Jemand Erfahrungen mit Autoimmunerkrankungen und Transplantationen?

[Jupiter]

Hallo.

Die Frage steht ja schon im Betreff. Gibt es hier Leute mit denen man sich austauschen könnte? Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist - woran auch immer?

Hintergrund ist, dass mein Mann an einer Autoimmunhepatitis erkrankt ist. Diese wurde erst spät erkannt, die Leber ist kaputt,  er wartet auf ein Spenderorgan. Die Diagnose haben wir seit Januar. Seitdem ist unser aller Leben ziemlich auf dem Kopf gestellt.

Es gibt natürlich diverse Foren zum Austausch der Betroffenen. Sinnvoll. Aber mich interessieren aktuell  eher Erfahrungen von Familien mit Kindern. Wie geht man innerfamiliär damit um?

Es gibt vieles zu beachten. Durch die Immunsupressiva herrschen hier andere Hygienemaßnahmen als früher. Freizeitplanungen, Urlaubsplanung, der Familienalltag, Finanzen, .... vieles hat sich verändert. Wie geht man als Familie mit Kindern damit um? Wie geht man mit den Ängsten und Fragen der Kinder um? Und zuletzt: wie geht man als "letzter starker Part" mit sich selbst um, um nicht irgendwann auch zusammen zu klappen?

Das letzte Jahr war nicht so einfach. Für keinen hier. Ein Austausch im normalen Leben ist eher schwierig, da (Gott sei Dank) keiner im Bekanntenkreis ähnliches erlebt hat.

Vielleicht gibt es hier jemanden, der sich austauschen will? Wem das zu persönlich ist auch gerne per PN. Ich selbst gehe sehr offensiv mit der Erkrankung meines Mannes um. 1. sieht man es ihm an, da wäre "vertuschen" eher Anlass für Spekulationen. Er hat sich um von sehr moppelig auf Untergewicht  verändert, ist zeitweise grau oder gelblich, je nach aktuellen Werten. Da würde sofort geredet werden. 2. haben die Leute bei den Wörtern "Leberzirrhose" und "Lebertransplantation" sofort Alkohol als Ursache im Kopf. Mein Mann hat sich noch niemals was aus Alkohol gemacht und hat im ganzen Leben vielleicht 10 Bier getrunken. Und schon allein um hier jeglichen Gerüchten den Raum zu nehmen, kläre ich lieber gleich offensiv auf.

[~Netti~]

Ich hab zum Glück keine Erfahrung mit solchen Erkrankungen, wenngleich mein Mann auch seit mehreren Jahren krank ist. (Allerdings psychisch) Aber ich wollte nicht einfach nur lesen und dann wieder gehen.

Ich lasse dir eine dollen Drücker da. Und wünsche deinem Mann alles erdenklich Gute. 

[Jupiter]

Danke Netti.

Auch psychische Erkrankungen sind schlimm. Vielleicht sogar schlimmer als körperliche. Die sieht man wenigstens und bekommt häufiger Verständnis. Bei psychischen Erkrankungen sieht das leider oft anders aus. Da weiß ich wovon ich spreche, denn ich arbeite mit diesen Menschen.

[~Netti~]

Bist du Therapeutin? Ärztin?

Ja, das stimmt tatsächlich. Psychisch krank sieht man nicht und es gibt einfach auch viele Menschen, die das nicht verstehen. Viele denken man müsse sich einfach zusammenreißen und fertig. Komisch, denn wenn sich einer das Bein bricht, sagt ja auch keiner er solle sich einfach zusammenreißen und dann isses gut.

Wie lange kann dein Mann denn noch auf ein Spenderorgan warten? Gibt es da Prognosen?

[chipgirl]

Ich habe mit dieser Krankheit keine Erfahrung,  aber habe mehrere Autoimmunerkrankungen,  wo man die meisten aber nicht sieht. Daher können viele nicht verstehen,  wenn ich schon wieder krank bin...meine Leber ist auch nicht ganz gesund,  aber nicht sooo schlimm wir bei deinem Mann. Und ich trinke auch keinerlei Alkohol,  vielleicht 1-2 im Jahr im Urlaub....können uns gerne austauschen

[Jupiter]

Chipgirl: gerne  . Darf ich fragen was du hast? Nimmst du Immunsuppressiva?

Oft zieht ja eine Autoimmunerkrankung noch andere nach. Viele mit AIH bekommen im Laufe der Zeit noch andere. Da hat er bis jetzt Glück.

Wartezeit: im Schnitt sagt man 3 Jahre Wartezeit auf ein Spenderorgan. Der Platz auf der Liste wird vom sog. MELD-Score bestimmt. Ein Wert, der jede Woche neu anhand der aktuellen Ergebnisse berechnet wird. Es geht von 0 (gesund) bis 40 (akute Lebensgefahr, vermutlich nur noch wenige Stunden bis Tage zu leben). Am Freitag war der MELD bei 23. Also irgendwo zwischen zu krank um normal zu leben und zu gesund, um ein Organ zu bekommen.

Wir hatten auch schon 34, aber Gott sei Dank schlug die Behandlung an (anfänglich 100 mg Cortison am Tag und 100 mg Azathioprin. Jetzt 11 Monate später ist er aktuell auf 10 mg Cortison und 150 mg Azathioprin).

Aktuell sind wir zufrieden. Die Werte sind seit Wochen stabil.  Vor allem die Blutgerinnung hat er wieder voll im Griff. Das war wichtig. Insofern möchten wir nicht klagen 

Netti: von Haus aus Psychologin, arbeite aber hauptberuflich als Rechtliche Betreuerin (das, was 1992 die Vormundschaft für psychisch kranke und behinderte Menschen abgelöst hat). Ich bin der rechtliche Vertreter für diese Leute in den  Bereichen, um die sich aufgrund der Erkrankung nicht mehr selbst kümmern können. Also z.B. Vermögenssorge, Gesundheit oder Aufenthaltsbestimmungsrecht.

Genauso ist das. "Stell dich nicht so an". "Reiß dich zusammen". Oder auch "Lass doch einfach die Drogen weg" . Diese und viele weitere dumme Sprüche müssen sich diese Menschen immer wieder anhören. Als wenn das alles so einfach wäre. 

[~Netti~]

Ah ok. Ja, ich weiß was ein Betreuer ist/macht.  Dann bist du ja absolut 100% drin im Geschehen, was solche Krankheiten betrifft.

Oh, 3 Jahre, Wahnsinn. Was für eine lange Zeit, die man überstehen muss.

[Jupiter]

Dann sorry für die Erklärung  . Für gewöhnlich gucken mich die Leute erstmal doof an bei der Berufsbezeichnung und fragen dann, ob ich für die Leute dann einkaufen gehe oder den Haushalt mache. Deshalb hol ich immer gleich schon weiter aus 

Ja, 3 Jahre sind lang. Aber fast ein Jahr davon haben wir schon hinter uns. Ich hab mich als Lebendspender testen lassen. Leider passe ich zwar, bin aber zu klein um ihm genug abgeben zu können . Außerdem hätte die Ethikkommission abgelehnt, da wir zwei Kinder haben und man das Risiko, dass uns beiden dabei was passieren könnte, nicht eingehen würde. Sonst gibt es leider niemanden, der den gesetzlichen Vorgaben nach Spenden dürfte und passen würde. Also warten.

[~Netti~]

Kein Problem.  Ich weiß das auch nur, weil ich mich damit schon beschäftigt habe und zweitens weil ein Bekannter einen Betreuer hat. (Auch psychisch erkrankt) Bin halt auch drin in der Thematik. 

Das wollte ich noch fragen. Lebendspende. Aber hast du ja gerade erklärt.

[sunny]

Ich kann mich dann hier mal einreihen - habe Hashimoto und Morbus Crohn - tja...Azathioprin vertrage ich leider nicht und Cortison will ich - so weit es geht - vermeiden...aber geht halt nicht immer 
ich hatte gerade einen Schub vom MC und der ist jetzt aber am Abklingen...es dauert nur eeeewig (gefühlt) und ich bin immer noch eingeschränkt
Die Leber war bei mir auch schon mal im Verdacht, hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Aber meine Werte sind nicht im Normbereich, das muß ständig kontrolliert werden...

Bei Freunden von uns wartet der Mann schon seit 1 Jahr auf eine Spenderniere - insofern bekommen wir auch mit, wie anstrengend, zermürbend und furchtbar gerade die Warterei und Unsicherheit ist...Alle Gute für Euch!!!

[chipgirl]

@Jupiter: danke für deine Nachricht

@sunny: dir auch alles gute ....haben ja ähnliche Päckchen zu tragen

[Limette]

Erstmal, alles erdenklich Gute deinem Mann.

Ich habe eine Hashimoto und nun nach ca. 25 Jahren hat sich die Schilddrüse völlig aufgelöst. Danach kam eine neue Autoimmunkrankheit die Psoriasis. Ich habe zusätzlich eine Nash, das wurde schon mit Anfang 20 diagnostiziert. Mittlerweile schmerzen meine Gelenke und in fast allen Gelenken habe ich Arthrose.
Ich habe hier in der Umgebung alle Ärzte durch. Es werden nur Schilddrüsenhormone verschrieben. An die eigentliche
Krankheit, nämlich die Antikörper in den Griff zu bekommen die diese Autoimmunprozesse auslösen gibt es kein herankommen. Auch die amerikanischen Ärzte deren Forschungen da etwas weiter sind als unsere, haben keine Lösung.

[Fliegenpilz]

Ich habe (Gott sei Dank) keine eigenen Erfahrungen mit der Thematik, wünsche deinem Mann jedoch, dass er schnell ohne auf 34 - 40 zu klettern ein Spenderorgan bekommt, dir und euren Kindern viel Kraft und euch allen, dass sich euer Familienleben weiterhin so stabil hält und bald, sehr bald, Ruhe für alle einkehrt.

Was mir direkt zu Anfang durch den Kopf ging:
Werdet ihr von extern betreut bzw. bekommt Hilfe?
Bei meinem AG gibt es etwas, das nennt sich "Familienscout", sie begleiten Familien mit Kindern unter 12 Jahren, wenn ein oder beide Elternteile erkrankt sind - sei es mit palliativer Anbindung, sei es mit chronischen Problematiken, ... einfach alles!

[schwarzesgiftal]

Transplantationen habe ich soweit keine Erfahrungen, lediglich verschiedene körperliche und psychische Erkrankungen im familiären Umkreis. Ich drück dich auch die Daumen dass ein Spender gefunden wird und alles gut wird.