Autor Thema: Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar  (Gelesen 5843 mal)

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Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« am: 11. Juni 2012, 22:33:09 »
Trisomie 21 ist ab Juli zB in Düsseldorf in einer Pränatalpraxis per Bluttest testbar.

Was haltet ihr davon?

Somit ist das bereits recht geringe aber immerhin noch Risiko einer FG bei einer Fruchtwasserpunktion ausgeschlossen.

Würdet ihr es testen lassen?

Mal abgesehen davon, dass es keine Kassenleistung ist und der Test zur Zeit noch Etwa 1.200 Euro kostet.
 
Edit: weitere Infos: http://www.praenatal.de/cms/wir-ueber-uns/news/news-detail/article/untersuchung-auf-trisomie-21-im-muetterlichen-blut/168.html?tx_ttnews%5BpS%5D=1339137330&cHash=58a59308b7
« Letzte Änderung: 11. Juni 2012, 22:35:13 von someandleni_:-) »
LG
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Bettina

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #1 am: 11. Juni 2012, 22:41:08 »
Da gab es gerade den Bericht drüber in Planetopia auf Sat1.

Nein, ich würde es nicht testen lassen. Ebenso wenig wie ich den Triple Test und die Nackenfaltenmessung habe machen lassen.

Für mich gäbe es nur den Unterschied wissen oder nicht wissen. Konsequenzen in Richtung Abbruch hätte es keine. So gesehen brauche ich auch den Test nicht, weil irgendwann werde ich es schon wissen, bzw. hätte ich es schon gewusst.

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #2 am: 11. Juni 2012, 23:10:09 »
Sehe das genauso wie Bettina.

Nein, ich würde es nicht testen lassen.

         
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scarlet_rose

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #3 am: 11. Juni 2012, 23:12:20 »
Nein ich würde auf keinen Fall testen lassen.

ich sehe es als weiteren, tragischen Schritt weg von jeder Menschenwürde hin zu einer Modellgesellschaft in der nur noch das Ideal gewürdigt und geschätzt wird.

piglet

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #4 am: 11. Juni 2012, 23:20:05 »
Hier auch eine Stimme gegen einen Test!
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liadan

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #5 am: 11. Juni 2012, 23:59:54 »
Für diejenigen, die es wissen wollen um einfach vorbereitet zu sein und sich in der Schwangerschaft schon ausreichend zu informieren und vorzubereien auf ein besonderes Kind, denke ich ist es eine Möglichkeit eben das Risiko einer Fehlgeburt zu umgehen.

Da ohnehin, ich glaube 90% der Down Syndrom Kinder, abgetrieben werden, wird es von der Anzahl der Abbrücke wegen Down Syndrom keine grossen Unterschied machen, nur das die Eltern welche sich das nicht leisten können eben weiterhin eine Fruchtwasser Untersuchung machen lassen. Es läuft dann eben auf eine Zwei Klassen Diagnostik hinaus, die das Geld haben, haben kein Risiko auf eine Fehlgeburt und welche das Geld nicht haben verlieren Ihr gesundes oder besonderes Kind eben vielleicht durch die Fruchtwasser Untersuchung. DAS find ich krass.

Ich hatte auch eine da wir eine Wahrscheinlichkeit von 1:72 hatten das unser Kind das Down Syndrom hat. Das ausschlaggebende war eben die Blutuntersuchung, die Nackenfalte war nämlich absolut unauffällig. Da aber zu dieser Wahrscheinlichkeitsrechnung auch noch das Alter der Mutter, das Gewicht der Mutter und ob Nichtraucher oder Raucherin mit einberechnet wird (was mir vorher keiner gesagt hatte) sind wir zu dem Ergebnis gekommen. Uns ging es eben darum uns vorbereiten zu können im Vorfeld und nicht um einen Abbruch. 


Die Fruchtwasseruntersuchung an sich war total harmlos und schmerzlos, wenn auch komisch und ist ja Gott sei Dank gut gegangen. Ein Abbruch wäre ohnehin nicht in Frage gekommen, schon gar nicht in der 22/23/24 Schwangerschaftswoche, da hatten wir nämlich erst das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung. In welcher genau weiß ich gar nicht mehr aber es war um den Dreh herum.

Diese ganze Pränataldiagnostik ist eben Segen und Fluch in einem, aber es wird keinen davon abhalten das Kind abzutreiben wenn er eben kein besonderes Kind will. Diejenigen die ein Kind nehmen wie es ist werden das vielleicht machen lassen um eben das Risiko der Fehlgeburt durch die Fruchwasser Untersuchung zu vermeiden.

« Letzte Änderung: 12. Juni 2012, 00:03:09 von liadan »
 

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #6 am: 12. Juni 2012, 07:47:19 »
Ich hab den Link jetzt nicht gelesen. Unter der Voraussetzung, dass der Test ein ebenso sicheres Ergebnis liefert wie eine FWU - ja, ich würde ihn unter meinen jetzigen Voraussetzungen machen lassen. Früher hätte ich mir die Frage wohl auch nicht gestellt.

Blondie

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #7 am: 12. Juni 2012, 08:54:17 »
Aufgrund eigener Erfahrung, ja würde ich.
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Bettina

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #8 am: 12. Juni 2012, 09:17:53 »
Die Frage ist ja wirklich wie sinnvoll das ist. Bzw. was man mit dem Ergebnis anfängt oder anfangen will.

Der Bluttest geht nur für Trisomie 21 und nur dafür! Für nichts anderes. Das ist bei einer Fruchtwasseruntersuchung ja schon anders.

Ob das dann für die Leute, die nur Bescheid wissen wollen so aussagekräftig ist? Wollen die nur das wissen? Oder nicht auch andere mögliche Behinderung? Die, die nicht abtreiben würden, wollen doch  wissen, ob das Kind gesund ist oder nicht (und eben nicht nur Trisomie 21) und die, die nur Bescheid wissen wollen würden, wüssten es dann auch nur für das eine.

So stelle ich mir das zumindest vor, wenn ich mich in die Situation versetze. Wenn, dann will ich alles wissen oder gar nix. Dann hab ich wenigstens eine halbwegs unbeschwerte Schwangerschaft gehabt.

97% der Trisomie 21-Kinder werden abgetrieben. Der Bluttest gibt ein Ergebnis zu 99%. Die meisten der Trisomie-21-Kinder, die geboren werden, werden erst sehr spät oder nach der Geburt diagnostiziert, soweit ich weiß (also keine Garantie, ob das stimmt). Und gestern die Mutter sagte es so schön "Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen, aber ich bin froh, dass wir es nicht wussten. Denn wahrscheinlich wäre er nie geboren worden und ich möchte ihn jetzt nicht mehr missen." Und sie hat gestrahlt dabei und ist glücklich.

Und wenn ich das sehe, dann ist es das, wie ich es für mich haben wollen würde!

Für andere kann ich nicht sprechen, aber so wäre es für mich/uns wohl richtig!
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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #9 am: 12. Juni 2012, 09:29:29 »
Ich sehe das wie Bettina.

Ich denke auch,dass es falsche Sicherheit vermittelt.
Wir bekommen kein gesundes Kind, nur weil die Untersuchung gut ausgefallen ist. Es ist trotzdem so vieles möglich.
Und einstellen muss man sich auf alles.

Man kann sich sicher vorbereiten auf ein "besonderes Kind" (ich finde die Bezeichnung ganz furchtbar), aber so wie es auch bei jedem anderen Kind ist: Die Realität wird anders aussehen. Trotz aller noch so guter Vorbereitung.
Es wird anders sein, als erwartet, als gedacht, denn gerade bei Trisomie 21 gibt es so sehr unterschiedliche Auswirkungen.
Der Schock und die Verarbeitung müssen immer durchlaufen werden: egal ob 20 Wochen vorher oder Nachher, mit dem Unterschied, dass man nach der Geburt schon die Chance hat hineinzuwachsen und zu spüren, wie es sich anfühlt.
Vorher hat man nur die negative Nachricht, aber kein Erlebnis, keine Möglichkeit es zu leben.

Ich finde diese trügerische Sicherheit die noch dazu nur dazu führt Menschen zu Selektieren, welche nicht gut genug sind einfach sehr gefährlich und einen ganz ganz widerlichen Auswuchs der "modernen" Gesellschaft

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #10 am: 12. Juni 2012, 11:06:36 »
Danke Scarlet und Bettina für Eure tollen Beiträge!!

Gerade am heutigen Tag, an Maries Geburtstag, habe ich immer wieder den Gedanken - wunderschön, dass Marie da ist, das wir erleben können, wie sie groß wird, auch wenn ihr Weg nicht der sein wird, den ganz viele andere Kinder gehen können...


"Wir sind geboren worden, um den Glanz Gottes, der in uns ist, leuchten zu lassen" (Nelson Mandela)

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #11 am: 12. Juni 2012, 11:10:51 »
Bei der FWU wurde bei mir außer auf T21 nur noch auf T13, T18 und offener Rücken getestet. Alles andere wäre nur bei konkreten Verdachtsmomenten getestet worden.

Daher ist völlig klar, dass auch die FWU keine absolute Sicherheit bietet und auch so immer was passieren kann. Hab ich ja bitter erfahren dürfen  :-[

Ich hatte meine Gründe, diese Untersuchung machen zu lassen und hätte auch meine Gründe, den Bluttest machen zu lassen, würde das nochmal auf mich zu kommen (nein, bitte nicht!). Und ich wäre dann mehr als froh, wenn das per Blutprobe ginge und nicht mehr per Amniozetese.
Mehr schreib ich jetzt nicht dazu  :-[, das Thema ist eine sehr persönliche und brisante Angelegenheit.  :-\

Landei

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #12 am: 12. Juni 2012, 11:38:55 »
Was heißt "sich drauf vorbereiten?" bei z.B. Trisomie 21 eigentlich?

Wir haben bei beiden Schwangerschaften weder Nackenfaltenmessung noch Triple Test machen lassen, weil Abtreibung definitiv nicht im Raum stand. Bzw. beim Großen hat der Arzt von sich aus einfach Nackenfalte gemessen. War zum Glück ok, sonst hätte mich das sicher die ganze Rest-Schwangerschaft total kirre gemacht.

edit:
Feindiagnostik habe ich bei der Kleinen mitgemacht, weil mich die Ärztin überwiesen hat. Das finde ich sinnvoll weil man sich so auf spezielle Anforderungen direkt nach der Geburt vorbereiten kann, z.B. Kinderklinik bei Herzfehler usw.


Eine Fruchtwasseruntersuchung halte ich nur dann für angebracht, wenn man bei einem nachgewiesenen Defekt wirklich abtreiben würde. Nur so eine Fehlgeburt zu riskieren finde ich nicht ok.

Bei diesem stolzen Preis:
Zitat
Der Preis des Tests beträgt 1.249,50 €, die ausschließlich von LifeCodexx über eine unwiderrufliche Abbuchungsermächtigung eingezogen werden

finde ich die Fehlerquote schon heftig:

Zitat
LifeCodexx hat aus der in Deutschland und der Schweiz an etwa 500 Blutproben durchgeführten Studie die Konsequenz gezogen, auf eine Genauigkeit der Erkennung  von 95% bei Trisomie 21 hinzuweisen.

In zwei bis drei Prozent der Untersuchungen aus mütterlichem Blut gelingt die Analyse nicht, und der Test erbringt keine Informationen.

Vor allem, wenn dann doch zur FWU geraten wird:

Zitat
Es sind auch einzelne falsch positive Testergebnisse berichtet worden. Einer von 300 Befunden einer Trisomie 21 ist falsch, so dass auch ein auffälliger Befund im Bluttest durch Fruchtwasserzellen oder Plazentagewebe bestätigt werden muss. Dies muss dann aus Fruchtwasser oder Plazentagewebe erfolgen.
« Letzte Änderung: 12. Juni 2012, 12:16:04 von Landei »






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zuz

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #13 am: 12. Juni 2012, 12:00:51 »
Ich glaube, der Test ist nur für diejenigen sinnvoll, die dann auch abtreiben würden. Dann erspart man ihnen und v.a. dem Kind eine Spätabtreibung.
Ansonsten kann man Trisomie auch z.T. im 3D-Ultraschall erkennen. Zumindest grobe organische Fehlbildungen, zu denen es ja kommen kann, werden erkannt. Für mich wäre dies auch das einzige, was ich wirklich wissen wollen würde vorher. Denn dann kann ich z.B. bei einer Herzfehlbildung in ein spezielles Krankenhaus zur Entbindung und kann so dem Kind größtmögliche Chancen einräumen. Alles andere fände ich erstmal zweitrangig - daher würde ich auch keine FWU machen.

liadan

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Antw:Trisomie 21 ab Juli via Bluttest nachweisbar
« Antwort #14 am: 12. Juni 2012, 17:25:12 »
Wenn man es aber VOR der Geburt weiß, hat man Zeit sich einzulesen, man kann sich mit Eltern anderer DownSyndrom Kinder treffen und in deren Familienleben reinschnuppern die Kinder und die Eltern auch begleiten, man kann sich Informationen holen, man kann sich Anträge holen, sich die passenden Ärzte suchen und man WEISS auf was man sich vorbereiten kann im groben man wird nicht mit der Diagnose überrant und steht plötzlich mit dem Würmchen da und es zieht einem nach der Geburt den Boden unter den Füssen weg.

Man kann bei der Geburt vorsorgen und ggf. gleich mit Behandlungen anfangen, Spezialisten stehen bereits bei der Geburt zur Seite. Also ich sehe da klar Vorteile darin es VOR der Geburt wissen zu können. Was ist jetzt also so schlimm daran?

Die Leute, welche ein behindertes Kind ohnehin abreiben würden, treiben sowieso ab, ich sehe es als Chance für die Familien damit sie sich vorbereiten können. Das der "Schlag" so oder so kommt ist klar aber dann doch lieber früher um vorsorgen zu können.

Wenn jemand abtreiben möchte dann doch lieber in der Frühschwangerschaft als in einer fortgeschrittenen Schwangerschaft wo die Kinder womöglich schon eine Überlebenschance hätten außerhalb des Mutterleibes. DAS find ich nämlich viel krasser als eine Frühabbruch.

Wobei ein Abbruch für mich ohnehin nie in Frage kommen würde und ich auch nicht nachvollziehen kann wie man ein Kind mit DS abtreiben kann aber ICH muss ja auch nicht mit den Konsequenzen leben und wenn es einen nicht selber betrifft dann sagt sich das eben immer leicht daher.

Nur weil es für Euch nicht in Frage kommen würde, sprecht bitte nicht den Familien das Recht ab die das in Anspruch nehmen würden.

Die Vorteile der Pränataldiognostik und die Operationsmethoden bereist im Mutterleib die würde sich auch jeder von Euch nutzen wenn es dem Kind gut tun würde, wer also A sagt der muss auch eben B sagen.

Wenn der Test dann irgendwann mal wirlich 99% haben sollte dann würde ich das begrüßen, nicht um Down Syndrom Kinder abzutreiben, die werden ohnhin abgetrieben wenn die Eltenr das Kind nicht wollen ob nun mit so einem Test oder mit einem anderen Test welche die Pränataldiagnostik hergibt.

@Landei, Du findest es fahrlässig wenn Eltern eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen? Das steht Dir gar nicht zu, das zu beurteilen denn es ist die Entscheidung der Familien die das machen lassen, denn sie und nur sie müssen mit dem Ergebnis leben und auch mit einer Fehlgeburt, wobei die Fehlgeburtsrate ohnehin sehr gering ist. Egal wer das machen lässt, der wird das mit Sicherheit NICHT machen lassen ohne sich darüber im klaren zu sein was passieren kann. Lässt man das aber einen Arzt machen der sich auskennt dann ist das Risiko nicht so hoch. Man wird nämlich im Vorfeld sehr gut aufgeklärt über die Risiken und man bekommt auch da schon das erste Infomaterial in die Hand, für den Fall der Fälle und auch Kontaktadressen.

Ja und wir wollten es eben vorher wissen, weil ich ansonsten den Rest der Schwangerschaft immer im Zweifel gelebt hätte und mit dem Gedanken daran das was nicht in Ordnung sein könnte.

Hätte die FWU ergeben das unser Kind das DownSyndrom gehabt hätte, wäre das auch ein Schlag gewesen aber damit hätte ich schon VOR der Geburt anfangen können mich auseinander zusetzen und der "Schock" hätte sich mit allergrösster Wahrscheinlichkeit bis zur Geburt gelegt, weil man eben gewusst hätte es ist was. Lieber Gewissheit haben als Wochenlang in Ungewissheit leben.
« Letzte Änderung: 12. Juni 2012, 17:29:59 von liadan »
 

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« Antwort #15 am: 12. Juni 2012, 17:35:06 »
Ich schließe mich zuz an.

Wir haben damals bei Lukas auf alle Pränataldiagnostik verzichtet und werden dies auch jetzt wieder machen. Falls in den normalen Vorsorgeuntersuchungen etwas auffällig ist, dann müssen wir weiter sehen, aber das ginge eher in Richtung Krankenhauswahl zur Geburt.



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« Antwort #16 am: 12. Juni 2012, 17:54:19 »
Der Test ist sinnvoll und ich bin froh, dass nun die Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung weitgehend weg sind. Die, die es machen lassen möchten und sich dann auch für eine Spätabtreibung entscheiden würden, hätten  sich auch nicht von den Risiken abschrecken lassen und es ohnehin getan. Nun erspart man ihnen das Risiko einer Fehlgeburt und auch die Folgen und den Stress einer Spätabtreibung. Für denjenigen, die einfach nur gerne wissen möchten, was ihnen bevorsteht, ist es natürlich ein eindeutiger Vorteil.

Im Groben und Ganzen ist es ja nichts Neues - nur weniger Risiken für die Mutter und für das Kind. Auch ohne den Test können Eltern recht sicher herausfinden, ob ihr Kind Trisomie hat oder nicht, wenn sie das denn wollen.

Ich habe die NFM nicht machen lassen und würde mich auch gegen den Test entscheiden - das ist aber eine persönliche Entscheidung.
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Landei

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« Antwort #17 am: 13. Juni 2012, 04:43:36 »
Zitat

@Landei, Du findest es fahrlässig wenn Eltern eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen? Das steht Dir gar nicht zu, das zu beurteilen denn es ist die Entscheidung der Familien die das machen lassen, denn sie und nur sie müssen mit dem Ergebnis leben und auch mit einer Fehlgeburt, wobei die Fehlgeburtsrate ohnehin sehr gering ist.

Dann korrigiere ich es halt in ein "für mich".
Ich habe damals so am Rande mitbekommen, daß ein befreundetes Ehepaar meiner Eltern eine FWU aufgrund ihres Alters haben machen lassen und sie hat das Kind verloren. Auch wenn die Risiken gering sind, irgendwen trifft es doch. Bei z.B. 1 % trifft es jede 100. Frau. Wer sagt mir, daß ich nicht gerade die 100. bin?






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« Antwort #18 am: 13. Juni 2012, 10:32:30 »
Zitat

@Landei, Du findest es fahrlässig wenn Eltern eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen? Das steht Dir gar nicht zu, das zu beurteilen denn es ist die Entscheidung der Familien die das machen lassen, denn sie und nur sie müssen mit dem Ergebnis leben und auch mit einer Fehlgeburt, wobei die Fehlgeburtsrate ohnehin sehr gering ist.

Dann korrigiere ich es halt in ein "für mich".
Ich habe damals so am Rande mitbekommen, daß ein befreundetes Ehepaar meiner Eltern eine FWU aufgrund ihres Alters haben machen lassen und sie hat das Kind verloren. Auch wenn die Risiken gering sind, irgendwen trifft es doch. Bei z.B. 1 % trifft es jede 100. Frau. Wer sagt mir, daß ich nicht gerade die 100. bin?

Niemand kann dir das sagen, das ist ja das Blöde. Aber nichts, auch wirklich gar nichts im Leben ist ohne Risiko. 100% Sicherheit gibt es nunmal nicht. Selbst wenn du über die Straße gehst und weit und breit kein Auto zu sehen ist, kann dir theoretisch immer noch ein Flugzeug auf den Kopf fallen.
Und ab da fängt dann wirklich jeder persönlich an zu entscheiden: Was will ich womit erreichen und welches Risiko muss ich dafür eingehen. Du für dich würdest es nicht tun, aber wenn andere das tun, ist das deren Entscheidung, die man von außen nicht be- oder verurteilen sollte.  :)

 

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