistent ist: das sind entereobacter. Diese führen aber deutlich seltener zu HWis und außerdem haben sie in der history bei deiner Tochter bisher keine Rolle gespielt.
Sieht also statistisch sehr gut aus für euch.


@ Teststreifen: also, wir misst du denn? dann klebst du jeden tag einen beutel?
Ich kann dir mal unsere handlungsempfehlung weitergeben: wir haben nicht jeden Tag gemessen, aber definitiv IMMER, wenn.
a) unklares Fieber aufgetreten ist
oder
b) der Urin seltsam roch
oder
c) uns das Kind seltsam vorkam oder unser Bauchgefühl nicht stimmte.


ich macht das schon...... :-* :-*

mmm muss ich nacher ma lesen....bin mit meinem doc eigentlich sehr zufrieden der macht sich eigentlich immer viel gedanken, aber das is ja dann echt doof.... :o aber wie du sagts kann nur besser werden aber alles total unnötig
ne die macht aufs töpfchen haben wir geübt weil das mit den beuteln ne reine katastrophe war...die haben nie richtig geklebt, sie mochte die nicht und hat so lang darum gewackelt bis die ab waren...mit dem töpfchen klappt super ich weiss das das aus hygienischen gründen wahrscheinlich nicht soooo ideal ist mach dann immer noch nen zweiten test mit neuem pipi wenn was ist um sicher zu sein das alles ok und sauber ist.  8)
Irgendwann bekommen wir sicher die quittung man soll ja babys nicht tranieren naja sodom oder gomorra nich war  :D
mit dem bauch gefühl das is bei mir ab handen gekommen muss aber jetzt echt ma aufhören damit sonst kann man mich in ne halben jahr auch einweisen wegen irgendwelcher zwänge :o

@ Cattie: kurz nochmal wegen doc: das Problem ist halt, das gerade bei Reflux viel Forschung gemacht wurde und der Stand von vor zehn Jahren veraltet ist  :-\
Da braucht es halt echt einen Arzt, der entweder super aktiv die Forschung verfolgt oder selbst gar dran beteiligt ist.
Bei uns war Letzteres der Fall - wenn man den Namen unserer Ärztin googelt, kommen gleich viele internationale Fachartikel zu vesicouteralem Reflux im Kindes- und Jugendalter.

Allerdings hatten wir direkt nach der Geburt auch einen selbsternannten Spezialisten am Werk - hat der sogar auf seiner Homepage stehen, sich aber in den letzten 10 Jahren nicht mehr weitergebildet - so dass er eine OP, deren Technik eben Stand von 2001 war, durchführen wollte.
Resultat wäre eine lebenslange Behinderung meines Sohnes gewesen, die langfristig eine Transplantation zur Folge gehabt hätte.
Und 2001 ist ja noch nicht lange her!  s-nein . Naja, kann man nur froh sein, dass die Medizin sich da so weiterentwickelt hat und wir uns geweigert haben, die OP durchzuführen....s-anbeten

Aber das nur als Hintergrund, warum ich da bei Ärzten in dem Zusammenhang etwas empfindlich bin.....

Wenn sie Pipi aufs Töpchen macht zum testen ist doch supi........

ja find ich auch... mm ne da muss man schon aufpassen das die da machen was sie wollen....vielen dank nochma das du mir da so geholfen hast hab jetzt einiges zum nachforschen ;)

Huhu Ihr Lieben,
war schon lange nicht mehr hier und wollte kurz berichten.
Mittlerweile ist mein keks ja schon über 2 jahre alt und die Letzte Op war letztes Jahr im Mai. Er Hat beide Ops super überstanden. Jetzt hatten wir vpr kurzem die Nierensintzigrafie. Raus kam Links 17% und Recht 84 % (mit 6 Monaten hatte er a links 26% und rechts 74%) Da stand was von grenzwertiger gesamtleistung :/ das hat mich verunsichert und wir haben noch einemal einen Termin Bei der Urologie gemacht. Dort wurde noch mal Ultraschall gemacht und die Ärztin meinte die Linke niere Sei nicht gewachsen und seit einem Jahr sie hat die selbe größe wie bei der Op letztes jahr. Sie meinte Die rechte wächst und übernimmt die Leristung fleißig weiter und weil die Linke niere nicht weiter wächst wird sie dadurch prozentual automatisch weniger. Nun gut das leuchtet mir ja ein. aber Die Rechte wird ja immer mehr wachsen und dann ja mehr prozente haben und die Linke dann immer weniger oder?
Kann eine Niere mit 17% probleme machen? Man sagte mal zu mir es könnte sein das wenn sie Mehr leistung verliert das sie entfernt werden muss. Die Ärztin bei der Urologie meinte so wie es jetzt ist wäre alles in ordnung und wir brauchen uns keine sorgen machen nur regelmäßig Ultraschall machen lassen. Auch eine Sizigrafie wäre nicht mehr notwendig.

Also bei uns hieß es bei weniger als 20% entnehmen sie die Niere. Allerdings war bei uns auch noch der Reflux aktiv. Benedikt hatte 14% und wir haben uns für eine Entnahme und gegen eine Reflux OP entschieden. (Reflux war einseitig - grad 5) die andere Niere hatte schon immer die ganze Arbeit geleistet. Jetzt ist es so, dass Benedikt als gesundes Kind gilt. Sogar vor der Krankenkasse. Nierenultraschall lass ich zwar einmal im Jahr machen. Ist aber nicht nötig

Das hört sich nicht sehr gut an aber hier bei mir gab es auch einen solchen Fall

Ich brauch nochmal einen Rat....meine Kleine bekam jetzt 1 Jahr lang die Dauertherapie mit cefaclor...hatte keine Infekte......sie hat sich aber denk ich bei einer MCU mit Pseudomonas infiziert das wurde erstma nich behandelt. Nun ist sie zwei die Prophylaxe wurde abgesetzt...5 Tage später wieder ein HWI :'(........Wie soll das nur weiter gehen ????? Es gab keinen Auslöser, wie z.B. Stuhlgang in der Pampers.......warte jetzt noch aufs Labor was für ein ereger es war aber ich könnt kotzen echt  :o :o :o :o :o.
Kann mir jemand erzählen wie das weiter läuft? sie hat eugentlich nur grad1 Reflux.
Vielen Dank

ich würde mal davon ausgehen, dass weiter behandelt wird und regelmäßig kontrolliert wird. Grad eins sollte sich eigentlich von selbst verwachsen

Ach danke das du mir mailst du hast mir das letzte mal schon sehr geholfen ja soll weiter mit der Prophylaxe behandelt werden....war wieder ecoli...frag mich nur woher in die hose gekackt hat sie nich  ??? ein gutes hatte es der Pseudomonas is weg wurde nichts mehr nachgewiesen  :)
Jetzt schick ich sie extra erst in drei monaten in den kiga weil ich dachte kann sich alles ohne antibiose festigen tja falsch gedacht.....

hallo leidensgenossinnen,

ich bin erst bei seite 5 mit lesen, werde aber den rest auch noch lesen. nur kurz vorab meine frage:

wenn könnt ihr im ram berlin/brandenburg empfehlen zur behandlung des refluxes, also welchen kindernephrologen? charite, friedrichshain oder noch woanders? danke euch!

Leider nein. Bin aus ner komplett anderen Ecke

Ich weiß nicht, ob hier noch mitgelesen wird, aber ich schreib mal unsere kleine Geschichte.

Mit 12 Wochen schwere bakterielle Infektion. 10 Tage Krhs. Dabei zufällig einen Reflux festgestellt. Im Nachhinein war vielleicht eine Harnwegsinfektion der Auslöser für alles.
Zwei Wochen nach Entlassung wieder HWI. Dann drei Monate Ruhe. Nun Mitte November Fieber, Urinsticks gezückt und positiv. Also ab ins Krhs. Wieder 7 Tage.

Mit inzwischen 7 Monaten dreimal Antibiotika. Gestern hatten wir dann die Untersuchung mit Kontrastmittel. Meine Tochter hat linksseitig eine Doppelniere mit zwei Harnwegen, von denen einer den Reflux des Grades 3/4 hat. Die rechte Niere ist komplett i.O. Nach der Untersuchung war ich noch bei einer Osteopathin, die den Harnbereich wegen der kürzlichen Entzündung wieder entspannt hat. (Danke für den Tipp zur Osteopathie!!!)
Zuhause dann leichtes Fieber. Wobei sie auch einen leichten Schnupfen seit diesem Tag hatte.

Heute dann Fieber bis 38,5 C. Sehr quengelig. Und dafür dass gestern beim Verlassen des Krhs noch eine Menge Kochsalzlösung in der Blase weg, seitdem wenig gepullert. Der Tag heute war tierisch anstrengend. Wir fragen uns nun, kommt das Fieber von der Untersuchung?! Unser Urintest war heute negativ. Unser Antibiotikum der letzten sieben Tage sollten wir nun noch drei Tage nehmen in therapeutischer Dosis. Aber das hat sie gestern vor Wiederwillen abends und heute morgen ausgebrochen. Also das prophylaktische Antiobiotikum Infectotrimet heute in therapeutischer Dosis gegeben. Aber es ist ein Kampf mit ihr. Sie schreit und kneift zum Teil den Mund zu. Ich hoffe, ab Sonntag mit 0,9 ml 2 mal täglich gehts etwas einfacher.

Ich war zudem bei einem KInderheilpraktiker, der nun unterstützend erstmal drei Mittel zur Stärkung des Immunsystems gegeben hat. Zudem fangen wir heute mit Darmaufbau an.
Später gibts noch einen Tee für die Harnwege. Und theoretisch bestünde auch die Möglichkeit, naturheilkundlich an die Sache zu gehen. Dafür haben wir aber momentan nicht die Kraft. Vielleicht nach einem halben Jahr, sofern wir Ruhe vor HWIs haben sollten.

Liebe vulpecula, das tut mir leid, dass ihr auch Stress mit den Nieren habt.


Mein Sohn hat das gesamte erste Lebensjahr täglich Antibiotika als prophylaxe genommen.

Siehe dazu auch:
https://books.google.de/books?id=CdJ7BwAAQBAJ&pg=PA556&lpg=PA556&dq=reflux+r%C3%BCbben&source=bl&ots=iZbkPYJhgT&sig=Zj19GsKPBNLx6D1wtSYtIxfQfVA&hl=de&sa=X&ved=0ahUKEwjtlJOwstbQAhVhFMAKHYMeCsg4ChDoAQgZMAA#v=onepage&q=reflux%20r%C3%BCbben&f=false

Hatten eure Kinder von der Antibiotikaprophylaxe auch nachts Bauchschmerzen und Durchfälle?


Unser Kinderarzt hat uns nun den Tipp gegeben, mal ein Zystogramm von der Doppelniere machen zu lassen, um zu schauen, welcher Teil von den beiden noch wie viel Funkton hat und sollte der Teil mit dem geknickten Harnleiter kaum noch Funktion haben, diesen und den Harnleiter entfernen zu lassen. Er meint, das kann langfristig eine bessere Variante sein, als Unterspritzen oder den Harnleiter neu einpflanzen. Ich finde, das macht absolut Sinn! Wir werden das mal bei der Nephrologin ansprechen und uns diesbezüglich eine Zweitmeinung noch einholen.

guten morgen, vielleicht schreibt ja doch noch der ein oder andere hier oder es kommen noch eltern mit der problematik hinzu. leider finde ich nicht wirklich viele foren zum VUR im netz.
folgendes: wir nehmen die AB-Prophylaxe und ich hasse es! jeden morgen auf die arme meiner 10 moante alten tochter knien, den kopf festhalten, AB rein, nase zuhalten. ich hoffe, es gibt bald die möglichkeit zu operieren.
schlafstörungen hat sie seit monaten. alle sagen, das ist normal. ich als mama vermute, dass es mit dem vur zu tun hat, denn:; fast jedesmal wenn sie pullert, presst sie, stöhnt sie, wird zum teil im gesicht rot. das große geschäft läuft dagegen still ab, zumindets meist. und wenn ich das der nephrologin im krhs erzähle oder unserem kinderarzt, sagen alle, das ja ungewöhnlich, eigentlich läuft pipi still ab.
nun recherchier ich im netz und stoße auf "neurogene blasenentleerungsstörung". und ja, das paßt! bzw könnte passen! warum weiß davon keiner der fachärzte was?! ich hoffe, dass wenn wir für eine zweitmeinung wg des vur in einem anderen krhs sind, die zumindest das gestöhne und gepresse ernst nehmen. ansonsten weiß ich echt nicht mehr weiter als die schulmedizin noch kritischer zu sehen.

Das tut mir leid,das deine Kleine gesundheitlich schon so viel mitmachen muss
Ich habe mit meinen Kindern keine Erfahrung mit dem Thema..aber eine 2 oder Dritt Meinung kann schon oft Sinn machen..hier wäre ein Urologe der auch auf Kinder spezialisiert ist,zu bevorzugen
Alles Gute

das ist lieb bienchen!
am 3.4. haben wir den zweitmeinungstermin in dem anderen krankenhaus bei einer nephrologin und urologie spezialgebiet kinder. ich hoffe, es wird ein guter termin.

Welches AB gibst du?

Unser Kind hat das AB geliebt aus einer kleinen Spritze zu nuckeln, weil es so süß war.

Es war wirklich lecker - ich hab es mal probiert 😛

Vielleicht mal die Geschmacksrichtung wechseln?

Guten Morgen,  wir hatten Infectotrimet, nachdem sie nun darauf resistent ist, nehmen wir Cefachlor. Wir hatten Banane, Orange und nun Himbeere. Am Geschmack liegt es leider nicht. Kommenden Montag holen wir uns die Zweitmeinung ein. Ich hoffe, die Fachleute stimmen einer zeitnahen OP zu und dann kann sich unsere Kleine endlich so entwickeln wie ein "normales" Kind. Kein beeinflusstes Immunsystem, keine Wirkung auf die Psyche, Schlaf, Essen usw.

Liebe gRüße!

Hallo,

wir hatten auch Cefaclor. Wie gebt ihr das Ab denn? mit einem löffel? Wie gesagt, ich kann in dem Alter eine kleine Minispritze (natürlich ohne Nadel) echt empfehlen.

Einfach eine ganz andere Darreichungsform, die bei ihr noch nicht negativ besetzt ist.
Vielleicht auch in einem ganz anderen Zimmer.
Die Verknüpfung wird ja so gar nicht hergestellt.


Versuch auch, dich selbst zu entspannen. Die Kinder merken es, wenn man angespannt ist.

Darf ich fragen, wo sich dein Kind denn anders entwickelt als ein "normales" Kind?
Wie ist das Essen und der Schlaf durch den Reflux beeinträchtigt?

Guten Morgen, wir geben es ihr auch mit einer kleinen Spritze. Habe es versucht es ins Spielen einzubauen. Hat ewig gedauert, aber ging ne Zeit. Nun geben wir es ihr im Wohnzi aufn Boden. Oft gibt es ihr mein Mann und ich mache Faxen zum Ablenken drumherum. Funktioniert aber inzwischen auch nicht mehr. Also lieber kurz und schnell.
Als wir im Dez anfingen mit der Dauerantibiose, ass sie ganz schlecht, Löffel ging gar nicht mehr. GGf das zwangsweise in Mund stecken. Also gaben wir ihr das Essen zum Selberessen. Inzwischen gehts mit Löffel wieder. Aber sie isst schlecht. Unsere Heilpraktikerin meinte, dass die Darmzotten die Nahrung durch die AB nicht so aufnehmen können, wie im Normalfall. Dass sie deshalb nachts auch so oft Hunger hat und tagsüber wenig isst.
Nachts schreit sie oft auf, auch ohne Hunger.
Vieleiecht ist sie einfach so, aber ich glaub schon, dass der Reflux und das AB ihre Wirkung haben. Die Heilpraktikerin meinte auch, dass Darm und Psyche zusammenhängen.

Liebe Grüße

Außerdem wachte sie bis vor Kurzem mehrfach nachts auf mit einem Schrei und presste - zum Pipimachen.

ich weiß nicht, ich fürchte, ich kann dir nicht so richtig weiterhelfen.

Unser Sohn hatte beidseitig Reflux iv/V und noch eine Stenose auf einer Seite, also medizinisch worst case, was den Reflux angeht.


Allerdings hat man uns im Kreissaal gesagt, dass er wahrscheinlich mal eine Nierentransplantation braucht bzw. es wurde eine OP angesetzt für beidseitige künstliche Ausgänge.

Von daher war am Ende es beinahe ein Wunder für uns, dass er "nur" 1 Jahr lang Anitibiotika brauchte. Wir haben es als großes Glück empfunden.

Nach einem Jahr sollten wir das Ab testweise in ein schwächeres umwandeln, Zack, direkt nach der ersten Woche Nierenbeckenentzündung, Sepsis, Not-OP.
Also, die AB-Prophylaxe war wirklich ein Segen.



Dadurch, dass es alles so viel schlimmer hätte ausgehen können, hatte ich niemals auch nur einen negativen Gedanken gegenüber dem AB.
Wir hatten letztlich auch keine probleme.

Lediglich habe ich meinen Sohn bis zum Ende des ersten LJ teilgestillt, weil mir das die Ärzte für die Darmflora empfohlen haben.


Ansonsten - trotz schwerem Reflux und AB ein ganz normales Kind.


Vielleicht versuchst du dich auch mal ein bißchen mit dem AB anzufreunden. Letztlich rettet es die Gesundheit deines Kindes....

mit dem täglichen, geschrei und der quälerei meiner tochtre kann und will ich mich nicht anfreunden. ob das AB wirklich zur gesunderhaltung beiträgt stelle ich in frage. wir hatten uns anfangs gegen das AB gesträubt und sie war 3 monate ohne hwi. dann AB und kurz hintereinander wiederholt HWI. keiner kennt die langzeitfolgen des AB. für uns ist es einfach keine option. daher op. ich hoffe, sie findet zeitnah statt und ihr immunsystem, ihre darmflora und sie kann sich normal entwickeln. eine neigung zu blaseninfektionen wird trotzdem bleiben, aber da kann man sicher alternativmedizinisch einiges machen.
ich stile auch noch zum teil.

Zitat von: vulpecula am 07. April 2017, 22:03:30
mit dem täglichen, geschrei und der quälerei meiner tochtre kann und will ich mich nicht anfreunden. ob das AB wirklich zur gesunderhaltung beiträgt stelle ich in frage. wir hatten uns anfangs gegen das AB gesträubt und sie war 3 monate ohne hwi. dann AB und kurz hintereinander wiederholt HWI. keiner kennt die langzeitfolgen des AB. für uns ist es einfach keine option. daher op. ich hoffe, sie findet zeitnah statt und ihr immunsystem, ihre darmflora und sie kann sich normal entwickeln. eine neigung zu blaseninfektionen wird trotzdem bleiben, aber da kann man sicher alternativmedizinisch einiges machen.
ich stile auch noch zum teil.

Eigentlich würde ich mir durch das Anfreunden mit dem AB einen anderen Effekt erhoffen, und zwar, dass sich deine Tochter durch das AB weniger gequält und emotional belastet fühlt.
Ich bin mir ziemlich sicher - zumindest bei unseren Kindern war es definitiv so - dass die kleinen Mäuse ziemlich genau spüren, ob die Eltern gestresst sind und auch ob sie der Überzeugung sind, dass es das richtige ist, was sie tun.

Klingt vielleicht ein bißchen esoterisch, aber ich glaube unsere Kinder haben gespürt, wenn Mama und Papa sind, dass das alles seine Richtigkeit hat und wenn wir uns selbst in Dingen unsicher waren, haben sie sich viel eher dagegen aufgelehnt, waren selbst gestresst von der Situation usw.
Könnte ich jetzt viele Beispiele nennen.

Jetzt ist es natürlich schwer, von einer Sache übrzeugt zu sein, von der man eigentlich nicht überzeugt ist. Das verstehe ich.


Ich denke, die Krankheitshistorie meines Sohnes, ausgehend vom Worst-Case hat es uns einfacher gemacht, das AB zu akzeptieren.
Nicht nur, dass von Transplantation die Rede war, wir hatten ja auch bereits einen OP-Termin zur Ausleitung der Harnleiter über die Bauchdecke (künstliche Ausgänge). Ich denke, dann nimmt jedes Elternteil gerne nur das AB in Kauf - zumal künstliche Ausgänge auch mit AB-prophylaxe verbunden sind.


Bei Reflux Grad V gibt es aber auch einfach keinen anderen Weg als eine Antibiose. Selbst für uns als Laien waren die riesigen Wasserstauungen im Nierengewebe auf dem Ultraschall zu sehen, ebenso die Stauung in den Harnleitern, die bei unserem kleinen Baby schon einen Durchmesser von 2 cm hatten. (statt 2mm) - er hatte quasi Schläuche im Bauch.

Dass die Antibiose für ihn lebenswichtig war, zeigte auch die umgehende Nierenbeckenentzündung mit Sepsis, die er direkt eine Woche nachdem wir einen Versuch mit einem schwächeren AB gestartet haben, bekommen hat. Übrigens mit einem Keim, den das erste ABabgedeckt hat.

Somit war klar, dass bei uns jeder frühere Zeitpunkt des Auslassversuches zur Nierenbeckenentzündung geführt hätte.
(bei Reflux Grad V ist jedr HWI direkt eine Nierenbeckenentzündung und meistens dann mit Sepsis, weil die Urinstauung bis hoch in die Nieren mit Druck ins Gewebe besteht)..


Zur OP: die stand bei meinem Sohn von Anfang an fest - mit Erreichen des ersten LJ wird er operiert.
Eine Harnleiterplastik kann man aber erst ab dem 1. geburstag machen, weil die Blase sonst zu klein ist. Deshalb mussten wir einfach zeit überbrücken.

Das kann bei euch anders sein, da ja keine Harnleiterpastik gemacht werden soll, schriebst du. bei uns wurde auch nicht unterspritzt sondern direkt neu in der Blase vernäht.


Wir hatten aber auch das Glück, dass wir eine Ärztin hatten, bei der wir das Gefühl hatten, völlig vertrauen zu können. (Zumindest die Ärztin, die wir ab Lebenswoche 2 hatten. Die Ärzte im KKH, wo ich entbunden habe, waren eine Katastrophe).

Ja, die Langzeitfolgen von AB-prophylaxe sind unklar. Gerade bei geringgradigem Reflux wie bei eurer Tochter kann man das also echt diskutieren.
Ich habe dir mal einen Link angehangen. Frau Dr. R, die dort bezüglich der Langzeitfolgen der Antibiose zitiert wird, ist unsere behandelnde Ärztin.
(Wir sind dort immer noch jährlich zur Nachsorge).

Ich würde sie dir uneingeschränkt empfehlen, aber sie ist in einer Uniklinik in NRW.
aber recherchier mal in den entsprechenden Fachaufsätzen zum VUR - dort findest zu bestimmt auch Ärzte aus deiner Gegend, die versiert bezüglich den aktuellen Forschungsergebnissen sind.
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Unser Sohn hatte übrigens seit der OP keinen einzigen HWI.
Im ersten Lebensjahr war er echt..... dick. das kann ich nicht abstreiten  :P Jetzt ist er 5 und eher dünn. mal sehen.....

das klingt echt schrecklich bei euch  :-[ da verstehe ich gut, dass für euch das ab eine andere bedeutung hatte als bei uns.

ich weiß, was du meinst mit dem überzeugt sein vom ab, dass es das kind spürt. aber ich bin es leider nicht und ich daher mag ich meiner tochter auch nichts vorspielen. das wäre auch nicht ehrlich. allerdings bin ich nicht unsicher. wir ziehen es konsequent durch, sagen ihr aber auch, dass wir es nicht gerne machen und es doof finden, es aber nicht mehr lange sein muss, aber es eben noch nötig ist. wir nennen die ab aber inzwischen bei ihr anabolika ;-)

mit ihrem 3-4 grad lehnen wir die unterspritzung ab, was uns in der jetzigen klinik auch bestätigt wurde. ihr harnleiter wird verlegt, wie genau, wird sich dienstag entscheiden.

großartig, dass dein zwerg nach der op komplett ohne hwi war :thumbsup: was für eine erleichterung nach den strapazen!!!

wie meintest du, dass er eher dick war? meinst du von den ab? oder wegen der refluxproblematik allgemein?

Hallo zusammen,
als neue Leidensgenossin probiere ich es auch mal in diesem Forum da es bisher das informativste war, was ich im www gefunden habe und hoffe auf Infos von den "alten Hasen" bzw auch auf Austausch mit anderen (neuen) Leidensgenossen:-)
Zur Geschichte von meinem kleinen Sohn der jetzt 6 Monate ist und "nur" einen VUR 2.Grad links hat:
- 1. HWI mit 7 Wochen- AB i.v. stationär 8 Tage, anschließend orale Weitergabe AB für paar Tage. Keim= E.coli. Kein hohes Fieber, nur aufgefallen durch Blutflecken im Windel. KH ging auf nierenbeckenentzündung.
- 2.HWI mit 12 Wochen- AB Cotrim oral von Vertrrungs Kia bekommen. Kein Fieber, aber wieder durch etwas Blut in windel aufgefallen und pos. Urinstix. Keim = e.coli und gaaanz wenig Entercocc. faecalis, daher dachte Kia an Kontamination (mittelstrahlurin)
-Nach Absetzten AB paar Tage später wieder Infekt (wieder leicht rötl Flecken in windel,kein Fieber, pos Urinstix- diesmal kein nitrit)- 3 Tage statt KH- Keim Enterococcus faecalis- also doch keine Kontamination;-)
- Termin mit Kinderurologin mit 4 Monaten und MCU mit 4 1/2 Monaten, kurz vorher und anschließend AB Prophylaxe mit nitrofurantoin (1mg/kg)- leichten Vur festgestellt
- mit knapp 6 Monaten wieder leicht rötl Flecken in windel und quengelig- urinstix pos aber nicht nitrit- 2 Tage stationär KH (Diagnose blasenentzündung Da kein fieber) umd zuhause orale weitergabe mit cefaclor für insg 6 tage- Keim trotz Nitrit neg ist wieder e.coli 10^4, diesmal resistent gegen AB Prophylaxe Nitro. Also 1. Durchbruchsinfekt.
Kinderurologin aktuell im Urlaub. KIA hat AB prophylaxe auf trimethoprim umgestellt da der aktuelle E.coli dagegen sensitiv ist. Hilft aber nicht gegen den enterococcus faec den mein Sohn mal hatte.
OP möchte mein kia vermeiden bis er 1 Jahr ist da vollnarkose anscheinend nixht gut für hirnentwicklung. Jetz abwarten ob weiter durchbruchsinfekte und dann hoff bald Termin mit kinderurologin- sie war Initial auch erstmal gegen unterspritzung und wollte abwarten ob sich verwächst da man keine langzeiterkenntnisse hat.

Hier meinen Fragen dazu und ich würde mich freuen wenn jemand mehr dazu weiss:
1. Da oft e.coli beteiligt war möchte ich jetz parallel zu prophylaxe d-mannose geben. In der Schweiz bisher nur für kl kinder zugelassen glaub. Hat jemand Erfahrund damit? Ich würde ihm 1/3 der dosis eines Erw. geben aber ohne Basis.
2. Wir wohnen am Bodensee. Hat jemand Erfahrung mit Uni tübingen oder ulm- wir dachten daran eine 2te Meinung einzuholen
3. Wie sieht es mit langzeitfolgen AB gabe aus- habt ihr da was auffälliges bemerkt bei euren Kids?
4. Hat jemand auch einen niedrigen vur grad und trotzdem öfter Hwi? Ich denke, da muss noch ein anderer Faktor mit reinspielen da es ja auch höhergradige vurs gibt ohne symptomatik- viell weiss hier jmd mehr dazu?

Dann noch Tipps von meiner Seite mit der ich betroffenen viell etwas helfen kann:
- zur oralen AB bei den kleinen würmern- ab 4 Monate hat mein Sohn angefangen das ab auszuspucken. Glaub nicht dass es am Geschmack lag, glaub er wurde einfach mistrauischer was er da in den Schnabel bekommt und hat mehr mitbekommen. Aktuell fahren wir gut mit den Grünen 5ml spritzen und einem "Finger Feeder" aufsatz- hat eine lange flexible Spitze mit der man besser in mund kommt an den geschmacksknospen der Zunge vorbei- so können wir ihm es besser in kleinen Portionen geben- mussten zuletzt 5ml AB reinkriegen- gar nicht so einfach.
- ich Stille ihn noch fast voll und nehme selbst noch probiotika zu mir damit er es evtl über Milch bekommt. Zusätzlich bekommt er selbst jeden Tag lactobazillus fermentum als öl- klar tötet AB alles ab aber ich hoffe einfach dass sich trotzdem paar nette Bakterien im darm ansiedeln. Und toi toi toi, bisher nur 1 Tag mit Durchfall nach der ersten AB i.v. gabe jetzt. Und er hatte mit den 3 monatskoliken zu kämpfen gehabt u ist da schon etwas empfindlich.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand durch meinen langen Text kämpft und ein Feedback hat:-)
Habt einen schönen sonnigen Tag!
LG, CeraAlba

Hallo, ich bin als alter Hase noch hier...
Grad nur ganz kurz :

Unser Sohn hatte 4/5 grad reflux beidseitig.
Und unter einem AB aus der Gruppe der  Cephalosporine nie eine Durchbruchsinfektion.

Erstmalig unter Nitro, was dann auch direkt zu seiner (Not)-OP führte.
Von daher würde ich mir wirklich ne zweitmeinung einholen.

Vor acht Jahren waren Deutschlandweit die Experten entweder in Essen (jetzt Duisburg), Heidelberg oder Regensburg.

Wir sind damals auch mit den Zwerg 5 Stunden gefahren für ne zweitmeinung, aber jede Minute dieser Fahrt hat sich gelohnt.

Waren sowohl in Essen/Duisburg als auch in Heidelberg.
Tatsächlich sitzt ausgerechnet in Duisburg in so einem gaaaaaanz schäbigen Krankenhaus äußerlich in Deutschland DIE absolute Expertin auf dem Gebiet, die auch international zu dem Thema forscht.

Ich glaube, ich würde selbst vom Bodensee aus dahin fahren und mich einmal richtig einstellen und beraten lassen, wenn es mittlerweile doch so viele Durchbruch Infektionen waren

Im Web bei www.google.de kann man sich doch auch informieren.

Hallo :)

Vllt kann mir jemand mal eine Einschätzung geben zu dem
Verlauf meines Kindes:

1. Nierenbeckenentzündung mit
4 Monaten, 2. mit 9 Monaten , danach Msu und Ergebnis: Reflux linke Seite Grad 3.

Szinti mit 12 Monaten und Unterspritzung, Ergebnis: Niere links 40, Niere rechts 60%.

Unterspritzung ist nun 4 Monate her und bis jetzt jat sie keine Infekte mehr, dennoch denke ich jeden Tag dran, das es ja bald wieder soweit sein könnte  :(

Wie würdet ihr die Situation einschätzen? Kann sich die linke Niere noch vollständig erholen jnd wieder 50% arbeiten?

Ja, das kann sehr gut sein...
60 zu 40 ist eh kein schlechter wert..Kann sich aber noch gut angleichen!

Die Zeit wird zudem zeigen, ob bei Grad III die unterspritzung ausreicht.

Danke das freut mich sehr zu hören.

Darf ich fragen welche Funktion dein Kind hat und ob sie sich verbessert hat? Und wie geht es deinem Kind heute?

Kann ich dir auch privat schreiben? Hab's eben versucht aber es hat nicht geklappt, weil das maximale Limit erreicht ist?

Ich habe hier den ganzen Weg meines Sohnes beschrieben, quasi live, kannst du gerne nachlesen.

Mein Sohn hatte mit einem Jahr :
62% / 38%

Er wurde mit einem Jahr dann operiert und hatte seitdem keinerlei Probleme mehr.

Gerade dieses Jahr im Oktober wurden er von der Urologin, die uns in den letzten 10 Jahren begleitet hat, für GESUND erklärt!

Man kann den nieren nichts mehr ansehen, die sehen tatsächlich beide toll aus.
Unglaublich, aber wahr ❤️

Das ist ja mega, das freut mich für euch und besonders für dein Kind.

Ich hoffe sehr, dass die Unterspritzung hilft und sie nie wieder mehr eine Nierenbeckenentzündung bekommt und am besten auch nie mehr eine Blasenentzündung.

Weißt du ab wann man ca. im Ultraschall sehen kann, ob die eingeschränkte Niere zeitgerecht mitwächst? War das bei euch auch der Fall, das beide Nieren gleich groß sind?

Meine Tochter hatte das gegenteilige Problem: der linke Harnleiter war verengt, was zu einem Rückstau des Harns und einem deutlich erweiterten Nierenbecken führte. Die rechte Niere + Harnleiter übernahmen einen Großteil der Arbeit. Mit 2 Jahren wurde sie operiert und 3mm Harnleiter (das verengte Stück) entfernt. Schon kurz danach arbeiteten beide Seiten wieder gleich, Probleme hatte sie nie wieder. Heute, 13 Jahre später, ist zwar das linke Nierenbecken immer noch etwas vergrößert, was aber keinerlei Einfluss auf das Nierenwachstum und -funktion hat.

Grundsätzlich haben wir bei allen Untersuchungen und Maßnahmen auf die Empfehlungen der Fachleute von der Kinderurologie gehört und sind damit gut gefahren.

Meiner hatte letztlich auch noch eine Verengung im Harnleiter, die dann im Zuge der OP entfernt wurde.


Bezüglich der Niere : es war bei ihm sogar so, dass eine Niere im Ultraschall viel schlechter aussah und von der Größe nicht okay war.

Aber im Verlauf der letzten 10 Jahre hat sie aufgeholt. Mussten anfangs jährlich zur Kontrolle, dann alle zwei Jahre usw.


Er hatte einen beidseitigen reflux, auf der Seite mit der zusätzlichen Verengung war die Niere auch zunächst beeinträchtigt in der Leistung

Oh wow eure Nachrichten geben mir eine große Zuversicht.

Da es mein erstes Kind ist, haben eure anderen Kinder, falls vorhanden, auch einen Reflux oder ähnliches? Da wir in der Familie gar keine Fälle haben, waren wir sehr überrascht und natürlich traurig zugleich, dass unser Kind einen Reflux hat und hoffen sehr, dass das Geschwisterchen ohne Reflux zur Welt kommt. 

Die große Schwester und jetzt der kleine Minibruder sind gesund.

Ich würde nur empfehlen, dass du einmal deinen folsäure Spiegel checken lässt...
Fehlbildungen der Harnleiter etc können wohl mit niedrigen folsäure Spiegel in der Schwangerschaft einhergehen.
Meiner war tatsächlich deutlich zu niedrig, da ich eine bis dahin unerkannte Aufnahmestörung habe.

Seitdem supplementiere ich in sehr großer Höhe

(Vitamin b12 am besten mit prüfen lassen)

Danke das werde ich auf jeden Fall machen obwohl ich schon vor der Schws mindestens 6 Monate Folsäure eingenommen habe, aber ich lasse es dennoch mal überprüfen, lieben Dank für den Tip.

Ihr hattet einmal einen Infekt oder? Bei uns wurde nach dem 2. Infekt die Szinti gemacht, hatte da aber auch mal gelesen, dass die frühestens 3-6 Monate nach letztem Infekt durchgeführt werden soll, damit reparable Schäden nicht mit abgebildet werden. 

Ich hab auch immer Folsäure genommen...
Aber ich brauche ganz, ganz andere Dosierungen: 10fache Menge von dem, was in folio und femibion drin ist wg der Aufnahmestörung...

Wir hatten vor der szinti keinen Infekt.
Aufgrund des Hochgradigen Reflux ist es schon am Ende der Schwangerschaft aufgefallen und er war ab Tag I unter AB-Prophylaxe.
Seinen ersten Infekt hatte er erst mit einem Jahr nachdem wir das AB gewechselt haben und ist dann direkt mit einer nierensepsis und Not-OP geendet

Ich habe in/vor allen Schwangerschaften Folsäure supplementiert. In der restlichen Familie sind keine Nierenprobleme bekannt, auch die Geschwister haben nichts. Aufgefallen ist es bei meiner Tochter bei der U mit ca. 5 Wochen, da unser Kinderarzt im Rahmen des Hüftultraschalls immer auch die Niere prüft. Seiner Aussage nach sind Auffälligkeiten im Bereich der Nieren häufiger als bei der Hüfte.

Ich hab vor und in den ersten beiden Schwangerschaften das supplementiert, was man standardmäßig so nimmt.
Große Tochter hat nix, Sohn schon.

Jetzt bei der letzten Schwangerschaft dann 5 mg (!) täglich in den ersten 3 Monaten.

HarnleiterFehlbildungen werden mit Folsäuremangel assoziiert, dh. treten dann häufiger auf. Nicht unbedingt und ist definitiv auch nicht die einzige Ursache.

Lohnt sich halt nur das vor einer Folgeschwangersxhaft zu checken, weil es einfach ist zu prüfen und das ja auch noch zu anderen Problemen führen könnte..Bei einer Folsäure Aufnahmestörung muss man Dosierungen nehmen, die ansonsten schädlich sind

Bei uns war es so, dass man bei unserer Tochter im Ultraschall nichts gehesen hat und man nach der ersten NBE davon ausgegangen ist, dass es sich um eine einmalige Angelegenheit handele, leider war dem nicht so :(

Hat jemand von euch D-Mannose zusätzlich gegeben? In der Schweiz wird das ja auch Kindern gegeben, hier in D eigentlich erst ab 14 Jahre.

Ich werde auf jeden Fall vor der nächsten Schws meine Werte mal checken lassen

Nee, das haben wir nicht gegeben...

Aber der Zwerg war ja auch noch unter 1