Autor Thema: Muko? Krupp? Oder doch alles ok?  (Gelesen 3304 mal)

Mieze2909

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Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« am: 08. Dezember 2014, 12:46:29 »
Solangsam verzweifel ich.

Jonas ist seid diesem Jahr immer wieder Krank. 6 mal eine Bronchitis gehabt und eine Lungenentzündung. WIr waren glaube ich 3 mal im Krankenhaus. Es wurde auch zweimal ein Schweißtest gemacht. Ich kenne die Angaben dafür jetztnicht aber einmal 53 und beim zweitenmal 52 an Wert.

Nun soll ein weiterer Test statt finden. Bis ich da einen Termin bekomme werden noch ein paar Tage vergehen. Ich hoffe das es schnell geht

Ein Allergie Test wurde auch gemacht. Der Prick Test war nicht auswertbar. Bluttest wurde gemacht. Ein geschächtes Immunsystem liegt nicht vor, aber eine Allergie.

Es sollte auch geschaut werden wogegen, aber dafür reichte das Blut nicht mehr. Jetzt haben wir die gleiche Prozedur nochmal gemacht und Morgen oder Mittwoch kann ich dann anrufen für die Ergebnisse.

Da Jonas schon wieder erkältet ist, bzw. die Lungen zu sind mache ich mir sorgen ohne ende.

Bei mir und bei meinem Freund liegt KEINE Muko vor. auch nicht in der Familie.Allergien gibt es.

Jetzt frage ich mich, was ist das für ein Test der danach gemacht wird, also nach den schweißtest? Ist bei Muko das erstgeborenen Screaning nicht auffällig? Sind nicht anzeichen für Muko da wenn die schon paar Monate alt sind?

Jonas war im 1. LJ kern gesund. Kaum geht er in die Krippe ist er fast jeden Monat krank. Wir zählen schon die wochen die er gesund ist....letztens waren es ganze 4 wochen.

es fängt immer mit naselaufen an und dann kommt der husten. wir inhalieren auch immer sofort beim naselaufen, damit es nicht wieder so schlimm wird.

kann mir nicht jemand helfen? Erfahrungen und meinungen dazu geben?

An dem Termin wegen Muko untersuchung bin ich dran. aber ich kann bald nicht mehr. Die nerven machen bald nicht merh mit... :'(

GiGi

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #1 am: 08. Dezember 2014, 13:10:24 »
Hallo, tut mir lied, dass du dir so Sorgen um deinen Knirps machen musst...

Ich weiss nicht ganz viel über Muko, was ich weiss, schreib ich mal auf.

Der Schweisstest ist ab 60mmol pro Liter auffällig. Ihr liegt im Grenzbereich, deshalb könnte ich mir vorstellen, dass nun ein Gentest stattfinden wird. Bei Muko sind bestimmte Mutationen an einem Gen zu finden. Das bedeutet es wird Blut abgenommen und dann dauert es viele Wochen, bis das Ergebnis kommt.

Und nein, das Neugeborenenscreening deckt Muko aktuell noch nicht ab.

Nein auch für die Frage, ob nicht schon zeitig Symptome der Muko da sein müssen - ich kenne Jugendliche, bei denen wurde mit 15 die Diagnose gestellt. Es gibt sehr unterschiedliche Verlaufsformen.

Prinzipiell finde ich es nicht soooo auffällig, wenn ein Kind mit Krippenstart viel krank ist. das hatten wir hier auch. 8-12 Infekte pro Jahr seien normal. 6 Bronchitiden - locker! Aber bei euch scheinen die Infekte ja schwerer zu verlaufen - weshalb wart ihr denn im KH? Gab es immer eine Antibiose oder wurde es von selber wieder gut?

Wenn eine Allergiebelastung vorliegt, dann KÖNNTE es evtl. auch auf eine chronische Lungenproblematik (Asthma) zulaufen, aber da wäre ich in dem Alter ganz vorsichtig. Oft "verwächst" sich das auch.

 Ich drück euch die Daumen, dass es etwas HArmloses ist.
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Evje

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #2 am: 08. Dezember 2014, 13:26:55 »
Meine Tochter hatte auch seit sie mit 11 Monaten das RS-Virus hatte eine  obstruktive  Bronchitis nach der anderen. Seit sie 2 Jahre alt ist steht die Diagnose frühkindliches Asthma.  Gerade wenn eine Allergie vorhanden ist könnte ich mir vorstellen dass es bei euch in die Richtung geht. Inhaliert er bereits mit Kortison?


Mieze2909

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #3 am: 08. Dezember 2014, 13:55:27 »
wir waren wegen bronchitis, lungenentzündung und wieder bronchitis mit bedrohlichen (fast lebensbedrohlichen zusatnd) im KH. AB hatte er bekommen. bei einer war auch eine blasenentzündung dabei.

kortison haben wir als asthaspray.

dauert das wirklich so lange? warum kann der Kidoc kein blutabnehmen und schickt es dann dort hin?

ich danke euch gigu und evje. das hilft mir etwas weiter.

auch wenn ich gerade wegen arbeit etwas im streß bin und evtl. nicht alles beantworten kann, will ich das ihr wißt das ich später nochmal genau lese und evtl. sachen nochmal genauer erläuter.

GiGi

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #4 am: 08. Dezember 2014, 16:41:26 »
Warum das so lange dauert, weiss ich nicht. Ich weiss nur, dass ein genetischer Befund bei uns lange dauert. Theoretisch kann auch der KiA das Blut abnehmen, aber das es sich um einen Gentest handelt, ist ja nur meine Vermutung. Du müsstest mal den behandelnden Arzt fragen, was als nächste Untesuchung ansteht. Wer hat denn gesagt, dass da "weiterführende Untersuchungen" gemacht werden?

Mir hilft in solchen Situationen immer der Spruch "Was selten ist, ist selten und was häufig ist, ist häufig". Muko ist selten. sehr selten. Und was viel häufiger vorkommt ist z.B. Asthma - fast alle Eltern berichten da von ständigen Bronchitiden und Lungenentzündungen im jungen Alter.
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Fliegenpilz

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #5 am: 08. Dezember 2014, 16:42:17 »
Hälst du Allergien für ausgeschlossen, so dass du direkt an Mukoviszidose o.ä. denkst?

Welche Allergien liegen denn familiär vor und gibt es Faktoren in eurem Umfeld, die eine Allergie begünstigen würden?

GiGi

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #6 am: 08. Dezember 2014, 16:47:04 »
Christiane - guck mal oben. Nach Allergien wird gesucht und in der Familie gibt es eine Belastung. Und wenn ein Schweißtest gemacht wird, dann wird sicher jemand das Wort "Muko" in den Mund genommen haben.
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Mieze2909

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #7 am: 08. Dezember 2014, 18:23:32 »
Danke für Eure Antworten.

Also auf die Idee Muko kam die KiÄ- Sie hat die Schweißtest veranlaßt. Die Klinik wo wir das haben machen lassen empfiehlt weitere Untersuchungen. Daher werden wir vom KiA jetzt in die Uni DD geschickt.

Allergien hatte ich selber mal. Tierhaar und Roggen oder so etwas. Tierhaar und Federn waren aber bei mir Hauptgrund. Ist aber weg. Mein Freund wie mein Schwievater haben Heuschnupfen.

Durch eine Blutuntersuchung von Jonas kam raus das er KEIN geschwächtes Immunsystem hat, aber eine Allergie. Durch eine weitere Blutuntersuchung wird jetzt geschaut wogegen er allergisch ist.

Es wurde bereits auf Schimmelpilz mischung getestet, welche negativ ausviel. Für mehr reichte das Blut leider nicht mehr. Es soll jetzt nochmal genau getestet werden, u.a auch Hausstaub. Ergebnisse bekomme ich hoffentlich diese Woche.

Gigi. Ich kann mir nicht vorstellen das Jonas Muko hat, bzw. hoffe es mehr als vorstellen. Alle anzeichen die als beispiel genannt wurden, sofern ich das gelesen habe, hat jonas davon nix. außer halt lungenprobleme.  Damit meine ich sowas wie Verstopfung usw.

Ich hab nur solche Angst das es Muko ist. Ich möchte nicht das mein Baby so stark krank ist. Er ist doch so ein Sonnenschein, und ein Frech dachs....oh man ich hab so eine Angst :'(

Fliegenpilz

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« Antwort #8 am: 08. Dezember 2014, 18:30:58 »
Habt ihr Haustiere?

Mieze2909

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« Antwort #9 am: 08. Dezember 2014, 18:35:22 »
Nein haben wir nicht

Pico

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #10 am: 08. Dezember 2014, 19:19:01 »
Meine ist seit 2 Jahren dauer Verschnupft.... So fing es zumindest an....

Was unsere Tochter von Geburt an hat ist ein sehr Starken Husten, der 3 Tage wirklich 24std. geht und so schlimm ist das sie immer alle Mahlzeiten ausspuckt, da geben haben wir zumindest fest gestellt das Atrovent und Salbutamol als Dosieraerosol hilft, also für 30min zum Essen und ansonsten hilft nichts, 3 Tage kann sie dann nicht wirklich reden oder Schlafen.... Das ganze wird nun von mal zu mal schlimmer.... Jetzt sind wir bei 2 Tage KiTa und 1 Woche zu Hause.... echt Fuchtbar....

Wir haben bis jetzt dauer Inhalation über Dosieraerosole mit Cortison.... Polypen und Paukenröhrchen....
Allergien keine Vorhanden...
Lungenspiegelung steht noch an....
Muko wurde wohl als Baby gemacht, war negativ.

Von daher ich kann dich sehr gut verstehen....
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.




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Mieze2909

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« Antwort #11 am: 09. Dezember 2014, 09:24:53 »
Pico, da sind wir ja noch gut dran. Jonas hat immer wieder ne Bronchitis. am anfang immer nach einer anderen erkrankung. 3 tage fieber, bronchitis, herpangina bronchitis. usw.

nachdem wir das letzte mal ins KH rein sind, hat man uns auf dauer medis gesetzt. Montelbronch oder so abends, kortison spray morgens und abends, inhalieren wenn gesund mit NaCl, wenn erkältungsanzeichen mit adrovent und salbutamol. hustensaft und nasenspray nach bedarf.

jetzt müssen wir gucken das wir die nase frei bekommen, sonst bekommen wir probleme mit den ohren, da die jetzt auch in mitleidenschaft gezogen sind.

Jonas hat seit einer woche nix gegessen....ist noch so etwas was mich nervt. selbst schokolade die er sonst liebt , wird verschmät....

Evje

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #12 am: 09. Dezember 2014, 09:35:58 »
Seid ihr bei einem Kinder-Lungenfacharzt in Behandlung?

Und wart ihr schon mal beim HNO? Weil du schreibst dass die Ohren in Mitleidenschaft gezogen sind? Meine Tochter hatte nämlich auch noch vergrößerte Rachenmandeln, was bei ihr zu den häufigen Infekten geführt hat. Seit der Adenotomie letztes Jahr ist sie wesentlich seltener erkältet. Das Asthma ist zwar noch da, aber da es eben hauptsächlich infektgetriggert ist haben wir weniger Probleme damit.


Mieze2909

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« Antwort #13 am: 09. Dezember 2014, 10:19:54 »
Die Ohren sind jetzt das erstemal mit betroffen. Wir sollen gucken das die nase frei wird und bleibt. mehr infos bekam ich nicht von meinem freund.

Lungenspez. ist unsere kidoc nicht, aber ist eine überlegung wert wenn das nicht bald besser wird.

Da bei Jonas immer in den Rachen geschaut wird, kann ich mir nicht wirklich vorstellen, wenn Jonas vergrößerte Rachenmandeln hätte, das man das dann Übersieht...aber wer weiß.

Ich warte jetzt mal ab wann ich den Termin in der Uni habe und wenn es 2015 nicht besser wird gehe ich zum spezi.

toki

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« Antwort #14 am: 09. Dezember 2014, 11:53:03 »
Wir mussten 3x den Schweißtest machen weil der erste im Labor versaut wurde und der zweite im Graubereich lag. Der dritte war zum Glück unauffällig. Nach 2 im Graubereich oder auffälligen wird ein Gentest gemacht.. Das Problem ist das Muko 1000ende verschiedene Mutationsarten hat und bei einem Gentest nur auf die häufigsten getestet wird. Es gibt also Mutationen da merkt man Muko garnicht oder nur sehr abgeschwächt und dann wieder extreme wo das typische Mukobild zum Vorschein kommt.
Ich kann verstehen das du panisch bist ich hatte auch eine heiden Angst. In eurem Fall wird es sicher nur durch die Allergie kommen zumal ja auch anscheinend gesunde Phasen zwischendurch da sind. Alles Gute für euch.
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Mieze2909

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« Antwort #15 am: 09. Dezember 2014, 12:17:10 »
toki danke du machst mir mut. ich hoffe sehr das es "nur" die allergie ist und wir raus finden was das für eine allergie ist.

hab gerade beim doc angerufen. soll in 10 min nochmal anrufen. *aufgeregt bin*

Mieze2909

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« Antwort #16 am: 09. Dezember 2014, 12:40:29 »
ahhhhh... Hausstaubmilben sind es nicht. schimmelpilz mischung (die Typiuschen) waren grenzwertig. ein blutwert alpha 1 antitroxien (oderso) ist gut. hängt wohl mit der Muko zusammen. er hat einen wert von 1,5 (norm 0,9-2,0)

ich dreh noch am rad

toki

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« Antwort #17 am: 09. Dezember 2014, 14:04:11 »
Ruhig bleiben auch wenn es schwer fällt und 6x Bronchitis in 12 Monaten ist ehrlich gesagt nicht so viel.
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Mieze2909

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« Antwort #18 am: 09. Dezember 2014, 14:49:08 »
toki du hast schon recht, aber es sind ja keine 12 monate gewesen. er hat in zwei monaten hinter einander 2mal die bronchitis gehabt und dazwischen die lungenentzündung. von jan bis märz war alles ok. dann ging es los und hält sich hartnäckig. also alles in ca. 6-8 monaten. so schnell hintereinander...ich glaube das ist eher das was mich so fertig macht.

hoffen wir mal das es schnell besser wird.

PeCaPe

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« Antwort #19 am: 10. Dezember 2014, 23:58:01 »
Meine Tochter (4 Jahre) hat Mukoviszidose. Getestet wurde es mit knapp 4 Monaten, weil sie die dritte Lungenentzündung hatte. Darm/Stuhlgang/Bauchweh ist so gut wie nichts. Meist ist Mukoviszidose eher auf Lunge oder eher auf den Darm.
Beim Neugeborenenscreening ist Muko leider nicht mitabgedeckt. Der Muko e.V. kämpft seit Jahren drum.
Mein Mann und ich haben auch kein Mukoviszdiose, sind aber eben beide Genträger, was wir beide vorher nicht wussten. Jeder 20. Deutsche ist Genträger und wenn zwei Genträger aufeinandertreffen, besteht das Risiko bei 25%. In unserer Familie ist nichts bekannt. Wir waren also auch völlig unbedarf auf dem Gebiet.

Der Schweißtest ist sehr schnell gemacht und meist schon sehr aussagekräftig, - bei uns hieß es sofort, dass Alicia betroffen ist. Der Gentest wurde dann hinterher gemacht. Das kann dann ein paar Wochen dauern, da erst auf die in Deutschland übliche Mutation getestet wird, wenn da nichts rauskommt, wird auf ein paar mehr getestet usw.

Meiner Tochter ging es im ersten Jahr sehr schlecht, - eben weil sie schon vom Allgemeinzustand sehr reduziert war, als man die Diagnose gestellt hat.

Nun geht es ihr aber schon seit langer Zeit gut (dreimalaufdenTischklopf). Sie ist mit allen Medis und dem Inhalieren gut eingestellt. Man sieht ihr nichts an und sie war im ersten Kindergartenjahr die Einzige, die keinen Tag krank war.
Manchmal ist eine Diagnose, auch wenn es so eine ist, hilfreich. Man kann endlich richtig handeln und hat seine Anlaufstellen.

Wir hoffen nur das Beste und dass sich dieser Zustand lange anhält.


Die Lebenserwartung ist bei jetzt geborenen oder Kleinkindern schon recht hoch und steigert sich durch die Forschung dauernd.

Kannst gern noch Fragen stellen! Einen Schweißtest würde ich auf alle Fälle machen lassen.

Entdecke deine Grenzen, aber vor allem deine Möglichkeiten, meine kleine, liebe Alicia!



 

Mieze2909

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #20 am: 11. Dezember 2014, 09:26:00 »
Pecape Danke Dir. Du machst mir echt Mut.

Ich habe Angst das es Muko ist. Ich weiß nicht warum genau, da ich ja schon vieles davon gelesen habe und mein Sohn nicht morgen daran stirbt, aber dennoch habe ich Angst.

Wir haben ja bereits zwei Schweißtest durchgemacht. Einmal der Wert 53 und einmal 52. Jetzt soll in der Uni DD nochmal einer gemacht werden laut Überweisungsschein. Mir wäre es lieber wenn man gleich hingeht und die Gene prüft...aber vielleicht machen die das ja auch von sich aus, da schon zwei gemacht wurden. Oder es soll nochmal eine Kontrolle sein, damit Fehler ausgeschlossen wurden.

Was mir nur dabei so schwer fällt ist, das Jonas wirklich immer mit den Lungen zu tun hat. Wenn er kaum Luft bekommt und ich so Hilflos bin.

Und was ich halt auch nicht so ganz verstehe, das manvorher nichts weiß und Jonas das erste Jahr ganz gesund war. Erst seid...April dieses Jahr ging das mit den Lungen los.

Mir tut der kleine Zwerg so leid. Ich will nicht das er so krank ist. Und ich will auch kein Genträger sein....ich will einfach nicht. Aber wenn es so ist werde ich alles für meinen Schatz tun, damit er lange mit dieser Krankheit Leben kann.

Mieze2909

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Antw:Muko? Krupp? Oder doch alles ok?
« Antwort #21 am: 11. Dezember 2014, 15:38:27 »
Wir haben jetzt am 17.12 einen Termin zum 3. Schweißtest!.

Ich habe mit der Schwester ausführlich gesprochen. Bei uns in der Ecke wird beim Neugeborenen Screning auf MuKo getestet. Jonas war unauffällig. SIe sagte das Sie nochmal genau nachschauen aber ich keine Angst zu haben brauche und wir mit den Werten nichtmal im Grau bereich sind. Sie machen dennoch den Test, aber wenn nix ist, ist auch nix.

Macht doch schonmal sehr viel Mut und gibt Kraft :)

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« Antwort #22 am: 18. Dezember 2014, 12:57:03 »
auch hier darf ich bescheid geben, jonas hat KEINE Muko!!!!!!

GiGi

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« Antwort #23 am: 20. Dezember 2014, 15:17:39 »
Großartig! Ich freu mich, dass die Last von deinen Schultern genommen ist. :D
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Mieze2909

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« Antwort #24 am: 20. Dezember 2014, 21:47:18 »
GiGi ja es ist ein ganzer Berg von den Schultern gefallen. Ich hatte echt Angst. Jetzt heißt es Essens Tagebuch führen und gucken woran es genau liegt. Evtl. an der Milcheiweißallergie. Vielleicht ist die Allergie aber auch nur ein zufallsbefund und Jonas ist einfach nur "normal" Krank dieses Jahr.

Hauptsache Muko ist ausgeschlossen

 

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