Autor Thema: Reflux Kinder hier?  (Gelesen 35047 mal)

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Reflux Kinder hier?
« am: 24. November 2011, 13:58:59 »
Wir haben heute endlich eine Diagnose bekommen warum Lina ständig diese Blasenentzündungen hat.

Sie hat einen Reflux II. Grades. Sprich der Urin fließt auf der rechten Seite zurück in die Niere. Daher ständig die Entzündungen. Sie soll jetzt ein Jahr lang AB nehmen (in kleinen Mengen) und nächstes JAhr kommen wir dann wieder zur Untersuchung (Kontrastmittel in die Blase)

Wenn wir Glück haben verwächst es sich....wenn wir Pech haben muss sie operiert werden. Allerdings darf sie jetzt während der AB gabe auch keine Blasenentzündung bekommen....sollte es dennoch so sein wird wahrscheinlich schon vorher operiert....

Sie war aber soweit tapfer, obwohl sie echt Angst hatte....meine arme Maus....

Gibt es hier noch mehr Mamis mit Reflux Kindern? Wäre schön zum Austauschen  :)

Januar2012

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #1 am: 24. November 2011, 14:19:29 »
Hallo Easy!

Mensch, endlich habt ihr eine Diagnose!

Ein Refluxkind habe ich nicht, aber ich hatte dir ja schon mal geschrieben, dass eins meiner Tageskinder einen Reflux hatte. Auch bei ihr stand OP im Raum, es hat sich aber alles von alleine geregelt, es ist einfach verwachsen.

Drücke euch die Daumen, dass es sich bei Lina auch einfach verwächst und alles von alleine wieder gut wird.

Erklär mir aber doch bitte, warum sie niedrige Dosen AB über ein Jahr bekommt. Macht das Sinn? Denke da grad daran, dass das Mittel dann eventuell nicht mehr wirkt, weil sie immun wird? Und ist es so gering dosiert, dass es sie nicht unbedingt vor einer Entzündung bewahrt? Warum wird das AB denn sonst genau gegeben? Klär mich auf... ;-)





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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #2 am: 24. November 2011, 14:31:57 »
Huhu

jaaa endlich haben wir Gewissheit....das ständige in der Luft hängen war schon blöd...

Also das AB wird jetzt erstmal ein Jahr gegeben quasi als Prophylaxe. Es soll vor weiteren Harnwegsinfekten schützen. Es ist wohl ein AB das direkt über die Niere ausgeschieden wird...quasi genau da wo es auch hin soll. Somit kann sie dagegen nicht immun werden. Die geringe Menge ist deshalb, weil eben nur ein bisschen AB im Harnleiter verweilen soll....es ist im dem Sinne keine Thearpie gegen den Reflux sondern nur eien Prophylaxe... So hat der Doc es zumindest erklärt  ;)

Also eine Entzündung darf es wohl jetzt trotzdem nicht geben.....auch wenn es nur gering Dosiert ist, weil es eben genau dort hingeht wo es sein soll...

Ich bin jetzt erstmal nur tierisch beruhigt enlich zu wissen was mein Kind hat  :) den Rest bekommen wir auch noch hin.... ;)

Heute Abend bekommt sie die erste Ladung AB ..... ich hoffe sie verträgt es  :P

Fairydust

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #3 am: 24. November 2011, 17:50:40 »
Ein Tageskind von mir hat es. Es mußte das AB bis zum 1.Geburtstag als Prophylaxe nehmen. Dann wurde es abgesetzt und nun wird geschaut, was passiert. Bis jetzt sieht es gut aus.







Ramona

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #4 am: 24. November 2011, 23:23:55 »
Jordan war ein Refluxbaby. Die erste Untersuchung mit vier Monaten, will da nicht mehr dran denken und ich bin hart im nehmen.  Sie musste dann ein Jahr lang niedrig dossiert AB nehmen.  Dann hab ich den Arzt gebeten ob wir nicht warten können ob sie wieder eine Blasenentzündung bekommt und das ich die Untersuchung nicht mehr möchte. Er hat zum Glück eingewilligt. Jetzt hat sie vereinzelt mal eine aber super super selten... nicht mal einmal im Jahr.

Tamara

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #5 am: 25. November 2011, 15:26:36 »
Marie hat auch nen Reflux.

Wir haben vor etwa 2 1/2 jahren die Diagnose bekommen. Sie hatte damals Grad 3. Sie wurde dann im Herbst damals unterspritzt wo dann rausgekommen ist das sie 4 Nierenansätze und 4 Harnleiter hat.
Seither hatte sie 2x eine Blasenentzündung und wir warten aber ob es sich verwächst.
Sie hat jetzt nach der OP auch nur mehr Grad 1.
Ich weiß wie schlimm die Untersuchungen sind, vor allem das Katetern war immer ne einzige Katastrophe für uns.
Marie hat jetzt aber 2 Jahre hindurch AB bekommen.

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #6 am: 25. November 2011, 22:13:01 »
oh schön da ist man ja nicht ganz allein...im Netz kann man ja leider kein Forum oder so dazu finden...

@Speedy
dann hat sich das bei euch bestimmt wieder gegeben...man sagt ja das die Chancen im ersten Lebensjahr am höchsten sind das es sich wieder verwächst.

@Tamara
ja der Katheter war das schlimmste an der Sache  :-[ das war für uns ja jetzt das erste mal...nächste mal wird in einem Jahr gemacht. Lina hat allein in diesem Jahr bis jetzt 6 Blasenentzündungen gehabt :( nicht schön...ich hoffe nur das das AB gut anhält und das nicht trotzdem eine BE kommt, denn dann wird wohl schon eher operiert.

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #7 am: 25. November 2011, 23:26:07 »
HIER!!!

Leider  :'(


Mein Sohn (jetzt 8 Wochen alt) hat einen beidseitigen Reflux - leider beidseitig Grad V mit Megaurether (auf 2 cm geweitet).
Nieren maximal gestaut.
Die MCU hat er schon am 4. Lebenstag bekommen.

Also einmal volles Program  :-\


Uns steht wegen dem hohen Grad auf jeden Fall eine OP mit einem Jahr an.
Die Ärzte sagten, dass Grad I und II eigentlich immer auswachsen, aber das man mit Grad III auch noch ne gute Chance habe .... vielleicht habt ihr ja doch Glück  :-*
... auch noch bis zum 6. Lebensjahr

Unser Sohn bekommt auch täglich AB, zudem einmal wöchentlich Urinkontrolle (sticksen), täglich Vorhaut desinfizieren -- und wegen der extremen Stauung werden auch die Nierenblutwerte regelmäßig kontrolliert.
Sollten die schlechter werden oder aber er eine Blasenentzündung bekommen, dann muss er sofort operiert werden, allerdings eine Übergangslösung, um die Nieren schnellstmöglich zu entlasten.
(Das liegt aber an der maximalen Stauung der Nieren, nicht am Refelux selbst...... die starke Stauung durch den Grad V bringt wohl noch das zusätzliche Problem mit sich, dass die Nieren darunter kaputt gehen könnten, aber die Heilungs-OP erst ab dem 1. Lebensjahr geht  :-\ ).

ABER: meinem Sohn geht es GUT, die Blutwerte sind TOLL  :) :) ... und das BLEIBT auch so  s-yes s-yes

... wurden bei Lina auch die Blutwerte kontrolliert oder ist das nicht nötig, weil die Nieren nicht so dolle gestaut sind?


Ich würde mich sehr über Austausch freuen  :-* s-druecken s-druecken


Wo seit ihr denn in Behandlung? Wir mussten feststellen, dass die Unikliniken diesbezüglich vieeeel besser aufgestellt sind!  s-:)
Die Kinderklinik, wo wir entbunden haben, wollte gleich in der ersten Lebenswoche künstliche Ausgänge legen - das hätte aber die Heilungs-OP mit einem Jahr verhindert  :o :o :o ... wie wir dann in der Uniklinik erfahren haben....

EDIT: übrigens ist VUR (vesikoureteraler Reflux) vererbar ... Geschwisterkinder haben ne höhere Wahrscheinlichkeit. Lass vielleicht mal noch IN der SS einen Nierenultraschall machen, pränatal kann man das wohl besser sehen  :-*

Ich habe ziemliche viele Artikel aus Fachzeitschriften zu dem Thema (allerdings ganz viel englisch), kann ich dir mal mailen, wenn du magst  :)
Aber mit dem Begriff 'vesikoureteraler Reflux' landet auch google viele Treffer.

Wenn du ein Forum suchst, dann wirst du bei "rehakids" zu dem Thema fündig, aber da gibt es soooo viele Negativgeschichten, daher lese ich da nicht mehr  ;D ;)
« Letzte Änderung: 25. November 2011, 23:39:39 von Sweetkofski »

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #8 am: 26. November 2011, 15:03:29 »
Huhu Sweet  :-* :-*

Oh man da habt ihr es aber echt hart getroffen  :-[ Wie wurde das denn sooo schnell bekannt das er darunter leidet? Zumal ja meistens Mädchen betroffen sind....

Und Grad V ist natürlich schon ziemlich krass für so nen kleinen Wurm....wie alt ist er jetzt? Welches AB nehmt ihr? Wir nehmen jetzt seit zwei Tagen erst Infectotrimet 50 und ab jetzt stehen dann auch alle 4 Wochen Blutkontrollen an. Sticks habe ich sowieso schon die ganze Zeit hier um den Urin zu kontrollieren....das werde ich auch weiterhin so machen.

Hat er denn jetzt schonmal trotz AB eine BE bekommen??

Man sagt zwar das man bei Grad I und II gute Chancen auf Verwachsung hat....allerdings auch nur im ersten Lebensjahr. Aber der Doc hofft einfach das es sich vielleicht trotzdem noch verwächst.

Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*

Das war im Juli diesen Jahres. Danach hatte sie noch mehrere BE`s und ich bestand darauf sie nochmals woanders vorzustellen. So sind wir dann am Donnerstag in der Kinderklinik gewesen...dort wo ich auch damals entbunden habe...und wo ich jetzt auch wieder entbinden werde  ;) Super lieb und ganz tolle Behandlung...dort waren wir nicht nur eine Nummer.....der Chefarzt selber hat den Katheter gelegt. Das sieht man auch nicht überall  :P

Alle Schwestern und so waren einfach nur super lieb. Ich lag da ja auch schon 2x mit Lina und war da schon begeistert...

Naja und die haben ja quasi erst da den Reflux festgestellt.... Also haben wir die Diagnose jetzt erst seit 3 Tagen. Seit Donnerstag bekommt sie auch das AB.... Wir sollen jetzt das AB 1 Jahr geben und danach wird nochmal eine MCU gemacht...und dann sehen wir weiter.

Lina ging es immer super.....auch wenn sie mal wieder eine BE hatte....sie hatte nie Probleme beim wasserlassen oder so... Habe aber auch zum schluss immer den Urin untersucht um direkt einzuschreiten. Sie hatte schon immer schnell Fieber....ohne einen "Grund".....ich denke mal sie hatte jedes mal eine BE und keiner wusste es  :-[ denn seit dem ich selber teste...hat sie so gut wie kein Fieber mehr....

Ja habe auch bereits gelesen das es vererbbar ist....das mit der Pränatal ist eine gute Idee werde das mal mit meine FÄ besprechen ob sie mich nochmal überweist.... Meinste das kann man auf nem US denn direkt sehen??

Google landet zwar viele Treffer....aber so der Austausch unter "Betroffenen" finde ich da schon viiiiiiel besser als eine Infoseite  ;) ;)
« Letzte Änderung: 26. November 2011, 15:08:15 von •·.·´Easy6`·.·• »

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #9 am: 27. November 2011, 14:59:42 »

Ich antworte später nochmal ausführlich, aber muss jetzt erstmal zu nem Geburtstag, daher erst kurz!

Huhu Sweet  :-* :-*

Oh man da habt ihr es aber echt hart getroffen  :-[ Wie wurde das denn sooo schnell bekannt das er darunter leidet? Zumal ja meistens Mädchen betroffen sind....

beim allerletzten US 10 Tage vor Geburt hat man plötzlich eine Nierenstauung gesehen, davor war IMMER alles ok!
Daher gabs dann nach der Geburt nen Nierenschall.... naja, und dann war nix mit ambulanter Geburt  :P


Und Grad V ist natürlich schon ziemlich krass für so nen kleinen Wurm....wie alt ist er jetzt?
7 Wochen... die Stauung Grad V hatte er aber schon eine Woche nach der Geburt...  hat mit Grad III gestartet, aber dann mit dem Micheinschuss bei mir uns der Erhöhung der Trinkmenge wars schnell Grad V
 Welches AB nehmt ihr?
Cefaclor 10 mg/kg seit dem Tag der Geburt!
Wir nehmen jetzt seit zwei Tagen erst Infectotrimet 50 und ab jetzt stehen dann auch alle 4 Wochen Blutkontrollen an. Sticks habe ich sowieso schon die ganze Zeit hier um den Urin zu kontrollieren....das werde ich auch weiterhin so machen.

Hat er denn jetzt schonmal trotz AB eine BE bekommen??
Nein, zum Glück nicht! aber wir sind auch echt vorsichtig und bei Jungs lässt sich das ja auch einfach händeln, das kein Stuhl in die HArnröhre kommt!
Durch die starke Nierenstauung würde aber bei ihm eine Harnwegsinfektion gleich eine Niereninfektion werden und höchstwahrscheinlich innerhalb von 3-4 Stunden zur Sepsis führen  :-[ :-[
Das ist aber wohl nur bei Grad V der Fall! ... müssen mit Fieber daher sofort in die Uniambulanz!


Man sagt zwar das man bei Grad I und II gute Chancen auf Verwachsung hat....allerdings auch nur im ersten Lebensjahr. Aber der Doc hofft einfach das es sich vielleicht trotzdem noch verwächst.
Habe hier ne Studie aus der Schweiz, dass es bis zum 6 oder sogar 8 LJ eine deutliche Verbesserung des Reflus geben kann ... wenn du mir deine Mail schickst, dann schicke ich die dir mal....

Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*
oh, das ist ja blöde  :-[ :-[ :-[.... wir haben aber glaube ich echt Glück mit unserer Uni hier.... die Leiterin der Kindersektion hat selbst Veröffentlichungen darüber geschrieben wie Kinder mit Reflux zu behandeln seien...




..... muss jetzte zum Geburtstag.. heute Abend dann mehr  :-* :-* :-*

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #10 am: 27. November 2011, 22:20:03 »
soooo, da bin ich wieder  :-*

Wir haben im übrigen bezüglich des Reflux schlechte Erfahrung mit der Uni gemacht. Der Kia hat uns auf Verdacht des Reflux in die Uni geschickt....dort wurde lediglich ein US gemacht und wir wurden mit den Worten entlassen wie ich meinem Kind den hintern abzuwischen habe  s-banghead Danke das weiß ich wohl selber *kopfschüttel*

darf ich fragen, an welcher Uniklinik ihr ward? gerne auch per PN!
Wir waren in zwei Unikliniken, einmal direkt bei uns und dann noch in Heidelberg, weil die darauf spezialisiert sind.
Die Heidelberger haben ihn auch direkt im Ärztekolloquium diskutiert - schon bevor wir da waren, nur anhand der Unterlagen, die wir ihnen von unserem Heim-KKh geschickt haben.
Haben dann dort innerhalb von 4 Tagen einen Termin bekommen --- was einerseits spitze war, andererseits aber auch gruselig, dass es doch SO ernst ist


Das war im Juli diesen Jahres. Danach hatte sie noch mehrere BE`s und ich bestand darauf sie nochmals woanders vorzustellen.
GUT, dass du dich da durchgesetzt hast!! :-* Diese Nierenbeckenentzündngen sind ja nicht wirklich gut für die Nieren! Hoffe, mit dem AB ist es nun besser!
Ist Lina denn schon trocken? Unsere Ärztin meinte, dass das bei Mädchen das Risiko erheblich absenkt...

 So sind wir dann am Donnerstag in der Kinderklinik gewesen...dort wo ich auch damals entbunden habe...und wo ich jetzt auch wieder entbinden werde  ;) Super lieb und ganz tolle Behandlung...dort waren wir nicht nur eine Nummer.....der Chefarzt selber hat den Katheter gelegt. Das sieht man auch nicht überall  :P
Ich finde ja, das das das Wichtigste überhaupt ist: man muss sich medizinisch gut aufgehoben fühlen!!
Schön, dass ihr nun die richtige Klinik gefunden habt!



Alle Schwestern und so waren einfach nur super lieb. Ich lag da ja auch schon 2x mit Lina und war da schon begeistert...

Naja und die haben ja quasi erst da den Reflux festgestellt.... Also haben wir die Diagnose jetzt erst seit 3 Tagen. Seit Donnerstag bekommt sie auch das AB.... Wir sollen jetzt das AB 1 Jahr geben und danach wird nochmal eine MCU gemacht...und dann sehen wir weiter.
Ich drücke euch sehr die Daumen!!! Zumindest sollte es aber ja für die endoskopische OP sehr gute Chancen geben oder? Die, wo nur der Harnleiter untersprizt wird …. Hat der Arzt was dazu gesagt? Dann kämt ihr wenigstens um die offene Bauch-OP drum herum...


Lina ging es immer super.....auch wenn sie mal wieder eine BE hatte....sie hatte nie Probleme beim wasserlassen oder so... Habe aber auch zum schluss immer den Urin untersucht um direkt einzuschreiten. Sie hatte schon immer schnell Fieber....ohne einen "Grund".....ich denke mal sie hatte jedes mal eine BE und keiner wusste es  :-[ denn seit dem ich selber teste...hat sie so gut wie kein Fieber mehr….
puuuh, das wäre ja unschön! …. wie sind denn ihre Nierenblutwerte? Hast du den Kreatinin und den Cystatin C- Wert??

Ja habe auch bereits gelesen das es vererbbar ist....das mit der Pränatal ist eine gute Idee werde das mal mit meine FÄ besprechen ob sie mich nochmal überweist.... Meinste das kann man auf nem US denn direkt sehen??
Naja, bei uns hat man es ja gesehen. Aber auch seehr spät! Man kann es wohl erst sehen, wenn bereits ne Urinstauung da ist - also ab Grad III ungefähr.  ….
Ansonsten geht halt auch ab dem 4. LT ein US am Säugling, aber auch da kann man leichte Refluxe übersehen … schwere aber nicht! (Jungs haben es seltener, aber wohl doller statistisch).


Google landet zwar viele Treffer....aber so der Austausch unter "Betroffenen" finde ich da schon viiiiiiel besser als eine Infoseite  ;) ;)
Stimmt  :-* :-* :-* Google hilft halt für fundierte Fachinfos, aber das persönliche fehlt  :)
Wobei ich da bei rehakids auch nicht einsteigen wollte, weil es bei denen so schlechte Erfahrungen gibt, vor allem mit so schweren Refluxen, das will ich gar nicht hören  S:D S:D
Aber wir haben halt das unglaubliche Glück, dass wir VOR der ersten BE behandeln können…

Finde es gut, dass wir uns hier 'getroffen' haben - so können wir uns austauschen: bei uns uns unseren Kindern geht nämlich bestimmt alles GUT! Ihr habt zwar geringeren Reflux, aber leider schon BE's gehabt und wir haben schwereren Reflux, aber noch keine BE's gehabt! …..


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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #11 am: 28. November 2011, 13:46:24 »
Hey Du,

wir waren in der Uni Köln  :P Hatte gestern jetzt aber noch gelesen das die Kinderklinik in Köln wohl auch sehr darauf spezialisiert ist....aber jetzt nochmal das KKH zu wechseln find ich auch irgendwie blöde.....

Eine Nierenbeckenentzündung hatte Lina GsD noch nicht gehabt...es blieb bei den Blasenentzündungen....davon dann aber sehr viele.... Die Nieren sehen bei ihr daher auch wohl relativ gut aus.

Lina ist bereits seit ca. Juli 2011 trocken.....trotzdem hatte sie seitdem fast monatlich eine BE...ich hab ja schon echt an mir gezweifelt und hab mir nen Kopf gemacht woher sie das ständig hat... Bin nachher nur noch mit Desinfetionsmittel raus...ganz penibel auf die Toiletten geachtet etc.... Bin echt froh das ich endlich die Ursache weiß.

Der Doc hat erstmal gar nix zur OP selber gesagt.... er meinte nur das es dann operiert werden müsste...aber nich wie und wo etc.....

Ich hoffe auch ehrlich das es in einem Jahr verwachsen ist....denn ich möchte eigentlich sehr sehr ungerne noch ein zweites Jahr AB geben...ich denke dann würde ich mich für eine OP entscheiden....aber erstmal sehen was in einem Jahr überhaupt ist  :P

Blutwerte habe ich bis jetzt keine von Lina gesehen....? Kann daher dazu gar nix sagen.... und die erste Kontrolle von der AB Gabe ist erst nach Weihnachten....

Hm....ich werde dann meine FÄ mal ansprechen aber ich denke mal das die dann im KKH eher einen US machen wenn der Kleine dann da ist.

Habe heute morgen auch den Urin mal kontrolliert. Kein Nitrit drin  :) Dafür aber fast wir immer Blut ++ drin  ???

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #12 am: 28. November 2011, 23:25:30 »
@ Lina: nur kurz, da so spät!

Blut im Urin ist schlecht -- auch wenn kein Nitrit drin ist. Hatte da mal was zu gelesen, aber habe das nicht mehr präsent... weiß nur, dass da irgendwas war, wenn keine Bakterien, aber Blut (hing auch irgendwie mit ner Entzündung zusammen)... sind denn die Leukos gut?

Und: ich würde auf jeden Fall jetzt in der SS einen Nierenschall machen lassen und davon US-Bilder dokumentieren lassen.
Für unsere Ärzte war das total wichtig zu wissen, dass zum Zeitpunkt, wo die Nierenentwicklung schon abgeschlossen war, die Nieren noch ok war  :-*
Zum Schall im KKH nach der Geburt:
Der erst erst ab dem 4. LT frühstens aussagekräftig! Da hat man uns ganz schön mit geneppt ... die ganze Zeit Hoffnung gemacht, dass es doch nicht so arg schlimm ist, weil es erst besser wurde (die ersten Tage nach der Geburt ist weniger Flüssigkeit im Körper) -- und dann hats voll reingehauen...
 :-[

Ideal wäre ja, wenn es dein Minizwuckel GAAAAAARRR nicht hat  :-*

GUTE NACHT!

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #13 am: 29. November 2011, 13:48:55 »
Huhu,

also Leukos waren keine drin gestern...aber Blut volle Lotte... :-\ Hab da auch keinen Plan...?

Ich hatte ja den 2. Screen in der Pränatal...dort hat er sich ja auch die Nieren angeschaut und nix weiter dazu gesagt...ich denke mal optimal wäre wenn man dort die Harnleiter geziehlt sehen und beurteilen könnte....denn die Nieren sind bei Lina ja auch soweit i.O.....

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #14 am: 29. November 2011, 22:27:35 »
hmmm, ruf doch mal bei dem Arzt in der Kinderklinik an wegen dem Blut…

Bei uns war auch beim 3. Screening noch alles ok, aber zwei Wochen vor Geburt sah man dann die Stauung… sowohl in den Nieren als auch in den Harnleitern.
Also, wenn es sich dolle staut, sieht man's auch in den Harnleitern pränatal.

Frage doch einfach kurz vor Geburt noch mal nach dem Schall --- extreme Stauungen würdest du dann auch als Laie erkennen können - und alles 'nur so'n bißchen gestaut' muss dann bestimmt nicht in den ersten Tagen behandelt werden.


Drück uns mal die Daumen: wir haben morgen unseren ersten großen Kontrolltermin in der Uniklinik   s-:)
(wenn es sich ergibt, frag ich auch mal nach dem Blut, wenn du magst)



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« Antwort #15 am: 29. November 2011, 22:50:55 »
oh ja dann drücke ich mal die Daumen...berichte mal wenn ihr wieder da seit  ;)

Wenn Du magst kannst Du gerne mal fragen  :)

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #16 am: 05. Dezember 2011, 14:04:01 »
@Sweet
und wie war Euer Termin?

Lina hat seit gestern wieder eine Blasenentzündung.....das ist dann jetzt ca. die siebte für dieses Jahr  :-[ Sie bekommt jetzt wieder das normale AB und die Langzeitprophylaxe erstmal abgesetzt. Müssen dann jetzt mal schauen....genau das sollte/durfte ja jetzt nun nicht passieren. Morgen bin ich eh zum Doppler im KKH und dann habe ich schon telefonisch vereinbart das ich nochmal in die Kinderklinik komme und wir nochmal sprechen... :-\

Sweetkofski

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #17 am: 06. Dezember 2011, 00:25:42 »
Hi easy…


… die letzten Tage waren ziemlich stressig und ich habe ganz vergessen, dass ich noch gar nicht geschrieben habe  :-\

SORRY!!!

Termin war gut, bloß mussten wir wegen nem Notfall lange warten - aber gut, das kann in ner Uniklinik passieren.


Bei uns aber nix neues. Was aber auch gut so ist, denn das heißt, dass wir weiter warten dürfen wie bisher. In 6 Wochen neuer Termin.
Alles wie gehabt gestaut, aber Nieren sehen in ihrer Grundarchitektur gut aus.





aber nun zu dir:  s-druecken s-druecken
Mensch, gar nicht gut  :-[ :-[ wieder eine Blasenentzündung.

Hmm, allerdings verwirrt mich das etwas, dass deine Ärzte da so relaxt drauf reagieren.
Denn bei uns wäre eine Blasenentzündung echt das meistgefürchteste wegen der Nierenschäden, die damit potentiell einhergehen  :-[ (Nierennarben usw. …)
Ich will dir da keine Angst machen, aber bei nem Reflux III Grades hast du doch auch einen Urinstau in die Nieren, oder?
D.h. die Bakterien sind dann doch auch in den Nieren, oder?
Bitte lass das auf jeden Fall abchecken, dass diese Entzündung keine Bedrohung für die Nieren ist.  s-druecken
Ggf. vielleicht auch mal in Heidelberg anrufen? Da sind wohl die Spezialisten (ist auch unsere zusätzliche telefonische Beratungsklinik).
Bei uns hat der Prof z.B. auch gesagt, dass wir bei ner Blasenentzündung auf jeden Fall stationär für ein oder zwei Tage kommen, da dann das Antibiotika intravenös gegeben werden soll.
Einfach damit man verhindert, dass die Bakterien noch zwei, drei Tage weiter in den Nieren rumkrösen….

Bitte versteh mich nicht falsch easy, ich mag hier echt nicht die große Welle machen, aber es verunsichert mich, warum das so unterschiedlich gehandhabt wird…. oder ist echt der bedeutende Unterschied der Grad III vs. V?

Ach easy, ich wünsche dir und insbesondere Lina auf jeden Fall alles Gute und vor allem Gesundheit!!


P.S.:
Die Antibiotikaprophylaxe fängt wohl leider nur 60% der Keime ab….  :-[

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #18 am: 06. Dezember 2011, 20:53:12 »
Super das bei Euch alles so gut aussieht  :D

Waren ja heute nach dem Doppler von mir noch in der Kinderambulanz...der Chefarzt hat sich wieder super viel Zeit gelassen mit uns obwohl wir gar keinen Termin hatten  :) ich bin echt zufrieden mit denen... Sie soll jetzt das hohe AB eine Woche nehmen um die aktuelle Blasenentzündung zu behandeln. Dananch sollen wir das Langzeit AB wechseln auf ein neues. Nitrofurantoin oder so ähnlich  :P....und hoffen das damit keine weitere Blasenentzündung eintritt.....sollte es dennoch so sein....wovon wir eigentlich ausgehen....dann müssen wir für 2 Tage stationär ins KKH....dort bekommt sie dann eine Blasenspiegelung unter Narkose.....das ist jetzt erstmal die weitere vorgehensweise...........

Dort will er dann schauen ob die Harnleiter vielleicht verengt, zu klein, geknickt oder so sind....oder sich vielleicht die Blase sich nicht richtig leeren kann etc...

Nein, also Lina hat keinen Urinstau oder ähnliches an der Nier....die Nieren waren bisher immer verschont geblieben...zumindest seit dem wir wissen das sie ständig BE`s hat. Wir haben immer sofort mit AB behandelt....von daher bisher GsD keine schänden an der Niere....

anja-melanie

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #19 am: 06. Dezember 2011, 21:39:38 »
Hallo easy,
also ich hab kein Kind mit Reflux, aber ich hatte selber vor ein paar Jahren einen Tumor im Harnleiter und somit einen stau 3-4. Grades der niere. Deshalb kann ich bissi aus eigener Erfahrung sprechen. Also diese Spiegelung unter Narkose ist nicht schlimm, danach brennt es bissi beim Pipi machen, aber sonst war bei mir alles gut. Ich würde das an deiner stelle machen lassen bei ihr, denn das viele AB ist ja auch nihct gut :-\. Ich habe dann so eine Nierenschien ( so heisst das, dass ist ein gaaanz dünner Silikonschlauch, der in der selben narkose von der Niere in die blase gelegt wird) bekommen. Hat dann den Engpass in dem harnleiter ausgeglichen und somit ist der urin in die Blase abgelaufen, von aussen sieht man den natürlich nicht. Aber der hat mir super geholfen und den hab ich dann 1 Jahr bzw. über 1 jahr liegen gehabt ( immer mal wieder gewechselt worden) und dann war alles wieder gut, Tumor ist von alleine wieder verschwunden damals!!!
Wenn du dazu nohc fragen hast immer her damit ;)

glg anja
Wir haben unsere Wunder!!!!!  Wir lieben euch abgöttisch kleine Mäuse!!!!! Ohne euch wäre unser Leben unvollständig!!






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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #20 am: 09. Dezember 2011, 22:18:11 »
Hallo Anja,

danke für Deine Worte  :)

Ich werde die Blasenspiegelung auf jeden Fall auch machen lassen wenn sich nach dem wechsel des AB`s wieder ein HWI ankündigt....wer weiß was da vielleicht noch in der Blase ist weshalb sie immer wieder damit zu tun hat...

Seit gestern Abend hat sie nun auch noch Fieber bekommen...muss jetzt auch erstmal schauen wo das jetzt her kommt...denn eigentlich bekommt sie ja gerade das hoch dosierte AB gegen die BE....Urin habe ich heute morgen auch kontrolliert....da war aber nur Blut drin und sonst war es ok.....

iso

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #21 am: 20. Dezember 2011, 22:27:30 »
BIn ich jetzt richtig ?
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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #22 am: 20. Dezember 2011, 22:35:17 »
Hallo easy

glaub jetzt sehen es alle oder??? ???

Ich lebe in der Schweiz, ich habe eine Tochter ja. Wir nehmen Bactrim und ihr?

wie habt ihr denn die ganzen HWI'S gemerkt??? Deine Tochter ist ja auch noch recht klein oder? Konnte sie schon immer sagen, dass es weh tut? Wie ein Durchbruch? Also trotz Antibiotika wieder HWI? Wie lange nehmt ihr schon AB? Wir mussten nach der Nierenbeckeninf. 2 Wochen "normales" nehmen und nehmen jetzt die Prophilaxe.
Irgendwie weiss ich sowenig über das Thema ich habe jetzt am Donnerstag Termin beim KInderarzt und werde ihn löchern mit Fragen.
Was sagt denn Deiner? Wie sind denn die Chancen zum Verwachsen?

In der Uniklinik taten die so locker und meinten, meist verschwindet das in einem Jahr, aber sie hat Grad 3  :'( ich weiss nicht, wie da wirklich die Chances stehen.

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #23 am: 20. Dezember 2011, 22:46:47 »
Ja jetzt biste richtig  ;)

Wie alt ist denn Deine Tochter?

Mir wurde gesagt das die Chancen auf Selbstheilung bis zum 2. Lebenjahr am besten stehen....naja sie ist jetzt schon 2,5 und wurde ja auch jetzt erst festgestellt...wir haben also nicht wirlklich Ahnung ob es sich jetzt nun verwächst oder nicht.....

Meine kleine war von Anfang immer sehr anfällig für Fieber.... auch wenn sie sonst nix hatte...mittlerweile denke ich das das Fieber jedes mal mit einem HWI einherging. Schmerzen hat sie nie geäußert....auch jetzt noch nicht...

Ja sie hatte jetzt trotz Prophylaxe einen HWI....ich teste den Urin jetzt immer selber mit so Sticks  ;) .... somit kann ich schneller eingreifen. Daraufhin bekam sie das normal dosierte AB und haben das AB für die Prophylaxe jetzt geändert. Sie bekommt jetzt Nifuretten.

Die komplette Prophilaxe geben wir jetzt erst seit ca. 4 Wochen also stehen wir jetz auch noch ganz am Anfang.....der erste Durchbruch war jetzt vor ca. 1,5 Wochen...

So ich gehe jetzt aber mal schlafen *gähn*  ;) Aber schön das sich noch jemand gefunden hat der das gleiche mitmacht....  :-*

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Antw:Reflux Kinder hier?
« Antwort #24 am: 21. Dezember 2011, 20:37:11 »
Huhu Iso  :)

ich antworte Dir mal wieder hier....denn hier können sich ja noch andere an der Unterhaltung beteiligen  ;)

Also...so viel ich weiß muss nicht zwingend eine Nierenbeckenentz. vorliegen wenn man Fieber hat ohne Grund und mit Protein im Urin.

Ich habe gelesen das bei jeder Nierenbeckenentz. eine Narbe an den Nieren entsteht.... dann müsste man das ja auch sehen können wenn die Nieren vernarbt sind. Wie gesagt bei Lina ist alles ok an den Nieren....und das obwohl sie allein in diesem JAhr ca. 7 nachgewiesene HWI`s hat.

Die Urinsticks die ich mache heißen "Combur Test HC" Dort werden 5 Sachen getestet....Blut, Eiweiß, Protein,Zucker und noch irgendwas... Das Protein ist am wichtigsten.....ist das verfälscht liegt ein HWI vor. Das ist einfach ein Teststreifen der einmal kurz in den Urin gehalten wird. Die Sticks muss man in der Apo selbst kaufen....man brauch auch kein Rezept...

Nein das AB dürfte man in keinem Fall weg lassen...denn es soll ja verhindern das sie überhaupt einen HWI bekommt....ohne das hätte sie die pausenlos...Wir müssen halt nur schauen das jetz nicht noch ein Durchbruch dazu kommt....dann folgt die Blasenspiegelung. Ich gehe aber davon aus das ein Durchbruch kommen wird....denn irgendwie glaube ich das zu dem Reflux noch was anderes mit der Blase nicht stimmt..... :-\

Ich würde den Doc mal fragen woher er die Gewissheit nimmt das es wirklich eine Nierenbeckenentz. war? Denn nur zu sagen er hatte Fieber ohne Grund ist lächerlich....

Bin gespannt was Dein Doc zu berichten hat  :)

Lina hat auch "nur" einen einseitigen Reflux Grad 2 (rechts)

 

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