Wir bräuchten bitte auch ein paar Daumen und positive Gedanken!

Begonnen von PeCaPe, 18. April 2012, 11:03:20

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PeCaPe

Ein paar hier haben ja mitbekommen, dass bei meiner Tochter, nach der 2. Lungenentzündung, im Alter von knapp 4 Monaten, die Diagnose Mukoviszidose gestellt wurde. Danach folgten dann noch diverse Wochen (Monate) in verschiedenen Krankenhäusern mit RS-Virus, MRSA-Lungenentzündung, Brochilitis, Laborentgleisungen....Beatmung, künstliche Ernährung...

Seit August ist Alicia nun aber auf einem guten aufsteigenden Ast und mittlerweile geht es ihr sogar richtig gut. Sie hat alle Entwicklungsrückstände aufgeholt und ist auch vom BMI her genau in der Mitte. Sie hatte *dreiMalaufHolzklopf* den ganzen Winter bis auf ein wenig Schnupfen oder mal ein wenig Husten keinerlei Infektionen.

Leider hat sie damals während dieser ganzen schweren Zeit komplett das Essen aufgehört. Es wurde einfach zu viel an ihrem Kopf herum gewerkelt (Abbos, ZVK, Nasensonde...) und außerdem hat sie den Mund ja zum Atmen gebraucht.

Mittlerweile lässt sie mich wieder normal an ihren Kopf und ihr Gesicht. Zähne putzen und alles klappt. Auch das Essen interessiert sie. Sobald jemand was zum Essen hat, ist Alicia da. s-:) ;) Sie steckt alles in den Mund, beißt ab und lutscht es eine Zeit, dann weiß sie aber nicht, was sie damit machen soll und fieselt es wieder raus.

Nun geht es am Mittwoch zur Sondenentwöhnung und dafür brauchen wir bitte gaaanz viele Daumen, damit diese erfolgreich wird und wir hoffentlich nicht ewig da bleiben müssen. Kann sich bis zu 12 Wochen hinziehen.

...und ich bin nervös. Klappt alles? Wie kann ich Alicia immer gut beschäftigen? Wie sieht es bei den Therapien aus? Lernt Alicia ein wenig essen? Was macht sie, wenn sie plötzlich nicht mehr in ihrer Umgebung ist? Sind die anderen dort nett?
Oh je, ich war so froh, dass es endlich los geht, aber jetzt? Aber da müssen wir jetzt durch.


Entdecke deine Grenzen, aber vor allem deine Möglichkeiten, meine kleine, liebe Alicia!


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Mondlaus

Das klingt doch alles sehr positiv. Hoffentlich läuft es wie geplant s-daumendruck
Kind 2011
Kind 2014
...

Fliegenpilz

Das klappt bestimmt ganz schnell, ich drücke euch die Daumen :-*

lotte81

Ich druecke Euch alle Daumen, dass alles gut laeuft!!! Ich finde, dass alles sehr positiv klingt.
Seit ihr denn weit von zu Hause weg? Das wird dann statinoaer gemacht oder muesst ihr nur am Tag hin?
Ich wuensche euch jedenfalls, dass es gut klappt und es ihr dauerhaft besser geht  :-*
03/2006 ♂️
03/2008 ♀️
10/2018 ♀️

Bettina

Ich wünsch euch eine tolle Zeit. Es wird schwierig werden, aber es wird toll sein, wenn ihr es geschafft habt. Denk immer daran, wie viel ihr schon geschafft habt ... nun schafft ihr das auch  :)!

Alles Gute  :-*
4+1 x Glück: 02/1998; 09/1998; 07/2006; 09/2008; 08/2011

Ann Kathrin Klaasen:"Ich hatte schon Freunde, da gab´s noch gar kein Facebook." Wolf:Ostfriesen-Feuer

Zelda

Zunächst einmal freue ich mich, dass ihr nun endlich so weit seid! Klingt doch wirklich nach dem finalen Schritt nach einer sehr langen und schweren Zeit.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch einen möglichst angenehmen, kurzen Aufenthalt mit vielen persönlichen und medizienischen Erfolgen und für danach endlich eine komplett unbeschwerte Zukunft!
:-*
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-Die glücklichsten Tiere der Welt sind die Hasen. Denn wenn sie hüpfen, dann hüpfen auch ihre Herzen.
Vor Glück nämlich-

Traumtaenzerle

Nachdem sie sich so super entwickelt hat, wird das mit der Sondenentwöhnung sicher auch klappen. Ich drücke euch die Daumen, dass sie sich relativ schnell daran gewöhnen wird. Ihr schafft das! :-*
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Kinder sind nicht nur freundliche Lichtstrahlen des Himmels,
sondern auch ernste Fragen aus der Ewigkeit.
(Friedrich Schleiermacher)

regenbogen78

unsere daumen und postiven gedanken habt ihr auf jeden fall....
alles gute für die kommenden wochen... :-* :-* :-*

glg regenbogen78 und erik
"Die Zukunft hat viele Namen. Für die Schwachen ist sie die Unerreichbare, für die Furchtsamen ist sie die Unbekannte, für die Tapferen ist sie die Chance."

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myja78

Alles Gute für die Entwöhnung - das klappt bestimmt und hinterher seid ihr (wieder) einen Riesenschritt weiter! Alles Gute!

piglet

Ui da habt Ihr ja eine schwere Zeit mitgemacht s-druecken
Ich drück die Daumen das alles gut klappt!
♥ A & I ♥
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Klamottenverkaufsthread
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Pico

Hallo von MAgensonde zu Magensonde... ;D

Also ich drück euch die Daumen...

Bei uns war es echt toll...

Wir hatten ein schönes Einzelzimmer...ein ganz tolles Tobe zimmer, Snoezelraum, Spielplatz...
Das gemeinsame essen war auch immer wieder toll für Murmelchen...

Die Schwestern werden Nett sein und wenn nicht,du bist ja vom Fach und kannst dann was sagen oder ignorieren...

Schön das Alicia so weit ist mit dem Essen wie Murmelchen...sie steckt auch alles in Mund lutscht drauf rum und dann wird es ausgespuckt oder ausversehen runter geschluckt...
Wir werden dann nun auch noch bis zum 2 Geb.tag beobachten und dann evtl. auch nochmal zur Sondenentwöhnung...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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jewa

Ich drück ganz fest die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute.  :-* :-*

Klingt doch schon mal ganz toll und die Voraussetzungen (kindliche Neugierde und alles in den Mund stecken) sind doch auch ganz klasse, oder?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für die "Reststrecke", denn das meiste habt ihr doch schon erfolgreich hinter euch.

Geht ihr irgendwo hin auf eine Reha? (Sorry, wenn ich's überlesen haben sollte, aber Pico's Beitrag klingt so) Hab schon von vielen erfolgreichen Rehas in diesem Zusammenhang gehört, und unsere Rehas (anderes "Gebiet") waren auch immer sehr erfolgreich. Also nur Mut, ihr seid auf der Zielgeraden und wir alle rufen:

"Go, go, go!!  :-* :-*
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Das Leben wäre viel einfacher, wenn ich dich nicht getroffen hätte.
Es wäre nur nicht mein Leben.

Pico

REha ist es nicht....

Das ist eine Station eigentlich eine Kinder und Jungendpsychatrie...Speziel auf Essensprobleme...wo sicher auch andere Kinder sind mit ihrer Mama oder Papa die in irgendeiner art und weise nicht richtig essen oder nicht Richtig essen können und es da lernen sollen...
und bei uns war die Station dann so gemacht das es eine Kind gerechte Station ist wo man sich auch gut Wohlfühlen kann auch für paar Wochen...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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dane_80

Alles Gute! Das klingt nach guten Bedingungen für einen Erfolg!
Don't worry that children never listen to you; worry that they are always watching you. (R. Fulghum)


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PeCaPe

DANKE!

@lotte81: Das wird stationär gemacht. Die Klinik ist ca. 85km von uns weg. Am Wochenende dürfen wir ab und zu mal heim, je nach dem wie der Stand der Dinge ist. 

@Pico: Ein Einzelzimmer haben wir auch (es gibt insgesamt 6 Einheiten) und der Papa darf auch da schlafen, wann immer er will. Das ist schon mal sehr toll. Hab halt nur Angst, dass es Alicia langweilig wird. Ist halt jetzt kein kleines Baby, wie damals.

@jewa: Wie Pico schon schreibt, ist das eine Klinik für Kinder- und
Jugendpsychosomatik. Auf der Station sind Kinder zwischen 0 und 6 Jahren mit Elternteil.

Einen Brief mit sämtlichen Therapiegruppen habe ich auch schon bekommen, Wassertherapie, gemeinsames Essen, Gespräche für mich, Vätertreffen, ....
Ein Streichelzoo ist auch dabei und der Münchner Zoo keine 2km entfernt. Da werden wir dann öfter mal sein.

Entdecke deine Grenzen, aber vor allem deine Möglichkeiten, meine kleine, liebe Alicia!


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July

#15
.

~ Oma Netti ~

alles gute! ich habe mal einer reportage gesehen, wo ein kleines mädchen entwöhnt werden musste. ich glaube die klinik war in österreich und sie fuhren dorthin, weil es vorher in einer anderen klinik nicht geklappt hat udn es hieß diese sei wohl die beste klinik in der art.
ich hoffe bei euch klappt es ganz schnell.  :)

Pico

PeCaPe: Da mach dir mal keine Sorgen,ihr wird nicht langweilig...da gibt es so viel zu erleben und zu machen...Die Therapien sind ja auch noch und dann die andern Kinder...und dann macht man sicher als Eltern mit denn Kindern auch noch was zusammen...
Hab keine Angst...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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Nipa

Da mein Sohn schon 3x da stationär war: die Schwestern dort sind meistens sehr nett.
Und wenn sie merken dass Mama sich nicht alles gefallen lässt dann gleich noch etwas mehr ;)

Ich wünsche Deiner Maus alles Liebe!
Ihr schafft das bestimmt alles gut!!!


Wenn Ihr mal was braucht sag Bescheid, ich wohn 15 Minuten weg....
Ich weiß wie nervig Krankenhaus ist und wir müssten längstens 5 Tage dort sein.

LG
Nipa

ToStAl

Ich wünsche euch ganz ganz viel Glück!

Wenn alles gut gelaufen ist könnten wir uns auch evtl. mal in
LA treffen? CCL oder so?

Pico

@Netti: Das ist die Klinik in Graz und die ist wirklich die Nummer 1 in Sondenentwöhnung...da wäre ich auch gerne hin gewesen mit Murmelchen...aber es ist nun mal Österreich und nicht Deutschland...
Nimm ein Kind an die Hand und lass dich von ihm führen. Betrachte die Steine, die es aufhebt und höre zu, was es dir erzählt. Zur Belohnung zeigt es dir eine Welt, die du längst vergessen hast.

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Lali

Ganz viel positive Energie auch von hier! Ihr seid schon so weit gekommen, das schafft Ihr auch noch!  :)

greenhorn

#22
..

PeCaPe

Danke für Eure Daumen!

@Netti: Ja genau die Klinik in Graz. Leider bekommt man für die kein Geld von der Krankenkasse. Evlt, wenn ein oder zwei Entwöhnungen nicht klappen, aber das hoffe ich jetzt mal nicht.
Und so sind wir jetzt erstmal ein wenig näher an zuhause.

@Nipa: Danke für das Angebot! Ich melde mich dann mal, bevor mir die Decke auf den Kopf fällt. ;)

@ToStAl: Du kommst auch aus Landshut. Ist ja lustig. Ja, ich meld mich danach dann mal.

@Pico: Na dann lass ich mich mal überraschen in Sachen Alicia-Beschäftigung.

Entdecke deine Grenzen, aber vor allem deine Möglichkeiten, meine kleine, liebe Alicia!


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ToStAl