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meine liebste kollegin hat da arge probleme mit und spritzt 1mal wöchentlich MTX
Hallo Sab,
ja hier, aber nicht ich selbst, sondern leider unsere ältere Tochter. Seit 2,5 Jahren bekommt sie nun schon MTX. Seit März diesen Jahres auch als Spritze. Sie bekommt 10mg gespritzt. Wenn du Fragen hast, dann immer her damit.
LG, Tasch
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Du könntest vielleicht mal Bibi aus meinem MT (Junikäfer 2010) anschreiben sie hat starkes Rheuma vielleicht könnt ihr euch austauschen?!
Hallo,
also das MTX ist ein Langzeittherapeutikum, sprich es braucht etwa 10-12 Wochen, bis der Körper darauf reagiert.
Die häufigsten Nebenwirkungen sind Übelkeit, Erbrechen und häufige Infekte( -> da es sich ja um ein Immunsuppressivum handelt). Bei unserer Tochter lief es so, dass die entzündeten Gelenke mit Cortisoninjektionen behandelt wurden, die etwa sechs Wochen anhalten und parallel mit dem MTX begonnen wurde.
Darf ich fragen welches Rheuma du hast? Und wie akut es gerade ist? Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, dann hat Spatzlmama auch Rheuma, oder?
Lg, Tasch
Bei mir wurde letzte Woche Psoriasis bedingtes Rheuma festgestellt.
Nun mache ich erstmal bei einer Studie über ein neues Medikament mit und nach 3 Monaten wäre MTX eine Alternative.
Momentan habe ich leider noch keine Erfahrungen damit.
@tasch :D
wie gehts Dir?? :-* Lange nichts gehört. ;)
Mir tut es in der Seele weh, daß es Dein Kind ertragen muß.
Mir wurde erst wieder das Knie erfolgreich punktiert, mal schauen, wie lange es diesmal anhält. :-[ Im Januar (mein nächster Termin) werde ich auf das andere Knie bestehen...
Mit MTX habe ich aber keine Erfahrung, ich nehme derzeit 10mg Cortison, was was wir einfach nicht runter bekommen und Sulfasalazin, da warten wir aber noch auf die positive Wirkung. :-\
Rheuma ist echt :-X
Hallo Spatzlmama!
Ja Rheuma ist echt :-X! Da stimme ich dir voll und ganz zu. Töchterchen hat es ja seit Oktober 2007, diagnostiziert seit Februar 2008 und seitdem auch in Behandlung. Wir sind seitdem 11 (elf!!!) Mal stationär im Krankenhaus gewesen, mit sieben oder acht Punktionen in Vollnarkose immer mehr als fünf Gelenke, das letzte Mal vor fünf Wochen waren es sechs Gelenke und zwei Sehnen die punktiert wurden. Sie bekommt jetzt einmal die Woche MTX gespritzt, einmal die Woche Enbrel gespritzt, dreimal tägich Indometacin als Saft und einmal die Woche Folsäure, ganz zu schweigen von den 4 Therapieterminen in der Woche... wie gesagt, Rheuma ist :-X.
Welche Diagnose hast du nochmal?
Das Enbrel scheint jetzt super zu wirken. Leider häufen sich aber die Infekte. Unsere Kleine hatte Magen Darm letzte Woche und die Große hat sich gleich zwei Mal angesteckt :P.
Wurde bei dir nur ein Knie punktiert? Dann wahrscheinlich nur in örtlicher Betäubung oder? Seit wann bist du denn dabei?
Sorry, wenn ich zuviel frage.
GLG, Tasch
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Hallo Sab,
erstmal tut es mir leid, dass du Rheuma hast. Aber in den letzten drei Jahren habe ich eines gelernt: So merkwürdig es auch klingt: Gesundheit ist nicht das wichtigste im Leben. Es ist wahr, das Gesundheit ein sehr, sehr wertvolles Gut ist. Nichtsdestotrotz sehe ich an meinem Mädchen, dass auch ein Leben mit einer schweren chronischen Erkrankung lebenswert ist. Hannas Rheuma ist bisher nicht gut eingestellt. Wir sind wie gesagt, alle 12 - 16 Wochen für etwa 10-14 Tage im KKH. Aber sie ist ein glückliches und sehr aufgewecktes Kind. Wir lernen von ihr. :-*
Eine der besten Kliniken des Landes ist das St.Joesf-Stift in Sendenhorst bei Münster. Dort gibt es auch spezielle Kältekammern, die die Schmerzen in den entzündeten Gelenken sehr gut mildern können.
Lg, Tasch
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Zitat von: Sab am 31. Oktober 2010, 17:05:06
Ich habe psoriasis arthritis und im Moment besteht noch der Verdacht das es psoriasis arthropathie ist. So heisst es wohl wenn die Wirbelsäule beteiligt ist.
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Genauso ist es bei mir auch. Ich hab mich eben eine Woche Stationär in die Hautklinik aufnehmen lassen und da wurde durch Kernspin eine Beteiligung der Lendenwirbelsäule festgestellt. Ansonsten sind noch beide Handgelenke befallen.
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Wurd eauch mitgemacht, aber die Ergebnisse erfahre ich erst wenn ich das nächste mal ambulant in die Klinik muss. :)
Da wird dann auch mit der Studie begonnen.
@tasch
aber für ein Kind finde ich es wirklich heftig. Deine Kleine tut mir wirklich unsagbar leid.
Was ich genau habe, weiß ich nicht, ich kann mir diese Begriffe nie merken.
Es wurde ja in der SS mit dem Kleinen erst richtig schlimm, vorher habe ich 5mg Prednisolon genommen, ab und zu mal hier mal da was punktiert und gut war.
Aber in der SS bekam ich wirklich ständig Schübe und ich saß wirklich heulend in der Ecke. Niklas total am Trotzen und ich konnte nicht so wie ich wollte, sprich ihn einfach mal packen oder so.
Jetzt ist es so, daß wir das Prednisolon runterfahren wollen, aber ich jedesmal Invalid bin, sobald ich weniger nehme, ABER ich nehme jetzt das "neue", d.h. ich nehme es 22 Uhr und es platzt gegen 4 Uhr nachts die Hülle auf und wirkt bis ca. 6 Uhr bis ich aufstehe. Das klappt bisher prima, ich hoffe das bleibt so, dann soll ich versuchen mal morgens ne halbe Tablette wegzulassen.
Bei mir sind die Knie und beide Handgelenke am meisten betroffen, wobei derzeit das rechte Handgelenk am schlimmsten ist, was mit 2 Kinder wirklich blöd ist. Blöd ist nur, daß bei mir nun auch Borreliose noch dazu festgestellt wurde (wenn der Arzt Sonntag Abend anruft, war ich froh, daß es "nur" Borresliose war.) Er hat bei der Punktion gleich mal Flüssigkeit entnommen und schaut, ob das AB angeschlagen hat, Ergebnis steht noch aus. Leider habe ich das wohl auch schon paar Jahre unbemerkt, weil es eben so gleich ist mit Rheuma...
Im September 2002 wurde es festgestellt (also das Rheuma), aber wie gesagt, erst so seit Januar 09 ist es richtig schlimm geworden, wobei es nicht so schlimm scheint, wie bei Deiner Tochter. Mir wird meist nur ein was punktiert, einmal wurde Knie und Hand punktiert, Hand wurde garned besser und Knie war auch nach einer WOche wieder schlimmer... Immer unter örtlicher Betäubung, danach soll ich mich zwar schonen, aber leichter gesagt als getan. :P
Früher war es so, daß ich wirklich steif war morgens, aber das ist durch das Cortison wirklich besser geworden.
@Bluttest
ich glaube Sab war, die es geschrieben hat. Was würde es denn bringen, wenn es bei Leo schon festgestellt wird. Bei mir brach es erst mit 23 Jahren aus. Bei mir hatte es meine Oma, meine Mama in extrem abgeschwächter Form (einmal hatte sie was paar Monate und dann nie wieder was und nimmt auch keine Medis) und nun ich, aber meine Oma hatte 4 Kinder und 9 Enkel, davon bin ich wohl die einzige, die es auch richtig mitbekommen hat. Ich werde es nicht testen lassen bei meinen Kindern, außer, es gibt ne gute Vorbeugung, dann natürlich ja. Aber ich glaube, da kann man nichts machen, oder?
hallo ihr lieben,
ich reihe mich mal bei euch ein. ich bin 24 und habe seit 13 jahren inzwischen Rheuma. Die Diagnose war damals ein riesen Schock für mich, da erst der Verdacht auf einen Lupus bestand. Da ich aber "nur" 4 der 5 Kriterien erfülle wurde ich nicht als Lupus eingestuft sondern zunächst als juvenile ideopathische arthritis und jetzt als psoriasis arthritis. Früher hatte ich massive beschwerden und habe 10 Jahre MTX bekommen. Die einstellung darauf erfolgt zunächst im KH. Habe mit 20mg angefangen und auf 30mg später gesteigert. Nebenwirkungen hatte ich auch. Kopfschmerzen, totale Erschöpfung, Übelkeit (besonders bei der farbe gelb (auch heute noch)). Irgendwann hab ich die Tabletten nicht mehr runterbekommen und angefangen zu spritzen. damals war ich noch bei 20mg das sind in den Fertigspritzen 2 ml und das ist subcutan echt fies. Naja wie es kommen musste ging das spritzen irgendwann nicht mehr weil ich richtig panik davor hatte weil es mir solche schmerzen gemacht hat. daraufhin bin ich wieder bei tabletten gelandet. da dies aber nicht mehr gereicht hat hab ich mich remicade (infliximab) angefangen und das bekomme ich jetzt seit 7 jahren ungefähr. Meine Schübe sind stark rückläufig. MTX habe ich wegen meiner schlechten blutwerte komplett abgesetzt. Aber mit Remicade lebe ich wirklich gut - kaum schübe.. Und das wichtigste.. man kann mit rheuma leben und lasst euch nichts verbieten ich hab meinen kompletten sport aufgeben müssen.. im nachhinein wäre das gar nicht nötig gewesen... denn der körper entscheidet selbst was er kann und was nicht...
@tostai was für eine studie ist das denn? hab jetzt nicht alles gelesen sorry wenn ich es überlesen hab..
@alle... ich wünsch euch/euren kindern alles gute lasst euch nicht unterkriegen auch wenn die diagnose schwer zu fassen ist
@kids.. bei kindern besteht übrigens eine gute chance dass sich das rheuma in der Pubertät s-daumendruck für die mäuse
lg anke
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Hallo Sab,
ich kann deinen Gedankengang zwar gut nachverfolgen, aber auch ich würde davon abraten. Es gibt ja unwahrscheinlich viele verschiedene Arten von Rheuma. Unsere Diagnose lautet juvenile idiopathische Polyarthritis, Typ seronegativ, ANA positiv. Also, der Rheumafaktor ist nicht erhöht. Dafür aber die ANAs. Wenn die ANAs erhöht sind, dann ist das ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung aber noch lange kein Garant für eine rheumatische Grunderkrankung. Sprich, es kann sein, dass der Bluttest sagt: Theoretisch kann Leo auch Rheuma bekommen. Aber soweit bist du jetzt auch schon.
Hinauszögern ist auch so eine Sache. Wenn denug Faktoren zusammenkommen, dann bricht das Rheuma aus. Niemand weiß, wo die Schwelle ist. Es kann ein Sturz sein, ein Infekt oder auch Streß oder ein hormonelles Ungleichgewicht oder oder oder. Man kann diese Faktoren nicht alle kontrollieren.
Unsere Kleine haben wir aus genau diesen Gründen nicht auf die spezifischen Werte testen lassen. Ich kenne die ANzeichen für eine rheumatische Erkrankung nun gut genug und versuche die Augen offen zu halten.
Aber entscheiden muss jeder selbst. Mir war die Gefahr eines falsch positiven Ergebnisses zu hoch.
Lg
Ja das stimmt schon, aber am Anfang macht man sich ebend tausend Gedanken....
@stolzetante, Da geht es um ein Medikament gegen Psoriasis mit Haut und Gelenkbeteiligung. Es soll wohl sehr wirksam sein, aber es muss eben erst diese Studie gemacht werden bevor es auf den Markt kommt. :)
Mehr weiß ich bis jetzt noch nicht.
@tasch
hm, bei mir wurde es durch den HA festgestellt, weil eben der Rheumafaktor positiv war. Dann wäre es doch auch so bei meinen Kindern, oder? Wenn es festgestellt werden würde, könnte man was dagegen tun?
Ich bin nie auf den Gedanken gekommen, meine Kinder testen zu lassen, weil ich eben dachte, man kann nichts machen... Aber Sab bringt mich da ins Grübeln.
Bei mir in der Familie haben es auch nur Frauen, daher gehe ich bei meinen Söhnen auch eher entspannt ran. Ich weiß, daß das auch Jungs/Männer haben. ;)
Hallo Spatzl,
nein, bei Kinderrheuma ist der Rheumafaktor negativ. Wenn er positiv ist, dann spricht man von der "erwachsenen" Form. Das kommt bei Kindern durchaus auch vor, aber Kinderrheuma an sich ist seronegativ. Wie gesagt, man kann andere Werte testen, die aber an und für sich keine ultimative Diagnose stellen. Insgesamt muss man immer das Blutbild, die Symptome und den Ultraschall sehen. (Zumindest bei Rheuma mit Gelenkbeteiligung)
Wir hatten schon einmal den Fall, dass wir zur Routinekontrolle waren, die Entzündungsparameter im Blut (BSG, CRP) waren im Normbereich, Töchterchen lief super, zeigte keine Einschränkungen, die ANAs waren auch nicht drastisch erhöht und im Ultraschall konnte man sehen, dass beide Hüften dick voll Flüssigkeit waren und sie musste in Vollnarkose punktiert werden. Rheuma ist tückisch.
Und dieses Unberechenbare, kann man so oder so sehen. Es kann mich total lähmen, wenn ich daran denke, dass mein Baby irgendwann blind ist, oder im Rollstuhl sitzen muss oder ich kann sagen, heute geht es ihr gut, vielleicht geht es ihr morgen npch besser? Wer weiss das schon bei einer solchen Krankheit?
ja, das stimmt, mein rheumatologe ist fast jedesmal erstaunt wieviel flüssigkeit ich in den gelenken habe, beim ertasten denkt er nicht es wäre soviel.
ich weiß ja nicht wie es bei Kindern ist, aber wenn ich kaum laufen kann, habe ich so meine Techniken, daß es niemand sieht. Aber Kinder schonen sich dann aber oder?
Jetzt kann ich meine Hand kaum mehr bewegen, von jetzt auf gleich, mache alles mit links. dabei dachte ich, es wird besser.
Das ist der Grund warum ich kein Muskelschwund untersuchen lassen habe, ist hier standard bei jungs, weil man eh nichts machen kann und ich mich sonst nur verrückt mache.
Ne, auch Rheuma werde ich nicht untersuchen lassen.
Danke für Deine super informativen Beiträge. :-*
Hallo,
danke, die Infos sammeln sich halt so notgedrungen an... :P Ich freue mich auf jeden Fall, wenn ich helfen kann. :)
Kinder sind da noch pfiffiger als wir Erwachsene. Ich habe ein Kind in der Klinik erlebt, dass 72 (!!!)entzündete Gelenke hatte, und es ist gelaufen. Etwas steifer und langsamer aber ich war erstaunt, dass es nicht schreiend im Bett lag, sondern in der Spielküche kochte. Die Kleine war 2,5 Jahre alt. Dagegen waren wir mit unseren 17 Gelenken noch ein "leichter Fall". Aber insgesamt ist Hanna schon weniger belastbar als andere Kinder in ihrem Alter.
Bei ganz akuten Entzündungen helfen auch Quarkumschläge bei Hanna. Vielleicht lindert das deine Schmerzen etwas?
Lg
@Spatzlmama
hast Du es denn schon mal mit Ultraschall versucht? Das hat ja bei mir super geholfen.
Na wie gehts euch?
So, hole den Thread hier mal wieder raus.
Komme eben vom Rheumatologen und er möchte jetzt auch härter rangehen. Ich soll nicht mehr versuchen das Prednisolon zu reduzieren, Sulfazalazin muß ich weiterhin nehmen und ich darf mir jetzt auch MTX spritzen. :-X Okay, ich hatte die Wahl, vorher hat er mich "heimlich" ausgehorcht, ob ich noch ein Kind möchte, nachdem ich dies verneinte, erklärte er mir das MTX und meinte ich solle es mir überlegen, denn dann dürfte ich auf keinen Fall einfach so ungeplant ss werden. Habe mich dafür entschieden und schon die erste Spritze bekommen.
Ich muß jetzt ca. 5 Wochen das jetzt machen und dann wieder zum Rheumatologen, der dann weiter entscheidet, ob die Dosis reicht etc.
Nun meine Frage
@Sab
wirkt es bei Dir schon? Merkst Du schon Veränderung? Wie gehts bei Dir weiter? Hattest Du Nebenwirkungen?
Ach, ich habe nochmal nachgefragt was ich genau habe, hoffe ich habe es mir richtig gemerkt.
seropositive rheumatische Artrithis oder so ähnlich s-:) Er meinte meine positiven Werte sind auch sehr hoch, was auch immer das heißt.
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hm der Doc sagte mir, es ist egal wann ich spritze, die Arzthelferin meinte am besten gleich morgens nach dem Aufstehen.
Die erste Spritze habe ich mir gleich dort spritzen lassen und wenn ich von der Apo komme, kann ich Dir auch den Hersteller sagen. Sind 15mg.
Ich nehme ja das Lodotra, abends 22 Uhr, es platzt 4 Uhr im Bauch auf und wenn ich somit 6 Uhr aufstehe, geht es wirklich sehr gut mit den Schmerzen.
Problem ist halt bisher, ich kann das Cortison nicht ausschleichen, jeder Versuch machte mich zum Invaliden. :-[
Nein, mein Rücken ist GsD nicht betroffen.
Was machst Du, wenn Du krank bist? Mein Doc meinte, ich soll dann nicht spritzen.
Ich darf jetzt wöchentlich zum HA, meine Leber und Nierenwerte überprüfen lassen. Echt blöd mit nem 1,5 jährigen.
Hast Du Dich an das spritzen gewöhnt? Ich hoffe ich kann dann irgendwann in Tabletten wechseln.
Mit der Übelkeit ist aber echt blöd. Bin eh grad so appetitslos und schon ganz wackelig auf den Beinen, aber ich kann auch nichts essen. Mal schauen, bisher merke ich noch nichts.
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Ich weiß nicht ob das was für Dich ist. Aber meine Empfehlung wäre, Dir einen guten Homöopathen zu suchen, der Belastungen ausleiten kann.
Rheuma wird immer durch Belastungen ausgelöst. Hat man diese erkannt und kann sie ausleiten, ist das Rheuma weg. Oftmals sind das bei Rheuma Erbnosoden, oder etwas seltener Impfbelastungen. In Verbindung mit Umweltgiften, Bakterien, Parasiten etc etc hat man ganz schnell das Rezept für Rheuma oder Autoimmune Krankheiten.
Leider sind solche guten Homöopathen in Deutschland nur sehr rar gesäht, ich weiß z.Zt von zwei die es wirklich können.
Alles Gute.
Erbnosoden was ist denn das?
Hm, ich bin im Juni 2002 600km weg gezogen von meinen Eltern, der Arbeit wegen und im August/September haben die ersten Sympthome angefangen.
Wo leben denn die 2, vielleicht ja zufällig bei mir in der Nähe.
Hallo Spatzlmama,
ich bin nur kurz für's Wochenende zu Hause, da wir gerade mal wieder stationär mit unserer Tochter in der Rhaumaklinik sind.
Hanna hat im Grunde dasselbe, nur - und das ist relativ ausschlaggebend - ist sie seronegativ.
Sprich in ihrem Blut sind keine Antikörper gegen Antikörper nachweisbar. Das ist der sogenannte Rheumafaktor. Und genau das unterscheidet Kinderrheuma vom Erwachsenenrheuma.
Der Psychologe der in der Rheumaklinik angestellt ist hat uns in der gestrigen Schulung übrigens auch von dieser Theorie erzählt, dass Rheuma durch psychische oder seelische Misstände ausgelöst werden kann. Studien belegen jedoch, dass nie (!) nur ein Faktor reicht. Es müssen immer mehrere Faktoren zusammenkommen (genetische, soziale, umweltbedingte,...).
Ganz ganz wichtig wäre es nie die Medis ohne Rücksprache abzusetzen. Aber ich denke das sollte jedem klar sein.
Hanna bekommt MTX (10mg) uns zwar jede Woche subkutan und Enbrel (12,5mg) auch subkutan einmal die Woche. Am besten hat es sich bei uns auch wie bei Sab bewährt das MTX genau vor dem schlafen gehen zu spritzen, damit ihr nicht übel wird. 24 h nach der MTX Gabe bekommt Hanna dann 2,5 mg Folsäure, (das "Gegenmittel", also den Antagonisten).
Hattest du noch spezielle Fragen Spatzl?
LG, Tasch
P.s.: Hanna bekommt seit Februar 2008 schon das MTX. Da war sie 17 Monate alt. Leider musste sie in der Zeit seitdem sechs- oder siebenmal puntkiert werden. Seit Sep.'10 bekommt sie nun das Enbrel und wir haben dieses Mal die erste Kontrolle ohne Punktion!!!! Gott sei Dank! :D :D :D
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Ich schubs es mal hoch..vielleicht lasst Ihr mal wieder von euch höhren?
Hallo,
was ist denn eine Regenbogenhautentzündung?? Wie gehts Dir?
Ich reih mich auch mal ein :-[
Noch ist nicht klar welches Rheuma... da ich HLA-B27 positiv bin und die Beschwerden passen könnte es Morbus Bechterew sein (meinte sie selbst als sie mir die Blutergebnisse mitgeteilt hat. Aber da es mir da noch gut ging hab ich erstmal auf weitere Diagnostik verzichtet. Nun muss ich doch nen Termin machen s-:) ). Mal schauen was es im Endeffekt ist..
Spatzlmama: Entzündung der Iris ;)
Also doch im Auge, ich dachte nur wegen Rheuma, oder Sab, hast Du etwas Augenrheuma (habe ich mal irgendwo gelesen, weiß aber nicht näheres).
@Lysira
Wann haste denn Deinen Termin beim Rheumatologen, die Wartezeiten sind ja immer fies, aber einmal drin, bekommt man einen kurzfristig. Durfte auch schon öfters mal am selben Tag kommen.
Ich habe nun *überleg* seit 8 Jahren Rheuma und kenne mich nicht mit den Fachbegriffen aus, er sagt die auch nur auf Nachfrage, sonst reder er übersetztes deutsch mit mir. Ich weiß also nicht wirklich was Du da beschreibst, hoffe aber, der Doc kann Dir helfen.
Ich habe erst im November wieder nen Termin, weiß nicht ob ich das durchhalte, da das Wetter hier ständig umschwingt, weiß ich nicht, ob die Schmerzen nur daher kommen, oder so wieder schlimmer wird.
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Mal mehr, mal weniger starke Schmerzen im Steißbereich die sich durch Bewegung bessern, asymmetrische (teils springende) Schmerzen in Schulter, Knie, Ellenbeuge, Hüfte, Gewichtsverlust (ok, da hab ich nix gegen ;D ), Müdigkeit.
Nahezug beschwerdefrei ist leider nicht mehr. Deshalb könnt ich mir in den Po beißen weil ich letzte Woche noch gesagt hab "ne, passt erstmal alles" :-[
Die Kreuzschmerzen waren vorgestern so schlimm dass ich nur in Bewegung war und an Schlaf ist die letzten Nächte kaum zu denken :-X Muss Montag erstmal nen Termin ausmachen... und ich hoffe sie hat für Akutfälle noch was frei :-\ Naja, vielleicht hab ich auch Glück und es ist nur das Iliosakralgelenk verspannt oder sonstwas... M.B macht mir schon etwas Angst :-\
Sab: Schön dass das Medi anschlägt :D
Spatzlmama: http://www.bechterew.de/inhalt/morbus-bechterew/
Uh, bis November ist hier wirklich noch arg lang :-\
Aber so sind die Wartezeiten bei uns auch s-:) Und wenn du einfach hingehst und dich hinsetzt bis du drankommst? Wegschicken dürfen sie dich ja nicht :-\
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@Lysira
ne, ich kann auch eher hin, wenn ich es für richtig halte, ich warte mal noch. Mit der Kinderbetreuung ist halt immer blöd. Mein Arzt meinte auch schon, ich solle ruhig eher kommen, meine Schmerzgrenze sei wohl hoch. s-:)
Ich habe keine Schmerzen im Steiß oder so, halt immer in den Gelenken. Ne zeitlang wars nur in den Knien, dann Knie und Handgelenke und inzwischen "nur" noch Handgelenke, was einfach nicht besser wird. Es ist auszuhalten, aber mit Kindern halt wirklich fies, der Große, versucht mir auch gerne mal zu helfen, aber geht nicht. Er versteht es aber meitens, daß wir auf Papa warten müssen, weil ich sonst zu doll weh tut oder so. Oder Kinder tragen, wickeln etc. ohne Schmerzen nie möglich. Aber man lernt damit zu leben.
Sab: Naja, wer denkt in jungen Jahren (oder auch generell ??? ) bei Steißbeinschmerzen und gelegentlich Schmerzen in den großen Gelenken an Rheuma und seine Gruppen? Ich bin auch nur zum Rheumatologen weil ich irgendwie mit meiner Oma auf das Thema Schmerzen gekommen bin und sie meinte ich solle mal einen Termin machen wegen Fibromyalgie.
Ich weiß dass Hlab positiv nicht gleich MB heißt. Aber gesund bin ich definitiv nicht in der Hinsicht. Dagegen sprechen die Dauerschmerzen und die Schübe. Ich hoffe einfach stark dass es "nur" normales Rheuma ist.
Spatzlmama: Oh, dann ist es ja gut wenn du auch vorher schon hin kannst.
Ja, mit Kindern ist sowas wahrlich fies. Klasse dass er schon so verständlich ist :)
Jup, was anderes bleibt einem auch nicht übrig :-\
Hab morgen früh einen Termin bei meinem Hausarzt (Sportmediziner und Chiropraktiker... praktisch 8) ). Er soll sich mal meine Gelenke, WS und Schultergürtel anschauen. Wenn da wirklich eine Blockade oder Verspannung liegt (was mich definitiv nicht wundern würde), scheidet das MB ja quasi fast aus und es zeigt eher für normales Rheuma. Abwarten,..
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So, aus aktuellem Anlass hole ich es mal wieder aus der Versenkung!!
Ich hatte heute wieder nen Termin und bekam erstmal Anpfiff, warum ich nicht früher gekommen bin. Ist halt nicht so einfach mit 2 Kindern ohne Familie in der Nähe...
Jedenfalls sind ja bei mir die Handgelenke sehr betroffen und trotz Sulfazalazin, MTX und Prednisolon hat es sich stark verschlimmert. :-X Es werden Schäden bleiben. :-\
Jetzt meinte mein Doc, jetzt gibts keinen anderen Weg, jetzt müssen wir das so machen, hat alles nicht angeschlagen, auch wenns sehr teuer ist. Ich dachte mir nur BAHNHOF... :P
Jedenfalls bekomme ich jetzt ein Medikament (Hab leider den Namen vergessen, die Broschüre liegt noch im Auto), daß wohl wirklich SEHR SEHR teuer ist, aber auch SEHR gute Heilungschancen bestehen (wenn man bei Rheuma von Heilung sprechen kann, ihr wisst schon was ich meine...). Ich muß mich jetzt aller 14 Tagen spritzen und wie bei MTX, wenn ein Infekt vorliegt, dann aussetzen. Montag bekomme ich die Einleitung dafür.
O-Ton meines Arztes: "Das kostet die KK 5000€ im Quartal, damit ich mal ein Gespür dafür bekomme." Ist schon heftig, das sind dann 20 000€ im Jahr, ich werde nie wieder über meine KK schimpfen. :-[ Bin wirklich dankbar über unser Gesundheitswesen gerade.
@Spatzlmama und wie schaut es aktuell bei dir aus? Verschlechtern sich die Rheuma Symptome immer weiter?
ups, jetzt erst gelesen...
habe jetzt die 2. "Gabe" Spritzen hinter mir und in der linken Hand ist von der Beweglichkeit besser geworden, in der rechten Hand merke ich bisher keine Verbesserung! :-\ Aber es ist nun auch nicht mehr schlimmer geworden, was ja vorher definitiv der Fall war. Laut Arzt sollten aber auch die Schmerzen weggehen, bin am Freitag wieder dort, mal schauen, was er sagt.
Achja das Medikament heißt TNF Blocker oder so ähnlich.
Habe eben auch Deinen Thread gesehen, und wollte ihn nicht so einfach überlesen, ich selber erst vor paar Tagen auf der Rheumaklinik mit Verdacht auf Rheuma war, bei einer Erstuntersuchung ein Rheumawert ja gestiegen war und bei der Skelettszintigrafie ein nicht konklusiver Befund mit einem Speicherbild mit Betonung der Wirbelsäule und erhöhtem sakroiliakalem (oh Gott was für ein Wort?) Index festegesellt wurde.
Ich wünsche Dir sich auch demnächst die Beweglichkeit in Deiner rechten Hand besser wird und nicht schlimmer wird und die Schmerzen bald nach lassen! Möge Dir auch bald geholfen werden. Alles Gute an Dich!
@Spatzl?
Welchen TNF nimmst Du? Denke mal Humira?
Danke Stefan! :D
@Sab
ah Du kennst das?? :o Ich scheine irgendwie nur wenig Bescheid zu wissen, ich kannte es vorher eben nicht.
Ich hatte die Wahl zwischen wöchentlich, 14 tägig, oder 28 tägig zu spritzen und damit, falls es Infekt doch schon im Anmarsch war und sich erst nach dem Spritzen zeigt, nicht zu arg mitgenommen bin, habe ich 14tägig gewählt. Irgendwan mit C
Nimmst Du es auch?? Wenn ja, hilft das?
Wie gehts Dir?
Laut Ultraschall etc. ist es deutlich besser geworden, aber die Belastungsschmerzen werden leider bleiben. :-\ Trotzdem ist es besser wie vorher und bisher hatte ich damit keinen schlimmen Tag mehr. Halt "nur" das übliche, was man ja nun seit Jahren gewohnt ist und weiß, wie man damit lebt.
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bei mir ist halt die blöde Hand schon so weit fortgeschritten, daß es wohl auch ned besser wird.
Mein Doc meinte aber, daß man erst alles andere ausprobieren muß und die KK da wohl sehr hinterher ist.
Ich muß am Mittwoch wieder spritzen und mich nervts jetzt schon, gleich schmeiß ich die MTX noch ein, ich hasse das alles. Sulfazalzin und Cortison nehme ich ja auch noch. Aber ne Wahl hat man ja ned. :-[
Ich bin seitdem aber nicht häufiger krank als sonst, eigentlich nie. *schnellaufHolzklopf*
Mein Doc hat mir verschiedenen Firmen aufgezählt und stellte halt Fragen, wo ich anfällig bin, ob ich da oder damit Probleme habe und da ich nicht wöchtenlich spritzen wollte, haben wir uns auf 14 tägig geeinigt. Ist Enbrel das gleich, oder? Brennt das auch beim Spritzen? Ich muß noch einmal 2 Spritzen, danach jeweils nur 1x. So klein sind die Spritzen ja nun auch nicht.
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wie geht es Dir? Sind die Beschwerden besser geworden?
Spatzl wie gehts Dir?
ui, das lese ich ja jetzt erst. :-*
hm, der hämmerndeer Schmerz ist weg, aber der Belastungsschmerz wird immer bleiben, da hatte ich ja gehofft. Wobei der auch nimmer so schlimm ist, wie er mal war, aber je nach Wetter oder Belastung kann der auch mal wieder schlimm sein.
Alles in allem kann ich gut damit leben und nun müssen die anderen Medis reduziert werden, fürchte aber, das wird nicht so einfach. Wir versuchen schon ne Weile das Cortison runter zu bekommen, dann wurde es aber leider wieder schlimmer.
Und bei Dir, Sab? Gibts was neues?
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