Erhöhtes thromboembolisches Risiko (Lipoprotein-a): Erfahrungen SS+Geburt

Begonnen von some&leni&ben, 08. Januar 2013, 21:31:30

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some&leni&ben

Hallo ihr Lieben,

wir hatten heute endlich den Termin beim Gerinnungsdiagnostiker. Vielleicht bin ich bei SO besser aufgehoben, aber es geht mir um Erfahrungen während der SS, der Geburt und danach.

Meine schlimmsten Befürchtungen sind wahr geworden - mein Lipoprotein(a)-Wert ist deutlich erhöht. Für eine neue Schwangerschaft bedeutet das, dass ich täglich Heparin spritzen müsste  und zwar ab Feststellung der SS bis 6 Wochen nach der Geburt.

Der Wert ist so hoch, dass ich auch ohne eine Schwangerschaft ein erhöhtes Risiko für arterielle und venöse Thrombosen habe, aber scheinbar nicht so hoch, dass ich dauerhaft ASS oder Marcumar nehmen muss. Das muss ich aber noch klären.

Jetzt endlich zu meinen Fragen:

- Hat jemand von euch die gleiche Gerinnungsstörung und ein Kind bekommen?

- Wie ist die Prognose für die Geburt? Ich habe gelesen, dass man im Falle einer Heparintherapie keine PDA bekommen kann, weil diese das Blut noch mehr verdünnt. Bzw man kann eine bekommen, wenn seit der letzten Heparingabe 12 Stunden vergangen sind. Aber machen wir uns nichts vor - die meisten Folgegeburten dauern ja eher nicht so lange  :-\ Denn ich glaube nicht, dass ich eine spontane Geburt ohne PDA schaffen würde (bitte schreibt jetzt nicht: na klar, Du schaffst das trotzdem, ich bin die Memme in Person und hab schon bei den ersten, leichteren Geburtswehen gedacht, dass ich's niemals schaffe und mein Vorsatz, es ohne PDA zu schaffen war im Nu dahin).

- Ist eine Geburt per geplantem KS die "sicherere" Alternative? Auch für mich selbst vielleicht? Bitte nicht falsch verstehen, ich würde mir nie einen KS wünschen, aber wenn ich damit eventuelle Risiken minimieren kann, würde ich mich zumindest mit dem Gedanken beschäftigen.

- Falls jemand die gleiche Diagnose bekommen hat: hat die Krankenkasse die Kosten für das Heparin und die stetigen Blutkontrollen während der SS übernommen? Ich bin privat versichert und der Gerinnungsdiagnostiker meinte, die Kosten würden übernommen, da ja eine Indikation besteht.

- wurde bei euch auch während der SS die Schilddrüse kontrolliert? Meine Werte sind ok, dennoch sollte ich laut heutiger Aussage des Arztes ständig kontrollieren lassen, wenn ich schwanger bin.

So, das war's erstmal.

Binus, ich weiß, dass Du sicher hier hereinschaust. Ich warte mal etwas und freue mich auf Deine Einschätzung. Ich schreibe Dir sonst noch eine PN :-*

Danke!
some

Binus

Ja, da bin ich!  ;)

Mensch, also doch... :-\...aber immerhin ein Punkt, an dem man arbeiten kann.

Heparin müsste die KK bezahlen, private eh, gesetzliche bei dieser Diagnose auch.

PDA - ehrlicherweise keine Ahnung. Ich glaub, diese pda-Kaiserschnitt-Geschichte würd ich erstmal wegschieben und dann drüber nachdenken, wenn es fassbar wird, also im Laufe der Schwangerschaft.

Viel interessanter ist ja jetzt - hast du bei Leni einfach Riesenglück gehabt? Oder kann diese Gerinnungsstörung erworben sein?

some&leni&ben

Ja, da bist Du  :D

Wir wollen halt die Risiken abschätzen, bevor wir es nochmal versuchen. Ich möchte nicht schwanger vor einem riesigen Problem stehen. Und ehrlich - eine Spontangeburt ohne PDA und eventuell mit zusätzlichen Risiken für mich wär ein großes Problem für mich  :-\

Nein, ist angeboren. Ich hatte wohl einfach wahnsinnig viel Glück  :-X
Der Wert lässt sich auch nicht diätisch verändern, das habe ich zu allererst recherchiert  :-\

Trouble2011

Ich kann dir nichts zu deiner Störung sagen- meine ist eine andere aber bei gleicher Folge.
PDA ist nicht machbar, wenn du in den vorangegangen 12h Heparin gespritzt hast.
Einzige Alternative- Einleiten an Tag XY um den Geburtstzeitpunkt zu bestimmen.
Das hat man mir damals so gesagt.
:-*

kassi

Das Gute ist aber das du jetzt eine Ursache gefunden hast.

Ich hatte zwei Fehlgeburten und erst die dritte SS war erfolgreich. Ich musste auch bis fast zum Ende Fragmin spritzen und die Schilddruese wurde alle 4 Wocchen getestet. Mein Bedarf ist auch wirklich wahnsinnig angestiegen, allerdings hab ich auchMorbus Basedow und die SD ist fast vollstaendig entfernt.

Ich wuensch dir viel Erfolg.
Wir halten endlich unser großes Glück in den Händen und haben unsere zwei Sternchen 12/2006 und 11/2007 immer im Herzen! Maus geb. 04.11.2009

some&leni&ben

@speranza, danke für die Info. Eine Einleitung kommt mir fast so gelegen wie ein KS  :( Da werde ich mir wohl ggf was einfallen lassen müssen. Wenn man das Heparin nahe ET absetzt - kann dem Kind dann wohl etwas passieren? Vermutlich....

@kassi: danke :-* also werde ich die SD auch ständig überprüfen lassen. Nicht, dass es dann hinterher daran scheitert.

Meine Güte, so viele Stolpersteine auf dem Weg zu einem zweiten Kind  :-\

Binus

Wenn ich bissl Luft hab (wahrscheinlich am WE) schmeiß ich die Suchmaschine nochmal an.

Mondlaus

Ja hatte ich - eine sehr geringe Erhöhrung eines Faktors.  So gering, dass eigentlich noch Folgeuntersuchungen gekommen wären, dann wurde ich aber bereits vorher schwanger (Faktor 8, glaube ich. Kann nochmal schauen. Die Gerinnungsstörung hing aber in jedem Fall mit Lupus-Antikörpern zusammen, vielleicht kennt sich ja jemand aus?). Muss dazu sagen, es steht bei uns der Verdacht im Raum, dass die FGs durch eine Translokation von meinem Mann ausgelöst wurden, nicht durch die Gerinnungsstörung. Fakt ist aber auch, ich habe die Schwangerschaft von der 5. Woche an Heparin gespritzt und je eine Tablette ASS genommen, und nach vier Fehlgeburten (alle ca. 5-8Woche, einmal 10. Woche) verlief es gut.

Ja, das mit der PDA stimmt. Allerdings habe ich nach Absprache mit der Ärztin um die 26. SSW herum das Heparin abgesetzt. Sonst hätte ich ebenfalls keine PDA haben können. Ich habe davon Nasenbluten bekommen.

Die KK hat alle Kosten für Heparin übernommen, ich war gesetzlich versichert. Für das ASS nicht - allerdings waren das ca. 3 Euro für 50 Tabletten, also es war nicht schlimm.

Bei mir wurde nicht die Schilddrüse kontrolliert. Es wurde im Rahmen der Abklärung für die FGs kontrolliert, aber niemals danach. Die Werte waren immer okay. Es stand nie im Raum, dass man während der intakten Schwangerschaft weiterkontrollieren muss.

Mir wurde nie gesagt, ein Kaiserschnitt ist sicherer. Es ging immer nur um die PDA. Ich hatte einen, aber die Indikation hatte nichts mit der Gerinnungsstörung zu tun.
Kind 2011
Kind 2014
...

Steffi+Neele

Ich meld emich später mal, ich hatte eine tiefe Beinvenen/Beckenthrombose und musste auch spritzen etc.


Zelda

Naja, zum Thema Einleitung gehen die Meinungen und Ängste ja nun einmal weit außeinander, inwieweit zu recht oder nicht vermag wohl niemand wirklich zu sagen...
(und sollte es soweit kommen Süße, dann setzen wir uns sehr gerne noch einmal lange und gemütlich zusammen und reden, ja?)
Was mir aber zum Thema Einleitung noch einfällt wäre folgendes Problem:

Nur, weil eine Einleitung veranlasst wird, heißt das dann ja nicht automatisch, dass das Kind sich auch innerhalb der nächsten zwölf Stunden auf den Weg machen würde!
Ich habe damals auf der Wochenbettstation eine Frau aus dem Vorbereitungskurs wieder getroffen, die am 6. (!!!) Tag ihrer Einleitung stand  :o :P
Klar, ist nicht die Regel, KANN aber natürlich wirklich was länger dauern, bis es dann mal losgeht.

Insofern bleibt natürlich die Frage zu klären, ab welcher Dauer eine NICHTgabe von Heparin für Mutter und/ oder Kind schädlich wäre.

some  :-*
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-Die glücklichsten Tiere der Welt sind die Hasen. Denn wenn sie hüpfen, dann hüpfen auch ihre Herzen.
Vor Glück nämlich-

some&leni&ben

#11
Speranza, das hat bei mir zum einen persönliche Gründe (nur eines der mir persönlich bekannten Kinder ist gesund und die Geburt war "okay", der Rest der eingeleiteten Kinder (inkl mein Bruder) hat Einschränkungen davongetragen [ob durch die Einleitung oder nicht sei mal dahingestellt, aber ist schon komisch, dass es in den Fällen immer eingeleitete Geburten waren] und außerdem habe ich sehr große Angst vor den künstlichen Wehen, die ja nochmal um einiges heftiger sein sollen, als die natürlichen (die mich gefühlsmäßig wirklich auf eine harte Probe gestellt haben).

Binus, danke :-*

Mondlaus, mit den Faktoren ist bei mir zum Glück alles in Ordnung. Und Du konntest das Heparin tatsächlich "so früh" absetzen?

Zelda, ja, wir reden dann nochmal :-* Alle eingeleiteten Frauen (ich glaube abgesehen von Dir), die ich kenne, haben auch mehrere Tage in den Wehen gelegen. Würde mir also in der Tat nicht viel bringen.

Ich komme mir vor, als würde ich, noch nichtmal schwanger, die Pferde scheu machen. Aber irgendwie will ich sicher sein, bevor wir es nochmal wagen. Vielleicht sollte ich mich mal nach einer Sprechstunde umsehen, in der mir ein Arzt genauere Informationen geben kann.

Zelda

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Vor Glück nämlich-

some&leni&ben

Das mit Milla hatte ich nicht auf dem Schirm ;)
Okay, dann kenne ich tatsächlich 2 :)
Das wird an der tollen Mami liegen :-*  ;D

Zelda

 ;D
Die Story um Mattis Einleitung hat dich einfach so sehr beeindruckt, dass dir Millas entfallen ist, kein Problem ;D

Und was die tolle Mama anbelangt:
Wenn DAS das Geheimnis wäre, dann müsstest du dir ja nun auch keine Sorgen machen  :-*
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Vor Glück nämlich-

Trouble2011

Ah.

Um ehrlich zu sein, würde ich in dem Fall wohl abwägen was mir lieber wäre.
Kind mit der Option Einleitung und entsprechender Verzicht auf Heparin aber der Möglichkeit einer PDA oder aber auf den Kinderwunsch verzichten, wenn es keine andere Möglichkeit gibt.

Versteh mich nicht falsch, ich mein das nicht böse- aber wenn es keine Alternative gäbe wären das meine Möglichkeiten, die ich mir überlegen würde und über die ich entscheiden würde.

some&leni&ben

Ich habe eben mit meiner Hebamme gesprochen. Ggf käme halt ein geplanter KS in Betracht. Eben weil die Einleitung Tage dauern könnte.

Mache jetzt einen Termin mit dem OA der Entbindungsklinik. Mal schauen, was die dort sagen.

Steffi+Neele

So, ich komme dann auch mal zum antworten...

Bei mir wurde heute genau vor einem Jahr eine tiefe Beinvenen/Becken Thrombose festgestellt und der Verdacht auf eine Lungenembolie. Kam aus heiterem Himmel, denn ich bin absolut kein Thromboserisiko Patient, aber das schützt einen ja auch nicht davor.
Musste dann täglich 2 mal Heparin spritzen (0,9 Clexane morgens und abends)
Die Kosten dafür hat die Kasse getragen. Und ich musste Thrombosestrümpfe tragen
Diese Strümpfe muss ich selbst heute noch tragen. Bei mir war auch der Faktor 8 erhöht, aber ich habe keine Gerinnungsstörung. Ich hab gestern nochmal Blut abnehmen lassen udn nun wird nochmal der Faktor 8 getestet, sollte dieser wieder runter gegangen sein wie bei der letzten Untersuchung, dann steht 100%ig fest das ich eine Schwangerschaftsthrombose hatte. Wenn nicht, dann wird man wohl weiter untersuchen.

Ich war in der Uniklinik in der Gerinnungsambulanz und wurde da in der Schwangerschaft alle 4 Wochen untersucht (Blut)
War in der Klinik und wurde da vom Oberarzt und Chefarzt betreut und untersucht und man hat im Vorfeld alle möglichen Optionen aufgetan.
Fakt ist, das du mit Heparin keine PDA bekommen darfst. Es sei denn man setzt das rechtzeitig vorher ab. Ging bei mir nicht, da Felix eine Frühgeburt wurde (zum Zeitpunkt der Geburt konnte man nicht mal sagen ob ich überhaupt normal entbinden darf aufgrund der Thrombose im Becken)

Kaiserschnitt: Also bei mir war es so das die Ärzte absolut GEGEN einen Kaiserschnitt waren, denn der erhöht das Thromboserisiko ja nochmal um einiges.
Geplant war bei mir das ich am Stichtag in die klinik sollte und wenn bis dahin die Geburt nicht von alleine losgeht, dann würde man nachhelfen, allerdings nicht mit Kaiserschnitt. Den Kaiserschnitt hätten sie dann bei mir auch nur unter vollnarkose machen können....

Ich denke du solltest auf jedenfall in eine Klinik gehen in der es eine Gerinnungsambulanz gibt und wo die Ärzte sich mit auskennen und nicht in so ein Dorfkrankenhaus.....

Vererbbar: Also meine Freundin hat eine Mutation Faktor 5 und diese hat sie von ihrem Vater verrerbt. Ihre Schwester hat es auch und ihre kleine Schwester hat es nicht. Die grosse Schwester hat einen gesunden jungen und meine Freundin ist derzeit schwanger und spritzt auch Heparin.
Man darf in der Schwangerschaft und während der Stillzeit kein Marcumar nehmen.
Welches Heparin musst du denn spritzen und wieviel?
Ich hatte anfangs echt angst das das Heparin meinem kleinen schaden könnte, da ich auch seeehr viel davon spritzen musste. Aber alles gut!

Ich hab nach der Geburt noch 3 Monate Heparin gespritzt und wie gesagt die Strümpfe trag ich immer noch. Aber ich hab ja auch eine Thrombose gehabt, bei dir besteht ja vorerst nur das Risiko.
Du musst halt gucken das du dich viel bewegst und viel trinkst.

Alles sehr aufregend, ich kann das sehr gut nachvollziehen, ging mir auch so....aber bei mir kam das alles so plötzlich, du hast Zeit dich im vorfeld schlau zu machen. Und es gibt sooooviele Frauen die Heparin spritzen müssen in der Schwangerschaft...

Liebe Grüsse und alles Gute


Pedi

04/2008
02/2012
01/2015



*Unser Sternenmädchen wurde am 24.02.14 in der 19. SSW still geboren.Wir werden dich nicht vergessen!

Steffi+Neele

Pedi
Ich bin immer mit dem Fahrrad gefahren und hatte urplötzlich immer Schmerzen im Oberschenkel. Richtig fies so wie ganz fiesen Muskelkater und war immer total schnell aus der Puste. Dann eines morgens wollte ich mich anziehen und zur Arbeit und da fiel mir auf das mein linkes Bein etwas dicker war als das andere. War mir da aber noch nicth so sicher und fragte noch meinen Mann und der meinte es wäre halt minimal dicker. Bin dann erstmal zur Arbeit und auf der Arbeit wurde es immer schlimmer, konnte nacher kaum laufen und dann sind wir direkt ins Krankenhaus gefahren.
Da war das Bein dann aber schon so dick das ich schwierigkeiten hatte meine Jeans auszuziehen.

Mondlaus

Ja, ich konnte es so früh absetzen. Die Gefahr bzw. der Grund für die FGs war, dass sich kleine Mini-Blutgerinnsel gebildet habe, die dann letztlich die kleinen Adern der Nabelschnur und die Venen des Fötus "verstopft" haben. In der 23. Woche waren diese Blutgefäße allerdings groß genug, dass sie nicht mehr verstopft werden können. Es bestand ab diesem Zeitpunkt einfach keine Indikation mehr. Ich habe auch Clexane gespritzt.

Von dem, was du erzählst, klingt ein geplanter KS doch als die beste Option. Mal unabhängig von den Risiken einer natürlichen Geburt durch deine Gerinnungsstörung nimmt es dir die Ängste und Unsicherheit. Bei mir war es ja auch so, dass man mir eine EInleitung nahegelegt hat, obwohl gleich gesagt wurde, dass es wahrscheinlich fruchtlos bleiben würde, und wenn es klappt und ein KS gemacht werden würde (sie musste in der 37. SSW raus, da sie nicht mehr gewachsen ist), dann wird es einige Tage dauern. Da habe ich mich dann auch für den KS entschieden. Es gab - bzgl der Gerinnungsstörung - null Komplikationen.
Kind 2011
Kind 2014
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