Reflux Kinder hier?

[glücksmädchen.]

Hallo,

sorry das ich diesen Thread noch einmal aus der Versenkung hole, aber ich wollte euch von meinen Erfahrungen berichten. (Bin durch Google auf dieses Thema gestoßen.)
Bei meinem Sohn wurde noch im Mutterleib eine vergrößerte Niere festgestellt. Ganz plötzlich, beim US für die Vorstellung im KH zur Geburt. Eigentlich war mein Plan, wie bei meiner Tochter, Kind bekommen und dann wieder nach Hause ... 
Er wurde dann 2 Wochen vor Termin per Kaiserschnitt geholt und kam sofort auf die ITS, ihm wurde ein Katheter und ein Cystofix gelegt. Außerdem hatte er eine undefinierbare Zyste, man weiß bis heute nicht genau, was das war, sie war u.a. mit Urin gefüllt. Diese wurde entlerrt und ist dann in sich zusammen gefallen. Er wurde auch relativ zügig operiert, er hatte Harnröhrenklappen. Diese wurden ihm wegelasert. Durch eine MCU wurde dann ein Nierenreflux III. Grades festgestellt, beidseitig. Für uns brach natürlich eine Welt zusammen, wir haben das winzige Baby dann nach ca. 3 Wochen mit Cystofix und Blasenkatheter nach Hause bekommen ... Um dann ein paar Wochen später mit einer Nierenbeckenentzündung in der Notaufnahme zu sitzen, wieder ITS.  Das war eine harte Zeit, das KH war 45 min entfernt von uns, wir konnten ihn nicht so sehen wie wir wollten (einmal am Tag, für ca. 1 1/2 Std., durch Arbeitszeiten meines Mannes, Betreuung der großen Schwester etc) Ich habe viel geweint, war fertig mit der Welt, wusste überhaupt nicht wie es weitergehen sollte. 
Nach 10 Tagen kam er dann auf die normale Kinderstation und ich konnte dann zum Glück alles regeln, so dass ich noch ca. 2 Wochen mit ihm im KH bleiben konnte. Seitdem bekommt er auch AB als Prophylaxe (Cotrim K und natürlich kommen da komische Blicke und Sprüche von außen, "waaas ihr gebt eurem Kind ständig AB?" Aber was wäre denn die Alternative? Ständige Nierenbeckenentzündungen??  )
Wir hatten dann aller 3 Monate Kontrolltermine in der Uniklinik, bei denen eigentlich immer alles unverändert war und man uns schon vorsichtig darauf vorbereitet, evtl. nochmal operieren zu müssen. Nun hatten wir nach einem Jahr die entscheidende Untersuchung mit US und MCU und der Nierenreflux ist aktuell nicht mehr nachweisbar.  Auch die Harnröhrenklappen haben sich nicht wieder gebildet und die Untersuchung der Blase (Volumentest) war auch gut, der Arzt sieht keinen Handlungsbedarf.  Natürlich müssen wir weiterhin zur Ultraschallkontrolle, jetzt wieder im Dezember und ich bete und hoffe das wir immer zu so einem guten Ergebnis kommen. Das AB durften wir die Tage absetzen.   

Vielleicht mag ja der ein oder andere noch berichten, was sich inzwischen getan hat?

Liebe Grüße

[Sweetkofski]

 ... ich berichte gerne!

Bei uns ist seit der OP alles perfekt. Die Harnröhre wurde ja neu in die Blase eingepflanzt. Zwei wochen nach der Op konnten wir das AB absetzen, dass er seit seinem ersten Lebenstag bekommen hat ... und seitdem nie wieder irgendetwas!!!!

Nur die eine Niere ist halt etwas eingeschränkt.

Wir haben im Prinzip schon vergessen, dass er mal krank war 

Von Herzen alles Gute für euch!

[glücksmädchen.]

Hallo Sweetkofski, schön das bei euch alles so super verlaufen ist! 
Das stimmt, die negativen Tage versucht man ganz schnell zu vergessen.
Und daaanke, das wünsche ich euch auch!!!

[Pünktchen]

bei uns wurde die funktionsuntüchtige Niere entfernt. Und jetzt alles super. Wir lassen vorsichtshalber die verbleibende Niere jedes Jahr schallen, aber sonst merkt man nicht, dass er mal krank war. Nachwirkungen vom Dauerantibiotika haben wir auch nicht.

[Cattie.Brie]

Hallo alle zusammen, ich weiss gar nicht ob ich hier richtig bin. Ich erzähl einfach mal, mein Kind ein Mädchen ist jetzt 14 Monate alt sie hatte mit 4 Wochen ihren ersten HWI, dann war ca ein halbes Jahr ruhe und dann gings los sie hatte 4 oder 5 HWI in Folge, eine MCU die mit ca 3 Monaten gemacht wurde ist fehl geschlagen. Sie bekam jetzt seit drei Monaten Infecto Trimet als Dauerprophylaxe 0,9ml am Tag. Jetzt hatte sie eine Durchbruchsinfektion, sie hatte eingestuhlt und wir habens nich direkt gemerkt Naja jetzt bekommt sie amoxi für ne Woche, hab keine ahnung wie das weiter gehen soll, sind auch gerade bei einem vertretungsarzt weil unser kia in urlaub ist. Klar ist das die MCU gemacht werden muss......Kann mir da jemand helfen? Oder hat jemand Erfahrung mit sowas? bin echt fertig mittlerweile

Falls sich jemand wundert hab da ein neues thema eröffnet mit diesem beitrag, bin dann hier hin verwiesen worden,

[eudaimonia]

Hallo,

bei der MCU wird ja der Reflux festgestellt. Dieser kann sich verwachsen oder muss operativ behandelt werden. Der Refluxgrad lässt sich mit der MCU feststellen. Bei Kindern bei denen sich der Reflux verwachsen soll sind bis zu 2-3 Jahre Dauerantibiose üblich.

Anna hatte mit 6 Wochen eine Blasenspiegelung, wo mit einem kleinen Schnitt die Harnleitereinmündung erweitert wurde um ihre gestaute Niere zu entlasten. Ab da hatte sie täglich Cefaclor und ab einem halben Jahr nifurettin. MCU mit 11 Monaten und mit einem Jahr wurde die Harnleiter ihrer Doppelniere in die Blasenmuskelatur eingesetzt, um den Reflux rückgängig zu machen. Nach drei Monaten war die Stauung der Niere und nach weiter 3 Monaten die der Harnleiter weg. Die Antibiotika würden 3 Monate nach der OP abgesetzt. Sie hatte während der Zeit keinen einzigen HWI.

An eurer Stelle würde ich mich an eine gute Kinderurologie wenden. Wichtig ist ja vor allem das sie keine HWI mehr bekommt, da diese ja die Nieren immer mit schädigen.

Alle die ich kenne, welche eine Dauerantibiose hatten, haben mit dieser keine Probleme mit der Verträglichkeit gehabt.

Starke Nerven
Sonja

[Cattie.Brie]

Dankeschön für die antwort, die Dauerantibiose war bisher auch super alles gut vertragen aber warum dieser Druchbruch jetzt? Brauch sie ein anderes oder ne höhere Dosis? Oder ist das manchmal so? Also an den Nieren hat sie noch keine Schäden laut ultraschall gott sein dank hab auch immer recht früh gemerkt wenn was war weil ich die combur 9 daheim hab und das mach.
MCU wird jetzt auch gemacht bin dran mit nem termin.... mal sehen ihr habt aber auch was hinter euch...  aber ist ja gut das alles jetzt gut ist.
Lg

Stephie

[Cattie.Brie]

Termin für mcu steht......hatten wir ja schon is ja in die hose gegangen die Untersuchung hoffe es klappt diesmal..... muss das kind da nicht nüchtern sein? Die sagte nicht, dachte eigentlich schon?
Lg

[Pünktchen]

Uff, daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber nüchtern sein müsste das Kind ja eigentlich nur, wenn das ganze unter Vollnarkose geschieht.

[eudaimonia]

Ich meine nicht. Anna war wach und musste vorher viel trinken, damit die Blase mit dem Kontrastmittel leichter zu punktieren war, dann wurde solange "aufgefüllt" bis sie pinkelte.

[Cattie.Brie]

das letzte mal hat die Betäubung nich richtig gewirkt sie hat sich vor lauter schmerzen den geblockten katheter raus gedrückt....konnten keine Aufnahmen gemacht werden hoffe wird besser diesmla 

[eudaimonia]

Wir hatten bei der MCU keinen Katheter. Wir hatten die Variante wo mit einen Nadel durch die Bauchdecke (vorher Betäubungspflaster) das Kontrastmittel direkt in die Blase gespritzt wurde. Die Blase sollte möglich voll sein um sie über die Geräte ( ich glaube es war Ultraschall) besser für die Punktation erkennen zu können

[Cattie.Brie]

oha wusste nicht das es auch so geht....meine kleine hat immer was wenn sie länger stuhl in der pampers hat, sie ist ja erst ein jahr macht zwar viel aufs töpfchen weil wir geübt haben aber normal is das ja nicht das sie so empfindlich ist.... mal gespannt

[Cattie.Brie]

sooo haben jetzt ergebnisse vom den eingeschickten pipi, antibiogramm oder so??? Sie ist resitent gegn infecto trimet ganz toll, bekommt jetzt cefalor.... was pasiert da nur? ich weiss nich mehr weiter 

[Sweetkofski]

Also, mein Sohn hat auch von Beginn an cefaclor bekommen. Kein Problem.

Das Antibiogramm besagt ja nicht, dass SIE als person gegen das Mittel resistent ist, sondern die entsprechenden Keime...

Bei uns war das ja auch so - von Cefaclor auf ein anderes Mittel umgestiegen und schwupps keine Woche später war die Nierenbeckenentzündung da.

Ist doch gut, wenn sie jetzt Cefacor bekommt 

[Cattie.Brie]

Jetzt ist mir ja mal ein stein vom Herzen gefallen dachte sie kann das jetzt für nix mehr nehmen...vielen dank das war echt mal eine gute nachricht habe mit noch keinem arzt gesprochen das hat mir alles die Arzthelferin von meinem Vertretungarzt gegeben. Mann oh mann...... habe jetzt auch noch ein paar änderungen wegen der mcu, müssen wahrscheinlich stationär weil ne stärkere Narkose gemacht wird damit es bloss nicht mehr so endet wie das letzte mal, mal sehen.... das cefaclor hat sie ja seit gestern mal abwarten der apotheker meinte es wäre das besser antibiotika...abwarte

[Sweetkofski]

Ja, cefaclor ist das Mittel der Wahl bei schwerem Reflux bzw wiederkehrenden Infekten.
...

Wird nicht so breit verordnet, um keime Resistenzen der Keime aufzubauen. Aber wenn man es nimmt, hilft es gut.... und es ist gut verträglich, da es für Babys ab LT 1 zugelassen ist.
wichtig ist nur, dass du die Dosierung stetig an das Gewicht anoasst und bei Zunahme hoch gehst.

in welcher Gegend von Deutschland wohnst du?.....



alles Liebe euch!

[Cattie.Brie]

mmm ja da muss ich mit dem Kinderarzt mal genau sprechen wann ich wann hoch zu gehen hab bzw wie das berechnet wird oder du sagts mir das 
wir wohnen in Rheinland Pfalz, ins Krankenhaus müssen wir nach Trier ins mutterhaus die haben ne kinderurologie, heisst das so? Beim Nierenultraschall hatte der doc damals gesagt nen schweren Reflux würde man auch im Ultraschall sehen....mmm abwarten es ist halt immer wenn die in die Hose kackt und wir es nich direkt merken....kommt ja vor die ist 14 Monate alt geht zwar viel aufs töpfchen was ja beachtlich ist aber geht immer mal was schief.... spricht das denn für nen Reflux??? dann müsste doch auch so was sein oder?
Lg und nen schönen Tag

[Sweetkofski]

Wegen dem Berechnen: es gibt da eine Formel - pro kg eine bestimmte ml-Anzahl Cefaclor. Und mit jedem Kilo mehr wird es dann entsprechend mehr.
Musst du mal fragen - oder ausrechnen 

Einen schwere Reflux sieht man im Urltraschall. Das ist absolut korrekt. Unseren hat man gar im Ultraschall gesehen, als mein Sohn noch bei mir im Bauch war.
Liegt daran, dass bei einem hohen Refluxgrad die Nieren und die Harnleiter gestaut sind und somit mit Urin gefüllt: Flüssigkeit im US zeigt sich ja schwarz (wie bei der Fruchthöhle)....


Mit Infektionen kenne ich mich zum Glück nicht so aus.
Wir haben ab Lebenstag 1 Cefaclor gegeben und das hat ihn ein Jahr sicher geschützt!

Dann haben wir das AB gewechselt, weil der Reflux weniger geworden ist = weniger wirksames AB.
..... keine Woche später - Durchbruchsinfektion. Not-OP.

Der gefundene Keim war resistent gegen das neue AB --- unter Cefaclor wäre das nicht passiert.

Wenn du Cefaclor nun regelmäßig anwendest und echt nie, NIE vergisst! (sobald du es nur einmal nicht gegeben hast und vergessen hast, ist dein Kind sofort ungeschützt) - die Dosis dem Gewicht anpasst... dann sollte das vermutlich auch bei dir ohne weitere Infekte funktionieren *daumendrück*

Wegen Trier. Wir sind damals aus NRW mit einem 5Tage altem Säugling zu den Spezialisten nach Heidelberg gefahren und dann wieder zurück nach NRW an eine dortige Uniklinik verwiesen worden.....

[Cattie.Brie]

ne werden es schon nich vergessen... alle wecker gestellt wo geht  naja hoffentlich passiert nix mehr....das mit dem ausrechnen muss ich mir vom kinderarzt dann mal aufschreiben lassen...mal sehen was raus kommt am montag....da haben die euch direkt operiert? mei ju wurde der reflux dann operiert oder wie? und dann?
Wenn das mit trier nicht klappt wirden wir auch nach heidelberg gehen ist zwei stunden von uns weg... geht also
abwarten heisst es jetzt

[Sweetkofski]

drücke euch die Daumen! Berichte mal.

.... also, das mit der OP ist eine verrückte Geschichte bei uns gewesen!

Mein Sohn hatte Grad 4/5 Reflux beidseitig seit Geburt. Die Neueinpflanzung in die Harnblase kann man aber erst mit einem Jahr vornehmen, frühstens. Vorher ist die Blase zu klein.

OK ... im US war die Stauung immer sehr deutlich zu erkennen, prophylaktisch AB.

Dann war er ein Jahr alt, der OP-Termin wurde gemacht - als Voruntersuchung dann ein MCU.
Bei diesem MCU wurde dann festgestellt, dass der reflux tatsächlich verwachsen ist (wahrscheinlichkeit bei Grad 4/5 beidseitig suuuuuuuuuuper gering).

Daher wurde der OP-Termin abgesagt von den Ärzten, stattdessen wollte man die Stauung, die ja noch immer nachweisbar war weiter im Auge behalten.

Und weil der Reflux ja weg war und eine Stattung nicht so Infektanfällig sei, wurde das AB gewechselt.

Tjaaaa, keine Woche später, am Vortag des ursprünglich geplanten OP-Termins hat er sich dann eine fette Nierenbeckenentzündung eingefangen.
-> da der Keim gegen das neue AB resistent war.

Da nun aber die Blutwerte drastisch schlecht wurden und die Niere ja unter Infekt gestaut war, musste er dann notoperiert werden - so oder so. Zumindest eine HArnausleitung hätte durchgeführt werden müssen.
In dem Zuhe wurde dann aber auch gleich die Neueinpflanzung des HArnleiters durchgeführt.

Und wie das Schicksal es so wollte, GENAU zu der ursprünglich geplanten OP-Uhrzeit an seinem ursprünglich geplante OP-Termin.
Offenbar musste es einfach so kommen, dass er an diesem Tag operiert wird. Schicksal?

Seitdem ist alles wunderbar........

[Cattie.Brie]

na dann ist ja gut.....unsere mcu war wieder sch....betäubung hat nicht gewirkt sie hat nur geschrien während der durchführung konnte auch nicht alles gesehn werden....die Ärzte meinen einen reflux 1 grades auf der linken seite wäre wahrscheinlich....ist ja nicht so schlimm.... müssen in drei monaten wieder zum ultraschall und das AB noch 6 monate hoffe das es nicht wieder resistent wird  naja mal abwarten... aber so ne mcu is echt sowas das brauch man nicht armes kind

[Sweetkofski]

@ Cattie: hey... reflux 1 Grad einseitig ist doch ganz ok ... das verwächst sich in aller Regel 
..... mit dem AB ist es echt eher so, dass das schon vorher gegen diesen einen Keim laut Antibiogramm keine Wirksamkeit hatte, d.h. deine Tochter hat sich einen Keim eingefangen, gegen den diese Sorte einfach nicht wirkt.

Wird alles gut werden....

Unsere erste MCU war als unser Sohn 3 Tage alt war......ich versuche mich gerade zu erinnern, beide MCUs habe ich nicht als traumatisch in Erinnerung. Jedenfalls nicht für das Kind.
Für mich als Mama war die ganze erste Zeit im KKH sehr traumatisch und ich habe nur geweint. So ein doofes KH, was uns im Kreissaal irgendwelche Horrorgeschichten mit Transplantationen von Nieren und so an den Kopf geworfen hat.

[Ireen]

Was heißt das verwächst sich in aller Regel ? 

[Cattie.Brie]

Das mitm verwachsen haben die auch gesagt ich weiss kann viel schlimmer sein nur ständig diese hwis haben mich echt fertig gemacht....dann ja dank dauerab 3 monate ruhe und dann wieder immer wenn die zu lang kacke in der pampers hat d.h. 1 stunde.......hab voll die panik das da wieder was kommtz nochma nen durchbruch und ständig das AB das Dauerzeugs verträgt sie ja gut, is ja auch nich viel aber das amoxi was sie dann bekommt wenn was is...furchtbar man tut dem kind ja nix gutes..... ich versteh halt nicht warum wir das immer haben im zusammenhang mit dem stuhlgang in der pampers, bei nem reflux dürfte das doch egal sein oder??
Wenn die während so untersuchungen schlafen würde würde ich nichts sagen was gemacht werden muss muss gemacht werden....aber das war echt furchtbar und die assistenzärztin wo wir hatten hatte ein mitgefühl mit dem kind und mir schluss endlich, grad gar nich...die musste das ja nicht ne gefühlte ewigkeit festhalten.....
zum Kotzen alles... jetzt wird noch ein antibiogramm über die Prophylaxe gemacht die sie jetzt bekommt der vertretungsarzt hat das nich gemacht und einfach auf gut glück verschrieben.... :oihr müsst endschuldigen ich wiederhol mich bestimmt werd aber langsam schon irre bald muss ich eingewiesen werden... laut ärztin schon jeden tag pipi untersuchen nachts in die pampers gucken ...mann oh mann