Autor Thema: Erfahrungen mit Epilepsiekindern  (Gelesen 2123 mal)

Blondie

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Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« am: 06. November 2013, 16:48:30 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:37:41 von Blondie »
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Sweety

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #1 am: 06. November 2013, 17:00:00 »
Mein einer Bruder hat leichte Absencen, die soweit wir wissen, sein Wesen aber nicht beeinträchtigen. Soweit wir wissen, heißt: er hat auch ADHS und psychische Baustellen. Vieles kann einfach darauf zurückgeführt werden. Um die Absencen haben wir uns da nie groß einen Kopf gemacht.

Mein anderer Bruder (16 Jahre jetzt) hat schwere Grand Mals und ist infolge der Anfälle und früherer falscher Medikation (die war aber nur das Tüpfelchen auf dem I - der Löwenanteil geht da schon auf das Konto der Anfälle) schwer geistig und körperlich behindert.

Als Wesensveränderung ist da eine absolute Empathielosigkeit zu beobachten gewesen, die sich jetzt in einer fördernden Umgebung und mit endlich mal einer richtigen Medikation (hat ja nur 13 Jahre gedauert) aber langsam wieder auflöst.

Tut mir leid, wenn ich dir da nicht soooo helfen kann, aber ich dachte, jede Erfahrung hilft vielleicht ein bisschen weiter.


Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #2 am: 06. November 2013, 17:08:14 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:37:56 von Blondie »
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Sweety

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #3 am: 06. November 2013, 17:23:31 »
Also Konzentrations- und auch Erinnerungsprobleme durch Epilepsiemedikamente kann ich absolut bestätigen.

Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #4 am: 06. November 2013, 17:28:29 »
Danke Dir, das bestätigt mich ja und das was ich lese auch.  :-[
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Sweety

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #5 am: 06. November 2013, 17:30:36 »
Was soll ich sagen? Es tut mir leid. Ich kann nachfühlen, wie hart das jetzt für euch wird :-*

Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #6 am: 06. November 2013, 17:49:06 »
Danke Dir, aber eine Lösung muss her, Grad im Bezug auf schule und so wie es ist, ist es anstrengend für alle.  :-\

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Sweety

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #7 am: 06. November 2013, 17:53:43 »
Sag mal, hab ich das richtig in Erinnerung? Du wohnst doch im Osten oder? Irgendwo im Sächsischen... kann das sein?

Ich kann mal meine Ma fragen. Mein Bruder ist damals in DD eingestellt worden und jetzt wohnen sie seit 2 Jahren im Mansfelder Raum, also Eisleben/Halle, die Ecke.
Vieles konnte nicht abgefedert werden, aber einiges schon.

Meine Mutter ist selbst Krankenschwester und konnte die Beratung durchaus beurteilen. Soll ich mal anfragen, ob sie da wen oder was empfehlen kann als Anlaufstelle?

Blondie

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« Antwort #8 am: 06. November 2013, 18:09:58 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:38:21 von Blondie »
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Nachtvogel

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #9 am: 10. November 2013, 16:57:26 »
schau mal hier, das ist eine ganz phantastische Klinkik für Epilepsie
http://www.mara.de/

ich hab letztes Jahr eine kleine Weiterbildung unter deren Leitung mitgemacht, sehr sehr kompetent

evtl kannst du dich mit den Leuten dort mal in Verbindung setzten bzgl evtl Alternativen usw?
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Flower Eight Revival

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #10 am: 10. November 2013, 17:43:53 »
Mara ist toll. Allerdings muss man sich auf eine lange Wartezeit einstellen. Persönlich bin ich nicht betroffen, ich helfe einer Familie aus dem Ausland als Übersetzerin dabei. Als Ansprechperson, wenn du diese Klinik kontaktieren möchtest, wäre Frau Wendland. Inaktiver Link:http://www.mara.de/epilepsie-zentrum/ansprechpartner/kinderepileptologie.html [nonactive]

Blondie

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« Antwort #11 am: 11. November 2013, 08:39:31 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:38:50 von Blondie »
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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #12 am: 12. November 2013, 11:34:02 »
hat er denn starke Abscencen?
Muss er unbedingt Medikamente gegen nehmen? Was würde passieren wenn er keine nimmt?
Wieviele Abscencen hatte er denn sonst so?

Aber ich würde da echt nochmal schauen, es gibt ja verschiedene Medis und es ist schon oft ein echt mühseeliges Unterfangen dass richtige für die betroffene Person zu finden :-\
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Blondie

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« Antwort #13 am: 12. November 2013, 12:21:24 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:39:07 von Blondie »
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Mondlaus

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #14 am: 12. November 2013, 12:30:06 »
Kann verstehen, dass du total verwirrt bist. Wir hatten zeitweise auch mit Epi zu kämpfen und diese Ungewissheit, was denn nun nicht stimmt und was der richtige Weg ist, geht einfach an die Nieren :-[

Absencen im Kindesalter sind aber oftmals harmlos und verwachsen sich, das ist das "Gute" an dieser Art Epi, wenn man davon überhaupt sprechen kann. Bei Absencen im Kindesalter sollte in jedem Fall behandelt werden. Denn sonst kann diese relativ §harmlose" Form, die sich oft sogar verwächst, in eine andere Art von Epilepsie umschlagen, die sich in tonisch-klonischen Anfällen äussert (das sind dann die, die man im Kopf hat, wenn man an Epilepsie denket - also man fällt zu Boden, die Arme und Beine zucken).

Es gibt eine Seite im Internet namens Anfallskind - die ist eine Super-Informationsquelle zum Thema Epilepsie im Kindesalter, erklärt auch die Biologie dahinter einfach, dass auch Laien durchblicken. Es gibt dort auch ein Forum, ich würde es dir empfehlen, dort bekommst du sicher Antworten von Eltern, die ebenfalls solche Erfahrungen gemacht haben.
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Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #15 am: 12. November 2013, 13:37:22 »
@mondlaus

Danke, aber ich finde das Forum bei Anfallskind leider nicht.
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Bibbi

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #16 am: 20. November 2013, 20:22:30 »
Hallo
Die Zwergin meiner besten Freundin hat auch Epilepsie.  Ich weiss jetzt leider nicht obs die gleiche Form ist, aber die Nebenwirkungen der Tabletten waren folgende : Morgens immer müde nach der Tablettengabe, Abends nach der Dosis aggressiv und wollte nicht schlafen. Die Kleine schlägt abends um sich und ist ziemlich schlecht drauf. Das , meinten die Ärzte gebe sich allerdings nach einer gewissen Zeit wieder



Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #17 am: 22. November 2013, 08:36:03 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:39:27 von Blondie »
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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #18 am: 22. November 2013, 13:17:16 »
Die Kleine war auch im Kkh zum Einstellen. Es wird auf jeden Fall besser ;) Aber ein Tipp von mir, ist meiner Freundin passiert !!! Wenn du aus dem Kkh kommst, und in die Apotheke gehst für Nachschub zu holen, das du die gleichen Medis bekommst wie im Kkh. Meine Freundin brauchte ein Rezept beim Kinderarzt. Die Medis im Kkh waren Kügelchen. .. Kinderarzt behauptete das es die net gibt und verschrieb Tropfen... Meine Freundin dachte "Alles klar der Arzt weiss was er macht" . Der Zustand der Kleinen verschlechterte sich und musste wieder ins Kkh. Erneute Einstellung auf Kügelchen. Aus dem Kkh wieder raus, den Kinderarzt darauf aufmerksam gemacht das er nen Fehler gemacht hat. In die Apotheke, dort meinte der Apotheker Kügelchen gibt es nicht nur Pulver.... also der Kleinen Pulver gefeben - endete wieder mit Kkh. Und wieder erneute Einstellung.... das ganze ist jetzt beim Anwalt gelandet...



Blondie

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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #19 am: 22. November 2013, 14:56:21 »
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« Letzte Änderung: 16. Dezember 2016, 09:39:41 von Blondie »
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Antw:Erfahrungen mit Epilepsiekindern
« Antwort #20 am: 22. November 2013, 20:31:41 »
Sie war 14 Tage am Stück zur Einstellung drin. Bei ihr hats etwas länger gedauert weil die Kleine nimmer laufen konnte. Auswirkungen von der Epilepsie.  Das klappt aber alles wieder :)



 

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