Herzfehler

Begonnen von Mazelda, 17. Juli 2009, 19:14:40

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Mazelda

Gibt es hier im Forum Eltern von Kindern mit einem Herzfehler?

Mein Sohn Nils, fast 3 Jahre, ist mit HLHS (Hypoplastisches Linksherz) auf die Welt gekommen.
2 Operationen hat er schon hinter sich bringen müssen und in 2 Wochen muss er zum OP-vorbereitenden Herzkatheter für die Nr.3, welche hoffentlich, seine letzte sein wird!

Liebe Grüße
Maze

Netti

Bin keine Mama eines herzkranken Kindes, wollte Dir/Euch jedoch auf alle Fälle alles, alles Gute wünschen für die geplanten OP´s!!!

LG

Netti

Neeva

Hallo Mazelda

Mein Sohn hat das Down-Syndrom sowie den oft dazu gehörenden Herzfehler - also einen kompletten AV-Kanal (Atrio-ventrikulärer Septumdefekt). Er musste bereits im Alter von 6 Wochen operiert werden, weil es ihm sehr schlecht ging.

Vor der OP waren die Kardiologen sicher, dass er "nur" einen VSD (Ventrikel-Septumdefekt) hat. Während der OP hat man gemerkt, dass er eben auch noch deformierte Herzklappen hat.

Im Moment müssen wir nicht damit rechnen, dass weitere Operationen nötig sind. Da aber in der linken Herzkammer ein mittelschwerer Rückfluss vorhanden ist, kann man es auch nicht ausschliessen. Im Moment toleriert Loris das aber gut, so dass wir jetzt einfach mal positiv denken.  :)

Alles Gute für Deinen Sohn! :-* Ich habe gerade mal nachgelesen, was sein Herzfehler bedeutet. Habe ich das richtig verstanden, dass er nach dieser 3. OP gute Chancen auf ein soweit "normales" Leben hat?

Liebe Grüsse,
Neeva

Ramona

Bianca hatte ein Loch in der Herzaussenwand glaub ich war das. Ist heut noch zu hören beeinträchtigt sie aber nicht
Jordan hat so was wie ne Art haardicken Wulst über dem Herz das gibt nen Klang nach nem Herzschlag das macht nen Klang wie wenn man an ner Gitarrenseite zupft.



Ich wünsch euch alles alles liebe

Mazelda

@Neeva: ich hoffe doch, dass er mit der 3.OP ein relativ normales Leben führen kann.
Die Op's konnten sein Herz zwar nicht wiederherstellen, dass es so aussieht wie unseres, ( er hat nur eine Herzkammer und eine Herzwand), dabei wurden Umgehungen geschaffen, die die fehlende linke Seite ausgleichen sollen.
Die erste OP(mit 1 Woche) war lebensrettend, bei der 2.(6 Tage vor seinem 1. Geburtstag) soll Blut automatisch aus der oberen Körperhälfte in die Lunge sacken und bei der dritten dann auch aus der unteren Körperhälfte.
Dazu wird er ab der 3. OP auch wieder 2 Blutkreisläufe haben!

Also alles sehr kompliziert und der Druck, der auf mir und meiner Familie lastet dementsprechend hoch, aber wem sag ich das.
Ihr werdet die Sorgen ja kennen!

Wo wurde Loris denn operiert? Und wie entwickelt er sich heute?

@Ramona: wenn Bianca ein Loch in der Aussenwand hat, dann muss ja permanent Blut aus dem Herz geflossen sein. Wurde sie operiert oder wuchs es von allein zu?
Was euer Jordan hat, davon hab ich noch nie gehört.
Es ist Wahnsinn, was der Mensch alles bekommen kann!

Frieda

Ich kann dir nicht mit Erfahrungen weiterhelfen, wollte euch aber alles Gute für die OP wünschen!

Mazelda

@Frieda/Netti: vielen vielen Dank für eure Wünsche, wir können wohl die gedrückten Daumen der halben Welt gebrauchen

Lysira

#7
*

blacky

Ich habe auch ein Herzfehler. Aber er beeinträchtigt mich nur in soweit das ich kaum Ausdauer habe beim laufen.  :(

Didan+Kids

#9
Hallo,

meine Maus, Joelina, hatte einem komplexen Herzfehler. Sie kam mit einem ASD, VSD und einem Aortopulmonalen Fenster zur Welt. Hatte also 3 Löcher, wobei das Aortopulmonale Fenster das Schlimmste war.
Vor der Geburt war "nur" die Rede von einem VSD, was im Gegensatz zur Realität ja eher harmlos gewesen wäre, da dieser meist keine Probleme macht oder sogar von allein wieder zuwächst.
Zur Abschlussuntersuchung kam dann das böse Erwachen :'(
Sie wurde sobald sie einigermaßen fit war, mit 2 Wochen, zum ersten mal operiert. Nach 4 Wochen durften wir dann endlich nach Hause. leider stellte sich bei den Nachuntersuchungen raus, dass sie in beiden Aterien Verengungen hatte. Diese wurden dann nacheinander per Herzkatheter mit einem Stent "behoben".
Beide Stents wurden nun auch schon gedehnt, mit einem Ballon. Allerdings sind die Möglichkeiten begrenzt und da sie ja noch ein ganzes Stück wächst aber die Stents kein passendes Ausmaß erreichen, müssen sie noch mind. einmal entfernt werden. Leider geht das nur mit einer weiteren OP :-[
Wir müssen alle 3 Monate zum Kardiologen und alle 6 Monate ins Herzzentrum. Z.Z sind die Ärzte zufrieden...und wir auch, denn sie wächst und gedeiht, wie jedes andere Kind :)
Uns erinnert eigentlich nurnoch die Narbe an diese schwere Zeit. Sicherlich weisst Du was ich meine, denn ich hätte mir das vorher niemals vorstellen können...was in so einer Situation in einem vorgeht :-[
Aber sie lebt...und das voraussichtlich genauso lange wieder jeder "normale" Mensch auch. Dafür bin ich unendlich dankbar.
Ich merke auch immer wieder wie man es verdrängt, jedes mal bin ich erstmal erschrocken, wenn der Kardiologe uns "die Augen öffnet" und mitteilt das sie nicht 100% gesund ist....aber das wird dann schnell wieder vergessen, denn für uns ist sie es einfach. Das ist sicher schwer nachzuvollziehen.
Mir graust es schon so vor dem Tag wo es wieder so weit ist....aber damit möchte ich mich jetzt nicht befassen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass es seine letzte OP sein wird s-druecken

Ansonsten bin ich für einen Austausch immer zu haben :)

LG

Honey

Alles Gute fuer deine Kleine und ganz viel Kraft fuer dich! s-druecken
~ The Love Inside You Take It With You. Swayze & Family Comes First. Sandler ~
 

~ Wir machen uns die Welt, widdewidde wie sie uns gefällt ~

Yvopia

Alles Gute für Euch.

Claudi

Mazel ich bin in Gedanken bei dir  s-druecken Ich bete für euch, für Nils :'(
Claudi mit 2 Räubern an der Hand und Anton im Herzen

Ramona

Zitat von: Nevermind am 17. Juli 2009, 22:20:20
Ramona: Meinst du bei Jordan eine Extrasystole?



ja das ist es glaub ich das wort ist gefallen hab es mir nicht gemerkt da es nicht gefährlich ist und sie nicht beeinträchtigt.

Zitat von: Mazelda am 17. Juli 2009, 21:41:27


@Ramona: wenn Bianca ein Loch in der Aussenwand hat, dann muss ja permanent Blut aus dem Herz geflossen sein. Wurde sie operiert oder wuchs es von allein zu?


nein es war ein kleines Löchlein und ist immer wieder kontrolliert worden, es hat nicht geblutet man hört es aber heut noch beim anhören sie wird immer gefragt ob sie mal was am herzen hatte

nadine79

Hallo!

Bei uns haben alle Drei was mit dem Herzen.

Flo hat eine Supraventrikuläre Extrasystoly (hoffe es ist richtig geschrieben),geht ihm aber super damit. Dann und wann mal ne Kontrolle und bisher kommt er ohne Medis aus.

Anna-Lena hat einen ASD II , eine Trikuspidalklappeninsuffiziens und eine Mittralklappeninsuffiziens. Sie wurde bereits vor fast 4 Jahren operiert und mit den überbleibseln geht es ihr eigendlich recht gut.

Unsere Kleine hat ein andauerndes PFO und eine periphere Pulmonalstenose. Zwischendurch ging es ihr mal nicht ganz so gut aber zur Zeit geht es . Am 7.8 ist Kontrolle und dann schauen wir mal wegen der OP.

LG NAdine

Eule

Unser Sohn kam mit einem VSD zur Welt, was ja hier schon öfter als ein kleiner Herzfehler beschrieben wurde. Wir sind auch wirklich glücklich dass es nur ein VSD war. Er wurde einmal mit 6 Monaten operiert, weil das Loch so groß war und ungünstig lag, dass es nicht von allein zugewachsen ist. Seitdem ist er gesund und aktiver als andere Kinder. Er ist wirklich topfit und die jährlichen Kontrollen sind bis jetzt immer herovrragend verlaufen. Ärzte und wir sind sehr zufrieden - es erinnern nur noch die Narben an den Herzfehler.


Alles Gute für Euch!

Didan+Kids

#16
@Eule
tut mir leid, ich wollte das jetzt nicht runterspielen :-[ Natürlich macht man sich genauso große Sorgen...gerade wenn eine OP erforderlich wird.
Es wäre halt für uns nur wesentlich...wie soll ich sagen...unkomplizierter gewesen. Die Ärzte hatten uns schon während der SS, wo nur der VSD bekannt war, Hoffnung gemacht...das sehr viele Kinder eben damit leben können und nie eine OP notwendig wird, das Loch von allein zuwächst.
Und ja, sie haben den VSD als einen kleinen Herzfehler beschrieben. Natürlich gibts da aber wieder verschiedene Schweregrade, wo es Euch leider ungünstig getroffen hat :-[

Ich mag aber auch immer dieses "Euch hat es so schwer getroffen...und ich komme hier mit meinen kleinen Problemchen" (ist nicht böse gemeint, man meint es ja nur gut) nicht....denn jeder hat sein Päckchen zu tragen....und deswegen sollten die scheinbar Kleineren nicht unterschätzt werden. Denn sie tragen auch Leid herbei. Und es wird immer noch eine Steigerung geben...


Ich hoffe das kommt jetzt so rüber wie ich es meine....

Mazelda

@Eule: nicht bös sein, aber wenn die kinder so einen komplexen herzfehler haben, dann wünscht man sich manchmal "NUR" einen VSD, aber eigentlich ist es auch Quatsch, ihr habt euch genauso viel Sorgen gemacht.

@Nadine: euch hat es aber auch heftig getroffen, gleich alle 3 etwas am Herzen.
Es wird ja auch diskutiert inwieweit da Vererbung ein Rolle spielt.
Haben sie bei euch schonmal danach gefragt?

@Didan: da Nils auch so ein "Vorzeigekind" für seinen Herzfehler ist und sie immer sehr zufieden sind, vergesse/verdränge ich es auch oft!
leider holt mich die Realität jetzt verstärkt ein zum einen wegen des Herzkatheters zum anderen auch wegen seiner Kurzatmigkeit.
Merkt man jetzt viel ausgeprägter, da er ja nur in Action ist, rennen und BobbyCar fahren an der Tagesordnung sind.
Da meint er nun immer: Erstmal ruhen! Und hockt sich hin!

Wo wurden denn eure Kinder operiert oder sollen operiert werden?

@Nevermind: nein bin noch nicht bei Rehakids angemeldet, hatte es aber immer mal vor, ich muss es mal in Angriff nehmen!

Kaja schreit...

Didan+Kids


@Mazelda
Joelina wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin operiert. "Wir" wurden gleich nach der Geburt verlegt. Nur der erste Katheter wurde im Virchow Klinikum gemacht. Die nächste OP wird auch im DHZ stattfinden, wo auch die folgenden Katheter durchgeführt wurden.

Ich wünsche Euch alles Gute :-*

Mazelda

@Didan. war bei euch der Prof. Abdul Khaliq, der ist nämlich jetzt in Homburg (Saarland) und kam aus berlin. Viell. war er aber auch von der Charite.

Zitat von: Didan am 18. Juli 2009, 11:01:02
Und es wird immer noch eine Steigerung geben...


DAs sage ich auch immer, egal, wie schlimm es "uns" getroffen hat, aber wenn man eine Weile in so einer Klinik ist, dann muss man feststellen, es gibt Vieles, das genauso schlimm, aber anders ist oder leider auch noch viel schlimmere Erkrankungen.
Bisher ist jedesmal, wenn Nils operiert wurde auch ein Kind auf Intensiv gestorben, da leidet man so mit!

petra-72

Hallo,

also wir hatten jetzt im Mai in der Uni Düsseldorf ein Kontroll-Echo Termin,wegen des damals noch offenen Foramen ovale und da wurde auf einmal ein persistierender Ductus botalli gefunden,der letzten Monat per Herzkatheter und Coileinlage verschlossen wurde,aber das gilt eigentlich nicht als Herzfehler,sondern ist ein Gefäßfehler.
Bis dahin galt das Herzgeräusch beim Abhören immer dem kleinen Löchlein,was aber schon längst zu war,wie sich dann herausstellte.

Ich glaube wir waren zu dem Zeitpunkt auf der Kinderkardiologischen Station die Familie mit dem harmlosesten,von demm,was man alles so haben kann.
Mir taten die Kinder alle so leid und die Eltern leben ja quasi schon fast da auf Station.
Schlurfen morgens im Schlafanzug zur Teeküche und zapfen ihren Kaffee und schlurfen zurück ins Zimmer.Und wir waren schon froh,nach 4 Tagen wieder gehen zu können.Andere verweilen dort wohl Wochenlang. :-[
Und gegenüber war die Kinderonkologie.Das war auch heftig.

Ihr habt ja alle so tapfere Mäuse!!!

Klar,wir empfanden es in dem Moment,wo wir sie abgeben mußten,auch als "schlimm" und hatten Angst.Dann sind wir gegenüber zur Kapelle,zündeten für sie ein Teelicht an.Wohl genauso,als wenn es eine große OP gewesen wäre.

Drück euch die Däumchen!!

LG
Petra
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Die Arbeit läuft dir nicht davon,wenn du deinem Kind den Regenbogen zeigst.
Aber der Regenbogen wartet nicht,bis du mit der Arbeit fertig bist.

Mazelda

@Petra: ich würde genauso "leiden", wenn es ein VSD wäre oder etwas wie bei euch. Es ist jedesmal schlimm, sein Kind dort an der Schleuse abgeben zu müssen.
Das "leben"auf der Station ist schon heftig, es wird auch auf einmal so "normal", genauso wie du es schilderst, man schlurft da rum und gehört zum Inventar.

Aber wir hatten immer Glück, nach dem ersten Eingriff hat es nur 6,5 Wochen gedauert - das war aber auch der Heftigste, da Nils so viel Wasser eingelagert hatte bei der OP, dass sie den Brustkorb nicht verschliessen konnten, so lag er dann 2 Wochen mit offenem BK da.
Nach der 2. OP durften wir schon nach 10 !!! Tagen mit einem quietschfiedelem Kind nach Hause,was hab ich vor Glück geheult ;)
Es gibt aber auch Familien, die sind 3-4 Monate stationär :(

lisa81

#22
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Mazelda

Wir werden auch in homburg betreut, welche Ärzte waren denn bei dir da? Weisst du das noch?
In welchem Alter wurdest du denn operiert?

lisa81

#24
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