Hallo.
Die Frage steht ja schon im Betreff. Gibt es hier Leute mit denen man sich austauschen könnte? Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist - woran auch immer?
Hintergrund ist, dass mein Mann an einer Autoimmunhepatitis erkrankt ist. Diese wurde erst spät erkannt, die Leber ist kaputt, er wartet auf ein Spenderorgan. Die Diagnose haben wir seit Januar. Seitdem ist unser aller Leben ziemlich auf dem Kopf gestellt.
Es gibt natürlich diverse Foren zum Austausch der Betroffenen. Sinnvoll. Aber mich interessieren aktuell eher Erfahrungen von Familien mit Kindern. Wie geht man innerfamiliär damit um?
Es gibt vieles zu beachten. Durch die Immunsupressiva herrschen hier andere Hygienemaßnahmen als früher. Freizeitplanungen, Urlaubsplanung, der Familienalltag, Finanzen, .... vieles hat sich verändert. Wie geht man als Familie mit Kindern damit um? Wie geht man mit den Ängsten und Fragen der Kinder um? Und zuletzt: wie geht man als "letzter starker Part" mit sich selbst um, um nicht irgendwann auch zusammen zu klappen?
Das letzte Jahr war nicht so einfach. Für keinen hier. Ein Austausch im normalen Leben ist eher schwierig, da (Gott sei Dank) keiner im Bekanntenkreis ähnliches erlebt hat.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der sich austauschen will? Wem das zu persönlich ist auch gerne per PN. Ich selbst gehe sehr offensiv mit der Erkrankung meines Mannes um. 1. sieht man es ihm an, da wäre "vertuschen" eher Anlass für Spekulationen. Er hat sich um von sehr moppelig auf Untergewicht verändert, ist zeitweise grau oder gelblich, je nach aktuellen Werten. Da würde sofort geredet werden. 2. haben die Leute bei den Wörtern "Leberzirrhose" und "Lebertransplantation" sofort Alkohol als Ursache im Kopf. Mein Mann hat sich noch niemals was aus Alkohol gemacht und hat im ganzen Leben vielleicht 10 Bier getrunken. Und schon allein um hier jeglichen Gerüchten den Raum zu nehmen, kläre ich lieber gleich offensiv auf.