Autor Thema: Autismus  (Gelesen 743 mal)

Melli27

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Autismus
« am: 16. April 2018, 11:42:44 »
Guten morgen

Gibt es Mamas die Autismus Kinder haben?
Ich hätte da so einige Fragen...

Wir stecken da quasi noch ganz am Anfang und ich habe nur den Verdacht, wo kann man denn so was testen lassen? Ist Caritas auch eine Anlaufstelle für dieses Thema?





jewa

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Antw:Autismus
« Antwort #1 am: 16. April 2018, 14:10:45 »
Hallo,

ja gibt es. Wenn du Fragen hast, gerne.

Anlaufstelle wäre erstmal ein guter Kinderarzt/Neuropädriater und dann ein Sozialpädriatisches Zentrum (meist bei einer Uniklinik), die Diagnose dürfen nicht alle stellen, daher empfehle ich direkt zum "Hans" und nicht zu (vielen) "Hänschen" zu gehen, sonst wiederholt sich die langwierige und aufwändige Diagnostik ggf. nur unnötig.

LG, Jewa


Das Leben wäre viel einfacher, wenn ich dich nicht getroffen hätte.
Es wäre nur nicht mein Leben.

Tini

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Antw:Autismus
« Antwort #2 am: 17. April 2018, 10:55:38 »
Wir stehen auch noch fast am Anfang und viel mehr als einen vagen Verdacht haben wir auch nicht.

Wir haben vor einem Jahr beim SPZ angerufen, haben einen Fragebogen erhalten, diesen zurück geschickt und warten seither auf Antwort. Es wurde uns schon gesagt, dass wir eine sehr lange Wartezeit (bis 1,5 Jahre) einkalkulieren müssen.

Zeitgleich haben wir in Kooperation mit dem Kindergarten über die Lebenshilfe eine AfI (Integrations)-Kraft beantragt. Diese wurde uns im Februar nach ca. einem Dreivierteljahr bewilligt und seither bekommt unser Kleiner auch Frühförderung im Kindergarten.

Ende letzten Jahres haben wir noch bei der Kinder- und Jugendpsychatrie der örtlichen Uniklinik nachgefragt. Dort haben wir nun im Juni einen ersten Termin in der Autismus-Ambulanz.

Seitens unserer AfI-Kraft wurde uns auch geraten, beim Kinderarzt eine Überweisung zur Ergotherapie und Logopädie anzufordern.

Ob die Caritas da die richtige Anlaufstelle ist, weiss ich nicht. Hier gibt es auch noch Autismus-Zentren, aber die haben ebenfalls lange Vorlaufzeiten.
She *7/2006
He   *7/2014

Fliegenpilz

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Antw:Autismus
« Antwort #3 am: 17. April 2018, 11:09:41 »
Darf ich fragen woher euer Verdacht kommt, Melli, bzw. wie sich dieser begründet?
Kommt es von euch oder wurde euch von außen schon einmal etwas in dieser Richtung zugetragen?
Wie alt ist euer ggf. betroffenes Kind und wie sieht der Kinderarzt bisher die Situation?

Was ich selbst immer am Anfang frage:
Wollt ihr eine Diagnose?
Braucht ihr eine Diagnose?
Was erhofft ihr euch dadurch?
Seid ihr bereit auch all die negativen Aspekte der Diagnose mitzutragen?
Was verändert sich dadurch für euch bzw. euer Kind?

Erst wenn dies klar beantwortet werden kann, sollte ein weiterer Weg eingeschlagen werden.
Die Caritas halte ich in diesem Fall nicht für ein Kompetenzzentrum.

Der erste Ansprechpartner sollte immer der Kinderarzt sein.
Dieser kann euch dann, falls er es für notwendig erachtet, zum SPZ überweisen.
Die Wartezeiten, die hier oft bei EO als "Gang und Gebe" verkauft werden, sind nicht überall so extrem. Aber die positiven Feedbacks gehen hier irgendwie, leider, unter.
Das SPZ hat meistens den Kompetenzbereich für die ASS-Diagnostik angeschlossen, ansonsten würden sie euch bei Bedarf weiterleiten - mit einem Aktenhaufen! Es ist also keine verschenkte Zeit!

Dann sollte euch bewusst sein, dass die Diagnostik ein langer intensiver und zeitlich viel Raum einnehmender Weg ist und vor allem erst einmal den Ausschluss anderer Problematiken dienen bevor es eine wirkliche Autismus Diagnose gibt.
Es wird unterteilt in autismus-spezifische Diagnostik, Intelligenz- und Entwicklungsdiagnostik und medizinische Diagnostik.

An dieser Stelle sei auch gesagt, dass ein Kind da Durchhaltevermögen benötigt und viele Tiefschläge auch diesen Weg begleiten können. Bei größeren Verhaltensproblematiken oder geringer kognitiver Fähigkeit oder aber auch gar keiner dieser genannten Problematik fallen Kinder, die betroffen wären durch das Raster bzw. die nicht betroffen sind in dem Raster.
Da erschwert, meiner Meinung nach, eine wirkliche sichere Testung ungemein.

Und dann bleibt zu letzt noch die Frage: Wie geht ihr damit um, wenn es kein Autismus ist sondern etwas anderes oder auch gar nichts?


Honigbluete

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Antw:Autismus
« Antwort #4 am: 17. April 2018, 16:19:20 »
Wir sind betroffen und haben sehr lange für die Diagnose gebraucht. Wir waren in einer örtlichen KJP Praxis, dann zwei Jahre später im SPZ und dann wiederum 2 Jahre später in einer anderen KJP Praxis, die uns von mehreren Seiten empfohlen wurde. Dort wurde der Verdacht erstmals benannt, zur endgültigen Diagnostik müssten wir dann aber zu einer anderen Praxis, die sich auf ASS spezialisiert hat. Zusätzlich stehen wir beim ATZ (Autismustherapiezentrum) auf der Warteliste, dort könnte man auch die Diagnostik machen. Sehr hilfreich fand und finde ich den Elternstammtisch von betroffenen Eltern, der über das ATZ organisiert wird.



Cornelia x Marie Sophie

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Antw:Autismus
« Antwort #5 am: 18. April 2018, 10:38:31 »
Wir hatten für unsere Tochter mit 2 1/2 Jahren eine Diagnostik - weil eine Verwandte (studierte Neurobiologin) uns mit ihrem Verdacht konfrontierte = sowohl Frühförderung als auch damaliger KiA hatten uns diesbezüglich nicht angesprochen.

Zur Diagnostik sind wir direkt in eine Fachambulanz in einer in der Nähe gelegenen KJP gewesen - zum Ausschluß gab es darüber hinaus noch eine humangenetische Untersuchung, bzw. Blut- und Urinuntersuchungen plus EEG. Mit dieser Diagnose konnte Marie entsprechend frühzeitig an einer HPT hier "um die Ecke" starten und hat direkt ab Anfang ihrer Zeit dort (ab dem 3. Geburtstag) entsprechende Förderung erhalten.

Nach Fachambulanz ist bei uns inzwischen davon auszugehen, dass Marie ein (bislang unbekanntes) Syndrom hat, da zu dem frühkindlichen Autismus diverse körperliche "Baustellen" kommen.

Was die Wartezeit bis zur Diagnostik anging = wir hatten damals viel Glück, da jemand abgesagt hatte und wir somit nachrutschen konnten - im August angefragt, im Oktober Ersttermin (gleiches Jahr).

Auch wir würden, was die Diagnostik angeht, nur zu Fachzentren raten = wirklich zu einer Stelle gehen, die Ahnung hat und solche Diagnostik häufiger durchführt (bzw. gleich Fachambulanz / Adressen über Autismus Deutschland z. B.).


"Wir sind geboren worden, um den Glanz Gottes, der in uns ist, leuchten zu lassen" (Nelson Mandela)

 

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