Wenn das Kind einen Makel hat...

[Tini]

Für mich stellt sich anhand des Threads jetzt die Frage: was ist ein Makel (und ich mag das Wort auch überhaupt nicht)? SindÜbergewicht, X-Beine (die ich leider extrem habe), Leberflecke Makel? Da stellt sich mir dann die Frage, gibt es einen Menschen ohne Makel?

Etwas anderes sind offensichtliche Behinderungen, die in manchen Situationen eben besondere Aufmerksamkeit erfordern. Damit meine ich z.B. Rollstuhlfahrer, die evtl. in Gebäuden o.ä. Hilfe benötigen. Wenn ich helfen kann, helfe ich. Ich gucke aber nicht schief, sondern versuche ganz normal im Rahmen meiner Möglichkeiten (da ich ja eh sehr zurückhaltend und schüchtern bin) mit den Menschen umzugehen. Ich gebe zu, im Umgang mit geistig Behinderten wäre ich erstmal verunsichert. Ich habe da bisher kaum Berührung mit gehabt. Dennoch würde ich niemals starren oder nachfragen, was die Betroffene Person hat. Ich empfinde das als sehr übergriffig. Etwas anderes ist es, wenn man jemanden mit einer Behinderung oder Einschränkung näher kennenlernt, der Mensch sich einem öffnet und von selber erzählt. Dann ist das für mich völlig ok.

[Flower Eight Revival]

Ach so: meinem Kind ist es unangenehm, wenn sich jemand über ihn unterhält und er ist dabei anwesend. Ist auch nachvollziehbar.

[Once]

Ich finde die Frage nicht wichtig und darauf wollte ich auch nicht hinaus, aber man kann sie natürlich stellen.
Es ging mir wirklich eher um den Umgang mit Dingen die einen Menschen offensichtlich von anderen Unterscheiden, oder anderen auch nur ins Auge fallen (Beispiel: dicker Po  - warum einen Menschen darauf hinweisen?). Wie gesagt. Ich habe zwei, drei Freunde die mit ihrer Neugier/Wertung wirklich nicht hinterm Berg halten. Bei einigen denke ich: macht der das jetzt um seine eigene Minderwertigkeit zu überspielen sprich: ich bemerke den Makel eines anderen um von meinen eigenen abzulenken, mich selbst besser zu fühlen. Bei der Person von gestern denke ich das nicht (wenngleich ich das Verhalten nach wie vor als unsensibel einstufen würde), was mich dazu brachte mich mal intensiver mit der Thematik und meiner Einstellung auseinander zu setzen.

blume: ich finde das auch unangemessen und ein Stück weit respektlos. Auch etwas, was ich nie tun würde

[Flower Eight Revival]

@once
tja, nur verhalten sich leider nicht alle richtig. in seiner anwesenheit wurde manchmal einfach plump gefragt "ist er doof, oder was?". wie sehr solche sachen meinen kind verletzen und wie oft er sich deswegen zurückgezogen hat, um niemanden zu zeigen, dass es ihm weh tut....wir stärken sein selbstbewusstsein, beschützen geht leider nicht.

in solche situationen fällt es mir (da ich auch sehr impulsiv bin) arg schwer mich zurückzuhalten.
aber, um missverständnisse zu vermeiden: so etwas kam selten vor und mein sohn ist ein sehr fröhlicher kleiner junge. er packt das schon.

[PeCaPe]

Mir ist es auch lieber, es frägt jemand, wertfrei, nach als wenn Eltern zu ihren Kindern sagen: "Die hustet, geh lieber weg."
... oder noch schlimmer, völlig danebene Äusserungen fallen zu lassen, wie z.B. "Immer dieser Raucherhusten."
Was mir früher, bei Diagnosestellung, auch weh getan hat, war Betroffenheit, dieses: ojeeee, ihr Armen, dann habt ihr ja ein schweres Leben.....

Den Satz: "Hauptsache gesund!" kann ich auch nicht hören. Das hört sich an, als wäre meine Tochter 2. Wahl.

[Flower Eight Revival]

Was mir früher, bei Diagnosestellung, auch weg getan hat, war Betroffenheit, dieses: ojeeee, ihr Armen, dann habt ihr ja ein schweres Leben.....

au ja, gefolgt von: ihr müsst einfach überfordert sein. 

[Sweety]

Ich finde das Wort Makel in dem Zusammenhang schlicht praktisch und werd nun nicht meine enorme Sensibilität demonstrieren, indem ich mich daran aufhänge

Once, dann bist du eine, die damit unverkrampft umgeht. Prima. Sind andere aber nicht und die sollen halt fragen.

Bei den meisten Sachen kommt es mir ja nicht in den Sinn zu fragen, weil sich ja von selbst erklärt, was es ist. Feuermal, LKG-Spalte, Silberblick... was will man da fragen? Das ist halt einfach da und man sieht, was es ist.
Wobei ich einen schielenden Kumpel auch irgendwann mal gefragt habe, wann er mich anguckt, also wie dann quasi die Kopfhaltung ist. Unsensibel? Mag sein. Aber mich hat es kirre gemacht, dass ich nie wusste, ob er mich im Gespräch anguckt oder nicht.

Dass völlig Fremde aus heiterem Himmel fragen, erlebe ich allerdings höchst selten. Da kommt doch eher die Ausblendung oder das Tuscheln über als der Kontakt mit meinem Bruder. Direkte Anfragen von Fremden quasi im Vorbeigehen in der Fußgängerzone?  Also wirklich, nein das kenne ich nicht.

Auf dem Spielplatz hingegen schon. Da gab es eben Eltern, denen war es egal oder sie waren sensibel . Dann gab es die Wegrufer ("Komm da weg von DEM Kind."). Und schlussendlich haben einige wenige, die offen und unverdruckst und gewiss nicht unsensibel nachgefragt haben. Auf die Weise haben wir auch andere kennengelernt, denen es ebenso ging und manchmal ergab sich ein Austausch, der informativer war als Google

[Nachtvogel]

das große Problem ist wohl: es gibt kein richtiges oder falsches Verhalten.

Ich arbeite mit behinderten Kindern. Quer durchs Gemüsebeet, körperlich behindert, geistig behindert, beides, *nur* lernbehindert, durch Krankheit behindert (starke Epilepsie zB)...von allem was dabei.

Und Jeder geht anders damit um und jeder wünscht sich ein anderes Verhalten.

Sagen mir die einen Eltern wie furchtbar sie es finden, auf die Besonderheit ihres Kindes angesprochen zu werden sagen mir die Anderen wie sehr sie sich freuen, wenn jemand einfach offen nachfragt und Interesse zeigt.

Die Einen empfinden es als aufdringlich, die Anderen fühlen sich ignoriert, wenn man es nicht tut...
Alles dabei

Es ist und bleibt also schwer und ist letztlich eine Frage der Persönlichkeit der betroffenen Personen

[Once]

Amen!

Eine sehr übergriffige Situation bekam ich einmal im Urlaub mit, als ein total entstellter kleiner Junge (offensichtlich ein Brandopfer) mit seiner Mutter im Zug saß und ein Opa zu seinem Enkel sagte: "Guck Dir das gut an, so etwas passiert wenn Du mit Feuer spielst". Mir blieb eine kleine Sekunde der Atmen weg...

Die Mutter fing an zu weinen, nachdem der Mann den Wagon mit seinem Enkel verlassen hatte. Das konnte ich gut verstehen, hätte ich wahrscheinlich auch.  Armes Kind, arme Mutter! Ja, da hab ich viel Mitgefühl.

[Nachtvogel]

 

bitte WAS?

ohne Worte!

Ich glaube, ich hätte den, selbst als komplett aussenstehende Person wohl kugelrund gemacht

[Elphaba]

Vorne weg: das Wort "Makel" ist absolut unpassend.
Meine Kinder war vom ersten Augenblick seiner Existenz die schönste und wundervollsten Wesen dieser Welt (für mich natürlich ) und auch mein Sohn, der mit einer Lippenspalte auf die Welt kam, war zu diesem Zeitpunkt auch perfekt. Er musste operiert werden, sogar ziemlich bald, weil er Probleme beim Saugen hatte, und natürlich auch damit er etwaigen Hänseleien nicht ausgeliefert sein würde aber trotzdem war und ist er perfekt sowie er ist. Wir haben auch bewusst Prae-OP Fotos an die Verwandten geschickt und er hängt auch ein Foto von ihm mit Spalte an der WAnd. Er selber geht damit völlig normal um, wenn er angesprochen wird stört ihn das nicht und uns auch nicht.

Und- die schlimmsten "Makel" sind oft auf den ersten Blick nicht sichtbar: In der Klasse von meinem Sohn ist so ein "Exemplar". Wunderhübscher Junge, oberflächlich höflich und freundlich, kaum schaut der Erwachsene weg, wickelt er Springseile um die Hälse seiner Mitschüler und zieht zu. (um nur ein Bsp zu nennen..)

[Once]

der stammte noch aus einer Generation der Entemotionalisierung (2. Weltkrieg). Keine Entschuldigung, aber er hätte es wahrscheinlich schlicht nicht verstanden.

Elphaba: Alternativen dürfen gerne genannt werden. Bislang verhallten meine Fragen diesbezüglich im Nirvana...

[Flower Eight Revival]

Dann eben "offensichtliche Abweichung von der Norm".

war meine wortalternative  heute früh wie auch immer man es nennen mag, auch hier werden sich manche daran stören.

[Once]

stimmt. vergessen. meinetwegen können wir diesen Begriff gerne als politisch korrektes Äquivalent etablieren. Ich habs jedenfalls nicht abwertend gemeint.

[Flower Eight Revival]

mir persoenlich ist es egal, ob makel oder whatever als begriff genutzt wird.
aendert nicht an der tatsache: mein kind ist perfekt.    ( edit: aber es stimmt schon, als sehr empfindliches thema ist es manchmal schwer die richtigen ausdruecke zu finden).

[jewa]

mir persoenlich ist es egal, ob makel oder whatever als begriff genutzt wird.

Stimmt, denn der Ton mit dem es gesagt wird oder die (Hinter-)Gedanken machen das Wort positiv oder negativ.

Beispiele:
behindert, gehandicapt, "besonderes" Kind und dann wurde die frühere Sonderschule in Förderschule umbenannt.
Und ich bin mir relativ sicher, dass auch Förderschule irgendwann einen negativen Touch hat und umformuliert wird.
Oder "besonderes Kind" vs. "normal" (alle Kinder sind auf ihre Art etwas besonderes)

Irgendein Begriff muss ja nutzbar sein. 

[guest1707]

Hm wie gehe ich damit um. Habe nun eine Weile darüber nachgedacht.

Wenn ich jemanden kenne und der "Makel" sichtbar ist und meine eigene, ich nenn es mal Neugierde, größer ist. Oder es mich halt einfach interessiert weil es zu einem Menschen gehört mit dem ich Zeit verbringe, den ich mag. dann frage ich nach. Und man merkt ja doch recht schnell während der beantwortung ob es ein Thema werden kann, oder ob ich mich einfach mit der Aussage zufrieden gebe. Man muss halt sensibel genug sein und nichtmit der Rambock durch die Haustüre und auch zuhören können wenn es zum Gespräch kommt.

Bei fremden Menschen die man im Park sieht, in der Stadt sieht einfach im öffentlichen Leben begegnet. Klar schaut man bei großen Dingen mal länger hin. Aber starren nein.

Da fällt mir gerade ein, ich hatte einen Kollegen im Kbor der hatte eine Beinprothese. Irgendwann habe ich ihn mal gefragt wie das ganze passiert ist. Und er hat es mir erzählt und meinte im Anschluss das er froh war das ich einfach so nett gefragt habe. Und nicht wie viele Kollegen es einfach übergangen habe.

Ich habe auch einen Makel..eine Narbe auf der linken Wange die nicht gerade klein ist. (Rührt von einem Hundebiss - Rottweiler). Einige Bekannte sprechen mich darauf an obwohl wir uns doch schon Jahre kennen. Sie sind auf einmal ganz bestürzt, entsetzt und fragen. Ich antworte, erkläre und ernte erstaunte Blicke. Worauf ich aber in dem zusammenhang absolut dann keine Lust habe ist diese elendige Kampfhundediskusion. das Nervt mich total ab. Da blocke ich dann bestimmt aber freundlich ab.

[Morle]

Vorweg: Mein Sohn Ole hat das Angelman-Syndrom. Eine genetisch bedingte relativ schwere körperliche und geistige Behinderung. Er kann zum Beispiel nur eingeschränkt laufen, nicht sprechen(wird er auch nie lernen!) und ist für den Rest seines eben intensiv auf Hilfe angewiesen.

Ich habe kein Problem von Fremde (von Freunden eh nicht) auf seinen Makel(nutze ich jetzt ganz bewusst) angesprochen zu werden. Der Ton macht dabei die Musik. Je nach Stimmung(und Zeit) antworte ich auf die Frage "Was hat er denn?" kurz und knapp mit "Eine Behinderung, die Angelman-Syndrom heißt" oder eben mit einer ausführlicheren Erklärung. Man lernt so viele nette Leute kennen
Was ich nicht mag, wenn Leute sich ein Urteil bilden ohne bescheid zu wissen und das dann auch noch in die Welt hinaus posaunen. So ist Ole z.B. sehr klein und sieht jetzt aus wie ein 4-5jähriger. Er sitzt häufiger noch im Kinderwagen, weil der für uns praktischer ist als sein Rollstuhl und er in der Innenstadt auf Kopfsteinpflaster sowieso nicht gut alleine fahren kann. Und wenn mich dann Wildfremde ansprechen mit "Sie wissen schon, dass sie ihn dazu erziehen, stinkfaul zu sein, wenn sie ihn immer noch im Wagen schieben!" gibt's meist ein weniger entspanntes "Uns da sie scheinbar alles wissen, wissen sie ja sicher auch, dass er behindert ist und daher nicht gut laufen kann, oder?"
Auffällig bei Ole ist auch sein permanenter Speichelfluss. Schlimm als ein zahnendes Baby. Da wird dann auch mal gesagt zu ihm "Mach doch mal den Mund zu Junge". Eine entsprechende Erwiderung mit "Mund(oder Klappe ) zu" dürft ihr euch jetzt überlegen.
Wenn jemand nicht fragen möchte ist das auch ok. Im Freundeskreis ist es natürlich komisch NIE über so was zu sprechen. Bei Fremden oder flüchtigen Bekannten natürlich nicht. Wir haben Bekannte, die wollen bei Ole gar nicht immer die neusten medizinischen Details oder Untersuchungsberichte. Sie gehen ganz toll und seiner Entwicklung entsprechend mit ihm um. Das reicht mir dann. Anderen ist es wichtig möglichst viel zu wissen. Sie fühlen sich dann auch im Umgang mit ihm sicherer. Auch das ist ok. Wenn ich etwas nicht erzählen möchte, dann sage ich das klar. Auch auf die Gefahr hin, dass es die Stimmung kaputt macht Tut es in der Regel aber nicht.

Ich selbst bin bei dem Thema sehr offen. Spreche Bekannte/Freunde auch direkt drauf an. Aber es ist sicher nicht das erste was ich frage, wenn ich jemanden sehe. Starren oder Ignorieren(im Sinne von "wie Luft behandeln" sind zwei Extreme von denen ich versuche mich tunlichst fern zu halten. Mag ich bei uns auch beides nicht und gelingt mir darum auch sehr gut. Nur 1x habe ich einen anderen Jungen mit Angelman-Syndrom angestarrt. Das war aber nur pure Überraschung(und ich weiß auch nicht 100%ig oder es Angelman war, aber er war einfach so wie Ole )

[Mondlaus]

Bei richtigen Auffälligkeiten oder eben Behinderungen, okay, das ist eine Sache mit dem Fragen. Der Link, der gepostet wurde - darüber, wie eine Person mit Glasknochen das sieht und was sie sich wünschen würde - den fand ich hilfreich und auch interessant. Wobei man natürlich nicht pauschalisieren kann, es gibt so viele Menschen mit verschiedenen Präferenzen, während der eine gerne drauf angesprochen wird, wäre es dem anderen unangenehm, vielleicht hilft da nur ein wenig sensitivität für die Situation, und eben die Fühler ausstrecken und schauen, dass man niemanden verletzt.

Aber bei Übergewicht, Untergewicht, krummen Nasen,  krumme Zähne, einfach nur optische Merkmale, die man als unschön ansieht, da fiele es mir niemals ein, jemanden drauf aufmerksam zu machen oder zu fragen, warum lässt du das nicht richten. Das ist jetzt nicht natürlich Neugierde, das finde ich eine Beleidigung.

Hat meine beste "Freundin" immer gemacht, als wir 14 waren, ständig hat sie mich auf meinen Makel aufmerksam gemacht "krass wie das aussieht!", letztlichwar das reine Boshaftigkeit.

[Sandrine]

Vorweg, ich habe die anderen Antworten nicht komplett gelesen, nur die ersten überflogen.

Meine Tochter ist atypisch autistisch und hat seit zwei Jahren Diabetes. Die Diabetes sieht man, weil sie eine Insulinpumpe trägt. Auf die Pumpe wird sie oft angesprochen. Stört mich selber nicht und ich habe ihr erklärt, dass sie einfach selbstbewusst erklären soll, was das ist. Im Großen und Ganzen macht sie das auch, aber mittlerweile ist sie etwas genervt, weil sie immer wieder erklären muss und sie die Pumpe selber hasst.

Den Autismus sieht man ihr nicht an, man merkt höchstens nach einer gewissen Zeit, dass sie anders ist, aber richtig benennen kann das dann niemand.

Ich muss sagen, anfangs ist es mir sehr schwer gefallen damit umzugehen. Ich habe immer versucht komische Situationen zu überspielen und wollte auch nicht, dass jemand etwas mitbekommt.

Mittlerweile habe ich aber gelernt mit der Situation umzugehen und Antonia ist halt wie sie ist. Einige Sachen werden anderen immer seltsam vorkommen, aber ich kann es nicht ändern. Dieses Gefühl "Ich muss mich ständig vor anderen rechtfertigen" habe ich abgelegt. Ich bin stolz auf meine Tochter und wenn sie mal komische Dinge macht oder sagt, tja, dann ist das halt so.

Die Sache mit dem Ansprechen sehe ich mittlerweile auch sehr entspannt. Es war aber schon immer so, dass ich eigentlich froh darüber war, wenn mich jemand direkt und offen angesprochen hat. Da konnte ich dann auch ehrlich reden. Ganz schlimm war es, wenn hinter vorgehaltener Hand gesprochen wurde. Wenn Leute, die keine Ahnung haben, meinten ihren Senf dazu abgeben zu müssen.

Also, lange Rede kurzer Sinn, ich finde es gut, wenn jemand eine Frage hat, dass er mich anspricht. Die meisten, die sich bisher getraut haben, haben mich auch sofort gefragt, ob es okay ist, wenn sie mich so direkt ansprechen und die waren/sind mir immer noch am sympatischsten  .

[Landei]

Seit ich 2 x wöchentl. Lymphdrainage Arm habe und somit eben auch 2 x wöchentl. mit bandagiertem Arm in KiTa/Hort aufschlage, weiß ich, wie "nervig" es sein kann, ständig (hauptsächlich von den Kindern) gefragt zu werden "Was hast Du denn gemacht?" Sage immer, daß ich Lymphdrainage hatte und jetzt einen Kompressionsverband tragen muß. Meist sind sie dann "zufrieden" mit der Erklärung. (Oder verwirrt von den Fremdwörtern?)

Im Fall LKGS, und dann noch die Tatsache, daß man sich ja sowieso kennt, finde ich die Frage nach weiteren OP's nun nicht dramatisch.
Nur bei LKGS ohne daß man sich kennt, hätte ich die Frage dann doch komisch gefunden.

Ich frage eine Bekannte, die ich nun auch bloß 3 mal im Jahr oder so persönlich treffe auch immer, ob es bei ihrem (behinderten) Sohn was Neues gibt.
Als dieser mich mal bei einem Besuch bei ihr "angestarrt" hat (also ganz dicht mit seinem Gesicht an meines und dazu wie üblich lautiert), war ich auch erst unsicher, wie ich da jetzt reagieren sollte.

[Haselmaus]

Falls jemand Lust hat, sich auf einer etwas philosphischeren Ebene mit dem Thema zu beschäftigen, dann kann ich das Buch "Stigma" von Erving Goffman empfehlen.

[Flower Eight Revival]

ein artikel der mich zu traenen geruehrt hat -wortwoertlich.  ( so viel aehnlichkeit bzgl. erlebtes mit der aussenwelt, der kampf mit den behoerden, der sxhmerz und unsicherheit, aber auch hoffnung und freude).


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[guest4324]

Außerhalb meines Berufes würde ich keinen Menschen auf seine Andersartigkeit ansprechen.
Entspricht nicht meinem Naturell und wurde mir meines Wissens bisher weder als mangelndes Interesse noch als mangelndes Mitgefühl ausgelegt.

[Nipa]

Ich denke das kann man alles nicht pauschal sagen.

Das Kurhaus, in dem wir waren, hatte eine extra Betreuungsgruppe für behinderte Kinder.
Somit waren sehr viele Kinder behinderte Kinder vor Ort.

Für meine Söhne absolutes Neuland. Und es war mir vorher klar, dass es zu fragen kommen wird.
So kam es dann auch. Und ich habe diese versucht zu beanworten, soweit ich das konnte.

Ich habe dabei auch festgestellt, dass man auf die betroffenen Eltern offen und freundlich zugehen kann.
Ein Mädchen hat immer in der Turnhalle geschrien, die kleineren Kinder, u.a. mein Sohn hatten davor Angst.
Ich bin da zu der Mama und hab ihr gesagt, dass unsere Kinder da immer Angst haben.
Sie hat dabei etwas den Kopf eingezogen und gedacht jetzt kommt ein ¨müsst Ihr hier sein oder so¨.
Ich sagte aber nur: ¨Kannst Du ihnen erklären warum sie das macht?¨
Und sie hat es erklärt. Ehrlicher, als ich es mich getraut hätte.
Nämlich dass das Mädel so schreit, weil sie sich freut. Und als mein Sohn fragte warum sie das nur durch schreien kann, meinte sie ¨weil sie krank im Kopf ist¨.

Dies war nur eine der Begegnungen dort. Und ich würde Leute ansprechen, wenn es zu einem Thema in meiner Familie wird und ich eine Frage nicht beantworten kann.
Ich finde dass das einen offenen, akzeptierten Umgang ausmacht.
Und die Hauptsache liegt bei ¨der Ton macht die Musik¨.