Gibt es hier im Forum Eltern von Kindern mit einem Herzfehler?
Mein Sohn Nils, fast 3 Jahre, ist mit HLHS (Hypoplastisches Linksherz) auf die Welt gekommen.
2 Operationen hat er schon hinter sich bringen müssen und in 2 Wochen muss er zum OP-vorbereitenden Herzkatheter für die Nr.3, welche hoffentlich, seine letzte sein wird!
Liebe Grüße
Maze
Bin keine Mama eines herzkranken Kindes, wollte Dir/Euch jedoch auf alle Fälle alles, alles Gute wünschen für die geplanten OP´s!!!
LG
Netti
Hallo Mazelda
Mein Sohn hat das Down-Syndrom sowie den oft dazu gehörenden Herzfehler - also einen kompletten AV-Kanal (Atrio-ventrikulärer Septumdefekt). Er musste bereits im Alter von 6 Wochen operiert werden, weil es ihm sehr schlecht ging.
Vor der OP waren die Kardiologen sicher, dass er "nur" einen VSD (Ventrikel-Septumdefekt) hat. Während der OP hat man gemerkt, dass er eben auch noch deformierte Herzklappen hat.
Im Moment müssen wir nicht damit rechnen, dass weitere Operationen nötig sind. Da aber in der linken Herzkammer ein mittelschwerer Rückfluss vorhanden ist, kann man es auch nicht ausschliessen. Im Moment toleriert Loris das aber gut, so dass wir jetzt einfach mal positiv denken. :)
Alles Gute für Deinen Sohn! :-* Ich habe gerade mal nachgelesen, was sein Herzfehler bedeutet. Habe ich das richtig verstanden, dass er nach dieser 3. OP gute Chancen auf ein soweit "normales" Leben hat?
Liebe Grüsse,
Neeva
Bianca hatte ein Loch in der Herzaussenwand glaub ich war das. Ist heut noch zu hören beeinträchtigt sie aber nicht
Jordan hat so was wie ne Art haardicken Wulst über dem Herz das gibt nen Klang nach nem Herzschlag das macht nen Klang wie wenn man an ner Gitarrenseite zupft.
Ich wünsch euch alles alles liebe
@Neeva: ich hoffe doch, dass er mit der 3.OP ein relativ normales Leben führen kann.
Die Op's konnten sein Herz zwar nicht wiederherstellen, dass es so aussieht wie unseres, ( er hat nur eine Herzkammer und eine Herzwand), dabei wurden Umgehungen geschaffen, die die fehlende linke Seite ausgleichen sollen.
Die erste OP(mit 1 Woche) war lebensrettend, bei der 2.(6 Tage vor seinem 1. Geburtstag) soll Blut automatisch aus der oberen Körperhälfte in die Lunge sacken und bei der dritten dann auch aus der unteren Körperhälfte.
Dazu wird er ab der 3. OP auch wieder 2 Blutkreisläufe haben!
Also alles sehr kompliziert und der Druck, der auf mir und meiner Familie lastet dementsprechend hoch, aber wem sag ich das.
Ihr werdet die Sorgen ja kennen!
Wo wurde Loris denn operiert? Und wie entwickelt er sich heute?
@Ramona: wenn Bianca ein Loch in der Aussenwand hat, dann muss ja permanent Blut aus dem Herz geflossen sein. Wurde sie operiert oder wuchs es von allein zu?
Was euer Jordan hat, davon hab ich noch nie gehört.
Es ist Wahnsinn, was der Mensch alles bekommen kann!
Ich kann dir nicht mit Erfahrungen weiterhelfen, wollte euch aber alles Gute für die OP wünschen!
@Frieda/Netti: vielen vielen Dank für eure Wünsche, wir können wohl die gedrückten Daumen der halben Welt gebrauchen
*
Ich habe auch ein Herzfehler. Aber er beeinträchtigt mich nur in soweit das ich kaum Ausdauer habe beim laufen. :(
Hallo,
meine Maus, Joelina, hatte einem komplexen Herzfehler. Sie kam mit einem ASD, VSD und einem Aortopulmonalen Fenster zur Welt. Hatte also 3 Löcher, wobei das Aortopulmonale Fenster das Schlimmste war.
Vor der Geburt war "nur" die Rede von einem VSD, was im Gegensatz zur Realität ja eher harmlos gewesen wäre, da dieser meist keine Probleme macht oder sogar von allein wieder zuwächst.
Zur Abschlussuntersuchung kam dann das böse Erwachen :'(
Sie wurde sobald sie einigermaßen fit war, mit 2 Wochen, zum ersten mal operiert. Nach 4 Wochen durften wir dann endlich nach Hause. leider stellte sich bei den Nachuntersuchungen raus, dass sie in beiden Aterien Verengungen hatte. Diese wurden dann nacheinander per Herzkatheter mit einem Stent "behoben".
Beide Stents wurden nun auch schon gedehnt, mit einem Ballon. Allerdings sind die Möglichkeiten begrenzt und da sie ja noch ein ganzes Stück wächst aber die Stents kein passendes Ausmaß erreichen, müssen sie noch mind. einmal entfernt werden. Leider geht das nur mit einer weiteren OP :-[
Wir müssen alle 3 Monate zum Kardiologen und alle 6 Monate ins Herzzentrum. Z.Z sind die Ärzte zufrieden...und wir auch, denn sie wächst und gedeiht, wie jedes andere Kind :)
Uns erinnert eigentlich nurnoch die Narbe an diese schwere Zeit. Sicherlich weisst Du was ich meine, denn ich hätte mir das vorher niemals vorstellen können...was in so einer Situation in einem vorgeht :-[
Aber sie lebt...und das voraussichtlich genauso lange wieder jeder "normale" Mensch auch. Dafür bin ich unendlich dankbar.
Ich merke auch immer wieder wie man es verdrängt, jedes mal bin ich erstmal erschrocken, wenn der Kardiologe uns "die Augen öffnet" und mitteilt das sie nicht 100% gesund ist....aber das wird dann schnell wieder vergessen, denn für uns ist sie es einfach. Das ist sicher schwer nachzuvollziehen.
Mir graust es schon so vor dem Tag wo es wieder so weit ist....aber damit möchte ich mich jetzt nicht befassen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass es seine letzte OP sein wird s-druecken
Ansonsten bin ich für einen Austausch immer zu haben :)
LG
Alles Gute fuer deine Kleine und ganz viel Kraft fuer dich! s-druecken
Alles Gute für Euch.
Mazel ich bin in Gedanken bei dir s-druecken Ich bete für euch, für Nils :'(
Zitat von: Nevermind am 17. Juli 2009, 22:20:20
Ramona: Meinst du bei Jordan eine Extrasystole?
ja das ist es glaub ich das wort ist gefallen hab es mir nicht gemerkt da es nicht gefährlich ist und sie nicht beeinträchtigt.
Zitat von: Mazelda am 17. Juli 2009, 21:41:27
@Ramona: wenn Bianca ein Loch in der Aussenwand hat, dann muss ja permanent Blut aus dem Herz geflossen sein. Wurde sie operiert oder wuchs es von allein zu?
nein es war ein kleines Löchlein und ist immer wieder kontrolliert worden, es hat nicht geblutet man hört es aber heut noch beim anhören sie wird immer gefragt ob sie mal was am herzen hatte
Hallo!
Bei uns haben alle Drei was mit dem Herzen.
Flo hat eine Supraventrikuläre Extrasystoly (hoffe es ist richtig geschrieben),geht ihm aber super damit. Dann und wann mal ne Kontrolle und bisher kommt er ohne Medis aus.
Anna-Lena hat einen ASD II , eine Trikuspidalklappeninsuffiziens und eine Mittralklappeninsuffiziens. Sie wurde bereits vor fast 4 Jahren operiert und mit den überbleibseln geht es ihr eigendlich recht gut.
Unsere Kleine hat ein andauerndes PFO und eine periphere Pulmonalstenose. Zwischendurch ging es ihr mal nicht ganz so gut aber zur Zeit geht es . Am 7.8 ist Kontrolle und dann schauen wir mal wegen der OP.
LG NAdine
Unser Sohn kam mit einem VSD zur Welt, was ja hier schon öfter als ein kleiner Herzfehler beschrieben wurde. Wir sind auch wirklich glücklich dass es nur ein VSD war. Er wurde einmal mit 6 Monaten operiert, weil das Loch so groß war und ungünstig lag, dass es nicht von allein zugewachsen ist. Seitdem ist er gesund und aktiver als andere Kinder. Er ist wirklich topfit und die jährlichen Kontrollen sind bis jetzt immer herovrragend verlaufen. Ärzte und wir sind sehr zufrieden - es erinnern nur noch die Narben an den Herzfehler.
Alles Gute für Euch!
@Eule
tut mir leid, ich wollte das jetzt nicht runterspielen :-[ Natürlich macht man sich genauso große Sorgen...gerade wenn eine OP erforderlich wird.
Es wäre halt für uns nur wesentlich...wie soll ich sagen...unkomplizierter gewesen. Die Ärzte hatten uns schon während der SS, wo nur der VSD bekannt war, Hoffnung gemacht...das sehr viele Kinder eben damit leben können und nie eine OP notwendig wird, das Loch von allein zuwächst.
Und ja, sie haben den VSD als einen kleinen Herzfehler beschrieben. Natürlich gibts da aber wieder verschiedene Schweregrade, wo es Euch leider ungünstig getroffen hat :-[
Ich mag aber auch immer dieses "Euch hat es so schwer getroffen...und ich komme hier mit meinen kleinen Problemchen" (ist nicht böse gemeint, man meint es ja nur gut) nicht....denn jeder hat sein Päckchen zu tragen....und deswegen sollten die scheinbar Kleineren nicht unterschätzt werden. Denn sie tragen auch Leid herbei. Und es wird immer noch eine Steigerung geben...
Ich hoffe das kommt jetzt so rüber wie ich es meine....
@Eule: nicht bös sein, aber wenn die kinder so einen komplexen herzfehler haben, dann wünscht man sich manchmal "NUR" einen VSD, aber eigentlich ist es auch Quatsch, ihr habt euch genauso viel Sorgen gemacht.
@Nadine: euch hat es aber auch heftig getroffen, gleich alle 3 etwas am Herzen.
Es wird ja auch diskutiert inwieweit da Vererbung ein Rolle spielt.
Haben sie bei euch schonmal danach gefragt?
@Didan: da Nils auch so ein "Vorzeigekind" für seinen Herzfehler ist und sie immer sehr zufieden sind, vergesse/verdränge ich es auch oft!
leider holt mich die Realität jetzt verstärkt ein zum einen wegen des Herzkatheters zum anderen auch wegen seiner Kurzatmigkeit.
Merkt man jetzt viel ausgeprägter, da er ja nur in Action ist, rennen und BobbyCar fahren an der Tagesordnung sind.
Da meint er nun immer: Erstmal ruhen! Und hockt sich hin!
Wo wurden denn eure Kinder operiert oder sollen operiert werden?
@Nevermind: nein bin noch nicht bei Rehakids angemeldet, hatte es aber immer mal vor, ich muss es mal in Angriff nehmen!
Kaja schreit...
@Mazelda
Joelina wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin operiert. "Wir" wurden gleich nach der Geburt verlegt. Nur der erste Katheter wurde im Virchow Klinikum gemacht. Die nächste OP wird auch im DHZ stattfinden, wo auch die folgenden Katheter durchgeführt wurden.
Ich wünsche Euch alles Gute :-*
@Didan. war bei euch der Prof. Abdul Khaliq, der ist nämlich jetzt in Homburg (Saarland) und kam aus berlin. Viell. war er aber auch von der Charite.
Zitat von: Didan am 18. Juli 2009, 11:01:02
Und es wird immer noch eine Steigerung geben...
DAs sage ich auch immer, egal, wie schlimm es "uns" getroffen hat, aber wenn man eine Weile in so einer Klinik ist, dann muss man feststellen, es gibt Vieles, das genauso schlimm, aber anders ist oder leider auch noch viel schlimmere Erkrankungen.
Bisher ist jedesmal, wenn Nils operiert wurde auch ein Kind auf Intensiv gestorben, da leidet man so mit!
Hallo,
also wir hatten jetzt im Mai in der Uni Düsseldorf ein Kontroll-Echo Termin,wegen des damals noch offenen Foramen ovale und da wurde auf einmal ein persistierender Ductus botalli gefunden,der letzten Monat per Herzkatheter und Coileinlage verschlossen wurde,aber das gilt eigentlich nicht als Herzfehler,sondern ist ein Gefäßfehler.
Bis dahin galt das Herzgeräusch beim Abhören immer dem kleinen Löchlein,was aber schon längst zu war,wie sich dann herausstellte.
Ich glaube wir waren zu dem Zeitpunkt auf der Kinderkardiologischen Station die Familie mit dem harmlosesten,von demm,was man alles so haben kann.
Mir taten die Kinder alle so leid und die Eltern leben ja quasi schon fast da auf Station.
Schlurfen morgens im Schlafanzug zur Teeküche und zapfen ihren Kaffee und schlurfen zurück ins Zimmer.Und wir waren schon froh,nach 4 Tagen wieder gehen zu können.Andere verweilen dort wohl Wochenlang. :-[
Und gegenüber war die Kinderonkologie.Das war auch heftig.
Ihr habt ja alle so tapfere Mäuse!!!
Klar,wir empfanden es in dem Moment,wo wir sie abgeben mußten,auch als "schlimm" und hatten Angst.Dann sind wir gegenüber zur Kapelle,zündeten für sie ein Teelicht an.Wohl genauso,als wenn es eine große OP gewesen wäre.
Drück euch die Däumchen!!
LG
Petra
@Petra: ich würde genauso "leiden", wenn es ein VSD wäre oder etwas wie bei euch. Es ist jedesmal schlimm, sein Kind dort an der Schleuse abgeben zu müssen.
Das "leben"auf der Station ist schon heftig, es wird auch auf einmal so "normal", genauso wie du es schilderst, man schlurft da rum und gehört zum Inventar.
Aber wir hatten immer Glück, nach dem ersten Eingriff hat es nur 6,5 Wochen gedauert - das war aber auch der Heftigste, da Nils so viel Wasser eingelagert hatte bei der OP, dass sie den Brustkorb nicht verschliessen konnten, so lag er dann 2 Wochen mit offenem BK da.
Nach der 2. OP durften wir schon nach 10 !!! Tagen mit einem quietschfiedelem Kind nach Hause,was hab ich vor Glück geheult ;)
Es gibt aber auch Familien, die sind 3-4 Monate stationär :(
.
Wir werden auch in homburg betreut, welche Ärzte waren denn bei dir da? Weisst du das noch?
In welchem Alter wurdest du denn operiert?
.
Unsere kleine Maus hat auch einen Herzfehler... wie ihr schreibt ist es zum Glück nur ein VSD.
Allerdings so groß und ungünstig gelegen das er über kurz oder lang operiert werden muss und auch am offenen Herzen, die Technik mit dem Schirmchen geht leider nicht :(
Uns wurde Hannover, Gießen oder Erlangen empfohlen. Von Sankt Augustin habe ich auch schon viel gutes gehört.
Ich finde es oft traurig das ein VSD meist abgewunken wird als wäre es ja nix wildes... aber dennoch ist es eine OP am offenen Herzen und der komplette Brustkorb muss aufgemacht werden... es stimmt es gibt deutlich schwierigere Herzfehler aber die Ängste sind dennoch nicht geringer... :'( :'( :'(
@Antje
wie gesagt, ich denke keiner möchte einen VSD runterspielen. Gerade wenn eine OP notwenig ist/wird hat man natürlich die selben Ängste und Sorgen, egal welcher Herzfehler nun dahinter steckt. Ich denke es kommt daher, dass man einen VSD als kleinen Herzfehler beschreibt, weil er meist ohne OP also ohne komplett zu öffnen, an die HLM angeschlossen zu werden....behoben werden kann, wenn er überhaupt behoben werden muss.
Das ist dann natürlich ein Unterschied und recht ungefährlich. Aber wie ich schon geschrieben habe gibt es leider auch da verschiedene Schweregrade. Und natürlich ist es bei Euch dann auch keine Kleinigkeit mehr. Denn das Risiko liegt denke ich meist an der OP selbst.
Ich drüch Dich mal... s-druecken s-druecken
Weiß man denn schon einen ungefähren Zeitpunkt? Wann die OP notwendig wird?
Bei uns schwanken sie ja immer und können, aber ich glaube eher wollen nichts sagen. Das geht schon von Anfang an so...dass die Ärzte oft erst sehr spät mit der Sprache rausrücken und wir dann erfahren, dass sie es schon lange wussten :(
@Mazelda
der Name kommt mir bekannt vor aber ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Da rennen ja viele Ärzte rum. Ist das so ein etwas jüngerer mit längeren schwarzen Locken, ich glaube Brille?
@ Antje St. Augustin ist klasse! Gießen hat auch einen sehr guten Ruf.
Wir waren damals in Münster und auch sehr zufrieden.
@ Ängste Ich glaube es spielt keine Rolle wie schlimm der Herzfehler ist....die Angst ist die Gleiche!
Wir haben damals in Münster an einem Projekt teilgenommen und hatten daher ganz andere Hintergrund Infos auch während der Op so wußten wir immer ganz genau was im OP los ist. Das war schon sehr beruhigend.
@ Mazelda Naja was sollen wir machen? Man kan Grübeln woran es liegt,aber es ändert doch nix. Laut Ärzten ist die Grundlage der vererbung nicht gegeben.
LG NAdine
@Didan. ne er ist eher älter, also weit über 50) und schon etwas angegraut, ich denke für unsere "ungeübten"Ohren klingen die Namen dann wohl auch alle ähnlich! ;)
@Kliniken: ja Giessen, St.Augustin, Kiel, München haben alle einen hervorragenden Ruf.
Wir hatten damal nicht viel Zeit zum Überlegen, innerhalb von 5 min nach der Diagnose sollten wir uns entscheiden, wo wir hinwollen, da war es uns eigentlich erstml egal oder besser gesagt, konnte man keinen klaren Gedanken fassen!
@Lisa: ich dachte mir im Nachhinein schon, dass es lange her sein wird.
@Nadine: stimmt das Grübeln hilft auch nichts mehr, das ist wohl die gern benutzte "Laune der Natur"
@Antje: jede OP ist schlimm, wenn sie dann auch noch am offenen Herzen stattfindet, dann ist es egal ob es ein VSD, ein HLHS oder sonst etwas ist!
Wir müssen es einfach schaffen!
hallo ihr Lieben
Ich würde jetzt auch gerne von postiven erlebnissen berichten, aber das kann ich nicht.
Meine erste Tochter Jette hatte auch einen Herzfehler. Sie hatte einen AV BLock III und sie wurde bereits mit vier Tagen operiert. Wir kamen nach zwei Wochen heim und mussten alle paar tage zur Narbennachsorge. Ihr Herzschlag war seit der Op gut (also bei 140, vorher bei 60) und sie gedieh super.
Aber die Narbe verheilte nicht und als Jette acht Wochen alt war mussten wir wieder ins Krankenhaus. Der Herzschrittmacher wurde verlegt (ins Bauchspeck, was nach der Geburt noch nicht da war). Aber seit der Op lief alles schief was Ärzte und Schwestern falsch machen können.
Jette starb mit funktionierendem und verheilter Narbe mit drei Monaten und drei Tagen an einer unbekannten Infektion.
Euch von Herzen alles gute für die Op.
Und allen anderen Herzkindermamas alles gute, ich würde gerne zu euch zählen, aber tue ich leider nicht.
Lg Dorine zweifache Mama
@neekenaja
das tut mir unendlich leid :'( :'( Das muss so schrecklich sein...vorallem wenn dann im Endeffekt nichtmal das Herz schuld war, fragt man sich bestimmt immer wieder nach dem "WARUM!" :'(
Fühl Dich ganz fest umarmt :-[
Hallo neekenaja,
ich hatte schon mal von eurer schweren Zeit gelesen.
Was mir sofort dabei in den Sinn kam, war, dass eure Tochter wohl wegen menschlicher Fehler gestorben ist und ich kann mir vorstellen, dass es viel schwerer zu akzeptieren sein muss, wie wenn rein medizinisch nicht mehr zu helfen ist.
Ich kann dich auch nur ganz fest drücken, ich denke, Worte können wohl nur wenig trösten.
Wenn meinem Nils etwas passiert, weiss ich gar nicht mehr, wie ich weiterleben soll. Ich kann mir den Verlust eines Kindes gar nicht vorstellen und so können wir uns wohl alle nicht vorstellen, was ihr durchgemacht habt!
ja und eigentlich ist es ja auch gut so, dass es sich keiner vorstellen kann.
Ich habe auch immer gedacht, so was passiert uns nie nie niemals.
Und nach Jettes Tod habe ich alle gehasst, die ein glückliches Leben mit ihrem Kind führen durften.
Mittlerweile bin ich zum Glück an eine sehr liebe Therapeutiin geraten. Sie ist auch trauernde Mutter und sie versteht einen. Ich würde mein Leben oft gerne eintauschen. es ist hart und es tut weh. Aber ich kann es nicht ändern.
UND ich will die Zeit mit Jette ja auch nicht missen. Klar will ich Jette zurück, aber das geht nicht. Wer weiss was nach dem Leben kommt und wer weiss schon, ob wir nicht alle in einem anderen Leben wieder treffen.
Ich habe meine zweite Tochter, die hilft mir das Leben wieder zu leben, aber auch sie kann mir die Trauer nicht nehmen.
Ja, es ist verdammt schwer damit klar zu kommen, dass die Ärzte und vor allem die Schwester einfach mal bissel genauer hätten hingucken sollen und vor allem uns mal ernst genommen hätten. Ich weiss nur eins, ich werde dies Krankenhaus nie nie nie wieder betreten.
Ich wünsche euch allen aber eine schöne Zeit und vor allem wünsche ich euch VON HERZEN GUTE ÄRZTE.
g Dorine
Hallo,
so schnell verging die Zeit und wir mussten am Montag zum Hk.
Ich kann nur sagen, ich hatte einen gaaanz tapferen mutigen Jungen und wir wurden in Rekordzeit für uns heute schon wieder entlassen.
Einen Termin für die OP haben wir noch nicht, da sie erst mit den Chirurgen seinen Fall erörtern wollen.
Dabei stellt sich dann auch raus, ob es noch eine oder doch 2 Op's werden :'(
Jetzt bin ich erstmal glücklich wieder zu Hause zu sein, Nils scheint auch keinen großen seelischen Schaden genommen zu haben und wir leben erstmal wieder unseren Alltag und genießen, dass wir zusammen sind!
Wir haben schon wieder so viele schlimme Sachen da gesehen, man kann einfach nur froh sein, dass es uns trotz allem so gut geht!
Ich drück ganz fest die Daumen das es nur eine OP sein wird :-\
Meine Daumen sind für euch ganz doll gedrückt :-* Hoffentlich wird es nur eine OP. Wann wollen sie Nils Fall denn besprechen?
Auch unsere Daumen sind gedrückt!
Danke ihr Lieben!!! :-*
@Claudi: die nächste Herzkonferenz ist wohl erst in ein paar Wochen...also keine Ahnung wann wie etwas erfahren.
Aber ich bin jetzt gar nicht so aufgeregt deswegen, ich bin grad einfach nur stolz, wie Nils das alles gemacht hat
Dort liegt grad wieder ein Kind an der ECMO (Herz-Lungen-Maschine), normalerweise kommt die nach der OP ab, nur bei dem Kind setzt immer wieder das Herz aus, so dass es unter laufender ECMO auf Intensiv kam...ganz genauso wie bei uns damals.
Jetzt hat der Professor gemeint, er hatte so einen Fall erst 5x und nur 1 Kind hat überlebt...
...das war mein Nils! Ich muss nun immer an das Kind denken!
schrecklich :'(
alt, gelöscht
Huhu,
mein Sohn scheint bis jetzt nix auffälliges am Herz zu haben, da bin ich auch sehr glücklich drüber. Ich selbst habe nämlich einen ASD II gehabt, ist ein Geburtsfehler, wurde erst mit 16 Jahren festgestellt und mit 17 Jahren wurde ich operiert. Man sagt es ist einer der routinemäßigsten Eingriffe am offenen Herzen, trotzdem ist ziemlich viel schief gegangen, ich habe letztendlich viel länger im KH gelegen, als ein anderes Kind mit nem schwereren Fehler...es kommt also immer drauf an.
Mir gehts heute super, hatte nach der OP noch nen AV Block I Grades, aber merken tue ich davon nix...es erinnert nur noch die Narbe an die Zeit.
@Eileen: na da hast du aber auch schon einiges mitgemacht. Man kann nie wissen, was alels so für Komplikationen auftreten, das ist ja das Schlimme!
...würde gern mal wissen, wie es dem Kind geht!
Ich glaub, ich ruf mal im Ronald McDonald Haus an, viell.wissen die was!
@Didan und Mazelda: Ich habe jetzt erst wieder hier in den Thread geschaut.....ich hatte auf der 1. Seite ja was zu dem "kleinen" Herzfehler meines Sohnes geschrieben und ich wollte damit sagen, dass es WIRKLICH nur ein kleiner Fehler ist und finde nicht, dass ihr das runtergespielt habt. ;) Ich habe im Krankenhaus gesehen, wie manche Eltern und Kinder unter komplexen Herzfehlern leiden und wie schlimm diese sein können und danke dem lieben Gott, dass wir den "einfachsten Herzfehler" abgekommen haben....also keine Sorge, ich weiß wie ihr das meint. :-*
Das Problem ist ja, dass man selbst immer leidet, ob der HF klein oder groß ist.
Dann konnten wir uns ja doch verständlich ausdrücken ;)
ich wünsche allen kleinen zwergen mit herzfehler alles gute und vor allem gute ärzte s-druecken
Darian wurde übrigens in Göttingen operiert. Das Krankhaus hat wohl auch einen sehr guten Ruf und der Professor operiert seit ca. 25 Jahren ausschließlich Kinderherzen. Wir waren sehr zufrieden, nur die Stationsschwestern hätte ich am Liebsten jeden Tag zum Teufel gejagt. >:D ::) ;D
Und ja, wir haben auch bei diesem einfachen Herzfehler gelitten wie die Hunde! Aber im nachhinein und auch vorher ist es einfach beruhigend zu wissen, dass man nur 1 OP mit dem Zwerg überstehen muss. :)
@Neekenaja: *drückDich*
@eule: unser Prof. ist auch einfach super, der hat soagr private Mails von uns beantwortet und immer "mit NIls" gemailt.
Aber manche von den Schwestern hätte ich auch zerreißen können, da sieht manwas Betriebsblindheit ist und wie abgestumpft manche sind.
Na wir sind eh immer an seinem Bett und machen alles selbst, ich würde mich nicht 100%ig darauf verlassen.
Nur die Intensivschwestern die sind bis auf eine Ausnahme, die zum Glück noch nie bei uns war, einfach nur top.
Nils hatte jetzt immer eine Pflegeschülerin, die war wie gemacht für den Beruf und als wir uns im Heft das Playmobil-Krankenhaus angeschaut haben, meinte er,"Da ist meine liebe Frau"
Wusste erst gar nicht, was er meint! Fand ich aber süß
@neekenaja: danke dir Süße, ich kann erahnen wie schwer es für dich sein muss :-*
ich schieb den mal extra für Stefan ;)
Unsere Kontrolle war unverändert... es wird weiter abgewartet :-*
....wenn ich mich recht erinnere, muss aber auf jeden Fall operiert werden?
Habt ihr schon überlegt, wo ohr hingehen werdet?
Zitat von: petra-72 am 18. Juli 2009, 17:20:11
also wir hatten jetzt im Mai in der Uni Düsseldorf ein Kontroll-Echo Termin,wegen des damals noch offenen Foramen ovale und da wurde auf einmal ein persistierender Ductus botalli gefunden,der letzten Monat per Herzkatheter und Coileinlage verschlossen wurde,aber das gilt eigentlich nicht als Herzfehler,sondern ist ein Gefäßfehler.
DAS hatte adrian auch. bei ihm ist die lunge deswegen teilweise kollabiert, weshalb er mit knapp 1.000 g 2 wochen nach der geburt operiert werden musste. ist aber, wie du richtig sagst, ein gefäßproblem, das mit der OP erledigt ist. daher kann man es eigentlich nicht mit herzfehlern vergleichen.
aber ich weiß wie schlimm es ist, um sein kind bangen zu müssen. ich drücke euch alle mal ganz toll! s-druecken
Nein... wir schwanken zwischen Hannover, Gießen, Erlangen oder Sankt Augustin... aber zum Glück hat das noch Zeit :)
ich weiss zwar nicht aus welcher Ecke ihr kommt, aber vom Ruf her würde ich zwischen Sankt Augustin oder Giessen wählen.
Aber entscheidet das ganz in Ruhe!!! Ihr habt ja auch noch die Zeit!
Wir hatten sie damals nicht und mit dem Wissen von heute, wären wir wohl auch in Sankt Augustin, Kiel oder München...aber nun sind wir doch sehr zufrieden in Homburg, besser hätte es auch niemand anderes machen können.
Deinem Sohn alles alles gute für die Zukunft!!!
Wenn ich mir das alles so durchlese bin ich noch mehr froh das wir Glück hatten und mein Matou gesund ist!!!
Danke dir, Süße!
habs noch mal für Bonsailine hochgeholt ;)
Also, am 22. September ist es auch nun soweit, Nils' 3. Herz-OP steht an.
Wir waren Ende April zum MRT und da war noch die Rede von einr 4. OP, dann haben sie überlegt, ob sie nicht die Engstelle an der Lungenschlag ader durch einen Stent beim Herzkatheter freihalten können. Vor 1,5 Wochen kam DER Anruf:
es wird alles zusammen gemacht, Engstelle wird operativ geweitet, dazu lebt Nils momentan mit nur einem Blutkreislauf, der wird getrennt und das Blut aus der unteren Körperhälfte soll nun, mittels eines natürlichen Sogs, automatisch in die Lunge sacken, so dass die rechte und einzigste Seite seines Herzens entlastet wird.
Ich bin sehr hin und hergerissen, manche Tage geht es mir gar nicht so gut, an manchen funktioniert dr Verdrängungsmechanismus recht gut...ich bin einfach froh, wenn wir es geschafft haben und ich 3 "gesunde" und glückliche Kinder unterm Weihnachtsbaum sitzen habe.
wenigstens gibt es dann dieses Jahr keinen Grund zu Silvester das große Heulen zu bekommen, weil wieder ein Jahr rum ist und wir noch keinen Schritt weiter sind...dieses Jahr heule ich höchstens vor Freude
Ich wünsche euch alles Gute für die OP s-druecken
Es tut mir leid, was dein Sohn schon alles durchstehen musste :-[
Hallo,
Wünche euch vorallen deinen Sohn alles gute :-*
Mazel, ich wünsche euch alles alles Gute für die OP und sehr starke Nerven, Ich kann mir kaum vorstellen, wie sehr das ganze an einem nagt, denn ich habe GsD ein gesundes Kind. Ich werde an euch denken und alle daumen drücken. Ich hoffe es ist mit dieser 3. OP getan und Nils kann bald wieder ohne viel zu schnaufen Bobby Car fahren und klettern und alles tun was kleine Jungs in seinem Alter tun. :-*
Vielen vielen dank, ihr Lieben. Eure Worte bauen mich immer ein kleines Stück auf!!!
qNaddel: ich hoffe auch, dass sich seine Kondition dann noch etwas besser, aber das berichten wohl die meisten Eltern nach der OP, hoffentlich können wir das auch!
.
alles gute!!!
...in 2 Wochen ist es soweit, besser gesagt, heute in 2 Wochen haben wir es hoffentlich hinter uns.
Momentan leben wir in Quarantäne, also kein KiGa, keine großen Menschenmassen...und es ist sehr öde, da merkt man mal wie ungebunden man sonst ist und einfach losfahren kann.
Leider hustet Nils noch etwas, daher lass ich ihn morgen nochmals abhorchen und viell. bekommen wir ja noch ein anderes Medikament, mit dem hier kommen wir nicht weiter.
Die nette Arzthelferin meinte doch heute glatt zu mir, ich könnte ja noch eine dreiviertel Stunde im Wartezimmer Platz nehmen, dann kämen wir dran :o
...hä, hatte die mir nicht zugehört?
Hab sie dann höflich aufgeklärt, dass ich das Risiko nicht auf mich nehme, zwischen wirklich kranken Kindern zu sitzen und zuzugucken, wie sich mein Sohn ansteckt.
Ja, das sind jetzt noch die kleinen Sorgen vorneweg, er muss gesund bleiben!
Die Warterei macht mich fast krank, ab und an hab ich schon leichte Wehen und wurde zu mehr Ruhe verdonnert vorhin.
Auch der Gedanke, was er alles durchmachen wird, macht mich so fertig, ich würde ihm so gern etwas abnehmen, aber ich weiss, dass ich ihn nur begleiten und unterstützen kann.
Sorry, ich musste einfach mal jammern, ich hör jetzt auch besser auf...das kann sonst keiner ertragen.
Wir werden ganz doll an Euch denken und die Daumen drücken. s-druecken
Dein Kleiner schafft das!
@MAzelda
ICh drücke euch auch ganz fest die Daumen, das die OP gut verläuft und es dein kleiner Mann danach geschafft hat!
Wir können euch hier im moment sehr gut nachfühlen, Josefina wird am 1.10 in Gießen operiert! Sie hat einen ca. 8-9mm großen VSD der verschlossen werden muss! Ich bin auch sehr aufgeregt und habe große Angst! Wenn ich dann lese, das dein Nils schon die dritte Op hat, das ist echt hart! Aber er hat es ja schon zweimal geschaft und dann schafft er es jatz auch wieder gut!
Den Thread hatte ich noch nie gesehen, habe auch mal einen eigenen aufgemacht gehabt! ???
VIEL VIEL GLÜCK!!
@Madini: Danke :-*
@First: ich hätte schwören können, dass wir uns schon mal über Herz-Ops unterhalten haben, aber viell. hab ich nur irgendwo gelesen, dass beie uch auch noch eine OP ansteht.
Dann können wir ja unsere Gefühle gut nachempfinden, ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
@MAzelda Na klar, haben wir uns schon mal unterhalten, ich habe mal in meinem alten Thread nachgeschaut! Sorry, aber bei den vielen Namen hier! Ich dacht nich gleich, die GEschichte von Nils kommt mir so bekannt vor!
Die ZEit wärend der Op und kurz zuvor ist schon schlimm oder? ging es euch dann gleich nach der Op besser? oder bleibt eine gewisse Angst? Wann läßt das so nach!
In Giessen gibt es so ein VOrgespäch, also so ein Info Abend zu HerzOp´s, da werden wir wohl vorher noch hingehen!
WIr haben es heute in 3 Wochen hoffentlich auch gut hinter uns gebracht!
Dank Mazelda möchte ich den Thread mal wieder aufleben lassen...
1. weil es mich interessiert, wie es den Mäusen, die hier zuletzt auf dem "OP-Plan" standen, heute geht
und
2. weil ich jetzt die jenige bin, die vor Sorgen bald kaputt geht, denn am 20. Juni ist Ben seine OP am offenen Herzen...
Hallo, erst einmal...
vielleicht haben schon einige von mir / uns gelesen. Wir haben auch eine HP. Ben wird im September 7 Jahre. Er hat folgende Herzdiagnose:
Kompletter AV-Kanal, Intermediärtyp, großer Septum primum-Defekt, geringe Insuffizienz beider AV-Klappen
Hinzu kommt ja seine Chromosomenanomalie. Er kann nicht sprechen und nicht laufen. Naja... und auch sonst ist er ab und an sehr eigen s-:)
Weil er nicht laufen konnte und sich eben auch sehr langsam entwickelte, konnte er bisher relativ gut mit diesem defekten Herz leben. Doch so allmählich wird er immer mobiler und man merkt ihm jetzt schon an, dass etwas nicht passt. Er ist schneller kaputt als früher und seine Nägel und Lippen werden dann bläulich. Es ist also an der Zeit, ihn zu operieren... Jahrelang wussten wir das... doch jetzt, wo es dann doch immer näher rückt, geht es mir von Tag zu Tag schlechter.
Ich weiß, dass es ein "Routineeingriff" heut zu Tage, aber selbst bei ner Blinddarm- oder Mandelop kann etwas schief gehen... Und andere, die einen immer liebevoll beruhigen wollen verstehen einfach nicht, dass es hier eben um MEIN Kind geht... ich bin die MAMA und ich kann es nicht ändern, dass ich vor Sorge vergehe...
Schon allein das, dass ich ihn an der Schleuse abgebe und er nicht versteht, WARUM ich ihn jetzt verlasse... WARUM ihn jetzt einfach andere Menschen weh tun... WARUM es so kalt und grell hell ist... WARUM ich ihn einfach ALLEIN lasse?????? Allein diese Fragen lassen mich in Tränen ausbrechen... Und dann kommt noch hinzu... wie wird die OP laufen, wird sein Herzchen wieder kräftig zum Schlagen anfangen, wird er auch wieder allein atmen können???
Wie lang lassen die eigentlich die Kinder schlafen? Mit den ganzen Schläuchen am Körper kann Ben nicht wach sein... er dreht da durch... knurrt und schreit nur :P
@Dorine: s-druecken als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich mir gleich Taschentücher holen... oh mein Gott... es tut mir so unendlich leid :'( :'( :'( !!!
Vor so einer Erfahrung habe ich panische Angst... wenn ich abends ins Bett geh, dann weine ich, weil mir so dunkle Gedanken kommen... warum tut man sich das an??? Warum kann man nicht einfach nur POSITIV denken??? Man macht sich doch damit selbst kaputt...
Ach ja... wir gehen nach München ins Deutsche Herzzentrum. Das Ronald Mc Donald Haus wird grad umgebaut... mal sehen, wo ich unterkomm...
LG Mandy
Hab grad im großen Ronald McDonaldHeft glesen, dass München umgebaut wird, das ist schon mal sehr schlecht. In Homburg gibt es noch von einer Herzgruppe Elternzimmer, wo man bei Bedarf auch schlafen kann...hör dich mal um, gibt es bestimmt da auch.
Nils muss nun am Mittwoch auch wieder zum Herzkatheter, da er ja einige Nebenbaustellen hat, die sich aufgetan haben, mittlerweile bin ich grad gar nicht aufgeregt, ich glaub, ich bin zu kaputt, die letzten Monate waren doch recht anstrengend.
Wenn ich Nils im OP abgeben musste, dann durfte ich immer noch mit in den Vorraum, also das Aufwachzimmer, da saßen wir dann, es kam bei uns immer ein sehr netter Doktor und spritzte ihm ein Einschlafmittel in den Zugang, so in etwa dieses leck m....Mittelchen.
Das letzte, was ich jeweils von meinem Sohn sah, war ein grinsendes Kind unter "Drogen", der gar nicht merkte, dass er nun weggetragen wurde und weg von mir.
Das hat mich jedes mal unheimlich beruhigt.
Die Länge der Op ist ja dann abhängig vom HF und eigentlich auch alles weitere.
ich habe schon Kinder gesehen, die wurden noch am gleichen Abend oder am nächsten Morgen extubiert und langsam wach.
Nils war beim letzten Mal etwa 2-3 Tage im Tiefschlaf, da er noch Stickstoff bekommen musste.
Er wurde dann langsam wach und hat mich 10 Tage lang mit ernstem Gesicht angeschaut, ich gebe es zu, das war fast das Schlimmste...aus seinem Blick sprach nur eins"warum hast du mir das angetan".
Er lag diese 10 Tage nur auf dem Rücken und hatte 3 Drainageschläuche im Bauch.
Aber keine Bange, das ist nicht immer so, bei der 2. Op wurden wir glaube ich 10 Tage Post-Op entlassen.
Aber als die endlich raus waren, ging ein Strahlen über sein gesicht, er wurde ganz schnell mobil, ist noch im KH mit BobbyQuad und Anhänger(worauf seine Infussion stand) durch die Gegend geflitzt!
Als wir wieder hir ankamen, 3,5 Wochen später, dachte jeder, es kommt ein schwerkrankes Kind, das aufgepäppelt werden muss...nix da, erstieg aus dem Auto, holte sich sein Laufrad und fuhr locker die Strasse auf und ab.
Die Nachbarn standen da und hatten Tränen in den Augen!
So, ich hätte so viel zu erzählen, aber du musst dir unbedingt im Klaren sein, wir können hier schreiben was wir erlebt haben, bei euch wird es anders sein.
Kommt einfach auf den HF, den Op-Verlauf...halt alles an.
Beim ersten mal waren wir 6,5 Wochen da, beim 2. Mal glaub ich 12 Tage und beim letzten Mal 3,5 Wochen..so unterschiedlich ist das!
Liebe Bensmama!
Es tut mir leid, dass ihr so eine Zeit jetzt durchmachen müsst. Es kann dir natürlich keiner deine Sorge nehmen und ich glaube auch, dass keine Mama hier, Ihr Kind sorglos in so eine OP schicken würde. Deswegen sind wir Mütter/ Väter...wir sorgen uns auch schon bei weniger schlimmen Sachen.
Ich selbst habe auch eine OP am offenen Herzen gehabt und obwohl ich damals grad 17 Jahre alt geworden bin, mag ich dir trotzdem kurz berichten.
Ich kann dich dahingehend beruhigen, dass die Nachwehen einer solchen OP weit weniger schlimm sind als man denkt. Rein schmerztechnisch konnte ich mich nach einer Woche schon wieder recht gut bewegen ohne große Zipperlein.
Am OP - Tag bekommt man ein schönes Beruhigungsmittel und fühlt sich tatsächlich total unängstlich, ich hab z.B. meine Anästhesisten total vollgequatscht.
Direkt nach der OP kam ich auf die Intensiv, man sagte mir vorher, dass wenn ich aus der Narkose erwache mir der Tubus gezogen wird und das unangenehm sein könnte...ob es so war weiß ich nicht, ich kann mich daran so gar nicht erinnern.
Als ich dann so "richtig" wieder bei mir war, wurden dann der Schlauch der zur Lunge führt gezogen, das war schon sehr unangenehm, aber nicht schmerzhaft.
Am Anfang ist man auch echt mit Schmerzmittelchen zugepumpt und ich hatte so gut wie keinen Wundschmerz (obwohl einem ja der Brustkorb aufgeschnitten wird).
Die darauffolgenden Tage kam dann auch immer eine Physiotherapeuten die diverse Übungen mit einem gemacht hat (Atemübungen, leichte Laufübungen).
Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern starke OP-Schmerzen gehabt zu haben, ich weiß das hilft dir nicht viel, aber vielleicht beruhigt es dich etwas.
Ich denke wenn alles gut verläuft seid ihr auch Ruckizucki wieder raus aus dem KH...ich glaube nach 3 Wochen in etwa. Meine OP ist ja nun auch schon 15 Jahre her...ich denke da hat sich jetzt auch schon soviel getan, dass das Alles noch viel schneller geht.
Dein kleiner großer Mann wird das alles super meistern und du wirst die starke Mama sein die er braucht...ich habe meiner Mama damals nix angemerkt, weiß aber mittlerweile das sie in der Zeit wirklich gelitten hat.
Ich drücke dich mal ganz fest.
@Eileen: vielen Dank.
Stimmt, in 15 Jahren passiert so viel was Technik und Fortschritt angeht.
Ich freue mich, dass du deine OP so gut überstanden hast und es dir gut geht.
Am Besten wäre es, die verpassen mir am OP-Tag auch gleich so ein LmaA-Mittelchen s-:) ;D damit ich den Tag gut übersteh...
Schlimm finde ich ja, dass ganz kleine Patienten oder so besondere Schätzchen wie mein Ben, die noch nicht reden können, sich gar nicht irgendwie äußern können, wie es ihnen geht, was sie fühlen usw... das macht mich traurig :'(
Vor der Narkose habe ich auch so Bammel... Ben sein Schädel entspricht nicht ganz der "Norm" . Sein Kiefer macht eine Intubation nicht einfach und es könnte allein da schon zu Komplikationen kommen :-\ Ach... ja... die Narkoseärzte werden doch hoffentlich wissen, was sie tun...
@Mazelda: wenn du noch erzählen möchtest, dann erzähl doch bitte... kann man immer zu seinem Kind sein? Auch wenn es auf der ITS ist? Ich habe wie gesagt Sorge, wenn er aufwacht, dann kann er sich manchmal ganz komisch benhmen und damit weiß doch keiner außer mir was anzufangen...
Seid ihr anschließend zur Reha gekommen? Wir möchten ja gern zu so einer Familienkur für Herzkinder... da wo es nur 4 in Deutschland gibt, glaub ich. Ich denke, die haben wir dann echt alle nötig und verdient...
6,5 Wochen ist ja ne lange Zeit... was macht man da nur so lang? Mein Mann und ich werden uns abwechseln... so lang - egal ob 2 oder 6 Wochen kann ich nicht ohne meine Mädels sein. Naja und wir wohnen ja auch nicht zu weit weg vom Herzzentrum, aber ich möchte schon, dass immer einer von uns vor Ort beim Ben ist.
Uns wurde erzählt, dass die OP selbst (nur der Eingriff am Herz) nur so bis zu 45 min dauert... alles andere drum herum würde sich ziehen... 4 bis 6 Stunden. Was macht man am besten während dieser Zeit??? Ich werd ganz bestimmt das Rauchen wieder anfangen S:D
LG Mandy
ich durfte immer zu N., egal wann...Tag und Nacht!Auch auf ITS.
Und wenn ich dir einen Rat geben kann , so war es zumindest für mich besser, dann verlass das Gebäude, am besten sogar das Gelände...wir sind in die Stadt gefahren und mir kam es nicht richtig vor anfangs, aber ich habe gemerkt, dass ich irgendwann doch mal abgelenkt wurde und schwups waren wieder 30 min um lenk dich ab, sonst wird man gaga und du brauchst deine Kräfte auch noch für die Zeit danach.
Bei der ersten und zweiten Op war ja noch kein Geschwisterchen da, also hockt man den ganzen Tag dort am Bett, bei der letzten OP war ich hochschwanger, da hab ich mit meinem Mann abgewechselt, damit ich mal Füße hochlegen konnte oder einfach mal spazieren konnte.
Meine andere Tochter war so lange bei der Oma und kam mich am Wochenende besuchen, mein Mann war ab und an zu Hause für ein paar Stunden.(150km Entfernung)
Um so öfter man operiert wird, umso mehr vernarbt auch das Gewebe und das Freilegen des Herzen etc. dauert viel länger als der eigentliche Eingriff.
Lass das mit dem Rauchen, denk an dein Herz, das wird noch dringend gebraucht und zwar gesund!!! :-*
Zur FOR waren wir noch nicht, nach der ersten OP stand ja direkt die 2. im Raum, wurde aber bis zum 1. geburtstag immer wieder verschoben, dann kam unsere 1. Tochter, mein mann hat eine große Firma, ich müsste somit allein fahren, ja und dann kam schnell die 2. Tochter 5 Wochen nach der OP und sie hat 7-9 Monate nur gebrüllt, ich hätte nie allein mit den 3 Kindern fahren können.
Jetzt hat Nils noch das Eiweissverlustsyndrom, das entsteht durch seinen besonders geführeten Blutkreislauf, er hatte monatelang Durchfall, war extrem schwach, naja und nun müssen wir am Mittw. auch wieder zum Herzkatheter.
Danach will ich mich jedoch auch um eine Kur bemühen, die Kinder sind groß genug, dass schaff ich nun auch allein.
Hallo Mandy
Ich erzähle mal, wie es bei uns war. Mein mittlerer Sohn hatte nämlich auch einen kompletten AV-Kanal mit schwer deformierten Herzklappen und auch eine Chromosomenanomalie (Trisomie 21).
Er wurde bereits mit 5 Wochen operiert, weil er es ohne OP nicht überlebt hätte. Da er bereits vorher auf der Intensivstation lag, wurde am Vortag alles vorbereitet und somit hätte es alles in allem nur eine Stunde dauern sollen. Weil der Herzchirug erst am offenen Herzen merkte, wie deformiert die Herzklappen waren, dauerte es dann doch 7 Stunden. Wir waren auch nicht vor Ort im KH - mein Mann ging ein paar Stunden arbeiten und ich war mit unserer Tochter zu Hause. Bei uns (in der Schweiz) ist es so, dass man einen Anruf direkt vom Chirurgen erhält, wenn die OP geschafft ist.
Loris hatte dann leider so alle Komplikationen, die man haben kann (das lag aber teilweise daran, dass er noch so klein und v.a. schon im Vorfeld sehr geschwächt war) und es war ein paar Tage nicht klar, ob er überleben wird. Er war dann fast eine Woche im künstlichen Koma, hatte nach ein paar Tagen noch einmal eine kleine OP (schreib mir eine PN, wenn Du wissen willst, warum - ich möchte das nicht öffentlich schreiben, ist nichts für schwache Nerven), war sehr lange intubiert, mit Valium und Morphium ruhig gestellt und schlussendlich fast einen Monat auf der Intensivstation. Er hatte dort durchgehend eine Pflegefachperson an seiner Seite und glaub mir, auch wenn ein Kind nicht sprechen kann, es wird nicht leiden. Die Leute dort sind geschult darauf, auch kleinste Körpersignale zu lesen - wenn ein Kind leidet, dann merken die das. :-*
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinem Bericht jetzt nicht mehr Angst gemacht habe. Das es einem Kind so lange nicht gut geht, ist die Ausnahme! Ja, es kann immer was schief gehen und nicht alle haben Glück, aber normalerweise packen Kinder so eine OP problemlos. Meist kann schon ein oder zwei Tage nach der OP extubiert werden und einen weiteren Tag später können die Kinder auf die normale Abteilung. Das ist nicht nur Gerede von Ärzten, wir haben das selbst an anderen Kindern miterlebt. :)
Wegen dem Abgeben: Loris hatte sonst noch ein paar Operationen und wir mussten ihn NIE ohne irgendwas alleine lassen. Er hat jeweils in unserem Beisein ein starkes Schlafmittel in Zäpfchenform oder eben etwas über einen Zugang gekriegt und war bereits k.o., als er in den OP kam. :)
Bei uns darf man auf der Intensivstation nicht schlafen, aber man darf rund um die Uhr kommen und auch jederzeit anrufen. Wir handhaben das heute so, dass wir unseren Sohn eigentlich nie mehr alleine lassen. Wenn er aber auf der Intensiv ist (war er aufgrund einer schweren Lungenentzündung gerade vor kurzem wieder), dann fahren wir abends auch alle nach Hause (wir wohnen aber zum grossen Glück in der Nähe der Uniklinik) und erholen uns auch - auch wenn ich jedes Mal heule, wenn ich ihn zurück lasse. Ihm geht es da aber eh so schlecht, dass er sehr viel schläft und die Leute vom KH versprechen uns immer, uns anzurufen, wenn er nachts nicht schlafen könnte und weinen würde.
Und noch wegen der Narkose: Loris hat auch solche Besonderheiten und es muss ua. beim Intubieren einiges beachtet werden. Wir wurden von den Narkoseärzten aber bei den Vorgesprächen immer darauf hingewiesen, dass ein grösseres Risiko bestehe und man sich dessen bewusst sei. Ich bin mir sicher, dass auch bei Ben der Informationsfluss zwischen den Ärzten tadellos funktioniert - und wenn Du Dir deswegen auch noch grosse Sorgen machst, dann sprich das doch beim Narkosegespräch an.
So, ich hoffe, dass ich nicht allzu wirr geschrieben habe ;). Melde Dich, wenn Du noch Fragen hast. :-* Ich hoffe, dass die Zeit bis zum 20. Juni möglichst rasch vorbei geht und wünsche Ben nur das Beste! :-*
Liebe Grüsse,
Iris
Wir sind noch OP los... haben am 25.07. wieder Herzecho... ich hoffe der Befund fällt so aus, dass man weiterhin abwarten kann :-\ aber ich denke es sieht gut aus... er wird nicht blau und ist so ein dermaßen großer Wildfang, der immer in Bewegung ist, dass das hoffentlich gute Zeichen sind :)
Ich drücke alle Daumen und Däumchen die wir haben für eure OP :-*
Guten Morgen, ihr Lieben!
@Antje: Danke. Und ich drück euch die Daumen, dass bei der nächsten Herzkontrolle auch weiterhin alles ok ist.
@Iris: vielen Dank für deinen Beitrag. Er hat mir keine Angst gemacht...
Es tut mir aber so leid, dass euer kleiner Schatz da auch schon so viel durchmachen musste. Und auch ihr als Eltern... :(
Wie geht es Loris heute? Ist er schnell dabei, wenn es um Infekte und größere Sachen, wie z.B. Lungenentzündung geht? Alles Gute für euch und Loris.
@Mazelda: oh nein... der arme kleine Nils. Ist dieses Eiweissverlustsyndrom jetzt erst entstanden oder steckte das schon genetisch drin? Muss mal googln, was es damit so auf sich hat. Für die Untersuchung am Mittwoch alles Gute. Ich denk an euch.
Magst du nicht mit der ganzen Familie zur Kur? Dein Mann hätte es doch bestimmt auch nötig... ihr habt doch alle was durch gemacht, was euch gut geschlaucht hat.
Jetzt muss ich aber noch was fragen. Weiß jemand, wie lange man vor so nem Eingriff infektfrei sein muss? Ben hat sich ausgerechnet noch nen guten Schnupfen eingefangen. Er ist mächtig verschleimt. Ich hoffe, dass wir das in der einen Woche jetzt noch in den Griff bekommen...
Im Moment bin ich ja selbst krank geschrieben. Dann geh ich mit Ben ins KH. Wie geht das dann weiter? Soll ich weiter auf mich krank geschrieben bleiben oder wie läuft das dann überhaupt mit dem Geld (Verdienstausfall)? Wenn ich weiter krankgeschrieben bin, dann falle ich schon ins Krankengeld. Oh man... alles ein bisschen viel grad und ich weiß nicht, wo ich anfangen soll.
Einen schönen Sonntag euch allen.
LG Mandy
Hallo Mandy (und andere ;) )
Ja, die Zeit war nicht einfach und im Nachhinein fragt man sich schon, wie wir alle das geschafft haben. Aber es geht einfach! :) Loris geht es heute eigentlich ganz gut. :) Er hat sich sehr entwickelt, grosse Fortschritte gemacht und ordentlich zugelegt (wir haben übrigens auch eine Homepage, wenn Du mal Zeit und Lust hast ;) ). Leider ist seine Lunge auch eine grössere Baustelle und er muss deswegen nächste Woche (so denn infektfrei) eine Lungenspiegelung machen). Er ist seit über 3 Jahren am Dauer-Inhalieren, aber halt trotzdem noch sehr anfällig für Käferchen. Im Winterhalbjahr braucht er ab und zu Sauerstoff, aber wir haben Maschine, Monitor und Flaschen zu Hause, so dass wir nicht jedes Mal ins KH müssen. :) Er kriegt sehr schnell Lungenentzündungen, wir erwischen die aber meist sehr früh, weil wir ihn sehr gut kennen. Nach einem Blutbild kriegt er dann gleich direkt AB und damit haben wir es meist im Griff.
Dieses Mal ging es ihm aber trotzdem von Tag zu Tag schlechter und er landete nach einer Woche doch noch im KH - auf die schwere Lungenentzündung hatte er sich noch einen Virus eingefangen und hatte einen sogenannten Superinfekt.
Nun denn, er ist unsere "kleine Wundertüte" :-* (aufgrund des Chromosomenüberschusses ist halt alles irgendwie anders, das kennst Du vielleicht) und wir schauen nun mal, ob bei der Bronchoskopie etwas heraus kommt.
Zu Deinen Fragen: ich denke, dass ein Schnupfen alleine keine Grund zum Absagen ist. Sobald dann aber Husten oder Fieber dazukommen, haben sie bei uns dann jeweils immer verschoben (Loris ist aber sozusagen immer verschnupft). Ich drücke die Daumen, dass er nächste Woche fit ist. :-* Zum anderen weiss ich leider nichts, da bei uns ja alles anders ist.
Liebe Grüsse,
Iris
Hallo ihr Lieben!
Das Herz meines Theos war krank!
Die linke Herzklappe meines Engels funktionierte nicht richtig, die Ärzte waren aber sehr zuversichtlich, dass man diese Störung mit Medikamenten wieder in den Griff bekommen würde!
Leider kam es nicht dazu, denn Theo fing sich einen Virus ein, der das Herz zusätzlich geschädigt hat und am 05.11. schlug das Herzchen meines Engels ein letztes Mal!
Allen herzkranken Kindern wünsche ich alles alles Gute!
Kämpft weiter! Ihr schafft es!
Oh Themi, das tut mir so leid, so abgedroschen das klingt, aber es kommt aus meiner Seele.
Wir standen schon so oft an dem Punkt, an dem ich mich gefragt habe ob und wie es weitergeht, ich habe schon so oft in Gedanken versucht die Situation auch ein Stück zu akzeptieren, also dass N. von uns gehen könnte, aber weiss einfach nicht wie ich ohne dieses Kind leben soll.
Er lag am Anfang nach der 1.OP 2 Wochen mit offfenem Brustkorb da, da er so viel Wasser bei der OP eingelagert hatte und man ihn nicht schließen konnte, da das Herz direkt aufhörte zu schlagen. Damals hatten er auch nur sehr wenig Überlebenschancen.
Ach warum muss es sowas Unvollkommenes wie den Menschen geben mit all seinen Behinderungen, Krankheiten etc.
Ich bin heute sehr depri, morgen geht es in die Klinik.
Der Herzkatheter ist nicht so sehr belastend, obwohl er wahrscheinlich wieder sehr lange dauern wird.
Ich frage mich nur, ob N. danach vom Cortison wegkommt, ob er ohne Cortison genauso lebensfroh und energiegeladen sein wird wie jetzt die letzten 2-3 Wochen.
Er hat in so kurzer Zeit so viel aufgeholt, traut sich mehr, ist selbstbewusster geworden und nur weil er ein wenig mehr Energie hat.
Ich wünsche es ihm so sehr, dass sich sein Kreislauf nochmal stabilisiert.
Sorry, ich kann heute niemanden aufbauen.
Dein N wird das morgen alles sehr gut überstehen
Ob er ohne Cortision auch so lebensfroh sein wird, kann dir wohl keiner sagen, aber er wird leben und das ist die Hauptsache...alles andere lernt er durch die Familie und Freunde!
Sein Kreislauf wird sich ganz sicher verbessern und dann wird der kleine Kerl nicht mehr aufzuhalten sein!
Ich wünsch euch für morgen alles Gute!
Ach je... :-[
@Themi: so etwas ist unvorstellbar. :'( Das tut mir so unendlich leid. :-[ s-druecken
@Mazelda: ich drücke auch alle Daumen, dass N morgen alles gut übersteht und dann richtig aufblüht! :-* Bei uns war es nach der Herz-OP dasselbe, sie konnten den Brustkorb nicht schliessen, weil das Herz so sehr angeschwollen war. Dazu kam noch eine weitere grosse Komplikation - ich weiss noch, wie wir nach der OP 2 Minuten zu Loris durften und dann vor der IPS warten mussten, weil 12 Ärzte/Pflegefachleute bei unseren Sohn standen und diskutierten, ob man noch etwas für ihn tun könne... Puh, da kommen Gefühle hoch. :-[ Aber er hat es geschafft und lebt! :)
@Themi s-druecken
Mazelda, ich drücke Euch morgen die Daumen!
Themi: :'( :'( :'( :'( Ich denk an euch. Viel Kraft wünsche ich euch! :-*
Mazelda: Euren kleinen N. wünsche ich morgen auch alles alles Gute. :-* :-*
@All
Danke
@Mazelda!
Alles alles Gute für heute!
@mazelda
auch von uns für N. alle guten Wünsche :-*
lg regenbogen78
erstmal nur ganz kurz...
@Mazelda: meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt... ich hoffe, der kleine Mann übersteht heute alles ganz prima. Alles Gute!!!
Vielen Dank an euch alle,ich nehm eure Wünsche und übertrag sie auf morgen.Da ist der eigentliche HK-Tag.Jetzt war Aufnahme,2x gepickt,aber trotzdem noch kein Zugang liegen,geht ja schon gut los,also nachher nochmal.
oh nein... der arme kleine Schatz.
Bei Ben ist es auch so, dass schwer ein Zugang zu legen ist. Ich könnt jetzt schon heulen, wenn ich daran denke, dass er vielleicht wieder zig mal gestochen wird :'(
Dann nochmal für morgen alles Gute!!!
Wünsche Nils alles Heilsame, für Morgen alles Gute!
Mandy, auch an Euch für Ben alles Heilsame, das alles gut verläuft! Alles Gute an Euch!
Ich hoffe gestern lief es gut?
Wir haben ganz doll an euch gedacht!!!
ich habe auch ganz fest an euch gedacht...
Hoffe es ist alles gut!
Hallo,
@Mazelda: wie geht es dem kleinen Mann? Hat er die Untersuchung gut überstanden?
@Stefan: danke :)
Oh man... jetzt rückt Tag X immer näher. Wenn ich dran denk, schlägt mein Herz bis zum Hals.
Ben´s Schnupfen scheint soweit abgeklungen. Ich hoffe, das bleibt so. Ich trau mich gar nicht, die Kinder im Garten baden zu lassen, weil ich Angst habe, dass er sich wieder was weg holt... :-\ Und heut soll wieder so ein schöner Tag werden s-:)
Ich bin jetzt auch noch hin und her gerissen, weil ich nicht weiß, wo ich mich unterbringen lassen soll. Das McDonald-Haus wird noch umgebaut. Sie bieten Zimmer - knapp 2 km von der Klinik - im BestWestern Hotel. Aber nun weiß ich nicht, ob ich doch lieber in der Klinik bleiben sollte, denn Ben wacht so oft nachts auf und lautiert dann sehr laut oder weint... was machen die dann mit ihm? Daheim bin ich dann immer bei ihm und kann ihn beruhigen. Also wär das ein Grund, ganz in seiner Nähe zu bleiben :-[
Kommt aber mein Mann mal mit den Mädels, dann ist es natürlich doof, die ganze Zeit auf Station zu sein...
Wie würdet ihr entscheiden? Ich kann so schwer loslassen und abschalten :'( Möchte es natürlich auch nicht verpassen, wenn er aus der Narkose aufwacht... und wenn ich nachts Sehnsucht nach ihm habe... dann trau ich es mir nicht, in der großen fremden Stadt im Dunkeln vom Hotel in die Klinik zu radeln...
Ach man... so viele Gedanken... kein Wunder, wenn man so langsam GAGA wird :P s-:)
@Mazelda
ich hoffe dem kleinen geht es gut!!!!habe auch an euch gedacht
@Bensmama
ich kann nur für mich sprechen ich bin bei melina geblieben sie hatte keine OP am offenen Herzen
Ihr Ductus wurde mit einer spirale geschlossen und heutzutage geht das über Katheter früher musste man es am offenen brustkorb machen lassen
ich bin kein meter von ihrer seite gewichen aber das muss jeder für sich selbst entscheiden ich glaube ich würde ihn jetzt nicht in wasser lassen !!
drück euch die daumen alles liebe :-*
ich kopier erstmal was ich im MT geschrieben habe:
So, sorry Mädels, sind seit gestern Nachmittag wieder da, aber ich bin einfach nur fertig, also ich mein jetzt so körperlich...einfach nur müde und kraftlos...jetzt fällt wahrscheinlich erstmal wieder die ganze Anspannung ab!
N. muss Anfang August gleich wieder zum Herzkatheter in Kombination mit Schluckecho, konnten sie jetzt nicht machen, da sie die einzelnen Schritte dann erst vorher in Ruhe planen wollen.
Bei seiner letzten OP wurde ihm ein Fenster, also quasi ein Überlaufventil "eingebaut", das war leider schon immer sehr winzig und nun ist es ganz zu.
Sie werden dann versuchen, dieses wieder aufzustechen und etwas einsetzen, damit es aufgehalten wird.
N. war sehr tapfer, hat beim Aufwachen gar nicht geweint, immer mal ein paar Min. gedöst und auf einmal brachte er wieder den magischen satz:"ne ne Mama, du ....du bist mir schon eine"
Damit hat er dieses mal alle zum Lachen gebracht!
Der Druck in der Lunge ist sehr hoch, was aber nicht am stent liegt, der Durchmesser ist wohl ausreichend, es fehlt einfach das geschlossene Fenster um alles etwas auszugleichen!
Er hat ein zusätzliches gefäßerweiterndes Mittel, mal sehen wie es nun weitergeht!!!
@Bensmama: ich hab so oft an dich gedacht im KH, da die Wartezeit vorher fast die schlimmste ist, mir wäre es immer Recht gewesen, sie hätten einfach angerufen und gesagt, in 2 Tagen ist OP.
Hab mich auch auf die Springerliste setzen lassen.
Wann müsst ihr denn hin?
Hast du die Möglichkeit mit aufgenommen zu werden? Und wenn ja, geht das auch wenn er dann auf ITS liegt?
Bei uns gibt es auch so Elternzimmer, da schläft mann dann bunt zusammengewürfelt mit 3 anderen Müttern, da war ich aber bisher noch nie.
Die letzten Tage habe ich mit bei N. im Bett geschlafen, Wahnsinn, oder? Das KH ist so fehlkonzipiert, dass nicht mal Elternbetten oder Liegen mit reinpassen.
Naja für N. war das die größte Belohnung.
Ich würde wohl auich bei ihm bleiben
Hallo,
@Mazelda: och mensch.... bei euch nimmts aber auch kein Ende s-druecken Wie gehts euch heute? Habt ihr euch daheim wieder etwas erholt. Alles Gute für die weiteren Vorhaben.
Heute war unser Aufnahmetag und morgen sollte Ben operiert werden. Wir wurden heute wieder nach Hause geschickt, weil eine NotOP den Plan durcheinander gebracht hat... als wenn ich es geahnt hatte, dass irgendwas nicht passt. Noch ein Tag länger aushalten... das nervt mich so...
Voruntersuchungen wie Röntgen, EKG, Echo haben sie heute schon gemacht. Die ITS haben wir uns auch angeschaut.
Leider ist es so, dass ich während Ben auf ITS liegt, nicht dort im Mutter-Kind-Zimmer bleiben kann :'( Entweder Hotel oder eben doch jeden Tag fahren. Erst wenn er wieder fitt ist, können wir zurück ins Mutter-Kind-Zimmer. Wird echt noch ne anstrengende Zeit. Das düse ich jeden Tag zu 9 Uhr in die Klinik und am Abend wieder zurück. Ich hoffe, dass es bei nur zwei Tagen ITS bleibt.
Morgen wollen die auch noch unbedingt ein MRT vom Schädel machen... wegen seiner Epilepsie. Der arme kleine Schatz bekommt dann morgen schon ne Sedierung und wird für den Rest des Nachmittags zu nichts mehr zu gebrauchen sein... :'(
Mir selbst gehts nicht so gut... bin müde, aber kann nicht schlafen... wird diese Nacht sicher wieder nicht anders sein...
Also gut... wollt euch nur auf dem Laufenden halten. Wenn alles passt, dann ist nun Donnerstag OP.
LG Mandy
danke dir, uns geht es soweit ganz gut, ich bin zwar so verspannt, dass mir sogar schon mein Kiefer und Zähne weh tun, aber eigentlch ist das ja lächerlich gegenüber dem, was ihr grad durchmacht.
N. haben sie irgendwas in die Narkose gemischt(so sag ich immer zu ihm), er plappert den ganzen Tag und das ist jetzt echt nicht übertrieben, er steckt sooo voller Energie, er rennt nur noch alles, ist heute stundenlang Traktor gefahren, da bleibt mir echt der Mund offen stehen und ich bin vor allem stolz!!!!!!
Bei deinen Schilderungen musste ich echt grad schlucken, ich weiss wie das ist, bei der 2. OP kamen wir auch erst einen Tag später dran.
Bleib weiterhin so stark und deinem großen Schatz drücken wir hier so die Daumen, auch das MRT wird er morgen schaffen.
Aber ihr schafft das auf jeden Fall, wir werden die nächsten Tage eine Kerze für euch brennen lassen.Ganz viele denken und glauben an euch!
Irgendwie kann ich dir keinen Tipp zu den folgenden Nächten geben, aber ich denke, da verfolgt eh jeder eine andere Strategie. Versuch trotzdem zu so viel Ruhe und Schlaf wie möglich zu kommen.
(ich lese immer, da tauch ich ab in eine andere Welt und kann die Situation um mich herum auch mal vergessen, da geht mein Kopf immer recht gestärkt hervor)
Bei mir fiel die Anspannung erst, wenn wir zu Hause waren und dann war ich immer extrem müde, schlaff, man kann es sogar etwas depri nennen, mein Körper war einfach ausgelaugt.
Die Kraft war aber in den Tagen und Wochen des KH-Aufenthaltes auf höchstem Level und so wird es dir auch gehen.
Alles erdenklich Gute von uns :-*
Mandy, oje, das ist brutal, wenn man noch einen Tag länger warten muss. :-[ Ich werde Ben am Donnerstag ganz fest die Daumen drücken! Ich hoffe, dass Du auch etwas zur Ruhe kommst. :-*
Mazelda, wie schön, dass N. so fit ist! Das freut mich! :D Auch Dir gute Erholung! Mir geht das auch immer so, dass die Anspannung erst abfällt, wenn wir nach Hause dürfen.
@Bensmama: ich denke die ganze Zeit an euch und hoffe, dass ihr jetzt schon einen Schritt weiter seid...viell. sitzt ihr ja grad schon wieder bei ihm am Bett! :-*
@ Bensmama: ich drücke Euch auch alle Daumen!
Hallo meine lieben,
Und vielen dank. Ben hat's nun endlich gepackt.
Am Mittwoch haben die das Schädel mrt unter vollnarkose gemacht. Die hatte er gut überstanden. Am Abend war er wieder recht fitt. Musste aber auf its bleiben.
Eine liebe Kollegin hat mir Unterkunft gewährt. Nun auch schon für die zweite Nacht.
Die OP hat Ben gut überstanden. Am Nachmittag konnten sie ihm schon den beatmungsschlauch ziehen. Er brauchte dann nur noch etwas Sauerstoff durch die Nase und feste inhalieren muss er, weil er ganz arg verschleimt ist. Sie müssten ihn bis spät in die Nacht immer wieder absaugen. Aber das hat er gut gemeistert.mseine laborierte waren bisher gut und ein blutdruckmittel können sie auch schon absetzen.
Um 9 Uhr kann ich wieder zu ihm und hoffe, dass ich nun heute endlich mal ne Unterkunft bekomme... Reise hier nur mit meiner Tasche umher... Das nervt
Ich selbst funktioniere nur noch... Habe seit langem keine 4 Stunden am stück mehr geschlafen... Bin abends auch nicht müde.
Meine zwei Mädels vermisse ich auch so sehr. Bis sonntag muss ich noch durchhalten, bis ich Wiederwahl zu ihnen kann, weil ich Montag früh zum Arzt muss.
So... Dass mal eben der Neueste stand von uns.
Entschuldigt die rechtschreibung... Mal schreibt die Tastatur korrekt und dann mag sie mal wieder nicht... Aber lesen kann man alles :-)
Lg Mandy
ach das hört sich alles so gut an!!! Ich freu mich für euch!
Wenn der Beatmungsschlauch raus ist und schon die Medis runtergesetzt werden, dann ist er auf einem sehr guten Weg!
Sei ein wenig erleichtert, vielleicht gönnst du dir mal eine klitzekleine Freude?Nur mal ein Eis in 5 min Ruhe nur für dich?
Ihr schafft das!!!
Ja, alles schaut gut aus. Vorhin hat er sitzen dürfen. Wollte trinken und hat einen Joghurt gemampft. Der kam zwar dann wieder raus, aber das war klar... Mit Schleim und etwas Blut im Magen würde mir auch kein joghurt schmecken :-)
Jetzt habe ich auch das ersehnte Zimmer und mei Mann kann morgen mit den Mädels kommen. Eine Nacht alle zusammen kuscheln. Da freu ich mich drauf!
Lg Mandy
na wenn das kein Erfolg ist und der Joghurt bleibt auch bald wieder drin! :D
Was für super Neuigkeiten! :D Ich freu mich für Euch! :-*
Ich hoffe, dass es so toll weiter geht und dass Du heute Nacht schlafen kannst! :-*