Autor Thema: ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie  (Gelesen 2540 mal)

Sweetkofski

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 1382
ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« am: 24. Juni 2012, 19:16:43 »
Angestoßen durch den Thread von pünktchen, den ich jetzt aber nicht mit OT vollschreiben wollte:

kennt sich jemand mit der Vererbungslinie bei ITP/Morbus Werlhof aus?
Gibt es hier Betroffene? ….
LILA?  s-winken

Mein SchwieVa hatte ITP…diagnostiziert nach schweren inneren Blutungen.
Aber bei ihm hat die Cortisonbehandlung gut angeschlagen. Wie ist das bei dir?

Irrsinnigerweise hat mein Mann jetzt auch Thrombozytopenie  :o :o ITP allerdings ist eigentlich nur über das X-CHROMOSOM vererbbar  :-\…zumindest war das unser Wissenstand bis jetzt?  :-\ :-\

…..
@ Lila: falls du liest: wie ist das bei dir ?  -> dann sind deine Eltern beide Träger?
Und magst du mal berichten wie hoch ist denn deine Thrombozytenzahl jetzt ist?

Wegen deiner SS-Frage kann ich dir natürlich nicht weiterhelfen leider, weil bei uns sinds ja die Männer, die betroffen sind  :-\

LILA

  • Oma
  • ******
  • Beiträge: 6270
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #1 am: 24. Juni 2012, 22:42:51 »
@Sweetkowski: Huhu, sehr gerne berichte ich.  :)

Also bei mir wurde das Ganze im Mai 2010 "diagnostiziert". Allerdings wurde kein Knochenmark untersucht und so gab es die Diagnose, als die Behandlung anschlug.

Aufgefallen ist das ganze durch extrem viele blaue Flecken, die ich mir nicht erklären konnte. Außerdem hatte ich häufig Nasenbluten und Zahnfleischbluten.
Mein Tiefststand waren 20.000 Thrombos und damit gehöre ich zu denen, die zum Glück sehr früh schon Symptome haben. Man kann somit schnell reagieren.
Ich musste damals über ein halbes Jahr lang Kortison nehmen und hab in dieser Zeit fast 15 Kilo zugenommen. Aber ich habe eine phantastische Ärztin gefunden, bei der ich mich so gut aufgehoben fühle (nachdem der erste Hämatologe ein totaler Reinfall war).

Meine Thrombos sind stabil und mittlerweile bei 288.000. Ich nehme seit über 1,5 Jahren kein Kortison mehr und hoffe, dass ich zur verschwindent geringen Anzahl derer gehöre, die sowas nur akut und nicht chronisch haben.  :P

Zur Vererbung kann ich gar nichts sagen. Hier in der Familie hat es absolut keiner! Auch bei meinen Eltern ist nichts derartiges bekannt. Mein Vater ist bereits 73 und nimmt sogar Macumar.
Amelie wurde getestet, weil sie zeitweise ebenfalls starkes Nasenbluten hatte. Bei ihr hat es sich aber nicht bestätigt.

Ich lebe ganz normal und meide lediglich Aspirin. Meine Kortisontabletten habe ich ganz nach hinten in den Arzneischrank gepackt. Ich hoffe sie nicht mehr zu brauchen.
Ich würde allerdings auch nicht wieder so schnell mit Kortison behandeln, denn es gibt durchaus Alternativen, die man probieren kann, wenn die Blutwerte hierzu noch Spielraum bieten.

Ansonsten mache ich gar keine regelmäßigen Blutkontrollen. Ich achte auf die Signale meines Körpers und gehe zum Testen, wenn ich Sorge habe, dass sich wieder etwas anbahnt. Bisher zweimal...da wollte ich einfach etwas Beruhigung für mich haben.

Oje, dein Mann hat es jetzt auch, Sweetkowski? Wie habt ihr es bei ihm bemerkt? Wie sind seine Thrombos?

LG, KAthrin




Pünktchen

  • Gast
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #2 am: 24. Juni 2012, 22:58:21 »
Hallo sweet,

Also bei mit kam es in der Schwangerschaft mit Enya bei einer Blutkontrolle raus. Die Werte wurden dann regelmäßig kontrolliert, aber gingen nie in einen bedrohlichen Bereich. (ca 135.000)

Es wurde vermutet, dass ich grundsätzlich einen niedrigen Thrombozytenwert habe und deshalb nach Enyas Geburt (bzw ca ein Jahr später) mal ein kleines Blutbild gemacht. Dort war mein Thrombozytenwert bei 225.000. Also absolut im Normalbereich. Es wurde also auf die Schwangerschaft geschoben und nicht weiter beobachtet.

Nun bin ich ja wieder schwanger und wir fingen im 6.Monat mit den Blutkontrollen an. Bei der ersten waren sie 114.000, eine Woche später nur noch 104.000. Dann fielen sie im 10.000 Bereich. Niedrigster Stand war bei 79.000. Nun schwanken sie hin und her. Sie werden alle zwei Tage kontrolliert. Nach der Schwangerschaft wollen sie mal eine Diagnoseorgie starten um herauszufinden an welcher Gerinnungsstörung ich leide.

In meiner Familie hat es keiner.

Zur Schwangerschaft kann ich nur soviel sagen. Engmaschige Blutkontrollen. Ab unter 100.000 keine Spinale, unter 80.000 stationär ins Klinikum, ab 70.000 werden sie wahrscheinlich die Kleine holen. Es wird immer das für und wider abgewogen.

LILA

  • Oma
  • ******
  • Beiträge: 6270
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #3 am: 24. Juni 2012, 23:02:34 »
@Pünktchen: Aber Medikamente nimmst du keine, oder?



Pünktchen

  • Gast
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #4 am: 24. Juni 2012, 23:11:26 »
Nö, nur ständige Blutkontrollen. Sollten sie gefährlich abrauschen und z.B. eine Not-OP nötig sein würden sie mir Spenderthrombozyten geben. Ich muss halt auf alles achten, Blutergüsse, Nasen und Zahnfleischbluten, Wundheilung...

Sweetkofski

  • Mama
  • *****
  • Beiträge: 1382
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #5 am: 24. Juni 2012, 23:45:31 »
Ich bin echt mal auf die Kontrolle bei meinem Mann gespannt…  :-\

Herausgefunden hat man es bei ihm durch einen Zufallsbefund im Blutbild. Bisher hat er keine Symptome.

Allerdings ist die Zahl innerhalb eines halben Jahres deutlich abgerauscht   :-X


doooof.

Naja, der Arzt hat uns versichert, dass es nicht noch andere …. schlimmere… Ursachen haben kann.  :-[



Bei meinem SchwieFa mussten sie diverse Spendertransfusionen machen, aber immerhin hat die Behandlung gut angeschlagen.
Naja, leider ist er trotzdem verstorben  :'( …..allerdings hatte das wohl nix mit ITP zu tun.

goldtongsa

  • Gast
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #6 am: 22. November 2012, 01:35:36 »
Hallo an ALLE,
sehr viele wertvolle Informationen und auch Literatur zum Thema ITP / Morbus Werlhof gibt es im Kompetenz-Team ITP / Morbus Werlhof.  Dort berichten über 600 Betroffene  :)  aus aller Welt über ihre Symptome, ihre Probleme und auch über ihre persönlichen Erfahrungen.
Es werden viele Veranstaltungen angeboten auf welchen die internationalen ITP-Forscher und Ärzte über die aktuellen Erkenntnisse berichten.

Viel Erfolg, alles Gute und zahlreiche Thrombozyten. s-:)

goldtongsa

  • Gast
Antw:ITP/ Morbus Werlhof/ Thrombozytopenie
« Antwort #7 am: 22. September 2013, 23:37:37 »
Hallo an alle Interessierte zum Thema ITP / Morbus Werlhof,

auf  You Tube gibt es Filme,  in welchen  Patienten und Forscher rund um das Thema ITP / Morbus Werlhof zu Wort kommen.  Diese Reihe wird fortgesetzt.
Alles Gute und viele Grüsse

 

NACH OBEN
Kontakt Impressum Datenschutzerklärung