Wahre Größe misst sich nicht in Zentimetern ...

[jewa]

Praxis endlich erreicht, die Info kriegt jetzt unsere Ärztin und die spricht nochmals mit dem KKH für einen neuen Termin (laut ihr stünde mir der nächste freie zu...  ...) und dann meldet sich die Praxis bzw. das KKH bei mir.

Hoffentlich dauert es nicht zu lange. 

[biene20121]

hallo wie geht es euch allen.

@ jewa habt ihr schon einen neuen Termin bekommen?

wie läuft es bei den anderen.

@ us wir sind seit 20.4 wieder zu hause und der alltag hat uns wieder, gebracht hat das ganze nicht wirklich viel nun warten wir auf den Reha bericht und auf das was danach kommt, er soll weiter zur ergo und zur logo ist dann neu und wird über den kiga gemacht und wir sollen in kinder- und jugendpsychiatrische Betreuung, ja gut den aufnahmetermin dafür haben wir im okt und weiter geht es dann im feb 17, also fangen wir dann von 0 an.
ab nächstes Schuljahr ist der kleine dann in integrationskind vllt hilft ihm das ja besser zurecht zukommen.

[jewa]

@biene
Bei uns auf Reha hieß es damals, dass sich das erst "setzen" muss und nach ca. 6 Wochen der "Reha ausgelöste Schub" kommt. War damals so.


@us
Schon 2x angerufen und man will sich melden, tut sich nur nix. Montag hab ich es wieder auf dem Schirm.
Leider krieg ich keine Info, welche Untersuchung genau ansteht, sonst würde ich in einem anderen Kinderkrankenhaus mal nach einem Termin fragen. Laut Sekretariat der Endokrinologischen Praxis ginge das nicht.
Beim nächsten Anruf besteh ich auf einen Rückruf der Ärztin und ggf. lass ich meinen Mann mal anrufen, der versprüht immer so viel Charme. 
Es ist einfach echt nervig und 2 Monate "vertane Zeit". 

[biene20121]

@ jewa 6 Wochen nach der Reha, nach dem ihr wieder zu Hause ward? Bei uns hat sich essentechnisch überhaupt nichts getan, außer das ich lockerer bin und ihn lasse, wenn er nicht will, die aussge der Psychologin war er hat uns mit seinem Verhalten in der Hand, wenn wir uns da nicht drum kümmern wird er schon essen, naja.

Das mit dem Termin ist echt schade das sich das so hinzieht, kann euer Kinderarzt nicht mal anrufen dort?

[jewa]

Grad kam der Anruf, unser geplanter Termin (reingeschoben) ist ab 20.06.2016. Soll ich mich freuen? Fällt natürlich genau in die Zeit seines Betriebspraktikums rein, kann ich leider nicht ändern. Mal schauen, was das für eine neue Maschinerie loslöst.... Hätte ja auch einmal was nach Plan laufen können.


@Biene
Bei uns war es ja eine Sprachreha, da hat man nach der Zeit schon was gesehen (Motorik) und gehört (Sprache) und auch wir Eltern wurden (heimlich) mittherapiert (Ruhe und Erholung und Schulung), also ja wir haben damals echt viel mitgenommen.
Ob das jetzt für alle Rehas gilt, kann ich natürlich nicht sagen.

Wie schaut es denn jetzt bei euch aus, hat sich etwas verändert, seit du lockerer bist?

[biene20121]

@ jewa um ehrlich zu eher nicht, er isst genauso schlecht wie vorher gut er hört etwas besser und spricht besser.
Aber mein hauptaspekt war das essen.
Wir hatten auch elternseminare und Gespräche beim Psychologen aber es war nicht gerade hilfreich.

Mit eurem termin ist zum einen ja gut aber zum anderen scheint der Zeitpunkt nicht wirklich zu passen.

[biene20121]

wir hatten am 23.05.16 die U8

Geburt                                  U8
2300 g                                 13,4 kg
45 cm                                  100,4 cm
ku 31,5 cm                           47,3 cm

tja größe, gewicht und ku weiter auf der unteren Perzentile wenn nicht noch dadrunter.
er ist leicht entwicklungsverzögert und soll jetzt weiter untersucht werden, mit genitiker und Psychiater. er bekommt weiter ergo und logo kam dazu, durch die Reha hat er jetzt ja als gesicherte Diagnose die entwicklungsverzögerung und bekommt da durch jetzt unbegrenzt seine scheine für ergo und logo, naja wenigstens ein gutes.
ich kümmer mich jetzt um ein Termin bei einer kinder- und jugendpsychiaterin und die Kinderärztin macht den Termin beim genitiker und dann sehen wir weiter was da raus kommt.

sie hat sich wirklich viel zeit genommen ich war erstaunt, da wir sonst immer sehr schnell wieder raus wahren.

[biene20121]

hallo ihr lieben,

wir haben jetzt unseren Reha-bericht in Kopie bekommen, außerdem hab ich jetzt einen Termin bei kinderpsychiater bekommen für den 1.12 das war der frühste.
dann haben wir am 17.6 ein kinderarzttermin bekommen, die Kinderärztin will bilder machen und soll wohl einmal alles genau durchmessen bei ihm und an den humangenetiker schicken, der wollte das wohl vorher schon haben bin mal  gespannt ob da noch was kommt.

[biene20121]

Hallo Mädels,

wo seid ihr den alle? Genießt wohl alle noch das schöne Wetter draußen stimmts. Ist auch richtig so.

Wollte nur kurz von uns berichten. Wir haben jetzt am 15.9 Termin beim Kinderpsychologen und am 20.9 beim Humangenetiker und dann ja am 1.12 den Termin beim Kinderpsychiater. Bin mal gespannt ob dabei irgendwas raus kommt.

Unser kleiner hat jetzt seit Juni die Pflegestufe 1 auf Grund der ganzen Probleme, erst mal genehmigt bis Juni 2018 und dann mal weiter Schauen

[jewa]

Warten, warten, Zeit (ungenutzt) verstreichen lassen. 

Echt, Ende Juli hatten wir einen Arzttermin mit der Auswertung. Immer knapp an den Cut offs vorbeigeschrammt, dennoch Therapie möglich und wohl auch sinnvoll, aber halt mit Antrag bei der KK zwecks Kostenübernahme. Sie, überlegen Sie es sich und melden Sie sich, wenn ich diesen stellen soll. Bitte schnell, ab August bin ich in Urlaub...
Also übers WE mit Männe besprochen, "drüber geschlafen" und Wochenanfang in der Praxis Bescheid gegeben, dass sie den Antrag stellen sollen.

Freitag wollte ich nachfragen, weil "tote Hose", wurde auf heute Nachmittag vertröstet und bekam grad eben die Info: Ups, noch nicht gemacht. Machen wir jetzt schnell bis Anfang nächster Woche.
Echt - wieder 1,5 Monate "verschenkt". Langsam finde ich das nimmer witzig. 

[biene20121]

Oh jewa das ist ja auch echt doof.
Was soll den für eine Therapie gemacht werden?

Der Kinderpsychologe macht jetzt 3 Tests mit dem kleinen und am 3. Jan ist dann die Auswertung und dann mal sehen zu was für einer erkenntniss er noch kommt.
Ab Okt muss der kleine dann immer zum Frühstück im Kiga sein, da er dort lernen soll in der Nachahmung zu essen na ich bin gespannt, dann isst er Frühstück und Mittag im Kiga und abends sollen wir das mit ihm machen, in einer Art Belohnungssystem, ihm vorher sagen so und so viel und das und das musst du essen und als Belohnung gibt es dann, eine Extra Kuscheineinheit und eine Geschichte z.B. na ich bin gespannt wie und ob das klappt.

Morgen ist dann der Termin beim Humangenetiker, mal sehen was der sagt. Werde jedenfalls berichten

[jewa]

Es geht um dieses Wachstumshormon, was wohl sehr teuer ist. Die Ärztin sagte was von 10-16.000 Euro jährlich und dass sich die Kasse wohl "zieren" wird, weil er ja knapp über den Werten liegt. Andererseits bekommen es unter gewissen Umständen (weiß ich nimmer) auch alte Männer und bei denen geht es wohl kaum ums Wachsen mehr. Also könnten sie bei Kindern ja auch etwas großzügiger sein. Wie auch immer, ich hatte halt Hoffnung, dass der Antrag schon lange gestellt und bewilligt ist, dabei ist noch nicht mal angefangen worden. 

Ich drück dir/euch für morgen die Daumen. 

[Hubs]

@jewa: gutes Durchhalten.

Bei uns alles beim Alten. Felix' Wachstumshormone sind wohl ausreichend vorhanden, da bleibt die Hoffnung dass er doch irgendwann ein bissl mehr wächst. Mit seinen 4,5 Jahren und 97cm ist er im KiGa immernoch mit Abstand der Kleinste...

[biene20121]

Der Termin beim Humangenetiker war ganz gut, bei dem kleinen wurde jetzt Blutabgenommen und der Chromosomensatz 22 kontrolliert, der Doc meinte das wäre das einzige was in Frage kommt bei ihm. In 5 Wochen ist Auswertung. Wenn da was raus kommen sollte, würde er das ungeborene auch testen wollen, allerdings muss ich sagen würde ich jetzt weder eine Fruchtwasserpunktion oder ähnliches machen lassen.

[jewa]

Und immer noch haben wir den Stand von Anfang August. 

Letzte Woche nochmals nachgehakt, "... muss Arzt fragen, rufe zurück...", natürlich nichts passiert. Freitag nachhaken wollen, war die Praxis zu. Also heute angerufen und "wird in den nächsten 14 Tagen bearbeitet".

[Lori+Annika+Nico]

Huhuu, ich meld mich auch endlich mal wieder ... bei uns gibt es nicht viel neues. Eigentlich hätte ich jetzt Ende Oktober einen Termin in der Endo gehabt (auf meinem Wunsch hin), den hab ich aber abgesagt. Nico ist im Sommer ganz gut gewachsen - oder ich hab lauter Messfehler zuhause (wobei ich das oft denke, dass ich mich vermesse, beim Kinderarzt ist er meistens 2 cm kleiner, wobei ich dort auch viel kleiner bin, als ich eigentlich bin, aber ich bin vielleicht schon wieder geschrumpft?).

Laut meinen letzten Messungen ist er 108,5 cm. Wie gesagt, es könnte auch ein Messfehler sein. Dann wäre er seit Februar, wo wir in der Endo waren, über 4 cm gewachsen. Das kommt mir sehr viel vor und ist auch untypisch für ihn. Also vielleicht doch ein Messfehler?

Klein ist er aber immer noch. Der Nachbarsjunge (4) war bisher immer kleiner, jetzt überragt er ihn. Das frustriert mich so. Und ihn langsam auch. Im Kindi ist er mittlerweile der Älteste, aber bei den Kleinsten dabei. Letztens kam sein "Kumpel" daher (jünger, aber nen halben Kopf größer) und meinte: "Du kannst gar nicht älter als ich sein, ich bin viel größer. Größe ist alles!"

Nico kam ganz geknickt nachhause. Wie soll das nur in der Schule werden? Er wird nächstes Jahr eingeschult, da ist er 7 und wahrscheinlich der Kürzeste...



Wenigstens scheint er jetzt einen Sport für sich gefunden zu haben, er macht seit vier Wochen Karate und da ist er mit vollem Eifer und Leidenschaft dabei!

@Jewa
Das gibt es doch nicht! Ich finde da gar keine Worte dafür! Ich glaub, ich würd persönlich dort auf der Matte stehen und Terror machen!!!

@Biene
Wisst ihr schon was? Was ist mit dem Chromoson?

@Hubs
Ich hoffe es auch für euch, aber es ist schon mal gut, dass die Hormone ausreichend da sind. Bei Nico ist ja das IGF-1 leicht erniedrigt, aber das juckt ja keinen 

[biene20121]

@ Lori die Auswertung des Chromosom bekomme ich am 25.10 also nächsten Dienstag

[biene20121]

Ich war am Dienstag zur Auswertung beim Humangenetiker, alles gut keine Auffälligkeiten, was ja gut ist.
Na mal sehen was nun beim Kinderpsychologen raus kommt, aber da ist die Auswertung ja dann erst im Jan.

Ich bin am überlegen ob wir den Kindergarten wechseln sollen, so langsam kommt bei mir auch das Gefühl das es nicht die richtige Einrichtung für ihn ist.

[Lori+Annika+Nico]

So, lange nicht mehr gemeldet ... aber jetzt 

@Jewa
Wie gehts euch? Wie ist der Stand der Dinge?? Denke oft an euch und wie ihr in der Luft hängengelassen werdet 

@Biene
Das sind doch aber gute Neuigkeiten? Wie läuft es denn bei euch gerade? Ist das Thema "Kindergartenwechsel" noch aktuell? Fühlt er sich dort nicht wohl?

@me
Im Februar haben wir wieder Termin in der Endo. Ich werde dieses Mal um ein Blutbild bitten und um weitere Untersuchungen. Keine Ahnung, ob sie mich ernst nehmen. Ich weiß nicht, mir sagt immer wieder das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Kennt ihr die Seite "Willi will wachsen"? Da kann man ja schön die Daten eingeben, da kommt dann die aktuelle Perzentile raus - wie immer liegt er bei 2.3 ... ein Blick auf die Prognosetabelle hat mich dann wieder sehr frustriert - wenn er so weiterwächst ist die zu erwartende Endgröße 1,65 m! Es wird immer weniger! Gestartet mit 1,72 m und nun das. Mein Mann ist schon genervt, sagt, auf diese Statistiken gibt er nichts. Aber hey ... was ist, wenn es wirklich so eintrifft? Was ist, wenn er knapp 1,60 m wird! Was soll ich ihm sagen, wenn er 14 ist und alle drei Köpfe größer? "Ist doch egal, du bist trotzdem so ein toller Mensch"

Ich bin innerhalb von zwei Wochen von verschiedenen Personen angesprochen worden, dass er ja schon auffällig klein ist ... natürlich im Beisein von Nico. Wie unsensibel. Mich macht das fertig Leute echt 

[biene20121]

@ Lori sicherlich ist es gut das nichts raus kam, aber irgendwie sind wir da durch immer noch kein Schritt weiter.
Ich hab jetzt letzte Woche den "individuellen" Therapieplan bekommen vom Kiga, allerdings ich weiß auch nicht, der Ansatz ist gut, aber es gibt so einige Sachen die mir in der Gruppe bzw. im Kiga sehr aufstoßen. Das Problem ist bei ihm er will generel morgens nicht hin, sagt es ist doof und laut usw, aber nachmittags nach Hause will er dann auch nicht, er hat zwei Kinder in der Gruppe mit denen er immer spielt, allerdings bin ich mir auch nicht sicher ob die beiden der richtige Umgang sind.
Ich bin mir echt nicht sicher was das richtige ist.

Nun zu eurem kleinen ich würde auch reden mit dem Endo wegen der Blutentnahme, schaden kann es sicher nicht. Mein Mann ist da auch so, er meint auch ich übertreibe, aber so wie es jetzt ist kann es nicht weiter gehen. Der Psychologe hat heute den zweiten Test gemacht der nächste ist kurz vor Weihnachten. Und im Januar dann die Auswertung.
Der Test heute ist wohl sehr gut ausgefallen, was bei mir wieder Zweifel hochkommen lässt, irgendwie passt das alles nicht zusammen.

[Lori+Annika+Nico]

@Biene
Ja, ich weiß, was du meinst. Sicherlich ist es "gut", dass beim Humangenetiker nichts rauskam, aber jetzt steht man quasi wieder vor ganz vielen Fragezeichen. Wie läuft es denn mit dem Frühstück im Kindergarten? Ich find es ja echt toll, wie sehr sich euer Kindi da reinkniet, unserer würde einem den Vogel zeigen  aber irgendwie scheint ja trotzdem der Wurm drin zu sein. Ach je ... Nico macht übrigens auch morgens immer Theater, dass er lieber daheim bleiben will, beim Abholen ist er aber ganz freudig. Hab das jetzt schon von einigen Jungsmamas gehört, vielleicht, weil sie sehr anhänglich sind?

Wie viel wiegt denn dein Schatz jetzt?

Was macht der Psychologe für Tests?

/Endo: Ich werd denen auf alle Fälle auf den Füßen stehen. Es kann nicht sein, dass er Jahr für Jahr immer weiter in der Endgröße abrutscht und das um einige Zentimeter. Ich hab nur so Angst, dass sie trotzdem nichts machen, er wächst ja  Hab mir schon überlegt, eine Zweitmeinung dann einzuholen. Ich will halt einfach nichts verpassen, möchte alles abgeklärt wissen 

[biene20121]

@ Lori ich hab ihn wieder zu hause zum frühstück, da ich es nicht einsehe für eine Apfelspalte die nicht mal gegessen wird Geld zu bezahlen, da isst er dann zu hause doch mehr.
welche Tests er macht kann ich dir im Jan sagen bei der Auswertung, so genau weiß ich das nicht.
Heute war es wohl ein vorschulleistungstest der aber überdurchschnittlich gut ausgefallen ist, was mich doch sehr verwundert, da er sonst eher nicht wirklich konzentriert und ausdauernd ist.
So wirklich viel macht unser Kiga auch nicht, sie müssen jetzt mehr machen da er jetzt ein Integrationskind ist, aber naja die Heilerzieherin ist wohl wieder krank, wenn das soweiter geht dann wird das auch nicht viel bringen.

Ich würde mir in eurem Fall auch eine zweitmeinung einholen.

[Lori+Annika+Nico]

@Biene
Mensch, ich seh ja erst gerade deinen Ticker! Herzlichen Glückwunsch  wie schön, ich freu mich!
/KiGa: Na super, das ist ja fast wie bei uns  ich hoffe, dass es im Kindi dann jetzt aufwärts geht. Das bringt ihm ja wirklich nicht viel. Gäbe es denn einen Alternativkindergarten und hättet ihr da einen Platz?
/Vorschultest: Ja super! Manchmal unterschätzt man die Mäuse auch total.
/Tests: dann bin ich mal auf deinen Bericht gespannt.
/Zweitmeinung: Ich überlege schon hin und her, wo ich die mir einholen könnte? Tübingen fällt ja flach, nachdem der zuständige Chefarzt mich per eMail damals so auflaufen hat lassen 

[jewa]

Ist ja mal wieder Leben hier. 

@Zweitmeinung
Kann meines Erachtens nicht schaden, problematisch ist halt, dass die meist immer wieder weit weg sind und bis man einen Termin hat... trotzdem sollte man sich nicht abhalten lassen, wenn der Bauch sich meldet.

@Biene
Wie läuft bei euch die Integration ab? Hier flossen damals eigentlich viele Gelder dafür, aber sie kamen nur sehr unzureichend beim Kind an, so dass wir damals die Reißleine gezogen haben bzw. ziehen mussten.

@Lori
Mit...

wenn er so weiterwächst ist die zu erwartende Endgröße 1,65 m! Es wird immer weniger! Gestartet mit 1,72 m und nun das. Mein Mann ist schon genervt, sagt, auf diese Statistiken gibt er nichts. Aber hey ... was ist, wenn es wirklich so eintrifft? Was ist, wenn er knapp 1,60 m wird! Was soll ich ihm sagen, wenn er 14 ist und alle drei Köpfe größer? "Ist doch egal, du bist trotzdem so ein toller Mensch"

... sprichst du mir aus der Seele.


@us
Nachdem die 14 Tage um waren, hab ich brav wieder angerufen und bekam die gleiche Aussage wieder zu hören, diesmal allerdings mit "mindestens 3 Wochen". Daraufhin meinte ich dann, nein ich warte 14 Tage und dann wechsel ich die Praxis wenn sich bis dahin nichts getan hat. Daraufhin wurde die Sprechstundenhilfe hellhörig und meinte sie richte es dem Arzt aus, woraufhin ich meinte, dass sie das nicht brauche, sie hat in 5 Minuten ein entsprechendes Fax vorliegen. Interessanterweise kam dann innerhalb der Frist ein Anruf, der Bericht sei fertig und könne abgeholt werden. Ich meinte dann, 50 km einfache Strecke für einen Bericht, ginge das nicht anders? Nö. Aber sie hat mir vorab alles gefaxt und ich wollte es dann zum Wochenende holen, weil ich da eh in der Gegend war (lachhafterweise kam dann am nächsten Tag erneut ein Anruf sie können es mir jetzt doch zuschicken, immerhin sei der Weg ja doch sehr weit....  ) War dann interessanterweise ein Arztbrief dabei mit "Erstauen, Verwunderung, Vertrauensverhältnis, Prioriäten..." Was sind schon 3 Monate Verzögerung gemessen an dem Fall? Aufarbeitung nach Krankheitsrückstand dauert eben... Ja, sicherlich, aber meine Prioritäten als falsch einzuschätzen und zeitgleich Zeit für einen 2-Seiten Brief zu haben der nur auf meine Fristsetzung eingeht... nun ja, empfinde ich als etwas widersprüchlich. Egal, Antrag ging jetzt die Tage raus und ich warte auf die Empfangsbestätigung von der KK.
Kann insoweit ein paar Daumen gebrauchen, dass der (außerplanmäßige) Antrag  durchgeht.

Letzte Woche waren wir dann im SPZ, aufgrund eines Fehlers, bei einem anderen Arzt (andere Sichtweise ja nicht prinizipiell schlecht) und sollen jetzt wieder mit KG (Voijta, etc.) anfangen. Ansonsten haben sie ihm Blut abgezapft um neue genetische Untersuchungen zu machen. Ich hoffe, ich vergesse das bis zur Kontrolle im nächsten Jahr, schließlich hängt es wieder wie ein Damoklesschwert über einem und die Praxen hatten bislang immer das Fingerspitzengefühl hier anzurufen, merkwürdige Nachrichten auf dem AB zu hinterlassen und dann selbst nicht erreichbar sein. Na, ihr kennt ja sicherlich das Gedankenkarussell das dann beginnt und wahnsinnig macht.
Ich hoffe aber mal auf das Beste.
Ansonsten war aber alles gut und laut SPZ-Arzt ist er jetzt 150 cm (warten wir ab, was die endokrinologische Praxismessung ergibt, die variierte das letzte Mal auch um 2 cm).

So, ich glaub damit sind wir wieder update, mir persönlich hat es jedenfalls gereicht.

[biene20121]

@ Lori
/Ticker vielen Dank, und es wird wieder ein Junge juhu.
/Kiga ja das ist die gute Frage ob es einen anderen Kiga mit einem freien Platz gebe, da muss ich mich beim Sozialamt mal informieren. Wie gesagt es gibt einen individuellen Plan, der naja an sich ja sich gut an hört, aber ehrlich gesagt mit den Zielen zu hoch gesteckt ist. Ich hab mich mit seiner Ergotherapeutin unterhalten heute sie meinte er braucht halt Ruhe um sich rum um sich konzentrieren zu können, diese Situation hat er bei der Ergo und dort macht er recht gute Fortschritte. Ich hab halt etwas Angst vor der Reaktion vom Sozialamt warum wieso weshalb wir wechseln wollen, und das ich halt rede und antwort stehen muss.
/Vorschultest-Test ich bin auch auf die Gesamtauswertung gespannt und werde dann im Jan berichten.
/Zweitmeinung ist natürlich echt schwierig wenn die andere Klinik euch dich per Mail so abgespeißt hat.

@ Jewa bzgl Kiga siehe oben bzw ja das Gefühl hab ich bis jetzt auch, aber noch ist es im anlaufen.
/Praxis na das ist ja echt ein Ding, wie schnell dann manchmal etwas läuft, ist schon Wahnsinn, aber schade das es immer nur so geht.
Ich drück euch die Daumen das die KK zustimmt und eure Therapie dann anlaufen kann.