Reflux Kinder hier?

[iso]

Dann hatte aber Lorena auch keine Nierenbeckenentz???
Bei ihr waren die Nieren auch ok beim Ultraschall.
Ich verstehe das echt nicht!! Wieso sagen MIR die Ärzte HWI mit Fieber ist IMMER Nierenbeckenentz?

Was müsste denn bei einer Blasenspiegelung gemacht werden?? Ist das auch so furchtbar wie dieses MCU wo wir machen mussten?? Arme Mäuse wo das immer durchstehen müssen und wir Mamis auch:( Wieso denkst Du so negativ, dass ein Durchbruch kommt? Sie nimmt doch auch AB, da darf das gar nicht passieren!

Ja ich berichte morgen was mein Kinderarzt alles gesagt hat, er ist eigentlich schon ein sehr guter Arzt mit langer Erfahrung also ich vertraue ihm schon sehr. Bin gespannt ob er mir irgendwie sagen kann wie die Prognosen sind mit Zusammenwachsen. Ihr mit Grad 2 habt ja gute Vorraussetzungen! Wir haben Grad 3 hab gehört, da seien Prognosen schon bisschen schwieriger....das Gute sie hat den HWI (sag ich jetzt auch ) nur einmal gehabt.

Danke für den Tip mit den Sticks.

Sagst Du mir in was für einem Raum Deutschland ihr wohnt??

LG und bis morgen!!

[•·.·´Easy6`·.·•]

Ich weiß natürlich nicht ob bei Grad 3 automatisch die Nieren betroffen sind? Bei uns ist es auf jeden Fall nicht so.....

Bei einer Blasenspiegelung wird sie in Vollnarkose gelegt  und das ist für so ein kleines Mäuschen ja nicht so ohne. Das ist kein Negativdenken von mir....wir gehen einfach davon aus weil sie ständig diese HWI`s hatte und ja auch bereits den einen Durchbruch hatte. Das AB für die Langzeittherapie ist ja auch nur ganz ganz niedrig dosiert....

Ich komme aus der Nähe von Köln 

[•·.·´Easy6`·.·•]

Wir müssen am Dienstag zur Urin und Blutkontrolle zum Kia. Da ist ja auch das Problem das bei der Langzeitantibiose die Blutwerte speziell die Nieren und Leberwerte aus der Reihe schlagen....wir müssen jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle....ist das bei Euch auch so?

[iso]

Hallo Easy und sonst an alle

Ich war jetzt heute beim Kinderarzt, ich bin jetzt richtig froh und erleichtert.
Also "Easy" Du hattest recht man redet von HWI, sagt er auch, er sagt man unterscheidet nicht in dem Alter mit Nierenbecken und Blasenentzündung usw. DAs macht man erst wenn sie älter sind. Ich weiss nicht wieso der andere ARzt meinte sie hat Nierenbecken.

Auf jeden Fall sagt mein Arzt, dass die heutige Medizin wirklich nur noch in "schlimmen" Fällen operiert. In der Regel macht man jetzt eine wirklich Langzeittherapie mit AB , sogar 2-3 Jahre, aber damit hat man die besten Ergebnisse erziehlt. In einem Jahr muss ich kein MCU mehr mit der Maus machen lassen, nur noch Ultraschall der Nieren, wenn die Nieren normal mitwachsen und kein Infekt bis dahin kam geht man davon aus der Reflux ist sich am auswachsen.
Es dürft ja kein HWI kommen da man AB gibt, falls doch wartet man ab, einer ist erlaubt, ab zwei HWI wird dann doch näher untersucht aber er sagt das gibt es sehr selten oder eher wenn Kinder Grad 5 und Nierenschädigung haben etc dann werden sie irgendwann immun auf das AB etc. Er meinte in unserem Fall müsste sich das mit den Jahren auswachsen, von allen Refluxkinder wo er hatte in all seinen Jahren als Kinderarzt (30) gab es nur einen Fall wo es nicht gut kam und das war dann ein Kind wirklich mit hochgradig und ganz schlimmer Nierenschädigung.
Also wir sind etwas ruhiger bzw ich kann wieder aufatmen.

ER sagte mir auch ganz normal weiterleben, Lorena nicht mit Samthandschuhen behandeln und sie ganz normal "leben" lassen. Das einzige auf was wir achten sollen, gesund Ernährung also Vitamine, Früchte , Gemüse etc (aber das soll ja jeder oder)) und viel trinken.

Auch ein Tip Cranberry SAft soll vorbeugend helfen. Ich hatte es von einer Bekannten gehört , er meinte sogar die Uniklinik empfiehlt das, es sei wirklich gut.
Kannst ja Lina auch vorbeugend geben, ich werde es bei Lorena versuchen.

Hoffe Dir geht es jetzt auch besser!

LG
Iso

[•·.·´Easy6`·.·•]

Hm....also bei uns läuft es anders ab....

Wir müssen in einem Jahr wieder eine MCU machen um genau in den Bildern zu sehen ob es besser geworden ist oder nicht. Vielleicht weil Lina dann aber auch schon bald 3,5 Jahre alt ist und somit die Chance auf Verwachsung gering ist.....

Ich bin auch ehrlich...ich hab keine Lust ihr 2-3 Jahre lang AB zu geben...das ist ja auch nicht gut 

Die Ärzte rechnen bei uns wieder mit nem Durchbruch, weil sie vermuten das Lina nicht "nur" diesen Reflux hat sondern auch noch was mit der Blase nicht stimmt... so ist die Gefahr auf einen Durchbruch höher.

Cranberry Saft habe ich auch schon gehört und auch probiert.....der hilft leider nur wenn man ihn pur trinkt....und der schmeckt echt widerlich....von daher trinkt ihn Lina nicht....

Hast Du Deinen Doc nach den Urinsticks gefragt oder sollst Du gar nix machen?

[Sweetkofski]

Hallo ihr..


... ich wollte mich auch mal wieder melden 

Hallo Iso - herzlich willkommen hier.
Darf ich fragen wie alt dein Kind ist?

Ich weiß nicht, ob du weiter vorne gelesen hast. Ich habe einen kleinen Sohn, der 2 einhalb Monate ist und bei dem direkt nch Geburt Reflux Grad V beidseitig diagnostiziert wurde.
SEit Geburt AB als Prophylaxe (Cefaclor) und glücklicherweise noch kein Harnwegsinfekt.

Bei ihm wäre ein HWI auch direkt eine Nierenbeckenentzündung (mit Narbenbildung und Gefahr der Sepsis) - unsere Ärzte sagten, dass es einfach darauf ankommt, ob der Reflux bzw. die Stauung bis in die Nieren geht.

Ist das bei euch mit Grad 3 der Fall?

Ich kenn mich da nicht sooo aus, weil bei uns halt beidseitig alles maximal aufgestaut ist - Harnleiter sind auf 2 cm dieltiert.

Bei Reflux bzw. Stau in der Niere sind halt die Baktierien auch direkt im der Niere selbst bzw. bei stark gestauter Niere wohl auch schnell in der Blutbahn.


Bei uns ist mit einem Jahr auch eine MCU und dann aber die Korrektur-OP geplant, da man bei Grad V nicht davon ausgeht, dass es sich selbst heilt.


Wir wohnen übrigens in NRW und waren hier vor Ort und aber auch in Heidelberg zur Diagnostik. Heidelberg ist auch unsere zusätzliche telefonische Zweitklinik. 

Wo seid ihr?


HI easy;

hat das AB angeschlagen?
Wie geht es Lina?

Uns sagte man jetzt übrigens, dass der Zwergi im Falle eines Infekts kathetisiert wird.  Ist das bei euch auch so?
Kam im Zusammenhang mit einer möglichen Urlaubsreise auf, dass wir dann Katheder mitnehmen sollen, um ihn im Zweifel dann selbst kathetisieren zu können 
Damit der Bakterienversuchte Urin gleich aus dem System raus kommt und nicht immer wieder hoch fließt und damit auch die Bakterien hochspült... oder ist das wieder nur so ein Ding, falls die Nieren betroffen sind?

Aber ich mein - ich setzt doch dem Mäusezerg nicht selbst einen KAtheder 


Wir haben übrigens die gleichen Sticks nur mit 7 Dingern... wir sollen insbesondere auf Nitrat und die Leukos achten 
Sind die Proteine dann die Leukos?
Hast du mal versucht, dir die auf Rezept geben zu lassen? Die Kasse hat uns die nämlich inklusive Urinbeutel bezahlt... ich glaube, die Sticks sind schon recht teuer, oder?


Wegen den Blutwerten:
Werden die Nierenwerte vom AB schlecht?
Das ist ja blöde.... wie soll man denn dann wissen, wie die Nieren mit der Sache klar kommen? 
Weißt du, welche Werte betroffen sind?
Bei uns wird Kreatinin, Harnstoff und Cystatin C kontrolliert.
... Die sind aber bisher top.
Kreatinin bei 0,2 ... Harnstoff 16 und Cystatin 1,2 (allerdings haben Babys andere Referenzwerte als Kinder über einem Jahr).
Kennst du eure Werte?

Nun wird allerdings bei uns nur so alle zwei Monate kontrolliert und bei und nach potentiellem aktuten Infekt.
Ist ja echt unangenehm, dass Lina jeden Monat Blut lassen muss. ... benutzt ihr dann vorher emla-Salbe?


@ iso und Easy: wurde bei euch ein Nierenfunktionstest gemacht oder ist in der Zukunft einer geplant?
Wir sind uns soo unsicher... Heidelberg sagt ja, unsere Uni sagt "eher noch nein" - und wir selbst wollen am liebsten gaaar nicht ... ist ja radioaktiv das Zeugs 

[Sweetkofski]

@ iso: habe jetzt noch mal gelesen: Fieber ohne Grund ist doch nicht gleich ne Nierenbeckenentzündung!! Ne nachgewiesene HWI steigt bei Refklux in die Nieren auch hoch, aber Kinder können doch auch so mal Fieber haben... 

Unser Arzt meinte, dass man sowieso nur nach mikroskopischer Beurteilung des Urins sicher sein könne, denn die Sticks könnten auch sowohl falsch positiv als auch falsch negativ ausschlagen... aber EINFACH so, nur weil Fieber da ist gleich von Nierenbeckenentzündung zu sprechen... seeeeehr seltsam!


Wegen dem Verwachsen: es gibt eine Studie wie wahrscheinlich das ist, dass sich die Grade verwachsen.... (mal sehen, ob ich das Diagram nochmal finde)... da hat man mit Grad III glaube ich in Erinnerung zu haben echt noch gute Chancen 


EDIT:
Hier habe ich mal einen Link dazu gefunden, da steht auch was zu der Maturation (Ausheilen bei Reflux nach Lebensjahren ... vielleicht auch interessant für dich easy?  )
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Insbesondere auf Seite 29 und 59 die Zahlen sind ganz aufschlussreich finde ich... hier finden sich dann sogar genaue Prozentzahlen ... auch bei Diagnose älter als 2 Jahre.

ich weiß bloß nicht, was ich davon halten soll, dass Grad V gar nix aufgeführt ist  naja, aber wenn Grad IV bilateral nur 9 % hat, dann wird V ja nicht besser sein 

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Sweet
Du schreibst immer so toll und bist in dem ganzen Thema echt schon "abgeklärter" 

Lina verträgt das AB soweit ganz gut. Und bisher sehen die Sticks auch gut aus....sogar das Blut im Urin ist lt. Stick bissl weniger geworden. Mir wurde gesagt das es die Sticks nicht auf Rezept gibt und wir die immer selbst zahlen müssen. 

Ach ich glaub ich hab mich vertan....Protein ist ja = Eiweiß....also wir sollen einfach auf den Nitrat Wert achten...wobei sie auch ständig viel Blut drin hat. Leukos hat sie auch meistens ganz ganz wenig drin...

Das mit dem selbst Katheter selber legen ist mir neu  Ich denke das wird bei Euch so sein weil es ja definitiv bei Euch zur Niere wandert....bei Lina sind die Nieren ja (noch) nicht betroffen. Wäre mir aber auch zu heikel den selber zu legen    wer weiß wo man da landet.......

Die Langzeitantibiose ist ja noch ganz am Anfang.....von daher bekommt Lina am Dienstag das erste mal Blut abgenommen...von daher weiß ich gar nicht genau was da alles abgenommen wird etc....

Meine Kiä sagte mir nur das man das halt kontrollieren muss weil speziell die Nierenwerte und Leberwerte sich verändern können... Von daher kann ich Dir dazu erst was sagen wenn wir die Ergebnisse haben. Dann sehe ich auch was überhaupt alles getestet wurde... Warum wird bei Euch denn nur alle 2 Monate kontrolliert?? Gerade bei Grad V dachte ich wird das noch engmaschiger gemacht??

So nen Nierenfunktionstest hat Lina nicht gemacht bekommen....lediglich ein Nieren-US. Bisher wurde davon auch nie gesprochen.....bei uns steht lediglich eine Blasenspiegelung unter Vollnarkose an wenn nochmals ein Durchbruch kommt. Was soll dieser Test denn bewirken bzw. wozu soll er dienen? Operiert muss er doch sowieso werden? Ist es dann nicht überflüssig?

[keks]

Hallo,

meine Kleine hat's auch 

Meine Kleine (gerade 4) hatte im Sommer zum ersten Mal eine Nierenbeckenentzündung, im Oktober die Zweite (mit 5 Tage über 40 Fieber und Krankenhausaufenthalt). Nachdem das nun zwei Mal so weit ging, wurde die MCU gemacht und dabei Grad 2 festgestellt.
Vom Alter her sei sie wohl grenzwertig was ein mögliches Verwachsen betrifft. Da stimmt mich aber der Link von Dir, sweet, ganz positiv.... - da wird von rund 70 bis 80 Prozent ausgegangen in diesem Alter.

Sie hatte in den Jahren davor übrigens noch nie etwas in der Richtung (also keine Fieber ohne Grund, keine HWI). Unser Kia sagte mir aber, dass man bei einem HWI mit hohem Fieber eigentlich immer von einer Nierenbeckenentzündung spreche. In 6 Wochen haben wir einen Termin beim Kinder-Nephrologen - mal sehen, was der sagt.

Sie ist jetzt übrigens seit 3 Wochen antibiotisch abgedeckt und quietschfidel.

Ich bin gespannt auf unseren weiteren gemeinsamen Erfahrungsweg....

lg keks

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Sweet
waren heute morgen ja beim Doc für Blut und Urin Kontrolle.... Allerdings wurde bei uns was ganz anderes getestet??  Blutwerte haben wir lediglich Hgb: 12,9 , Ery 4,2 , Leukos 6900 mehr wurde gar nicht gemacht....??
Habe dann mal nachgefragt wie es denn aussieht mit den Nieren und Leberwerten...dort wurde dann gesagt das das ja im Arm abgenommen werden muss und ich in 2 Wochen nochmal kommen soll dann wird das getestet...
Fand ich irgendwie komisch denn hätte ich nix gesagt würden die das jetzt gar nicht testen 
Der Urin war soweit auch ok...was ihn allerdings verwundert hatte war das im Urin die Erys ++ waren. Er meinte das könnte halt wegen dem Reflux sein...sicher wäre er sich jetzt auch nicht...er will das in 2 Wochen auch nochmal kontrollieren.... Habt ihr auch immer Erys im Urin?

@keks
na dann sind wir ja schon ein kleines Grüppchen hier  Meine hat ja auch Grad 2.... da könnt ihr aber froh sein das ihr bis jetzt keinerlei Anzeichen dafür gehabt habt.... bei uns jagte eine HWI die nächste  Wo kommt ihr denn her? Bzw. welches KKH unterstützt Euch da? Welches AB nimmt Deine kleine?

[iso]

Hallo an alle

sorry ich war länger nicht hier, Feiertage und so. Hoffe ihr habt alle schöne Weihnachten gehabt.

MIch verwirrt echt einiges, dass es bei uns (in der Schweiz) bisschen anders läuft wie in Deutschland. Komisch?

Also bei uns sagte echt der Kinderarzt zu 99% der Fälle verwachsen alle wenn nicht gerade auf beiden SEiten Grad 5 ist mit NIerenschädigung etc. Und Durchbrüche hat er bisher auch ganz selten erlebt.

@ Easy 6: Ja ich habe so Sticks mitbekommen.
Über die Feiertage und sonst soll ich Urin im Säckchen abnehmen, diese Tütchen (kennt ihr die)wo man hinklebt und Becher eben bringen zum testen. Aber nur wenn KInd Fieber hat oder das Kind ganz komisch ist. Sonst muss ich jetzt NIE mehr zur Kontrolle.

Einfach eben dann in einem Jahr dieser Nierenultraschall. Und wenn die NIeren gut wachsen und kein Durchbruch oder sonst irgendwas kam dann ist der Reflux sich am verwachsen. Das einzige was ich immer denk ist, was ist wenn in einem Jahr der Reflux dann schon ganz reduziert ist, dann muss man trotzdem weiter AB geben?? So FRagen hab ich und werde nächstes mal bei der IMpfung (im Januar) mal nachfragen .
Und mein Arzt hat gesagt, also man gibt bei Grad 1 und Grad 2 kein AB in der Schweiz also man beobachtet nur, Grad 2 wenn nur ganz viel HWI's schon waren wie in eurem FAll Easy.

Mich "wundert" eigentlich", dass meine Tochter mit Grad 3 nur einmal einen HWI hatte??
Dachte dann müsste sie noch mehr haben.
Aber ich bin ja froh natürlich.

Nein NIeren sind nicht geschädigt und alles ok, wer hatte gefragt. Soviel Fragen weiss gar nicht mehr wer gefragt hat , glaub Sweet? Und meine Tocher ist 17 Monate alt.
Sie ist aber sonst super fit. hat jemand das GEfühl das AB macht schwach oder müde? Also bei meiner Tochter gar nicht der FAll.

Gebt ihr irgendwas zur Unterstützung der Darmflora?? Ich gebe nur LC1 aber ich glaub das AB macht auch nicht wirklich so die Darmflora kaputt wie andere oder?? WAs meint ihr?

Und Cranberry Saft , meine Tochter will ihn auch nicht nehmen. So 4 Löffel am Tag geb ich. Hab ihn im Reformhaus gekauft, mehr will sie nicht. Wirken denn auch getrocknete Cranberrys. Die isst sie mir jetzt gerne. Die sind bisschen gesüsst.

Bin gespannt auf eure Antworten.

Easy, hat man denn gesagt wann sie diese Blasenspiegelung machen wollen??

LG an alle

[•·.·´Easy6`·.·•]

Du musst jetz NIE mehr zur Kontrolle in nächster Zeit ??  Ich muss sagen ich bin schockiert  Ggf. würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Deine Kleine bekommt doch auch die Langzeitantibiose...da muss man doch alle 4 Wochen eine Blut und Urinkontrolle machen?? Das finde ich schon ganz schön fahrlässig von dem Doc....

Wenn später der Reflux verwachsen sein sollte dann brauch man natürlich kein AB mehr geben.

Also ich bin echt sehr verwundert wie locker der Doc mit dem Thema umgeht....

Bei uns wird die Blasenspiegelung erst dann gemacht wenn bei Lina jetzt noch ein zweiter Durchbruch kommen sollte....

[iso]

Was heisst "fahrlässig" . Ich denke jeder hat seine Methode. Ich könnte ja sagen, ist "übertrieben" wie oft ihr zur Kontrolle müsst.
Ich habe zwei Ärzte gefragt, der wo ich am Anfang war, als mein KInderarzt im Urlaub war , war ich ja beim VErtretungsarzt. Damals hab ich gefragt ob man dann oft den Urin kontrolliert sollte sie ein Reflux haben, der meinte nur bei Fieber. Und das gleiche meinte mein Kinderarzt.
Wieso regelmässige Kontrollen wenn das KInd sich wohl fühlt und total gesund und munter ist???
Ich verstehe nicht, was die Blutkontrolle mit dem AB zu tun hat? Vielleicht kannst Du mich aufklären und ich frage meinen Kinderarzt bei der Impfung im Januar.
Er sagte ich solle nur Urin kontrollieren bei Fieber und eben wenn das KInd ganz komisch drauf ist oder eben man denkt es wäre krank.
Sonst gibt es ja keinen Grund, sie bekommt doch AB.

Auf Deinen Rat werde ich aber noch einen Arzt fragen der bei uns im Freundeskreis ist, da weiss ich der hat mal in der Kinderabteilung gearbeitet und hat selber 3 Kinder und dann werde ich nochmal einen Arzt fragen.

Ich wohne in einem kleinem Ort in der Schweiz. Wir haben hier in der Umgebung 4 Kinderärzte die arbeiten alle nach dem gleichen Schema glaube nicht , dass die anderen mir was anderes sagen. Es ist nicht locker! Sie ist ja in Behandlung und sobald ein kleiner Verdacht ist eben sofort zum ARzt.
Laut schweizerische Ärzte müssen ja Kinder erst ab Grad 3 AB nehmen, stell Dir vor. Klar hätte dann auch Schiss aber bei mir hat sich ja das Thema erledigt sie hat Grad 3.

Und zwei von den Kinderärzten, darunter auch meiner die hatten mal in der Uniklinik in Zürich wo das MCU gemacht wurde, vor langen Jahren mal gearbeitet, also die sind 100% mit den Richtlinien des Unispitals abgestimmt.

Ich denke nicht, dass es fahrlässig ist, sie lassen einfach einem "normaler " leben.
Hat er auch gesagt, wir sollten ein "normales " Leben leben.
Ich find es auch nicht toll, dass sie 2-3 Jahre AB nehmen soll ich werde sowieso die Situation in einem Jahr nochmal anschauen aber eben im MOment ist alles i.O. sie ist super drauf und voller Energie und ich werde eben was Du mir gesagt hast mal bei der Kontrolle im Januar ansprechen.

Hoffe ihr seid gut ins Jahr gerutscht.

LG

[trude8888]

Hallo liebe Leute, bin heute auf Euren Treat gestoßen, da ich im Internet versucht hab, weitere Infos zur Diagnose zu unserem kleinen Sohnemann (knapp 6 Monate, bei MCU im Dez. beiderseitiger Reflux Grad V diagnostiziert, Nierenstauung Grad I re, Grad II-III li., Z.n. komplizierter Nierenbeckenenzündung mit Abszessbildung in der re. Niere im Okt.11, an der Stelle des Abszesses ist heute im US eine Einziehung (Narbenbildung  )
Heute waren wir zum Kontrolltermin und Nachbesprechung der MCU. Was mich verwirrte, war die Aussage der Ärztin, dass erst einmal nix weiter gemacht wird, als weiterhin AB-Prophylaxe, die wir ihm seid Okt. geben und die er gsd. bisher gut verträgt (Er hatte auch keine weitere HWI seitdem, ist fidel und entwickelt sich völlig unauffällig) und sollen weiterhin alle 4 Wochen zum Urintest beim KA.  Wenn er 1 Jahr alt ist, kommt eine weitere Kontrolle, und auf die Frage nach einer OP meinte sie nur,dass keiner garantieren kann, dass es danah besser wird und dass sie eher abwarten wollen. Aber bei Grad V mit"verplumtem Nierenbeckenkelchsystem bds." schon der ersten dicken Narbe etc? Einfach abwarten, bis doch der nächste HWI kommt?? Was meint Ihr?
LG Trude

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Iso
ja keine Ahnung bei Euch scheint das echt anders zu laufen da in der Schweiz... ich weiß nur das das AB die Blutwerte halt verändern kann...gerade wohl die Nieren und Leberwerte...und diese müssen daher in einem 4 wöchigen Rhytmus kontrolliert werden. Das hat mit dem Reflux selber nix zu tun...sondern mit dem AB was gegeben wird....der kann das verändern... Und wenn es ihr erst schlecht geht....dann ist es evtl. ja schon zu spät und das wäre schon krass wenn da die Nieren oder die Leber geschädigt sind...

@trude
Ja es wird Dir/Euch erstmal nix weiter übrig bleiben als das AB weiter zu geben und Euren kleinen im Auge zu behalten...und natürlich zu den Untersuchungen gehen 1x im Monat... Ist natürlich auch eine krasse Diagnose die ihr da bekommen habt... Soweit ich weiß operieren die Grad V auch erst mit 1 Jahr...bzw. warten erstmal ab ob es sich von allein verwächst...

@me
bisher sind wir auch beschwerdefrei  Das AB als Tablettenform nimmt sie gut an und die Urintests hier zu Haus sind bisher auch super 

[keks]

Hallo,

Stand bei uns: unverändert! 

Wir müssen übrigens auch keine Blutkontrollen machen, nichtmal Urinkontrollen. Mein Kia weiß aber auch, dass ich ohnehin beim kleinsten Verdacht auf der Matte stehen würde - und seit Oktober bin ich abwechselnd mit beiden Kindern Dauergast 
Ich bin gespannt auf den Gesprächstermin in der Klinik. Der Kinder-Nephrologe kennt sich wohl bestens aus. HD wäre auch nicht weit, falls mein Bauchgefühl nach einer zweiten Meinung verlangt. Nach Net-Recherchen bin ich aber relativ ruhig erstmal - die Chance zum Verwachsen scheint wohl doch noch zu bestehen...

@ easy: AB als Tablette? Wir kriegst Du das denn ins Kind?

@ trude: Wow, das klingt heftig.

lg keks

[iso]

@ Trude : ja das klingt heftig und ich wünsche dem Kleinen alles Gute. Hoffe mit der heutigen Medizin, dass alles gut kommt, wie ich das uns allen wünsche.

@ Easy: Ja was sind das für AB TAbletten? Das würde mich auch interessieren?? Und wie nimmt Lina sie ein? Zerstampfst du sie oder lösen die sich irgendwie auf? Schlucken wird sie die wohl kaum oder?

Ja bei uns läuft das in dem Fall anders ab aber eben, bei Twen ist das ja wohl auch so wie bei uns. Wir müssten auch beim kleinsten Verdacht zum Kia und das mache ich dann auch aber zum Glück haben wir im Moment keinen Grund. Die Kleine ist so gut drauf und topfit ! Trinkt echt suuuuperviel! Ich bin stolz auf sie. Wir müssen auch nur Urinkontrollen machen wenn ein Verdacht wäre . Ich habe das mit den Blutkontrollen noch nie gehört, jetzt noch meine Mutter gefragt (sie ist Ärztin aber nicht mehr praktizierende) hat sie jetzt auch bei einem Prophilaxeantibiotika noch nie gehört zumindest nicht, bei dem wo wir nehmen. Ich weiss nicht ob eure TAbletten irgendwie stärker sind???

Ein Tip an alle die sonst noch was "alternatives" machen wollen weil ich finde immer man ist so ungeduldig, dass man ausser AB nichts machenkann.
Ich bin jetzt bei einer Osteopathin /Craneosacraltherapeutin, sie wird uns die ganze Zeit begleitend therapieren.
Wir waren heute bei ihr, sie hat die ganze Blase und Niere gestärkt und meine Tochter (die eigentlich nur noch quirlig rumläuft und sich nicht bändigen lässt) hat sich soo entspannen können, ja sie lag da und hat alles voll mit sich machen lassen. Tut ja gar nicht weh ist eine ganz sanfte Methode aber das werde ich begleitend machen. Es kann nichts schaden und nur die Organe stärken und  der ganze Reflux hat ja auch mit der Blase zu tun, es ist ja wie eine Unterfunktion, der REsturin kann ja nicht ausgeschieden werden.
Diese Therapeutin hat schon ein Mädchen (5 jahre) wo ich kenne bei der Chemo begleitend unterstützt und alles wurde gut. Ausserdem hat sie meiner älteren Tochter bei ihrem Schlüsselbeinbruch suuuper geholfen, nach einer Behandlung konnte sie wieder laufen und sitzen, davor eine Woche unter Schock nur verkrümpt auf dem Sofa gelegen und wollte sich nicht bewegen... und ich selber hatte auch viele andere BEschwerden wo sie mich total geheilt hat. Osteopathie ist ja total anerkannt, bei uns zahlt das sogar die Krankenkasse (glaube aber in D nicht, ich weiss es nicht) vielleicht habt ihr auch eine gute Therapeutin und könnt begleitend auch noch euer KInd behandeln. Es wird natürlich nicht von einem Tag auf den anderen den Reflux auswachsen lassen aber alle Organe können mechanisch besser arbeiten und es kann zum schnelleren Auswachsen führen. Ich schwöre zumindest drauf, dass es uns helfen wird,  natürlich kann ich euch erst die 1000% GArantie nach diesem Jahr erzählen. Dies soll keinen von euch beeinflussen, das ist nur ein Tip den ich persönlich gebe, was ihr davon haltet ist euer Ding.

[Sweetkofski]

Hallo :-)


Sorry Leute, waren spontan in Urlaub .... 


Uns geht's aber weiterhin gut 


@ easy: dass ich abgeklärter schreibe, liegt wohl daran, dass wir den Anfangsschock in der ersten zeit hatten, wo man von Dialyse und Nierentransplantation sprach  (inkompetentes KKH), so dass der IST-Zustand auch auch die Aussicht auf eine OP für uns ein Wunder ist 
Nierenblutwerte wurden bei N. schon aus dem Kopf, aus dem Fuß in Heidelberg und beim KiA aus dem Handrücken abgenommen....

Die wurden aber nur anfangs kontrolliert, um einen Ist-Status über die Funktion der Niere zu haben und dass alles ok ist.
Dann erst wieder nach ca. einbem halben Jahr.

Andere Blutwerte wie Blutbild etc. werden NICHT kontrolliert. Ist aber auch weder vom KiA, noch von unseren beiden Unikliniken, wo wir mit Minizwerg waren so vorgesehen.
Cefaclor wirkt aber auch nicht so auf den Gesamtkreislauf...


@ trude: willkommen    Yip. Kelchsystem verplumpt und gestaut. so ist auch unsere Diagnose. Allerdings haben wir seit Geburt noch keine HWI, allerdings von Tag eins mit AB.
mehr machen als AB kann man zu diesem frühen Zeitpunkt nicht wirklich.
Sollten die Nieren Schaden nehmen unter der Staauung, dazu sollte man zumindest nochmal die Nierenblutwerte kontrollieren oder weiter HWI auftreten (die ja direkt Nierennarben bilden, wie du ja gesehen hast), dann muss man über eine Entlastung der Nieren in Form von künstklichen Ausgang nachdenken -> sprich Blasenstoma...., aber das ist nur der Notfallplan).
Ab einem Jahr würde dann die OP gemacht - da gibt es verschiedene Arten, weiß nicht, welche dein Arzt meinte?

Die würde ich aber NUR und ausschließlich nur in einer spezialisierten KinderUROLOGIEklinik machen lassen!!
(Zuviele schlechte eigene Erfahrungen).

Bei eurem Grad schiene mir das aber schon induziert... lasse dich doch mal für ne Zweitmeinung, von deinem Arzt an so eine spezialisierte Klinik überweisen: z.B. Uniklinik Regensburg, Fachabteilung Kinderurologie, Uniklinikheidelberg in die Nierensprechstunde und Uniklinik Essen Urologie - Sektion Kinderurologie...

Weiß ja nicht, wo ihr wohnt?


@ wie oft, wann zum Arzt:
auch wir müssen nur alle zwei MOnate zum Nierenschall, um zu schauen, ob die Nierenarchitektur geschädigt wird, das allerdings auch nur, weil die Nieren betroffen sind.
Ansonsten NUR, wenn das Kind Fieber bekommt oder uns krank vorkommt.
Dann sollen wir aber immer auf eine mikroskopische Urinbetrachtung bestehen und, falls Urin betroffen heißt es für uns dann Weiterbehandlung in der Uniklinik.
Engmaschige Blutkontrollen gibt es bei uns nicht!

@ Unterschiedliche Behandlungsstile: gibt es definitiv innerhalb von D schon. Man denke nur an die Entbindungsklinik von mir, wo wir schon den OP-Termin für künstliche Ausgänge der Harnleiter hatten 
Was richtig ist, man weiß es nicht.....
Bei easy scheint mir der KiA sehr viel selbst zu machen -> einerseits sehr engmaschige Kontrollen, andererseits aber eigenständige Behandlung der HWIs -- bei uns dagegen ist die gesamte Sache was mit dem Reflux zu tun hat, Sache der Uniklinik.
Ich finde das bei uns persönlich gut, weil wir echt Sauglück mit unserer Ärztin in der Uniklinik haben, da die internationale Veröffentlichungen dazu schreibt, wie man Kinder mit Reflux behandelt  .. wir haben sooooo viele Ärzte diesbezüglich gesprochen und die scheint ungalublich kompetent und gleichzeitig unglaublich gelassen zu sein. Perfekt!
Fühlt man sich aber in der Klinik eher wie eine Nr, dann ist vielleicht die Behandlung beim KiA vor Ort besser...

Unterschiede Deutschland/ Schweiz: scheint tatsächlich etwas unterschiedlich zu sein... zumindest, was das AB bei Grad II angeht (Grad I) kriegt hier auch kein AB...
Die Aussage zu 99% verwächst sich alles, scheint mir aber wiederum etwas optimistisch - die Zahlen aus dem Link entstammen ja einer sehr groß angelegten eurpäischen Studie.
Da sind die Zahlen ja sehr positiv insgesamt, aber eben nicht 99% und immer.

Letzlich ist das aber auch egal --- denn man sieht ja, ob das eigene Kind zu denen gehört, bei denen es verschwindet oder zu den X%, bei denen es nicht verschwindet.
Die %-Verteilung aller ist da ja nicht relevant.
Und auch bei allen anderen Unterschieden: WIRKLICH WICHTIG erscheint mir nur, dass es dem Kind GUT geht 


@ Verabreichungsform AB: wir haben einen Trockensaft: sprich: Pulver, das angerührt wird und dann geben wir es mit Hilfe einer Spritze (ohne Nadel) in den Mund.
Schmekct ihm gut 

[iso]

Hallo Twen

ich finde Deine Antwort super. Vorallem der Satz wirklich wichtig ist, dass es dem Kind gut geht. Und eben solang nichts auffälliges ist oder das Kind irgendwie ganz komisch drauf ist soll man es auch normal "leben" lassen. Mein Kia hatte gesagt man soll jetzt nicht, dass Kind in eine Glaskugel tun und anders behandeln. Klar muss man natürlich aufpassen wenn Fieber sofort reagieren etc, aber nicht "extra" behandeln. Es soll im Dreck mal spielen und viel draussen sein etc.
Ganz normal halt, denn Reflux ist keine Krankheit sondern ein Geburtsfehler , zumindest hier bei uns in der Schweiz, bei uns zahlt nun nicht mehr die Krankenkasse sondern IV (invalidenkasse) alle Besuche zum Unispital und das Antibiotikum.
Unser Antibiotikum ist zwar flüssig wird aber auch mit Spritze (ohne Nadel:)) verabreicht und schmeckt ihr auch gut!

Klar ist 99% sehr optimistisch bin selber ja erstaunt aber wenn mir mein Kia sagt er habe schon über 100 REfluxkinder behandelt und es ist bei allen ausgewachsen , ausser bei einem wo man dann doch operieren musste, eben hatte leider wohl beidseitig Grad 5 mit Nierenschädigung aber das muss nicht sein, dass es bei allen so ist. Ich mein nur, er hat jetzt nicht grad 2 Kinder behandelt sondern hat schon lange Zeit Erfahrung mit der Sache.

Wie dem auch sei, wir müssen alle wohl einfach optimistisch sein!

[•·.·´Easy6`·.·•]

Hm...es könnte natürlich sein das wir öfters zu den Kontrollen müssen weil das AB was sie bekommt ja jetzt stärker ist, weil sie von dem anderen ja nen Durchbruch HWI hatte. Dort steht das z.B. schon im Beipackzettel...

Naja...ich verkaufe Lina die Tabletten als Bonbons  die NUR sie haben darf und wir nicht  Allerdings sind sie auch nicht sooo groß....ich würde sagen so TicTac Größe. Aber zwischendurch mag sie sie auch nicht so wirklich...da hilft nur überredungskunst...und manchmal Bestechung das es dafür irgendwas gibt.

[trude8888]

Hallo Sweetkofski, iso, keks und easy,
ach es tut gut, nicht allein mit diesen schrecklichen Dingen zu sein, und gerade Dir, Sweetkofski sei Dank für die vielen positiven Zeilen, grad, wenn ihr auch eine Grad5-Diagnose gestellt bekommen habt. Bei mir schwankt das Empfinden täglich stark, denn wenn ich den Zwerg mit all seiner Energie und seinem Welteroberungsmut so sehe, denke ich auch, ach, alles nicht so schlimm, ihm gehts prima, doch allabendlich, wenn er seinen Schnaps bekommt (bei uns auch Cefaclor über die Spritze) geht das Angstkarussell wieder los... Die Ärzte sagen das so leicht dahin: "Wir warten erst mal ab", man selbst bleibt am Ende doch hilflos aussen vor und muss irgendwie über die Monate kommen.
Was haben die Ärzte denn bei Euch gesagt, Sweetkofski? Wird auf jeden Fall operiert? Oder erst nach 2,3,4 ?? MCUs, die dann event. doch keine Besserung zeigen? Ich weiß einfach nicht, ob man bei Grad 5 auf Selbstheilung hoffen sollte.
Wir wohnen übrigens in Leipzig, also weit weg von den von Dir genannten Kliniken. Doch die Klinik, in der wir behandelt werden (St.Georg), ist das Schwerpunktzentrum Kindernephrologie des Landes Sachsen, d.h.alle schweren Fälle des Landes kommen genau hierher, incl. Dialyse etc.. Also, ich denke schon, dass wir hier am richtigen Ort sind, doch das 100%ige Vertrauen fehlt noch (wir hatten allerdings auch erst 2 Termine in der Nierenambulanz nach dem akuten KH-Aufenthalt, das kann also noch wachsen). Was mich nur wunderte, war die Aussage, dass hier generell erst einmal abgewartet wird, ob weitere Nierenbeckenentzündungen auftreten, die OPs so gar nicht als greifbare Option in Frage kamen. Wann soll man denn dann operieren, wenn nicht bei Grad5? Aber vielleicht hab ich die Ärztin auch falsch verstanden und sie meinte wirklich nur den jetzigen Zeitpunkt... Aber ich werde mir trotzdem an der Uniklinik noch einen Termin zu einem Zweitmeinungsgespräch geben lassen.

Seid erst einmal lieb gegrüßt,
Trude und Sohnemann Bennet Thaddeus

[Sweetkofski]

Guten Abend ....

@ iso:  ..........    ja, das stimmt - man sagte uns auch, einfach weitermachen wie immer.
Daher werden wir es uns auch nicht nehmen lassen die Familie meines Mannes in China zu besuchen 
Welches AB bekommt ihr denn?
Ahh, jetzt wird mir das mit den 99% von deinem Arzt auch klar.
Wenn er 100 Kinder behandelt hat mit Reflux ist es sicher richtig, dass von denen es sich bei 99% ausgeheilt hat.
Denn vermutlich waren unter den 100 Kindern überwiegend geringe Grade von Reflux und die haben ja auch eine echt hohe Maturationsrate. Grad IV und V haben halt einfach vieeeel schlechtere Prognosen, aber kommen auch vieeeel seltener vor, so dass es vielleicht gar nicht so unwahrscheinlich ist, dass vermutlich sogar das eine Kind das einzige mit Grad V war.
Das heißt also, dass sich die Aussage von deinem Kia gar nicht mit den Werten aus der großen Studie widerspricht.

@ easy: ok, wow.... kannst du mal schauen, welche Dosierung (also mg AB) ihr jeden Abend gebt? Würde mich mal interessieren. Soll Lina denn nun dauerhaft auf der höheren Dosierung bleiben?

@ trude: oh, ok Leipzig! Na, das ist wirklich weiter weg -- wobei wir allerdings auch drei Stunden nach Heidelberg mit dem Zug gedüst sind, um die Diagnose nochmal abzusichern. Aber ich glaiube, ihr kommt selbst mit drei Stunden nicht hin, oder?
Was ich allerdings gelernt habe: Die richtigen Ärzte um Reflux zu behandeln sind eigentlich die Kinderurologen, nicht die Nephrologen, denn es ist keine Nierenkrankheit, sondern eine Missbildung des Harnleitersystems (wie iso schon sagte, eigentlich ist es keine Krankheit, sondern eine Fehlbildung).
Bei uns ist mit einem Jahr eine OP schon so gut wie 'gebucht'  (operieren würde dann auch die Kinderurologin und nicht der Neprologe, worüber ich sehr dankbar bin, denn der schien mir doch eher ein Schwätzer zu sein  )... die Frage ist eher nur, ob endoskopisch unterspritzt werden kann oder als offene OP.
Du KANNST aber bevor die Kinder ein Jahr alt sind einfach nix machen, weil vorher die Blase noch zuuuuu klein ist, dass man sie bei einer OP schädigen würde.
Unsere Klinik würde nur auf eine OP verzichten, wenn die Nieren nicht mehr gestaut sind und dann schauen, ob es ohne HWI geht. Denn die höchste Priorität ist eine Nierenbeckenentzündung zu vermeiden, weil die ja immer mit Nierennarben einhergeht. Und wenn man in sehr jungem Alter eine Nierennarbe bekommt, dann wächst diese wohl mit uns nimmt später einen größeren Teil der Niere ein.
Daher ist zumindest der momentane Plan eher nicht auf Risiko zu gehen, und mal zu schauen was passiert, sondern mit einem Jahr schon die OP zu machen, zumindest sofern die Nieren auch gestaut sind.

Jaaa, man kann nichts machen, man fühlt sich ziemlich hilflos 
Wobei ich echt sagen muss, dass ich diese Phase schon am Anfang hinter mir gelassen habe, weil wir ja echt schon den OP-termin für die künstlichen Ausgänge hatten. Ich dachte immer nur, das kann doch nicht sein, dass das jetzt wirklich uns passiert.
Somit bin ich sooooooooooooo dankbar über den Ist-Zustand!
Ich weiß aber, dass ich das auch nicht so optimistisch sehen würde, wenn wir nicht aus diesem worst-case-Szenario kämen.
Ich habe soooooooo geheult  ... naja, ihr hattet ja leider schon das Pech einen KKH-Aufenthalt mit Entzündung und Nierennarbe hinter euch zu haben. 
aber du kannst dir sicher sein, dass du im Moment alles richtig machst mit dem AB und nix anderes... und wenn du dir, wenn dein Sohn ein Jahr ist unsicher bist, ob nicht eine OP doch das richtige wäre, dann kannst du dich ja immer noch mit deinem Ärzten besprechen bzw. dann mal noch zusätzlich nach anderen Ärzten Ausschau halten...

Ahh ja, ihr habt auch cefaclor? aber rührt ihr auch selbst an bzw. eure Apo, oder? welche Dosierung gebt ihr denn?
Wir geben 10mg pro kg....





Haben eure Mäuse eigentlich Magen-Darmprobleme durch das AB?
Mir wurde gesagt, dass das kein Problem sei solange ich noch voll stille, aber später zu Problemen kommen könnte??

[Sweetkofski]

@ trude: NACHTRAG: habe gerade nochmal nachgelesen... wir machen doch noch mehr als ihr: alle zwei Monate gehen wir zum Nierenultraschall in die Uniklinik. Da wird geschaut, ob sich die Struktur der Nieren nicht verändert... SOLLTEN sie sehen, dass die Nieren unter der Stauung leiden, würden sie halt schon über die Übergangslösung des Blasenstomas nachdenken.
Abder das sieht momentan nicht danach aus!
Naja, und bei uns wurden halt die Nierenblutwerte überprüft. Wären diese schlecht gewesen, dann hätte man auch das Blasenstoma diskutiert. Sind aber zum Glück perfekt.
Mit einem halben Jahr werden die dann nochmal kontrolliert.


Also solche Kontrollsachen würde ich vielleicht schon machen lassen. Gerade, wenn halt die Nieren schon gestaut sind. Denn wenn die Nieren unter dem Stau leiden, dann ists halt richtig schlecht!

Sowohl Kontrollschall als auch Nierenblutwertkontrolle haben übrigens aufgrund der Nierenstauung beide Unikliniken empfohlen.
-> Solange hier aber alles ok ist, dann halt echt als Therapie nur das AB!

[•·.·´Easy6`·.·•]

@Sweet
Lina bekommt täglich eine Tablette...das sind 20mg . Die Dosierung sit die gleiche wie vorher auch, allerdings meinte der Doc das dieses AB "eine Nummer härter sei" als das davor... Also ich denke es wirkt intensiver....und auch so was im Beipackzettel steht find ich schon krass....

Bisher konnte ich bei Lina keine Magen/Darm Beschwerden feststellen  Aber sie ist da sowieso nicht so empfindlich 

[Sweetkofski]

@ easy: hmmm. Zwergi bekommt 10 mg pro KG. Cefaclor..... welche Sorte habt ihr denn? Wichtig ist ja, das du eins hast, dass ein möglichst breites Spektrum in der Abdeckung der harnwegsinfektfördernden Bakterien hast.
Dass das AB der Wahl Cefaclor sein solle, war das einzige, wo sich die drei Kliniken von uns einig waren ... an der Dosierung unterschieden sich dann aber auch schon wieder die Geister.
Wobei, wenn man sich die Studien durchliest, gibt es wohl drei verschiedene ABs, die bei Reflux standardmäßig eingesetzt werden, vermutlich ist eueres ja dann eines der anderen beiden...

bin mal gespannt, wegen den Darmproblemen. meine große Maus ist da ja sehr empfindlich - bei Zwergi weiß ich es ja nicht 


wie geht es denn deinem Bauchzwerg?